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Amelia [270481] posté le 23/05/2019 18:37:00 par Wakanda,
Bonjour Amelia,
Bienvenue sur ce Forum bienveillant où tu vas pouvoir te faire aider.
Nous avons quelques points communs, mais moi j'ai un cancer hormono dépendant ( RO 70 % et RP 10 %) alors que ta tumeur est HER 2 positive, donc traitée avec un traitement ciblé qui est l'herceptine, en plus de la chimio classique, que tu as eue aussi. Ma tumeur mesure plus de 6cm , de grade 3 (3,3,2) et j'ai eu une chimio néo adjuvante, comme toi : 3 EC et 9 Taxol, du 2 janvier au 1 er mai.
Le 14 juin j'aurai une double mastectomie, car j'ai aussi une tumeur dans l'autre sein. Après, en fonction des résultats des analyses, j'aurai une radiothérapie et/ ou une autre chimiothérapie. Puis une hormonothérapie. Tout cela m'a été indiqué tout de suite dans mon protocole de départ ( Institut Curie, Paris).
Ce que je ne comprends pas te concernant, c'est pourquoi tu n'as pas de protocole, et pourquoi ta date d'opération ( tumerectomie ou mastectomie) n'est pas fixée ? Où es tu soignée ?
Tu n'as pas eu de mammo ou d'IRM à la fin de ta chimio pour évaluer l'efficacité de cette chimio sur la taille de ta tumeur ?
Les oncologues ne sont jamais bavards et ne donnent pas de pronostic ( en tous cas pour notre type de cancer).
As tu rempli ta fiche pour donner toutes les étapes de ton parcours, ce qui nous permettra de mieux t'aider..
Bon courage à toi, je t'embrasse,
Catherine
Bienvenue sur ce Forum bienveillant où tu vas pouvoir te faire aider.
Nous avons quelques points communs, mais moi j'ai un cancer hormono dépendant ( RO 70 % et RP 10 %) alors que ta tumeur est HER 2 positive, donc traitée avec un traitement ciblé qui est l'herceptine, en plus de la chimio classique, que tu as eue aussi. Ma tumeur mesure plus de 6cm , de grade 3 (3,3,2) et j'ai eu une chimio néo adjuvante, comme toi : 3 EC et 9 Taxol, du 2 janvier au 1 er mai.
Le 14 juin j'aurai une double mastectomie, car j'ai aussi une tumeur dans l'autre sein. Après, en fonction des résultats des analyses, j'aurai une radiothérapie et/ ou une autre chimiothérapie. Puis une hormonothérapie. Tout cela m'a été indiqué tout de suite dans mon protocole de départ ( Institut Curie, Paris).
Ce que je ne comprends pas te concernant, c'est pourquoi tu n'as pas de protocole, et pourquoi ta date d'opération ( tumerectomie ou mastectomie) n'est pas fixée ? Où es tu soignée ?
Tu n'as pas eu de mammo ou d'IRM à la fin de ta chimio pour évaluer l'efficacité de cette chimio sur la taille de ta tumeur ?
Les oncologues ne sont jamais bavards et ne donnent pas de pronostic ( en tous cas pour notre type de cancer).
As tu rempli ta fiche pour donner toutes les étapes de ton parcours, ce qui nous permettra de mieux t'aider..
Bon courage à toi, je t'embrasse,
Catherine
Amélia [270480] posté le 23/05/2019 18:28:00 par majothobe,
Coucou Amélia! J'espère que quelqu'un pourra répondre à tes questions, perso je ne suis pas assez compétente. je peux juste te dire que tu as l'herceptine (comme moi) parce que tu es +++ et il me semble bien que KI67 à 30% c'est plutôt bon. En tous cas ne te mets pas en tête que tu as un mauvais pronostic, surtout pas! C'est regrettable que l'onco ne réponde pas à tes questions, ou es tu suivie? Au début de ma maladie je me suis vue perdue aussi parce que mon médecin poussait des OH et des AH mon Dieu, c'est terrible, au point que j'ai cru qu'il me restait 3 semaines à vivre. Bon ça fait 3 ans et je vais plutôt pas mal! Certains médecins ne tiennent pas assez compte de notre angoisse et du fait qu'on ne sait pas ce que veut dire ce qu'ils nous annoncent et que c'est très effrayant de ne pas comprendre. Tu devrais peut-être essayer de changer d'oncologue?
Bon. J'espère que quelqu'un t'expliquera ce que tu demandes, en tous cas garde bien le moral, c'est important.
Je t'embrasse, Majo
Bon. J'espère que quelqu'un t'expliquera ce que tu demandes, en tous cas garde bien le moral, c'est important.
Je t'embrasse, Majo
carcinome canalaire infiltrant HER2 +++ [270476] posté le 23/05/2019 16:52:00 par Amelia,
bonjour à toutes,
Si une gentille personne pouvait m'expliquer ce que cela signifie ?
Je suis suivie depuis janvier. Mon oncologue ne me dit rien mis à part la première fois il m'a indiqué que j'avais quand même de la chance car je vais pouvoir bénéficier de HERCEPTIN. Je pose des questions et il ne me répond pas.
J'ai comme l'impression que mes chances de pronostic vital sont infimes.
J'ai démarré ma chimio EC 100 en janvier pour
un cancer canalaire infiltrant différencié.
index histopronostique : EE : III (3, 3, 2)
avec faible contingent de carcinome canalaire in situ à haut grade nucléaire avec foyer de nécrose
Ki67 : 30 %
HER2 : +++
RO : négatifs 5%, intensité 1
RP négatifs (0%)
avec une métastase
avec stroma inflammatoire
et j'avais une masse de 5 cm dans le sein ainsi qu'un ganglion de 5 cm sous l'aisselle
je ne suis pas opérée. Je suis déjà passée au taxol et herceptin
Voilà une partie de l'histoire.
Merci à celles qui voudront bien m'expliquer
bonjour à toutes,
Si une gentille personne pouvait m'expliquer ce que cela signifie ?
Je suis suivie depuis janvier. Mon oncologue ne me dit rien mis à part la première fois il m'a indiqué que j'avais quand même de la chance car je vais pouvoir bénéficier de HERCEPTIN. Je pose des questions et il ne me répond pas.
J'ai comme l'impression que mes chances de pronostic vital sont infimes.
J'ai démarré ma chimio EC 100 en janvier pour
un cancer canalaire infiltrant différencié.
index histopronostique : EE : III (3, 3, 2)
avec faible contingent de carcinome canalaire in situ à haut grade nucléaire avec foyer de nécrose
Ki67 : 30 %
HER2 : +++
RO : négatifs 5%, intensité 1
RP négatifs (0%)
avec une métastase
avec stroma inflammatoire
et j'avais une masse de 5 cm dans le sein ainsi qu'un ganglion de 5 cm sous l'aisselle
je ne suis pas opérée. Je suis déjà passée au taxol et herceptin
Voilà une partie de l'histoire.
Merci à celles qui voudront bien m'expliquer
Domlapetitepomme [270473] posté le 23/05/2019 13:44:00 par Wakanda,
Coucou Domi !
Sympa aussi ton pseudo ! Je les trouve souvent très créatifs..
Merci pour ton soutien. Dès mon retour à la maison, je vais me préparer à l'opération, comme un sportif à une compétition !
Je prends note de tes conseils. J'avais déja vu la ref de Guy Corneau et son : Dialogue avec les cellules... Je vais regarder ça...
Il n'y a pas une équipe bienveillante à Curie ( Paris), c'est très impersonnel, on a affaire à des médecins et du personnel médical différent à chaque fois...Il y a bien un oncologue référent, mais je l'ai vu 2 fois en 6 mois...Donc pas de lien " personnel "...ça ne risque pas !
Et souvent des rv très courts... On fait " avec " ...
Cela me rassure que tu aies bien vécu ton opération. Je te solliciterai peut-être encore... N'hésite pas, en tous cas, à solliciter mon " expérience ".
Je t'embrasse,
Catherine
😘;🍀;🌹;
Sympa aussi ton pseudo ! Je les trouve souvent très créatifs..
Merci pour ton soutien. Dès mon retour à la maison, je vais me préparer à l'opération, comme un sportif à une compétition !
Je prends note de tes conseils. J'avais déja vu la ref de Guy Corneau et son : Dialogue avec les cellules... Je vais regarder ça...
Il n'y a pas une équipe bienveillante à Curie ( Paris), c'est très impersonnel, on a affaire à des médecins et du personnel médical différent à chaque fois...Il y a bien un oncologue référent, mais je l'ai vu 2 fois en 6 mois...Donc pas de lien " personnel "...ça ne risque pas !
Et souvent des rv très courts... On fait " avec " ...
Cela me rassure que tu aies bien vécu ton opération. Je te solliciterai peut-être encore... N'hésite pas, en tous cas, à solliciter mon " expérience ".
Je t'embrasse,
Catherine
😘;🍀;🌹;
Wakanda [270470] posté le 23/05/2019 00:21:00 par Domlapetitepomme,
Bonsoir Catherine, merci beaucoup pour ton message. En fait j'ai lu ton parcours et je me rends compte que tu es bien plus "expérimentée" que moi (si je peux me permettre cette expression !). Je suis certaine que tout se passera bien pour ton opération. Tu as fait un choix très courageux mais libérateur. Cela te protégera. Reste effectivement à connaître les résultats. L'attente c'est si long. Que faire pour la rendre moins anxiogène ? Comme tu ne pourras pas trop bouger après ton opération je dirai de la méditation. Tu en fais peut être ? Celle de Guy Corneau m'aide incroyablement. Je la fais le soir et je m'endors comme un bébé ! Je suis de Lyon et toi ? J'ai été hospitalisée effectivement 48 h après mon opération et ça le fait bien. Cela dépend de ce qu'évacueront les redons. Ce sont des drains. Pas de panique ça fait pas mal. Ça tire un peu. J'ai rien senti quand on me les a retirés. Comme tu le dis : force et courage. Avançons pas á pas, tranquilllement. Bises -- Domi
Juppi [270444] posté le 22/05/2019 02:17:00 par Aspasia78,
Ils m' ont l' air tres coordonnés dans ton hopital... et tres communicatifs aussi. Essaie de ne pas trop t' inquiéter, je te répète que j' ai vecu la même chose, après la tumorectomie et l' ablation du ganglion sentinelle ( 1 sur 2 etait positif) puis apres le curage axillaire, où tous les autres ganglions étaient sains. 1mois apres la 2eme intervention, la boule de lymphe sous ma cicatrice ( entre 3 et 4 cms au depart) commence à commence à bien se resorber ( environ 1 cm) et ne fait presque plus mal. Je la masse avec la crème cicalfate d 'Avene . Je t' embrasse. Martine.
Domlapetitepomme [270442] posté le 22/05/2019 00:41:00 par Wakanda,
Bonsoir Domi 😘;,
Merci pour ton message. Oh oui, Je stresse pour l'opération... Se retrouver "à plat", ce n'est pas rien ! En même temps, je suis pressée de me débarrasser du sein droit qui récidive et de cette grosse tumeur qui n'a pas diminué avec la chimio... Pour le sein gauche, c'est plus compliqué car la tumeur est beaucoup plus petite ... mais tumeur aussi, quand même...Eh puis, il y aura encore ce long délai de 3 semaines pour avoir les résultats et connaître la suite des réjouissances... Tout ça est très anxiogène. Je vais prévoir un kiné, très important. Surtout qu'on m'a dit à Curie que l'hospitalisation ne durerait que 2 jours...J'utilise la gamme Vea que je trouve très bien. Je me permettrais de te demander conseil au moment de mon opération.
Tu es dans quelle région ?
À bientôt, courage, force et espoir...
Je t'embrasse,
Catherine
🍀;🌹;
Merci pour ton message. Oh oui, Je stresse pour l'opération... Se retrouver "à plat", ce n'est pas rien ! En même temps, je suis pressée de me débarrasser du sein droit qui récidive et de cette grosse tumeur qui n'a pas diminué avec la chimio... Pour le sein gauche, c'est plus compliqué car la tumeur est beaucoup plus petite ... mais tumeur aussi, quand même...Eh puis, il y aura encore ce long délai de 3 semaines pour avoir les résultats et connaître la suite des réjouissances... Tout ça est très anxiogène. Je vais prévoir un kiné, très important. Surtout qu'on m'a dit à Curie que l'hospitalisation ne durerait que 2 jours...J'utilise la gamme Vea que je trouve très bien. Je me permettrais de te demander conseil au moment de mon opération.
Tu es dans quelle région ?
À bientôt, courage, force et espoir...
Je t'embrasse,
Catherine
🍀;🌹;
Wakanda [270440] posté le 21/05/2019 23:40:00 par Domlapetitepomme,
Merci beaucoup Wakanda ! J'espère que tu ne stresses pas trop pour ton opération. C'est une sacrée étape. Je l'ai vécue comme un énorme soulagement. Hop bon débarras ! Je n'ai pas été choquée par le résultat. J'ai commencé la kinésithérapie la semaine suivante avec une kiné spécialisé. Ça m'a fait beaucoup de bien. Je recommande. J'ai la chance d'être entourée d'une équipe médicale bienveillante. Je suis sur Lyon. On m'a recommandé une crême ultra hydratante pour la cicatrisation et pour ma peau bien désséchée par la chimio : veo lipogel. Voici ainsi mon retour d'expérience. C'est vrai que ce site est vraiment intéressant pour échanger. Domi
Aspasia78 [270439] posté le 21/05/2019 21:48:00 par juppi,
coucou,c'est l'anarchie totale,j'arrive à mon rdv hopital du jour;On me dit qu'ils ne comprennent pas pourquoi le chirurgien veut me voir.
Une infirmière sympa me dit:je vais controler votre cicatrice bien que je n'ai pas d'instructions.elle m'ote les fils et me dit ok tout va bien.Je reste sur ma faim.Je n'en sais pas plus.D'ailleurs je crois que je suis dans le déni.
Voilà je suis dans cette p..... d'incertitude qui m'empeche de vivre correctement.
J'ai l'impression qu'il y a des non dits puiqu'au moment de ma sortie j'ai entendu l'interne demander à l'inf 'est ce qu'il verra déjà au bout de 8 jours'?
Je ne sais plus quoi penser.
Je n'aurais que la réponse le 27.
Je t'embrasse très fort.
J'ai envie de ne pas continuer et de me reposer sans penser à cette saloperie de maladie.
Bisous.
Une infirmière sympa me dit:je vais controler votre cicatrice bien que je n'ai pas d'instructions.elle m'ote les fils et me dit ok tout va bien.Je reste sur ma faim.Je n'en sais pas plus.D'ailleurs je crois que je suis dans le déni.
Voilà je suis dans cette p..... d'incertitude qui m'empeche de vivre correctement.
J'ai l'impression qu'il y a des non dits puiqu'au moment de ma sortie j'ai entendu l'interne demander à l'inf 'est ce qu'il verra déjà au bout de 8 jours'?
Je ne sais plus quoi penser.
Je n'aurais que la réponse le 27.
Je t'embrasse très fort.
J'ai envie de ne pas continuer et de me reposer sans penser à cette saloperie de maladie.
Bisous.
Juppi [270437] posté le 21/05/2019 19:25:00 par Aspasia78,
Alors, que t' a dit le medecin pour cette boule sous ta cicatrice? Je ne suis pas allée sur le forum depuis qq jours, sinon, je t' aurais rassurée: il s' agit tres tres probablement d' une lymphocele, ou ' serome', un amas de lymphe qui, lorsqu'il est genant, peut etre ponctionne. Rassure toi, c' est benin, j' ai eu 2 interventions axillaires, et 2 lymphoceles, le 2nd etait plus genant car sous la cicatrice, mais il m' avaient dit à Curie que, s'il n' etait pas plus gros qu' une clementine, il se resorberait tout seul. Voilà... ca et les douleurs diffuses entre le sein opéré et le bras, les cordes axillaires. J' ai tous ces effets secondaires frequents, mais dont les medecins ne parlent pas beaucoup. Une fois qu' on le sait, on ne s' inquiete plus. Bonne soirée à toi. Martine.
Domlapetitepomme [270435] posté le 21/05/2019 10:41:00 par Wakanda,
Bienvenue "chez nous " Domi ! 😘;
Tu trouveras sur ce Forum les conseils et la bienveillance dont chacune à besoin. De l'aide, aussi, dans les moments d'angoisse et les gros "coups de mou" que nous connaissons toutes, quelque soit le stade de notre cancer.
C'est EC qui fait tomber les cheveux... Je l'ai eu aussi... J'ai fini ma chimio néo adjuvante le 1 er mai et serai opérée d'une double mastectomie le 14 juin. Après, certainement radiothérapie ou 2e chimio.
C'est bien que tu sois en alerte sur ton parcours et protocole, mieux informée, on est plus forte. Et il faut toujours être vigilante par rapport aux traitements.
Bon courage et bonne journée,
Je t'embrasse,
Catherine
Tu trouveras sur ce Forum les conseils et la bienveillance dont chacune à besoin. De l'aide, aussi, dans les moments d'angoisse et les gros "coups de mou" que nous connaissons toutes, quelque soit le stade de notre cancer.
C'est EC qui fait tomber les cheveux... Je l'ai eu aussi... J'ai fini ma chimio néo adjuvante le 1 er mai et serai opérée d'une double mastectomie le 14 juin. Après, certainement radiothérapie ou 2e chimio.
C'est bien que tu sois en alerte sur ton parcours et protocole, mieux informée, on est plus forte. Et il faut toujours être vigilante par rapport aux traitements.
Bon courage et bonne journée,
Je t'embrasse,
Catherine
Nouvelle sur le forum [270433] posté le 21/05/2019 00:47:00 par Domlapetitepomme,
Bonjour, je suis nouvelle sur ce site et découvre les nombreux échanges très intéressants. Grâce à ce site je fais désormais chaque jour la méditation de Guy corneau -Dialogue avec les cellules, c'est très apaisant. De nombreuses impatientes ont une connaissance clinique de leur cancer qui m'impressionne. Je n'ai pas mémorisė; le pedigree du mien, j'avoue. En revanche j'ai fait l'expérience de la chimiothérapie Ace (? - celle qui fait perdre les cheveux à coup sûr en 3 semaines) puis taxol et herceptine. Je viens d'être opérée pour une mastectomie et je continue le marathon avec la radiothérapie etc. J'ai fait du running tous les jours. Sauf actuellement à cause de l'opération. J'attends de reprendre avec impatience. Je souhaite échanger avec vous ! Très bonne soirée -Domi
Zinzouna [270431] posté le 20/05/2019 17:04:00 par wayanas
Je te remercie pour la réponse mais je n’ai pas encore commencé la radiothérapie.
Wayanas [270423] posté le 20/05/2019 12:38:00 par zinzouna,
Bjr Wayanas
J'ai moi aussi eu des épisodes de mal au crane c'était horrible, j'étais vraiment pas bien.
Pour les nausées tout dépend de la zone d'irradiation..
Pour le mal de dos, je ne sais pas mais une patiente en radio avec moi qui a bientôt terminé ses séances à eu un arrêt d une semaine suite à de terribles douleurs au dos et aux jambes mais franchement je ne vois pas le rapport avec la radiothérapie.
Ce qui est sur on doit écouter notre corps et nous reposer au maximum... Pour récupérer physiquement.
Courage
Zz
J'ai moi aussi eu des épisodes de mal au crane c'était horrible, j'étais vraiment pas bien.
Pour les nausées tout dépend de la zone d'irradiation..
Pour le mal de dos, je ne sais pas mais une patiente en radio avec moi qui a bientôt terminé ses séances à eu un arrêt d une semaine suite à de terribles douleurs au dos et aux jambes mais franchement je ne vois pas le rapport avec la radiothérapie.
Ce qui est sur on doit écouter notre corps et nous reposer au maximum... Pour récupérer physiquement.
Courage
Zz
Wayanas [270421] posté le 20/05/2019 00:45:00 par Titi77,
Bonjour je pense que c est le stress qui te donne tous c symptômes... Laetitia 😉;
Psychologique ou pas [270417] posté le 19/05/2019 21:48:00 par wayanas
Coucou
Je débute la radiothérapie le 27 mai.
Mais voilà depuis environ 5 jours j’ai mal au dos c’est très léger et supportable sauf une fois où même le paracetamol et l’ibuprofene ne me soulageaient pas.
J’ai aussi quelques nausées et une perte d’appétit et parfois mal à la tête.
Je rappelle que j’ai eu une opération le 12 février sein droit et curage axillaire et une le 4 avril sein gauche et depuis plus rien.
Je débute la radiothérapie le 27 mai.
Mais voilà depuis environ 5 jours j’ai mal au dos c’est très léger et supportable sauf une fois où même le paracetamol et l’ibuprofene ne me soulageaient pas.
J’ai aussi quelques nausées et une perte d’appétit et parfois mal à la tête.
Je rappelle que j’ai eu une opération le 12 février sein droit et curage axillaire et une le 4 avril sein gauche et depuis plus rien.
Lanta [270349] posté le 17/05/2019 11:22:00 par juppi,
coucou j'ai rendez vous cet après midi avec le chirurgien mais j'ai une trouille terrible parce que celà fait 2 jours que j'ai un espèce de ganglion très dur que je sens juste au dessus de l'incision faite pour retirer le ganglion sentinel
Lanta [270350] posté le 17/05/2019 11:22:00 par juppi,
coucou j'ai rendez vous cet après midi avec le chirurgien mais j'ai une trouille terrible parce que celà fait 2 jours que j'ai un espèce de ganglion très dur que je sens juste au dessus de l'incision faite pour retirer le ganglion sentinel
À Juppi cicatrice [270298] posté le 15/05/2019 13:29:00 par Lanta,
Coucou
Ma cicatrice était dure et douloureuse
Le chirurgien m’avait prescrit dés séance de massage chez la kinésithérapeute et tout est rentré dans l’ordre.
Tu peux masser légèrement avec de la crème cicaplast aussi, il me l’avait dit.😉;
Ne t’inquiète pas il faut jouer de patience c’est tout!
À bientôt
Dominique 🌞;
Ma cicatrice était dure et douloureuse
Le chirurgien m’avait prescrit dés séance de massage chez la kinésithérapeute et tout est rentré dans l’ordre.
Tu peux masser légèrement avec de la crème cicaplast aussi, il me l’avait dit.😉;
Ne t’inquiète pas il faut jouer de patience c’est tout!
À bientôt
Dominique 🌞;
bonjour [270297] posté le 15/05/2019 12:36:00 par juppi,
l'angoissée est là.Je suis inquiète ma cicatrice est très dure,puis je me masser?
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Les Impatientes c'est maintenant aussi une association à but non lucratif !
Gardez à l'esprit que vous ne pourrez obtenir ici que des témoignages personnels et en aucun
cas un avis médical
Seules les personnes qui connaissent votre dossier médical et vos antécédents sont aptes à donner un avis éclairé.
Nous ne pouvons que vous encourager à entamer / approfondir le dialogue avec le corps médical qui vous suit.
Merci d'en tenir compte dans vos échanges.
Ces forums sont consacrés uniquement au cancer du sein. Pour les autres formes de cancer, nous ne sommes pas aptes à répondre à vos attentes.
Chaque personne doit garder à l'esprit ces quelques règles simples :
- Abstenez-vous de tout avis médical. Personne ici n'est médecin. Vous partagez votre vécu de la maladie, rien de plus.
- Ne citez pas de noms de médecin ou de laboratoire
- Postez dans le forum adéquat, vous aurez plus de chance d'avoir des réponses pertinentes.
- Soyez concises. Faites des messages courts, ou à défaut, denses. Donnez un titre signifiant à vos messages. Evitez les hors sujets qui seront supprimés
- Utilisez les adresses mail personnelles pour converser de manière privée. Pour parler de la pluie et du beau temps, pour donner des nouvelles, conversez par email. Demandez aux personnes à qui vous écrivez si elles sont d'accord pour entamer un échange par mail avant d'inonder leur boîte.
- N'incluez pas les gens, sans leur avoir demandé leur autorisation, dans des listes de distributions de blagues, d'images, de powerpoint, etc.
- D'une manière générale... soyez sympa :) Tout le monde a le droit de donner son avis et les avis différents du vôtre sont autorisés (si si :))) Traitez les autres comme vous aimeriez qu'on vous traite : avec écoute, respect et attention. Evitez les jugements de valeur. Tout emportement ou insulte seront immédiatement supprimés, ainsi que les réponses qui y seront faites.
Les impatientes : le premier réseau de femmes atteintes du cancer du sein.
Pour celles qui ne veulent plus subir la médecine en étant simples patientes,
pour celles qui ont envie de prendre leur santé en main, pour celles qui
pensent que la vie n'attend pas : c'est ici et maintenant.
Les Impatientes sont aimablement hébergées par Agarik depuis 2001.
