Je suis nouvelle sur le forum [Poster un message]

Bonjour à toutes, une nouvelle de plus!!!!   [260305] posté le 03/06/2018 16:25:00 par Cathydam, Bonjour,
Je m appelle Cathy, j ai 53 ans, un fille de 34 ans (et oui...) trois petits enfants adorables.
Mon histoire a commencé le 24 avril avec une mamo de contrôle et tout c est accéléré.
Biopsie le 4 mai et demain je rentre à la clinique pour l opération.
Je n arrive toujours pas à intégrer la maladie (Voldemort comme l appelle ma petite fille lol...). J ai l impression que je suis devenue sourde à l annonce du diagnostic et que j ai seulement entendue ce que j avais envie.
J ai parcouru les forums et on a toutes une histoire différente, mais j ai la chance d avoir une super prise en charge.
Je ne sais pas me raconter mais vos témoignages m ont fait beaucoup de bien, alors courage à toutes et à bientôt

Fin de l’incertitude    [260209] posté le 31/05/2018 11:33:00 par karine3333, Bonjour, Carambole et vous toutes

J’ai pris mon courage à deux mains et j’ai appelé
La secretaire que j’en connais m’a dit « Vous venez pour les bonnes nouvelles ? ! »
Mon cas a été discuté seulement avant hier en réunion et elle m’a juste lu les conclusions.
Radiothérapie et hormonothérapie.
Donc je pense que mon sentinelle était sain.
Je suis soulagée mais je me sens vidée psychologiquement et j’ai pleuré.
Comme disait mon papa quand la machine se met à deconner ... qui sait ce qui m’attend pour les prochaines années ?
Mais bon au vu de ce que je lis sur le site je m’estime chanceuse et vous envoie toutes mes ondes les plus positives pour les combats que vous menez avec courage.

Je vois déjà la vie différemment, bisous à toutes

Je reviendrai vers vous pour la radio et j’espere que la secretaire ne s’est pas trompée !!!! Je vois de toutes façons le chir demain à 14h30

Karine 😘;😘;

A Karine3333🌺;   [260208] posté le 31/05/2018 10:51:00 par Carambole Bonjour Karine,
Normalement, ton gyneco aurait dû te fixer un RV pour te donner le résultat et non pas te demander d’appeler pour avoir un RV.
Mais puisqu’il t’a demandé de l’appeler, ne tarde pas à le faire. Il ne doit pas te donner de résultats par téléphone, mais lors de ce RV.
Courage ! Ce n’est pas facile, mais tu dois être fixée sur la date du RV.
Bisous, je t’envoie toutes mes ondes positives. Amitié, Arielle😘;😘;😘;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;

karine 3333   [260204] posté le 31/05/2018 10:34:00 par maianne Il me semble comme Madeline que tu devrais rappeler ton oncologue.
J'ai dû harceler mon médecin traitant pour qu'elle finisse par accoucher et me dire enfin ce qu'il en était au bout de 3 semaines d'attente insupportable.
Plus vite tu seras fixée, mieux ça vaudra pour toi, on rumine, on gamberge, on dort pas etc.... Et puis il faut s'organiser pour le programme des "réjouissances". Ne restes pas dans l'incertitude. Allez prend ton petit portable et appelle, et puis tu reviens nous dire ce qu'il en est, si on peut t'aider !
Amitiés Maianne

pour Karine 333   [260192] posté le 30/05/2018 23:16:00 par madeline, Il me semble que tu dois l'appeler s'il t'a dit de le faire car il ne le fera pas s'il n'a pas l'habitude

Questions ,   [260185] posté le 30/05/2018 20:40:00 par karine3333, Bonsoir !

Toujours pas de résultats et opérée depuis le 15/05.
Le chir m’a dit le soir du 15/05 vous n’avez qu’a m’appeler d’ici 15 jours 3 semaines pour vos résultats.
Moi j’attends qu’il appelle et commence à me dire que si je devais subir curage et chimio il m’aurait déjà contactée.
Au départ il avait précisé qu’a 95% je n’aurai que de la radiothérapie.

Du coup je commence à y croire, qu’en pensez vous ?

Bisous bonne soirée

Karine

Réponse à Clo123   [260139] posté le 28/05/2018 12:58:00 par karine3333, Bonjour,

Je vous remercie de m’avoir répondu.
Je vous souhaite beaucoup de courage également.

Je vous embrasse

Karine

Réponse à Clo123   [260138] posté le 28/05/2018 12:57:00 par karine3333, Bonjour,

Je vous remercie de m’avoir répondu.
Je vous souhaite beaucoup de courage également.

Je vous embrasse

Karine

Réponse à Carambole    [260137] posté le 28/05/2018 12:56:00 par karine3333, Merci beaucoup Carambole !
J’attends deux ou trois jours et je me lance mais je suis étonnée que l’initiative ne vienne pas de lui.
Je vous tiendrai au courant et vous embrasse.

Karine

A Karine3333🌺;   [260135] posté le 28/05/2018 11:10:00 par Carambole Bonjour Karine,
Je comprends très bien ton angoisse.
Même si c’est très dur pour toi d’appeler pour ce RV, afin d’avoir les résultats d’anapath, je sais que tu auras le courage de décrocher ton téléphone.
Normalement, ce devrait être ta gyneco qui te donne ce RV elle-même dès qu’elle a le résultat.
Nous vivons vécu ou vivons toutes ce moment si difficile de l’attente.
Garde confiance. Je t’envoie plein d’ondes positives.
Bisous, amitié, Arielle😘;😘;😘;🍀;🍀;🍀;

Peur des résultats    [260116] posté le 27/05/2018 16:43:00 par karine3333, Bonjour à toutes,
Je dois téléphoner pour prendre rendez vous pour avoir le résultat de mon analyse suite à ma tumorectomie du 15 mai .
Le gyneco m’avait dit sous 15 jours 3 semaines mais je sais que je vais avoir du mal à décrocher mon tel.
Je me dis que c’est le calme avant la tempête et je crois n’avoir jamais eu aussi peur de ma vie.
Pourtant depuis deux ans je déguste, carcinome on situ sur le canal anal en 2016 avec des douleurs épouvantables et en 2017 fémur brisé suite à un accident de ski. Complications donc 3 opérations et maintenant cancer du sein.
Je suis d’un naturel dynamique et vive mais ça commence à faire beaucoup .

Je vous embrasse toutes,

Karine

tatoux83 et Karine3333   [260088] posté le 26/05/2018 18:13:00 par clo123, Chère Tatoux83

Je ne suis pas un battante, juste une entêtée cheminant sur chemin caillouteux.


Chère Karine3333

Tu as bien fait de venir déposer tes questions et ton anxiété sur ce site.
C'est le lot de cette fichue maladie... attente, anxiété et patience même si ce site s'appelle les impatientes, nous devons en avoir des camions entiers en réserve.
Même si une impatiente a ou a eu le même cancer que toi ce n'est jamais tout à fait comparable.
Par exemple, mon 1er cancer (il y a 10 ans) était de grade 3 avec un Ki de 95% et mon ganglion sentinelle était sain.
J'ai rencontré des impatientes avec un grade moins élevé et qui ont eu les ganglions atteints.
Je sais ça ne te rassure pas mais je garde bon espoir avec tes chiffres.
Tiens-nous au courant.

Je vous serre fort contre mon cœur toutes les deux
Claudine

Tatou83   [260087] posté le 26/05/2018 17:53:00 par Nenette06, Bonjour a toi,
Je comprends que tu sois perdue, qui ne le serait pas...
Je ne pourrais pas répondre a toutes tes inquietudes car je n’ai pas les compétences mais je peux te confirmer que tu as droit de voir un psychologue et ce, totalement pris en charce dans ton parcours de soin.
A l'hôpital ou je suis suivie et je sais que cela se fait ailleurs, plusieurs sont disponibles de manière très rapide voir immediate lors de tes venues a l’hôpital.
Renseigne toi, en effet, on en a sacrément besoin par periode pendant ce parcours du combattant.
Je suis de tout coeur avec toi.

Clo 123   [260086] posté le 26/05/2018 17:43:00 par tatoux83 Merci de ta réponse, cela me fait chaud au coeur.

Pour répondre à ta question , pour la micro et macro biopsie, les résultats sont carcinome in situ de type canalaire classification B5a. En gros, c'est un cancer qui devrait rester dans le sein (pour l'instant) et pas ailleurs donc cela n'explique pas ce que j'ai ailleurs.

Pour l'histoire du mélanome, j'en ai eu un en 2009 mais un petit un stade 0 donc pas de chimio juste une reprise chirurgicale en marge saine. Au départ, avant les biopsie, les médecins étaient partis sur cette idée. Mais au vu des résultats des biopsies, ils sont partis sur autres choses.

J'ai vu ta fiche et tu es passée par de sacrées étapes mais je vois que tu es une battante.
Alors que moi, j'en suis au début et j'ai l'impression que je n'ai déjà plus de force: trop d'incertitudes et d'examens, de peurs et d'inconnus.

tatoux83   [260085] posté le 26/05/2018 17:22:00 par clo123, ça me fend le cœur chaque fois que je lis un post d'une nouvelle, c'est tellement rageant, tellement injuste.

Tu as bien fait d'écrire "une tartine" comme on dit chez moi, ça permet de poser les choses et d'y voir plus clair ou en tout cas de reprendre les étapes une à une sans se laisser submerger.

Je ne vis pas dans le Var mais suis en lien avec toi en ce moment. Je ne comprends pas tout dans cette histoire alors laisse-moi te demander:

Tu dis que tu as une une biopsie, as-tu eu les résultats de cette biopsie? Si oui, les résultats devraient indiquer quelle type de tumeur, son agressivité, etc...

Quand tu écris:
"2 CCIS du quadrant externe en bas et en haut. Donc on oublie le mélanome....On part sur un cancer du sein métastatique mais normalement pas avec le CCIS"

Maman Google m'explique CCIS "carcinome canalaire in situ" mais je ne comprends pas la 2ème phrase.

D'un côté je comprends que tous ces médecins mènent un branle-bas de combat. C'est soudain et violent.
Mais d'un autre côté, c'est ton corps et ta décision. Alors demander un report de 15 jours ne me semble pas déraisonnable. Prendre le temps de voir une psychologue, discuter avec l'oncologue sur les meilleures stratégies à appliquer.

Courage, plein d'ondes positives et grosses bises

Attente résultat Ganglion sentinelle    [260083] posté le 26/05/2018 14:48:00 par karine3333, Bonjour à toutes !
Je vous lis depuis plusieurs semaines et me décide à vous rejoindre car vos discussions me font du bien.
J’ai été opérée d’un cci le 15 mai dernier et j’attends mes résultats.
Normalement je devrais avoir radiothérapie et hormonothérapie si le ganglion sentinelle n’est pas atteint.
Mon cancer est de grade 1 hormonodependant tumeur 8mm KI 5%

Je suis morte de peur qu’il revienne positif avec donc curage et chimio.
Merci de me faire part de vos expériences, je suis de Bordeaux.

Bisous et courage à toutes
Karine

Le parcours du combattant   [260081] posté le 26/05/2018 12:57:00 par tatoux83 Bonjour à toutes,

Premiers pas avec vous et je ne sais pas trop quoi dire ou comment faire....en gros, je suis perdue.

Ma vie a basculé le 12 février 2018 suite à une prise de sang où globules blancs et lymphocytes étaient très bas ( baisse qui est progressive depuis 4 ans mais cette fois, c'était très bas.)

Mon généraliste me prescrit radio pulmonaire et échographie abdomino-pelvienne. Sur la radio, syndrome interstitiel et sur l'écho des nodules sur la rate ainsi que des ganglions un peu gonflés.

Mon généraliste me prescrit un scanner et m'envoie vers un hématologue. Sur le scanner,on retrouve des nodules aussi sur le foie.

Le rendez-vous avec l'hématologue arrive. Il me prescrit une prise de sang (où tout sera normal sauf les globules et les lymphocytes) ainsi qu'un pet scan.Il pense à un lymphome.
Et là, au pet scan, je m'allume comme un sapin: foie, rate , poumon, ganglion, zone pelvienne et sein gauche.
Je rentre 3 jours à l'hôpital et on me fait un autre scanner, mammographie, écho du sein et micro-biopsie du sein. On pense à des métastases de mon mélanome (stade 0) que j'ai eu en 2009.

Je me retrouve avec un oncologue .Résultat de la biopsie, 2 CCIS du quadrant externe en bas et en haut. Donc on oublie le mélanome.... On part sur un cancer du sein métastatique mais normalement pas avec le CCIS.Il me parle de chimio et de mastectomie et me dit que l' on doit fait une macro-biopsie qui trouvera la même chose ( CCIS).
Pour l'oncologue, cela n'explique pas le reste et le plus important, c'est de trouver d'où vient le reste.le sein peut être enlever dans 1 ou 2 mois. Donc biopsie du foie le 7 mai qui revient négative.
L'oncologue me dit qu'il faut refaire une biopsie sur l'os et on fait en même temps le sein. Mon dossier passe en commission le soir même et le lendemain, l'oncologue me téléphone pour me confirmer ce qu'il m'avait dit la veille mais en plus, on enlève le ganglion sentinelle. Il me dit aussi que lors de la commission, il a été soulevé la question de savoir si tout cela était bien des métastases ou bien des choses inflammatoires.
Rendez-vous avec le chirurgien le 22 mai qui veut m'opérer le 31 mai (mastectomie, ganglion sentinelle et peut être curage) mais il ne fait pas la biopsie osseuse et la reconstruction ne se fera pas de suite. On verra comment on fait pour la biopsie. Super !!!! Je pensais que le plus important était de voir le reste.
Finalement, la secrétaire du radiologue pour la biopsie m'a téléphoné hier pour me dire que le radiologue voulait me voir mercredi 30 avec mon pet scan en sachant que le 30, j'ai rendez-vous pour la lymphoscintigraphie

Voilà où j'en suis. En sachant que j'ai eu un myélogramme qui est très bon. J'ai eu plusieurs prises de sang dont une avec des marqueurs (ACE, ca 125, 19.9 et 15.3) où tout était bon

J'ai également pris un autre avis avant la réalisation de la biopsie du foie à Paoli Calmette à Marseille. L'oncologue m'a également dit qu'il fallait enlever le sein, ainsi que le ganglion sentinelle et faire d'autres biopsies mais pour lui, il ne lui semblait pas que ce soit des métastases. Peut-être un lymphome ou autres choses.

Je sais que mon sein gauche est perdu, j'ai accepté l'idée mais pas encore l'acte et je trouve que le 31 mai, c'est rapide. Je voudrais,avant tout, savoir ce que j'ai à côté.
En plus, le curage me semble excessif.

Je voulais avoir un peu votre ressenti et savoir si parmi vous, il y aurait des Varoises.

Pour ma part, je souhaiterai faire la biopsie de la hanche et reporté la mastectomie de 15 jours pour pouvoir voir une psychologue mais je ne sais pas si c'est la bonne solution ou si c'est raisonnable.

J'ai essayé hier de joindre mon oncologue. La secrétaire a pris mon message mais il ne m'a pas rappelé.

En tout cas merci de m'avoir accordé de votre temps en me lisant et désolée pour le roman mais il était difficile de faire court

Plein d'énergie et de belles pensées

Fanny01   [259593] posté le 06/05/2018 19:53:00 par vero61, Désolée je viens juste de voir que ton ptenom est Stéphanie
Alors bonjour Stéphanie et soit la bienvenue dans cette grande famille 🐞;🍀;🐞;🍀;🐞;🍀;

Fanny01   [259592] posté le 06/05/2018 19:52:00 par vero61, Bonsoir Fanny,
Joli prénom, normal c'est le meme que ma fille de 30 ans
Sin anniversaire etait le 4 mai et on le fête demain midi
Pour le scanner de marquage rien d'inquiétant
C'est comme un scanner normal sauf que les manipulateurs vont mesurer et tatouer les endroits où ils devront " tirer " , ça m'a marqué ce mot 😊; tu ne devra pas bouger à chaque marquage
Tu sera colorée avec des marqueurs de plusieurs couleurs que tu poutra enlever ensuite
En fait c'est comme les rayons en plus long et tu ne sens absolument rien du tout
Les rayons non plus d'ailleurs tu ne sens rien c'est avec le temps que soit tu as les effets secondaires, si tu en as
Mon petit conseil perso, vois un coupeur de feu avant, pendant et après les rayons
Les medecins n'y croient pas mais perso je yrouve que ça marche
Je te souhaite bon courage et tu as bien fait de venir, il y a toujours quelqu'un (e) pour te tepondre et te souyenirs
Je t'envoie ainsi qu'à tous, toutes les autres impatient(e) dans les traitements, les inquiétudes
J'espère t'avoir rassurée
Véro 🐞;🍀;🐞;🍀;🐞;🍀;🌼;🌼;🌼;

Bonjour à toutes    [259571] posté le 05/05/2018 11:58:00 par Fanny01, Je me présente : je m’ appelle Stéphanie et j’a 44 ans. Je suis mariée et maman d’un grand garçon de 15 ans.
J’ai appris que j’avais un cancer du sein le 14 février 2018. J’ai subi une mastectomie partielle le 20 mars. Les suites post op ont été difficiles mais heureusement je n’ai pas de chimio à faire. Je m’estime chanceuse !
Lundi, je passe un scanner de marquage pour la radiothérapie. J’ai quelques inquiétudes à ce sujet et je me permettrai de vous poser des questions, sur le post approprié !
Je voulais également vous dire que je vous trouve formidables, vous me donnez la pêche. Et si je ne trouve le courage de me présenter à vous qu’aujourd’hui, je vous lis depuis plusieurs semaines.
Merci à vous ! ❤;️;