Je suis nouvelle sur le forum [Poster un message]

Ade   [278657] posté le 25/05/2023 19:14:00 par Patti31 Pour les semelles de gel, s'ils sont precrits par un médecin ou kiné, ils peuvent être pris en charge par la mutuelle.
Pour rafraîchir mains et pieds (c'est vraiment fondamental), à part les bains d'eau fraîche, tu peux utiliser les packs de gel à mettre au congélateur ou simplement des sachets de petits pois surgelés...( avec toujours un linge interposé, ça ne doit pas être glacé...

A Patti31   [278656] posté le 25/05/2023 18:51:00 par Ade J'ai demandé les gants oui, ils n'ont pas de chaussons ( ils appellent ça des bracelets).

Je ne savais pas pour les semelles, j'ai regardé les tarifs des chaussettes avec du gel de la marque Onco... pas possible financièrement pour le moment.

Je porte toujours des gants pour le reste, mes mains et mes pieds ne sont pas douloureux, ne tiraillent pas pour le moment donc je n'étais pas inquiète

Ade   [278655] posté le 25/05/2023 18:28:00 par Patti31 On t'a proposé les gants et pantoufles réfrigérées pendant la chimio ?

Pour le reste : éviter sources de chaleur ; bains d'eau fraîche pour pieds et mains, semelles de gel spécifiques pour maintenir pieds au frais.
Lavage avec savon surgras ou huile lavante.
Hydrater beaucoup bien sûr
Porter gants pour protéger les mains pour vaisselle, jardinage, bricolage...
Chaussures non serrées, chaussettes coton...

A Patti31   [278654] posté le 25/05/2023 17:44:00 par Ade On ne m'a rien dit à part de crémer (comme le Dexeryl est en rupture chez les pharmacien, j'ai une ordonnance pour une préparation), de ne pas porter de chaussures serrées. Sinon rien de rien

Ginette75   [278653] posté le 25/05/2023 16:47:00 par Daniella33 Bonjour,

Est-ce que c'est des métastases ou un autre cancer?
Perso j'en ai eu 2, mélanome puis cancer du sein.
On a une prédisposition à développer des cancers.

Il ne faut pas faire une fixation sur les chiffres annoncés, dans un cas on peut être dans le mauvais paquet et dans l'autre dans le bon. Çà pourrit notre vie.
Il y a de nouvelles molécules et de nouvelles radiothérapies donc reste optimiste.
Bon courage à toi, on pense très fort à toi.
Bonne soirée

Ade   [278652] posté le 25/05/2023 16:30:00 par Patti31 Oui ! Et le pire, c'est qu'on se heurte à des murs en permanence...et donc, tout en sachant tout çà, on reste dans l'impuissance (et colère et angoisse en ce qui me concerne...)
Que faire??
Et vu l'état du système médical, ça ne va pas s'arranger...!!!

Pour tes effets secondaires, je suppose qu'on t'a expliqué toutes les précautions et petits trucs contre le syndrome mains-pieds ?

Bonne sieste...

A bientôt

A Patti31   [278651] posté le 25/05/2023 16:13:00 par Ade Tu as raison Patti31, le manque de suivi est scandaleux. Je n'avais pas conscience de ces récidives sur ce qui est communément appelés des petits cancers...Et qui n'en sont pas!

Ginette75   [278650] posté le 25/05/2023 15:56:00 par Patti31 Bonjour Angélique,
Je comprends tellement ta colère et compatis très sincèrement.
Je me suis moi-même souvent exprimée sur ce sujet, éprouvant une certaine colère contre le trop léger suivi et la légèreté, voire le cynisme, de nombreux médecins, oncologues compris...
Je suis moi-même très angoissée par rapport au risque de récidive, qui, on le sait est relativement élevé, même à très long terme sur le cancer hormono-dépendant.
J'ai vu trop de cas autour de moi, y compris ceux dits de "bon pronostic"...
Le suivi m'est toujours apparu très léger, juste mammo/écho une fois par an en ce qui me concerne. Pas d'autres examens, ni marqueurs, ni scanner...rien !
A ma question sur les marqueurs : "bof, ce n'est pas fiable à 100%, et de toute façon, ça ne change rien au pronostic..." !!! Ce qui est très cynique et faux ; il est évident que si l'on détecte une métastase, ce n'est pas pareil que s'il y en a partout...!!!
Même réponse pour des examens complémentaires...On ne fait un examen que lorsqu'il y a des symptômes "significatifs"...Et quand, c'est le cas, évidemment, c'est bien avancé...
Même chose lorsque je demande à prolonger l'hormonothérapie : " on ne sait pas encore vraiment si c'est utile..." !!!
Quand on sait que plus de 50% des récidives sur l'hormonodépendant surviennent après les 5 ans d'hormonothérapie....!!!
Je suis scandalisée de tout cela surtout quand on voit la quantité d'examens et analyses precrits pour tout et n'importe quoi...bobologie en particulier, c'est incompréhensible !
Voilà, tout çà pour dire que non seulement je te comprends totalement, et aussi me "lâcher" sur ces manques qui peuvent être fatals...

Ceci étant dit, je voudrais te dire d'être confiante malgré tout et m'opposer à ta phrase " avoir peu de temps devant moi" : aujourd'hui, il y a de très nombreuses lignes de thérapies ciblées très efficaces, et d'autres arrivent régulièrement.
Beaucoup de personnes vivent très longtemps avec des métastases sous contrôle, et ça s'améliore d'année en année.
Tiens-nous au courant,
Courage,

Amitiés

A Ginette, A carolineval   [278649] posté le 25/05/2023 15:54:00 par Ade Je venais raconter mon ptit coup de mou du jour mais avant je voulais t'envoyer un tas de pensées positives Ginette. Tu en sauras plus demain.
Ton médecin est en dessous de tout, franchement c'est une honte d'être si peu attentif et présent et de parler ainsi aux patients.
Peut-être en chercher un autre plus à l'écoute et plus disponible ne serait pas une mauvaise idée. C'est parfois difficile , entre les déserts médicaux et les médecins surbookés mais ce serait certainement mieux.


Carolineval: je suis de l'avis de Patti31, s'il est possible de ne pas travailler pendant la chimio c'est mieux, même si les effets secondaires snt minimes, ce n'est pas un traitement pour le rhume, le corps ramasse on ne peut pas le nier. Avoir du temps pour soi, un nouveau rythme sans se soucier du travail c'est un soulagement


Petit résumé: l'infirmière PA a trouvé que j'avais eu une bonne mucite ( je suis pas convaincue) et que mes mains étaient trop bronzées et sèches ce qui évoque pour elle un potentiel syndrome mains pieds, que j'avais eu de l'urticaire (du aux fraises je pense) donc elle a appelé le médecin pour savoir si on continuait avec Taxotère, il a dit OK. je lui ai fait part de mon angoisse pour la suite et des effets secondaires qui s'amplifient, elle a tenté de me rassurer en disant qu'elle avait préféré s'enquérir de l'avis du médecin, qu'elle n'était pas en oncologie depuis 10 ans donc elle voulait être sûre. ce qui est bien mais voilà, la petite graine du stress est semée...
J'ai oublié de lui dire que je faisais des bleus plus facilement mais je suis quelqu'un qui marque vite... Alors c'est peut être idiot mais je ne suis pas à l'aise de retour à la maison.
N'oublions pas le petit point positif du jour, esthéticienne m'a montré comment maquiller les sourcils, j'ai deux jolis tracés , ça change tout!

Comme j'ai pris la cortisone trop tard hier ( j'ai oublié le midi) j'ai très peu dormi cette nuit, le canapé m'appelle pour une sieste.

Bonne fin de journée à toutes et haut les coeurs!

Et c'est reparti pour un tour...   [278648] posté le 25/05/2023 12:52:00 par Ginette75, Bonjour,

Cacer du sein en 2018, chimio, mastectomie, radiothérapie et hormonotherapie.
Pas de reconstruction, j'ai d'emblée fait le choix de m'accepter telle que, faisant simplement réduire mon sein indemne, d'un bon bonnet D-E je suis passée à un petit B pour plus "d'harmonie vestimentaire".

Il y a environ 8 mois, j'ai commencé à ressentir une douleur à la hanche droite.
Me sentant encore jeune, en pleine santé, je ne me suis réellement inquiètée que lorsque celle-ci est devenue invalidante: douleurs de dos "migrantes", boiterie douloureuse de plus en plus prononcée...Je suis pourtant allée voir mon médecin , et sos médecins, quantité de fois au vu de mon travail, ai été arrêtée quelques jours, de-ci, de-là, sans que celui-ci ne s'inquiètte outre mesure, malgré mes antécédants.
Un jour, ne sachant comment me soulager, il m'a (enfin) prescrit une IRM, et c'est le radiologue qui, de suite a fait le rapprochement entre mon précédent cancer et mes douleurs de hanche et m'a fortement conseillé d'aller consulter un oncologue au plus vite.

Je me dois de préciser que j'ai un médecin traitant très indifférent, injoignable par tel en cas d'urgence et refusant toute visite impromptue à son cabinet si rdv non pris via doctolib...autant vous dire que cela n'aide pas à une prise en charge rapide...

J'ai pris rdv avec une oncologue et, le lendemain, j'étais hospitalisée en urgence pour me faire remplacer toute la hanche, car beaucoup trop dégradée...Aucun doute, il y avait plus qu'urgence, et le cancer des os est confirmé...Je passe le tep scanner pour constater l'étendue des dégats ce vendredi;
Chuis dégoutée évidemment, dégoutée par les métastases, dégoutée par l'attitude nonchalante de mon médecin, dégoutée d'avoir peu de temps devant moi maintenent...

Petite anecdote pour vous montrer le degré de professionnalisme de mon médecin:
Sur le compte-rendu du radiologue, il est écrit que j'avais un très fort risque de fracture de la hanche au vu de son état, je lui ai donc dis que je trouvais cela très inquietant et lui ai demandé s'il ne me fallait pas des béquilles.
Il m'a simplement dit:"vous voulez vraiment des bequilles madame L, je ne vous les recommande pas et de toute façon, si ça pète, ça pète"...

Merci de m'avoir lue, j'avais besoin d'en parler un peu...

A Patti31   [278646] posté le 24/05/2023 18:43:00 par arpege, Patti 31,
Merci pour ton adorable retour qui me donne plus de confiance pour la suite….
Je comprends tellement ton angoisse de la récidive…un petit coup de fatigue suffit pour que les idées noires s’installent ; prendre les choses une à une et ne pas anticiper sur des événements qui amènent des états de stress inutiles, alors qu’ils ne se produiront peut-être jamais…c’est plus facile à dire qu'a faire, bien sûr.
Garde le moral et allons de l’avant, les bonnes surprises arrivent aussi.
Très belle soirée

Arpege, Carolineval   [278645] posté le 24/05/2023 11:46:00 par Patti31 Bonjour et merci pour vos nouvelles ; je suis heureuse de savoir que ça se passe plutôt bien.

Arpege : en effet, il faut toujours du temps pour que les résultats se reflètent au niveau physiologique ; c'est le Pet-scan qui sera vraiment parlant.
Sois confiante, il y a aujourd'hui de très nombreuses lignes de thérapie ciblée, dont certaines sorties il y a encore peu de temps.
Beaucoup de personnes vivent depuis plus de 10 ans avec des métastases sous contrôle et ça s'améliore d'année en année...
Je suis admirative de ton attitude face à la vie, qui est la plus juste qui soit, mais pas toujours facile à adopter...Moi-même, je n'y arrive toujours pas et me pourris la vie avec l'angoisse de la récidive...
Bravo à toi !
Je te souhaite plein de belles choses maintenant et à venir et pour longtemps.
A bientôt

Carolineval : ravie pour ton pet-scan et pour la chimio qui se passe bien ; tu dois être grandement soulagée et effectivement tu peux être très confiante : avec une tumeur aussi petite et l'Herceptine grandement efficace sur HER2, tout va très bien aller.
Attention quand même à la reprise du travail, même à mi-temps (ça dépend aussi de ce que tu fais...) ; ménage-toi et prends soin de toi....
Plein de belles choses à toi aussi
A bientôt,

Amitiés à toutes

A Patti31   [278642] posté le 24/05/2023 10:29:00 par Carolineval,
Bonjour Patti31,

Merci de prendre de mes nouvelles.

Rien sur mon pet scan :) J'ai commencé la chimio sous taxol jeudi dernier, j enchaine les séances toutes les semaines (12 au total) + herceptin tous les 3 semaines (18 au total).

L'oncologue est confiant m' a dit que c'était pour éviter la récidive vu mon âge.

J'avais très peur, mais au final je n'ai eu aucun effet secondaire, juste mal à la tête je pense que c'est dû au port du casque pour éviter la perte des cheveux. J'espère que demain sera de même :)


J'ai peur de perdre les cheveux alors je mets de l huile de ricin pour les renforcer et l infirmière me change le casque toutes les 30 minutes au lieu de toutes les 45 minutes.

Je compte reprendre le travail à mi temps thérapeutique le temps de la chimio.

Prenez soin de vous :)

A Patti31   [278643] posté le 24/05/2023 10:29:00 par Carolineval,
Bonjour Patti31,

Merci de prendre de mes nouvelles.

Rien sur mon pet scan :) J'ai commencé la chimio sous taxol jeudi dernier, j enchaine les séances toutes les semaines (12 au total) + herceptin tous les 3 semaines (18 au total).

L'oncologue est confiant m' a dit que c'était pour éviter la récidive vu mon âge.

J'avais très peur, mais au final je n'ai eu aucun effet secondaire, juste mal à la tête je pense que c'est dû au port du casque pour éviter la perte des cheveux. J'espère que demain sera de même :)


J'ai peur de perdre les cheveux alors je mets de l huile de ricin pour les renforcer et l infirmière me change le casque toutes les 30 minutes au lieu de toutes les 45 minutes.

Je compte reprendre le travail à mi temps thérapeutique le temps de la chimio.

Prenez soin de vous :)

A Patti31   [278644] posté le 24/05/2023 10:29:00 par Carolineval,
Bonjour Patti31,

Merci de prendre de mes nouvelles.

Rien sur mon pet scan :) J'ai commencé la chimio sous taxol jeudi dernier, j enchaine les séances toutes les semaines (12 au total) + herceptin tous les 3 semaines (18 au total).

L'oncologue est confiant m' a dit que c'était pour éviter la récidive vu mon âge.

J'avais très peur, mais au final je n'ai eu aucun effet secondaire, juste mal à la tête je pense que c'est dû au port du casque pour éviter la perte des cheveux. J'espère que demain sera de même :)


J'ai peur de perdre les cheveux alors je mets de l huile de ricin pour les renforcer et l infirmière me change le casque toutes les 30 minutes au lieu de toutes les 45 minutes.

Je compte reprendre le travail à mi temps thérapeutique le temps de la chimio.

Prenez soin de vous :)

A Patti31   [278641] posté le 23/05/2023 22:59:00 par arpege, Bonjour Patty 31
Merci de prendre des nouvelles, c’est vrai que je ne poste pas ces derniers temps car je suis dans une sorte d'attente…
Je supporte bien l’Ibrance et j’attends … le prochain PET Ct pour savoir si ce traitement, joint au Fulvestrant ,a une action sur mes métastases.
Mes marqueurs peinent à prendre une courbe descendante mais je suis sans doute trop « impatiente », alors j’attends…
Cliniquement je vais mieux et je profite de l’énergie retrouvée pour me ressourcer le plus possible ( jardin, marche en forêt,)…
Il y a eu un changement important dans mon quotidien depuis l’annonce du diagnostic, je ne fonce plus tête baissée en faisant des plans pour l’avenir, imaginer une retraite sereine par exemple, mais j’apprends à apprécier tout ce que la vie m’offre maintenant… et c’est une sacrée leçon, voir une leçon sacrée.😉;
Je reviendrais donner de mes nouvelles et vous salue toutes chaleureusement.

A Arpege, Alsema, Carolineval, Jeuch   [278639] posté le 23/05/2023 19:51:00 par Patti31 Comment allez-vous ?

Arpege : comment ça se passe avec Ibrance ? J'espère que tu vas bien et que tu as retrouvé un peu le moral.

Alsema : as-tu eu les résultats des tests complémentaires ? Où en es-tu ?

Carolineval : comment s'est passé ton pet-scan ? As-tu commencé les traitements ?

Jeuch : j'espère que ton week-end s'est bien passé et que tu as pu te changer les idées. Je me souviens que tu as les résultats le 25. Je pense bien à toi

Venez nous donner des nouvelles si vous voulez, si vous pouvez.

On est là...

Chaleureuses pensées à toutes

A Daniella33   [278636] posté le 22/05/2023 19:15:00 par Ade Merci pour ton message.
C'est vrai que j'ai quelques petits désagréments avec lesquels il faut faire, la peau qui sèche alors que sous EC j'avais rien, des fois j'ai l'impression d'avoir pris 10 ans mais bon, les yeux un peu irrités mais vraiment rien de grave.

A Ade   [278633] posté le 22/05/2023 13:52:00 par Daniella33 Bonjour,
Super contente de ces nouvelles, tu es une winner.
Bonne continuation, tu vas gagner.💪;
Bonne journée.

Bonjour,   [278632] posté le 22/05/2023 10:50:00 par Ade Quelques nouvelles, cela va faire bientôt trois semaines, je vous lis mais ne peux pas souvent répondre faute d'expérience et d'informations.
Si au début je faisais beaucoup de recherches, je dois avouer que j'ai lâché, les choses suivent son cours...
Alors Taxotère, je le supporte bien je trouve, franchement ne pas avoir de nausées violentes et de vomissements c'était tellement un soulagement.
J'ai été fatiguée mais pas plus que sous EC ( j'avais aussi la fatigue due au fait que je ne m'alimentais pas durant quelques jours) il me semble, quelques douleurs articulaires ( combiné au Pelgraz) résolues avec du paracétamol si besoin et ses douleurs n'ont pas duré.
Par contre alors j'ai eu un truc dans la bouche mais je ne saurais mettre un nom: pas d'aphte mais des plaques blanches sur les côtés au fond de la gorge de bonnes douleurs lors de la déglutition (la nuit surtout avec une gorge très sèche) calmées par le fait de manger. Étrange!
J'ai même cru à une angine blanche, j'ai émis l'hypothèse d'urticaire car il m'a semblait avoir de minuscule boutons partout a l'intérieur des joues et des lèvres.
Je me suis quand même traitée pour une mycose même si ça n'y ressemblait pas du tout ( rien sur la langue). Bref je verrai avec l'infirmière. J'ai mangé des fraises aussi, je peux avoir fait une allergie puisqu'après j'avais de l'urticaire aux endroits où était mon pansement prise de sang une semaine auparavant (?) et à l'intérieur du poignet... Très curieux mais rien de grave, plus rien en 4 jours.

Sinon RAS pour le moment ( les sourcils tombent , les cils aussi, j'ai rendez-vous jeudi avant l'injection avec l'esthéticienne de l'hôpital pour e montrer comment faire une "maquillage de sourcils") . J'espère que mes analyses seront bonnes pour faire l'injection jeudi, continuer avec Taxotère pour finir le 15 juin. Je m'estime chanceuse de le supporter aussi bien!

Le comité médical après renseignements ne s'opposera pas à ma reprise en septembre avec un certificat de mon médecin, je suis donc déterminée!

Voilà voilà;
Bonne journée tout le monde

Ade