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à Eive   [265026] posté le 19/10/2018 19:17:00 par Dlorges, Merci de m'avoir répondu,
J'ai finalement contacté un autre gynécologue pour avoir un avis neutre et repartir sur un bon pied. j'ai rdv le 5 novembre, on verra. Je vais essayer de ne pas l'influencer avec les premiers résultats etc mais plutôt le laisser regarder et ensuite lui expliquer ce que j'ai comme info
merci de votre soutien ça fait plaisir
Sylvie

Diorges    [265023] posté le 19/10/2018 15:06:00 par Eive Bonjour Sylvie,
Il y a de quoi être perdue, on te renvoie sur un autre hôpital après découverte de 2 nodules à l'IRM, le dossier ne suit pas, au final tu te retrouves avec deux IRM ( le tout va bien madame du radiologue n'est pas suffisant), zéro biposie (??) et le plus gênant, zéro diagnostic, alors que tu sens bien des anomalies.
Tu devrais absolument insister auprès de ton gyneco pour un diagnostic qui justifie qu'il te dise de ne pas t'en faire.
Et vu les anomalies que tu as repérées, il me semble que cela justifie d'insister pour une biopsie, ainsi que de se préoccuper de ce qui ressemble à un ganglion axillaire, ainsi que cervical.
Quels argumentsa ton gynéco a pour dire que ça peut attendre la fin de l'année ??
Je ne peux rien te dire sur l'imagerie, mais cliniquement, tu as des signes qui nécessitent un peu plus de rigueur de la part des médecins.
On n'a pas le droit de te rassurer sans avoir fait de diagnostic précis.
N'en reste pas là.
Changer de gyneco est compliqué, vu les délais d'attente...
Tiens nous au courant, il y a de quoi être désemparée.
Tu dois savoir absolument ce qui se passe : infection, inflammation, cancer, ou autre pathologie.... C'est ton droit fondamental de patiente d'être correctement informée
Plein de courage, bises amicales
Sylvie

besoin d'avis   [265022] posté le 19/10/2018 14:27:00 par Dlorges, Bonjour à toutes,
j'avais déjà posté il y a quelques semaines mais là besoin de vos avis car je suis perdue et j'ai l'impression que personne ne m'écoute.
Pour faire simple, un hôpital avec IRM deux nodules, un contraste précoce et intense, 6.2mm, et l'autre 4.2mm contraste mais pas pathologique. Le plus gros des deux invisible en mammo et écho.Recommandation de biopsie dans les deux cas, classé birads4. Sauf que sur l'insistance de mon médecin traitant je change d'hôpital pour la biopsie recommandée. Le dossier ne suit pas, n'ayant pas les données à ce moment j'ignore le second nodule. Et le second hôpital se concentre donc sur le plus petit et décide...de ne pas faire de biopsie! Je leur ai faxé les résultats et me suis un peu fâchée pour qu'on investisse plus loin. Résultat re-irm où là :"tout va bien madame on vous l'avait dit", pas de recherche second look, encore moins à la recherche du deuxième. Je précise que les deux examens IRM ont été réalisé en première partie de cycle.
J'ai du mal à comprendre. D'autant que j'ai un mal lancinant et qui s'accroit du haut du sein, là où est le petit nodule, mais aussi sous le bras, au point que ça me pose problème pour conduire. j'ai aussi un nodule ou ??? à la base de la nuque, dont personne ne s'est occupé, je ne sais pas si ça à un rapport. Mon gyné n'a pas consulté les examens du premier hôpital et ceux du second ont bizarrement disparu de mon espace patient sur internet. Il me dit de ne pas m'en faire et on se revoit en décembre ou début janvier.

J'ai l'impression de crier dans le vide, je sens bien que ce n'est pas normal ces élancements permanent et je m'inquiète du fait que personne n'ai pris la peine de regarder pour le second.

Est-il possible qu'un contraste hormonal simule un rehaussement avec masse ? et une courbe précoce et intense ?

Je suis perdue, et j'ai toujours mal, tout le temps.

Désolée d'être si longue mais là je n'en peux plus, j'ai besoin de vos lumière parce que l'angoisse et la douleur ce n'est pas le pied.

Merci beaucoup
Sylvie

Merci pour les réponses   [265006] posté le 18/10/2018 17:54:00 par ayana Je vous remercie à toutes celles qui m'ont répondu. Je me sens moins seule d'un coup.
Aujourd'hui j'ai passé le test génétique, car il y a un cancer de sein dans la famille, une cousine germanique, mais le risque est faible.
Comment faites vous pour garder le moral? Pour moi c'est la lecture , mais c'est vrai que ça renferme.
Je commence aussi à m’intéresser de prés au régime métabolique ( cétogène + sodium lipoate) Quelqu’un l'a essayé?
Merci encore une fois.

bonjour ayana   [264996] posté le 18/10/2018 13:10:00 par ete66, tu peux lire sur ma bio le détail
j'etais comme toi grade 3 infiltrant canalaire 3 cm , ganglions atteints ,mais ils m'ont fait la tumorectomie avant
quand j'ai eu les résultats de l'anapat j'ai vu 7 ganglions retirés et quand j'ai demandé au chirurgien " seulement 7 de retirés alors qu'ils etaient tous atteints?" il m'a dit "vous n'en aviez que 7 d'accessibles chacune a un nombre different….." du moins c'est ce que j'ai retenu
l'oncologue m'a dit que s'il restait des cellules la chimio et radiothérapie "nettoyeraient" le reste ….
bon courage j'espere que tu te sentiras "moins seule" car moi aussi j'aime avoir des témoignages d'impatientes avec des ganglions atteints ( avec rupture capsulaire les miens en plus!) car on a besoin d'etre rassurées
amicalement . tout va bien
isabelle

Ayana   [264984] posté le 18/10/2018 09:14:00 par calo, Bonjour Ayana,

J'ai eu comme toi un cancer infiltrant grade 3, hormono dépendant avec un ganglion de touché.
Pour moi, ils ont commencé par la mastectomie et curage axillaire (13 ganglions) seulement un était touché. J'avais 3 tumeurs dans le sein.
Mon protocole a été de 3 FEC + 9 Taxol + 35 séances de radiothérapie + tamoxifène sur 5 ans.
Si ils ont commencé par la chimio ta Tumeur était elle assez importante?

Tendres pensées à toutes et tous

Caroline

Ayana   [264983] posté le 18/10/2018 08:41:00 par Bene Bonjour Ayana,
On m'a diagnostiqué un cancer sur les deux seins en juillet. Carcinome canalaire hormonodépendant, infiltrant grade 2 à gauche, et in situ (avec un peu d'infiltrant) grade 3 à droite. J'ai eu une mastectomie des deux seins le 21 septembre.
J'ai eu mon rdv post op hier, après analyse de la pièce opératoire j'ai un ganglion touché à droite (macrométastase de 7mm).
Donc je vais avoir le package complet: chimio, radiothérapie et curage axillaire, et hormonothérapie après tout ça...
Je ne peux pas répondre à tes questions concernant la chimio, je n'y suis pas encore... j'ai rdv lundi avec l'oncologue, que je ne connais pas encore, pour qu'il m'explique le protocole de chimio.
Je n'ai pas eu de chimio néo adjuvante, ils ont beaucoup hésité, mais ils voulaient être sûrs que j'avais un ganglion atteint. Il y en avait 2 qui marquaient au petscan, mais n'ont pas réussit à les biopsier efficacement (3 biopsies) donc on a finalement commencé par la chirurgie. Ils ont trouvé un ganglion atteint dans la pièce opératoire (un autre que ceux douteux du petscan, qui eux étaient finalement sains).
Je ne sais pas si ça t'aidera...
Bises
Béné

ayana   [264982] posté le 18/10/2018 08:00:00 par dodoeden Bonjour
Je ne peux répondre que partiellement à ton questionnement car j'avais 2 grosses tumeurs et ganglions atteints mais opérée avant chimio et retrogradee de grade 3 à 2 après analyse des pièces opératoires. Mais si tu à eu mastectomie après tes 4 EC tu as eu également l'enlèvement d'une chaîne ganglionnaire et les nombre de ganglions atteints après analyse cytologique.
Il faut attendre la fin de ton traitement taxol qui est très efficace et le résultat de la biopsie de ton ganglion.Mais ne te focalise pas trop sur le grade.
Tu auras sans doute aussi une radiothérapie des aires ganglionnaires. C'est stressant d'attendre des réponses et il faut faire confiance à ton chirurgien et oncologue.
Je te souhaite le meilleur pour la suite et courage tout va bien se passer.

Ayana    [264981] posté le 17/10/2018 23:55:00 par Nenette06, Bonsoir,
Je ne suis pas hormono dépendant mais que l'on m'arrête si je me trompe surtout (je ne voudrais pas dire de bêtise) , j'avais lu que le fec, ec ou ac était plutôt pour la tumeur;Le taxol pour les ganglions.
Ça ne répond pas à toute ta question mais cela peut peut être te rassurer sur le fait que l'ec n'est pas une action transcendante sur les ganglions.
Bonne soirée 😊;

ayana   [264977] posté le 17/10/2018 23:28:00 par annabelb, bonjour Ayana,
je ne peux pas t'apporter de réponse car ça ne m'est pas arrivé et j'étais en grade 2 donc ça fait moins peur. mais il est vrai que je n'avais jamais entendu cela mais tout est possible. par contre il me semble que d'autres personnes sont en hormono de grade 3. pour fixer un grade beaucoup de choses entrent en compte.
j'imagine que ton parcours de soin doit être difficile émotionnellement.
j'ai connu une impatiente qui a connu elle aussi des imprévus pendant son traitement. Aux dernières nouvelles elle allait bien donc j'espère que pour toi ce sera pareil. préserves toi au maximum et j'espère avoir bientôt de bonnes nouvelles de ta part.
Annabel

Ganglion oublié   [264975] posté le 17/10/2018 22:38:00 par ayana Bonjour à toutes les roses,
Je vous lis depuis un certain temps, mais j'avais pas la force de commencer à écrire.
Je me suis décidé, car j'ai retrouvé sur ce site une tonne d'informations utiles et des personnes chaleureuses dans leurs propos . Et en plus... le besoin de parler.
En ce qui me concerne: cancer canalaire, grade 3, hormono dépendant, avec atteinte ganglionnaire. Chimio neo-adjuvante: 4 cures EC, qui ne donnent pas des résultats sur les ganglions qui continuent à grossir. Mastectomie en septembre et suite du traitement par taxol.
Aujourd'hui on m'a fait une biopsie, car apparemment il y a un gros ganglion axillaire oublié par le chirurgien.
J'ai cherché sur le forum, mais pas des témoignages dans ce sens.

Y-a t'il eu quelqu’un dans une situation pareille?
Y-a-t'il des roses ayant eu pareil: hormono-dépendant grade 3( il parait que ce n'est pas fréquent.) avec ganglions touchés?

La semaine prochaine je passe le pet scan . Je n'ai pas des symptômes autres que les grosseurs sous le bras ( un lymphocèle qui s'est rajouté), les analyses bonnes à part GGT augmentés.Je ne peux rien faire que croiser les doigts.
Merci de vos réponses

Jeanne F   [264457] posté le 06/10/2018 20:11:00 par zinzouna, J'espère que tu finiras par trouver des jumelles de cancer. Cela aide beaucoup d'échanger sur ce forum.

ZInzina   [264454] posté le 06/10/2018 18:43:00 par JeanneF, Oui,malheureusement je suis dans les 5% de cas.
C 'est la raison pour laquelle j 'ai eu une mastectomie droite totale et élargie à la peau environnante en 2016.
Les sarcomes phyllades sont très agressifs.
Curie à Paris l'a classé en grade 3 et CLB en grade 2 (borderline).
C 'est un peu compliqué c'est bien pour cela que je cherche à rencontrer d'autres femmes qui ont eu un sarcome phyllode.

Jeanne F   [264452] posté le 06/10/2018 17:39:00 par zinzouna, Mais en regardant sur internet, un sarcome phylloide est Benin avec 5% de cas de malignité.
Donc probablement c'est bien Benin ce que tu as ? C'est pour tu n'as pas eu d'autres traitements ?

zinzouna    [264451] posté le 06/10/2018 17:07:00 par JeanneF, Alors , pareil pour moi , pas d'atteinte ganglionnaire dans 80% des cas...la ponction est revenue "non tumorale "...
J 'aurai du avoir une chimio +radio mais le CLB de LYON a "redressé " le diagnostic histologique en tumeur borderline ...au mépris de ce qu 'avait trouvé Curie "sarcome phyllode", j 'ai eu RDV avec le directeur du CLB (spécialiste sarcomes mais pas spécialiste des sarcome phyllodes en tout cas!!!) et il m ' a dit "tout va bien" elle n 'est pas très agressive...donc "un suivi avec un bon gynéco"...je me suis dit, ils sont champions c'est génial et j' ai accepté cette bonne nouvelle..
J'ai revu le CLB pour mes fatigues extêmes d'origine mystérieuse, et devant le cafouillage dont j 'ai fait les frais ils vont à nouveau se réunir pour "mettre à plat" les données...J'ai la rage contre le CLB;
J e serai ravie que tu me donnes des news régulièrement sur le forum, sinon tu peux me contacter via mon adresse mail...A bientôt!

ZINZOUNA   [264450] posté le 06/10/2018 16:06:00 par JeanneF, Mince, je viens d 'écrire un long message mais ca a buggé ca n ' a pas
marché, je suis hyper fatiguée je vais m 'allonger et essaierai de m 'y remettre + tard!

Jeanne F   [264449] posté le 06/10/2018 15:51:00 par zinzouna, Salut Jeanne
Je ne sais pas s'il y a moyen de les contacter directement.
Sinon, pour ma maladie c'est un cancer metaplasique invasif qui est rare aussi moins de 1%
C'est drôle que tu n'ais pas eu de chimio...
J'ai lu un peu ton parcours, tu as pu refaire une échographie pour les ganglions axiliaires ?
Pour les cancers metaplasique, l'envahissement des ganglions est rare et n'arrive que dans 30% des cas. Tu as le compte rendu de ta biopsie ?
J'espère que nous aurons des réponses à nos interrogations et qu'on sera suivi et traitées au mieux.
Beaucoup de courage à toi Jeanne !
Zz

salut Zinzouna   [264448] posté le 06/10/2018 15:42:00 par JeanneF, marre d 'avoir un truc rare!!!Il y a 2 ans ,j 'ai eu droit a une mastectomie "élargie" et le problème justement c 'est que je n 'ai eu ni chimio ni radiothérapie pour une histoire de diagnostic histologique hyper flou....sarcome à Curie et phyllode borderline(mais infiltrante) au CLB...comme une nouille j 'ai cru à une bonne nouvelle, en fait c 'est la m....
moi aussi j 'avais envoyé un mail à une administratrice et je n 'ai pas eu de réponse.
comment peut on les contacter directement???
Je suis tellement fatiguée que j 'ai du mal a taper sur l 'ordi,
Quelle est le nom de ta maladie?
Je nous souhaite du courage, bisou

Jeanne F   [264445] posté le 06/10/2018 15:16:00 par zinzouna, Bonjour Jeanne
Si je ne me trompe pas le sarcome phylloide et aussi un cancer metaplasique.
Ce que j'ai moi, mais ce n'est pas de type sarcome.
Il est vrai qu'il n'y a pas du tout d'informations sur le sujet.
Puis je te demander quel est ton parcours et quel parcours tu as eu ?
Pour ma part opérée y a 2 semaines et j attaque la chimio dans 1e semaine.

Sinon, il vaut mieux envoyer un mail aux administrateurs pour rajouter un forum dédié, j'ai déjà envoyé une demande pour rajouter une page dédiée pour Carboplatine sans réponse pour le moment...

Zz

Urgent:ouvrir une rubrique pour tumeur et sarcome phyllode!!!   [264444] posté le 06/10/2018 15:01:00 par JeanneF, Bonjour,
Serait il possible d 'ouvrir une rubrique sur les tumeurs et sarcome phyllodes. Certes ils ne représentent que 1% des cancers du sein, et sont très spéciaux, mais nous sommes nombreuses sur le net à chercher des témoignages, à vouloir partager avec les rares femmes touchées par cette horrible tumeur. Les pronostics de survie sont très mauvais avec un sarcome phyllode,(tumeur phyllode gradeIII)donc on a envie de partager!!!
Merci d'avance!!!