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@Arielle et Annabel   [251292] posté le 14/09/2017 13:19:00 par Brenda, Bonjour les filles,

Je suis sortie hier soir, j'ai fait une surprise à mon chéri quand il est venu pour me rendre visite. Il est reparti avec moi et mes bagages sous le bras.
Première nuit dans mon lit depuis l'opération j'ai très bien dormi.

La douche reste fatigante je suis obligé de m'allonger aussitôt après sinon je tombe dans les pommes. Je pense que ce sont des simples baisse de tension.

J'ai vu sur internet des exercices à faire pour la mobilité de l'épaule, de l'omoplate. Il me semble que c'est sur le site e-cancer.
Je vais me appliquer.
Petite question est-il nécessaire que je demande une ordonnance pour des séances de kiné même si pour le moment il n'est pas question du lymphoedeme ?

Merci et bon courage à toutes
Linda

Cess35   [251289] posté le 14/09/2017 11:55:00 par Elpis Je comprends ta question. Dans mon cancer, le pire a été d'imaginer que ma fille pourrait en souffrir.

Ma fille avait 3 ans lors mon cancer a été diagnostiqué (5 ans aujourd'hui).
Ma tumeur était importante, visible, me gênait et était douloureuse depuis plusieurs semaines (les médecins avaient diagnostiqué un kyste bénin lié à l'arrêt de l'allaitement !). Lorsque le bon diagnostic a été posé, nous lui avons dit que cette "petite boule" étaient composée de cellules anormales qu'il fallait enlever d'abord par les médicaments puis par une opération. Nous avons utilisé le mot cancer qui pour elle ne veut pas dire grand-chose.
En revanche, ayant perdu mon père quelques mois auparavant, je lui ai bien expliqué qu'il y avait des maladies qui pouvaient se soigner, se guérir et d'autres pas. Que j'étais dans le premier groupe.

Les enfants sont des éponges, ont des yeux et des oreilles qui trainent et interprètent comme ils peuvent ce qu'ils voient et entendent. Leur imagination fertile peut être plus dévastatrice que la réalité. Nous avons donc fait le choix de l'informer au maximum en étant attentifs à ce qui pouvait l'inquiéter, à ses interrogations.
Par ex. comme elle pensait que l'on me faisait mal à l'hôpital, elle m'a accompagnée avec son père lors de ma 2e cure de chimio (elle n'est pas resté tout le temps, je vous rassure), elle a assisté aux prises de sang et aux petits soins réalisés par les infirmières, elle m'a vue mettre mon petit patch… autant de petites choses qui l'ont rassurée (et fascinée). Elle m'a beaucoup interrogée sur l'opération.

Je ne lui ai jamais dit qu'il s'agissait d'une maladie pouvant être mortelle mais elle l'avait compris. J'ai toujours insisté sur le fait que j'étais bien soignée et que le traitement faisait effet. Je n'ai jamais donné de détails lorsqu'elle ne m'interrogeait pas davantage.

J'ai essayé de faire en sorte qu'elle se sente autorisée à me poser toutes les questions qui lui passaient par la tête, à me dire ce qui pouvait lui faire peur. J'y ai répondu comme j'ai pu, sans lui mentir, mais en essayant de lui donner des réponses qu'elle pouvait comprendre et qui soient pas anxiogènes.

Elle n'a pas du tout été traumatisée par la perte de mes cheveux, ni par ma cicatrice. En revanche, elle a pleuré lorsqu'elle a appris que je ne pourrai plus la porter avec mon bras droit avant quelques temps : les peurs de nos enfants ne sont pas les autres.

Je crois qu'elle a bien vécu cette période, même si elle a eu peur pour moi (mais tous les enfants ont cette peur lorsqu'ils prennent conscience de la mort). Ce n'était pas toujours facile d'avoir une maman fatiguée, mais j'ai compensé par plus de câlins, d'histoires, voire de dessins animés dans mon lit.

J'espère que tu trouveras les mots apaisants pour tes enfants et pour toi (les savoir bien nous aide!) et que vous traverserez au mieux cette épreuve.

Alinae34   [251287] posté le 14/09/2017 11:16:00 par Chrisflo Bonjour Alinéa,
Je te raconte un peu mon parcours.
Petit cancer dixit mon chirurgien. En effet tumeur d'un centimètre pas de ganglions atteints d'après l'irm, fortement hormonodependant et ki a 30, HER2 neg.
Après la tumerectomie et ganglion sentinelle, lors de l'annonce de mes résultats, mon chirurgien fut très étonné de constater que le ganglion était atteint par une macrometastase sans rupture capsullaire.
De ce fait, la chimio était devenu indispensable et le test oncotype inutile car il ne se pratique que lorsqu'il n' y a pas d'atteinte ganglionnaire, en tout cas a l'institut Curie.
Après je pense que vu mon âge, j'aurai eu de la chimiothérapie quoiqu'il en soit...
Il faut donc que tu attendre les résultats de ta tumeur et seulement en fonction de ça, la RPC prendra les bonnes décisions!
Soit confiante, ils font tout pour nous donner les meilleurs traitements 😊;

@Supercip et Bbonniec   [251286] posté le 14/09/2017 10:19:00 par Alinae34 Merci de vos réponses :)

Supercip : effectivement il peut y avoir des critères différents qui font pencher la balance vers une chimio, toi ça a peut-être été plus la taille de la tumeur. Pour ma part, je sais que l’âge aussi rentre en compte. Mon oncologue m’a justement montré le tableau où elle rentre toutes les données me concernant et elle me dit qu’à quelques critères près on peut pencher vers la chimio.

Bénédicte : je ne savais pas qu’on pouvait refuser un traitement. J’imagine qu’avec la taille de ta tumeur il t’avait automatiquement proposé de la chimio ? C’est toi qui a demandé à faire ce test ou bien ils l’ont fait du fait que tu avais refusé la chimio ? Je n’ai pas trop compris cette histoire de tirage au sort…ça fait drôle d’entendre parler de ça. J’ai regardé ta bio, c’est quand même super rassurant ce test si on est sûre de ne pas avoir de récidive et qu’en plus la chimio n’aurait pas été efficace. Donc pas de regret ! Je suis étonnée qu’ils aient envoyé les analyses aux USA car j’ai lu qu’en France il y avait un institut qui faisait ce test. Ça semble super long du coup d’avoir les résultats.

@alinea   [251279] posté le 14/09/2017 08:24:00 par bbonniec, Bonjour,

J'ai eu ce test avec un résultat de 9%
J'ai refusé la chimiothérapie, c'est mon choix, mais j'ai accepté le tirage au sort qui donnait soit hormonothérapie, soit le même + chimiothérapie et le tout en adjuvant (test rx ponder)
Mon cancer est hormono dépendant, la tumeur faisait 3,5 cm, j'ai eu 20 ganglions d'enlevés avec une macro métastase sur le GS, le ki 67 était de 5% et l'index nitrique très bas
Tumorectomie + mastectomie, HER2 négatif

Je ne regrette pas ce test, parfois je me demande quand même où est passé la macro métastase dont la capsule s'était rompue.
En espérant que les 25 séances de rayons l'ai tuée.

Ce test est un bon moyen pour éviter une chimiothérapie adjuvante à tout va. Ecoute et discute avec ton oncologue, pose toutes les questions nécessaires et fais confiance en la médecine

Bon courage

Benedicte

Alinae   [251275] posté le 13/09/2017 22:39:00 par supercip, Bonsoir !!

J'avais une plus grosse tumeur que toi mais des résultats anapath assez similaires (ganglions sains, grade 2, faible index mitotique).
J'ai effectué ce type de test mais étant dans l'entre deux ça ne nous a pas beaucoup avancé !! Finalement, il a été décidé de faire une chimio adjuvante même si dans mon cas les référentiels ne le prévoyaient pas forcément !!

Ca dépend parfois de l'équipe dans des situations d'entre-deux. Même si avec un K de 6mm RH+++ et HER2-, ganglions sains, Ki10% je serai étonnée qu'on te la propose.
Si on te propose un test aux frais de l'hosto, n'hésite pas ça peut toujours avoir son intérêt !!

Test Oncotype Dx   [251270] posté le 13/09/2017 21:02:00 par Alinae34 Bonjour à toutes,

Je suis nouvelle sur le forum. Je ne savais pas trop dans quelle rubrique poster mon message, n'ayant d'ailleurs pas trouvé d'informations à ce sujet.
J'ai 41 ans et le 10/08 dernier on m'a diagnostiqué un carcinome canalaire infiltrant grade SBR2, hormono dépendant, ki67 : 10%, HER 2 négatif, la lésion ne fait que 6 mm.
Ma chir m'a dit que le pronostic de départ est plutôt rassurant. Le ganglion sentinelle ne serait pas atteint (à me faire confirmer encore car j'ai quand même lu que certaines avaient eu des résultats encore différents par rapport à leur biopsie de départ, ce n'est pas rassurant).

J'ai eu une tumorectomie +retrait du ganglion sentinelle le 07/09 et j'ai rdv le lundi 18/09 pour la visite post op afin de connaître les résultats des analyses. Quelle attente depuis le début et pourtant si on regarde mon parcours je me dis que c'est allé vite par rapport à d'autres qui ont attendu plus longtemps ! J'ai hâte de savoir la suite des traitements car je me dis qu'au moins je pourrais enfin me concentrer sur ça...

Ma question est de savoir si quelqu'un a déjà fait le test Oncotype DX? il s'agit d'un test génomique qui permet de savoir si on peut tirer le bénéfice d'une chimiothérapie, ce test serait extrêmement fiable et permet de connaître notre taux de récidive selon nos gènes. Cela éviterait les chimio inutiles.
Lors de ma première consult avec mon oncologue, elle m'a parlé des traitements (j'aurais obligatoirement 6 semaines de radiothérapie, mais elle a quand même évoqué la chimio en me disant que cela dépendrait des résultats obtenus sur les prélèvements effectués lors de la tumorectomie et aussi le fait que la décision est prisé en concertation avec d'autres médecins, et que sur la base de l'ensemble des données qui me concernent, si ils ont un doute, ils feraient faire ce test.

Je pensais qu'avec mon pronostique de départ plutôt bon j'échapperais à la chimio mais ça reste quand même encore incertain ! J'ai pourtant pas l'impression que ce test est beaucoup proposé aux patientes et j'aurais aimé avoir vos expériences.

Merci d'avance :)
Alinae

Suite et fin de mon message    [251268] posté le 13/09/2017 20:45:00 par Jessica92, Pour la pac je n'ai jamais rien dit donc pas besoin de donner aucune explication sur les traitements

Geraldine36   [251265] posté le 13/09/2017 20:37:00 par Jessica92, Tout comme toi maman de deux filles ( 5 et 7 ans à l'annonce de la maladie), moi j'ai dit que j'avais une boule dans le sein qui était un gros caca et qu'il fallait l'enlever, des mauvaises cellules dans le corps et que j'allais avoir de gros médicaments pour me guérir, j'ai coupé mes cheveux progressivement plusieurs fois car ils étaient très long mi dos
J'ai demandé à mon mari de me raser les cheveux et les filles ont voulu voir et j'ai joué au bébé et les filles ont explosé de rire.
La petite dernière rien à faire, la plus grande dur dur, elle a voulu absolument une perruque que je porte encore pour la sortie de l'école car elle ne veut pas que je vienne en foulard ou alors sans rien ( maintenant j'ai des cheveux comme Christina madame Maginifique) .
Elle veut mes cheveux d'avant et là j'en ai pour quelques mois.
Les enfants absorbent, ce sont des éponges et heureusement, tu auras des questions, ils vont te regarder et t'observer plus qu'avant.
Je pense qu'attendre de connaitre ton protocole est la meilleure solution pour adapter ton discours.
Jessica

Biz à Fuckthecancer et Arielle

A Brenda❤;️;   [251259] posté le 13/09/2017 18:33:00 par Carambole Bonjour Linda,
Quand le drain sera enlevé tu sentiras déjà une libération sous l'aisselle. J'ai ressenti les mêmes sensations que les tiennes, avec les agrafes jusqu'à ce qu'elles soient enlevées. Puis, la cicatrice est devenue "belle". J'ai eu parfois au début le syndrome du sein fantôme, mais mon corps est habitué (et mon esprit).
La rééducation du bras sera essentielle (les drainages lymphatiques de ma kiné me font beaucoup de bien).
Vivement ton retour à la maison !
Bisous, amitié, Arielle🍀;🍀;🍀;❤;️;

Geraldine36   [251250] posté le 13/09/2017 16:00:00 par Fuckthecancer Coucou,

J'aurais pu écrire le même message suite à l'annonce à mes enfants!!Bobo dans le sein et médicaments puissants pour le combattre et qui fait tomber les cheveux.Par choix, nous ne parlons pas de cancer car mon père est décédé d'un cancer des poumons donc pour eux cancer=mort. Je me montre pas sans cheveux devant eux car ils ont de la peine pour moi!Donc perruque er bonet le soir et la nuit. Mon fils de 12 ans m'a dit une fois : j'espère que tu n'a pas un cancer...!!!!J'ai pas répondu... ! Il est tellement sensible qu'il s'effondrerai!! J'ai fini la chimio et moi super heureuse mais je vois que pour eux la vie a continuée comme si rien n'a changé!juste que maman travaille pas et c'est super!!!bref je pense qu'ils ont beaucoup de ressources ces enfants!

comment en parler aux enfants cess 35   [251249] posté le 13/09/2017 15:05:00 par geraldine36 je suis comme toi maman et pour nous c'est arrivé au mois de juillet Nous avons attendu de savoir si il y aurait de la chimio ou non, puis quand j'ai eu ma première opération pour enlever la tumeur et posé la chambre nous leurs avons dit ( 6 ans et bientôt 8 ans ) que maman avait un bobo dans le sein qu'il fallait l'enlever quand je suis revenue le soir de l'opération ils m'on demandé pourquoi j'avais plusieurs pansements dons j'ai juste dit que le docteur avait mis sous ma peau une boîte pour pouvoir me mettre des médicaments sans me faire une piqûre à chaque fois et nous en sommes rester là ce soir là.
Puis hier j'ai eu ma première chimio et là quelques jours avant en mettant la table nous leurs avons dit que comme le médicament était fort pour me guérir il allait me faire tomber les cheveux que j'avais choisi de ne pas mettre une perruque mais des foulards avec une frange en dessous (à réception de mes foulards je leurs aient montrés)
puis nous avons demandés si ils étaient d'accord avec l'aide de papa de me tondre les cheveux avant qu’ils ne tombent ma fille était ravie elle trouve sa drôle, mon fils lui est plus mitigé mais est d'accord de ne pas attendre que ça tombe. en tout cas pour mon fils qui a le même âge que le tiens il y a un mois il m'a dit "maman est ce que tu as un cancer "
très surprise et prise au dépourvue je lui ai répondue pour l’instant je ne sais pas. Très vite je me suis renseigné pour faire prendre mes enfants en charge par un psychologue que j'ai trouvé à la ligue contre le cancer de ma ville tout est prise en charge et mes enfants sont ravis puisque cela est fait sous forme de jeux.cette psy m'a dit quand les enfants posent une question ils ont déjà la réponse.
Nous ne prononçons presque jamais le mot devant nos enfants "je suis malade, j'ai un bobo dans le sein ils savent pourtant que c'est un cancer, nos enfants sont aussi forts que nous sinon plus tant que toi tu iras bien eux ils iront bien.
J'espère avoir pu un peu t'aider.

le dire aux enfants   [251248] posté le 13/09/2017 14:07:00 par cess35, Merci pour le soutien que l on trouve ici. J ai donc eu mon rdv avec gynéco spécialisé lundi. Elle m z prescrit bilan global ( écho et ponction du ganglion, scann, scintigraphie). Elle m a parlé de commencer par la chimio, puis opération avec visiblement ablation totale , puis radiothérapie et hormonothérapie. TT ceci à voir aussi avec les résultats du bilan sur le " her truc" ;-) et voir si meta ou pas.
J ai les cheveux un peu courts mais je vais raccourcir ++ demain, je commande bandeaux et vais voir pour perruque aussi.
Depuis un moment j avance mes pions auprès de mes enfants : 4 et 7 ans. Ils savent que je ne travaille pas en ce moment car je passe des examens pour ma santé, je leur ai expliqué l autre jour que certaines dames pouvaient avoir une maladie alors on regarde si j ai ça. Mon fils a déjà réagit en disant qu il ne le voulait pas. Avec mon mari on va leur dire dans les jours qui viennent que j ai cette maladie et que je vais avoir des médicaments pour me soigner, qu ils seront forts et pourront me fatiguer ( pour les cheveux on dira plus tard). Je sais que mon fils voudra en savoir plus, je voudrais lui dire qu il s agit d un ? qui sevditue à tel endroit et qu on va lui envoyer des lasers pour le détruire. C est le ? que nous ne trouvons pas. Quel mot utiliser ? Nous aimerions de pas dire cancer mais un truc du genre " crabe" mais pas ça, me comprenez vous et auriez vous des idées ? Ou votre propre expérience? Merci à vous.

@brenda   [251244] posté le 13/09/2017 13:15:00 par annabelb, pour ce qui est de dessous le bras c'est normal de rien sentir, ça revient après petit à petit. pour le torse comme j'ai eu mastectomie partielle je ne peux pas en parler. Je ne sais pas si tu as eu une césarienne ce qui est mon cas. Quand je l'ai eu on m'a dit de vite me mettre debout et de bouger, de faire travailler les tissus. Ce que j'ai fait malgré une douleur à couper le souffle dans le premier mouvement et très vite la douleur à disparue. Du coup j'ai fait pareil pour le curage en l'appelant "ma petite césarienne" et j'ai fait les exercices tous les jours. Sans faire la brute par contre! et la douleur s'est assez vite estompée. Tu verras cela passe, je crois que le plus dur est de passer l'appréhension de bouger le membre.
j'espère que tu seras libérée du redon aujourd'hui et retourner dans ton chez toi.
annabel

des news   [251232] posté le 13/09/2017 09:52:00 par Brenda, Bonjour,

Je suis toujours à l'hôpital.
Pour rappel pour les premières je me suis fait opérer vendredi après-midi mastectomie + curage axillaire , plusieurs carcinomes canalaires infiltrant dont 1 de 3 cm. Test GS NÉGATIF.
Ki 67 à 80%. Pas de métastases sur les os.

1 drain a été retiré hier, il m'en reste un, celui qui raccordé pour le liquide lymphatique.

Je n'ai plus aucune douleur. Après je ne lève pas non plus le bras en l'air faut pas rêver. Je ferai ma rééducation tout doucement, quand le drain restant arrêtera de me tirer le bras !

J'ai une sensation de lourdeur sur la poitrine sûrement dû au fait de la cicatrice et de toutes mes agrafes. Je n'ai plus aucune sensation de ma peau sur le torse, en dessous bras, au niveau de l'aisselle et au niveau de l'omoplate.

J'attends la décision du médecin ce matin à savoir si le drain va être retiré. Et donc dans ces cas-là repartir à la maison.

Bonne journée.
Linda

sam36   [251200] posté le 12/09/2017 10:07:00 par Jessica92, Allez une de fête, une de moins et à chaque étape barre la chose et dis toi que tu avances et que tu finiras pas voir la lumière au bout.
J'ai eu des maux de tête aussi assez forte sur les grosses et ensuite ça passe. Repose toi et essai de dormir quand tu es fatiguée même si c'est pas l'heure, penser à boire beaucoup d'eau ( 1 litre par jour)
Jessica

@sam   [251198] posté le 12/09/2017 09:45:00 par annabelb, j'ai eu également de forts maux de tête dans les 24h suivant la chimio. On m'a dit que c'était un effet secondaire du à une des prémédications (je ne me souviens plus laquelle). pour calmer je mettais des poches (qu'on trouve ne pharmacie) chaudes là où j'avais mal. Mais ça passe.
si tu es rouge sur le visage aujourd'hui avec sensation de chaleur ne t'inquiète pas c'est normal. ça passe en 2 jours environ.
Par ailleurs la cortisone peut expliquer les difficultés à te poser. là encore ça passe en à peu près 24/48h et là tu seras certainement très fatiguée et ...dodo!
bon courage, les fec c'est pas très rigolos.

fec   [251186] posté le 11/09/2017 21:04:00 par sam36, coucou, ben voila premiere fec de faite et resultat fatigue ftigue mais j 'arrive pas a dormir, je me pose une heure et pres je bouge en zombie. nausées aussi mais c supportable. par contre mal de tete intense, vous avez un remede miracle?

Anabelb et jessica   [251161] posté le 11/09/2017 13:22:00 par Nyala, Hello,
Merci les filles, oui j'ai du contramal (meme genre que tramadol) et morphine. Mais j'ai cafouillé et mal lu l'ordonnance. J'attendais trop entre les prises, du coup je laissais le tempsa la douleur de s'installer....
En lisant correctement son ordonnance ca va bcp mieux deja 😀;
J'ai vu mon médecin traitant en fin de matinée il m'a tout bien expliqué...
J'ai bien mieux dormi auprès de mon homme qu'à l'hôpital en tout cas !

@nyala   [251158] posté le 11/09/2017 11:38:00 par annabelb, as-tu des commencé tes séances de kiné? si ce n'est pas le cas peut-être devrais tu prendre rendez-vous car ça soulage bien. C'est bizarre qu'ils ne t'ai pas donné de trucs type tramadol. J'en ai eu en prescription et même si je faisais attention à ne pas trop en consommer en cas de besoin ça le fait et ne serait-ce que de savoir qu'on en a à disposition ça rassure.
peut-être peux-tu en demander lors de la pose du pac?
bonne semaine
annabel