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Didi 57   [221662] posté le 18/02/2015 21:23:00 par mumrose, Tout comme toi je me suis fait "avoir". Je suis allée dans un magasin médical et on m'a vendu des prothèses amoena light à 170€ piece (il m'en faut deux !) comme il n'y avait pas de soutien gorge qui me plaisait, j'ai fait quelques kilomètres pour aller voir un autre magasin médical et là, la vendeuse s'est étonnée de mes prothèses en me disant que si j'avais pris des "contact" elles auraient été remboursées totalement par la sécu et en en prime j'aurais pu les mettre directement sur ma peau après totale cicatrisation. Je suis folle de rage.
J'aurais du venir demander aux expertes ici ! Je m'en veux terriblement.

@didi57   [221647] posté le 18/02/2015 10:08:00 par Lilo, Bonjour
Moi j ai utilisé une prothèse adhérente de la marque amoena elle est prise en charge a 100% par la sécu.

incompréhension   [221640] posté le 17/02/2015 21:57:00 par didi57, Un petit coup de gueule . Hier je vais acheter ma prothèse en silicone,et surprise... 209 euros.
Bon dans ma tête tout est remboursé je n'ai pas demandé à ce qu'on m'enlève le sein
Surprise!! la vendeuse me dis que seulement un tiers est pris en charge par la sécu. Le reste à voir avec la mutuelle. Je les appelle et resurprise,elle ne prend rien en charge.

Moralité: pour être malade,il faut de l'argent. Donc je suis un peu désemparée,comment vous avez fait ?

loulouison   [221635] posté le 17/02/2015 17:06:00 par Eive Bonjour ,
Lilo a complètement raison . Il n'y a pas une et unique réaction "normale” , valable et censée pour tout le monde . Chacune fait ce qu'elle peut , de par sa personnalité et son histoire .
Je crois que si tu peux ne plus te torturer avec cette question de normalité , cela pourrait t'apaiser un peu , et te permettre de te concentrer sur ton rv du 2 mars . Il y a sûrement des questions en toi sur le protocole qui t'attend . Le jour du rv , il y a tellement d'informations d'un coup , on peut se sentir pas mal submergé ... Mieux vaut en effet préparer ses questions avant .

@loulouison   [221634] posté le 17/02/2015 15:36:00 par Lilo, Bonjour
Je ne crois pas qu'il y ait des réactions normales ou anormales face à l'annonce de la maladie. Notre réaction depend de notre personnalité. Je trouve plutôt bien que tu ne t'inquiètes pas outre mesure tant que que tu n'as pas le protocole et que tu ne t arrêtes pas au seul avis de ta gygy. Si je peux me permettre un conseil : prépares ton rdv du 2 mars en faisant une liste de toutes les questions que tu as en tête aussi bêtes qu elles puissent te paraître. Et surtout garde le moral, on est très nombreuses à s en sortir !

ai-je tort de réagir ainsi?   [221631] posté le 17/02/2015 14:06:00 par loulouison, Hello tout le monde
Hier, j'avais rdv chez ma gygy qui avait reçu le compte rendu du centre d'imagerie du sein. Bref, la drsse m'y avait déjà donné les résultats, étant donné que ma gygy était en vacances et n'est rentrée que hier.

Le discours de ma gygy était quand même plus alarmant que celui donné par la drsse du centre d'imagerie et son protocole également. Au centre elle m'avait parlé d'une tumeroctomie et peut-être ensuite radiothérapie et encore moins certain chimio. Et que ce n'était qu'une étape de ma vie.

Ma gygy, elle elle m'a parlé de radiothérapie et très certainement de chimio. Elle m'a parlé des ganglions santinelles, mais également de plus si risque, bref, son ton et ses explications étaient plus froides et interpellantes.

Je lui ai dit que je souhaitais être traitée dans un centre du sein pour la totalité et elle m'a donc directement pris un rdv. Elle m'a dit que là-bas ils me donneraient très certainement le même protocole. RDV auquel je vais devoir prendre tout mon dossier. Elle m'a dit aussi que là-bas ils voudraient peut-être faire d'autres exams comme syntigraphies des os (sorry pour l'orthographe) ou contrôle je sais plus quoi pour les poumons et autres... bref la totale.

J'ai rdv le 2 et le 3 je pars en vacances... quand j'ai demandé si je devais annuler ma gygy m'a dit que Noooon normalement cela devrait jouer. Elle en a parlé au téléphone lors de la prise de rdv et ils ont dit que ça devrait pas causer problème (je pars une semaine).

Bref du vague et du pas très bon du côté de ma gygy, mais rien de ne pas guérissable. Je n'ai toujours pas de nom à donné à ce crabe, mis à part les quelques infos que la drsse du centre m'avait donné et que je sais maintenant qu'il fait 1,4cm.

Ma réaction, c'est clair que c'est pas drôle, même tout le contraire, mais je reste positive. J'ai l'impression quand je dis aux gens ce qu'il m'arrive et que je vais bien et que mon moral est bien, que je suis une extra-terreste et que y'a forcément qqchose que j'ai mal compris et qui devrait faire que je ne réagis pas de manière correcte (pleurs et tout le reste). Oui bien sûre, des fois le soir, je pleure un moment, comme ça d'un coup et puis ça passe et je me dis que je vais prendre les choses une après l'autre et que ça ira.

Est-ce que ma réaction est normale? Est-ce que cela risque de venir plus tard?

...

nouvelle    [221621] posté le 16/02/2015 23:40:00 par valou72 bonjour, je viens de découvrir ce site, cool pour mes questions. J'ai fait ma 1ere chimio le 3 décembre 2014 pour 3 protocoles et j'ai commence un autre protocole taxotere ( 3 séances) . le 23 février je vais savoir la date de ma double mastectomie . puis va suivre des séances de radiothérapie combien de séance??? je ne sais pas encore. Pour ma petite histoire, j'ai eu mal a un sein mi-aout, je suis allez voir le médecin qui ma annoncé que je faisais une poussée hormonal . pas inquiète mais ayant toujours mal fin septembre, j'y retourne et la... vous faites un abcès, je vous mets sous antibio, 10 jours plus tard, ayant toujours mal, j'y retourne " les antibio ne sont pas assez fort je vous remets sous antibio pour 10 jours et une écho a faire. Je fais l'écho et le médecin de l'écho me dit" ca va partir avec les antibio .donc je finis mes antibio et je retourne chez mon généraliste puisque toujours mal.Et la il dis que c'est bizarre que ca ne parte pas . pas de mammo car vous allez avoir mal puisque j'avais le sein tout enflammé (pris une taille de bonnet de soutien gorge) donc IRM . RV en urgence et la dieu merci le médecin de L'IRM a pris les chose en main en voyant le résultat ; mammo en urgence mal ou pas , suivit d'une biopsie... pour enfin me dire le 13 Novembre ce que j'avais " cancer des deux seins " les RV se sont pris en urgence par la suite,RV oncologue, tep,pose du portecath..... pour commencer ma chimio début décembre... que de mois perdus, mon cancer a pu grossir se développer (12 tumeurs dans les 2 seins). Alors je découvre un univers de médecin, analyses.... moi qui n'a jamais été malade ,moi qui ne connaissait pas les hôpitaux (sauf pour mes accouchements) Voilà Mon combat a commencé mais pas facile
tout les jours..

Pour Rivka   [221594] posté le 16/02/2015 09:03:00 par Calliopa, Bon courage pour ton voyage au pays de la chimio, accroche toi, il paraît que ça tangue parfois et que ça te donne le mal de mer !!! Donne toi du temps pour récupérer, écoute ton corps qui aura besoin de repos après toutes ces épreuves. Qui veut voyager loin ménage sa monture ! Je te fais des bises et promis, je te tiendrais au courant quand j'aurais vu mon oncologue (le 26 février)

Merci pour ta reponse Calliopa   [221592] posté le 15/02/2015 23:50:00 par Rivka Merci beaucoup pour ta reponse Calliopa . Je ne peux pas passer a cote de la chimio car je suis triple negative ( risques de recidived plus importants) , du coup on frappe fort . Je fais quelques exercices depuis le lendemain de la chirurgie et des que je sors de l'hopital je me trouve un bon kine car je dois retrouver mon bras rapidement pour exercer mon metier.. N'hesites pas a me donner des nouvelles. Je redoute maintenant le pire a l'anapth alors qu'oncologue. , chirurgien etc sont tres confiants mais j'imagine que ma reaction est normale : j'ai ete echaudee et desormais je suis dans le doute...

Merci pour ta reponse Calliopa   [221593] posté le 15/02/2015 23:50:00 par Rivka Merci beaucoup pour ta reponse Calliopa . Je ne peux pas passer a cote de la chimio car je suis triple negative ( risques de recidived plus importants) , du coup on frappe fort . Je fais quelques exercices depuis le lendemain de la chirurgie et des que je sors de l'hopital je me trouve un bon kine car je dois retrouver mon bras rapidement pour exercer mon metier.. N'hesites pas a me donner des nouvelles. Je redoute maintenant le pire a l'anapth alors qu'oncologue. , chirurgien etc sont tres confiants mais j'imagine que ma reaction est normale : j'ai ete echaudee et desormais je suis dans le doute...

Latitine94   [221587] posté le 15/02/2015 19:04:00 par mumrose, Bonjour, nous sommes assez proches en terme de dates de traitement et nous avons été opérées le même jour. Par contre, j'ai commencé la chimio avant toi et je viens de finir ma 3e FEC mercredi dernier.
Il ne faut pas t'angoisser à l'avance, les effets sont désagréables, mais supportables. On a du te donner des ordonnances de médicaments type primperan ou cortisone pour t'aider à supporter les désagréments de la chimio. Normalement tu dois avoir de l'EMEND à prendre 1h avant la chimio demain et les 2 jours suivants.
Une chimio ne fait pas mal. Tu seras fatiguée et un peu nauséeuse. Certaines mangent normalement, d'autres ne peuvent rien avaler pendant 1 jour ou deux, sois à l'écoute de tes envies. Personnellement je bois un jus de citron chaud le matin et mon foie apprécie et j'essaie de manger léger. En général, je vais bien au bout de 3 jours, avec juste de la fatigue et de l'essouflement.
Les autres effets secondaires sont : La perte des cheveux et des poils (j'ai toujours mes cils et mes sourcils après 3 fec, mais j'ai perdu mes cheveux 15 jours après la premiere chimio), le déssèchement de la peau, quelques brûlures d'estomac, les ongles qui se dédoublent. En prévention des aphtes et autres maux de bouche, je me brosse les dents avec du bicarbonate de soude.
Je suis de tout coeur avec toi pour demain. N'hésite pas à m'écrire si tu as des questions auxquelles je peux répondre.
Bien à toi
Mumrose

Témoignage pour Rivka   [221580] posté le 15/02/2015 12:39:00 par Calliopa, Bonjour Rivka, quand je te lis j'ai l'impression de lire mon histoire (tu peux consulter ma fiche). Les propos de mon oncologue étaient très rassurants : "oh! mais c'est tout petit, apparemment vous aurez une radiothérapie et même pas d'hormonothérapie car la tumeur est de petite taille, mais je n'ai pas encore vos résultats du labo". Les résultats finissent par arriver, heureusement que j'étais assise, tumeur confirmée de grade 1 mais 14mm (donc hormonothérapie) et ganglion sentinelle positif avec une métastase de 3mm5 en rupture capsulaire, donc curage axillaire.Comme je devais partir rejoindre mon mari à l'étranger mon oncologue m'a proposé l'oncotype DX qui détermine le risque de récidive de la tumeur. Il est revenu très encourageant, j'ai donc échappé à la chimio ! Cela fait 1 an que j'ai fini la radiothérapie et je suis sous tamoxifène et ça va plutôt pas mal. Je revois mon oncologue bientôt car j'aurais une cystostéanécrose au niveau de mes cicatrices, juste pour voir si c'est ça ou autre chose… C'est sûr qu'on ne peut pas s'empêcher de s'angoisser… En ce qui concerne le curage axillaire je souffre depuis 1 an de capsulite rétractile, c'est très douloureux pendant plusieurs mois, après on a plus mal mais le bras reste bloqué (j'ai fait plusieurs séances de Kiné). Ça peut aussi ne pas être lié au curage mais à un faux mouvement.
Voilà, voilà, je te conseille de poser la question à ton oncologue pour l'oncotype DX qui pourrait t'éviter la chimio et les conséquences du curage… Bon courage, plein de bises et de pensées positives ! Tu peux m'envoyer un mail si tu veux plus de renseignements :-) :-) :-)

A latitine94   [221574] posté le 15/02/2015 09:32:00 par Lysane, Bonjour, j'ai quasiment le même cancer que toi her2+++ pas de ganglions touchés. Par contre , le mien est non hormonodependant.
J'ai réalisé les 3 premières cures de FEC et je débuterais TAXO + herceptine dans une semaine.
Pour les 3 FEC, je peux dire que cela s'est relativement bien passée . L oncologue te prescrit del 'emend a prendre 1 heure avant la chimio et le lendemain et surlendemain. J'ai des nausées environ 3 a 4 jours après la chimio mais rien de méchant. Je peux m'occuper de mes enfants. Par contre, j'évite de prévoir autre chose. Je fais le minimum. Je mange beaucoup moins la semaine suivant la chimio, je me repose beaucoup. Et ensuite les deuxième et troisième semaines, je vais bien.
Je n'ai pas eu besoin de prendre de l homéopathie ou autre chose car mes symptômes sont légers et gerables en mangeant peu et me reposant beaucoup et ils ne durent que la première semaine et même un peu moins, environ 5 jours. Voilà pour mon expérience.

Premiers pas dans la chimiothérapie. Help !   [221572] posté le 14/02/2015 23:44:00 par latitine94 Bonjour à toutes les impatientes,

Je me suis inscrite il y a peu de temps et je suis donc nouvelle parmi vous. Besoin d’aide en ce moment. Je suis inquiète et j’ai beaucoup d’interrogations. Je débute une chimio lundi 16/02 (3 FEC + 3 Taxotère et Herceptin pendant 1 an). J’ai « découvert » mon cancer le 29/11/2014 : Grade 3 SBR EE (3.3.2.) J’ai donc été opérée le 14/01/2015 (retrait de la tumeur de 16 x 15 mm ; 1 ganglion sentinelle réactionnel non métastasique, 1 autre comportant un embole sous capsulaire ???). Mais les médecins me disent que les ganglions sentinelles ne sont pas touchés, mais qu’il faut quand même une chimio et une radiothérapie en prévention car mon cancer est agressif. Je redoute tout particulièrement la chimio, quelqu’un peut-il m’aider à comprendre les effets secondaires pour mieux les combattre et passer au mieux cette période. Existe-t-il aussi des traitements pour soulager les effets secondaires en homéopathie et en acupuncture ?
Enfin, j’ajoute que j’ai subi en même une annexectomie bilatérale et qu’il est envisagé une hormonothérapie à la fin de la radiothérapie.
Tous vos conseils qui peuvent m’aider à traverser cette étape sont les bienvenus.

rivka   [221570] posté le 14/02/2015 22:18:00 par anso91 Ah ça me parle ça, l'optimisme du chirurgien: "on va prélever le gg sentinelle mais y'aura pas de soucis" - 2h plus tard: curage axillaire et 3 semaines plus tard: juste 10 gg touchés sur 12... Deux fois rien effectivement!!! Ferait mieux de se taire des fois, même si c'est gentil de vouloir nous détendre -mais ne pas le faire à tort, ce serait pas mal!

Rien ne peut te dire combien auront été touchés. Tu ne sauras le nombre qu'au RDV post-op. Et ce nombre ne changera rien au protocole proposé. Bien-sûr, plus la proportion de gg touchés est grande, plus le pronostic est mauvais. C'est mon cas, mais personne ne s'est jamais vraiment affolé devant moi (c'est moi en fouillant par-ci par-là, connerie d'ailleurs, pas honte de le dire! Les docs eux, sont tjs restés stoïques face à ce nb élevé de gg métastasiques).
Et puis écoute ma foi, ça fait 3 ans et je suis toujours là, et en forme!!!

Bon, j'ai signé pour 10 ans d'hormonothérapie entre autre pour ça (mais pas que). Et j'ai eu qq séances de rayons sur l'aisselle pour exterminer d'éventuelles cellules qui se baladeraient puisque certains ganglions étaient en effraction capsulaire (ouverts quoi, offrant leur contenu aux tissus adipeux et autre parties du corps ici présentes!) -c'est systématique quand plus de 50% des ganglions prélevés sont touchés.

Honnêtement, j'ai très vite focalisé toutes mes angoisses sur ces ganglions. Tu feras peut-être la même chose et à ce moment-là, reviens me voir, et j'essayerai de te détendre comme j'ai réussi à le faire! L'essentiel: soigne-toi!!!!!!!!!!!!!

Bises

C'est fait!!   [221568] posté le 14/02/2015 22:00:00 par Rivka Bonjour a toutes , me revoila : une 1 ere etape de passee. Tumorectomie et ganglion sentinelle: malgre l'optimisme du chirurgien , oncologue etc vu la petite taille de la bete (13mm) et surtout l'absence de ganglions a l'examen clinique, le ganglion sentinelle eSt revenu positif et on m'a donc fait un curage axillaire. Outre les inconvenients a prevoir au niveau de la mobilite du bras qui m'inquietent car j'exerce un metier physique, je m'inquiete surtout de la contamination possible des autres ganglions et des consequences ?? Sachant que je sais deja que j'aurai une chimio... Merci pour vos lumieres . Je suis toujours hospitalise et cette attente depuis l'annonce me semble interminable.. Merci

didi57   [221548] posté le 14/02/2015 16:08:00 par anso91 Ton inconscient a déjà dû bien travailler et je pense qu'il t'a préparé à cette éventualité, d'où une sorte d'anesthésie. A cela s'ajoute peut-être aussi un choc, c'est sûr...

Après mon diagnostic, j'ai fait un rêve de folie qu'il a été très facile d'analyser: j'étais dans mon ancien appart juste avec mon mari. Et là, invasion d'araignées (araignées = cellules cancéreuses / appartement/maison = mon corps) -comme j'en ai très très peur, je demande, une fois n'est pas coutume, à mon mari de les écraser. Mais il y en a trop, il reste impuissant (ben oui, il a beau être un soutien indéfectible, il ne pouvait rien faire sur ce coup-là). Les araignées se multiplient toujours plus, il y en a partout! Je suis complètement en panique! Je demande donc à mon homme de les aspirer (=chirurgie) mais là encore, en vain. Et mon homme de me brandir un spray en me disant: "Anne-So, je crois que là, il n'y a que la chimie qui pourra réussir" -n'est-ce pas juste un génialissime message de mon inconscient pour me faire accepter la chimiothérapie?

Pour ma part, je n'ai jamais vraiment pu espérer être épargnée par la chimio, d'abord par mon relatif jeune âge (32 au diagnostic) et ensuite, dès que sortie du bloc j'ai su que j'avais eu un curage axillaire complet, j'ai su que j'aurais de la chimio car les 1ers ganglions avaient été touchés...

Personne ne te dira que la chimio c'est une grosse partie d'éclate, quelques unes, rares, te diront tout au plus qu'elles n'ont pas eu beaucoup d'effets secondaires. Il faut cependant prendre les choses une par une, en l'occurrence cure par cure. Ne pas se projeter au bout du parcours tellement le chemin semble immense quand on l'a à peine commencé. Pourtant à l'issue de tout ça, il y a un retour à la vie normale, je tiens à te l'assurer. Quand tout cela sera fini, tu regarderas derrière toi (pas trop souvent) et tu te diras que tu l'as fait, que ce fut parfois difficile, mais rien d'insurmontable. Affronter la mort le serait. La chimio pour la SURVIE ne l'est pas!
Avancer pas à pas en étant consciente que le bout du tunnel est de plus en plus proche, voilà ce qui te permettra de te lever chaque jour et de te rendre aux chimios puis aux rayons.

Courage à toi, viens nous causer ici pour lâcher tes angoisses ou tes questions!!! Bises.

Didi57   [221524] posté le 13/02/2015 16:15:00 par Lilo, Bonjour Didi,

bien sûr que tu réagis mais maintenant tu te fais à l'idée ... tous ces traitements sont là pour éviter la récidive, ça va le faire, ne t'inquiètes pas. Surtout, lors de ton rendez-vous avec l'oncolgue, n'hésites pas à lui poser toutes les questions et lui faire part de tes doutes. et si tu n'es pas convaincue, n'hésites pas à demander un autre avis.

toujours l'attente   [221518] posté le 13/02/2015 13:49:00 par didi57, Après mon rdv de mardi ,j'ai eu un coup de téléphone du chirurgien pour me dire que l'oncologue et le radiothérapeute souhaitaient me voir.Moi qui pensais bien m'en sortir puisque après le curage axilaire,tous les ganglions étaient sains. Donc verdict chimio et radiothérapie.J'attend les dates de rdv mais pour l'instant ça va je ne suis pas effondré,on dirait que je ne réagis pas .

Didi57   [221488] posté le 12/02/2015 00:06:00 par mumrose, Tu as raison, nous n'avons pas le choix, c'est une question de survie. mais garde bien en tête que chaque étape, aussi difficile ou douloureuse qu'elle soit, est un pas vers ta guérison.
Tu vas y arriver.