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Do1983, Patti31, Daniella33   [278370] posté le 15/02/2023 23:03:00 par Ade Do: je rentre justement de l'entraînement, la reprise s'est très bien passée, j'avais des appréhensions pour les coups, là j'ai pris une grosse boîte ( par ma faute!) presque sous l'aisselle, pas eu mal!
Je te rejoins je veux tout décider, comme d'habitude mais force est de constater que je dois sans cesse rectifier le tir maintenant et ça pour le moment j'en suis dérangée.
Mais finalement je vais faire une compétition ce week-end, je n'avais pas prévu de m'y rendre puisque c'était un peu loin et que je ne serai pas dans ma catégorie c'est à dire avec les "vieux". Comme c'est visiblement cuit pour celle que je visais fin mars et qui était importante pour moi, je vais m'inscrire pour toutes celles qui me sont accessibles.
C'est sûr que la zumba ce n'est pas de tout repos! C'est super que tu parviennes à continuer! Pour l'escrime ce sera fichu, avec un pac j'oserai pas et je ne peux pas dire aux autres de faire attention, ce serait trop de pression pour eux ( puis comme je l'écrivais je n'ai pas très envie d'en parler).
Je sais que certaines chimios se font par voie orale mais je crois avoir compris que ce ne serait pas ça donc le cas d'une chimio adjuvante.

Patti31: oui tu as raison ce test est certainement une chance. Il ne devait pas m'être proposé, c'est qu'après analyse de la tumeur ôtée, cette garce :) (désolée pour le mot mais ça lui va bien!) s'avère être de grade 3 d'où le test. Peut être qu'il y a autre chose à l'analyse qui a fait pencher la balance. Je vais devoir encore attendre pour en prendre connaissance.

Daniella33: effectivement tu as une sacrée hypersensibilité, et c'est vraiment handicapant pour les traitements entre autre.
J'ai pensé à toi pour avoir un peu lu sur l'anti aromatase naturel, visiblement des personnes pratiquant la musculation les utilisent, ou cherchent à les utiliser, mais ce serait reconnu comme dopant...

Merci d'être là! La suite au prochain épisode...Jeudi 23
Bonne soirée, ou bonne nuit.
Ade

Pour Ade   [278369] posté le 15/02/2023 16:53:00 par Daniella33 Je suis une hypersensible à toutes les molécules.
Comment on m'a détecté ? Lors d'anesthesies.
Pour le cancer du sein avec les injections de produits de repérage des ganglions, l'anesthésiste et la chirurgiene se sont fait peur, donc çà était direction experts allergologues au chu avec la liste des produits .
Je réagis même à l'eau. Plus la molécule est agressive pour le corps, plus je fais des chocs anaphylactiques graves et moi je vais jusqu'à l'arrêt cardiaque...
Comme les chimios sont les molecules les plus agressives qu'on puisse t'injecter même avec un protocole particulier d'injection, dans mon cas il n'arriveront pas à me ranimer.
Un cas comme moi, c'est très, très rare. Je pense que si un jour j'ai une anesthésie forte, je ne ressortirai pas vivante du bloc...Car même pour une anesthésie légère sous antihistaminique , c'est très chaud.
Tout produit qu'on m'injecte peut poser un pb.

Dans ton cas ton oncologue va te proposer la chimio la mieux adaptée à ta tumeur. Çà peut aller d'une légère (1 fois par semaine) à du plus conséquent.
J'ai une copine qui a eu une light et elle n'a eu aucun effet secondaire.
Tu verras bien comment tu réagiras.
A+

Ade   [278368] posté le 15/02/2023 16:32:00 par Patti31 Bonjour,
Tu as eu la chance d'accéder au test, moi, dans la même situation que toi on ne me l'a pas proposé....(tumeur 1 cm, grade 2, 100% hormonodépendant). Pour eux, sans ganglions atteints, pas de chimio...Aujourd'hui, je le regrette amèrement. J'estime qu'on m'a peut-être privé d'une chance...
Donc, dans ton cas, s'ils préconisent la chimio c'est pour te donner une chance de plus, les risques/bénéfices étant pris en compte...
Bien sûr, il faut que l'on te l'explique et que tu l'acceptes en connaissance de cause.
Je comprends tes inquiétudes sur les effets secondaires et les conséquences sur ta vie actuelle, mais c'est quelque chose de ponctuel afin de préserver ta vie future..Considère-le comme une chance.

Amicalement

Ade   [278367] posté le 15/02/2023 16:28:00 par Do1983, Justement je voulais te demander: comment s'est passée la reprise de l'escrime?

Alors pour ce qui est de la compatibilité sport/chimio c'est tout à fait possible!
Que ce soit lors de mon premier cancer il y a 4 ans ou en ce moment, même avec des effets secondaires et avec de l'anémie ++ je continue!
Là depuis la 3ème cure de Carboplatine+Taxotère je n'ai plus couru et n'ai plus fait de vélo en salle (RPM), obligée de me calmer...

Mais je continue la Zumba 2 fois par semaine et à certaines soirées (et ce n'est pas de tout repos comme danse 🤣;) ; je ne fais pas tout comme d'habitude mais ça passe! Et après de toute façon on se sent tellement mieux. Je marche aussi, au moins une heure par jour.

Pour ce qui est des effets secondaires qui persistent à long terme il me semble que ce n'est pas commun que ça arrive. En tout cas pour mon cas et toutes celles que j'ai pu connaître ou que je côtoie encore.
Puis pour les effets secondaires immédiats, c'est sûr que ce n'est pas une partie de plaisir mais il y a toute une série de médicaments pour aider à les supporter et le plus gros des symptômes dure quelques jours en général.
Ah ça! J'ai le même souci que toi sur le fait que ça chamboule mes plans, mes projets. Je ne supporte pas que le cancer décide. Dans la vie je suis plutôt quelqu'un d'impatient qui veut tout tout de suite! Le cancer m'a bien calmée et fait redescendre sur terre sur ce plan là!😁;
Pour le test, il t'a été proposé car ton type de cancer le permet, c'est une chance car avant cela toutes les femmes étaient traitées, alors que certaines n'en avaient pas besoin vu que leur risque de récidive était très faible.

Tiens nous au courant et ce n'est pas grave si tu écris des romans. 😉;

A bientôt!

Daniella, embrun, Do   [278366] posté le 15/02/2023 14:49:00 par Ade Je vais essayer de répondre à chacune, sans écrire un roman. Racontant peu de choses aux deux/trois personnes à qui j'ai parlé du cancer, le forum me permet de verbaliser, je vis seule, enfin je suis l'humaine de compagnie de plusieurs poilus, dit comme ça ça fait vieille à chats ;)

Daniella: je ne panique pas, je suis grognon (et toujours un peu trop vive). J'ai les résultats des biopsies dans mon espace patient ainsi que toutes les imageries etc...
Pour les biopsies j'ai saisi l'essentiel en lisant un peu de littérature: ce qui était analysé et pourquoi. Bien sûr je ne peux pas me prononcer sur le traitement.
J'aimerais surtout savoir pourquoi il a été demandé le test endopredict, si c'est uniquement à cause du changement de grade ou s'il y a autre chose malgré les ganglions sains. Mercredi dernier je n'ai pas demandé au chirurgien ( qui est aussi gynéco), il m'aurait très certainement renseignée, mes questions viennent toujours après le rendez-vous. C'est ballot!
Et bien sûr, je veux connaître les résultats du test, normal. Je suis quelqu'un de foncièrement optimiste, je vois le verre plein, c'est vrai que si on me dit 20% de risque de récidive ( ce qui peut motiver la chimio), je ne vais voir que les 80% de chance de non récidiver donc oui le rendez-vous avec l'oncologue sera déterminant.
J'avais pris un rendez-vous avec mon médecin traitant pour faire le point, il ne reçoit pas tous les documents et je ne l'ai pas vu depuis des mois.
Comment a été déterminée ta sensibilité aux molécules de la chimio? Si ce n'est pas indiscret. Je ne savais pas que cela pouvait être aussi dangereux pour certaines personnes.


embrun: le corps médical m'inspire une très grande confiance du moment qu'on m'explique et que je sais où je vais. Si je n'ai pas de réponse à des questions légitimes et sensées ( bien sûr que je comprends qu'il y ait des choses auxquelles on ne peut répondre) ce sera compliqué.
Je n'ai pas d'intuition particulière là mais je voudrais savoir et comprendre les analyses et ensuite discuter correctement du bénéfice/risque.



Do: je trouve aussi très bien la réactivité de l'équipe, pas de souci.
Je suis comme toi, quand le chirurgien m'avait annoncé pas de chimio j'étais soulagée mais inquiète: et si cette cochonnerie se planquait ailleurs, etc...
Ta question n'est pas bête sur ce qui me rebute. Mes raisons vont paraître certainement superficielles par contre :)
- déjà j'ai peur des effets secondaires à moyens et longs termes, que je ne retrouve pas ma condition physique, que je sois diminuée etc...( bon les effets secondaires tout court aussi!)
- les justifications bien sûr comme tu l'as évoqué mais ça j'aurai des réponses.
- le fait que cela change complètement l'organisation que j'avais prévu avec ce cancer, là pense que je ne travaillerai pas pendant la chimio ( la fatigue potentielle mais pas que, j'ai pas envie de certains regards je ne veux pas "porter" tous les jours la maladie)
-je n'ai rien dit à ma mère, je ne resterai pas 6 mois sans la voir, avec la radiothérapie c'était jouable de ne pas l'alerter, là non. Et je ne veux pas lui provoquer d'angoisse et de stress, elle peut avoir des minis avc dus au stress.
-bon je rajoute finie la saison de sport, c'est peut être pas grand chose pour la plupart mais dans ma vie c'est d'une grande importance, pas tant mon niveau mais le fait de pratiquer et c'est un gros morceau de ma vie sociale...

J'avais quand même commencé à regarder les perruques la semaine dernière, je ne suis pas complètement hermétique :)

Ade   [278365] posté le 15/02/2023 14:11:00 par Do1983, Salut Ade!

Ca y est, tu sais. Je trouve ça bien que tu aies eu des nouvelles le jour-même par la secrétaire puis que le chirurgien t'ait appelée lui aussi.
Bien sûr tu as besoin de réponses car il te manque plein d'éléments.
Je pense que tu tâcheras d'obtenir les réponses dont tu as besoin pour prendre ta décision.
Après la biopsie lors de ma récidive, comme les tumeurs semblaient minuscules, on ne savait pas encore si j'aurais de la chimiothérapie. Il fallait attendre les résultats d'analyses suite à la mastectomie.
J'étais dans l'état d'esprit inverse au tien: s'ils m'avaient dit qu'une chimio n'était pas nécessaire j'aurais préféré en avoir quand même pour être rassurée!

La question peut paraître bête mais qu'est-ce qui te rebute concrètement quant à la chimiothérapie?
Est-ce vraiment la chimio qui te gêne ou le fait d'avoir l'impression qu'on t'y envoie sans justifications?

Suite   [278364] posté le 15/02/2023 13:43:00 par embrun, Message coupé...

Ade   [278363] posté le 15/02/2023 13:41:00 par embrun, Bonjour Ade,
Fais confiance à ton corps et à ton intuition ! Le 100% "je me remets au corps médical" t'enlève ta part d'activité dans ce qui t'arrive.

A Ade   [278362] posté le 15/02/2023 12:42:00 par Daniella33 Bonjour,
J'ai essayé de te préparer à cette conclusion.
Pas de panique, profite de tes vacances le mieux possible.
Ta tumeur était petite et pas de métastases dans les ganglions, donc tu as été prise à temps et ça c'est fondamental.
Perso ils ne m'ont pas donné les résultats d'analyses, c'est via mon médecin que je les ai eu. Seule ma gyneco ( très pertinente sur le cancer) pouvait les analyser car mon médecin ne savait pas. Pas sur que ta sage femme sache répondre.
Ma gyneco est parti à la retraite mais elle m'a aiguillé sur une autre, spécialisée dans le cancer qui a accepté de me prendre.
Reprends mon message précédent.

Fais confiance à l'oncologue.

Il y a 23 ans ma dermato m'a détecté un mélanome et comme elle m'a dit, maintenant vous risquez moins que les autres car on va vous surveiller et forcément on vous prendra à temps. Je peux ne pas récidiver ou en avoir 7 ou 8. Pour l'instant pas de récidive mais 5 points chauds qu'on surveille. Donc j'applique la même philosophie pour le sein en sachant que je ne pourrai jamais avoir de chimio car çà me tuerait (hypersensibilité à toutes les molécules).
Avec le cancer on apprend à être philosophe et à profiter de chaque instant.

Fais toi plaisir pendant tes vacances.
Bon courage pour la suite.Tiens nous au courant.
On pense à toi.

Précision   [278361] posté le 15/02/2023 11:33:00 par Ade Cette décision intervient à la suite des résultats du test endopredict. Je n'en ai pas encore connaissance puisque je vois dans mon portail patient plusieurs documents bloqués...

Des nouvelles qui ne me plaisent pas!   [278360] posté le 15/02/2023 11:13:00 par Ade Bonjour !


J'ai reçu un appel lundi enfin d'aprem du CHU, avant de décrocher je savais pourquoi.
La secrétaire me dit que l'équipe de séno s'est réunie ce jour et a décidé que j'aurai donc de la chimio, j'ai pas pu m'empêcher de balancer: "si je veux!".
Donc mon rendez-vous vendredi pour la mise en place de la radiothérapie est annulé et reporté à jeudi prochain avec un médecin oncologue.
Cet appel m'a gâché la fin de mon séjour, pour une fois que je partais et que j'avais pu trouver quelqu'un pour s'occuper de la ménagerie...
Le mardi matin, j'étais sur la route du retour et j'ai eu un message du chirurgien, qui a pris la peine d'appeler pour me dire que suite aux résultats mes rendez-vous allaient changer et qu'il ne savait pas si quelqu'un m'avait déjà prévenu. J'ai trouvé ça sympa et l'annonce plus délicate que la veille.
Et voilà, je ne suis pas prête (malgré les 600km qui ont permis la réflexion en conduisant, ça en laisse du temps!), alors c'est non!
Je changerai certainement d'avis après mon rendez-vous mais alors il va falloir que j'obtienne beaucoup plus de renseignements sur mon dossier, que les résultats d'anapath bloqués sur mon espace patient me soient donnés via mail ou écrits, non mais!
Et j'ai une tonne de questions, j'ai besoin de comprendre une multitude de choses.
Je suis aussi un peu en colère quand je pense au temps perdu, première biopsie le 12 octobre, tumorectomie le 9 janvier...Bref!

Bonne journée les filles
Ade bien grognon depuis lundi soir!

Ade    [278350] posté le 10/02/2023 12:35:00 par Do1983, Super que tu ne stresses pas tu as vraiment un mental d’acier!

Oui je suis rentrée hier vers 15h et les effets ont commencé cette nuit . Quelques douleurs et des nausées ce matin.
Il faudrait que je donne des nouvelles dans la bonne rubrique.
A bientôt Ade!

Message coupé!   [278348] posté le 09/02/2023 13:24:00 par Ade Daniella33: je te disais que j'avais rendez-vous avec le radiologue vendredi 17 et que je pensais ne pas avoir de nouvelles d'ici lundi puisque l'équipe séno se réunit ce jour là de la semaine et prend les décisions de façon collégiale.

Je n'ai pas de gynéco, les exams de routine se font chez une sage-femme. Pas de traitement de substitution post ménopause, je n'ai aucun effet indésirables (bah chevelure moins dense, peau plus sèche etc...les trucs du vieillissement...)
Si peut être un peu rouillée au réveil, mais c'est sûrement aussi l'âge de la mécanique, fini la gazelle bondissant hors du lit aux aurores :)

Bonne journée les filles
Ade

Hello! Merci pour vos messages   [278347] posté le 09/02/2023 13:20:00 par Ade Do1983: tu es peut être déjà rentrée de ta cure aujourd'hui. J'espère que ça s'est bien passé et que les effets secondaires ne s'accentueront pas de nouveau.
J'ai récupéré mon carrosse, je suis libre comme l'air!Je ne stresse pas vraiment, je n'ai aucune prise sur les résultats à venir alors wait

à Ade   [278346] posté le 09/02/2023 10:39:00 par Daniella33 Bonjour,
Reste positive. Sache que la détermination du grade est visuel et dépend du technicien. Ta tumeur ne fait que 8mm et pas de diffusion dans les ganglions donc tu as été prise à temps.

C'est l'oncologue qui va prendre le relais. Là 2 possibilités soit tu lui fais confiance à 100% et tu suis ce qu'il va te proposer soit tu veux être actrice et tu lui demandes qu'elle est la sécurité que t'apporte les différents traitements. Si tu avais un traitement contre la ménopause, son arrêt te ramène de la sécurité...

Perso j'ai suivi mon instinct après en avoir discuter avec ma gyneco, à chacun sa philosophie.

Pour t'aider tu peux demander à ton médecin traitant de récupérer les résultats de l'analyse et ainsi tu pourras en discuter avec ta gyneco qui te conseillera.

Çà va faire. Bon courage.

Ade    [278345] posté le 08/02/2023 22:43:00 par Do1983, Bonsoir Ade!
Pas de chance pour la voiture en panne! Ça rajoute du stress!
Le petit choc que tu as eu semble normal, il me fait d’ailleurs penser au mien lorsque le chirurgien m’a annoncé après la mastectomie qu’il n’y avait non pas 3 tumeurs comme vu sur les images mais 5!
Ça m’avait foutu un coup et je n’avais d’ailleurs retenu que ça ou presque.
Maintenant je me dis 3, 5 ou 10 c’est pareil au fond!

La tienne est de grade 3 certes, mais elle est petite et les ganglions sont sains, ce sont deux très bonnes choses!
Il faut encore que tu patientes pour connaître les résultats du test, encore attendre…c’est dur! Je t’envoie plein d’ondes positives!
Demain je vais à ma 4eme cure de carboplatine+Taxotere+Herceptine.
Je prends ces molécules comme une chance et j’y vais avec entrain même si les effets secondaires s’accentuent et c’est ce qu’il te faudra faire si jamais tu dois en passer par là. Ne pas se braquer, voir ces chimio comme des « amies » …mais tu n’en es pas encore là ! Peut-être bien que tu n’auras que la radiothérapie.

Allez bonne nuit et à bientôt! 😊;

Visite post-chirurgie...   [278344] posté le 08/02/2023 21:32:00 par Ade Donc c'était aujourd'hui.
Journée qui a mal commencé puisque voiture en panne sur le parking de la kiné le matin. La fille d'une amie est venue me chercher et m'a prêté la sienne pour aller au CHU l'après-midi.
Depuis deux jours, je le sentais pas ce rendez-vous.
Bref, mon chirurgien m'annonce que la tumeur fait bien 8 mm, que les marges sont saines mais le grade c'est 3 et non 2 (trouvé par deux biopsies tout de même) mais bonne nouvelle les ganglions sont sains (non atteints).
Bon autant dire que je ne m'y attendais pas, j'avais envisagé le doute pour les ganglions, on sait jamais mais là...Je suis restée coite!
Mon chirurgien me dit que la tumeur est partie pour le test dont tu as parlé Daniella33 , le test génomique pour savoir si j'aurai besoin de chimio en fonction du risque de récidive et que ce sera discuté avec l'équipe, il n'avait pas encore les résultats.

Je lui demande s'il y a d'autres voies pour la dispersion des cellules cancéreuses que les ganglions, il me répond oui mais insiste sur le fait que les miens sont sains. Que ma cicatrice est super belle (ah ça oui mais je m'en fiche un peu, c'est clair qu'il a bien bossé, le sein est à peine, vraiment à peine déformé.
J'ai un rendez-vous pour la radiothérapie le 17 qui sera peut être changé en fonction du résultat du test puisque si chimio elle se fera avant.
Un petit coup de mou sur le retour, une heure de route donc je suis arrivée plus détendue à la maison.
Je dois encore attendre!
Et revoir mon "organisation" au cas où...

Bonne soirée
Ade

@soledario   [278316] posté le 01/02/2023 09:16:00 par Cribri Bonjour, je vois que tu es en panique et c est compréhensible devant des traitements que tu ne connais pas encore. Alors voilà des explications sur le scanner de centrage.
Le but de la radiothérapie est de réduire les récidives en traitant la zone proche de ta tumorectomie. Le scanner de centrage ça se passe comme une radio, un scanner. Le but n est pas de te trouver des choses , ce n est pas un scanner diagnostic.Ils vont repérer le positionnement de ton ancienne tumeur et la proximité des autres organes.Ensuite ces images en 3D seront utilisées par le radiophysicien qui va déterminer la direction et la profondeur pour n attaquer que le site à traiter .
On va te faire des petits dessins sur la peau à ne pas effacer ou te proposer un tatouage.Le tatouage ne fait pas mal, ce sont 3 tout petits points plus petits qu une tâche de rousseur.Ils peuvent aussi tatouer à l encre invisible qui ne se voit qu en lumière noire.
Parfois en cours de traitement ils refont un cliché pour vérifier le bon positionnement.Sois sereine cela se passe très bien .Petit conseil dans la salle d attente plonge toi dans un bouquin ou mets des écouteurs pour éviter de servir de réceptacle à plaintes et angoisses de personnes qui ont d autres types de cancer.La radiothérapie du sein ça n à rien à voir avec celle d une vessie ou d un estomac! Une conjointe d un patient m avait inquiétée en me racontant la radiothérapie de son mari...pour un cancer ORL! Cet été tout cela ne sera qu un mauvais souvenir.

Campagne   [278315] posté le 01/02/2023 08:02:00 par soledario Je suis suivie à la clinique Bayard a Lyon.
Merci beaucoup et je croise les doigts pour tes contrôles.

je suis nouvelle sur le forum   [278313] posté le 31/01/2023 18:09:00 par campagne Bonjour Soledario

Moi aussi j' ai un cancer canalaire in situ du coté gauche et ait été opérée début Avril 2022( tumorectomie) .je suis de tout coeur avec toi car j'ai eu les même angoisses .Mais ne t'inquiète pas tu vas être prise en main et la radiothérapie est assez rapide juste de la fatigue.
Tu es suivi dans quel centre?Moi j'étais sur bergonié à Bordeaux.
j'ai mes contrôles fin février .Bon courage