Je suis nouvelle sur le forum [Poster un message]

Labeille   [254882] posté le 27/12/2017 22:13:00 par jeanne49, Bienvenue sur ce forum L’abeille
Tu viens de recevoir de bien mauvaises nouvelles et, comme nous l’avons toutes vécu, tu es sous le choc . C’est très dur (moi j’etais Assommée) mais tu vas réagir et te mettre au « travail », pour toi, pour ta petite famille et pour la vie qui te réserve beaucoup de belles choses ❤;️;❤;️;❤;️;. Plus tard, quand tu en sauras un peu plus, tu auras sans doute plein de questions et nous serons là pour y répondre 😊; Tu as frappé à la bonne porte ! Même s’il ne faut pas oublier que les médecins sont les seuls à pouvoir répondre aux questions strictement médicales...
Ici tu trouveras du soutien et une grande solidarité de la part de femmes (et quelques hommes) qui peuvent comprendre ton vécu parce qu’elles-ils-Le partagent. Alors n’hésite pas !
Je t’envoie plein de pensées positives et amicales et je t’embrasse
☘;️;☘;️;☘;️;❤;️;❤;️;❤;️;

Présentation   [254871] posté le 27/12/2017 16:08:00 par Labeille Bonjour à toutes,

Je suis nouvelle, on vient de m'annoncer un carcinome infiltrant d'environ 1 cm. Je n'en sais pas tellement plus encore, si ce n'est qu'on va m'enlever la tumeur et me faire une trentaine de rayons, c'est en tout cas ce que m'annonce ma généraliste.
J'ai 38 ans, je suis maman de 3 enfants (12,10 et 6 ans). Je vais être soignée à Lyon.

Cath86   [254768] posté le 22/12/2017 08:29:00 par ivone, Merci cath86 d'avoir pris la peine de me répondre. Je pensais que le "in situ" était de diag plus favorable car il n'avait pas franchi le canal...mais bon comme le mien n'est pas in situ j'ai accordé moins d'attention aux explications de ce dernier. A contrario de toi je n'avait qu'une tumeur à retirer....une de trop à mon goût ;) et le taux d'envahissement de mon satané compagnon de route pour ces prochaines années reste d'aprés le chirurgien très faible (1 %) mais là encore assommée par le diagnostique je n'ai pas encore tout saisi. J'avance petit à petit, j'apprends au jour le jour....
Je n'ai qu'une hâte c'est d'avoir les résultats du ganglion sentinelle (un seul prélevé) pour enfin savoir à quelle sauce je vais être mangée.
Je te souhaite bon courage pour la suite et tiens moi au courant.
Amicalement
Ivone

IVONE   [254762] posté le 21/12/2017 21:15:00 par Cath86, Nous avons le même type de cancer (canalaire infiltrant grade 1 hormonodépendant). Mes 4 tumeurs étaient accompagnées de in situ, ça aurait été trop simple autrement grrr !
J'ai été opérée le 20 novembre et mes résultats sont tombés le 20 décembre. Je repasse au bloc le 5 janvier et encore un mois d'attente à venir... Comme je comprends ton inquiétude ! Cela conditionne tout le reste.
J'ai dans mon entourage une femme qui a traversé ces épreuves avec un cancer très virulent et qui me répète régulièrement qu'il y a trois mots clé dans cette affaire : Force, Courage et détermination !
Tente de te convaincre de ces trois mots, je pense vraiment qu'ils sont essentiels.
Je t'adresse toutes les ondes positives que je peux.
Catherine

DES VOTRES   [254754] posté le 21/12/2017 17:51:00 par ivone, Bonjour, je suis nouvelle sur le forum et pour cause, nouvellement atteinte d'un cancer canalaire infiltrant grade 1 hormonodépendant. J'ai subi une tumorectomie le 18 décembre (7mm) et exérèse du ganglion sentinelle....J'attends les résultats de ce ganglion mais je suis "morte" de peur.... Battante je ne lâcherai rien.
Amitiés

panique à bord !!   [254706] posté le 20/12/2017 10:55:00 par ete66, soulagée de vous retrouver.... je croyais que c'etait mon ordi ! je l'ai insulté de tous les noms et ai haïs la nouvelle technologie qui me privais de votre compagnie "mes sœurs de combat"
je vous embrasse et remercie la creatrice de ce site . il nous aide à nous relever et ne pas plonger !! et surtout NE PAS SE SENTIR SEULES
amitiés isabelle

pac   [254671] posté le 18/12/2017 14:18:00 par MamanNinou bonjour, douleurs passées au bout d'une semaine. ça a d'abord irradié tout le bras, cou, épaule et puis ensuite c'est passé en haut de la poitrine, mais bref c'est presque fini.
demain nouvelle étape: 1 ère chimio!

merci à toutes

Mamanninou   [254538] posté le 13/12/2017 18:02:00 par lounette91 Donc je pense que dès demain, ils vont vérifier avec la radio pour toi et te rassurer! Courage pour demain

Mamanninou   [254537] posté le 13/12/2017 17:57:00 par lounette91 Je me souviens qu'après la pose du pac, quand je suis arrivée à l'IGR pour la chimio, j'ai du passer une radio ( des poumons, je crois) pour vérifier la bonne pose du pac. Je suis allée en radiologie et le médecin de l'IGR en chimio a validé avec la radio!

MamanNinou   [254536] posté le 13/12/2017 17:48:00 par Jessica92, Les douleurs irradiantes j'en ai eu durant deux semaines, j'ai eu une cicatrisation assez longue et mon onco a repoussé
la chimioterapie d'une semaine

pac   [254535] posté le 13/12/2017 17:40:00 par MamanNinou bonjour, c'est pas tant la douleur au niveau de la cicatrice, ça fait mal comme un gros bleu (normal) mais je ne tiens pas assise ni debout très longtemps, j'ai très vite des douleurs irradiantes au niveau du cou, de l'épaule, de tout le bras. j'ai fini par demander un taxi pour demain (je passe 2 jours à l'IGR pour de multiples rdv) et je crois que je demanderai à m'allonger durant l'attente...
la chimio devrait commencer Mardi et c'est même pas cicatrisé, ouille ouille ouille!

@mamaninou   [254523] posté le 13/12/2017 12:28:00 par annabelb, On m'a posé le pac lors de mon opération et il m'a bien fallut un mois pour ne plus le sentir. Pour conduire comme il était à gauche ça allait mais les premiers jours j'ai évité de conduire car avec les vêtements, le manteau ça frottait et c'était pas top. si tu peux te faire conduire c'est peut-être pas plus mal.
bon courage
annabel

pac   [254494] posté le 12/12/2017 16:01:00 par jocelyne195934590 bonjour,
pour ma part mon 1er pac psychologiquement je n'ai pas voulu l'accepter j'ai donc eu une cicatrice toujours irité on ne pouvait pas me toucher c'etait en 2001 et en 2016 j'en ai eu un nouveau, comme il est définitif je me suis fait une raison à la pose j'ai eu mal et très gonflé et maintenant je ne le sens plus du tout, mais je ne pense pas avoir eu aussi mal que toi.
mais pour te rassurer va voir ton médecin lui pourra te dire.

a bientôt

pose du PAC   [254493] posté le 12/12/2017 15:42:00 par MamanNinou autre question, j'ai eu la pose du pac hier! ça m'a fait tout de suite mal dans tout le bras, cou et j'ai bien galéré hier soir et cette nuit.
aujourd'hui je tiens pas plus de 30 min assise ensuite ça tire trop, je dois me coucher. On m'avait dit que je pourrais conduire aujourd'hui. là je dois aller chercher ma fille à l'école à 25 km, puis la conduire et attendre une heure à la piscine...ça va être dur!

vous avez eu mal comme ça?

merci loulounette   [254492] posté le 12/12/2017 15:38:00 par MamanNinou en plus moi c'est toutes les 2 semaines au début et toutes les semaines
ensuite plus les rdv avec l'onco!!! et des rdv à 9h30 avec les embouteillages le taxi dit qu'il faut qu'on parte à 5h du matin! faut le vouloir mais c'est mon choix.
merci

Chevilly larue suite   [254490] posté le 12/12/2017 15:20:00 par lounette91 Oui, je comprends moi aussi ma consultation était fixée le vendredi avec l'oncologue. Pendant le traitement, c'était toutes les 3 semaines et maintenant tous les 4 mois. Moi aussi il ne consulte que le vendredi et au début j'allais en chimio le mercredi mais l'oncologue a demandé à la secrétaire de modifier le planning pour que je vienne les vendredis même si je ne le voyais en consultation que toutes les 3 semaines mais effectivement ça évite des trajets!!! J'avais rv avec l'oncologue à 9h30 et en chimio à 14 h le vendredi (toutes les 3 semaines) et je passais ma journée à l'IGR!!!! mais mieux vaut grouper et ton oncologue pourra certainement modifier les jours de chimio, tu a raison de voir cela avec lui! bon courage

chevilly larue suite   [254489] posté le 12/12/2017 14:37:00 par MamanNinou je comprends bien que mon oncologue et mon dossier restera à l'IGR.
Oui, moi aussi la pose du PAC s'est passée hier à BOULOGNE. (je déguste d'ailleurs).
l'autre problème c'est que du coup cela multiplie les trajets car on m'avait dit que les chimio de feraient les mercredis ou jeudis car jours de consultation de l'oncologue qui me suit.
Hors là, les chimios seront le mardi et je dois revenir certains mercredi pour voir l'oncologue donc encore plus d'allers retours, non?
bref, je vais tenter de renconter l'onco jeudi ou vendredi puisque j'y passe 2 jours pour d'autres rdv.

MamanNinou   [254485] posté le 12/12/2017 13:29:00 par Jessica92, Je ne peux pas t'aider car je connais ni l'un ni l'autre mais là ou je peux te rassurer c'est que mon onclogue n'est jamais venu durant mes chimios et que tu va peut être bien les supporter et n'avoir pas besoin de lui.
Je pense que l'avantage c'est le trajet que tu n'auras pas à faire car 5h de voiture lorsque nous avons la nausée et après une cure cela doit être plus qu'épuisant
Jessica

Il aura tes résultats sanguins et pourra donner ses instructions même à distance, les infirmières sont là et savent très bien voir si ça ou pas.
Elles sont plus près de nous que les médecins et je pense qu'une cure reste une cure.

MamanNinou    [254484] posté le 12/12/2017 13:26:00 par lounette91 oui j'ai appris récemment que des chimios étaient " délocalisées" à Chevilly Larue par mon chauffeur de taxi!! Moi j'ai été suivie à l'IGR et j'y vais encore pour herceptine!! l'attente à l'IGR pour les chimios est très longue et en arrivant à 14 h, je ne suis jamais ressortie avant 18h voire un jour à 20 heures et j'étais la dernière! Je suppose que Chevilly Larue permet moins d'attente et le protocole est toujours mis en place à l'IGR et du coup, ça ne change rien car on ne voit pas l'oncologue à chaque chimio et il y a des médecins en chimios qui nous reçoivent si les résultats de nos prises de sang sont limites et ont accès à notre dossier et j'imagine que c'est la même chose à Chevilly, il y a des médecins en chimio qui ont accès à votre dossier et qui valident ou pas la chimio! Toutes les 3 semaines, vous voyez votre oncologue à l'IGR qui valide la suite du protocole, vérifie les examens et ajuste au fur et à mesure!! En tout cas, mon chauffeur amène souvent des patients à Chevilly Larue et je n'ai pas entendu de retours négatifs!!! Votre dossier est bien à l'IGR!!! Pour la pose de mon cat, je ne l'ai pas fait à l'IGR car pas de place à l'IGR et on m'a envoyé à Boulogne Billancourt dans une clinique!!! De la même façon pas de place pour le tep scan, donc la secrétaire de l'oncologue prend RV dans une clinique pour moi! Courage, vous êtes certainement entre bonnes mains!

chevilly larue   [254479] posté le 12/12/2017 12:57:00 par MamanNinou je viens d'apprendre que ma 1ère chimio initialement prévue le 20 (suivie par une oncologue à l'IGR) se ferait (faute de place apparemment ) le 19 à Chevilly Larue.
Qu'elqu'un connait il ou a t-il un avis sur ce site qui, certes, travaille avec l'IGR mais qui n 'est pas du tout aussi bien côté même très mal côté du point de vue, hygiène, maladies nosocomiales...
je suis un peu en colère car si j'ai choisi l'IGR et de me payer 5h de taxi aller retour, c'est pas pour atterrir à chevilly larue.
ils disent qu'ils travaillent étroitement, mais mon oncologue ne viendra pas à chevilly pendant les chimio?
si j'ai des questions à poser ou des effets secondaires à discuter, ça fait un intermédiaire de plus.
qu'en pensez vous?