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Merci Lesailes   [256484] posté le 07/02/2018 15:15:00 par odra, Ton message que permet de savoir que l'onco qui me suit vient d'un bon établissement. Ca me rassure

Merci encore

@odra   [256477] posté le 07/02/2018 13:06:00 par lesailes Bonjour Odra ,
Il ya 16 ans , j'ai été traitée au CLB à lyon pour cancer du sein et mon oncologue était le dr TB .
Pour la récidive en octobre 2017 , c'est le même oncologue .
Sur Lyon , toute l'onco pour la même pathologie est en réseau .
Ce qui change au CLB , c'est la prise en charge globale et en règle générale , tous les soins sont donnés sur place .
C'est devenu un gros établissement de soins , de recherche et d'enseignement .
Les soins de support et les ateliers thérapeutiques sont proposés pour ceux et celles qui peuvent y participer
L'essentiel est d'avoir confiance en son médecin et en l'équipe soignante .
Je te souhaite bon courage et bon moral ainsi qu'à toutes les impatientes qui se trouvent dans cette galère .
Amicalement

Lotusflower   [256474] posté le 07/02/2018 12:38:00 par ANGELE64 Bonjour et "bienvenue"...
Que rajouter à ce qui a été écrit pour t'accueillir?...Ce forum va t'aider, et pas à pas, tu vas avancer.
Ce qui est sûr, au delà de tous les diagnostics, c'est que tu es désormais sur un autre chemin, qui donne en effet un sentiment de solitude étrange, qui pertube parfois un entourage d'autant plus incompréhensif qu'il est aidant...C'est très déstabilisant pour tout le monde au départ, et puis....Avec les premiers choix de traitements, de "stratégie", on rentre dans cette autre dimension qu'est le cancer et ma foi...on vit, on rit, on pleure... et ça se passe souvent bien.
Donne nous des tes nouvelles, je t'embrasse, Angèle.

A Babette 74   [256472] posté le 07/02/2018 11:22:00 par odra, Merci pour ton message. En fait je ne suis pas suivie à Berard mais l'oncologue qui me suit actuellement vient de là bas d'où ma question.

courage à toi aussi

A Lotusflower   [256471] posté le 07/02/2018 11:00:00 par Rigel,
Bonjour Lotusflower,

Tu es au bon endroit, j'ai eu comme toi, la sensation d'avoir fait un mauvais rêve, pendant même assez longtemps, et même parfois encore, l'espace d'un quart de seconde... On pense que l'on va se réveiller...

Pour le déchiffrage des analyses, c'est assez simple, dès lors qu'on a appris le vocabulaire, ta biopsie dit SBR 2, il y a 3 grades (1,2,3) même si évidemment ça a un sens (surtout dans la décision sur les traitements), ça ne dit pas ce que tu vas devenir, toi, hein, car au départ je sais que c'est ça que l'on recherche à travers ces chiffrages...

Dès que tu vas être prise en charge, tu vas te sentir mieux, le plus difficile pour l'esprit, c'est d'être "dans le vide", "dans l'inconnu".

Ici tu pourras dire tout ce que tu ne peux pas dire chez toi, aux gens que tu aimes, et qui sont sous le choc comme toi, qui n'auront pas forcément les mots qu'il faut, les mots qu'on voudrait entendre, et qui ne sont pas les mêmes d'un jour à l'autre, voir même d'une heure à l'autre ! Et oui pour nous, émotionnellement c'est les montagnes russes...

Dès lundi tu vas être dans "le feu de l'action" et donc te sentir un peu mieux, et pas à pas, tu vas surmonter tout ça, tu verras...

Je t'embrasse.

LotusFlower    [256469] posté le 07/02/2018 10:34:00 par calo, Bonjour LotusFlower

Bienvenue à toi. Tu trouveras ici de l'écoute, des conseils et de la bienveillance. Petit conseil d'amie, ne va pas trop sur internet, on y va toutes mais ça fait plus peur qu'autre chose..je sais que tout doit se bousculer dans ta tête, beaucoup de peur, pour toi et pour ta famille. La plongée dans l'inconnu. Ici, il y aura toujours une personne pour te répondre et qui te comprendra.
Tendresse
caroline

Odra médecin à Bérard   [256467] posté le 07/02/2018 10:26:00 par babette74, je ne connais pas , moi c'était un homme O T mais ma voisine de chambre a eu une femme dont je ne connais pas le nom

J'ai eu ma dernière (j'espère) visite à Bérard (K en 2011)
Vraiment j'y ai été bien soignée, écoutée,

Il y a des procédures partout : d'où une hygiène !!!

Le + mauvais moment est passé : l'annonce

Après de visite en visite, de soin en soin.. on arrive à 6 ans de +..

Je t'envoie mes encouragements
Babette74

Diagnostic tombé hier...   [256466] posté le 07/02/2018 09:41:00 par LotusFlower Bonjour à tous et à toutes...
Bien sûr j’ai fouillé depuis hier sur internet et je suis tombée bien heureusement sur ce forum..
J’ai cru un instant à un mauvais rêve mais ce matin, je me réveille et je me souviens d’hier..
Diagnostic Carcinome Canalairz infiltrant Sbr2... Je suis un peu perdue.. Ma gyneco m’a donné rdv avec un chirurgien vendredi.. Petscan Lundi...
J’ai un bebe de 7 mois à la maison.. Min conjoint va me soutenir mais je me sens déjà seule dans ce combat qui commence.. J’ai peur de la suite..
J’espère trouver ici quelques réponses meme si chaque cas est différent.. J’espère garder le moral malgré tout..
Merci par avance de toute l’aide que que pourrais trouver ici..

Merci pour votre accueil   [256462] posté le 07/02/2018 08:58:00 par odra, Ca fait vraiment chaud au coeur !

J'aimerai savoir si il est possible d'avoir des avis sur certaines d'entre vous qui auraient été suivies par un médecin du centre Léon Berard à Lyon. C'est une femme dont les initiales sont A. G.

Je remercie d'avances celles qui me répondront par mail

odra16@hotmail.com

pour odra   [256445] posté le 06/02/2018 17:43:00 par mariehel, BONJOUR, j'ai le même diagnostic , en résultats après opération le 21/12/2017 KI67 25%
J'ai aussi eu ce moment , traitement, puis le verdict chimio
là , je suis tombé du 4eme étage
au rendez vous du oncologue le 23/01/2018 je lui ai fais part de ma surprise
De là je suis allé prendre des conseils ailleurs le 2 eme oncologue 'a confirmé le diagnostic et le protocole de soins
la j'ai rendez vous avec un 3eme le 13/02/2018
IL aura les résultats du pet scan passé le 29 /01
donc je serais plus confiante celui ci m'a été recomandé , je pense que nous avons de confiance , d'écoute
Je suis dans une petite ville j'ai des doutes sur l'efficacité de ce centre d'où mes recherches
Je te souhaite bon courage ,
Dés le retour de ma consultation je te ferai un petit coucou

Odra   [256442] posté le 06/02/2018 13:43:00 par Bibbi, Bonjour Odra

Bienvenue sur ce forum. Tu trouveras ici aide et réconfort.

Comme Angele64, je pense que tu as raison de parler à ton fils de 13 ans. C'est effectivement difficile. J'ai également deux enfants qui avaient 20 et 23 ans à l'annonce de mon cancer.

C'est important de le dire sans alarmer en essayant de donner le niveau d'information qu'il a besoin, en donnant les traitements thérapeutiques. Je m'étais dit que je répondrai à toutes les questions qu'ils me poseraient et... ils ne m'ont pas posé de question ! Et pourtant cela ne voulait pas dire qu'ils ne voulaient pas savoir... compliqué !
J'ai compris qu'ils n'avaient pas besoin que j'explique en détail. Ils voulaient simplement que j'explique les étapes thérapeutiques que j'allais vivre pour leur permettre de mieux me comprendre et être rassurés.

Je me suis fait bichonner par mes deux garçons qui me faisaient de bons petits plats, me masser mes mains desséchées par la chimio..

Tu sauras trouver les mots justes , je n'en doute pas.

Sinon j'ai passé toutes mes vacances enfantines à Brive chez ma mamie...

Prends soin de toi

Valerie

Cacdelafolie   [256441] posté le 06/02/2018 13:19:00 par Bibbi, Bonjour Caroline

Merci pour ton retour. Je vois que tu te poses beaucoup de questions et c'est normal quand on va vers l'inconnu. Tu seras plus sereine quand tu sauras quel est le traitement que l'on te propose.

Chacune d'entre nous perçoit de façon différentes les traitements. En ce qui me concerne, la radiothérapie c'est très bien passée. La chimio a été plus délicate à gérer surtout pour les dernières cures car mon organisme était très fatigué mais c'est mon témoignage.

Oui ta vie va changer. On ouvre les yeux sur son entourage. Certains amis (ou sa famille...) s'éloignent d'autres deviennent plus présents pour notre plus grand bonheur.

C'est le moment de penser à toi, de te faire chouchouter...les autres attendront les jours meilleurs.

Prends soin de toi
Valerie

Odra   [256440] posté le 06/02/2018 13:14:00 par ANGELE64 Bonjour Odra et "bienvenue"!
l'annonce de la maladie n'est pas évidente face à nos enfants de cet âge, tu as raison d'y aller doucement, mais sans mentir. Ils ont de toute façon une faculté bien à eux pour ressentir ce qu'on voudrait cacher...
Tu es dans l'attente de résultats, ce n'est pas facile, et l'équipe de médecins va bientôt pouvoir répondre à tes questions.
Tu seras tentée de trouver des infos sur internet, elles font souvent peur (pour rien), sont parfois anciennes et dépassées, et surtout, tu n'es pas une statistique, donc confiance! et tu vas voir, on avance pas à pas dans les traitements, en se découvrant plus de patience et de ressources qu'on avait imaginé!
Je te souhaite bien entourée et écoutée, tu trouveras sur ce forum un lieu d'échange et de respect, de conseils et d'infos... et d'humour aussi!
Reviens nous donner de tes nouvelles, je t'embrasse Angèle.

Cédelafolie    [256439] posté le 06/02/2018 12:54:00 par calo, Bonjour,
Oui, ta vie va changer d'une certaine façon. Tu vas rentrer dans un processus de soin avec plus ou moins des effets secondaires qui vont peut être t'empêcher de faire des choses que tu faisais avant. La fatigue physique et moral est là par moment. Ce site est important car tu auras toujours une amie pour te rebouster et te donner des petits conseils. Le fait d'avoir mes deux petits monstres cela me donne encore plus la force de me battre. On est encore plus maman car on comprend l'importance de nos petits, parfois on est fatiguée et ils le comprennent. J'ai demandé une ou deux fois à maman de m'aider mais autrement je n'ai pas trop changé mes habitudes. Pour les soins, les équipes médicales sont là et très souvent à l'écoute par rapport aux effets secondaires. Pour le fait de rester une femme..moi dans mon cas ça dépend des jours.. Avant, je me maquillait très peu mais depuis que j'ai cette maladie je me bichonne plus car l'image devant la glace n'est pas toujours jojo.. Moi j'ai eu la chance de garder mes cheveux grâce au casque mais je sais que pleins de copines ici on trouvé de super perruque et foulard. Mon mari est plus attentionné et je n'ai pas vu de changement dans sa manière d'être avec moi. Après, on est toutes différentes avec nos histoire de vie, on subira cette maladie avec nos propres ressenties. Moi, j'ai déjà perdu ma sœur d'un cancer, elle avait
32 ans et 2 enfants ( 5 et 18 mois). Je sais que l'on peut guérir de cette maladie mais je sais que l'on peut aussi partir et rien n'avoir avec le moral!!! La vie, il faut la vivre à 200 % mais on est humaine et on peut aussi craquer, tout envoyer voler...ça fait du bien parfois.
tendresse
caroline

Merci de m'entourer ainsi !   [256437] posté le 06/02/2018 12:09:00 par Cédelafolie Tout est dans le titre.
Je me sens bien entourée ici depuis mon inscription.
Bien entendu la peur est toujours là : de l'inconnu, de l'opération, des soins après...
Et je me demande comment va changer ma vie ?
La fatigue est-elle inéluctable ?
Vais-je arriver à m'occuper de mes enfants ?
Avoir un cancer du sein est-il compatible avec une vie de maman et de femme ?
La douleur des soins est-elle un mythe ou une réalité ?
Comment gérez-vous votre quotidien ?
Les changements sont-ils importants ?
Bonne journée les copines ! ;-)

Je viens vous rejoindre   [256430] posté le 06/02/2018 09:55:00 par odra, Bonjour à toutes.
Je me suis inscrite il y a quelques jours et je passe maintenant le cap de poster un message parmi vous.
J'ai 56 ans, mariée, un fils de 13 ans, j'habite en Dordogne et je suis suivie en Corrèze.
Le 4 décembre dernier j'ai passé une mamo systématique, une écho de contrôle tout de suite après et l'annonce d'une biopsie programmée pour le 15 décembre.
Suite à une annulation, j'ai pu avoir rv le 7 décembre pour la biopsie et lorsque j'ai posé la question, la radiologue m'a dit que c'était très probablement cancéreux.
J'ai été opérée le 12 janvier, carcinome canalaire infltrant, SBR III, RE +++, RP+ Ki67 à 20 % Her2 négatif.
Un des deux ganglions sentinelle a une micrométastase inférieure à 2 mm.
Je n'ai pas encore réussi à regarder la signification de tous ces codes, je sais juste la signification de SBR III
J'ai eu mon rv avec l'oncologue le 1er février, au départ elle ne m'a parlé que de radiothérapie et hormonothérapie. Pendant que je rencontrait le radiothérapeute, elle est passée dans le bureau en me demandant de revenir la voir.
Là elle m'a annoncé qu'un élément n'avait pas été relevé lors de la RCP et que j'aurai peut être de la chimio.
La lame de la tumeur a été envoyé aux USA pour un oncotype DX, j'ai rv le 16 pour les résultats.
En attendant je fais le scanner de marquage le 12 février.
Ce week end grosse étape : après avoir dit à mon fils que j'avais des micro-calcifications qui justifiaient l'opération, je vais lui dire qu'ils ont trouvé un cancer. Je suis obligée d'y aller petit à petit dans les annonces car il est très sensible, surtout depuis le décès de mon père il y a 4 ans des suites d'un cancer.
J'attendrais le 16 pour lui parler du traitement.
Voilà mon parcours

Je viens vous rejoindre   [256431] posté le 06/02/2018 09:55:00 par odra, Bonjour à toutes.
Je me suis inscrite il y a quelques jours et je passe maintenant le cap de poster un message parmi vous.
J'ai 56 ans, mariée, un fils de 13 ans, j'habite en Dordogne et je suis suivie en Corrèze.
Le 4 décembre dernier j'ai passé une mamo systématique, une écho de contrôle tout de suite après et l'annonce d'une biopsie programmée pour le 15 décembre.
Suite à une annulation, j'ai pu avoir rv le 7 décembre pour la biopsie et lorsque j'ai posé la question, la radiologue m'a dit que c'était très probablement cancéreux.
J'ai été opérée le 12 janvier, carcinome canalaire infltrant, SBR III, RE +++, RP+ Ki67 à 20 % Her2 négatif.
Un des deux ganglions sentinelle a une micrométastase inférieure à 2 mm.
Je n'ai pas encore réussi à regarder la signification de tous ces codes, je sais juste la signification de SBR III
J'ai eu mon rv avec l'oncologue le 1er février, au départ elle ne m'a parlé que de radiothérapie et hormonothérapie. Pendant que je rencontrait le radiothérapeute, elle est passée dans le bureau en me demandant de revenir la voir.
Là elle m'a annoncé qu'un élément n'avait pas été relevé lors de la RCP et que j'aurai peut être de la chimio.
La lame de la tumeur a été envoyé aux USA pour un oncotype DX, j'ai rv le 16 pour les résultats.
En attendant je fais le scanner de marquage le 12 février.
Ce week end grosse étape : après avoir dit à mon fils que j'avais des micro-calcifications qui justifiaient l'opération, je vais lui dire qu'ils ont trouvé un cancer. Je suis obligée d'y aller petit à petit dans les annonces car il est très sensible, surtout depuis le décès de mon père il y a 4 ans des suites d'un cancer.
J'attendrais le 16 pour lui parler du traitement.
Voilà mon parcours

Cédelafolie   [256429] posté le 06/02/2018 09:53:00 par vero61, Bonjour Cédelafolie,

tu vois comme je te disais ici tu trouve les réponses à certaines de tes questions, tu en aura encore pleins d'autres
comme tu vois Lulutinien, et Bibi, déjà ton répondue
je ne peu trop répondre au niveau de ton K car je suis triple négatif que l'on appelle aussi ici les triplettes
donc là je passe le relais aux filles qui comme toi sont hormono-dépendante qui connaissent mieux les traitements
la différence entre ces 2 cancers c'est que ton K a de quoi être bien soigné , que nous , nous n'avons pas encore tous les soins associés au nôtre mais ça avance bien
garde espoir et tu verra comme le disent les filles , les attentes sont longues et anxiogènes mais lorsque tu sera bien prise en charge, même si certains moments ne sont pas toujours évident, on suit et ça passe bien
je t'envoie toutes mes ondes positives
Véro ;-)

Leoniiiiiiiie!   [256428] posté le 06/02/2018 09:37:00 par ANGELE64 Comment veux-tu aller nager,🏊;, aérienne sirène🛀;🐬;🐡;, dans les eaux limpides de la félicité guerrisseuse de l'esprit 👽;👽;combattant💪;, si tu oublies l'essentiel de la posture mentale façon guerrière? Alors à toutes, marrez vous au maximum, en vous disant: "j'ai ce K...parceque....je le vaux bien"!!!
Bienvenue aux nouvelles, pas grand chose à ajouter sur les aspects techniques de cette saloperie, mais une certitude : ce site va vous aider, car vous trouverez tjrs une impatiente dont le parcours ressemble au vôtre et dont les conseils seront judicieux.
En avant sur ce chemin, semé de mauvaises mais aussi de bonnes nouvelles, qui nous maltraite mais nous fait grandir aussi et vous fera faire de belles rencontres. Vous n'êtes pas seules. Je vous embrasse, Angèle.

Ca@delafolie   [256423] posté le 05/02/2018 22:39:00 par Lulutinien, bonsoir et bienvenue,

j'en suis à peu au même stade que toi: je viens d'apprendre la nouvelle et je dois apprendre un tout nouveau langage!
infiltrant ne veut pas systématiquement dire un stade (grade) très agressif. Et comme m'a dit l'oncologue, à "nos jeunes âges" nous avons un métabolisme assez actif (en gros un renouvellement cellulaire important), favorable à une chimio efficace quelque soit le stade.
De mon côté je ne le connais tjs pas car la 1° biopsie indique un in-situ alors que l'examen clinique et le pet-scan a allumé tout le sein et les ganglions (et un point sur l'autre sein et sur le col de l'uterus, un vrai sapin de Noël!).
Du coup je passe en chirurgie ambulatoire mercredi.

Il est vrai que la chimio n'est pas systématique et que des fois tu as l'impression que cela prend du temps mais cela reste une décision interdisciplinaire et collégiale qui vise à décider d'un protocole adapté et éviter de te faire subir toute la batterie de thérapies, qui ne seraient pas les plus pertinentes.

Il est vrai que même si tu as la chance comme moi d'être très entourée, c'est bien de pouvoir vraiment dire ce qu'on a sur le coeur sans devoir se freiner pour protéger les siens.

On est de tout coeur avec toi :)
Isabelle