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@tounetoune : lobulaire   [249959] posté le 01/08/2017 19:40:00 par fontevraud, Bonsoir.

En 04/15,Je me suis trouvé en autopalpation, un CCI de 0.53 cm rebaptisé en CLI après mastectomie à ma demande (sur laquelle a été trouvé du lobulaire in situ non détecté) puis prophylaxie du droit à ma demande également qui a retrouvé du pré-cancer.

J'avais décidé dès le départ de la double mastectomie dès l'annonce et malgré la très petite taille : aucun regret à ce jour.

Ma bio est à jour.

Bien à vous tou(te)s.

@tounetoune   [249944] posté le 01/08/2017 16:16:00 par annabelb, j'ai eu un cancer infiltrant lobulaire grade 2 et dans protocole j'ai eu tumerectomie + chimio+ radiothérapie (que je commence ne septembre).
je ne sais pas si je réponds à ta question.
amitié
annabel

A druide   [249920] posté le 31/07/2017 23:20:00 par Tounetoune, MERCI pour ce message qui me réconforte.
Je ne savais même pas que la radiothérapie se faisait pour les cancers lobulaires ,comme,quoi j ai beau chercher des sites sérieux sur le net, je ne dois pas tout comprendre...

J espère que tu vas bien aujourd hui et aue la radiothérapie se passe bien.

Pour moi, meme si la macrobiopsie montre de la néoplasie lobulaire, il y aura chirurgie et PAS surveillance comme je le pensais au départ ... apparemment pour les cancers lobulaires, ILS n ont pas encore beaucoup de recul et les protocoles sont très variés ....n en sais pas plUs pour le moment je vais essayer d attendre le plus sereinement possible....
Je vous tiendrai au courant

a tounetoune   [249913] posté le 31/07/2017 22:08:00 par druide, Bonjour. Il y a 11 ans au Centre de Nantes j'ai eu une macrobiopsie avec pose d'un clip (ça montre aux mammo suivantes l'endroit où a été effectué le prélèvement). Résultat : néoplasie lobulaire mais pas de malignité surveillance donc du sein gauche. Cette année, lors du contrôle il a été détecté à l'échographie, non visible à la mammo, une tumeur au sein droit. J'ai eu une zonectomie, le chirurgien a découpé l'alréole puis kiné avec un appareil LPG. Très honnêtement le résultat est superbe, la cicatrice ne se voit pas et il n'y a pas de trou, l'hématome post opératoire s'est comblé. J'ai commencé mes 33 séances de radiothérapie, j'y vais après le travail en vélo, tout se passe bien, les manipulatrices sont très sympathiques et les autres patients également. Il faut vraiment attendre jeudi sereinement, je sais que c'est plus facile à dire qu'à faire. Bon courage.

La suite    [249910] posté le 31/07/2017 20:26:00 par Tounetoune, J ai eu la radiologue au téléphone et j ai rdv mercredi matin pour voir si le clip mis en place lors de la biopsie est en place
Sans doute pour la,chirurgie à venir. Elle me dit de ne ps m inquiéter car il s agit juste de retirer autour du foyer , que tout ca est très focal...ok .
MAIS depuis le mois de mai, je vais de surprise en ( mauvaise) surprise. Mammo , irm qui montre rien d invasif , Mais fait la biopsie qd même ...C etait d abord le sein gauche qui posait problème, biopsies --> hyperplasie lobulaire lin1, elle me,dit que C est à surveiller , peut être chirurgie ...et que donc On fait la,biopsie du sein droit (pour savoir si on surveillle les deux ou pas etc .... pourquoi ? Je n ai pas compris, C est moi qui en regardant sur internet ai constaté que ce genre de lésion etait souvent bilatérale ) et la sur le sein droit la biopsie montre une néoplasie lobulaire frontière focalement avec carcinome lobulaire in situ) et la chirurgie à venir ....la aussi On Me dit que C est pour " pas grand chose ".
J ai peur qu on découvre autre chose maintenant , le sein droit n etait pas le + suspect et c.est finalement lui qu on va opérer ..
Je garde le cap car comment faire autrement mais je crains l,effondrement à force de tenir bon, j aimerais avoir des explications , je vois ma gynécologue jeudi et j espère enfin avoir des réponses.
A force de vouloir nous préserver , nous dire ne pas s affoler etc,on nous aide pas vraiment , je pense , Nous expliquer ce qu ON cherche , les possibles , moi cela Me rassure Bien davantage . j ai l impression qu On respecte mon intelligence , et ma sensibilité... je ne sais pas si je le fais bien comprendre en disant cela ....
Je suis un peu perdue.

@isa   [249877] posté le 31/07/2017 10:52:00 par annabelb, c'est normal de se sentir fragile entre le diag et l'opération. On est dans l'attente et on ne sait pas ce qui nous attend. Et puis il y a le fait de l'annoncer aux personnes qu'on aime, d'avoir l'impression de leur mettre une claque dans la gueule. Après quand on entre dans le protocole (enfin pour moi ça m'a fait ça) on est plus dans l'action et on se sent moins fragile. Bien sûr il y a toujours des jours plus ou moins faciles car souvent on est l'appui de la famille, le centre du système familiale et quand on n'arrive plus à être l'élément stabilisateur on s'en veut. Et perso j'ai été parfois en colère que mon conjoint ne prenne pas plus le relais sur des choses du quotidien ce qui aurait permis de me reposer tout en ayant la conscience tranquille.... Prends soin de toi.
Annabel

A Vero61, Annabelb, Atoll44 et Tounetoune   [249873] posté le 31/07/2017 09:37:00 par Isa94, Bonjour,

Merci à toute pour vos encouragements et conseils et écoute, ça fait du bien.
L'attente entre chaque résultat d'examen est longue et pleine d'angoisse et ça en fini plus...
J'ai l'impression d'être en verre depuis l'annonce du K, fragile et se briser à tout moment.
Pour ma part j'e n'ai qu'une envie c'est d'être opérée le 11 août pour enlever ce mal qui me ronge. Je dois encore passer l'autre sein à la biopsie sous Irm jeudi et de nouveau attendre...
Pour Annabelb, J'ai décidé de prendre de moi même de la vitamine C, du curcuma et des gélules d'arnica, je me dis qu'au stade K en perfusion peut être ça serait plus judicieux 😉;.
Pour terminer sur une note plus gaie belle journée, plein d'ondes positives à toutes et oui POSITIF et PATIENCE sont les 2 mots qui prennent tout leur sens face à cette maladie.
Bises Isabelle.

Vero61   [249867] posté le 30/07/2017 18:04:00 par Tounetoune, MERCI pour ta réponse.
Je vois ma gynécologue bientôt et j ai beaucoup de questions.
J espère que j aurai des réponses
Je vis les pires vacances de ma vie, j ai l impression de ne pas pouvoir faire face à tout ce flou, cette attente ...

A Tounetoune   [249860] posté le 30/07/2017 09:55:00 par vero61, Bonjour Tounetoune,

si je pouvais te rassurer je le ferais de bon coeur mais malheureusement je ne le peux pas
tu vois je viens de regarder les compte-rendu que j'ai réussi a avoir et je n'ai pas eu la même chose
ce que je peux juste faire c'est te souhaiter bon courage et que tout se passe bien
jeudi approche, je sais c'est très long et l'attente est toujours le plus dur a passer
je t'envoies toutes mes ondes positives pour que tu réussisses a souffler un peu
je t'embrasse
amitiés
Véro ;-)

Inquiète    [249859] posté le 30/07/2017 09:42:00 par Tounetoune, Bonjour à toutes
Depuis PLUS d un mois, je vais d examen en examen depuis la découverte de microcalcifications sur une mammo. J ai déjà posté ici pour avoir des renseignements.
Après une première biopsie sein g qui montrait une atypie lobulaire , j ai eu une biopsie sein droit, je rentre d une semaine de vacances et je lis LE Compte rendu du sein droit
" focalement neoplasie lobulaire sous forme d une colonisation de terminaisons ductilité lobulaire lésion d yperplasie lobulaire atypique très focalement frontières avec des lésions de carcinome lobulaire in situ classique. "
Sur LE sein gauche , les choses avaient l air bien moins avancées
Ma radiologue a noté avis chirurgical à prendre.

Je vois ma gynécologue jeudi
Je suis assommée je pleure sans m en r'endre Compte

J ai peur de ce qu ON va découvrir ensuite, C.est l escalade la...

Pour Indigo   [249840] posté le 29/07/2017 01:09:00 par Anne123 Bonjour Indigo,

J'ai bien pensé à toi ce vendredi. J'espère que ton opération s'est bien passée et que tu ne souffres pas trop.

Je t'envoie plein d'ondes positives pour ta convalescence.

Bien à toi,
Anne

Boss12   [249839] posté le 29/07/2017 00:26:00 par Anne123
Bonsoir Boss12,

Peut-être t'adressais-tu à une autre Anne mais il se trouve que j'ai été opérée (mastectomie, glanglion sentinelle et reconstruction immédiate par prothèse) le 5 juillet dernier. Je me permets donc de rebondir sur ton message pour te faire part de mon retour d'expérience. J'espère que cela t'aidera.

Je suis sortie 3 nuits après l'intervention avec 2 redons. Je pense que nous sommes livrées beaucoup trop tôt à nous mêmes après ce type d'intervention.

Une infirmière est passée à la maison chaque jour afin de refaire les pansements et surveiller les niveaux. L'hôpital lui avait adressé des instructions claires quant à cette surveillance et au moment propice pour enlever les redons.
En ce qui concerne les cicatrices, le centre m'avait communiqué un numéro d'urgence à contacter en cas de doutes. Donc n'hésite à appeler ton hôpital (éventuellement en présence de ton infirmière) : l'équipe se doit de répondre à tes interrogations.
Lorsque je suis sortie de l'hôpital, mon chirurgien a bien insisté sur les points suivants que je partage avec toi, même si chaque cas est différent :
- douche : bien savonner (mais délicatement) les cicatrices à main nue, à l'aide d'un savon neutre, bien rincer et bien sécher. Interdiction ensuite d'utiliser un déodorant avec alcool mais accord pour un déodorant sans alcool
- soutien gorge : port d'un soutien gorge de maintien renforcé pendant un mois nuit et jour. Il m'a orienté sur la référence suivante : Zbra médical bretelles réglables et contenseur mammaire intégré S024
- cicatrice : bien surveiller si elle devient inflammatoire, c'est à dire chaude, rouge, gonflée alors prendre immédiatement sa température.

Un rendez-vous post-opératoire a également été fixé avec une infirmière du centre : il a eu lieu 10 jours après l'opération.
J'avais comme toi l'impression que la prothèse partait sur le côté extérieur. L'infirmière m'a tout de suite rassurée en me disant que ce que je sentais n'était pas ma prothèse mais un petit œdème qui se résorberait tout seul. Idem, je sentais comme une masse dure sur le dessus de la poitrine et m'etais imaginé que la prothèse était en train de coquer : erreur, il s'agissait de mes pectoraux, tout simplement.
Ce rendez-vous m'a permis de me sentir plus sereine. Là encore, n'hésite pas à solliciter un rendez-vous de suivi.

J'ai rencontré ma chirurgienne aujourd'hui pour les résultats d'anapathalogie. Ganglion sentinelle sain, un immense soulagement. Elle a inspecté ma cicatrice : je peux repasser à une brassière ou un soutien gorge normal sans armature. Elle m'a conseillé de ne rien appliquer (même pas de la vaseline) et de glisser une petite compresse non imbibée entre mon sein et mon soutien gorge.

Je rejoins totalement Lazou. Ne reste pas seule face à tes doutes, n'hésite pas à te montrer insistante vis-à-vis de l'équipe médicale qui te suit.

Avec tout mon soutien,
Anne

Boss12   [249810] posté le 28/07/2017 13:44:00 par lazou, Bonjour,

Si tu souhaites plus d'information regarde également dans la partie chirurgie, reconstruction par prothèse

J'ai eu également reconstruction immédiate avec prothèse (mars)

Pour ta cicatrise n'as tu pas une infirmière qui vient vérifier ton drain et te refaire le pansement ? si oui n'hésite pas à lui demander conseil pour la cicatrisation, ou appelle le service de chirurgie qui t'a opéré normalement ils doivent te passer une infirmière qui répondra à ta question.

Pour l'emplacement de la prothèse je trouve les chirurgiens light dans les explications, ils ne préviennent pas toujours que la prothèse au début est effectivement "haute" ou peut paraître effectivement positionnée "bizarrement", normalement elle doit redescendre et se positionner dans les mois à venir.

Là aussi si tu trouves qu'elle a bougé ou que tu as un doute, n'hésite pas non plus à rappeler le centre soit pour qu'ils t'expliquent soit qu' ils te donnent un rdv au service ambulatoire de chirurgie pour contrôler

Pour le soutient gorge moi il y a eu un bug (un de plus parmi tant d'autre !) soit disant que l'infirmière avait oublié de me donner l'ordonnance du chir pour le soutient gorge à la sortie (ordonnance qui ne sert à rien car pas remboursé)

Normalement j'aurais du avoir un Zbra à mettre pendant un mois mais comme c'est au rdv des 3 semaines qu'ils se sont aperçus que je n'avais pas eu de soutient gorge et le temps que la pharmacie en commande.... ils m'ont dit que cela ne servait plus à rien de passer avec des brassières sans couture simple.....

N'hésite pas si tu as d'autre question et n'hésite pas non plus à solliciter ton centre on a trop tendance à ne pas oser et rester sur nos inquiétudes

reconstruction immédiate Anne   [249808] posté le 28/07/2017 12:42:00 par boss12, je viens de lire le post d’Anne je profite pour te demander des conseils sur la reconstruction immédiate.Mon opération date du 7 juillet mastectomie +prothèse 3 jours d'hopital.Je suis sorti avec un redon mais aucun conseil pour ma poitrine .port de brassière ou de soutien gorge? De plus la prothese part sous vers l'extérieur et la cicatrisation se fait pas bien .Que porter vous soutien gorge sans armature?
merci pour ces conseils qui font des impatientes un forum indispensable

Isa94   [249795] posté le 28/07/2017 10:07:00 par atoll44, Bonjour et bienvenue,
Je suis moi aussi une petite nouvelle mais je suis déjà avancée dans le traitement puisque j'ai fini la chimiothérapie et que je suis dans l'attente de l'opération prévue le 14 août prochain.
Pour moi l'annonce a eu lieu en décembre 2016 et c'est vrai que c'est violent, on se retrouve embarquée dans un tourbillon médical du jour au lendemain. L'important est d'être bien entouré par sa famille.
Plein de courage et d'ondes positives pour la suite.

Isa 94   [249794] posté le 28/07/2017 10:04:00 par annabelb, Bienvenue sur le forum. j'ai à peu près le même type de cancer que toi.
cancer lubolaire infiltrant grade 2 (en raison de la taille de la tumeur) mais peu agressif donc là est la différence entre nous. tu trouveras sur ma bio mon parcours. j'ai été diagnostiqué le 11 fev, opérée le 6 mars en mastectomie partielle et chaine ganglionnaire et début de chimio le 29 avril (3 fec100 et 9 taxol). j'ai fait ma 5 ème taxol hier.
je suis un traitement en homéopathie et pour aider mon corps à supporter la chimio. Avant l'opération j'ai également fait de l'acupuncture et supplémentation en vitamine C, magnésium et arnica. mais ce type de décision est personnelle et n'engage que moi.
Aujourd'hui je vais bien. Je n'ai plus de tumeur et la chimio est préventive. en septembre j'attaque radiothérapie puis 10 ans d'hormonothérapie.
tu peux me joindre si tu le souhaite par le biais de mon adresse mail.
As-tu un bon médecin traitant? je dis ça parce que c'est important dans le parcours et perso je trouve ta gynéco assez légère dans son accompagnement. En tout cas je n'aurais pas aimé avoir le résultat par téléphone car c'est une annonce déjà très choquante en face à face donc par téléphone sans savoir si tu es seule et pire avec tes enfants vers toi quand tu reçois la nouvelle en pleine tête ça me laisse un peu circonspecte...
Je ne sais pas pour toi mais le cancer a pris beaucoup d'espace dans ma tête surtout en début de parcours. Un vrai squatter d'encéphale...
J'ai trouvé beaucoup de réponses à mes questions ainsi que de la chaleur humaine sur ce forum.
bon courage et plein de belles journées d'été.
annabel

Fuckthecancer   [249793] posté le 28/07/2017 09:50:00 par atoll44, Merci pour ton message,
Oui la chimio a bien fait son boulot, je suis contente du résultat mais j'attends le rdv avec mon gynéco pour savoir ce qu'il a prévu pour l'opération.
Je te souhaite d'arriver rapidement au dernier taxol, que ça fait du bien quand ça s'arrête !! Ca se passe bien ?
J'ai rdv fin août pour la génétique, je pense que c'est à cause du triple négatif et puis ma mère a eu un cancer du sein même si c'était à un âge plus tardif (70 ans) mais le sien n'était pas triple négatif.
On verra bien mais ça me stresse un peu car j'ai 4 enfants dont 3 filles.
Bon courage à toi et bonne journée

Isa94   [249792] posté le 28/07/2017 09:42:00 par vero61, Bonjour Isabelle ,

je ne peux te dire bienvenue sur ce forum mais ici tu y sera aidée, nous sommes toutes là pour la même cause et il te faut t'en servir

tu vas y trouver conseil, aide et tout ce que tu pourrai y avoir besoin

je te souhaite bon courage,

tu vas voir que une fois dans les traitements on s'inquiète oui c'est sur mais on espère aussi ce qui est malgré tout bien, nous sommes prise dans le tourbillon des soins et pensons un peu moins a ce qui ce passe, nous le vivons en direct
le plus dur sera les attente de résultats , de rendez vous etc...

je t'envoie pleins de bonnes ondes positives pour que ce chemin soit le meilleur possible, et si tu regarde bien dans le forum par exemple " guérison " tu verra que l'on peut s'en sortir

je t'embrasse

Véro ;-)

Une nouvelle de plus ...   [249789] posté le 28/07/2017 09:31:00 par Isa94, Bonjour, j'ai 49 ans et trois enfants, j'ai appris mi juin suite à une mamo ( j'avais découvert une petite boule bizzard au sein gauche) que c'est un carcinome lobulaire infiltrant.
Tout s'est enchaîné très vite et de façon très violente: biopsie, annonce du cancer par téléphone par ma gynéco, se débrouiller pour trouver un hôpital pour se faire soigner.
30 juin 1 ère rencontre avec l'oncologue et enfin j'en sais un peu plus c'est un grade 2 agressif batterie d'examen à faire...
Opération prévue pour le 11 août pour une mastectomie , curage des ganglions, bref la totale, après je devrais passer par de la chimio et radiothérapie, à suivre... ce n'est pas encore tranché.
Le 03 août je dois aussi réaliser une biopsie sous irm du sein droit.
J'ai parcouru le forum avec attention et j'y ai trouvé plein de réponses aux questions que je n'ai pas osé ou pensé à demandé à l'oncologue. Merci à vous, bon courage et belle journée. Isabelle

Lesabot   [249783] posté le 27/07/2017 23:12:00 par ixxia Bonjour et bienvenue.
Désolée pour toi. Même si tu ne peux plus monter à cheval (et je sais que cela à une grande importance, ma fille est aussi passionnée de cheval) essaie de conserver une certaine qualité de vie car quand la maladie s'installe, il faut apprendre à vivre avec, on a pas le choix.
Ton mari et ta fille te seront d'un grand secours quand le moral sera au plus bas.Moi ce sont mes enfants qui m'ont aidée.
Profite un max de tous les bons moments.
Personne ne sait de quoi l'avenir sera fait.
J'ai eu mon 1er cancer à 30ans. J'ai 62ans et j'en suis à mon 3ème et je suis toujours là alors que mon mari est décédé brutalement d'une crise cardiaque à 45ans.
Alors ne te pose pas trop de question sur l'espérance de vie.
Ce qui compte c'est de vivre le mieux possible avec cette foutue maladie.
Amitiés