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@vero61 @madeline @chipie84 @MurielKS   [244089] posté le 06/01/2017 20:23:00 par Julianne, Bonsoir les Impatientes,

Merci pour vos messages bienveillants, ça donne du baume au coeur.

Quand j'ai vu l'oncologue de ma maman hier, je lui ai demandé combien de temps prendrait sa guérison et il m'a tout simplement répondu qu'elle ne guérirait pas. Je lui en veux car d'après ce que j'ai compris, cela semblait évident depuis le début du fait qu'elle avait été diagnostiquée dès le départ en septembre dernier à un stade 4 avec métastase dans l'autre sein. Moi, je pensais naïvement qu'un cancer du sein était le cancer le mieux traité en France avec 80% de guérison en moyenne et que plusieurs mois difficiles nous attendraient avec une surveillance tous les ans par la suite et basta. J'imaginais qu'elle suivrait un lourd traitement et que le pire serait l'ablation de son sein mais comme je suis quelqu'un de positive je me disais que ça "irait" avec une reconstruction etc. Mais là...

Les seules choses que j'ai retenues sont que seule la chimio la maintenait en vie, que celle qu'elle suivait n'avait pas stabilisé son état et que certes les ganglions avaient diminué mais que ça aurait dû être bien plus probant. Mais pourquoi ne change-t-il pas de chimio dans ce cas?! Il m'a dit que c'était "comme ça", qu'il fallait aller au bout de celle-ci avec un nouveau cycle puis que sa tumeur s'y "ferait" et ne réagirait plus, qu'à ce moment-là ils changeraient de type de chimio, puis que le cancer résistera à nouveau à un moment donné, et qu'ils en changeront encore ETC. ETC. ETC.

Je lui ai parlé de la chirurgie, de la radiothérapie, du curetage... Mais il m'a expliqué que ces traitements étaient prévus pour les tumeurs localisées afin de les anéantir mais que celle ma maman avait un stade invasif/infiltrant et que du coup ça ne servirait à rien. Je lui ai demandé si le psychique était important étant donné qu'elle était très négative et dépressive et il m'a dit clairement que ça n'avait aucun impact sur la maladie en me citant l'histoire de Nestor Burma et son ulcère à l'estomac: pendant longtemps on pensait que les ulcères étaient dû aux angoisses répétées alors qu'en fait c'était purement microbien. En gros être positif ne sert à rien.

Je lui ai expliqué que je ne savais plus quoi faire par rapport à ma situation (le fait de vivre dans un studio avec elle à Paris et d'envisager d'être suivie partiellement près de chez elle dans le sud) et il m'a expliqué que les oncologues ne travaillaient pas ensemble sur différentes régions, qu'il passerait le dossier de ma mère à un autre centre et qu'il ne pourrait plus être son oncologue référent si elle rentrait chez elle. Après il m'a dit que si son nouvel oncologue voulait l'appeler pour parler du cas de ma mère par la suite ça serait possible mais il ne sera plus décisionnaire sur son cas...

En gros il m'a dit tout ce que je n'avais pas envie d'entendre.

Je ne sais plus comment gérer la situation et je pense que je vais la garder avec moi à Paris sachant tout ça.

En tout cas, je vous remercie pour votre écoute et le partage de vos expériences respectives. Moi je continue de penser qu'il faut être positive et vous avez raison de communiquer et de vous apporter toute cette force que je peux ressentir au fil de la lecture de vos messages.

Au plaisir de vous lire mes très chères impatientes

@julianne    [244084] posté le 06/01/2017 16:41:00 par MurielKS, Merci de ton attention envers moi ,

Moi je vais aussi bien que possible, j'ai été opérée en decemnre, suites post op impec et j'attends rdv oncologue la semaine prochaine pour la suite du protocole ( pour moi l'essentiel est : chimio ou pas ?)

Si tu as envie, si tu penses qu'on peut t'aider , tu peux nous parler ici . A toi de voir si tu y es prete . As tu pu voir un psy ?

julianne   [244079] posté le 06/01/2017 14:48:00 par chipie84 Je ne connaissais pas ce site en 2007 lorsque ma maman est partie ......Il est aussi fait pour nous aider a évacuer toutes nos questions, nos peurs,qu elles soient pour nous même ou pour un de nos proches.N hésite pas a essayer de te libérer ,tu trouveras parmi nous beaucoup d écoute,...et de soutiens..courage Je t embrasse Monique

bonjour Julianne   [244077] posté le 06/01/2017 12:20:00 par madeline, Vaut mieux en parler et surtout ne pas rester anéantie pour les mauvaises nouvelles. Faut penser à votre santé également.

microcalcification    [244072] posté le 06/01/2017 10:10:00 par mamitoutamalou, merci pour ton message vero61 et bon courage a toi aussi pour ta maladie

je sais que je suis bien suivi a Gustave Roussy j'ai choisie cette établissement car pour moi il est au top et j'aime me sentir bien et écouté.

je vous tiens au courant j'ai actualisé mon parcours comme cela vous savez le parcours que j'ai actuellement

courage a toutes et surtout pour les nouvelles impatience sur le forum

moi je suis qu'au début, je suis qu' a l'annonce
donc j'attend avec impatience et si c 'est un cancer qu'on entame vite un traitement.

on verra bien le 16 janvier

bisous a vous toutes

mamitoutamalou,   [244068] posté le 06/01/2017 08:37:00 par vero61, bonjour mamitoutamalou,,

l'attente est le plus dur, l'annonce fait mal mais nous suivons ce que nous disent les médecins et nous voilà dans la spirale des soins,
nous suivons et l'on s'habitue à nous déplacer régulièrement et malgré les effets des traitements nous avons malgré tout de l'espoir
je te souhaite bon courage pour le 16,
tiens nous au courant
pleins de bonnes ondes positives à toi et toutes nos amies

Véro ;-)

Julianne   [244067] posté le 06/01/2017 08:32:00 par vero61, bonjour Julianne

tu peux parler de ce qui te soucis, malheureusement on sait qu'il peut y avoir de mauvaises nouvelles, c'est la maladie, elle nous laisse la paix ou nous donne du mauvais , c'est ainsi que cela fonctionne
si nous pouvons t'aider ne serait ce que moralement , le forum est là pour ça ,
courage à toi et à ta maman

je t'embrasse ainsi que toutes les impatientes en soins ou en rémission
pleins de bonnes ondes positives à toutes
Véro :-)

@embrun @MurielKS @Madeline   [244064] posté le 06/01/2017 03:56:00 par Julianne, Bonsoir les filles,

Un petit message tardif car je n'arrive pas à dormir... j'ai rencontré comme prévu l'oncologue de ma mère a Curie et ce qu'il m'a révélée m'a aneantie... je ne sais pas trop si je peux en parler ici car ce n'est pas la joie du tout :-(

Je suis perdue encore plus qu'avant et ne sait plus quoi faire.

Pensez-vous que je puisse en parler ici?

Ou en êtes-vous dans la bataille? Muriel, vous ne m'avez pas répondu à ce sujet, ca va?

J'espère que tout le monde dort à cette heure-ci et que vous faites de beaux rêves.

Julianne

choupette76   [244061] posté le 05/01/2017 22:44:00 par colibran, Bonsoir

je n'ai pas trouvé le post dont tu parles
Tu peux donner ici le traitement naturel que tu évoques
On est nombreuse à prendre des traitements "alternatifs" et à en parler ici
Faire profiter le plus grand nombre est le propre de ce forum

Claudine

microcalcification    [244053] posté le 05/01/2017 17:37:00 par mamitoutamalou, bonjour les filles

Je vous souhaite a tous une bonne année 2017 qu'elle vous apporte courage pour combattre ce foutu crabe
moi j'ai rendez vous le 16 janvier a Gustave roussy pour l'annonce
j'ai rendez vous avec le docteur Mazouni

on verra bien ! cela me fait peur mais en même temps, il faut que j'y aille !!!
donc verdict le 16 !
donc voilà je suis dans l'attente de la nouvelle je vous recontacte

bisous a tous

voici mon mail pour plus de détails suite à mon post suite guérison   [244050] posté le 05/01/2017 14:11:00 par Choupette76, Bonjour,
Je viens de poster un message sur le forum catégorie "cancer du sein infiltrant et invasif" classé par date.
Il concerne la guérison du mélanome de mon mari avec un traitement naturel.
Je vous souhaite à toutes de très très bonnes nouvelles pour cette nouvelle année
courage à vous
je vous embrasse
voici mon mail : tonclairdelune76@aol.com

@julianne   [244048] posté le 05/01/2017 12:57:00 par MurielKS, EMbrun et Madeline ont tout dit ! Il faut que tu te préserves, que tu vives aussi ta propre vie et pas que celle de fille d'une mére malade. Tout comme ta mére n'est pas réduite à sa maladie, tu n'es pas réduite au fait d'etre sa fille !
N'avait elle donc aucun autre lien dans son lieu de vie antérieur ? Des proches, de la famille, des amis ? Tout ne peut pas reposer sur toi'
Concernant CUrie, moi j'habitais déjà a Paris, mais j'ai fait une partie du traitement - la radio therapie - dnas un hopital plus proche se chez moi , mais en laissant mon dossier à Curie .
En revanche je comprends le point de vue de l'onco , il vaut mieux que son centre principal soit proche de là ou elle vit . Mais Curie ne verra pas d'inconvenient je pense à transférer le dossier ( d'ailleurs ils y sont obligés , il faut le demander en fin de traitement) .
Pour ce qui concerne le traitement, peut etre faire la chimio a cUrie et la chirurgie ailleurs ? Ou qu'elle rentre apres la chirurgie ? Ca te donnerait au moins une échéance .
Certes le parcours du cancer est parfois plein de rebondissement, mais ce n'est pas non plus des traitements lourds et invalidants à vie en permanence , sauf cas de complication . Donc dis toi qu'aprés fin 2017 vous devriez y voir plus clair .
Pour ta maman, si elle est vraiment depressive , qu'elle aille voir un medecin generaliste ou un psy qui lui donne un peu d'antidepresseur pour l'aider à passer le cap . Il faut mettre toutes les chances de son coté ! Et moi pour ma part j'ai eu un traitement de cette nature pour m'aider, pris en charge au titre de monALD .
Enfin, tu dis que je suis courageuse . Non, j'ai juste fait face. J'avais des enfants jeunes la premiere fois, ce sont des ados maintenant, et j'ai confiance en la vie . C'est tout. Mais je me fais aussi aider ..
N'hésite pas, prends rdv avec l'onco, la psy , ton doc, fais toi aider , pour pouvoir aussi aider ta

@julianne   [244049] posté le 05/01/2017 12:57:00 par MurielKS, EMbrun et Madeline ont tout dit ! Il faut que tu te préserves, que tu vives aussi ta propre vie et pas que celle de fille d'une mére malade. Tout comme ta mére n'est pas réduite à sa maladie, tu n'es pas réduite au fait d'etre sa fille !
N'avait elle donc aucun autre lien dans son lieu de vie antérieur ? Des proches, de la famille, des amis ? Tout ne peut pas reposer sur toi'
Concernant CUrie, moi j'habitais déjà a Paris, mais j'ai fait une partie du traitement - la radio therapie - dnas un hopital plus proche se chez moi , mais en laissant mon dossier à Curie .
En revanche je comprends le point de vue de l'onco , il vaut mieux que son centre principal soit proche de là ou elle vit . Mais Curie ne verra pas d'inconvenient je pense à transférer le dossier ( d'ailleurs ils y sont obligés , il faut le demander en fin de traitement) .
Pour ce qui concerne le traitement, peut etre faire la chimio a cUrie et la chirurgie ailleurs ? Ou qu'elle rentre apres la chirurgie ? Ca te donnerait au moins une échéance .
Certes le parcours du cancer est parfois plein de rebondissement, mais ce n'est pas non plus des traitements lourds et invalidants à vie en permanence , sauf cas de complication . Donc dis toi qu'aprés fin 2017 vous devriez y voir plus clair .
Pour ta maman, si elle est vraiment depressive , qu'elle aille voir un medecin generaliste ou un psy qui lui donne un peu d'antidepresseur pour l'aider à passer le cap . Il faut mettre toutes les chances de son coté ! Et moi pour ma part j'ai eu un traitement de cette nature pour m'aider, pris en charge au titre de monALD .
Enfin, tu dis que je suis courageuse . Non, j'ai juste fait face. J'avais des enfants jeunes la premiere fois, ce sont des ados maintenant, et j'ai confiance en la vie . C'est tout. Mais je me fais aussi aider ..
N'hésite pas, prends rdv avec l'onco, la psy , ton doc, fais toi aider , pour pouvoir aussi aider ta

Julianne   [244038] posté le 04/01/2017 20:38:00 par embrun, Bonsoir Julianne,

Ton histoire me touche beaucoup. J'ai l'âge de ta mère et j'ai aussi une maman en maison de retraite. J'ai vécu le cancer et les soins en 2012 et j'ai tenté d'épargner les miens (mes enfants et ma mère) en leur en disant le moins possible...
Mon conseil : PROTEGE TOI. Tu ne peux pas bousiller ta vie en étant séparée de ton ami, en ajournant ton désir d'enfant, en vivant au quotidien la dépression de ta maman. Et je ne suis pas certaine que cela puisse l'aider. Il faut trouver une solution pour qu'elle puisse réintégrer son chez elle. D'une part il n'y a pas que les grands centres (heureusement parce que je ne serais certainement plus là...). D'autre part, il me semble utile qu'elle se retrouve dans son environnement afin qu'elle puisse prendre le dessus. Il ne s'agit pas de l'abandonner mais de l'accompagner même à distance.
Reste le moyen de lui en faire prendre conscience sans trop la blesser. Reste aussi pour toi à travailler sur la culpabilité que ce recentrage sur ta propre vie va sans doute générer. Fais toi accompagner par un thérapeute si besoin.
Tu as le DROIT de vivre amoureusement. Tu n'es pas que la fille de ta mère !
Affectueusement

@ MurielKS   [244033] posté le 04/01/2017 19:05:00 par Julianne, Bonsoir Muriel,

Je viens d'apprendre à vous connaître à travers votre bio sur le site. Quel parcours! Quel courage! Où en êtes-vous depuis votre opération en ambulatoire en décembre? Quelles sont les nouvelles?

Je vous remercie pour votre message de soutien suite à mon post d'hier. Ca fait du bien d'être écoutée. C'est vrai que les gens autour de moi ne doivent pas trop comprendre ce que représente le fait de cotoyer le coancer d'aussi près, surtout que je ne veux pas paraître anxiogène à leurs yeux donc je ne m'étale pas. Ce site est génial car on peut rencontrer des gens comme vous et ça remonte franchement le moral.

J'ai bien pris note de votre expérience par rapport au fait d'être en province tout en étant suivie à Curie. Dans quelle ville habitiez-vous? Je vois que vous êtes dans le 19ème à Paris maintenant. L'oncologue de Curie a expliqué à ma mère que cela n'était pas possible d'avoir un suivi de la part de deux établissements différents et que si jamais elle décidait de rentrer chez elle, son dossier à Curie serait clôturé car si elle devait se faire hospitaliser en urgence dans le sud par exemple pour cause de complications (on croise les doigts pour que cela ne se passe jamais!), seul un oncologue en charge de son dossier sur place serait apte à statuer sur le traitement. Avez-vous vécu ce genre de contexte? Car lorsque vous me dites que "Curie suivra", cela signifie quoi exactement?

Concernant les psy de Curie, je n'ai encore jamais pris rdv avec eux. J'ai poussé ma mère à en rencontrer un mais j'ai été un peu déçue car je pensais qu'elle serait suivie de façon hebdomadaire (car vu le stade de sa dépression c'est le minimum) mais après l'avoir rencontrée une première fois en novembre, le prochain rdv a été fixé en février...

En revanche, au début de la prise en charge nous étions allées rencontrer une assistante sociale pour lui expliquer le problème de logement mais elle a tout de suite couper court lorsqu'elle a compris que ma mère avait un "pied-à-terre" chez moi car seuls certains chanceux peuvent être logés à Paris et seulement les cas exceptionnels comme des parents de petits patients par exemple.

Les traitements de ma mère vont être très longs:

- sept à février 2017: chimio Taxol + anticorps

Son onco lors du dernier bilan fin décembre lui a dit qu'il fallait qu'elle refasse un cycle de plusieurs mois (il précisera combien de temps fin janvier)

- ensuite "normalement" il y aura un curetage de ses ganglions
- ensuite une ablation "du" ou "des" seins (métastases dans l'autre sein à ce stade)
- ensuite radiothérapie
- puis peut-être encore chimio en parallèle

De plus, il nous a dit qu'elle devrait prendre des anticorps toute sa vie. Ça n'était pas très encourageant à l'entendre et il était limite étonné que je demande combien de mois allait prendre le traitement car pour lui, compter en "mois" semblait dérisoire face à l'ampleur du problème.

Voilà pourquoi j'essaie de trouver des solutions pour le long-terme car ma mère ne parle pas d'avenir mais moi j'y pense. Cela me blesse qu'elle ne pense pas du tout à ma situation car si cela avait dû seulement durer 1 an, 1an et demi elle aurait pu s'installer provisoirement à la maison le temps du traitement mais là je suis perdue car ça va durer très longtemps ce parcours du combattant. J'aimerais tellement qu'elle ait votre force... C'est dur de partager le quotidien aussi négatif de quelqu'un qu'on aime.

Je ne peux pas aller vivre chez mon copain car on habitait ensemble et depuis que ma mère est arrivé, il s'est retrouvé obligé de retourner chez ses parents; je ne peux donc pas le suivre malheureusement...

Au plaisir de vous lire chère Muriel. Donnez moi de vos nouvelles

A l'attention de @Madeline   [244032] posté le 04/01/2017 18:40:00 par Julianne, Bonsoir Madeline,

Merci pour votre message. J'ai demandé un rdv avec l'onclologue de ma mère pour discuter de cela, nous verrons s'il accepte de me rencontrer seul à seule...

La culpabilité est un vaste débat face à une personne aussi dépendante que ma maman. C'est dur de lui faire comprendre qu'il y a une vie et pas que la maladie. Je sais que chaque personne est différente face au cancer et à la souffrance mais j'aurais tellement aimé qu'elle se batte... Pour elle c'est comme si le combat était perdu d'avance alors que je vois en me baladant sur les forums et en rencontrant d'autres femmes à Curie qu'il y en a plein qui sont fortes, qui gardent le sourire, et qui guérissent... Je suis admirative.

J'espère que de votre côté cela se passe bien et que le moral est au beau fixe.

Je vous souhaite une bonne soirée

Je suis nouvellle. Meilleurs voeux   [244026] posté le 04/01/2017 12:01:00 par nanie1305, À toutes les impatientes
Je lis beaucoup tous vos messages et je viens donc de m inscrire.
Cela fait 6 mois que l on m découvert que j avais, deux carcinomes infiltrant stade deux mais de type différent. : Un dans chaque seins .
C est toujours un peu du chinois pour moi....
Je suis sagement le protocole que l on m a donne. J ai donc eu droit à 6 séances de chimiothérapie : 3 fec et 3 taxotere.
La dernière le 30 décembre...
je suis très fatiguée et bien sûr quelquesssss effets secondaires pas très agréables, mais ma plus grosse tumeur à bien diminuée.
J ai rdv le. 12 janvier Avec mon oncologue et la chirurgienne pour faire le point avant l opération prévue le 25 janvier. Vu mon cas ce sera mastectomie bilatérale que j accepte.

Je vous souhaite donc à vous toutes que 2017 puisse vous apportez la force de continuer à nous battre et de combattre ce monsieur K!!

Je suis comme vous parfois le moral est au plus bas mais je reviens sur le site et me dis qu il faut y croire....

Amicalement
Nanie

bonsoir Julianne   [244020] posté le 03/01/2017 23:59:00 par madeline, oui, il faut absolument que votre maman soit aidée et qu'elle arrive à s'assumer au moins en partie. Je ne sais si en France il y a aussi des activités dans les hôpitaux et des esthéticiennes, etc... Il faudrait lui faire comprendre que la vie n'est pas finie et qu'à l'époque actuelle il y a différents traitements . Faites appel à l'assistance sociale pour trouver une solution, et à toutes les associations qui peuvent aider.
Surtout ne culpabilisez pas et pensez un peu à vous.

Résultat rdv oncologue   [244019] posté le 03/01/2017 20:40:00 par Cathy50, Bonsoir ,
Merci a Fanette69 pour son message et une pensée pleine de bonne onde pour toi aujourd'hui. Mon rdv aujourd'hui avec oncologue a été très claire celle ci mesurant 4cm et plusieurs micro calcification: la question ne se pose pas et oui j accepte qui enlevé tous ablation totale et curtage. Après chimio,radiothérapie et hormonothérapie bref la totale .Oui j ai les 50% du moral d acier pour vaincre. Pour mes enfants et mon homme c est plus dur..bref rdv rapidement pris demain avec chirurgien et oui faut pas trainé (et j ai pas envie de le garder non plus) pris d avance rdv scanner mardi 10 et scintigraphie osseuse mercredi 11 semaine prochaine si pas opérée d ici la enfin c est ce que l on ma fait comprendre. Voilà affaire a suivre

@julianne   [244009] posté le 03/01/2017 15:56:00 par MurielKS, Bonjour sur ce forum, et désolée pour ce qui arrive à ta maman .
Je comprends bien que la situation est difficile, nous le savons bien ici, nous qui sommes malades, que cette maladie touche aussi nos proches !
Je ne peux évidemment te donner des conseils, chaque situation familiale etant si particuliere .
Ce que je peux t'apporter comme information :
Oui elle peut bien sur décider de changer de site, et Curie suivra . Pour ma part, j'ai éte, suivie là pour la chir et la chimio, puis ai changé d'endroit pour la radiothérapie, pour etre plus pres de chez moi .
Tu peux parler aux psy de l'institut de la situation. Elles sont assez attentives à l'environnement familial et savent que c'est aussi gage de réussite des traitements ( elles proposent des suivis aux enfants petits de mamans malades ) . As tu essayé de prendre rdv ?
Enfin, il faudrait préciser ce que l'onco entend par traitement toute la vie . Certains traitements ne supposent que des suivis tous les mois ou les trimestres, parfois ..

Enfin et c'est juste une question pour décaler un peu les choses, n'est il pas posssible de vivre chez ton compagnon ? C'est vrai que c'est pas facile pour toi de mettre totalement étre parenthése ta vie , surtout si ca doit etre au long cours ...

Fais toi aider, toi et ta maman, par Curie , dans mon souvenir ils ont ete vraiment aidants .

Bon courage