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October60 - soins radiothérapie   [207533] posté le 14/11/2013 21:47:00 par SunnyLife, Dans mon centre, on m'a prescrit VEA MIX en spray à appliquer après chaque séance. En plus j'ai utilisé Garmade soin du corps nutrition intense.
J'ai eu des rayons sur une large surface, mais ma peau a très bien tenu le choc.

october60   [207531] posté le 14/11/2013 21:18:00 par colibran, Bienvenue à toi

KI67 à 5% signifie que l'évolution est lente, en tout cas c'est ce que j'ai compris, le mien était à 50 %

Je vais avoir aussi un traitement anti aromatase que j'appréhende pas mal

Bises

Claudine

une nouvelle petite october!!!   [207530] posté le 14/11/2013 21:14:00 par october60, Bonjour à toutes

Voilà le mois octobre 2013, "le mois rose est terminé" et j'espère que le crabe a bien était mis au panier en espérant qu'il n'aura pas eu le temps de faire des petits...

J'ai été opérée le 10 octobre d'un adénocarcinome lobulaire infiltrant, petite tumeur de 7mm sur 4. les résultats définitifs de l'anapath sont plutôt encourageants grade 1 selon Elston et Ellis 2 ganglions sentinelles sains et tumeur positive aux récepteurs œstrogènes et progestérone ainsi que facteur de prolifération Ki67 à 5% (là j'ignore ce que cela veut vraiment dire?)

Je viens de commencer le traitement par letrozole à priori pour 5 ans et aujourd'hui ai fait ma première séance de radiothérapie.

Je voulais vous dire que la lecture de beaucoup de vos messages à l'annonce du diagnostic m'ont beaucoup aidé moralement même si j'ai tardé à m'inscrire sur le site.
J'avoue avoir une prise en charge rassurante et efficace par toute l'équipe médicale et para médicale qui me suit ce qui me met en confiance.

J'angoisse un peu sur les effets secondaires du traitement par anti aromatases, pour l'instant aucun effet indésirables depuis 10 jours de prise.Cela arrive peut être plu-tard?

J'ai aussi quelques incertitudes quand aux gestes à faire pour éviter les brulures par radiothérapie, Toute l'équipe sur place me préconise de ne rien mettre même après la séance e de me laver le sein traité qu'à l'eau. J'ai pourtant lu certains effets bénéfiques dans l'application de crèmes ou essences de niaouli après les séances. Qu'en pensez vous?
merci pour vos réponses et vous souhaite bon courage à toutes!!!

October60

cici   [207508] posté le 14/11/2013 09:27:00 par kiki1811 salut
ah je comprends mieux... j'avais un cancer a peine plus petit que le tien (17 mm) et j'ai eu droit a toute la batterie aussi : scintigraphie, scanner corps entier...
non ca ne fait pas mal, je confirme. la scinti corps entier ca dure très longtemps par contre.
ensuite tu vas avoir la pose du PAC pour pouvoir réaliser la chimio.
et même la chimio, rassure toi, ca passe plutot vite, c'est pas toujours le top mais ne te focalise pas sur le récit des mauvaises expériences, heureusement rares. N'oublie pas que quand ca se passe bien, on a moins tendance à le dire que quand ca se passe mal.

Merci    [207492] posté le 13/11/2013 18:09:00 par cici, Je vais aller tranquillement vers les soins, de toute façon il n'y a rien d'autres à faire que cela mais j'avoue que le stress est là pour le moment
Pour la tumeur de 2cm et demi,le pire est qu'il ne l'avait pas vu aussi importantes en taille
J'en saurais plus le 20 puisque je revois le chirurgien
A suivre
pour la scintigraphie, je viens de voir qu'effectivement c'est pas douloureux et que c'est bien ce qu'est j'ai eu avant mon opération pour le repérage des ganglions sentinelles
Merci pour vous réponses

cici   [207489] posté le 13/11/2013 16:42:00 par croyonsy, scintigraphie cario
..je suppose que c'est scintigraphie cardio donc quelles qu'elles soient cardio ,osseuses ou thyroïdiennes je n'ai pas du tout souvenir de douleurs rien à voir avec certaines biopsie ou macro biopsies et surtout leurs suites
En cas de stress pense à l'homéopathie
hormonothérapie= planche de salut je fête mes 3 ans et cela se supporte (avec des hauts et des bas certes ) mais c'est un plus pour chasser crabus!

Petite recommandation: pas de ganglion atteint cela se fête avec des bulles tout plein !!!!!je compte sur toi pour suivre à la lettre cette ordonnance au plus tôt !!

Cici   [207487] posté le 13/11/2013 15:16:00 par kiki1811 Salut
On t avait laisse penser que tu pouvais te passer de chimio pour un cancer de 25 MM. ?

Pas bon   [207482] posté le 13/11/2013 09:24:00 par cici, je viens vous donner des nouvelles
J'ai vu l'oncologie hier comme prévu
C'est pas top
Le sein droit tout va bien, jolie cicatrice et pas de soucis mais le sein gauche c'est pas pareil
Lors de l'intervention dans les tissus prélevés il y'a aurait été enlevé une tumeur plus grosse que prévue. 2 cm et demi
Du coup je dois être ré opérée pour agrandir la zone de sécurité. Le chirurgien que je vois le 20 m'en dira plus long mais d'après l'once, il va ouvrir au même endroit et enlever plus large
Du coup elle m'a aussi annoncé que j'aurais une chimiotharapie préventive!
Bref, je pensais y échapper mais non
Donc opération et un protocole de six séances, 3 et 3
Ensuite très certainement rayon
Elle m'a confirmé que les récepteurs hormonaux étaient très élevés
donc hormonothérapie après
Du coup là baisse de moral............
Le 25 je dois passer une scintigraphie cario
C'est douloureux ce truc ou pas? c'est comme la scinti de repérage?

Voilà les news. Seules bonnes nouvelles si rien ne change, les ganglions prélevés sont sains

Merci de m'avoir lue!

Pour Fabee38   [207475] posté le 13/11/2013 par Veisivi,
Je penserai à toi le jour de ton opération. A ta place, j'aurais pris la même décision. Car on peut être piégée par une rechute locale ou un cancer à l'autre sein découvert plus tardivement, cela arrive malheureusement trop souvent.

Et en plus, d'après les stats de survie à plus de 20 ans, les rechutes sont assez rares, mais elles ont souvent lieu...dans le sein restant !

Et puis, si tu te fais reconstruire, cela sera plus facile pour toi. Quant à moi, j'ai fait le deuil de mes seins et me contente de mes prothèses adhérentes amonea, la plus petite taille, et on n'y voit rien même avec mes hauts moulants !

Tu pourras aussitôt marcher après ton opération, par contre, pour le step, j'attendrais un peu !

merci pour vos pensées   [207474] posté le 12/11/2013 23:06:00 par fabee38, bonsoir,

ça y est, j'ai revu le chirurgien ce matin avec mon mari. Il a été plutôt optimiste aussi bien sur l'opération, les suites, les pronostics ...
Pour Colibrikiwi : le chirurgien m'a dit que l'on peut retrouver des sensations en conservant la plaque auréo-mammaire, en se massant bien régulièrement et en se faisant masser par son mari. Est-ce que quelqu'un peut confirmer?

Et pourtant... j'ai pleuré 2H ensuite dans mon lit avec l'envie de rien.
Le courage est revenu après un peu de jardinage (on vient d'acheter une maison) et du temps passé en famille.

Et puis ce soir, je découvre le départ de Lydie, c'est tellement injuste.

Pour reparler de l'opération, ça se passera vers 14-15h. Il n'y aura pas de curage mais retrait des ganglions sentinelle. Le chirurgien pense que je récupérerai au bout de 15j et que je pourrai même faire du sport (j'ai du mal à y croire), je fais du step une fois par semaine. J'aime aussi le vélo et marcher.

J'ai bien suivi vos conseils pour homéopathie, chemises, brassières.

Il est prévu que je sorte lundi midi, j'essayerai de vous donner des nouvelles rapidement.

Merci beaucoup pour votre soutien.

fabee38   [207431] posté le 12/11/2013 09:41:00 par titine69, Plein de pensées pour cette opération qui arrive.

Ta décision est forcément la bonne puisque c'est la tienne.

Tu mets tout ce qu'il faut en place pour le relais nécessaire après cette opération. C'est important de se sentir entourée pendant ces moments là.

N'ayant eu qu'une mastectomie à gauche et pas de curage total, je ne peux pas te dire comment ça peut se passer avec une double mastectomie. Personnellement, je n'ai pas eu à mettre des chemises et j'ai renfilé tout de suite des hauts que j'aimais bien. Pas de soucis pour lever les bras. Mais il vaut mieux que tu prévois confortable et ensuite tu verras comment tu te sens.

Pour le SG, comme sunnylife, je me suis équipée d'une brassière avec des poches adaptées et un confort maximum, c'est important de se sentir bien à ce niveau là, du coup sous les vêtements on ne voit rien. J'ai porté la prothèse mousse le temps de la cicatrisation et ensuite je suis passée à la prothèse silicone toujours dans des SG à poche.

Fais toi bien expliquer tout ça avant l'opération pour être plus sereine ensuite.

Je t'envoie plein de pensées positives et tout mon soutien pour vendredi.

Bisous

Martine

double mastectomie   [207412] posté le 11/11/2013 20:12:00 par cecilemarrakchia, Fabee38.... Je pense très fort à toi.
Même si ta décision de te faire enlever les 2 seins a été bien réfléchie, le choc peut quand même être là après l'opération.

Pour répondre à tes questions pratiques : tu ne pourras porter que des chemises pendant quelques temps car tu sera gênée dans tes mouvements quotidiens.
Surtout si tu as un curage axillaire, tu ne pourras pas vraiment lever ton épaule pendant plusieurs semaines.
Pour ma part, j'ai dû mettre 1 mois à pouvoir remettre un t-shirt. Bon... j'ai eu un curage sur les 2 bras donc aucun bras ne pouvait aider l'autre...
Je suis restée à l'hôpital 1 semaine avant que les drains arrêtent de donner. Et je n'ai jamais eu besoin de ponction ou de bandage.

Ensuite, quand les cicatrices seront bien propres, tu pourras mettre des prothèses et remettre des choses un peu près du corps. Il paraît qu'on ne voit pas vraiment que ce sont des prothèses (dixit mes amies...) et il est vrai que j'ai remis des t-shirt près du corps, et même des maillots de bain, et personne ne se retourne sur ton passage en trouvant que quelque chose cloche...

En sortant de l'hôpital, tu auras certainement des petites prothèses en mousse pas trop lourdes et non irritantes pour ta peau et ta cicatrice. Dans la plupart des hôpitaux, on te donne ces premières prothèses que tu peux glisser facilement dans tes soutiens gorge classiques si il ne sont pas trop serrés.

Mon opération (mastectomie bilatérale avec curage des 2 côtés) à pris 2h30 environ.
Je suis étonnée que tu sois convoquée à midi pour une intervention le jour même... Car entre les procédures d'entrée, les préparations à l'opération (douche, passage du médecin ou de l'interne, présentation des infirmières...) + le temps de l'opération + le temps de réveil, il sera bien tard quand tu retourneras dans ta chambre !

Tu as raison de demander de l'aide. Tu en auras besoin pendant et après ton opération. C'est vraiment super que tu es trouvé du monde pour te filer un coup de main.

Je penserais fort à toi vendredi prochain.

Plein de pensées positives et toute ma force !

biiiizzzz
Cécile

fabee38 préparation double mastectomie    [207389] posté le 11/11/2013 11:08:00 par SunnyLife, Je suis d'accord avec ta décision, il n'y a jamais de certitudes quant à une récidive ou un nouveau cancer dans l'autre sein, et on en voit trop sur le forum qui y sont confrontées après avoir cru en avoir fini avec la maladie.

Pour mon intervention, j'étais rentrée à l’hôpital la veille au soir pour partir au bloc à 7h du matin. La durée de l'opération peut varier en fonction des résultats des ganglions sentinelles et de la nécessité de faire un curage axillaire (ce qui fut mon cas). J'étais remontée dans la chambre vers 14h30. Mais cela dépends aussi de ton réveil après l'anesthésie.
J'ai été opérée un jeudi et suis sortie de l'hôpital le mardi suivant. Encore une fois cela dépends de tes drains (s'ils donnent beaucoup de lymphe)... Puis les 2/3 semaines qui suivent j'ai du aller me faire ponctionner 2 à 3 fois par semaine. Puis on m'a bandée quelques jours pour faire cesser l’œdème.
Cela dépend beaucoup de si tu auras ou non un curage.
Évidement, on ressent un certain inconfort, mais pour moi, je ressentais un réel soulagement en portant les prothèses dans un soutien-gorge (comme un rééquilibrage, un apaisement de la zone de la cicatrice) .
Il te faut un soutien gorge adapté (sans armatures) type brassière qui ne doit pas serrer. J'ai adopté le génie bra qui maintient très bien les prothèses en place (http://www.geniebra.fr/).
Prends de l'homéopathie en préparation pré et post op.

préparation double mastectomie   [207385] posté le 10/11/2013 23:47:00 par fabee38, bonsoir,

un petit mot pour vous dire que je commence à me préparer sérieusement à l'intervention de vendredi.

J'ai peur biensûr et l'onco généticienne m'a perturbée, mais pour moi, je ne veux plus être surveillée à nouveau comme avant. Je sens cette "masse" depuis juillet 2012, et il aura fallu 3 IRM et 3 écho en une année, pour détecter ce crabe. Mon choix est quasi définitif. Je demanderai des précisions complémentaires au chirurgien sur la reconstruction.

J'ai demandé à une baby-sitter d'aller chercher mes filles à l'école et de les amener aux activités du mercredi pendant 1 mois. Une maman me les ramènera après les activités (je suis restée vague sur mon hospitalisation, mais elle a été très compréhensive).
Ce n'est pas simple, on vient d'emménager dans un village et on ne connaît personne.
Des amis m'ont proposée leur aide le jour J pour nos filles. Bref, les choses se mettent en place.

Ce soir j'ai repassé mes vêtements... j'ai un petit gabarit et une toute petite poitrine, je ne pourrai donc plus mettre mes hauts près du corps. On ne peut mettre que des chemises et des pulls amples??

Dernière question : la double mastectomie dure combien de temps? et combien de temps le réveil? Je suis convoquée à midi mais je ne connais pas encore l'heure de l'intervention.

Voilà, je me sens vide.

Fabee

a Colibrikiwi   [207342] posté le 08/11/2013 20:17:00 par patachon Bonjour.
Tout comme toi, j'ai eu à faire ce choix.
Suite à zonectomie en août 2009 malgré les ganglions sentinelles otés sains, j'ai eu à choisir soit la reprise de cette zone, radiothérapie, hormonothérapie, et risque de récidive!!!!, soit mastectomie et reconstruction immédiate par prothèse sous pectoral et seulement hormonothérapie pour 5 ans. Le chirurgien m'a tout bien expliqué et laissé deux jours pour prendre la décision. Je n'ai pas hésité un instant. J'entends encore "risque de récidive". Je ne regrette pas vu le résultat de l'analyse du sein enlevé.
J'avais 56 ans.
Toi seule peut et doit faire ce choix. N'oublies pas le risque de récidive!!!
Bon courage.

Colibrikiwi   [207337] posté le 08/11/2013 19:00:00 par mimille, Bonsoir,
Je n'ai pas eu de choix à faire comme tu l'as eu, mais j'ai eu une reconstruction immédiate par prothèse entre la chimio et la RT. Et ce serait à refaire, je referai ce choix de reconstruction immédiate.
Je ne sais pas pourquoi la mastectomie te permettrait d'être dispensée de la RT, mais je ne maitrise pas tout.
C'est sûr que les sensations sur le sein reconstruit sont très amoindries. Mais c'est sûr aussi que la surveillance est anxiogène, même quand on a déjà bénéficié de toute la panoplie de traitements (je sors tout juste d'une récidive....)
Bref mon commentaire ne va pas faire beaucoup avancer ton schmilblick !
Bonne soirée
Camille

choix tumorectomie, masectomie ?   [207327] posté le 08/11/2013 12:23:00 par colibrikiwi, Bonjour, je suis nouvelle sur ce forum, la découverte de ma tumeur est récente.
Je me rends compte en lisant vos messages que les femmes ici sont nombreuses et courageuses et que tous les stades de cancer sont représentés.
Au vu de vos expériences, je me sens privilégiée, cancer de grade 1 sensible aux hormones et pas de chimio prévue.
Me voilà néanmoins devant un choix cornélien à faire. En effet, j'ai été opérée il y a un mois, tumorectomie et prélèvement de ganglions sentinelles. Mais le chirurgien doit effectuer une retouche, il reste des cellules à retirer.
Bonne nouvelle, les ganglions ne sont pas touchées. Après la retouche je devrai subir une trentaine de séances de radiothérapie.
Mais le reste du sein restera sujet à une fort taux de récidive (j'ai pas bien compris de quoi il était constitué, mais c'est pas l'idéal apparemment !), je devrai donc avoir une surveillance régulière et rigoureuse (situation anxiogène d'après mon chirurgien).
Il me propose donc une masectomie avec reconstruction immédiate.
Il y a des avantages non négligeables pour ce second choix, ça m'éviterais la radiothérapie, et surtout j'aurai l'esprit plus tranquille!
Mais je ne me suis pas préparée à la disparition total de mon sein et ce n'est pas seulement l'esthétique qui me dérange mais la perte de cette zone érogène , l'insensibilté du futur mamelon, car pour moi, ma féminité passe surtout par les plaisirs que mon corps peut me procurer...
Avez-vous eu vous aussi à faire ce choix ? si oui, quelles sont vos expériences?
merci.
Christine

fabee38   [207322] posté le 08/11/2013 09:28:00 par paxi3, Oui, dur choix.
Ma première opération tumorectomie en mars était passée, belle cicatrice, et en fin de chimio la nouvelle est tombée : BRCA1.
Of course, mon choix de mastectomie bilatérale en septembre après la chimio ne change rien aux risque de récidive non locale.
Mais comme la nouvelle est tombée avant la radiothérapie, j'ai préféré les faire enlever plutôt que radiothérapie + suivi stressant.
Cela me permettait de faire tout en une étape, enlever les deux et reconstruction immédiate.
une seule opération.
et avec reconstruction par prothèse, la symétrisation est directe en enlevant les deux.
En gros, j'ai été soutenue dans mon choix. Mais je pense que personne ne m'aurait blâmée si j'avais choisie l'autre solution.
Mais comme m'a dit mon oncologue, je sais ce qu'est une chimio. Et si on retrouve un truc dans un sein, même petit, vu qu'il y a bcp de chance que ca soit encore triple négatif aggrassif, ca sera certainement chimio.
donc, non merci.
Bon, maintenant j'ai des seins bien galbés, un peu plus gros qu'avant, beaux. Pas encore les tetons. Et je n'y suis pas encore habituée. C'est différent. c'est plus dur, je ne sais pas encore dormir sur le ventre, mes "calins" (avec les petits ou le grand ;-) ) ne sont pas encore "naturels", je sens mes seins d'une manière qui me rappele trop tout ce truc. Mais j'imagine qu'avec le temps, ca fera partie de moi.
Voilà ma petite expérience. Si cela peut t'éclairer.
Mais c'est si dur tout ca! On s'en passerait bien.
Et mes seins, les opérations, la chimio, tout ca est tellement plus facile que cette peur de la récidive non locale.
Et ton parcours, ta tumeur, ton BRCA sont différents...

Grosse bise

fabee38   [207321] posté le 08/11/2013 09:08:00 par titine69, Tu as bien fait de suivre les conseils de l'anesthésiste, garder l'angoisse et ne pas dormir n'aide pas à avancer.

Pour la double mastectomie, seule toi peut savoir ce qui est le mieux pour toi, je comprends que tu n'aies pas envie de "traîner" tout ça sur plusieurs années, n'étant pas touchée par ce gène je ne peux pas savoir ce que j'aurais fait. Quelle que soit ta décision, elle sera la bonne puisque ce sera la tienne.

Pour moi, tout va bien. La reconstruction se faisant en plusieurs temps, j'ai le temps de m'habituer progressivement à ce changement de corps.

Courage à toi, tu vas y arriver et faire ce qu'il faut. Dans cette épreuve, nous découvrons en nous des ressources insoupçonnées.

Je t'embrasse.

Martine

suite de la suite   [207320] posté le 07/11/2013 23:10:00 par fabee38, fausse manip!
mon onco généticienne me conseille de ne pas prendre de décisions hâtives sur la mastectomie du sein non touché, juste parce que je suis angoissée.
Elle me conseille de faire éventuellement en 2 temps après une première reconstruction si j'en suis satisfaite, mais j'ai pas envie de perdre du temps en faisant une reconstruction sur plusieurs années. J'aimerais que tout soit "réglé" au plus vite.

J'ai pris du Xanax sur les conseils de l'anesthésiste, et je me sens plus détendue. Je dors mieux et je n'ai plus la boule au ventre, et j'ai réussi à manger aujourd'hui!

Titine69 : j'espère que tout se passera bien et que tu seras satisfaite du résultat.

Fabee