Je suis nouvelle sur le forum [Poster un message]

Qu'est qu'on a bonne mine ......🙄;   [268532] posté le 09/03/2019 16:52:00 par leonie34, Oui Wakanda ..... ça m'énerve aussi !!!! je t'en foutrai de la bonne mine ..... Et le coup de "tu n'as pas de chimio donc c'est pas grand chose .... Maiiiis oui ...... , je 't'en mettrai deux de seringues de Faslodex dans les fesses tous les mois , tu me donneras ton avis ..... au bout de 4 ans ..... Mais je crois que les gens cherchent les mots pour nous être agréables et ne savent pas donc ne peuvent pas .....

Allez ! sous le maquillage , un peu de couleurs aux yeux , aux joues , du mascara c'est vraie qu'on a meilleure mine !!!!!

🥰;🥰;🥰;

Gabrielines, Beetyboop... Réactions des gens...   [268526] posté le 09/03/2019 10:57:00 par Wakanda, Bonjour,
C'est vrai que c'est difficile à vivre, cet écart entre les paroles des autres ( même les mieux intentionnés), et notre ressenti profond, qui est souvent de la détresse... La ligne de démarcation est souvent entre les malades, qui savent, et les non malades, qui ne savent pas... Notre entourage voudrait nous voir guéries tout de suite pour vite tourner la page et passer à autre chose..., et pour eux, la vie continue, les petites choses du quotidien, les loisirs, les vacances... Mais, nous, nous vivons notre cancer 24 heures sur 24...Et nous faisons face en faisant bonne figure, en nous maquillant, en mettant nos perruques, en restant coquettes... alors, on a " bonne mine"...et " on va bien "... Même mon oncologue m'a assenée ça cette semaine !! Quelle que soit la gravité de notre cancer, je crois que chacune vit ça, et qu'effectivement ce forum nous apporte cette aide si précieuse, cette compréhension, parce que chacune est touchée dans l'intimité de son corps et que chaque histoire est singulière... Et comment penser qu'une mastectomie est banale ! Là, ça confine vraiment à la bêtise ...
Allez, bon courage à toutes les Impatientes,
Je vous embrasse,
Catherine

reaction sur le message de beetyboop   [268523] posté le 09/03/2019 07:22:00 par gabrielines bonjour
je viens que de temps en temps sur le forum, donc pas tout lu les messages, mais je viens de lire ton message ou tu parles des reactions des gens, entièrement d'accord avec toi!!!!
Moi mon parcours cancer canalaire infiltrant opéré et maintenant radiotherapie, et quand je croise certaine personne, ah ben tu n'a pas de chimio, donc c'est rien!!!! ou la reflexion : ca a été pris à temps au moins ton cancer????? heu!!! oui ou non je ne sais pas quoi repondre!!!!! et hier une collegue de boulot que je croise dans la rue qui me dit : ca va? tu as bonne mine!!!, tu reprend ton travail bientôt? BREF BREF il ne faut pas se focaliser sur les reactions des gens, il faut vraiment passer par là, pour comprendre, c'est pourquoi de discuter sur le forum fait du bien car on comprend et on est comprise
bonne journée

Marjyy   [268505] posté le 07/03/2019 19:12:00 par tris, Pour l'injection de graisse, mon chirurgien me conseille de le faire car ma peau est fine également( à cause des rayons) et pour le moment sans injection il ne peut pas re tatouer l'aréole.
Laisse toi le temps de la réflexion. Mais ne reste pas avec un mal être.

Marjyy .... 💕;   [268484] posté le 06/03/2019 17:12:00 par leonie34, Je viens de lire ton problème de reconstruction .... tu es jeune , tu as droit à une vraie reconstruction . Histoire d'avoir les deux seins presque ...identiques . J'ai fait faire la reconstruction par grand dorsal . J'ai attendu un an après l'ablation pour étudier ce qui existait dans ce domaine . A mon avis les toubibs qui poussent à reconstruire immédiatement "poussent à la consommation ".... ce n'est que mon avis . Dis moi tu peux prendre ton buste en photo ..... ( sans la tête ) et la prochaine fois que tu vas chez ton chirurgien , tu la lui montres et tu lui dis que tu vas lui faire la pub sur internet avec " ça " . En lui disant que puis que c'est normal, qu'il faut s'y habituer , les futures patientes verront ce qui les attends . Tu as droit à un résultat correct .

Ou tu consulte un autre chirurgien ...... un deuxième avis ....

Pour moi la reconstruction a mis du temps à se stabiliser . Je n'ai pas fait refaire l'aréole j'ai dit au chirurgien que j'y mettrai une étoile de Noël à la place ,( les jours de grande folies ......) mais au bout de six mois tout était correct .

Courage ma grande . Bisous bisous .

@Marjyy ...    [268482] posté le 06/03/2019 15:16:00 par beetyboop40, Bonjour,

Je suis dans le même cas que toi et je souhaite t'adresser toutes mes pensées positives.

Je te propose de lire mon parcours et si tu as des questions, des doutes, de la peur, de l'angoisse, n'hésite pas à m'envoyer un message sur ma boite mail.

Je suis d'accord avec toi sur le fait que les gens pensent qu'étant donné que nous n'avons ni radiothérapie, ni chimio, on n'a finalement pas à nous "plaindre" mais c'est injuste, car on perd quand même un sein, signe de féminité, les douleurs sont autant physiques que psychologiques et pas des moindres.

Moi j'adore quand on me dit : "mais tu as une bonne mine, ça a l'air d'aller mieux !!!" et là je réponds en souriant hypocritement car j'ai pas envie d'épiloguer sur tout mon ressenti, car je déteste qu'on me plaigne. Les personnes qui n'ont pas subi ce que nous toutes ici vivons ou avons vécu, ne peuvent pas comprendre..

Ce qui est le plus dur dans cette étape, c'est l'ignorance des gens ...

Allez courage !!!!

Marie

tris   [268480] posté le 06/03/2019 14:23:00 par Marjyy, Merci pour ton message.
J'ai discuté avec mon chirurgien de la possibilité de faire des injections de graisse. Il me dit que clairement les bénéfices seront moindre par rapport aux risques que j'encours (infection, nécrose). Il dit que j'ai la peau très très fine et que du coup s'est piqué. mon chirurgien est parti du top u top du coup je me dis que je vais l'écouter et pas prendre de risques inutiles.

Cycle menstruel et cancer   [268428] posté le 28/02/2019 23:11:00 par Katana Bonsoir, j'ai une question bête?! J' ai 45 ans on m a diagnostiqué un carcinome non spécifique sbr3. Je passe le pep scan le 6 mars le lendemain je vois mon médecin et je pense que j aurais le protocole de soin . J aimerai savoir si on nous bloque notre cycle menstruel pendant les soins . Ma question n est pas très intelligente mais j ai lu ca sur Internet et j aimerai pouvoir séparé l info de l intox. Belle soirée les impatientes

Marjyy   [268424] posté le 28/02/2019 20:26:00 par tris, Comme je te comprends. 5ans après mon opération, ça va mieux mais je ne suis pas au top dans ma peau.
Même s'il y a reconstruction, cela reste une mutilation...
Ton chirurgien ne te propose pas de te revoir et d'envisager une injection de graisse ?
Ta chirurgie est encore descente, l'aspect de ton sein peut encore s'améliorer.
Niveau sport j'ai repris progressivement avec un kine. Aujourd'hui je fait de la musculation, du fitness, course à pied, natation.

A wakanda   [268414] posté le 28/02/2019 11:11:00 par Katana Bonjour et merci Catherine. Je ne suis négligée par le corps médical que depuis 3 ans daté de mon arrivée dans la Drôme c est pour cela si je n avais pas été dirigé par une amie vers l institut du sein de Drôme Ardèche je serais allée consulter mon ancien ancien généraliste a Marseille.mais avant tout j espère enfin avoir un protocole de soin le 5 mars car mon sein est très douloureux sensation de brûlure par moment où d autre comme des influx électrique.et moi qui suis hyper active je n ai plus d énergie ce n est pas la maladie ou son nom qui me déprime mais ce manque d énergie. Très bonne journée

Katana   [268412] posté le 28/02/2019 10:31:00 par Wakanda, Bonjour Katana,
Je viens de te lire et je vois que nous avons quelques points communs. Moi aussi j'ai été négligée par des médecins ( généraliste, gynécologue, radiologue) qui ne sont pas allés au delà de la mammo pendant 3 ans où j'avais le sein tout déformé... Ils ont fait un diagnostic de fibrose cicatricielle, en me disant que je n'avais pas de récidive ( j'ai eu déjà un cancer du sein en 2001). C'est moi qui aie demandé que l'on me fasse une recherche de marqueurs...personne ne m'ayant prescrit d'IRM. Et j'ai une tumeur de 6 cm... de grade 3, hormono dépendante ( tu as ces informations sur le compte rendu de biopsie).
C'est aussi très probablement un cancer génétique ( 6 cas dans la famille du côté de mon père), j'ai fait le test dont j'attends les résultats . On te proposera certainement ce test. La prise en charge ALD est faite immédiatement aprés la confirmation du cancer par le médecin traitant. De toute façon tu es prise immédiatement à 100% pour tout ce qui concerne le cancer. N'hésite pas à poser des questions.
Bon courage, bien amicalement,
Catherine

A carambole    [268408] posté le 28/02/2019 09:56:00 par Katana Bonjour Arielle merci pour ta réponse.Oui En effet je suis perdue sur le plan médical mais mon moral ca va. D ailleurs mon entourage trouvé que je le prends bien, tout simplement car c est une maladie familliaire chez nous beaucoup de cancer et au décès en 2011 de mon papa son médecin nous avait prévenu ma soeur et moi que les famille ou il y a beaucoup de cancer on est plus sujet a cette maladie .par contre c est les hommes qui sont touchés par cette maladie je suis la 2eme femme de la famille a etre toucher apres ma grand mere mais pour elle c était la thyroïde . Voilà pour le coup ce n'était pas vraiment une surprise pour moi.ensuite a partir de quel moment je peux faire une prise en charge pour ald.
Une très bonne journée aux impatientes.
Katana

A Katana🌺;   [268403] posté le 28/02/2019 08:31:00 par Carambole Bonjour,
Eh bien, je constate une fois de plus les inégalités en matière d’information de la part du corps médical, avec des zones sinistrées !
Le désert médical est une plaie qui ne fera que s’accentuer.
Tu es perdue, et je le comprends totalement.
Il est important que tu puisses faire le point avec le spécialiste le 5 mars. Pose-lui toutes les questions qui te semblent nècessaires (note-les sur un cahier).
Pour info, un cancer du sein non spécifique est un cancer canalaire.
SBR 3 est le grade. Il faut savoir s’il est hormonodependant ou non, avec récepteur à la protéine HER2 positif ou non.
S’il est non hormonodependant et non HER2, il est triple-négatif.
Du diagnostic dépend le ou les traitements.
Ton médecin doit te donner toutes les explications de façon la plus claire et simple possible.
D’autre part, il ne faut pas renoncer à trouver un MT qui puisse assurer la meilleure coordination possible. Demande au centre qui te suit un RV avec l’assistante sociale pour expliquer ton cas.
Mets-nous au courant.
Courage ! Je t’embrasse. Amitié, Arielle😘;🍀;🍀;

Carcinome non specifique   [268390] posté le 27/02/2019 18:25:00 par Katana Bonsoir a toutes
L été dernier pendant la douche j'ai senti une petite boule au sein gauche.Depuis 3 ans ou j ai emménagé je n ai pas trouvé de généraliste correcte entre ceux qui te disent qu' il ne prennent pas de nouveau patient , je n ai pas eu d autre choix de prendre un généraliste roumain qui parle très mal le français.et ne le comprends en 3 ans chaque fois que je l ai consulter il ne m'ausculte pas et ne prends pas en compte mes problème de santé. De ce fait pour ma boule je me suis dis que lorsque ma mission d intérim serais terminer j irais consulter mon ancien médecin traitant a 230 km.la fin de mon contrat était en octobre mais en décembre mon sein gauche a enflé et me faisais mal mon te ton est rentré a l intérieur et le sein très rouge et très douloureux j ai eu un rdv dans un institut du sein en Drôme Ardèche pour début février. Le 6 février je rencontre le médecin il me marque une échographie et une Mamo pour le lendemain le 7 Après ce 1er examen le médecin qui m a fait l écho sort et revient avec une biopsie a faire le lendemain.le 19 j avais rdv avec le 1 er médecin qui me confirme que c est un cancer mais qu' il ne comprends pas la douleur que je ressens il me fais faire un irm et un tep scan en plus résultat de l irm hier carcinome non spécifié qui touche aux supero externe jusqu au inférieur elle est de 5 cm sur 6,50 cm ainsi qu' le ganglion axilaire a 2 cm et 2 rotter suspect. Pour le tep scan je n ai rdv que le 6mars je ne sais pas a quoi m attendre j ai rdv aussi le 5 avec les résultat de l irm avec le médecin du sein.j aimerai savoir ce qu' est le carnome non specifique sbr3 je suis perdu merci

Marjyy   [268184] posté le 15/02/2019 11:09:00 par Clea31, Rebonjour Marjyy 😊;.
Je vois bien que cette histoire de sein t'inquiete. Probablement plus que de raison mais c'est normal de se focaliser sur le probleme qui est le plus flagrant pour nous a un moment donné. Quand j'ai eu mon 1er cancer (in situ) ca n'etait pas clair si il fallait faire une mastectomie ou une tumorectomie + radiotherapie. C'est la 2nde solution qui a été choisie et je pensais que c'etait terminé et je n'en entendrai plus parler. 2 récidives et des métastases plus tard, si je pouvais utiliser la machine a remonter le temps j'insisterai pour la solution plus radicale. Mais à l'époque j'étais bien contente de garder le sein et que la vie continue comme avant. Maintenant j'ai une prothése, je suis en bonne santé et de fait la vie continue presque comme avant sauf que j'ai des chimios a vie et c'est bien plus difficile a gerer que le sein pas tip top: l'organisation et la peur de la rechute Ce sein pas génial c'est le prix de ta tranquillité.
Pour la reprise du sport il faut y aller mollo au début mais surtout il faut en faire. C'est bon pour le corps et pour la tête. Va voir du coté du forum sur la reconstruction parce que ca depend des techniques. Moi j'ai eu un DIEP + prothese. Plus tard elle rééquilibré en mettant une prothese dans l'autre aussi pour que les 2 seins soient pareils (bien qu'ils soient differents de avant mais est-ce que c'est vraiment grave?)
Personnellement je n'ai jamais eu aussi souci avec ces protheses (je fais de la gym, je cours, je nage et je plonge) et c'est suffisament discret pour qu'on y voit rien en maillot de bain. On m'avait deconseillé l'escalade et les poids (car on m'a retiré tous les ganglions) mais en fait je peux le faire. J'ai une legere limitation du coté gauche par rapport au droit mais presque rien. J'avais eu une super kiné qui m'avait bien traité apres l'operation et je n'ai vraiment pas eu de soucis. Ce qu'il faut c'est etre a l'ecoute de son corps.
Bises et courage.

Marjyy   [268171] posté le 14/02/2019 23:53:00 par Wakanda, Je comprends bien ton angoisse et ton tourment. Ce n'est pas rien une mastectomie, c'est violent, agressif,tu es toute jeune... La taille de la tumeur devait être effectivement très importante pour que l'on te retire le sein dans le cas d'un " in situ "? Peut-être y a t'il des précédents dans ta famille ? En tous cas, ton entourage doit comprendre qu'il s'agit d'un vrai cancer, même éradiqué, il y a le suivi, l'angoisse des contrôles, l'angoisse du changement physique important de ce nouveau sein qu'il faut accepter...C'est énorme.. Tu n'as pas d'aide psychologique ( psy ) dans ton hôpital ? Je dois dire que je ne comprends du tout pas l'attitude de dénigration de ton entourage ! Tu as beaucoup d'amis, tu es bien entourée familialement ? Il faut dire que l'on perd toujours des "amis" dans la bataille ... On en gagne d'autres... Ça permet de faire le tri...salutaire, en fait. Moi, j'aurai après ma chimio une double mastectomie, puis après 7 semaines de radiothérapie, puis hormonothérapie, pour finir...On ne m'a pas parlé de reconstruction pour l'instant ...Bon courage, n'hésite pas à demander des conseils, on essaiera de t'aider, chacune avec nos expériences...moi, je suis nouvelle comme toi...
Je t'embrasse,
Catherine

Léonie 34   [268170] posté le 14/02/2019 23:19:00 par Wakanda, Merci pour ta réponse...c'est très gentil. Hier, grosse journée à l'hôpital toute la journée... 3e chimio EC... Test génétique lancé ( 4 cas de cancers du sein du côté de mon papa, arrière grand mère, grand-mère, tante et cousine)...Deux mauvaises nouvelles : ma sœur qui m'a accompagnée partout depuis l'annonce de mon cancer, a appris hier qu'elle avait un cancer du sein... Et le médecin m'a annoncé qu'il y avait aussi un cancer dans mon autre sein... Très petit (7mm), mais aussi de grade 3... Un gros choc, encore... Deux cancers...Double mastectomie, je prends cher...De plus la chimio ne semble pas avoir trop d'effet sur la grosse tumeur du sein droit, mais on verra ça à la mammo la semaine prochaine...Pas top tout ça.. Heureusement qu'il y a le Xanax et que j'ai la chance de voir une très bonne psy à l'hôpital. Pour l'instant, pas trop d'effets secondaires de la chimio grâce à Emend et Kitril...c'est déjà ça...
Bises à toutes, je vais poster demain dans d'autres rubriques d'inquiétudes,
Catherine

@clea31   [268146] posté le 13/02/2019 17:40:00 par Marjyy, Merci pour le massage.

Concernant ma reconstruction j ai eu une pose de prothèse sous musculaire. Depuis quelques jours, il y a des vagues qui sont apparues. Mon chirurgien dit que c est normal car ma peau est fine, je suis mince et un muscle pectoral assez fin, il dit que je dois accepter l’imperrection. J’avoue que sa réponse ne me satisfait pas.


Je me pose beaucoup de questions par rapport au sport. Je faisait de la pole dance et de la musculation, est ce que je vais pouvoir reprendre, est ce que le sport du haut du corps risque de déplacer la prothèse ou augmenter l’effet de vagues?

Marjyy    [268142] posté le 13/02/2019 13:08:00 par Clea31, Bonjour Marjyy, tu es dans une situation que nous avons été tres nombreuses a connaitre. C'est à dire passer du stade de "je n'ai rien tout va bien" à "j'ai un cancer". Ce qui est le cas lorsque celui ci est detecté lors d'un controle (c'est à dire tres souvent). La pilule est dure à avaler puisque l'on a jamais été malade ... Mais la mastectomie est une bonne option quand il y a un doute, celà peut permettre d'eradiquer le probleme. Avec le temps tu vas te faire a ton nouveau sein, la sensibilité, la texture évoluent. Puis plus tard ils retouchent pour faire la symetrie. Il faut prendre celà avec pragmatisme, notre corps porte les cicatrices de notre vie. Surtout tu dois faire des étirements pour recuperer la souplesse du bras et du dos, à la piscine c'est sympa. Tu as eu une reconstruction avec le grand droit?
Moi ca m'a fait bizarre pendant plus d'un an, on s'habitue avec le temps, il faut retravailler son corps, reprendre le sport pour reequilibrer tout cà (enfin peut-etre pas la boxe, hahaha ...). Massages, soins esthetiques. Les professionnelles de l'esthetiques sont habituées à voir des seins refaits voire absents, pas de fausse pudeur donc. Pourquoi pas une thalasso?
Courage, tu vas finir par t'y faire. Déjà dans quelques mois tu ne le sentiras plus et tu finiras par ne plus y penser pendant de long moments.
Cécile

Mastectomie   [268138] posté le 13/02/2019 11:13:00 par Marjyy, Bonjour,

Je viens chercher un peu de soutien sur ce site car je me sens un peu perdue suite à tout ce qui s'est passé ces derniers temps.

J'ai 35 ans et on m'a diagnostiqué le 21 décembre un carcinome canalaire in situ, la taille étant importante, on a du me faire une mastectomie avec reconstruction le 10 janvier. Je n'aurai pas de traitement autres

Un mois après l'opération, je me prends le contre coup de tout ça. Je ne me suis jamais sentie malade (ce cancer a été détecté car j'avais une petite boule dans le sein), et aujourd'hui je suis physiquement et psychologiquement plus mal qu'il y a deux mois. Je dois me faire à ce nouveau sein.

Je sens un manque de compréhension des gens car au final je n'ai pas de traitement, ma vie n'est pas en jeu et j'ai un nouveau sein. Un manque de compréhension de la part des médecins, de mes amies et de la part des personnes atteinte d'un "vrai cancer"...

J'ai plein de question par rapport à ce nouveau sein, il fait des vagues, le chirurgien dis que c'est normal et que je dois accepter (mais comment faire), la reprise du sport (j'étais assez sportive avant l'opération)

En espérant que quelqu'un pourra partager son expérience avec moi.

J'ai aussi écrit un blog depuis cette aventure, si ça vous intéresse, voici le lien : joyeuxcancer.home.blog