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Wakanda ...🥰;   [268136] posté le 13/02/2019 10:49:00 par leonie34, Bien venue parmis nous . Tu as fait le plus dur toute seule comme une grande . Le plus dur c'est l'annonce et la découverte des effets indésirables . Tu as lu que tu peux trouver des infos sur tout plein de problèmes . J'ai la chance d'avoir un super oncologue , si le tien se défiles ne peux tu changer ? Habites tu dans une petite ville ?
Tes cheveux reviendront . Si tu n'avais pas de problèmes avec avant la chimio et pour la couleur ..... wakanda ? ... 🤔; tu peux faire faire une couleur si ils ne repoussent pas noir . Une de mes amies les avait comme toi et quand après la chimio elle les a eu courts elle était superbe , ça lui allait à merveille mais comme elle les avait toujours eu noir et longs ..... elle le ne savait pas .

Courage , ma grande , un pied devant l'autre on en sortira ....
On t'embrasse toutes .

🥰; 😘; 💓;

Bonjour, les Impatientes !   [268115] posté le 12/02/2019 18:49:00 par Wakanda, Je viens de m'inscrire sur le forum, même si je vous suis depuis 2 mois... J'ai appris à vous connaître toutes, en remontant les posts au fil des index et de mes angoisses... Vous êtes pour moi comme une petite tribu chaleureuse et pleine d'énergie positive et de générosité... Aujourd'hui je me lance car demain, c'est ma 3e chimio... Récidive d'un cancer intra canalaire ni situ soigné en 2001, mais cette fois sur le mode balaise : cancer infiltrant de grade 3, tumeur T4 b de 6cm, hormono dépendant... Chimio néo adjuvante (3EC et 3 Taxotère) démarrée le 2 janvier, puis mastectomie peut-être bilatérale, car petite tumeur également dans l'autre sein en cours d'analyse ( je saurai demain), puis radiothérapie et hormonothérapie... Un parcours effrayant... J'ai perdu tous mes cheveux, que j'avais fort longs jusqu'au bas du dos, roux sans presque de cheveux blancs, à 64 ans... Une épreuve terrible...d'autres m'attendent. Comme vous toutes. Je suis désemparée par le manque de chaleur de l'hôpital, sentiment d'être un dossier, une maladie... Très peu de connexion malade/ médecin. Infos à réclamer... Oncologue référent invisible et à l'arrière des lignes, assumées par les jeunes médecins internes, et qui changent à chaque fois... Est-ce pareil pour vous ?
Affectueusement à toutes,
Catherine

Elise   [268077] posté le 10/02/2019 09:41:00 par umifree, Toutes mes condoléances pour ta petite maman ( une pensée également à tous ceux qui ont perdu un être cher ..)
Masectomie, bonne décision ! Et puis dans qqlques mois reconstruction avec une poitrine d'enfer hihi !!!COURAGE !!!Nous sommes tellement fortes !!!
Bises à toutes!!!

basmti   [268076] posté le 10/02/2019 09:29:00 par umifree, CC Basmati bonjour à toute !
Lancée dans le combat depuis le 16 novembre ( masectomie) et début de chimio le 31 décembre ( 3 fec et 9 taxol) , je viens te faire part de ma petite expérience ( lundi troisième fec), je pense que ces premières chimios sont vraiment supportable à conditions de rester en bonne santé, éviter les rhumes ...Pour ma part pneunopathie dès la première semaine de traitement , et depuis toujours malade !!!! Du coup mon corps est plus affaibli et les effets secondaires sont plus présent , mais COURAGE, une bonne santé, des fruits , légumes pour la vitamine C , si tu n'es pas écoeurée, mange ce qui te fais plaisir pour le moral, si tu as des nauséées le coca c'est top !
Et surtout, le temps passe super vite!! Et ça c'est TOP !
Force et courage !!!!!!!!
Bises à toute !

A elisenzo🌺;😘;   [267980] posté le 06/02/2019 11:05:00 par Carambole Bonjour,
Comme ma chère zinzouna, je te comprends totalement.
Tu as très bien fait de t’écouter,
Le paternalisme décidément subsistant chez certains chirurgiens est à vomir.
Je t’envoie toutes mes condoléances pour la perte des êtres chers, et je sais combien ces si dures épreuves nous abattent, mais aussi nous éclairent chaque jour sur notre chemin.
Avec toutes mes ondes positives, je t’embrasse. Amitié, Arielle❤;️;🍀;

Basmati   [267981] posté le 06/02/2019 11:05:00 par jeanne49, Bonjour Basmati et soit la bienvenue sur ce forum ou tu trouveras des réponses mais aussi un soutien et une solidarité bien précieuses quand on traverse cette épreuve !
Tu trouveras des réponses à tes questions dans les onglets effets secondaires, pour les conseils de préparation à la chimio et chirurgie pour les problèmes de lymphe. Bien sûr, tu peux affiner les réponses en utilisant la recherche, sur un mot significatif ou le nom d’une impatiente dont les contributions t’intéressent.
N’oublie pas que nous sommes toutes différentes dans nos réactions aux chimio ( même si ce sont très souvent les mêmes produits) et qu’il n’y a pas de recettes universelles.
J’ai eu trois Fec, 9 taxols et une taxotère ( tumeur triple négative) et j’ai eu beaucoup de problèmes digestifs alors qu’une amie, avec le même traitement n’en a pas souffert...
Je rentre dans ma troisième année de rémission et j’ai mon rendez-vous de contrôle cet après-midi 🤞;
Je te souhaite bon courage pour ce parcours qui n’est pas une partie de plaisir mais qui te conduira vers la rémission. Surtout, fait toi chouchouter et prends bien soin de toi, c’est la meilleure des préparations ! Bonne St Valentin quand même, avec des tonnes de tendresse pour remplacer le champagne !
Je t’envoie toutes mes pensées positives et amicales 💐;🌻;🌸;🌼;☘;️;☘;️;☘;️;

A basmati🌺;😘;   [267979] posté le 06/02/2019 10:53:00 par Carambole Bonjour,
Pour retrouver toutes les infos rapidement, tu écris le sujet qui t’intéresse en haut de la page à droite à côté de la loupe (lorsque tu es sur « forum par date ») et tu cliques sur « Go! ».
Je te conseille de te faire prescrire par ton médecin traitant quelques séances de drainage lymphatique par un très bon kiné spécialisé.
Il te donnera également des recommandations au sujet des mouvements à réaliser pour retrouver l’aisance de ton bras.
Bon courage pour tout, ça va aller, sois confiante.
J’ai eu une récidive locale il y a 4 ans et 4 mois d’un K du sein triple négatif, ki67 95%, curage axillaire complet, chimios, et suisen rémission. Je me sers de mon bras opéré tout à fait normalement, avec pourtant le curage complet.
Gros bisous, amitié, Arielle😘;🍀;🍀;🍀;

Zinzouna   [267968] posté le 06/02/2019 07:41:00 par elisenzo, Bonjour zinzouna (et toutes les autres),
Merci pour ton gentil mot, à mon tour de t envoyer mes douces pensées pour la perte de ta maman, il y a des morts qui semblent...plus injustes que d autres (et la j y vais avec des pincettes). Perso je n en étais pas « à mon coup d essai », mon compagnon c’est tué en moto en septembre 2012, j étais alors enceinte de notre fille... il n’y a pas eu pour ma part, de décès plus difficile que l autre, j aimais aussi ma maman de tout mon être... mais ça c’est une autre histoire...

Je n aurai pas de traitement quel qu’il soit, la chimio n ayant pas fait ses preuves sur la prise en charge des phyllode le traitement est donc uniquement chirurgical. La récidive existe même après une mastectomie mais les risques sont extrêmement diminués. La chimio/RT sont donc utilisées au stade métastatique pour la phyllode.
La décision de la mastectomie n a pas été difficile même si je n y suis pas allée de gaieté de cœur, je me suis réveillée « soulagée « , le coup de l épée de Damoclès, très peu pour moi. C’est aussi « une chance » que j ai eu, j en conviens pour avoir vu l enfer des meta chez maman.

aller chercher les infos   [267955] posté le 05/02/2019 19:02:00 par basmati, Bonjour les filles et les quelques garçons,
Je suis nouvelle sur le forum, j’ai 53 ans, sportive, bonne hygiène de vie, 2 filles de 22 et 24 ans. J’ai été opérée pour une tumorectomie et curage axillaire le 11 janvier 2019 dans les Bouches du Rhône. K de stade 1 et grade 3 (KI67 à 90%) mouias….pas terrible. Demain pose du port à cath en anesthésie locale et normalement début de chimio le 14 février… mouais pas terrible la soirée en amoureux….Le programme : 4 EC tous les 15 jours et ensuite taxol toutes les semaines pendant 12 semaines. Voilà mes questions : comment aller chercher sur le forum - les éléments pour palier aux effets secondaires lorsqu’ils arriveront ? (j’ai du Neulasta 1 jours après la chimio en systématique ??) – comment se préparer au niveau diététique à J -1, 2, 3 et après, et enfin, il me semble que j’ai des stockages de lymphes sous le bras qui augmentent systématiquement après une petite marche ; comment faire pour les amoindrir ?? Je sais que les réponses sont sur le forum car je les ai lus à un moment ou un autre mais j’ai du mal à effectuer des filtres rapides et à retrouver les infos. Merci pour vos conseils.
et tellement contente de vous lire.

Elisenzo   [267948] posté le 05/02/2019 16:56:00 par zinzouna, Bonjour Elisenzo
Mes condoléances pour ta maman. J'ai perdu ma maman aussi, en 2017. Le 13coctobre 2017 est grave à jamais dans ma mémoire. Elle est partie en 45jours suite à un accident atroce.
Ton parcours est vraiment difficile, les oncologues ne nous prennent pas toujours au sérieux. Tu as fait le bon choix d'opter pour la mastectomie.
Sais tu si tu vas avoir de la chimiothérapie ?b

Bon courage!
Nous sommes la si tu as besoin d'aide.

Zz

A leonie34   [267942] posté le 05/02/2019 15:46:00 par VanessH Merci à toi Léonie pour ton message, tu me réconfortes ❤;️;❤;️;❤;️;

Demain c'est relâche pour moi, pas d'examens, je vais fêter les 9 ans de ma première fille !!
Et jeudi grosse journée : ponction de ganglion et premier rendez-vous avec la cancérologue. Quel stress en perspective... Ça nécessitera sans aucun doute un petit anxiolytique mercredi soir.

Bises
Vanessa

Vanesh et les petites mamans .....   [267937] posté le 05/02/2019 10:57:00 par leonie34, Quand j'ai eu l'annonce de mon cancer en 2004 , j'avais un petit fils et je pensais que mon espérance de vie ne me permettrait pas de vivre assez longtemps pour voir grandir la famille . Heureusement mes enfants étaient adultes . J'avais 59 ans , j'avais fait le plus gros ....
En 2019 , le petit fils a 18 ans ... il a plein de cousine , la dernière vient d'avoir 2 ans . Je n'aurais jamais imaginé que je les verrais ( bon je ne les vois pas beaucoup mais ....)
Courage les filles , savourez le présent avec eux mais vous avez du temps devant vous . Comme disait Coluche : " mais pour certains, la vie ne sera pas facile " mais vous les verrez grandir . Vous regretterez peut être qu'ils aient tant grandi . Vous ne pourrez plus mettre votre nez dans leur petit pieds 😉; ....... ça c'est mon expérience !.

Courage à toutes les petites mamans qui s'inquiètent tant . La science avance . Vous en profiterez . 😘;

Tumeur phyllode    [267933] posté le 05/02/2019 10:35:00 par elisenzo, Bonjour à toutes,

Je m appelle Élise, j ai 38 ans, j habite dans les Yvelines.
Ma mère ayant eu un K du sein à 50 ans, ma jumelle et moi avons depuis nos 30 ans, une echo mammaire de surveillance 1 fois par an. Lors de mon contrôle en septembre 2017, l adenofibrome présent dans mon sein droit « alarme «  le médecin qui me fait l écho et ce coup ci une mammo, il a énormément grossi en 1 an, il suspecte une tumeur phyllode. Biopsie en urgence qui confirme la phyllode. Il insiste immédiatement sur le « bon » pronostic futur si une marge d au moins 1 cm est effectuée lors de l exérèse de la tumeur ( phyllode =chir quel que soit le grade , 1,2 ou 3).
Je me dirige donc vers curie , confiante malgré la rareté de ce type de tumeur, le sein ils connaissent. Je vois le chirurgien qui me dit que c’est benin, il est fermé et assez hautain, je parle de l histoire des marges, il se fout un peu de moi...et programme la tumorectomie mi octobre 2017. Pas le feeling mais c’est son job... les jours passent et cette histoire de marges me tracasse, j ai déjà eu une lésion osseuse gamine super rare (histyocitose x avec lésion D9 et crâne) suivie des années à St Vincent de Paul et 4 ans de corset Milwaukee, ça ne me met pas trop trop à l aise la rareté du truc. Mais internet on y trouve à boire et à manger donc je me méfie.
La semaine de la chir je rappelle quand même le chirurgien, je n’ai que sa secrétaire, je tiens à cette marge et elle m assure qu elle transmet le message. J y vais donc confiante le vendredi 13 (ahahah) et une fois installée au bloc je demande tout de même à revoir le chirurgien avant d être endormie, je remets une couche sur l importance de la marge large en insistant sur le fait que je veux me passer d une chir de reprise, que l éventuel atteinte esthétique de mon sein après n’est pas ma préoccupation. Il se fout de moi ouvertement devant tous les soignants présents en me disant que pour les vrais cancer du sein il n enlève que 2 mm autour de la tumeur et que ce sera pareil pour mon truc benin et...on m endort.
ENJOY au réveil ...
Je vais avec ma maman chercher mes résultats d anapath 3 semaines après, je ne suis pas sereine, 6 eme sens et je fais bien. C’est une phyllode grade 2 mais pour le chirurgien tout est bon! Nous insistons avec ma maman (alors déjà atteinte d un sarcome des tissus mous métastatique 10 ans après le K du sein) pour que mon dossier soit staffer en RCP au vu des antécédents et de ce qu’il y avait dans mon sein.
Le chirurgien me rappelle 1 semaine après pour me donner rdv le lendemain, c’est le jour de mes 37 ans et j y vais seule, maman a chimio. Je le trouve bien embarrassé, il tourne autour du pot, et finit par me dire que devant mon insistance, ils ont en plus de staffer mon dossier, ressorti mes lames, revérifié et les marges sont infiltrées de tumeur... faut réopérer, la mastectomie totale est recommandée.
Je demande illico un 2 nd avis à l HEGP qui récupère mes lames, re anapath, la tumeur est bien de grade 2 avec les marges infiltrées, j ai le choix entre une reprise ou la totale, je décide sans hésiter la 2 eme option et on m enlève mon sein droit en janvier 2018.
Ma mère a d’ailleurs eu une enquête génétique suite à l annonce de ma phyllode (c’était le « cas index ») négative pour le P53, nous sommes en attente de ses résultats BRCA 1&2/PALB2 qui seront transmis à mon père, ma maman nous a quitté le 24 décembre dernier des suites de son putain de sarcome contre lequel elle a lutté pendant 2 ans...

A Jessica92   [267926] posté le 04/02/2019 19:44:00 par VanessH Milles mercis pour ton message Jessica 😍;

Avoir des enfants jeunes est encore plus angoissant pour moi, d'imaginer ne ne pas pouvoir les voir grandir...

Depuis je savoure chaque bisou, je sniffe leur odeur dès que je peux, je leur répète que je les aime même si je le faisais déjà avant. Par contre avec l'arrivée des vacances et le début de ma chimio, il faut mettre en route notre réseau d'amis/famille pour les garder en journée pendant ces 2 semaines, car je ne sais pas comment je vais réagir. Et c'est réconfortant car notre entourage est hyper bienveillant et disponible.

J'ai hâte de commencer mes cures et de terminer tout ce marathon d'examens...

Passe une belle soirée !

Vanessa

A Carambole et Vero61   [267925] posté le 04/02/2019 19:31:00 par VanessH Comme ça fait du bien de vous lire les filles...

Quand mon gynéco a vu mon ki67 qui est à 70%, il m' a dit que c'était extrêmement agressif. Entendre cela de sa part a été très très douloureux évidemment, même s'il a raison.

Ça me fait du bien de lire que d'autres sont passées par là et sont encore là pour en parler. Car c'est vrai qu'à l'annonce du diagnostic la semaine dernière, la seule idée qui me soit venue en tête est que ma vie était terminée. Quelle douleur à vivre... Ne pas se sentir seule à traverser des moments difficiles, c'est important pour tout le monde je crois.

Les jours passent et j'avoue que je relève la tête petit à petit (avec des craquages lorsque je dois en parler à des personnes qui n'étaient pas au courant). Mais cet après-midi, en me reposant après l'anesthésie générale après la chambre implantable, mon petit plaisir a été de me commander des foulards et bonnets de chimio (en jersey tout doux sans couture). Quand j'ai raconté cela à mon mari à son retour du travail il a été surpris de me voir en parler avec presque de l'excitation car ils sont très beaux et colorés... Bizarre de ma part à votre avis ?

Bref je crois que le quotidien reprend le dessus et c'est sans doute bien, j'ai toujours su que j'avais une grande capacité de résilience. Même si je ne connais pas encore mon protocole de chimio, je me dis que de toutes façons, pas le choix, il faut dézinguer cette grosse M....

Des bises à toutes !

Vanessa

Ca beug    [267924] posté le 04/02/2019 19:31:00 par Jessica92, Grave le site ce soir grrrr

Zut la fin de mon message est coupé    [267923] posté le 04/02/2019 19:29:00 par Jessica92, En

Pour VanessH   [267922] posté le 04/02/2019 19:23:00 par Jessica92, j'ai appris mon Mr K j'avais 41 ans mes filles 5 et 7 ans, elles ont 7 et 9 ans passées. Je vais plutôt bien et elles aussi
Tout ça pour te dire que oui la vie bascule mais elle reprendra ses droits.
Je te souhaite du courage car il en faut mais tu verras tes enfants seront parfois ta faiblesse mais tellement souvent ta force.
Tout comme toi j'ai un mari en

Bienvenue aux nouvelles,    [267921] posté le 04/02/2019 19:14:00 par vero61, Bienvenue aux nouvelles même si on aurait aimer ne pas venir à cause de monsieur K mais voilà on y est ...
En juin 2016 j'ai découvert que j'avais un K , c'est mon gynécologue qui me l'a annoncé
ACR5
En fait triple négatif ki67 à 80%
Opération concervatrice, chimio et rayons
Comme vous les filles j'étais tétanisée, j'en voulais à la terre entière et je me disais c'est fini pour moi ... et non ... cela fera 2 ans que j'ai fini les traitements en mars et aujourd'hui ça va, j'ai repris une vie quasiment normale , quelques douleurs neuropatiques et toujours de la fatigue ( de plus j'ai d'autres maladies neurodégénératives , sûrement une raison pour que les douleurs soient encore là )
Il est possible de s'en sortir
Courage à vous et vous verrez que cette claque que l'on a reçue à l'annonce va s'atténuer avec le temps
Véro 🍀;🐞;🍀;🐞;🍀;🐞;

A val62🌺;😘;   [267920] posté le 04/02/2019 19:12:00 par Carambole Le ki67 est un marqueur de prolifération des cellules tumorales qui a son importance comme facteur pronostique, mais il n’est pas le seul critère (il fait partie du grade qu’on appelle SBR).
Le statut est important (K hormonodependant ou non, HER2 ou non).
La prise en charge rapide (opération, traitements adéquats : radiothérapie, chimiothérapie, hormonothérapie ou traitement ciblé si cancer hormonodependant ou HER2+).
Rassure-toi, avec un ki67 à 95%, je suis en rémission depuis près de 4 ans et 4 mois.
Gros bisous, Valérie, et tiens-nous au courant.
Amitié, Arielle💕;