Je suis nouvelle sur le forum [Poster un message]

@r bubuval,   [278811] posté le 29/06/2023 21:26:00 par Fraise1, Bonjour,

Tu peux lire ma bio si tu veux.
J'aimerai t'apporter de l'espoir.
Her2 depuis 2014, métastasé aux os et aux poumons depuis 2016 au cerveau depuis 2019, j'ai eu droit à de nombreux traitements vertains novateurs et qui focntionnent bien.
Mes tumeurs (multiples sur tout le squeltte) ont disparu. Xgeva marche bien (j'en ai bénéficié 3 ans au lieu de 2 compte tenu du nombre de tumeurs osseuses.
Je travaille toujours (à 90 %) et j'ai 3 garçons encore à la maison. L'activité physque (douce) aide aussi .
Le plus dur est de lutter contre l'acablement.
Le cancer n'est pas une sentence.
Lorsque j'étais malade, j'avais besoin de témoignages de personnes qui s'en sortaient en dépit des difficultés.
C'est pouquoi je continue de venir sur le site de temps en temps.

Avec mon soutien.

cancer Her2+ métastatique d'emblée   [278810] posté le 29/06/2023 15:19:00 par bubuval, Bonjour à toutes, je suis nouvelle sur le forum et même si je suis bien entourée, écrire à des inconnues c'est plus facile.
En février/mars suite à une mammographie + biopsie on m'a diagnostiqué un cancer Her2+ et suite au petscan qui a suivi mon oncologue m'a appris qu'il était déjà métastasé aux os.
Depuis le 18 avril, je suis en chimio pour 18 séances: Taxol/herceptin/pertuzumab + piqure Xgeva tous les mois.
J'aimerais partager avec vous vos expériences, vos doutes, vos ras le bol et vos espoirs.
A 49 ans on se dit que notre vie est fichue et puis on rencontre de belles personnes en chimio qui ont des parcours différents mais tout autant difficiles et qui se battent depuis des années.

Dernier Taxotère!   [278778] posté le 16/06/2023 09:29:00 par Ade Et oui c'était hier!
Hier et pour une fois ce n'était pas morose en salle de shoot ( oui c'est comme ça que je nomme les salles...). Hier il y avait une personne pour qui c'était la dernière de Taxol, elle a morflé avec EC.
Nous avons commencé à blaguer avec l'infirmière ( la plus sympathique et drôle que j'ai vue jusqu'à présent), à faire les andouilles et finalement tout le monde a ri, même les dames âgées qui étaient très faibles.
Fini! Débarrassée! J'ai décidé de fêter ça dans quelques jours.
Et tranquille pour quasi un mois ( première séance de radiothérapie le 12).
J'ai une IRM le 29, j'espère que je ne vais pas me pourrir mes journées en pensant négatif.

Bonne journée tout le monde!

Daniella   [278759] posté le 08/06/2023 20:14:00 par Ade Mais je ne suis absolument pas stressée, il était très bien, je me disais juste que cela pouvait effrayer certaines personnes.

A Ade   [278758] posté le 08/06/2023 20:05:00 par Daniella33 Rebonsoir
J'ai jamais vu junior, juste interne ou doc qui correspond à senior.
Ne te prends pas la tête si c'est un junior il y a forcément un senior pour valider. Ne te mets pas de stress là où il n'y a pas besoin, on a suffisamment de misère sur le dos et fais confiance.
A+

Des nouvelles   [278754] posté le 08/06/2023 19:33:00 par Ade J'avais rendez-vous avec le radiothérapeute aujourd'hui.
Je pensais avoir une trentaine de séances au moins, je n'en aurai que 20:
15 sur l'ensemble du sein
5 sur le lieu de la tumeur.
J'ai eu un tas d'explications, des schémas ( qu'est-ce qu'ils dessinent dans ce CHU et ils sont intimidés vu mon job!). Bref ça s'est très bien passé.
Première séance le 12 juillet.
J'ai remarqué un truc sur la blouse du médecin, certes c'est un jeune médecin mais il y avait écrit médecin junior, ça pourrait effrayer certaines personnes, ou alors il ne serait pas pris au sérieux. J'ai trouvé ça étrange et je vais regarder s'il est écrit sénior sur les autres :)

Ginette   [278677] posté le 31/05/2023 10:22:00 par Ade C'est honteux et scandaleux.
Je me demande même comment il est possible que ça arrive!

J'ai de la chance d'avoir un médecin qui sort l'artillerie lourde de suite. Il comptait partir, j'espère qu'il va rester.

Courage Ginette

Ginette75   [278671] posté le 30/05/2023 12:26:00 par Daniella33 Bonjour,

C'est honteux ton histoire.
Tu pourras demander à ton oncologue pourquoi il y a 5 ans ils n'ont pas traité le point qui avait été trouvé et qu'il n'y a eu aucune surveillance.

C'est un coup à porter plainte malgré que çà ne resoudra pas ton problème actuel mais pour que ces non pratiques s'arrêtent.

Ne culpabilises pas, toi tu n'es pas une spécialiste, ce n'était pas à toi de faire le protocole.

Bon courage à toi et tiens nous au courant.

Daniella33   [278669] posté le 30/05/2023 10:55:00 par Ginette75, Merci pour l'info, je vais en parler à l'oncologue, que nous voyons demain.
Le service d'oncologie est tout récent chez nous, p'têt qu'ils auront investi dans ces nouvelles machines!!

Patti31   [278668] posté le 30/05/2023 10:53:00 par Ginette75, Bonjour!!

Les résultats du pet scan ne semblent pas très bons...comme a dit mon compagnon en lisant le compte-rendu:"Ça fait pas rire les patates à la cave!"

Bref, y'a des taches noires sur tout le bas du dos, sur la colonne et sur quelques côtes. Nous voyons l'oncologue demain pour plus de precisions et les dates de radiothérapie.

Ma jumelle a plus les jetons que moi c'est carrément évident. Mon compagnon et moi avons la chance d'avoir un humour noir très poussé, ça nous permet de relativiser et d'en rire beaucoup!

Par curiosité, j'ai comparé ma scintigraphie récente avec l'ancienne...bah j'aurai pas dû.
Sur l'ancienne, qui a 5 ans, il est noté une lésion déjà présente à la hanche, il y a une flèche indiquant l'endroit à chaque image et noté "à surveiller".
On pourra dire que c'est un peu de ma faute aussi, mais je trouve, encore une fois, que les médecins n'ont pas fait leur boulot correctement... Pas une radio ou scintigraphie de prescrite depuis 5 ans.
Et je me souviens parfaitement des paroles de mon oncologue d'alors:"Si, à la fin de l'hormonotherapie il n'y a pas de récidive, c'est que vous serez guérie!"
Vlà la tête de la guérison, une hanche tellement métastasée qu'il a fallu la changer en urgence et un cancer des os stade 4... Vraiment, "on" a beau faire les plus grandes études, on peut rester parfaitement imbécile et incompétent...

M'enfin, le moral est bon tout de même, je m'estime chanceuse au possible d'avoir un compagnon toujours présent et près à sacrifier ses heures de taf pour m'accompagner, une combativité plutot bienvenue, et un désir de ne plus me reposer uniquement sur les medecins prescripteurs.

PS; peu présente sur le forum, je profite des heures d'absence de mon petit pour prendre son ordi, l'appli ne fonctionnant pas sur mon tel...

Ginette75   [278667] posté le 27/05/2023 19:50:00 par Patti31 Bonjour,

As-tu les résultats de pet-scan ?
Je croise les doigts..

Pour ta jumelle, c'est une réaction plutôt normale, de protection. Cela arrive très souvent que les très proches soient dans le déni, tout simplement parce que c'est trop dur à accepter..
Il faut du temps pour encaisser, pour accepter.
Ca dépend aussi des personnalités.
Vous aurez tout le temps d'en reparler et les choses évolueront.
Dans tous les cas, à ce jour, rien n'est déterminé et tous les espoirs existent.
Il y a du temps, et la science avance...

Attention pour le travail pendant la chimio...Prends du temps pour toi et prends soin de toi.

A bientôt,

Amitiés

Letrozole   [278666] posté le 27/05/2023 07:03:00 par Mariecoeur, J'ai encore des difficultés à envoyer des messages mais merci à Daniella

Ginette75   [278665] posté le 27/05/2023 01:50:00 par Daniella33 Bonsoir,
Après vérification la machine dont j'ai parlé est dédiée aux tumeurs du cerveau et gastriques.
Par contre pour le cancer des os voir Curie, Lyon et Nice.
Bon courage.
A+

A Mariecoeur   [278664] posté le 26/05/2023 15:22:00 par Daniella33 Bonjour,
Je fais de l'acupuncture suite à mon gros pb avec le Letrozole. La fatigue que tu as, est due à la baisse de ton taux d'oestrogene.
Modifier l'heure de prise ne devrait pas changer grand chose sauf si la thyroïde intervient.
J'ai été obligé d'arrêter l'hormonotherapie donc dans mon cas extrême j'ai pu vérifier que oui l'acupuncture réduit la fatigue.
Dans ton cas ce n'est pas forcément flagrant mais çà joue.
Perso au départ, 2h après la séance je me sentais moins fatigué, puis arrive la fatigue de la séance.
L'acupuncture c'est du long terme.
Fin avril j'ai fait un bilan sur mon pb avec un grand professeur =) ça proposition pour réduire la fatigue c'est d'augmenter ma condition physique pour la contrer en faisant 3 séances de cardio à fond / sem (essoufflement) de 40mns. Depuis 3 semaines j'ai repris le footing et effectivement ma fatigue est en train de diminuer.
L'hypnotherapie me l'a aussi réduit, ainsi que l'electrotherapie.
Bon we

A ginette75   [278663] posté le 26/05/2023 14:55:00 par Daniella33 Bonjour,
💪;. Renseigne toi sur la radiothérapie car à droite à gauche il y a de nouveaux appareils en France.
J'ai un ancien collègue qui va partir à Nice qui a reçu une toute nouvelle machine pour son lynphome.
Sur Bordeaux il y a aussi une top machine pour traiter les cancers non opérable. Je vais regarder sur Bordeaux en tant que local et je te dirai.

A très bientôt.

Ade   [278662] posté le 26/05/2023 09:20:00 par Ginette75, Bonjour et merci beaucoup pour les bonnes ondes, on en a toujours besoin!!

Pour ce qui est de chercher un nouveau médecin traitant, le chemin de croix sera long, comme dans beaucoup de régions, les médecins d'ici ne prennent plus de nouveaux clients...et le mien essaie même de refiler ses clients "lambdas" à d'autres, sans y parvenir, car il souhaite se cantonner à la médecine du sport...;)

Bonne journéé!!

Patti31   [278661] posté le 26/05/2023 09:11:00 par Ginette75, Merci pour ton message, c'est à la fois rassurant et inquiettant de ne pas se savoir seule dans ce cas "d'indifférence médicale"...
Après, je dois dire que l'oncologue nous a paru tout-a fait humaine, ouverte, attentive...et nous a même donné son mail en cas de questionnement.
Et elle répond aux mails, ce qui m'a scotchée!

Je me suis demandé si le peu d'examens post cancers n'était pas dù au trop grand nombre de cancers déclarés et aux peu de moyens afférents...
J'ai d'ailleurs vu passer un tweet signalant que dans un certain hôpital, on refusait les nouveaux patients en oncologie, faute de places et de temps disponibles...terrifiant!

Pour ce qui est du temps qui me reste, je ne me fais pas d'illusions voilà tout.
Lorsque l'oncologue m'a demandé ce que je savais par rapport à ce qui m'arrivait, que je lui ai décris ce que j'en savais gràce à mes recherches, et du temps relatif qu'il me semblait devoir me rester, elle m'a simplement dit:"Mme L, vous vous êtes bien renseignée".

Il n'en demeure pas moins que j'irai peut-être assez loin, mais je tiens à rester les yeux bien ouverts, pour moi, mais surtout pour mes proches.
J'ai une jumelle qui déjà était éffondrée à l'annonce de mon cancer du sein et qui, aujourd'hui, n'arrive juste pas à faire face... et vraiment, c'est assez déroutant car elle refuse manifestement de croire que cette récidive puisse m'être fatale... un effet miroir peut-être...?
Bref, bonne journée!!!

Daniella33   [278660] posté le 26/05/2023 08:45:00 par Ginette75, Bonjour et merci pour votre petit mot!

Ce sont des métastases...et j'ai été effarée lorsqu'à la suite de l'IRM, je me suis renseignée sur le taux de récidives ...Jamais les soignants de mon premier cancer ne m'ont prévenue ou mise en garde...Je ne sais pas si cela aurait changé quelque chose, mais j'aurais assurément préféré etre au courant...

Evidemment, je ne fais pas une fixette sur mes chances de survie, simplement, je ne me fais pas d'illusion. Je commence à avaler la pilule, la vie continue malgré tout et j'aimerai que mes proches, comme pour le premier cancer, me trouvent toujours d'attaque. Cette fois d'ailleurs, j'aimerai pouvoir reprendre le travail, je vais en parler avec l'oncologue mercredi...

Bonne journée!!

Letrozole   [278659] posté le 26/05/2023 06:23:00 par Mariecoeur, J'ai décidé de prendre mon letrozole le soir....histoire de vérifier une différence niveau fatigue....j'ai des traitements d'acupucture en ce moment, est-ce que certaines ont essayé ce traitement avec succès? Après 5 seances je n'ai pas encore beaucoup de résultats....je prends letrozole depuis 5 mois, pas de douleurs musculaires ou osseuses car je fais du stretching, un peu de chaleur mais vivable....je suis une petite npuvelle sur le forum

Patti31   [278658] posté le 25/05/2023 19:39:00 par Ade Je paie une fortune ma mutuelle est elle ne rembourse rien de ce qui sort de l'ordinaire. Je sais que je peux en changer mais m'acceptera-t-on maintenant?

Pour le moment je ne vois pas de problème avec mes mains ou mes pieds. Mais l'infirmière m'a fait stresser parce qu'elle a des compétences que je n'ai pas, je vais faire des bains frais, j'ai commandé la crème à la pharmacie on verra...

Merci pour tes messages