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A Iroise   [261591] posté le 16/07/2018 22:32:00 par isabelleDeParis, Il faut avoir confiance en ton équipe soignante, c'est important.
Parfois lorsque l'on a une mastectomie (au lieu d'une tumorectomie) avec curage axillaire, on échappe à la radiothérapie si par exemple la tumeur est petite et/ou en surface (cad éloignée du thorax). En fait, ils évaluent le risque/bénéfice.
Si par exemple, ta tumeur est de haut grade et située près du thorax (curage axillaire ou pas), il est fort probable que la radiothérapie s'impose...
En fait, c'est au cas par cas.
Bon courage à toi
Isabelle

Radiothérapie    [261574] posté le 16/07/2018 12:12:00 par Iroise, Merci pour vos retours. En fait ce ne sera pas un choix mais ayant été irradié lors du ccis en 2015 je ne peux l’etre 2 fois.
Si avant la mastectomie ( a l’origine récidive d’un ccis) ils avaient vu le Her 2+++ peut être m’auraient ils imposé une mastectomie sans reconstruction et irradiation de la paroi?
Je ne peux que leur faire confiance mais je vais en reparler à mon oncologue
Que c’est dur, j’ai des crise d’angoisse abissale et pourtant je me fais aider.
J’ai conscience qu’il faut être positive et éloigner les idées noires mais que c’est dur....
Merci à vous pour ces échanges
Romy

A Iroise   [261571] posté le 16/07/2018 10:47:00 par dystropique, Bonjour,
J'ai connu une camarade de chimio qui espérait échapper à la radiothérapie du fait de la mastectomie mais on lui a conseillé (chef du service oncologie...) dans la mesure où elle était Her2.
Ce n'est pas simplement une question d'atteinte ganglionnaire car les siens n'étaient pas atteints. Par contre le nombre de séances sont limitées à 25. Je pense que c'est à voir directement avec le médecin qui te suit - Certaines personnes refusent la radio et mon amie ne l'a faite qu'avec l'insistance de son mari , qui voulait qu'elle fasse son traitement entièrement.
Bon,Il faut aussi du temps pour accepter et "digéré " toutes ces mauvaises nouvelles au début.

Iroise   [261562] posté le 16/07/2018 02:29:00 par Nenette06, http://www.cancer.ca/fr-ca/cancer-information/cancer-type/breast/treatment/radiation-therapy/?region=qc
😉;

Iroise    [261561] posté le 16/07/2018 02:22:00 par Nenette06, Bienvenue à toi 😊;
Pour répondre à ta question concernant la radiothérapie
Le cancer du sein a un protocole très spécifique ou tout est classifié.
En cas de mastectomie + chimio, il n'y a de la radiothérapie que si les ganglions étaient atteints ou que la tumeur dépasse 5cm.
Si tel n'est pas le cas, la radioT n'est pas prévue.
Bonne nuit 😊;

Iroise   [261559] posté le 16/07/2018 01:35:00 par jeanne49, Bonjour Iroise
Je te souhaite la bienvenue sur ce forum :-) Bien sur, tu aurais préféré ne pas avoir à y venir ! Mais puisque tu es dans cette passe difficile, tu trouveras ici des informations et, surtout, un accueil et un soutien solidaire.
C'est dur de faire face à un premier cancer et encore plus d'apprendre une récidive ! je comprends ton angoisse et ton questionnement sur l'avenir...Pourtant, la description de ta tumeur t'apporte deux "bonnes nouvelles"(tout est relatif !) : tu pourras bénéficier de deux traitements spécifiques qui limitent le risque de récidive, l'herceptine (réservée aux Her)2 et un traitement hormonal. Avec la chimiothérapie que tu sembles bien supporter (encore une bonne nouvelle) ça te fait trois bonnes raisons de garder espoir !
Perso, j'ai eu une tumeur triple négative (pas de traitements spécifiques possibles) mais j'ai eu la chance que la chimiothérapie soit efficace et je suis en rémission depuis deux ans...Et j'essaye d'en profiter au maximum.
Alors, bon courage et prends bien soin de toi. Donne nous des nouvelles.
Je t'envoie des masses de pensées positives et affectueuses.

Amalia   [261544] posté le 15/07/2018 08:32:00 par Zali, Bonjour Amalia,

Pour la mi saison, j'ai demandé à ma nièce de me coudre des bonnets en coton. J'ai acheté un T-shirt coton bio environ 8€. On a pris le modèle d'un simple bonnet rond d'hiver ( pas besoin de patron). Elle a réussi à me faire 2 jolis bonnets doublés.
Avec cette chaleur et les bouffées, je ne peux plus les mettre. Je porte un simple grand chapeau de paille ( très agréable) ou des foulards coton majoritaire acheté 1€ ou 2€ au marché. Je l'attache tout simplement sur le côté et le laisse pendre sur ma poitrine ( sinon sur youtube tu trouveras plein de tuto "attaché de foulard" Afro).
Étant bien dans ma peau, même sans cheveu, mes ados assument mon nouveau look.
Bon courage.

Zali

Question sur absence de radiothérapie    [261501] posté le 13/07/2018 14:55:00 par Iroise, Bonjour à toutes
Il y a qq semaine je suis venue vous rejoindre...
On m’a diagnostiqué un infiltrant hormonodependant Her2++
Celui ci fait suite à un Ccis en2015 traité par chirurgie et radiothérapie
Il y a un mois, j’ai une mastectomie car seul un ccis avait été détecté...
L’anapath de la pièce opératoire a révèle le Her2+++
J’ai eu la première injection de Fec : bien toléré
Mes questions : je n’aurais pas de radiothérapie puisque sein déjà irradié : quel impact sur le traitement ? Est ce que certaines d’entre vous ont eu une mastectomie sans radio?
Enfin je vois tellement de récidive de Her2+++..
Est ce une majorité ou peut on espérer?
Merci pour vos avis
Bon courage à toutes
Romy

Merci les filles   [261211] posté le 03/07/2018 12:18:00 par Amalia5966, Merci pour vos témoignages et votre aide.
Après mon poste d'hier, la gên, la chaleur et la chute des cheveux partout on fait que j'ai demandé à mon mari de me raser les cheveux. J'ai aussi demandé à mon fils de trois ans de le faire avec son papa qu'on allait jouer au coiffeur. Le petit la très bien pris beaucoup moins pour mon mari qui a fondu en larme. Mon fils m a dit que j'étais belle quand même.
Le passage devant un miroir est difficile très difficile mais je pense que l'on s'y fait malheureusement.
Je découvre des effets secondaires tous les jours plus ou moins ma deuxième chimio est prévue lundi.
Bonne journée et merci encore

à Amalia   [261200] posté le 03/07/2018 09:20:00 par MamanNinou bonjour Amalia,
pour ma part, une fille de 6 ans, je lui ai expliqué avec le sourire que j'allais avoir des effets secondaires à cause des médicaments qu'on allait me donner pour faire diminuer la boule. " tu sais, je vais etre malade mais pas à cause de la maladie mais à cause des médicaments et puis il va aussi se passer quelque chose de très bizarre, je vais perdre tous mes cheveux, ça va être drôle, non et puis c'est pas grave ça repoussera?"...

et puis les cheveux ont commencé à tomber et un jour, elle m'a dit "ah, maman, je commence à voir ton crâne"; Alors là j'ai mis mon foulard et ne l'ai plus jamais quitté devant elle, j'ai eu toute une période où je ne me regardais même pas dans le miroir sans foulard.

et puis un jour, elle a voulu voir, au début j'ai refusé et je me suis dit que ça faisait aussi partie de son histoire. je lui ai bien rappelé que c'était très moche (moi perso, ça ne me va pas du tout) mais que ça allait repoussé.
Quand j'ai enlevé le foulard, elle m'a dit '"non maman c'est pas moche, on dirait un homme ou un monsieur plus vieux mais c'est mieux avec le foulard!"
Maintenant, je me promène dans la maison les cheveux à l'air quand j'ai trop chaud (il a fallu du temps), elle ne le voit même plus d'un oeil bizarre.
voili voilou pour mon expérience et sache que j'ai rencontré des femmes très belles sans cheveux mais ça ne va pas à tout le monde, faut être réaliste. Dis le sous forme de rigolade même si c'est dur et tout ira bien.
courage à toi, il y aura toujours quelqu'un pour te répondre ici

Amalia    [261195] posté le 02/07/2018 23:17:00 par Nenette06, Salut à toi et bienvenue 😀;
Je n'ai pas la chance d'avoir des enfants mais j'en côtoie pas mal, notamment ceux des amis.
Je ne suis certes pas la maman mais ils sont donc plus libre de donner leurs avis.
Ils ont tius trouvé cela rigolo voir très sympa car j'avais tjs le sourire.
Je pense, et encore une fois cela n'engage que moi, que cela dépendra de ta manière de l'aborder.
Pour un enfant cela sera un changement de coupe, le lien avec la maladie n'est fait que par nous adulte.
Cela n'est pas simple je l'entends mais si cela ne te mine pas de trop toi, cela ira tout seul 😉;
Viens nous raconter cela ensuite, avec les enfants, y a tjs de quoi avoir des anecdotes rigolotes 😀;

Chute des cheveux   [261187] posté le 02/07/2018 18:46:00 par Amalia5966, Bonjour à toutes,
c'est mon premier poste. Je cherchais un forum pour ne pas me sentir seule alors merci à vous. Depuis hier soir, mon cuir chevelu est douloureux comme si j'avais des bleus. J'ai fait ma première séance de chimio le 18 juin. Ce matin les cheveux commencent à tomber. Me conseillez vous de les raser? Ayant deux enfants en bas âge 3 ans et 8 mois, pour les mamans comment vos petits ont vécus se changement d apparence? Dernière question, est ce que certaines d'entre vous auraient des patrons simples de bonnets chimio à coudre afin de minimiser le coup de ma nouvelle apparence?
Merci beaucoup.

@caromam33   [261185] posté le 02/07/2018 18:36:00 par Fraise1, Personnellement, je pense que ce n'est pas très cool de la part de l'équipe médicale de te laisser devant un choix cornélien, même si le taux de "guérison" (je dirais plutôt rémission) est bon dans ton cas. Les médecins devraient s'engager un peu plus et ne pas te faire porter cette responsabilité.
Mais, l'essentiel est de recevoir l'herceptin, thérapie ciblée contre les tumeurs HER2 pendant un an.
Bon courage.

@caromam33   [261186] posté le 02/07/2018 18:36:00 par Fraise1, Personnellement, je pense que ce n'est pas très cool de la part de l'équipe médicale de te laisser devant un choix cornélien, même si le taux de "guérison" (je dirais plutôt rémission) est bon dans ton cas. Les médecins devraient s'engager un peu plus et ne pas te faire porter cette responsabilité.
Mais, l'essentiel est de recevoir l'herceptin, thérapie ciblée contre les tumeurs HER2 pendant un an.
Bon courage.

Coromam33   [261184] posté le 02/07/2018 18:29:00 par vero61, Bonjour et bienvenue comme on dit classiquement mais oui on aurait préféré te connaitre dans d'autres circonstances
Mon avis , je serais plus de l'avis de Nenette06 après ce n'est peut être pas le bon comme on dit chez moi ( Normandie ) p'tete ben koui p'tete ben knon
Cela est personnel
Ce ne peut être que ton choix, c'est perso
Suivant ton choix c'est celui ci qui comptera car ce sera le tiens et tu ne pourra dire si j'avais su, j'aurai dû ...
Le k ne fonctionne pas identique sur telle ou telle personne alors fait ton pour et ton contre
Je te souhaite bon courage pour ton choix
Véro ☘;🐞;☘;🐞;☘;🐞;

Caromam    [261180] posté le 02/07/2018 17:31:00 par Nenette06, Salut à toi,
Je te souhaite qd même la bienvenue même si tu t'en passerais bien je pense.
Pour répondre à ta question, si les pourcentages sont réels, je n'aurais aucune mais alors aucune hésitation.
Vu ce que la chimio va abîmer, pour 1 ou 2 % ça ne vaut absolument pas le coup.
Cela n'engage que moi bien sûr mais même avec 5/10% je ne l'aurais pas fait, alors...
Je pense que tu auras d'autres avis que le mien qui est assez tranchant je l'admets.
Je te souhaite de prendre la décision qui t'apaisera 😉;

CONSEIL PROTOCOLE   [261178] posté le 02/07/2018 17:10:00 par caromam33, Bonjour, je suis nouvelle sur le forum.
Etant complètement perdue, j'ai eu l'idée de demander un avis ou un conseil sur ce forum.

On m'a découvert une tumeur au sein. Après tumorectomie, la tumeur était de 7 mm, ganglion sentinelle non atteint, mais HER2+++, donc tumeur de grade 3, mais relativement petite.

Le protocole que l'on m'a proposé :
. chimiothérapie TAXOL (1/semaine pendant 3 mois)
. radiothérapie (33 semaines)
. hormonothérapie pendant 5 ans.

Si je fais la "totale" : guérison à 96-97 %
Si je fais tout sauf la chimio : guérison à 95 %.

Comme la tumeur est inférieur à 1 cm, l'équipe RCP me laisse le choix de refuser la chimio ou de l'accepter. Je ne sais pas quoi faire, j'ai peur de la faire à cause de tous les effets secondaires, et j'ai peur de ne pas la faire et que des métastases apparaissent plus tard.

Si vous pouviez me donner un avis ou un conseil pour sortir de ce cruel dilemme, je vous en serai très reconnaissante.

Dans l'attente d'un message, merci beaucoup par avance.

résultats prosigna   [261076] posté le 26/06/2018 21:05:00 par louka12, Merci de vos réponses, je me rapproche de vous pour vous donner de mes nouvelles. Aujourd'hui j'ai eu les résultats de mon test prosigna, donc je ne fabrique pas le gêne donc voila je vais enclencher la radiothérapie rendez-vous le 4 juillet. opéré le 24 mai , il avait oublié d'envoyer ma tumeur pour le test et donc mon médecin a relancer l'hôpital pour voir ou en était les résultats il avait oublié de l'envoyer donc l'envoi s'est effectué le 12 juin voici comme on perd du temps et on a le moral en baisse car on attend toujours nos résultats? Bonne soirée à toute et bon courage.

Iroise   [261058] posté le 25/06/2018 23:15:00 par annabelb, c'est la FEC 100 qui fait tomber les cheveux. Le taxol lui fait tomber les cils et sourcils (les miens ne sont pas complètement tombés mais au niveau sourcil je suis fournie!). les cheveux tombent au bout de 3 semaines environs. la sensation est désagréable donc il vaut mieux quand ça arrive se tondre la tête.L'été la perruque c'est pas ce qui fait le plus envie. perso je ne l'ai jamais mise mais dès le départ ça me disait pas trop donc c'est différent d'une personne à l'autre.
perso j'ai trouvé la FEC100 beaucoup plus dure que le taxol. Les cheveux recommencent à pousser pendant la cure de taxol.
La chimio ça fait peur mais ça se passe. J'espère que tu es bien entourée car ça booste de sentir que les gens t'aiment c'est encore le meilleur des soins de support.
Annabel

Iroise   [261057] posté le 25/06/2018 22:08:00 par Rébecca J'ai eu 3 EC et 9 taxols sans herceptine pour moi. Mes cheveux sont bien tombés après la troisième EC malgré le casque. J'ai fini les taxols sans casque, sans cheveux ni cils ni sourcils
J'ai eu de la chance les cils et sourcils ont repoussé à grande vitesse au bout d'un mois. Les cheveux sont moins pressés mais au bout de deux mois je suis sortie tête nue en assumant des cheveux très courts et pas encore bien denses. Avec l'arrivée de la chaleur, ça passe.
Je crois que c'est surtout le taxol qui est terrible pour les cheveux. J'ai croisé des femmes qui n'avait plus que l'herceptine à terminer et avaient déjà de jolis cheveux.