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aux nouvelles venues   [250985] posté le 06/09/2017 16:18:00 par annabelb, il existe un test qui apparemment est remboursé depuis 2015 pour tester les futurs patients qui auront de la dpd (FU-5) dans leur protocole chimio contenant du 5-FI (notamment la fec 100). En effet, au moins 0.5 % de la population est intolérante à cet enzyme et en cas d'intolérance totale il n'y a pas de traitement existant face à cet empoisonnement.
donc dès que l'on vous parle de chimio FEC 100 et xoleda demandez à passer le test. et dans le doute parlez en à votre oncologue pour vérifier.
voici le nom d'une asso qui communique sur ce problème.
asso avfu-dpd. Les personnes ont créé cette asso suite au décès d'un proche.
Annabel

Nyala   [250925] posté le 05/09/2017 08:04:00 par vero61, Bonjour Nyala,

demain le grand jour, tu saura au moins où tu en es
le chir te dira combien et ce qu'il a enlevé
il analyse le ganglion sentinelle et là il sait si il doit enlever ou pas la chaine ganglionnaire
suivant ce qu'il trouve, tu pars chez toi souvent le lendemain dans certains hôpitaux si il n'y a que le ganglion sentinelle qui est touché tu peux même rentrer le soir même , alors s'il n'y a rien tu rentre le bonheur dans la tête et tu lâche un oufff ( sourires )
pour les résultats de l''anapath, il te faut compter environ 3 semaines

annabelb t'as bien expliqué la situation alors prends bien soins de toi

je te souhaite bon courage pour aujourd'hui ( car toute nouveauté fait peur ) mais si c'est ce que je pense tu as une petite anesthésie locale et tu ne sens rien et pour demain , ben tu fera dodo donc ce sera le réveil et tu en saura beaucoup plus

je t'embrasse bien fort et t'envoie toutes mes ondes positives pour que tout aille pour le mieux

Véro 😉;😉;😉;

@nyala   [250922] posté le 04/09/2017 23:26:00 par annabelb, pour les questions tu pourras déjà les poser au chir qui viendra te voir après l'opération. Ecrit les comme ça même si tu es dans le gaz tu seras certaine de les avoir toutes posées (s'il y a quelqu'un avec toi à ce moment là c'est mieux d'avoir 2 cerveaux!).
à l'opération il vont prélever le ganglion et l'analyser et s'il est atteint il enlève la chaîne. Si au réveil tu as du mal à lever le menton ce sera qu'ils ont ôté la chaîne pour interrompre le risque que le cancer parte ailleurs et il faudra t'attendre à de la chimio. Sinon chouette ça veut dire que tu garde ce système intacte qui te protégeras encore dans ta vie.
Dans les 2 cas ils auront fait le nécessaire pour que tu ai le max de chance dans le traitement.
pour le résultat de l'anapath c'est l'attente avec un grand A. tu auras les résultat lors de la consultation post opératoire (en tout cas il me semble que c'es ça la plupart du temps) et elle a lieu à distance de l'opération entre 3 et 5 semaine en moyenne. Mais si tu as déjà le bilan d'extension ok c'est le principal car l'anapath confirme le type de cancer et le nombre de ganglions atteints. bien sûr à la consult post opératoire tu apprendras si le chir a pris suffisamment de matière dans la partie saine afin de ne pas avoir à réopérer.
Les suites d'opé ne sont pas très douloureuses je trouve. Ce n'est pas comme quand on t'opère un organe vital. si quelqu'un peut te conseiller là dessus prends des granules d'arnica (je ne me souviens plus de la posologie). s'ils t'enlève la chaine de ganglions essais d'avoir un kiné assez rapidement pour masser la cicatrice et drainer afin de ne pas avoir de douleurs après.
ça se passera bien mais c'est vrai que perso c'est le moment qui m'a le plus flippé 'la veille de l'opé j'ai pleuré dans les bras de mon jules).
à bientôt
Annabel

@ annabelb & maianne   [250917] posté le 04/09/2017 20:37:00 par Nyala, Merci les filles pour votre compréhension :)
Lymphoscintigraphie demain, je pense que ce n'est pas douloureux, j'y vais seule en voiture.
Mercredi opération. En effet il va utiliser la technique du ganglion sentinelle. Je me demande si l'anapath sera faite pendant l'intervention ou après uniquement.
Je me demande combien de temps après j'aurai rdv chez l'oncologue, j'espere pas trop longtemps j'ai pleins de question à lui poser.
Et surtout, j'ai hate de savoir si je vais devoir faire de la chimio ou pas.

En meme temps plus le temps passe, plus je me dis que si on me dit 'non pas de chimio necessaire' je suis pas sure d'etre si rassurée. J'aurais peur d'avoir ce sentiment de pas avoir fait assez pour éviter une récidive ... Ca peut paraitre maso hein, c'est pas que j'ai absolument envie de perdre mes cheveux, vomir tout ce que je peux etc .... Mais j'ai envie de faire le max en me disant : ok c'est un sale moment a passer mais au moins t'as fait le max pour pas récidiver ...

Bref, faut que je m'en remettre aux toubibs ... et ne pas maitriser n'est pas trop dans mes habitudes ... a commencer par mon boulot ! Mais bon ce cancer aura au moins été une bonne école de la vie pour moi .... : apprendre le lacher prise ....

Bonne soirée les roses :-*

@nyala   [250906] posté le 04/09/2017 12:02:00 par annabelb, hé oui c'est tout à fait normal d'être hyper soulagée qu'il n'y ait pas d'extension. j'ai aussi fait ouf et repris le sourire. C'est aussi ces émotions positives qui nous sauvent de la morosité et nous aident à relativiser pour mieux accepter les moments difficiles. moi aussi j'ai souvent croisé des regards me disant "tu ne réalises pas ou bien???" et bien peut-être mais c'était aussi ma façon de gérer parce que je sais qu'il faut se préserver au max du stress pour garder le corps le plus en forme possible.
perso pour la chir j'avais 1 nuit de prévue. Si je jour même tu le sens pas demande à rester 1 nuit.
Ils t'ont parlé du ganglion sentinelle? je pense que la réponse sur le protocole avec chimio ou non dépend de lui c'est à dire s'il est atteint ou pas. s'il est atteint il enlève la chaîne de ganglion car c'est par ce chemin que le cancer peut migrer ailleurs.
si le ganglion sentinelle n'est pas atteint ce sera plus cool.
à plus
annabel

Nyala   [250903] posté le 04/09/2017 11:13:00 par maianne Non bien sûr que tu n'es pas dans le déni. J'ai fait comme toi lorsque j'ai eu le résultat du tep scan, j'en ai pleuré de joie de savoir qu'il n'y avait pas d'extension.... et mon mari aussi, on était comme 2 andouilles , mais tellement heureux après le choc de l'annonce du crabe ! Je disais "j'ai un cancer et je rigole et je pleure en même temps, c nul" !!
C'est juste complètement humain. Bon courage pour la suite, bonne rentrée à tes enfants. Si ton cancer est hormonodépendant tu auras peut être après l'opération, séances de rayons et hormonothérapie ; c'est ce qui s'est passé pour moi. Tiens nous au courant
Amitiés. Maianne

Comme Christelle    [250889] posté le 03/09/2017 21:16:00 par Jessica92, Cancer diagnostiqué en décembre 2016 donc un peu d'avance sur vous. Si nous pouvons répondre à vos questions et vous écoutez ... c'est déjà pas mal. Je vous souhaite courage et patiente.

A Nyala : Il est vrai que ça va vite et tant mieux pour toi, c'est une très bonne nouvelle et enrayer ce mal au plus vite

Jessica

Precipitation   [250888] posté le 03/09/2017 20:59:00 par Nyala, Bonsoir les nouvelles, (plus nouvelles que moi) et bienvenue.

Pour mémoire je suis Nyala (Manue), 35 ans, avec un cancer très rare de mamie;)

De mon côté, j'avance tout va si vite. Mon tepscan a été avancé, il est négatif, on ne voir que la tumeur vue a l'échographie, Super bonne nouvelle !!
Mon entourage a eu du mal a comprendre ma joie au retour du tepscan.
Ben on j'ai un cancer, j'ai que 35 ans on a 3 enfants. Mais bon soit je vois tout en noir, soit quand y'a une bonne nouvelle ben je m'y accroche et la vie redevient rose.
Mes amis ont l'air d'avoir que je sois dans le déni, mais je pense pas.
Du coup comme le tepscan a été avancé , le chir a aussi avancé la tumorectomie d'1 semaine. Ce sera mercredi prochain, en ambulatoire !

Ca j'y craint un peu de rentrer chez moi le soir même on verra !
Bref il sera passé 3 semaines entre le jour ou j'ai été chez le médecin traitant et l'operation. C'eat bien mais tant de précipitation ca fait un peu peur.

Et surtout je sais toujours si j'aurai une chimio ou pas.

Les enfants ont un peu de mal, mais je m'efforce de faire en sorte qu'ils dramatisent pas la situation !

Bonne soirée les filles ! Tenez le coup, et merci pour l'énergie que vous nous transmettez !!

A Géraldine, Assia, Betty (ds post ecrire)   [250880] posté le 03/09/2017 15:38:00 par maianne C'est à croire que cette saleté de crabe s'attaque aux meilleures, puisque vous voici, hélas, parmi nous !
A vous je veux juste vous faire un ptit coucou d'amitié, de solidarité et vous dire que vous n'êtes plus toutes seules chacune face à la maladie. Chacune de nous, avec nos mots propres, nous nous efforçons d'apporter un petit plus pour aider, pour témoigner, et quand ça ne va pas fort, le dire tout simplement. Pas de honte mal placée, le moral est pas toujours au top, mais que ça fait du bien de savoir qu'on est comprise et écoutée !

On rit parfois ici aussi et je vous propose justement à ce sujet ce petit quatrain de Voltaire écrit pour son ennemi intime Jean Fréron :
"Un jour au fond d'un vallon
un serpent piqua Jean Fréron
Que croyez-vous qu'il arriva ?
Ce fut le serpent qui creva."
N'en déplaise à Voltaire, faisons comme son "copain", tuons ce crabe qui nous attaque et haut les cœurs autant qu'on peut !
La médecine nous y aide de mieux en mieux, quelle joie de lire un post dans "rémission, guérison, je m'en suis sortie" c'est tout ce que je vous souhaite, vous retrouver vite dans ce post.
Amitiés, Maianne

remerciements    [250877] posté le 03/09/2017 13:35:00 par geraldine36 Je suis très émue de voir que vous les impatientes avaient pris le temps de venir m accueillir et m encouragé chacune à votre façon.
Hier soir je vous écrivais pour la première fois de mon lit ou juste a côté de moi mon merveilleux mari ronflait sans se douter de mon impuissance face au désespoir et cette solitude qui n est la faute de personne, enfin si le cavalier noir lui est bel et bien responsable de tous ce bazar (j'ai décidé de lui donner un nom 😉;).
Je voulais vous remercier pour votre honnêteté votre courage ( au combien communicateur) et votre gentillesse. Ce grand élan de solidarité via votre forum me fait de nouveau espérer en l espère humaine 😁; je vous souhaite à vous toutes un bon dimanche entouré de ceux que vous aimez😉;

Géraldine 36 et assia 3104   [250868] posté le 03/09/2017 09:19:00 par Chrisflo Décidément, l'année 1978....
Vous avez déjà eu de nombreux messages d'accueil et je ne saurai pas mieux vous dire...
J'ai moi même 38 ans, née en 1978 egalement et maman de 2 enfants.
Mon cancer a été diagnostiqué mi décembre 2016 et donc j'ai "un peu d'avance " sur vous deux. Si je peux vous aider et vous apporter des réponses à vos questions, je le ferai avec plaisir.
Amitiés,
Christelle

@geraldine36   [250867] posté le 03/09/2017 09:16:00 par Fraise1, Géraldine,
Il faut garder espoir et foi en la médecine.
Beaucoup de femmes survivent à un cancer du sein et c'est ce qui compte.
Le cancer isole un peu du reste du monde, on se sent incomprise ou dépasser par les futilités et il est bon de se retrouver parmi d'autres personnes qui ont vécu la même chose.
Tu es déjà sur la bonne voie car tu as choisi de n'inscrire sur ce site riche en informations et en soutien.
Même si il est si difficile de devoir s'occuper d'enfants lorsque l'on est malade, ils sont notre force, notre rage de vivre.
Je suis plus âgé que toi mais j'ai aussi 3 enfants, le dernier n'avait que 7 ans lors de l'annonce initiale...
Tu peux me contacter par mail si tu veux.
Sache que malgré la maladie, tu trouveras des gens pour t'aider et te soulager (infirmière surtout, médecin, acupuncteur, voisin, amie de chimiothérapie...) et il faut s'entourer des bonnes personnes et zapper si possible les autres.
Amicalement,

A geraldine36   [250866] posté le 03/09/2017 09:03:00 par vero61, Bonjour Géraldine,

tu vas avoir pleins de questions, de doutes ...
tu es sur ce forum où tout(e)s les impatient(e)s sont passé(e)s avec toutes ces questions, ces doutes ...
il est normal de s'inquiéter et d'avoir peur du nouveau surtout que c'est une maladie qui nous touche personnellement
ce foutu crabe ( même s'il se soigne mieux qu'il y a X années )nous fait vraiment peur car il y a X années on disait , cancer = mort , ce n'est plus d'actualité
nous pouvons vivre encore des années ( sauf certains K évidemment , ) en généralité

lorsque les traitement vont commencer, tu suivra en te posant moins de questions car tu fera confiance aux personnels soignant ( pour mon cas , pas eu de problèmes avec eux, sauf un duo en radiothérapie )
pourquoi te sens tu seule, et ben parce-que tu ne parles peu de ta maladie, tu as peur , donc tu ne veux pas transmettre tes angoisses à ton entourage, eux aussi ont peur et n'ose en parler

la solitude , je l'ai domptée grâce au forum et à tout(e)s les ami(e)s impatient(e)s où j'ai trouvé amitié, entraide et pas de jugement
nous ne sommes pas des guerrier(e)s , juste des femmes et hommes qui veulent VIVRE , tout en se sachant malade, nous voulons vire le mieux possible et le plus longtemps possible

je ne veux pas noircir le tableau , il y en a beaucoup qui s'en sortent et Dieu merci

je ne peux prendre la ^place sur cette page car nous sommes " hélas " nombreus(e)s, alors personnellement je t'invite si tu en as envie a ouvrir ma fiche et si tu le désire a m'écrire sur mon mail

je te répondrais sans problèmes
quand tu as des questions poses les que tu les penses, ne te cache pas derrières des inquiétudes non dîtes , nous ne jugeons pas et il n'y a jamais de questions idiotes

à toi et aux nouvelles , n'oubliez jamais ce forum est une " entraide " et nous sommes tout(e)s dans la même galère

je t'embrasse toi et tout(e)s nos ami(e)s qui sont dans les soins ou qui ont fini(e)s ce jours, pleins de bonnes ondes positives à toutes et tous
amitiés

Véro 😉;😉;😉;

A geraldine36❤;️;   [250865] posté le 03/09/2017 08:53:00 par Carambole Bonjour Géraldine,
Ton message est très émouvant, car il est le reflet de tout ce que les femmes (et hommes) ressentent dès le début de l'entrée dans cette dure épreuve que nous vivons en solitaires, en décalage avec ce que prétend l'entourage qui n'est pas à notre place.
Je partage totalement le ressenti d'annabelb.
Depuis mon inscription il y a 2 ans 1/2 sur le site des Impatientes, j'ai très fréquemment évoqué mon exaspération quant aux termes de "battantes", "guerrières", voire "killeuses" ! que la société, le corps médical, l'entourage, et plusieurs Impatientes se croient obligés de nous qualifier.
Être réactif, participer au traitement, être attentif, se faire du bien, se faire aider psychologiquement, se reposer, oui !
Nous n'avons pas voulu entrer dans une guerre qui, elle, est celle que le corps médical doit assurer pour nous. Avec compétence, vigilance, empathie.
Nous n'avons pas choisi d'entrer dans un jeu de "Koh Lanta" imbécile.
Nous avons le droit de pleurer, de douter, d'avoir peur, d'être en colère, de refuser qu'on nous traite en objet par certains médecins et soignants.
Il faut savoir aussi dire à l'entourage (famille, amis) : "vous n'êtes pas à ma place, au fond de vous vous avez la trouille mais c'est moi qui suis confrontée à cette terrible épreuve, pas vous."
Il n'empêche que l'espérance ne doit pas nous quitter, et à chaque nouvelle (ou nouveau) inscrite, nous les "anciennes" ou anciens ( je n'aime pas les mots "promo"), nous rappelons que nous sommes là, que nous vous comprenons.
Tu trouveras toujours une écoute, une aide, un témoignage.
N'hésite pas à venir nous poser toutes les questions qui te sembleront nécessaires.
Avant le 12 septembre, tu dois normalement avoir vu l'infirmière d'annonce qui te remet un carnet expliquant le protocole de chimio, avec les numéros de téléphone de l'équipe qui te suit (même 24h/24).
Je t'envoie toutes mes pensées positives, ainsi qu'à estellew, zizine.
Pour estellew : moi aussi j'aime les "tontons flingueurs" et les dialogues d'Audiard !
Bisous à toutes et tous. Amitié, Arielle🍀;🍀;🍀;❤;️;❤;️;❤;️;

@nouvelles venues   [250863] posté le 03/09/2017 01:14:00 par annabelb, Bonsoir, 3 nouvelles d'un coup ça fait mal.
juste un petit message en réponse à Estelle mais aussi pour Zizine et Géraldine.
Il est hélas banal que par gentillesse à l'annonce de la maladie, on nous dise que l'on est des guerrières, des battantes. j'ai trouvé cela très lourd à porter et à la 3 ou 4ème personne j'ai commencer à dire que dans la maladie je pourrais parfois être une battante mais peut-être pas toujours et que j'avais le droit parfois de ne pas l'être.
C'est souvent un encouragement mais on peut le prendre comme une case dans laquelle on veut nous voir. Alors ici on n'est pas des battantes mais des femmes qui vivent cette maladie dans sa globalité avec toutes les émotions qui nous traversent sans nous juger ou nous jauger. Les premiers temps sont difficiles et le cancer ne lâche pas notre cerveau. Je crois personnellement, bien que ce ne soit pas facile,qu' il faut auprès des amies et amis les plus proches être ce que l'on est avec nos peurs, nos tristesses, et nos joies pour pouvoir se sentir en accord avec soi même et pour que notre entourage proche puisse nous aider au mieux.
Plein de pensées pour toutes les impatientes.
Annabel

Coucou Géraldine36   [250862] posté le 02/09/2017 23:48:00 par assia3104, Je n interviens que très rarement sur le forum et le plus souvent c est à la recherche d info car étant novice avec tout ça je ne sais pas quoi répondre parfois. ...
Mais ton message m a interpellé. ...moi aussi je m appelle Géraldine,38 ans et 3 enfants. ..pas en bas âge mais 3 quand même lol
Ne t inquiètes pas tu vas trouver ici des soeurs de "combat" qui partagent les mêmes maux que toi et qui comprennent ta souffrance et tes angoisses. ...avances a petit pas et a chaque jour suffit sa peine
Gros bisous bonne soirée

bonsoir les nouvelles   [250858] posté le 02/09/2017 23:15:00 par madeline, j'ai de plus en plus difficile de poster un message pour saluer les nouvelles venues qui sont souvent très jeunes et c'est cela qui me dérange le plus. Je vous souhaite toutefois de trouver sur ce forum un peu de réconfort et réponse aux questions diverses que vous ne manquerez pas de vous poser. Même si on ne répond pas on vous lit et on essaye de vous envoyer des ondes positives. A bientôt

première chimio    [250856] posté le 02/09/2017 21:33:00 par geraldine36 Bonjour
Je suis nouvelle et je viens vous retrouver car ça n arrive pas q aux autres😢; j ai 38 ans trois enfants en bas âge et cet été on ma découvert un cancer du sein . Je vais commencer ma 1 ère cure lec12 septembre FEC 100 .J aimerais que vous me fassiez partagé votre expérience et peut-être vos angoisses.je n'ai jamais fait partie d un forum pourtant malgré l amour des miens je me sens si seule face à mes peurs . Tous le monde dis de moi que je suis une guerrière et que j ai le moral mais derrière le masque la réalité est parfois un peu différente. Merci de me consacrer un peu de temps 😊; et bon samedi soir 😉;

à carambole   [250855] posté le 02/09/2017 19:05:00 par estellew, merci pour ton accueil :-)
mon cancer n'est pas hormono-dépendant, et je crois qu'il est triple négatif : l'oncologue m'a fait un joli schéma de cellule avec 3 récepteurs (re, rp et griboulli!) avec à chaque fois le signe - à côté.
il fait 9cm (mazette...) et il est de grade 3 (soupirs...gros, gros soupirs...) et cette ##### continue de grossir...
faut pas que cette saleté s'imagine que je vais me laisser faire, oui, j'ai peur (là, j'ai très envie d'écrire tout plein de gros mots, parce que zut, quoi!!!), mais elle connaît pas raoul (euh, pardon, je suis fan des tontons flingueurs!)
oui, je suis bien contente de m'être inscrite.
j'en saurai plus dans 10 jours...bonne soirée❤;

Zizine, estellew ❤;️;   [250854] posté le 02/09/2017 18:42:00 par Carambole Nous sommes toujours désolées (és) de souhaiter la bienvenue aux nouvelles (et nouveaux, car les hommes sont aussi concernés par le cancer du sein, même si c'est rare).
Zizine, tu trouveras toujours du soutien dans les forums des Impatients (tes). À bientôt de tes nouvelles pour le protocole🍀;
Estellew, connais-tu le statut de ton cancer gros et agressif ? Hormonodependant ou non, HER2 positif ou négatif, ou triple-négatif ?
Le paracétamol est efficace dans les douleurs moyennes. Et les traitements antalgiques sont différents en fonction de l'intensité de la douleur et du type de douleur. On t'a prescrit une irm cérébrale et un TEP scan en bilan d'extension. Ces examens sont très importants.
C'est absolument normal de ressentir une telle peur avant les bilans et le protocole de chimiothérapie. Nous sommes si nombreuses à avoir ressenti et ressentir la même terreur. Ici, tu trouveras beaucoup d'écoute, d'aide, d'encouragements, de compréhension.
Il faut digérer d'un seul coup beaucoup trop d'informations, de traitements, dans un monde inconnu et hostile. C'est une dure épreuve. Mais on s'adapte, peu à peu, on trouve en soi des forces pour avancer, participer aux traitements.
Il ne faut jamais oublier de noter sur un carnet toutes les questions qui te semblent nécessaires aux mêdecins. On te remettra normalement un document contenant toutes les informations sur les produits de chimio qui te seront administrés.
Les filles, vous avez bien fait de vous inscrire sur le site des Impatientes. À bientôt de vos nouvelles.
Bisous, amitié, Arielle🍀;🍀;🍀;❤;️;❤;️;❤;️;