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Alex 06   [227997] posté le 16/08/2015 18:22:00 par mumrose, Viens soulager ta peine, déverser ta colère et tes angoisses ici. C'est tellement injuste d'avoir à vivre un pareil cauchemar... Tellement difficile à accepter.
Quand on les partage, les choses sont moins lourdes. Que tu assumes les stigmates du cancer ou que tu les planques sous ta perruque et un maquillage, ne laisse personne te regarder avec pitié, sois fière de ton combat. Tu appartiens désormais à cette grande armée de guerrières qui se soutiennent et s'entraident.
Avance pas à pas, savoure chaque petite victoire et laisse filer les mauvais moments. Tu as en toi la capacité à mener cette bataille, accroche toi, on est toutes avec toi.
Prends soin de toi
Mumrose

Alex06   [227991] posté le 16/08/2015 16:10:00 par Hemera, Bienvenue Alex!!

J'espère que tu trouveras le réconfort dont tu as besoin ici... De mon point de vue ce forum est le petit plus qui fait toute la différence... Une phase de déprime, une question, ou juste le besoin de parler avec "celles qui savent" et ici je trouve l'espoir et le réconfort.

Tu parles des regards de pitié comme je te comprends. Même si les gens ne pensent pas à mal ce "regard pour cancéreux " (c'est comme ça que j'appelle ceux qui me devisagent avec la tête penchée sur le côté 😊;) est vite pesant. Perso j'ai fait le choix d'assumer ma gueule sans foulard ni perruque ni maquillage. J'ai préparé mes enfants et le jour où je suis arrivée chauve ils ont rigolé, mon mari me trouve belle : grâce à ça le reste du monde je n'y prête quasi plus attention et c'est libératoire. Essaie de te focaliser sur tes enfants, eux te regarderont toujours comme leur maman, je trouve que c'est un vrai refuge.

Tu dis aussi que tu as le courage de te battre mais que tu as peur de tout. L'un n'empêche pas l'autre bien au contraire!! Ne culpabilises pas d'avoir peur ça ne veut pas dire que tu baisses les bras... Une amie est actuellement en rémission d'une forme de mélanome très rare les médecins lui avaient donné 3 mois : elle les a tous fait mentir 😊; elle m'a donné un très bon conseil que j'essaie d'appliquer au quotidien : embrasse ta peur c'est elle qui te fera apprécier chaque instant... Je n'y arrive pas toujours mais ce type de "mantra" m'aide beaucoup ça peut peut être fonctionner pour toi aussi.

Je te souhaite plein de courage pour ton traitement

@Alex 06   [227990] posté le 16/08/2015 15:58:00 par maritchou***, Bonjour à toi

Bienvenue sur ce site!

Ecoute le site § ses adherentes que nous sommes toutes est d une grande aide medicale , materielle ,psychologique ....Etc

Je sais en plus de quoi tu parles concernant ton K:
- Her+++ où moi meme j appartiens à cette ''specialite' dans cette maladie ( voir bio)

Il y a des filles ici qui ont ce protocole d essai therapeutique le< Perjeta> où les resultats sont excellents ; tu auras l occasion sur l onglet^^ traitements ciblés du cancer^^ § ^^herceptine^^ tu auras les filles qui sont dans le même ''timing' que toi ( profil quoi)

Après il y a des filles Her positif qui postent egalement sur les ONGLETS : -
- ^^metastases § recidives^^
Puis, enfin tu auras l onglet ^^ TT chimio à therapie ciblée Kadcyla ou TDM 1^^ mais tu n en es pas encore là je te rassure ;( j y ss dedans)
Il ne faut pas apprehender tout, tu te construiras petit à petit et ce que je sais qu à NICE il y a des bons centre CCLC ( je ne suis pas de là bas mais la rumeur vient jusqu au SO de la France)
Il faudra apprivoiser progressivement mais là tu es en phase choc et c est normal
Tu vas y arriver ne te decourage pas à l avance ça ne sert à rien
Le parcours sera long je ne te le cacherai pas mais il faut s accrocher nos cellules respectives , nos genes , nos systèmes immunitaitres sont tous diferents
Courage à toi - Prends soin de toi
Reviens nous dire les news de ton parcours
Bon dimanche à toi
Biiizes
CELINE

Alex06   [227988] posté le 16/08/2015 14:41:00 par corinne77 Bonjour Alex 06,
Tu es la bienvenue sur ce site et nous t'accueillons parmi nous. Tu vas commencer le parcours de la combattante et les impressions de ton entourage, tu en auras d'ici peu que faire . C'est une excellente épreuve pour faire le tri de ses amis. C'est un diagnostic lourd et on a l'impression d'entrer dans une 3ème dimension. Ta priorité, c'est d'abord de choisir le bon hôpital et les bons soignants. Pour avoir vécu de nombreuses années à Cannes, il n'y a que Lacassagne à Nice (centre de lutte anticancer). J'ai une amie qui a aussi été très bien soignée pour un cancer digestif à l'hôpital l'Archet à nice. N'hésite pas à demander plusieurs avis avant de te lancer dans les soins car d'un hôpital à l'autre, ce ne sont pas les mêmes protocoles et on n'est jamais mieux servi que par soi-même; il faut toujours rester décisionnaire. Quant au protocole choisi, essaie d'en savoir un peu plus et si le cancérologue ne te dit rien, vois auprès de ton généraliste car en général les résultats sont connus et publiés auprès des soignants mais peu accessibles au public. Bon courage et surtout apprends à te donner la priorité.

Alex06   [227987] posté le 16/08/2015 14:41:00 par RoseCéleste, Coucou,

Je comprends que cela soit difficile, c'est effrayant, surtout si, comme toi, et comme moi aussi, on est métastatique d'emblée.

Il doit y avoir beaucoup de choses qui te passent par la tête, et pas toujours des jolies... mais on est là pour se soutenir.

Tu n'as pas dit, si je ne me trompe pas, si c'était hormono-dépendant ou pas.

Tu peux me contacter par mail si tu veux discuter en privé, je serais ravie de discuter avec toi.

Tu es dans l'étape de l'attente, et de la "découverte", c'est vraiment pas facile à digérer tout ça...

Dis-toi que la médecine a fait des progrès et dés à présent tu rentres dans la grande famille des combattantes.

Courage,

Amitiés,

Rose Céleste

premier contact   [227984] posté le 16/08/2015 14:11:00 par Alex06, Bonjour à toutes

Je suis nouvelle inscrite sur ce forum et depuis la semaine dernière plongée dans ce cauchemar du k du sein.
Plus les étapes avancent plus les nouvelles sont effrayantes;
Mon cancer est évolutif HER2 +++ et a déjà atteint le foie.

la semaine prochaine sera décisive puisque je saurai si d'autres organes sont atteints.
Écrire ces mots m'est insupportable , j'ai l’impression de parler de quelqu'un d'autre;

On me propose de rentrer dans un protocole Pernuta qui associe ou pas à la chimio des produits censés arrêter ces cellules voyageuses.

J’ai du courage et le désir de me battre pour mes enfants mais j'avoue que j' ai tout simplement peur de tout , des nouvelles éventuelles données, des traitements , de ma future vie ...

Je suis désolée de déverser tout ça ici mais je ne supporte déjà plus les remarques et les regards de pitié des quelques personnes de mon entourage qui le savent.
voiila pourquoi j'ai décidé de rejoindre votre groupe.

je vous remercie de bien vouloir m’accueillir .

Alex

babette74   [227698] posté le 10/08/2015 10:34:00 par Carambole Bonjour,
Tu es un bel exemple !
Il y a le choc de l'annonce, puis l'attente...terrible !
Il y a plus de 17 ans, quand on m'a annoncé ce petit cancer in situ, ganglionn sentinelle non atteint, séances de radiotherapie, je n'ai absolument jamais paniqué. Il n'était pas hormonodépendant, mais on ne m'a jamais parlé du "triple négatif". J'étais guérie.
J'étais visiteuse médicale, mes amis médecins m'admiraient.
Je n'ai plus jamais pensé à ce petit cancer. La tumorectomie ne se voyait pas.
Plus de 17 ans après, l'annonce de la récidive grave fut un choc terrible. L'attente après la biopsie fut interminable. Puis la mastectomie, le curage axillaire complet, les cures de chimio...J'ai eu des hauts et des bas, un sentiment de solitude atroce.
J'ai un triple négatif de haut grade... Lâchée dans la nature, j'ai commencé à paniquer. Eh bien, j'ai décidé de vivre chaque instant, de me faire plaisir, de me faire belle, de sourire, d'espérer, d'aimer ceux qui le méritent.
Quand on y songe, nous sommes toute la vie dans l'attente.
La nature, la lecture, l'amitié sont nos ressources. J'ai rencontré des femmes d'un courage incroyable, et ici je sais que toutes les Impatientes le sont.
Bien affectueusement, amitié,
Arielle🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;

A Mamy79 "l'attente"   [227696] posté le 10/08/2015 10:12:00 par babette74, Comme je le disais à une autre impatiente, c'est l'attente qui est le + dur (mon cas)
Après dès que tu connais ton protocole, tu le suis et tu te dis que ça avance doucement

Moi ablation du sein gauche en 11/2011 puis 04/2012 réopération car le sentinel était "touché" et il fallait voir pour les autres ganglions

comme toi Gr2 (je vais me le faire confirmer car je ne suis pas certaine) infiltrant etc..

Moi j'ai bcp parlé avec mon mari, j'ai demandé aussi à des personnes dont je savais qu'elles avaient eu un K du sein si elles voulaient bien m'en parler et toutes ont été adorables et m'ont fait baisser la pression

NB j'en ai vu et entendu qui avaient passé 32 ans, 25 et 12 etc
je pouvais leur faire confiance et surtout me projeter

Belle journée

Babette74

Attente   [227694] posté le 10/08/2015 09:31:00 par Carambole Bon courage à toutes,
Je sais qu'il en faut ! Je pense bien à vous, à la fois émerveillée de la vie et inquiète de sa fugacité...
Je vous embrasse bien affectueusement,
Toute mon amitié,
Arielle🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🌺;

Bon courage à toutes   [227692] posté le 10/08/2015 08:12:00 par laure8965, Bon courage à toutes pour l'attente.
Bisous
Laurence

l'attente   [227688] posté le 09/08/2015 23:07:00 par mamie79 Le 23 juillet j'ai subi une tumerectomie du sein gauche plus abblation des ganglions sentinelles.
J'ai un carcinome infiltrant de grade 2 hormonodependant.
Cette semaine le 13 j'ai rdv avec mon gyneco pour les resultats des anakyses definitives. Elle m'a bien dit que si il restait des traces il faudrait reoperer.
Je vois le cancerologue le 19 pour le protocole mis en route,,pour le moment il est question de rayons et d'hormonotherapie sur 5 ans.
J'avoue que j'apprehende ses rdv, je ne sais pas si je suis prete pour une seconde intervention, ni si je suis prete pour les traitements qui vont etre mis en place.
Angoisse de toutes ses attentes

cancer in situ pou li    [227687] posté le 09/08/2015 22:54:00 par evelyne J ai eu en 2001 une ablation avec reconstruction immediate (lambeau grand dorsal) comme seul protocole ni chimio ni rayons
avec un simple suivi annuel, pour les memes raisons que celles que l on vous a donnees.
ça fait 14 ans !****
Sein gauche, il n ya pas eu à l époque de recherche genetique
.
j ai eu une biopsie un an plus tard pour des microcalcifications au sein droit qii s est révélée négative.
voilà si ça peut vous rassurer.
amities.

Mercu Babette74   [227669] posté le 09/08/2015 16:33:00 par MelleH, C'est vrai que maintenant j'attends le protocole pr pou avancer et procéder par étapes ...j'appréhende les traitements ... La douleur, perte de cheveux... Mais bon je verrai merci

Douces pensées

cancer in situ et mastectomie bilatérale avec reconstruction immédiate   [227594] posté le 07/08/2015 18:58:00 par li12345 Bonjour à toutes,

On m'a découvert un cancer du sein in situ sans micro-invasion, de grade 3, avec plusieurs foyers de micro-calcifications, dans le sein gauche. Je suis porteuse du gêne BRCA2.

Le chirurgien m'a dit qu'il n'y avait pas d'autre choix que l'ablation totale (y compris aréole et mamelon) car plusieurs foyers de micro-calcification et sein de petite taille. Et comme je suis porteuse du BRCA2, il me conseille une mastectomie prophylactique bilatérale car le risque de récidive est trop important.

Même si le choix me reviens, je n'ai pas trop envie de prendre de risques, alors je vais suive les conseils du chirurgien.
Il m'a aussi dit qu'il y aurait une reconstruction immédiate par expandeur, et que compte-tenu de l'opération envisagée, il n'y aurait pas de rayons (et pas et chimio car pas invasif).
Cependant je suis étonnée de ne pas avoir de rayons car le médecin qui m'avait annoncé le cancer m'avait dit qu'il y en aurait... alors du coup je doute...

Je me pose pas mal de questions sur le protocole et les suites opératoires... et mon prochain rendez-vous avec le chirurgien n'est que dans 3 semaines et l'opération dans 1 mois.

Alors je recherche des personnes qui comme moi, on eu un cancer in situ non invasif et qui ont eu une mastectomie bilatérale avec reconstruction immédiate... Pour avoir vos avis et expériences....

Merci d'avance

Melleh Bonjour   [227569] posté le 07/08/2015 11:29:00 par babette74, Je vois que tu as créé ta fiche et tt cela est très récent.

Par rapport à mon expérience (découverte 2011) tu es entrain de vivre ce qui m'a paru le + dur.
Après le diagnostic et l'établissement de ton protocole, ça roule doucement, les interventions et soins se font les uns à la suite des autres et on se dit :

- opération passée ouf
- chimios passées (ouf j'en suis à la moitié, + qu'une, ouf fini)
- rayons passés (ouf, même pas mal!!

Attention je te parle de moi et rien ne dit que tu auras ttes ces étapes, j'en connais qui n'ont pas eu de chimio, de rayons etc..

Moi je viens souvent sur le site et au début qu'est ce que cela m'a fait du bien...

Je ne cause pas souvent dans le poste mais.. je suis et tous les jours je vais sur "Bonnes Nouvelles" ça fait du bien

Plein d'ondes positives vers toi

Babette74

Merci 🌺;🌻;🌹;🌼;🌷;   [227503] posté le 05/08/2015 14:03:00 par MelleH, À Rose, Hapiness77 et Carambole pr vos messages... Ça ca déjà bcp mieux !
Je profite du soleil 🌻; et de la plage ... J'ai un peu de mal à dormir mais je pense que c'est normal ...j
Essaie de me relaxer pr être en pleine forme qd le moment sera venu !
Je pense bien à vous et vous envoie des bises
😘;

happiness77   [227478] posté le 04/08/2015 14:48:00 par RoseCéleste, Coucou,

Ben écoute, ça va:=D

Tu peux toujours m'écrire en privé, cela me ferait très plaisir:=D

Tu commences tes réjouissances vendredi alors, tu en as pour combien de temps,

Bisous,

Rose Céleste

RoseCéleste   [227470] posté le 04/08/2015 11:19:00 par Happiness77, Coucou ma belle!

Je suis contente de te lire, justement je venais ici prendre de tes nouvelles, j'avais l'intention de t'écrire un petit mail.

Merci de nous faire partager ton expérience. J'espère que les prochaines fois seront moins pénibles.

Moi, je commence vendredi.. Wait

RoseCéleste   [227471] posté le 04/08/2015 11:19:00 par Happiness77, Coucou ma belle!

Je suis contente de te lire, justement je venais ici prendre de tes nouvelles, j'avais l'intention de t'écrire un petit mail.

Merci de nous faire partager ton expérience. J'espère que les prochaines fois seront moins pénibles.

Moi, je commence vendredi.. Wait

happiness77 et fanou94 et les autres rayonnantes estivales   [227454] posté le 03/08/2015 21:04:00 par RoseCéleste, Coucou les filles,

Comme on a commencé la discussion ici, je le mets dans cette partie, mais après, je posterai dans la partie "radiothérapie".

J'ai eu la 1ère séance aujourd'hui... hyper pénibilous... 3/4 heures, le temps de tous les réglages... et bien sûr le temps des rayons en apnée, on s'y reprend plusieurs fois, sinon je ne tiendrais pas....
Voilà, j'espère que cela ira plus vite les prochaines fois...
Sinon, j'ai appris qu'on pouvait s'enduire de marqueur indélébile, si les traits s'en vont... cela fera fureur à la plage, mmh mhh:=D

Bisous à toutes,

Rose Céleste