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nouvelle (et perdue)   [250851] posté le 02/09/2017 17:23:00 par estellew, bonjour, j'ai appris vendredi dernier que j'ai un cancer (carcinome canalaire infiltrant), il est gros et agressif.
je passe une tep et une irm crânienne la semaine prochaine (avec pose du pac entre les deux) et je dois bien dire que j'ai une trouille...abominable.
je commence la chimio dans deux semaines.
en attendant, en plus d'avoir peur, j'ai mal et le paracétamol, euh...comment dire? il ne me sert à rien du tout.
je me suis inscrite sur ce forum parce que les membres ont l'air réactifs :-) et même si chaque cas est particulier, je pense que j'y trouverai une écoute à nulle autre pareille (et pour éviter de bassiner mon entourage!)
:-)

à zizine   [250841] posté le 02/09/2017 12:50:00 par maianne bonjour zizine, bievenue meme si le mot n'est pas bien choisi, comme nous toutes j'imagine que tu aurais préféré ne jamais venir sur ce forum.
je souffre aussi d'arthrose lombaire et je te signale que les patchs de versatis soulagent bien, si ta sécu veut bien les prendre en charge (la mienne le RSI me les refuse et je suis obligée de me les payer...la ruine !).
Bon courage pour le tep scan, j'espére qu'il ne trouvera pas d'extension.
J'espère aussi que tu es bien entourée et aidée par tes proches, c'est si important pour le moral. En tous cas tu en trouveras ici.
bonne journée ,amiités Maianne.

nouvelle sur le forum   [250840] posté le 02/09/2017 12:26:00 par zizine merci pour ton accueil oui je sais c'est dur d'entrer comme nouveau menbre j'espere trouver quand meme soutien et aide sur ce groupe on a rien trouvé a l'irm hier que de l'atrhrose donc soulagée le tep scan lundi je vous redonnerai des nouvelles et le protocole que je devrais avoir jeudi merci beaucoup

@zizine   [250822] posté le 01/09/2017 18:38:00 par annabelb, Bien qu'aucune de nous n'aime accueillir une nouvelle dans le groupe je te souhaite la bienvenue. j'espère que tu es bien entourée et que dans le groupe tu trouveras réponses et réconfort.
Donne nous de tes nouvelles.
Annabel

nouvelle sur le groupe   [250816] posté le 01/09/2017 13:44:00 par zizine Bonjour a tous on m'a diagnostiqué un carcinome infiltrant type apocrine avec multiples embols neoplasique stade pt2 proliferation 40% HER2 positif je revois l'oncologue le 7 pour definir le protocole je sais que je vais avoir chimio radiotherapie et tt ciblés perte de cheveux etc je vais au centre cet aprem pour une irm du dos car je souffre de douleurs dorsales assez violente qui se calment avec de la codeine au bout de qq jours je me renseigne beaucoup avec vos expériences personnelles je vous remercie de faire partager votre ressentie je vous redonnerai des nouvelles et le tt que l'on m'attribuera Merci

sam36   [250768] posté le 31/08/2017 10:35:00 par Jessica92, Sam bonjour,
Ne sois pas inquiete ton oncologue te donnera nécessairement une ordonnance pour tes cures.
En général tu auras de l'Emend (1 comprimé 1h avant première chimio et J2, J3 de la chimio) plus des patchs anesthésiant à mettre sur ton Pac

Un pas après l'autre et tu vas y arriver comme nous toutes
Je te souhaite bon courage

Je ne sais pas si tu as les cheveux long (moi c'était mon cas), il faut te préparer à les perdre, cette étape n'est pas simple.

Jessica

domidom   [250751] posté le 30/08/2017 19:31:00 par sam36, coucou, je commence le traitement par 4 fec 100 le 11 septembre. faut il faire examen ou prendre medoc avant la premier chimio car on ma pas donner d'ordonnance? oui je prefere avoir la creme elma pour perf car moi et mon corps c special, g tellement u des soucis avec mon cœur et operation que je peine a me laisser faire, je suis mal barrrer,lol
g rdv avec une copine qui a u un cancer également vendredi, sa va me faire du bien car a la maison on en parle peu et comprenne pas mes inquietude. bon courage a tous

supercip _ un cancer rare   [250704] posté le 28/08/2017 20:39:00 par Nyala, Hello toutes,
Merci bcp supercip pour ton encourgament. En effet c'est a priori peu agressif, mais mon chir à l'air moyen rassuré, et tres contrarié.

Au final du coup j'attends le Tep scan le 5, puis le 12 on enleve cette vilaine chose, apres ben je verrai bien ;)

Sam36   [250695] posté le 28/08/2017 16:02:00 par domidom, Cc sam
Je penserais a toi pour la pose de ton site je serais moi meme en consulte pour l irm pour l operation.
Pour ma part la pose du site c est bien passer , pour toi ce seras de meme il n y a pas de raison ,ce n est pas douloureux.
Par quoi commence tu comme traitement ?
Si tu apprehende la pose de la perf sur le site pense a demander a ton medecin des patchs a poser avant la perf , je n en est jamais eue besoin je trouve que ca ne fait pas mal mais je sait que certaine personne je sente rassurer avec.
Tient moi au courant pour la pose de ton site et ton premier traitement.
Courage
Je t embrasse et n hesite surtout pas sur toute tes inquiétude il n y a pas de bonne ou mauvaise question il y auras tjr quelqu un pour te repondre et te rassurer le forum est fait pour ca.
Bisous

Mais on s'adapte vite au jargon medical   [250644] posté le 25/08/2017 14:39:00 par Sweet40s, J'ai compris (presque) tous les messages lus un peu au hasard sur les forums !!

Courage et force intérieure à toutes et tous.

Donnez nous des bonnes nouvelles, voire des bonnes nouvelles inattendues (ça existe ça comme rubrique? 😜;)

Pour Maianne   [250643] posté le 25/08/2017 14:34:00 par Sweet40s, Merci pour ton message.
Je me doute que tu te passerais bien des symptômes de pré ménopause bien costauds que tu subis.
Essaye de profiter à fond même si les nuits sont difficiles j'imagine.
Bises

A annabelb    [250642] posté le 25/08/2017 14:30:00 par Sweet40s, Merci Annabel.
Quel parcours et quel courage.
Maman de trois cocos dont une fille de11 ans j'adore ta maxime!!
On ne m'a pas parlé de la chambre à chimio...juste ablation de la chaîne, en signant l'accord avant opération ce matin ç'était un peu flippant mais on moins on arrive "éclairée" au bloc.
Après si rien de plus: rayons et hormono
Moi aussi cancer peu agressif grade 2 KI67 à 12% mais j'ai découvert ma boule en novembre et bilan d'extension tjs en cours (rien à la scinti osseuse ni au scanner,ouf).
Le chirurgien (vu personne d'autre à ce stade) m'arrête jusqu'en décembre, donc pas de rentrée scolaire:serai remplacée

Bises et plein d'ondes ++++

@ sweeti   [250630] posté le 25/08/2017 11:43:00 par annabelb, j'oubliais je n'ai pas de métastases ailleurs alors que 11 ganglions atteints. pas de problèmes avec mon bras opéré (je fais de la percu sur des gros tambours...). je ne me suis pas trop focalisé sur la récidive et méta pour garder mes ressources sur mon combat actuel.

@sweet40   [250629] posté le 25/08/2017 11:41:00 par annabelb, salut, j'ai également été traitée pour le même cancer. va voir ma fiche pour les info.
tout s'est bien déroulée. une chose que je ne savais pas c'est que l'on peut être totalement intolérante à un élément de la FEC 100 (le FU-5), c'est rare mais cela arrive. peu de centre d'onco en parlent car le test sanguin est payant (200€) et 1 personne sur 500 est intolérante complètement. je trouve qu'il est important de le savoir car en cas de grande intolérance ça se termine par un décès donc je ne souhaite pas participer au silence généralisé autour de cela. Parles en à ton onco et tu pourras faire ton choix;
second point : ton protocole sera certainement FEC10 puis soit taxol (une cure toutes les semaines) ou taxotère (une cure toutes les 3 semaines). j'ai perso eu droit au taxol car l'utilisation du taxotère était interrompu le temps de faire des analyses car il y avait des décès à cause de ce produit. Taxol et taxotère sont la même molécule.
l'avantage du taxol par rapport au taxotère est qu'il y a moins d'effets secondaires. par contre il y faut aller au centre toutes les semaines.
La fec100 est un peu difficile mais gérable grâce aux anti nauséeux et autres produits (tu devrais avoir une grosse ordo pour répondre à chaque difficulté et tu pourras appeler le centre pour toute question.
j'ai fait taxol du 30 juin au 24 juillet et j'ai passé un très bon été sans trop de fatigue et donc en pouvant faire ce que j'avais envie. le plus chiant pour moi a été les nuits de plus en plus hachées (4 réveils nocturne cette nuit).
à toi de faire ton choix pour taxol ou taxotère (enfin je l'espère pour toi que le centre te laissera le choix).
j'ai maintenant trois semaines de pose avant la radiothérapie puis 10 ans d'hormono thérapie (c'est ce qui me fais le plus peur car 4 mois de chimio on en voit la fin mais 10 ans...). Mais comme je ne suis pas trop affaiblie par la chimio je pense que ça ira.
le traitement chimio était pour limiter les risques de récidives.
L'entourage est important dans ce parcours. Avec mes enfants c'est mon fils qui a été le plus bousculé car ado pour lui le cancer était synonyme de mort et il a fallut que je le rassure. Ma fille de 11 ans l'a mieux pris et on a bien rigolé de ma tête d'oisillon.
n'hésite pas à me mailer pour toute question ou la poser sur le site.

j'ai vraiment l'impression d'avoir eu de la chance dans mon malheur car tout c'est bien déroulé. prends soin de toi.
à bientôt
Annabel

sweet40s   [250627] posté le 25/08/2017 10:49:00 par maianne bonjour sweet, j'ai été opérée fin décembre due la même forme de cancer. Donc au programme des fêtes : ablation de la tumeur aprés petscan, puis en mars avril 33 séances de rayons et hormonothérapie pdt 5 ans...que je n'ai tjs pas commencé, redoutant les effets secondaires annoncés sur un terrain d'arthrose et douleurs articulaires qui ne cèdent à aucun antalgique.
en juillet j' fait la mammo et écho prescrites, en sept. analyse de sang complète.je verrai alors où j'en suis et si j'attaque l'aromazine. actuellement : nausées, sueurs fréquentes surtout la nuit, grande fatigue.
je précise que j'ai 73 ans,et ne suis guère motivée pour me pourrir la vie avec un traitement qui n'est en rien une assurance vie, maisça ce n'est que mon avis!
Tu trouveras ici plein d'écoute, d'aide et de sympathie, tout cela trés précieux, surtout après coup lorsqu'on est laissée seule à gérer son crabe après opération et rayons.
Amitiés Maianne.

sam36,    [250626] posté le 25/08/2017 09:21:00 par vero61, Bonjour,

tu es dans des mains expertes , tu vas voir tout va bien se passer
tu es hormono-dépendante d'où l'hormonothérapie ,
si pour ton coeur tout est bon cela ne devrait pas poser de soucis
pour la chimio , je ne peux pas vraiment te parler des effets secondaires car pour moi , j'ai eu de la chance , je n'en ai presque pas eu , ok si j'en ai eu mais en rapport à certaines je m'en suis bien tirer
nous sommes toutes différentes
je t'envoie pleins de bonnes ondes positves ,
Véro ;-)

rdv   [250622] posté le 25/08/2017 08:27:00 par sam36, bonjour, hier g été o doc pour consultation infirmière pour l annonce, a tout très bien expliquer. puis je suis aller voir le chirurgien pour la pose du cath qui se fera le 6 sous anesthésie générale, ne savait pas pour mon implant ni pour mon cœur, c'est pas rassurant. ils sont débordés et du coup g pas pu poser toute mes question. je suis repartie chambouler. g ma première chimio le 11. merci a vous et courage. bise a domidom

cancer lobulaire infiltrant (unifocal hormonodependant)   [250618] posté le 24/08/2017 23:57:00 par Sweet40s, Bonjour à toutes.
Nouvelle arrivée aujourd'hui et j'attends un curage axillaire semaine prochaine.
Si parmi vous certaines ont aussi ce type de cancer, j'aimerais connaitre votre expérience et le suivi car ayant( trop ?) lu sur Internet en attendant longuement chaque résultat (ponction,biopsie, GS...) je me questionne sur la nature insidieuse paraît-il des métastases.
Certaines ont eu droit à echoendoscopie ou autre type de suivi?
(Suis sur Toulouse).
Merci et ✌; à toutes et tous.

Nyala   [250605] posté le 24/08/2017 11:39:00 par supercip, Bonjour Nyala !!

Je sais qu'aucune forme ne se ressemble mais je vais quand même te faire part de l'expérience de mon ancienne associée, qui est également une amie très proche, et qui a eu un carcinome mucineux en 2009 le jour de ses 50 ans !!
Je connais par coeur son histoire car quand j'ai eu mon cancer, elle m'a tout raconté en détail et ça m'avait beaucoup aidé !!

effectivement l'onco lui avait annoncé que malgré la grande taille il s'agissait d'un cancer de bon pronostic !! elle n'a pas eu de chimio, mais en revanche une masectomie.
Comme il s'agissait d'un cancer hormonodépendant elle a eu droit a un traitement, mais elle ne l'a conservé que 6 mois suite effets indésirables insupportable pour elle !!

Nous sommes en 2017, elle n'a plus jamais eu aucun signe de ce cancer même si elle continue bien sur les mammos chaque année !!!

voilà j'espère que cela t'aura un peu rassuré !!

Changement d'avis après biopsie   [250593] posté le 23/08/2017 22:14:00 par Nyala, Merci beaucoup pour vos messages ca fait du bien :)
Ce soir un peu moins la frite... Du fait de cette forme rare le chir a tout changé les plans qu'il avait annoncé.il avait prévu une neoadjuvante et maintenant vu que c'est un carcinome mucineux y'en aura pas et ptet même qu'il n'y aura pas du tout de chimio juste radio +hormono
Ensuite il voulait pas faire de sentinelle, mais finalement il va le faire.
Et du coup mastectomie partielle, puis en fonction des résultats peut être une totale plus tard.
Avec mon mari on l'a senti plus nerveux que la dernière fois et très pressé. A un moment il nous a dit bon petscan le 5 septembre puis opération nle lendemain si vous etes ok.
Après il me dit ah non ca va pas le faire avec les produits injectés pour le tepscan et le marquage de la tumeur, on va décaler d'une semaine entre 2.
Bref on l'a senti surpris devant ce cas rare (il nous a dit 1% des cas ) et un peu dans le flou.
Finalement sur d'autres forums j'ai trouvé une autre qui a eu le meme il ya quelques années et pareil ils ont posé le protocole après intervention.
Du coup je me dis que c'est ptet normal. Mes proches me disent que je devrais prendre un autre avis, mais ce centre est très réputé alors je pense y rester.... Bref la nuit portera conseil, mais j'ai trop envie de courir après un autre