Je suis nouvelle sur le forum [Poster un message]

Merci Carambole   [232343] posté le 17/12/2015 22:50:00 par Pagette, Le Paget du mamelon est rare, et quand il arrive c'est plutôt après 50 ans. De plus, quand mon mamelon a commencé à faire des siennes, j'avais beaucoup de choses à discuter avec mes médecins : j'étais encore sous traitement pour une embolie pulmonaire, et j'avais eu droit â une conisation du col de l'utérus.
Bref, le Cancer du sein après tout ca c'était juste improbable. J'ai quand même eu droit aux mammos parce que j'étais un peu suivie, mais c'est précisément un problème qui ne se traduit pas, ou tres tard, â la mammo.
De mon côté, j'avais bien retenu les leçons d'octobre rose : faites une mammo au moindre doute. J'ai compris à présent que pour les femmes jeunes, les seins denses et/ou volumineux, ça ne dit pas tout.

Et aussi, rétrospectivement, mon erreur a été de rester avec un Gyneco avec qui je n'étais pas parfaitement à l'aise. J'avais tant de choses à discuter avec lui que je le suis satisfaite d'un technicien qui prenait les problèmes existants (déjà nombreux pour mon âge) un par un. Idem, je n'en ai parlé qu'une fois à mon super médecin traitant alors qu'il aurait probablement réagi (mais puisque la mammo et le gygy étaient d'accord... je n'ai pas voulu faire mon hypocondriaque)(maintenant je le suis j'ai prévenu tout le monde)

Pour les résultats de la biopsie : mon généraliste les a eu, il n'était pas trop chaud pour m'en parler en détail, et n'a pas voulu m'en donner copie pour m'empêcher de psychoter sur les différents marqueurs juste avant la chirurgie. Me connaissant, il a eu raison.
Il m'a dit que j'étais HER positive (mais positive comment?), et m'a donné en passant différents marqueurs qui répondaient bien, que je n'ai pas retenus naturellement. Il m'a aussi dit que je ne suis pas hormonodépendante. J'attends d'avoir un commentaire du résultat à Gustave Roussy

Es-tu sûre que le Paget soit le seul K du sein que les hommes peuvent attraper? dès les premiers jours je me suis dit que tout ce rose et toute cette grammaire féminine était vraiment vacharde pour le quelque 1% d'homme qui sont affectés :)

Pagette   [232337] posté le 17/12/2015 21:31:00 par Carambole Bienvenue (hélas !) sur le forum.
Je comprends que tu écrives "bonjour à toutes, et tous", car en effet la maladie de Paget du mamelon (à ne pas confondre avec la maladie osseuse du même nom) est le seul cancer du sein à atteindre aussi les hommes. Il est d'ailleurs rare que les hommes écrivent ici, mais je suis persuadée que certains viennent lire en pensant à leur compagne atteinte...
Cette forme de cancer du sein est rare, et le seul signe est un mamelon qui présente un début d'apparence eczémateuse qui ne fait que s'étendre et n'atteint qu'un seul sein.
Je suis étonnée qu'il ait fallu plus de 2 ans pour le diagnostiquer. Comme quoi les mammo et échographies peuvent rassurer à tort. J'ai eu un triple-négatif qui était "radio occulte"...Je suis étonnée aussi que tu n'aies pas eu le compte-rendu de la biopsie (pour le HER).
Tu es donc dans l'attente de la chimio future.
Tu trouveras de l'aide, des conseils, du soutien dans le forum. Et je suis sûre que des Impatientes parisiennes, et traitées dans le même centre, se manifesteront.
Bisous, amitié, Arielle🍀;❤;️;💋;🌺;☀;️;

Nouvelle Arrivée dans ce pays!   [232334] posté le 17/12/2015 20:34:00 par Pagette, Bonjour à toutes (et tous?!)
J'ai fini par réussir à faire la bio, donc je vous y renvoie. J'ai une forme de cancer un peu rare, la maladie de Paget, je suis curieuse de savoir si d'autres sont concernées.
Sinon, j'échangerais volontiers avec des parisiennes pas encore retraitées. Je suis fonctionnaire, et je relève de la MGEN. Je suis suivie à Gustave Roussy (et à Jean Verdier pour la préservation de la fertilité)

Voilà pour les points qui peuvent nourrir des sujets de discussion un peu concrètes avec certaines d'entre vous. Mais au-delà, je passe la porte émerveillée par l'espace d'échange construit au fil du temps et la force humaine qui se dégage ici.

Bises de force à chacun/chacune.

FATAMORGANA rien sur la mammo   [232041] posté le 08/12/2015 17:53:00 par selma2304, Bonjour,
je suis dans le cas de ta maman.
Rien à la mammo et à l'écho, mais ma gynéco avait un doute et m'a fait passé une IRM, et là découverte de 2 tumeurs de 11 mm et 7 mm. Biopsie grade 1 et 2. Regarde ma fiche, j'explique. Je n'ai pas de chimio ni radiothérapie et j'ai attaqué l'hormono depuis 3 mois et le 2/12 j'ai fait une reconstruction.
Tu peux me joindre par mail si tu as besoin
Bon courage à toutes les deux
Jocelyne

Alex 29 concerne Lyon   [231880] posté le 04/12/2015 09:52:00 par babette74, Bonjour à toi

Moi je suis suivie au centre Léon Bérard depuis 2011 date du début des festivités

Pour info, pour tous les gros trucs j'ai été très bien entourée, là bas c'est un modèle d'hygiène, etc

Maintenant suivie tous les 6 mois, les ctrls sont rapides on a toujours un peu peur qu'il y ait quelque chose..

Tu peux me parler sur le site si tu veux

Belle Journée

Babette74

Centre de lutte contre le cancer   [231864] posté le 03/12/2015 20:46:00 par Alex29***, Bonjour les filles,
Est ce que quelqu'un est suivi au centre de lutte de Lyon ?
Je suis prochainement mutée la bas alors je prépare le terrain.
Merci 💕;;

fatamorgana - Examens de dépistage   [231667] posté le 26/11/2015 21:40:00 par SunnyLife, Les faux négatifs sont très fréquents en matière de dépistage.
Moi c'était rien aux échos, ni aux mamos, ni aux irm pendant 4 ans. Il a fallu que je me plaigne vraiment avec insistance pour avoir des biopsies et résultats deux cancers infiltrants et macrometastatiques.

Il faut vraiment prévenir toutes celles qui font leur dépistage d'écouter leur corps et d'insister si elles ont le moindre doute pour avoir des biopsies. Le meilleur moyen pour l'autopalpation est de procéder avec un t-shirt en coton fin. La main glisse plus facilement que sur la peau et l'on sent mieux les anomalies.

En cas de douleurs, écoulements, sensations nouvelles et persistantes plus de deux semaines sans raison, fatigue anormale, perte de poids, écouter son instinct et obtenir les examens nécessaires

carambole   [231640] posté le 26/11/2015 11:20:00 par fatamorgana, oui en effet j'ai été concerné en 2008, j'ai fait mes 5 ans de tamo que j'ai arrêté l'an dernier et il parait que je suis guérie !! mais depuis ma tante a développé ce cancer et aujourd'hui ma mère... on est maudites ! je crains aussi pour ma fille de 15 ans... j'ai une consult d'oncogénétique en janvier.
Oui on lui aurait dit que vu la taille elle échapperait certainement à la chimio... il n'est plus in situ mais infiltrant (comme moi à l'époque); le mien était hormono dépendant et j'ai eu la chimio... on va attendre le rdv avec le chir pour avoir son avis, mais j'espère qu'elle échappera à la chimio.
j'espère que tu vas bien aussi ??
bisous!

fatamorgana   [231638] posté le 26/11/2015 10:43:00 par Carambole Es-tu bien certaine qu'à l'annonce on ait dit à ta mère qu'elle n'aurait sans doute pas de chimio "parce que la tumeur ne fait que 16 mm" ???
Il n'existe que 2 raisons pour lesquelles elle n'ait pas de chimio : son K est in situ et il est hormonodépendant.
Bien sûr qu'il y a des cas où la tumeur n'est pas détectable (et parfois aussi non diagnostiquée par des radiologues plus ou moins compétents). Ce fut mon cas, alors que la masse tumorale faisait 2 cms.
D'où l'insistance (en cas de doute et de ressenti de douleurs, gêne, boule, par la patiente) pour une biopsie et/ou une IRM mammaire.
Bon courage pour ta maman. J'ai lu ta bio, je vois que tu as été également concernée. J'espère que tout va bien pour toi.
Bisous, amitié, Arielle🍀;🌺;❤;️;☀;️;🌹;💋;

rien sur la mammo ou l'écho... mais cancer quand même !!   [231636] posté le 26/11/2015 10:27:00 par fatamorgana, bonjour
je viens d'apprendre que ma mère a un carcinome qui a été découvert suite à une IRM qu'elle a heureusement faite, car sur ses mammos et échos rien n'apparait! si elle n'avait pas fait l'IRM, elle n'en aurait rien su avec les conséquences que ça aurait pu avoir... avez vous déjà entendu un cas comme ça ?
De plus lors de l'annonce on lui a dit qu'elle échapperait sûrement à la chimio, car la tumeur fait 16 mm, est-ce possible ? d'avance merci !

Faute sur mon message😁;   [231505] posté le 23/11/2015 07:44:00 par Geny, Je m'en serai "BIEN passé" et non "pas passé" 😅;

J'encaisse, ou pas...😅;    [231504] posté le 23/11/2015 07:19:00 par Geny, Merci les filles😍; j'adore les surprises mais j'avoue que celle-ci, je m'en serai pas passé ... C'est pourquoi je voulais que vous puissiez m'en dire un peu plus sur ce qui va m'attendre. Ma tante (60 ans) qui vient de passer par là, m'a dit "tu verras... Tu seras seuuuuuullllleeeee face à la maladie... Ce n'est pas tant qu'elle me l'ai dit, mais c'est surtout son agressivité qui me laissait penser que je serai plus forte que cette m.... Je suis de nature optimiste et je relativise beaucoup, mais il est vrai que personne à part vous (et bien d'autres) ne peuvent pas comprendre les conséquences de tout ça😣;.. Parler avec vous me fait du bien et pourtant je ne vous connais pas😄; il est bien évident que j'aurai préféré ne jamais vous lire et que vous n'ayez jamais eu à écrire mais hélas... Je suis confiante pour la suite des événements💪; ce n'est qu'une étape, un caillou (11mm) sur le chemin... Sur le chemin de la vie. C'est un passage obligé dont je vais me servir et qui renforcera encore plus ma conviction du "nous avons qu'une seule vie, il faut la vivre et non la subir". (Je me permets décrire ce texte car si j'ai (pour ne pas dire "lorsque j'aurai") un coup de mou, je n'aurai qu'à me replonger dans cet état desprit qui a toujours (ou presque) été le mien, pour me rappeler qui je suis au fond de moi et non pas celle que je verrai dans le miroir...
Un grand merci à vous les filles, un grand merci à ma famille, mes amis et mon homme qui partagent mes rires et mes larmes😘;

Pour Geny   [231490] posté le 22/11/2015 18:40:00 par evyne, Juste un petit complément d’information pour te rassurer.
Pour savoir grosso modo à quoi correspondent le grade elston et ellis, la différenciation, l'anisonucleose et les mitoses vois ce site : http://www.cancer.ca/fr-ca/cancer-information/cancer-type/breast/grading/?region=qc
Ton score est de 2+2+2, ce qui n'est pas mauvais.

Les scores RO 90% ++ (forte dépendance aux oestrogènes), RP 90% +++ (forte dépendance à la progestérone) et Her2Neu négatif, ainsi que l'absence d'emboles vasculaires visibles sont, eux, de très bon pronostic car ta tumeur n'a pas de facteur de gravité connu et les médecins ont des armes hormonales efficaces pour t'aider à éradiquer l'ennemi.

Je suis de tout cœur avec toi dans cette étape difficile de ta vie, d'autant plus que tu as, à une semaine près, l'âge exact de ma fille aînée, et je suis persuadée que, avec l'aide des médecins, tu vas gagner! Crois-en une ancienne qui repasse parfois faire un tour chez les impatientes après 12 ans et demi de rémission totale.

Plein de pensées positives volent vers toi avec un gros bisou vitaminé.

Geny   [231424] posté le 21/11/2015 09:57:00 par Carambole D'après la biopsie, tu as un cancer très hormonodépendant (rp et ro signifient progestêrone et oestradiol). Le ki67 est l'activité mitotique (la vitesse à laquellenles cellules tumorales se reproduisent). Ton ki67 est moyennement élevé. Sur ta bio, il n'y a pas le diamètre de la tumeur.
Le chirurgien te parlera de tumorectomie ou mastectomie en fonction de plusieurs éléments (grade, stade), et fera un curage du ganglion sentinelle pour vérifier s'il y a des métastases par la voie lymphatique. Et on te fera plusieurs bilans d'extension pour vérifier les os et les organes.
En fonction des résultats, tu auras un traitement de chimiothérapie ou non.
Il est certain que tu auras un traitement hormonal, puisque ton cancer est hormonodépendant.
Pour la chirurgie (tumorectomie ou mastectomie) et le traitement ou non de chimio, le médecin te donnera des précisions mardi, ainsi que pour le choix de traitement hormonodépendant.
Mon explication est très technique.
Je voudrais surtout te dire combien je suis de tout coeur avec toi. Tu es seule avec ton petit garçon, tu vas rentrer dans une période difficile, mais peu à peu tu vas intégrer le choc, même si au début c'est très difficile. Et les traitements te permettront de vivre. J'espère que tu as de la famille et des amis qui te soutiennent. Tu as aussi droit à voir une psychologue dans le centre qui te suivra, et je te le conseille.
Ici, les Impatientes t'aideront, te conseilleront.
Je t'embrasse bien affectueusement. Toute mon amitié, Arielle❤;️;💋;🌺;☀;️;🌹;🍀;

Qu'est-ce que ça veut dire?   [231420] posté le 21/11/2015 08:21:00 par Geny, Je suis nouvelle et lorsque je vous lis, je ne comprends pas tout... Je crois que ça ne saurait tarder😓;
Je viens de mettre à jour ma fiche. Je ne comprends rien entre Her positif ou négatif, les RO ou RP , bref... J'en saurai plus mardi sans doute mais si l'une d'entre vous partage sensiblement les mêmes resultats (nous sommes toutes différentes je sais), pouvez vous m'en dire un peu plus s'il vous plait?
Une impatiente😁;

Recherche témoins pour reportage étudiant   [231291] posté le 16/11/2015 21:18:00 par damienetmatteo, Bonjour à toutes (et à tous, puisque manifestement certains hommes sont concernés par le cancer du sein).

Nous sommes deux étudiants en cinéma en Belgique, et nous devons réaliser un scénario de reportage autour du cancer du sein. Ainsi, nous aimerions bien nous entretenir, par internet, téléphone ou face à face (au choix de la personne), avec une personne belge atteinte du cancer du sein, ou qui a été atteinte de cancer du sein par le passé, et qui pourrait répondre à quelques questions pour nous aider.

Si vous êtes d'accord, n'hésitez pas à nous contacter à enquetecancerdusein@aol.fr pour nous faire part de votre ressenti.

Nous apprécierions grandement cela !

Merci beaucoup.

Damien et Matteo

@ Nancy   [231275] posté le 16/11/2015 10:55:00 par Moiaussi Nancy,

Tu as raison de chercher des médecins compétents.
Oui, attendre est difficile. Sors, prends l’air !
Ce site est très utile, une mine d’informations. Mais écrire sur un site Internet (virtuel), ce n’est pas parler à quelqu’un.
Si je peux me permettre : préserve-toi. Parfois, on est désespéré et on écrit tout sur Internet. Mais quand on a des problèmes de santé, il faut se protéger. Et ce qu’on a écrit reste, même quand on voudrait que ça disparaisse.
Bon courage !

Merçi Arielle   [231268] posté le 15/11/2015 21:20:00 par Nancydeutsch Oui ma chére je sais tout ça mais on m'a dit qu'ils voient la taille du sein. De mon côté ils savent pas s'il y'a gonglion touché ou pas. A l'echo ils ont vu un mais ils pensent pas qu'il est atteint. Tout est trop dur et aujourd'hui je sens une fatigue et maix de tête. Pour le psy j'ai pas eu le temps car je cours dans tous les sens et je cherche le meilleur centre du sein et un autre avis.

Nancydeutsch   [231267] posté le 15/11/2015 19:45:00 par Carambole Les médecins décident ou non de la mastectomie en fonction de plusieurs critères du cancer du sein, mais non en fonction de la grosseur du sein. Et un 95D n'empêche nullement la mastectomie. La RCP prendra sa décision (mastectomie ou tumorectomie, traitements) en fonction de l'atteinte cancéreuse (grade, stade...). Il est bien normal que tu aies peur. Et tu es toujours dans l'attente du protocole. Quel qu'il soit, dis-toi qu'il s'agit de sauver ta vie. Tu traverses une période très dure. Les Impatientes t'aideront. Fais-toi également par la psychologue du centre qui te suit. Ne reste pas seule.
Je t'embrasse. Amitié, Arielle🍀;🌺;❤;️;☀;️;🌹;

Peur   [231266] posté le 15/11/2015 19:10:00 par Nancydeutsch Je suis toujours en phase d'attente du protocole therapeutique. Une deuxième tumeur dans le même sein de 1cm est positive. Donc deux tumeurs de 3 cm et de 1 cm. Carcinome canalaire infiltrant grade3. Hormonodepwndant. J'ai peur d'une ablation et chimiotherapie et tout. Je peux peut être évité l'ablation sachant que j'ai de trés gros seins "95 d"