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Bene   [262335] posté le 07/08/2018 23:27:00 par Marizcat, Bonjour Bene,
Désolée de cette mauvaise nouvelle pour toi... d’autant que je crois que tu as raison au sujet du grade. C’est SBR III à mon avis. Ils ont fait la même erreur pour moi, jài demandé un correctif, qu’ils ont envoyé.
Courage!

resultats   [262331] posté le 07/08/2018 19:08:00 par Bene Me voilà de retour du cabinet de radiologie pour les résultats du sein droit:
carcinome infiltrant non spécifique, SBR II (3-3-2), ER95% PR60%, HER2 score +1

Pour rappel, le sein gauche:
carcinome infiltrant non spécifique, SBR II (3-2-1), ER85% PR85%, HER2 score +1

Mais j'ai un doute: si j'ai un score de 8 pour le sein droit (3-3-2), c'est un SBR III non? d'après ce que j'ai lu sur internet sur le classement des grades... du coup c'est plus agressif que le sein gauche...
Pas le moral du coup...ppfff
bises

l'attente de l'avant...   [262330] posté le 07/08/2018 18:26:00 par magalim Bonjour Bene, bonjour clem, bonjour à toutes,
quel que soit notre cas, c'est deja dur à gerer cet "avant", cette attente des résultats de tous les examens, de savoir la procedure que l'on aura, de savoir ensuite avec les prelevements lors de l'intervention ce qu'on aura apres... moi qui suis toujours "impatiente" (desolee du mauvais jeu de mots mais c'est vraiment un de mes traits de caracteres, attendre sans pouvoir tout maitriser est une angoisse quel qu'en soit le sujet. alors avec cette foutue maladie, c'est pire.. et je fais des efforts pour cacher tout cela devant mon plus jeune fils, du coup ça parait encore plus loin. Courage à toutes les 2 pour le 9, moi je revois mon chirurgien le 10 pour convenir avec lui de la procedure de reconstruction. belles pensées à toutes

cem   [262312] posté le 07/08/2018 10:45:00 par Bene Cem, je vois sur ta fiche que tu as rdv avec le chir le 9 aout, moi c'est le jour de mon petscan, 13h30, je penserai bien à toi ;)

Cem   [262311] posté le 07/08/2018 10:38:00 par Bene Cem, je n'étais pas particulièrement suivie, ma dernière écho-mammo c'était il y a 5 ans environ, après la naissance de mon deuxième garçon. On m'avait dit "mais pourquoi vous venez, avant 40 ans c'est pas la peine..." (j'ai des antécédents: ma mère et ma grand-mère). alors j'ai arrêté d'y aller. J'ai 39 ans et j'ai senti une petite boule. Je ne me suis pas inquiétée, je pensais que c'était un kyste, alors j'ai laissé trainer (plusieurs mois...). Et puis j'ai commencé à perdre du poids (15kg dans l'année...), je suis à 45kg, ça fait peur à voir... Alors je me suis dit que ça avait peut être un lien avec cette petite boule, et là, tout s'est enchainer très vite.
J'ai appris ce K le 16 juillet, et vu la difficulté à avoir un rdv rapidement au centre anti cancer, j'ai fait toutes les analyses, biopsies et irm dans d'autres cliniques ou cabinets de radiologie. C'est la radiologue du cabinet de radiologie qui m'a donné les résultats.
J'ai eu mon 1er rdv (enfin) au centre Leon Berard la semaine dernière avec le chirurgien, pour l'instant elle ne m'a pas donné de plan de traitement car on n'a pas tous les résultats et veut refaire les biopsies.Mais tout comme la radiologue me l'avait dit, elle m'a parlé de chimio, puis mastectomie bilatérale...
Tiens bon toi aussi! C'est très long cette attente, ça laisse place à beaucoup d'angoisses...
bise

Merci Bene   [262309] posté le 07/08/2018 10:02:00 par cem, Merci Bene pour ton message... et oui moi aussi j'ai beaucoup pleuré... aujourd'hui je suis "plus forte" dans ma tête, mais en même temps très fragile suivant les personnes avec qui j'aborde le sujet!
Tu étais déjà suivi avant ou c'est toi qui a remarqué qqchose?
Toi tu as vu le chir plus rapidement que moi... c'est lui qui t'as annoncé les résultats et la suite envisagée?
Il faut que l'on reste forte pour avancer au mieux même si l'on sait que des "hauts et des bas" vont rythmer nos semaines à venir.
Tiens nous au courant de ton R.V de cet a.midi... je penserai à toi.

« Bienvenue »   [262308] posté le 07/08/2018 09:36:00 par Bene Bonjour à toutes
Bienvenue Cem et Magalim. Comme vous je suis fraîchement arrivée sur ce forum (on m’a annoncé mon K il y a 3semaines). Nous comprenons vos inquiétudes, tout ce qui tourne en boucle dans la tête... pour ma part quand j’ai eu cette annonce j’ai eu besoin de me retrouver avec moi même, je suis beaucoup restée dans la chambre. J’ai beaucoup pleuré. Puis petit à petit j’ai refait surface, j’ai commencé à recoller les petits morceaux de moi que j’avais semé. La bonne humeur est revenue... un temps. Depuis deux jours je n’ai pas trop le moral, mais ça reviendra j’en suis sûre. Ce sont des phases nécessaires. Cet après-midi je vais chercher les résultats de la biopsie du sein droit (j’ai déjà pour le gauche: carcinome non spécifié, hormonodependant à 85%, HER2 négatif, grade 2 (3-2-1).
J’ai la trouille.
Je dois refaire mes biopsie car à Léon-Bérard ils veulent les leurs, mais vu le délai pour un premier rdv j’avais fait les biopsies dans un cabinet de radiologie. Le sein gauche c’est déjà refait, je refait le sein droit lundi 13. Ils vont aussi me faire une ponction d’un ganglion pas très net à l’irm.
Petscan jeudi 9 (vraiment la trouille aussi...)
Rdv chirurgien le 21
Je n’ai jamais eu peur des aiguilles, mais là je crois que je suis en train de développer une phobie... j’en peux plus de tous ces petits trous. Déjà que je suis morcelée à l’intérieur, si en plus on fait des trous dans l’enveloppe... je vais voir ma psy demain qui va me former à l’auto hypnose...
Je vous embrasse toutes
Bonne journée !

l'annonce... et après?   [262307] posté le 07/08/2018 09:00:00 par cem, Bonjour tout le monde,
Voilà quelques jours que je vous lis et il est à la fois effrayant et rassurant de constater que nous sommes très nombreuses dans le même bateau...
Je suis mariée et maman de 3 enfants (que des filles!), elles sont âgées de 16, 16 (et oui des jumelles) et 13 ans.
Mon histoire : fin decembre 2017 je consulte pour un sein plus dense et douloureux et un téton qui rentre légèrement parfois... résultat mastose importante. D'ailleurs la douleur de cette dernière disparaîtra rapidement. Et là, depuis un certain temps (et j'avoue avoir fais l'autruche!) j'ai comme une intuition qu'il se passe qqchose de "pas normal"... pas de douleurs (enfin aujourd' hui je comprend certains maux), le sein est toujours très dense et ce téton ne ressort plus du tout... je me décide enfin de consulter (pas ma gygy car sa secrétaire ne comprend pas le mot URGENT et me propose 3 semaines d'attente!)... je passe donc par un médecin de l'hôpital que je connais (je suis aide-soignante) et là en une semaine : visite, echo, mammo, biopsies (8)... ma gynéco parle déjà d'un comédocarcinome... les Dr rencontrés sont tous d'accord pour dire que le K est bien là...
J' habite en Bourgogne et j'ai décidé d'être suivie sur Dijon... jeudi 09/08 je rencontre un chir qui va m'annoncer "la suite" et je vois même l'anesth. La gynéco semblait penser que la chimio sera le début du traitement... j'ai envie de savoir et en même temps j'ai peur... et en plus on doit partir en vacances samedi... aurai-je le droit?
Enfin encore beaucoup de questions, la trouille des méta éventuelles (je me doute), le stade de ce foutu K, si je vais être "forte" etc... etc... Voilà... merci pour votre lecture (oui je suis un peu longue!). Bises à toutes.

merci vero   [262294] posté le 06/08/2018 22:05:00 par magalim merci pour ton message d'accueil. Ca me fait du bien, car meme si mon mari et mes enfants sont là (sauf le dernier qui à 10 ans et à qui j'ai juste parlé d'une opération benigne) je ne veux passer mes journeé à leur parler, sirtout mon mari qui me repete en boucle "ça va aller" et c'est tout... du coup ça m'a fait du bien de poste mon message hier. bises à toutes!

magalim    [262270] posté le 06/08/2018 10:25:00 par vero61, Bonjour magalim ,

bienvenue sur ce forum où nous sommes à nous toutes et tous une vrai grande famille,
je sais tu aurais préféré ne pas venir et nous ne pas te rencontrer, mais voilà tu es là et on t'accepte dans cette famille où nous sommes toutes et tous à égalité quelque soit le niveau de nôtre K
tu es là sur une question où je ne peux te répondre mais je suis juste venue te dire bonjour et t'accueillir parmi nous
je te souhaite bon courage car les questions et les attentes sont quelques fois plus dur a gérer que les soins ( quelques fois évidemment ) ce n'est pas le même stress et l'inconnu fait peur
certaines des impatientes vont pouvoir partager avec toi leurs vécus
je t'envoie pleins de bonnes ondes
Véro ☘;🐞;☘;🐞;☘;🐞;

suite   [262264] posté le 05/08/2018 21:52:00 par magalim desolee sur la faute de frappe des la seconde ligne... je vous liS... comme quoi je suis vraiment perturbée en ce moment...

20 jours avant mon opération   [262263] posté le 05/08/2018 21:14:00 par magalim Bonjour les filles,
je vous lit depuis 3 semaines, depuis qu'on m'a annoncé mon cancer... je franchis aujourd'hui le pas de vous faire un petit coucou, car ce compte à rebours avant l'opération me semble si long et j'ai en plus une décision à prendre que j'ai du mal à arrêter:
Voilà, en quelques mots: 52 ans dans quelques jours, 3 enfants, de petits seins qui depuis une bonne quinzaine d'année présentent régulièrement des kystes, d'où une surveillance par echo/mamo depuis mes 40 ans au moins. Derniere mamo en décembre dernier, montrant toujours plusieurs kystes liquides dont un dans le sein gauche assez volumineux. La radiologue me dit que s'il grossit encore et me gène je peux revenir la voir pour ponction. En mai, le kyste grossit, je prends Rvous 15 juin pour la ponction. Elle me ponctionne le kyste gros comme une balle de ping pong (sur des seins bonnet A, ça fait gros). Et en vérifiant à l'écho si la ponction est OK, elle voit des micro calcifications à plusieurs endroits, soit groupées soit disséminées, qui ne lui plaisent pas et qu'elle n'avait pas vues en décembre. Du coup elle m'envoie fin juin faire des microbiopsies; et verdict mi juillet: deux quadrants touchés, avec dans chacun un carcinome lobulaire in situ mais un présente aussi un lobulaire infiltrant. Les zones touchées sont estimées à 7mm, ne sont pas palpables. et le sein montre d'autres calcifications. le carcinome infiltant est grade 2, hormonodépendant.
L'angoisse donc, pas tant bizzarement de la maladie...je me dis que c'est petit, récent, et que je vais me battre. Mais de la mutilation, car je comprends vite que 3 tumeurs, meme petites, dans mon tout petit sein, c'est la totalité à retirer.
j'ai rencontré le chirurgien le 30. Très rassurant quant à mon cas, il me dit devoir en effet faire une mastectomie, mais j'apprends en meme temps à ma surprise (car j'avais pas mal lu de trucs un peu partout entretemps) qu'il peut effectuer celle ci avec conservation de l'enveloppe et de la PAM, et procéder si je le souhaite à une reconstruction immédiate, et ce le 23 aout. Il me fera le ganglion sentinelle, mais si celui ci n'est pas touché, je ne devrais même pas avoir de radiothérapie, just bien sur l'hormonothérapie.
J'ai en effet la chance dans cette saleté qui nous touche à toutes d'habiter près de Marseille, et d'être prise en charge dans un centre pilote dans cette technique, avec une intervention assistée par robot.
Par contre il me demande d'emblée si je veux une reconstruction par prothèse, ou par lambeau dorsal. En effet, vu le faible volume de mes seins, les 2 techniques s'appliqueraient bien à son avis. Ensuite il m'a dit qu'il procederait dans les prochains mois à la symétrisation du second sein.
Du coup je lui ai demandé quelques jours de réflexion, car il est difficile d'avoir tant d'infos à la fois. j'ai plein de questions sur le pour et le contre de ces deux techniques, bien sur...
je n'ai pas tout lu sur le forum, mais y a t'il déjà certaines d'entre vous qui ont eu une mastectomie/reconstruction avec conservation de la PAM?
merci de m'avoir lue, désolée d'avoir été un peu longue dans ce premier message,
je trouve tres difficile et angoissant cette attente avant opération, parce que je ne me sens pas malade, rien de palpable, et j'ai cette maladie en moi... dur à réaliser et accepter.
amicales pensées à toutes, magalim

je pars déjà en guerre   [262160] posté le 02/08/2018 10:25:00 par Aurele, bonjour les filles et merci pour vos messages!
j'attends avec "impatience" le début du protocole pour vraiment entrer en guerre mais en attendant je fais tout pour déjà commencer. je sais que le k aime le stress alors j'essai d'être heureuse un maximum, puis je me remet sérieusement au sport dès maintenant, j'arrête les apéros (dur dur dans le sud-ouest) et la malbouffe de l'été pas pour moi : sain et équilibré!
voilà ce que je peux faire en attendant!
je n'ai pas l'intention de lui laisser une once d'espoir à ce crabe!
je sais que j'aurai des périodes d'angoisses mais pour le moment ça va! enfin....le stress maintenant c'est : combien de ganglions touchés et métastasé (os, foie, reins, ou pire!!)? mais je verrai au moment voulu!

Aurele   [262134] posté le 01/08/2018 19:17:00 par Marizcat, Bonjour Aurele,
j’etais Dans la même situation que toi en avril dernier. Courage, le processus est long mais on s’en sort! Les périodes les plus difficiles sont les périodes d’attente des résultats, ça a toujours l’air interminable. Enfin, c’est mon ressenti bien sûr.
Je te conseille de multiplier les distractions, les temps de convivialité avec tes amis pour gagner cette guerre des nerfs.
Courage, viens nous donner des nouvelles souvent.
Catherine

Aurelle   [262125] posté le 01/08/2018 12:43:00 par vero61, Bonjour Aurélie,

Que tu partes inquiète est normal, on vient de te confirmer ton K
Maintenant tu vas pouvoir entrer dans les phases de soins ce qui veut dire que tu vas être prise en charge avec des médecins de toutes catégories confondues et qu'ils vont faire ce qu'il faut pour te soigner
Tu es entre de bonnes mains
Fais leurs confiance
La science a bien évoluée et c'est appréciable
Il te faut digérer l'annonce car là c'est du concret
Nous sommes toutes là pour t'aider quand tu as besoin, parler de tes doutes et de tes peurs et aussi certaines peuvent t'aider dans les explications de soins, de résultats etc ... moi pour tout ce qui est médical le suis nulle 🤣;
Courage à toi tu vas y arriver
K decouvert en juin 2016 et toujours là
Je t'envoie toutes mes bonnes ondes positives ainsi qu'à toutes positives
Véro ☘;🐞;☘;🐞;☘;🐞;

je suis nouvelle sur le forum   [262124] posté le 01/08/2018 12:17:00 par marité65, Bonjour Aurele,

Ces quelques mots qui je l'espère vous rassureront un peu....
Comme vous, j'ai appris la triste nouvelle en février 2017 et j'étais au fond du trou...Se sont rapidement enchainés les différents examens et rendez-vous avec oncologue et chirurgien. La tumeur ayant doublé en un mois, il a été décidé 16 séances de chimio (4 FEC et 12 Taxol) afin de la faire diminuer avant tumorectomie et curage axillaire en octobre 2017, puis 25 séances de rayons. Toute cette période s'est à peu près bien déroulée avec bien sûr son lot d'effets secondaires... J'ai été en arrêt de travail un an et depuis le mois d'avril, j'ai repris en mi-temps thérapeutique et je vis normalement. J'ai actuellement un traitement d'hormonothérapie pour 5 ans. On m'aurait dit il y a un an que je serai comme aujourd'hui, je n'aurais jamais voulu le croire. Tout ça pour vous dire de garder le moral, d'avoir la gnac pour avoir le dessus sur ce maudit crabe. Les équipes médicales sont là pour vous soutenir, vous rassurer et sont à votre écoute. N'hésitez surtout pas à leur parler et puis vous pouvez venir sur le forum, chacune d'entre nous se fera un plaisir de vous répondre.
Bien amicalement

Salut aurele et, hélas bienvenue...   [262123] posté le 01/08/2018 10:45:00 par JeanneF, Je veux juste te dire que ca ne signifie pas que tu ne vas pas t 'en sortir. Moi j 'ai été opérée d'un sarcome il y a deux ans et je suis toujours là (j 'avais 36 ans). Quand j 'ai appris ce que j' avais, j 'ai pensé que c 'était fini, et en fait on apprend à vivre avec. Tu dois rester optimiste, et faire un maximum de choses qui te plaisent entre les différentes étapes. Je suis de tout coeur avec toi.

résultats   [262121] posté le 01/08/2018 10:04:00 par Aurele, Bonjour,
voilà j'ai eu les résultats hier : carcinome infiltrant nst grade II sans surexpression de l'antigène HER2, et ki67 à 40%.
j'ai rdv avec un gynéco vendredi, j'ai vu mon médecin traitant hier : selon lui ce sera hormonotherapie, chimio et radiotherapie.
je plonge dans l'inconnu, je suis morte de trouille, des milliers de questions m'assaille, je veux vivre.

Merci pour l'acceuil   [262093] posté le 30/07/2018 19:24:00 par Sab', Jeanne49,
Ça fait du bien de dialoguer avec des femmes en bonne santé qui sont passées par des épreuves difficiles comme ça à été ton cas.
En ce qui me concerne mes résultats de biopsies paraissent plutôt favorables c'est vrai
J'attends impatiemment (mais pas tant que ca )l'analyse des pièces opératoire
Bises

L'intervention s'est bien passée    [262092] posté le 30/07/2018 19:15:00 par Sab', Bonjour,
Bene, oui l'intervention s'est bien passée, je suis suivie à l'institut curie à St cloud. Je n'ai pas de grosses douleurs en revanche depuis le retrait du redon j'ai un lymphocele que je fais ponctionner tous les deux jours (130 à 140ml à chaque fois). C'est inconfortable mais pas douloureux. J'espère que la lymphe va se tarir car je part en vacances le 10 août. Je vais essayer d'espacer un peu les ponctions pour voir ce que ça donne...
Ma cicatrice est belle et je l'ai acceptée , j'ai accepter la chirurgie mais je redoute plus les traitements.

J'espère que ta ponction s'est bien passée, les jours sont à rallonge quand on attend des résultats aussi importants que ceux là
Bises