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Aux nouvelles du forum   [235538] posté le 01/03/2016 21:55:00 par Carambole Je lis toujours les mêmes angoisses, les mêmes questions, les mêmes constatations. Nous sommes toutes passées par là. Sachez que tous les cas sont différents, les stades, grades, traitements... Vous trouverez toujours beaucoup d'entraide sur le site des Impatientes, surtout pour gérer au mieux les effets secondaires. Nous ne sommes pas médecins, mais nous comprenons vos angoisses, vos questions restées sans réponses auprès des professionnels.
Mais la confiance envers les chirurgiens et oncologues qui vous suivent est essentielle ! N'hésitez jamais à leur poser toutes les questions qui vous viennent à l'esprit, faites-vous accompagner par un proche quand vous vous rendez aux consultations, quand vous pensez que l'émotion paralysera votre écoute.
J'interviens également pour rappeler qu'il ne faut jamais écrire à une Impatiente qu'elle "a de la chance par rapport à une autre qui est triple-négative, parce qu'elle est HER+ et qu'il existe un traitement, contrairement aux triple-négatives"... Non, il n'y a pas de loi ! Et surtout, il ne faut pas comparer les cas des unes avec ceux des autres !
Les cancers débutants sont de très bons pronostics si bien traités efficacement et rapidement, oui !
Bisous et amitié aux nouvelles. Arielle❤;️;❤;️;❤;️;🍀;🍀;🍀;😌;

Majo   [235532] posté le 01/03/2016 21:03:00 par tifam Bonsoir
J étais comme toi au début les médecin en me parlant prenais leurs précautions et moi je pensais que c etait tellement grave qu' il voulais rien me dire
Quand j ai été faire la biopsie le radiologue me dit ' ' - qu est ce que je sais ? que m a dit mon médecin traitant je répond je sais que j ai un cancer mais a la maison plus je réfléchissait plus je me disais peut être que c est déjà très étendue et qu' il voulais pas me le dire
Et a chaque fois j interprétait les paroles des médecins
Moi aussi je me donnait quelques semaines à vivres voir quelques jours
Mais voilà je suis encore la j ai été opéré en septembre j ai fini mes chimio il y a un mois
Et je vais bien
Des que tu en sauras plus sur les traitements et que seras pris en charge tu te sentirais mieux le plus dur c'est l attente des résultat
Courage et tiens nous au courant

Eolola   [235530] posté le 01/03/2016 20:54:00 par colibran, Bonsoir
Avec ce que tu écris ton cancer est réceptif à l'herceptine (HER) qui est un médicament spécifique pour ce type de cancer. C'est une chance par rapport à d'autres cancers comme les triple négatifs. Que tes ganglions soient sains est aussi une bonne chose
Il faudrait avoir un peu plus de précisions (combien de + après HER, le KI67 qui est la vitesse de prolifération des cellules cancéreuses...) sur tes résultats de biopsie. Essaie de nous en dire un peu plus. Tu peux recopier tes résultats si tu les as.
Claudine

cancer HER 2   [235528] posté le 01/03/2016 19:27:00 par Eolola, Bonjour me voici nouvelle venue sur ce forum, j'ai été opérée d'une tumeur de 1,3 cm en février dernier et suite aux analyses on me dit ganglions sains mais je dois être ré opérée pour supprimer plus de tissus autour de la tumeur. Puis chimio et radio. Je suis inquiète, quel est ce type de cancer et quel type de chimio ? Qui peut m'aider ? Merci beaucoup à toutes

A toutes celles qui m'aident    [235515] posté le 01/03/2016 07:54:00 par majothobe, J'ai mis à jour ma bio, je suis désolée c'est un peu long mais je voulais dire tout ça. En plus j'ai peu de données médicales en ma possession.
Merci à vous les filles, et je sais qu'avec vous je n'aurai pas droit à des "houlala! Mon dieu la pauvre! catastrophe!
Je vous embrasse très fort, vous m'aidez énormément. Majo

majothobe   [235466] posté le 28/02/2016 11:19:00 par cathy32, Je partage ce qui a été dit mais dis toi bien que s'ils enlèvent 7 ganglions et que 3 seulement sont atteints, c'est une victoire !!! Les chirurgiens savent ce qu'ils font en fonction de tes résultats pratiqués parfois pendant l'opération. Il n'y a pas 2 cas identiques. Une amie en a eu 21 de retirés.

Après il faut faire une kiné de 2 à 4 séances par semaine et faire attention les premiers mois à ton bras (ne pas le laisser pendre longtemps). J'ai un pashmina en permanence et qd j'en ai besoin, je m'accroche Ne pas porter ou tirer des choses lourdes, doucement pour lever le bras (tu verras de jour en jour les progrès, tu seras étonnée) Mon bras n'a jamais grossi. Je suis à 1 an de l'opération.

Pour ta bio au moins mettre ta date de naissance ton vrai prénom et la ville ou région pour les éventuelles rencontres ou forum ainsi que ton @ pour les discussions en off.
Si tu te sens proche de certaines impatientes n'hésites à faire un @, tu as toujours des réponses sympas.
Ex j'avais une question précise sur le grand dorsal, j'ai fait un @ et l'impatiente m'a rappelé, on a échangé c'était super et rassurant. Il na faut pas rester sans réponse, car dans cette maladie on se fait des "films" et après un échange ou une conversation on est apaisée
Tu fais un @ plusieurs et tu auras des réponses + rapidement. Dans mon cas je peux passer plusieurs semaines sans aller sur le site.
.
Pendant les traitements j'allais sur ce site pour qques interrogations et si beaucoup avaient la même réponse, j'étais rassurée. Mais il faut toujours garder à l'esprit que nous sommes uniques. Seuls les médecins savent répondre aux questions médicales, ils ont ton dossier et dans la plupart des cas, il sont très ouverts aux questions même si nous les trouvons bêtes, pour nous cela a beaucoup d'importance, ils le savent. Ce forum est génial, mais chacune l'utilise à sa façon, à son rythme. Je crois que tu as dit je ne vais pas trop vite, c'est ton choix.

Va à ton RV du 7 mars avec tes questions, même si l'h tourne, tu t'en fiches, tu dois ressortir de ton RV rassurée. Le RV infirmier avant l'intervention est très rassurant, là aussi pose des questions si besoin. Je ne sais où tu te fais opérer mais en général ces services onco sont pleins d'empathie pour les patients à tous les niveaux. Sur le site impatientes, tu peux aussi trouver du réconfort. De nombreuses impatientes sont très douées pour cela. Je lis très souvent mais là je ne pouvais rester muette.

Fais toi des amies au centre où tu es suivie. Tu les croises en chimio, puis en radio, parfois en hospitalisation et aux ateliers si tu en as. Engage la conversation, elles sont toutes formidables. En chimio, j'avais avec moi bcp de récidivistes mais elles avaient un moral d'acier ...... on s'appelle régulièrement avec certaines. Je relativisais moi en début de parcours. J'ai pleuré quand même, mais elles te remontaient le moral.

Plein de courage à toi et à toutes celles qui sont dans cette galère.
amicalement cath

majothobe   [235465] posté le 27/02/2016 23:20:00 par fanou94, Bonjour,
Je lis tes posts et celles des impatientes qui t'ont répondu et y souscris totalement.
Cette première phase du diagnostic nous plonge, toutes, dans une anxiété que nous ne gérons pas ....j'ai été diagnostiquée en mai 2015 et ai vécu cela....(je suis plus âgée que toi et étais très sportive, pratiquant encore un sport en compétition)...ce fut un "incendie difficile à éteindre"
• Un manque d’information reçues sur les conséquences possibles du cancer et des traitements...
• Une anxiété persistante en relation avec le diagnostic de cancer .et le "comment nous allons ns en sortir" qui vient nous envahir tt notre espace psychique ...
• Des problèmes d’image corporelle et d’atteinte de la féminité pouvant avoir une incidence directe sur l'intimité....et tt le reste !
Dans qques semaines, tu seras ds le parcours de traitement et alors, tu penseras à avancer!
Pourquoi imagines tu que l'ablation des ganglions rendrait impotente?
pour info, j'ai été opérée une 1ère fois du sein avec ablation du ganglion sentinelle qui est revenu positif ).....donc réopérée pour le curage avec ablation d'une douzaine de ganglions et je te rassure , ces interventions se réalisent ds de très bonnes conditions; en cas de douleurs , tu as un traitement ...(moi, je n'ai pris que 2 dolipranes!) .
Tu restes très peu hospitalisée et peux même sortir le lendemain avec hospitalisation à domicile jusqu'à ablation du redon)
Des précautions seront à prendre pour le bras où ablation des ganglions.....mais rien à voir avec une "impotence"....tu seras gênée ds tes mouvements mais les kinés sont là pour t'aider..et 9 mois , et après les gros traitements, j'ai repris le sport peu à peu.
Comme te le recommande Mumrose, prépare bien ta prochaine consultation avec l'onco et le chir.
Si tu le souhaites , tu peux me joindre en message privé.
Très cordialement
Fanou

Majo   [235461] posté le 27/02/2016 21:19:00 par mumrose, C'est bien normal d'imaginer le pire, aucune d'entre nous ne te dira le contraire. Mais nous sommes aussi là pour te prouver qu'il y a un après et que le cancer du sein se soigne et se guérit, en tout cas dans un grand nombre de cas et même si on te trouvait des métastases.
Il semblerait que j'ai bénéficié d'un avantage non négligeable avant mon opération... J'ai eu une biopsie des deux seins et des ganglions AVANT l'opération et c'est d'ailleurs pour cette raison que j'ai eu de la chimio néo-adjuvante au lieu d'être opérée tout de suite après la découverte de mon cancer. On savait donc avant l'opération de quel type de cancer j'étais atteinte et que mes ganglions étaient touchés. J'ai du mal à croire qu'on les enlève encore "préventivement" sans savoir. Il me semble que dans le cas où on ne sait pas, on applique la technique du ganglion sentinelle qui permet d'éviter un curage inutile.
Pose toutes les questions à l'oncologue et au chirurgien, une impatiente avertie en vaut deux et il est important de savoir contre quoi tu te bats.

Bien à toi

Mumrose

majo   [235460] posté le 27/02/2016 19:25:00 par supercip, oulaaaaa Majo, ôtes ces sinistres pensées de ta tête !!

Quand bien même plusieurs ganglions seraient envahis, c'est pas pourtant autant qui te reste peu de temps à vivre !! plusieurs impatientes ont eu le malheur de découvrir que certains ganglions étaient atteints, certaines n'ont pas récidivées, d'autres si mais sont toujours permis nous grâce aux traitements !!

A partir du moment ou un ganglion est cliniquement atteint ils pratiquent généralement le curage axillaire par précaution ... mais comme beaucoup te l'ont dit ça ne te fera pas devenir infirme !!

Courage, le 7 mars arrive vite !!

Mumrose   [235458] posté le 27/02/2016 18:45:00 par majothobe, Merci pour ton message et vraiment, quelle solidarité dans ce forum, je n'aurais jamais pensé que ça puisse autant aider. Tu me réconfortes un peu au sujet des ganglions axillaires, j'ai quand même préparé une lettre que je veux donner au chirurgien quand je le verrai le 7 (j'ai peur de mal m'exprimer oralement) ou je le supplie de me les retirer seulement si c'est vraiment OBLIGATOIRE et pas par principe de précaution comme je pense qu'ils ont tendance à le faire pour, eux, être plus tranquille, mais pour nous?? Ou alors, parce que bien sûr j'ai l'imagination galopante, (on se demande bien pourquoi?), imaginons aussi que je sois déjà remplie de métastases à droite à gauche, pourquoi me torturer s'il me reste peu de temps à vivre? Bref, je rayonne l'optimisme, disons que j'essaie de tout envisager pour ne pas tomber de trop haut, d'un coté j'ai hâte d'être au 7 mars, d'un autre j'essaie de me blinder au max parce que j'ai une peur bleue de ce que je vais entendre.
Voila. Bien sûr j'essaie, et j'y arrive souvent, de me changer les idées, mais bien sûr ça tourne en boucle et je fais le yoyo question moral.
En tous cas merci à toutes celles qui m'ont répondu, quand j'en saurai plus je remplirai ma bio, de ce coté là, j'ai commencé à en lire quelques unes mais je préfère arrêter pour l'instant, je pense qu'il y a un temps pour chaque chose, là c'est trop tôt pour moi pour en savoir trop. Gardons un peu de suspense!
Bises les filles, haut les cœurs! Majo

Majothobe   [235445] posté le 27/02/2016 09:38:00 par mumrose, Bonjour Majothobe,

Bienvenue chez les guerrières, non tu n'es pas seule dans cette bataille et tu trouveras ici du soutien et des réponses à tes questions. Une chose m'a interpellée dans ton message, cette peur d'être "impotente" et cette necessité de vite faire maintenant ce que tu imagines ne plus pouvoir faire après.
J'ai réagi comme toi à l'annonce de mon opération... cette idée de devenir dépendante et impotente m'horrifiait. C'était le pire pour moi. Alors aujourd'hui, après l'ablation des deux seins, des ovaires et des ganglions des deux côtés dans la même opération il y a un peu plus d'un an, je viens te rassurer. 15 jours après l'opération je conduisais ma voiture et j'ai été autonome dès le lendemain de l'opération pour ma toilette et ma vie quotidienne. Je suis allée le plus souvent seule en voiture à mes séances de chimio à 15 mn de chez moi et j'ai repris une vie normale très rapidement.
J'ai bénéficié de l'aide d'une kiné 4 fois par semaine dès mon retour à la maison. Aujourd'hui encore, j'y vais 2 fois par semaine. C'est gratuit et prescrit par ton medecin généraliste. Drainage des bras, mobilité des épaules, décollement des cicatrices, massages des zones insensibilisées.... Je reste persuadée que c'est le secret de ma récupération rapide.
Oui il me reste quelques petites séquelles, j'ai du mal à garder les bras en l'air et je dois faire attention à étirer progressivement mes bras si je veux attrapper quelque chose de loin ou de haut, mais on s'adapte. Fais confiance à ton corps et à ta capacité de récupération. Tout est possible.
Bien à toi
Mumrose

Phrase à mettre en exergue !   [235441] posté le 26/02/2016 20:13:00 par TITANIA Je suis ancienne sur le forum mais je suis épatée par la phrase de Majothobe "quelle maladie étrange quand même, qui fait qu'on devient malade seulement quand on commence à se soigner!"
C'est exactement ça !!!

Majothobe remplir sa bio   [235429] posté le 26/02/2016 14:51:00 par maryloudeSeine, Coucou Majo,
Anna ,Supercip , a bien résumé. Ne t'en fais pas, nous avons toutes tatonné avant de savoir nous servir de toutes les possibilités très riches de ce site...
Déjà, compléter avec les résultats de la biopsie sera précieux et permettra de mieux définir ton K , car effectivement il y en a de plusieurs sortes. Cela évite de te reposer les mêmes questions. Regarde comment les autres impatientes gèrent leur bio, soit par date, par résultats, par catégories...ou ressentis. Certaines le rédigent comme un journal intime très vivant d 'autres sont plus médicales dans leur approche.
Tu as raison d'anticiper en gérant les choses matérielles incontournables. J'avais mis bcp d'ordre dans mes affaires et ranger un max avant de me faire opérer car après on est moins mobile ...
Reste au contact et tiens nous au courant,
Bises,Marylou

majothobe   [235427] posté le 26/02/2016 14:22:00 par supercip, en fait si ton pseudo est en noir, on ne peut pas voir ta bio !! il faut pour cela décocher la case adéquate dans "mon compte".

Tu pourrais inscrire dans ta bio évidemment les caractéristiques de ton K, mais aussi tout ce que tu veux !! C'est pratique je trouve pour apprendre à se connaître !!

courage à toi, je ne sais pas ce que tu fais comme travail mais tu t'en sens capable le moment venu, n'hésite pas à garder un pied dedans, moi ça m'aide beaucoup à continuer à être de bonne humeur !!

Et comme l'a très justement dit lola, il y a des phases plus difficiles, mais la vie reprend toujours le dessus !! et tu m'as fait beaucoup rire en disant que ta maman t'appelle "monsieur" même si alzheimer n'a rien de drôle pour le coup c'est cocasse !!

bises !!

Marylou Supercip Marilee et Lola   [235426] posté le 26/02/2016 14:08:00 par majothobe, Merci merci de vos réponses et de vos encouragements, vraiment ça m'a fait un bien fou et ça évite de trop se centrer sur sa petite personne, je ne suis pas seule à être malade (quelle maladie étrange quand même, qui fait qu'on devient malade seulement quand on commence à se soigner!). Bref, je n'ai plus qu'une dizaine de jours avant de voir mon chirurgien, j'essaie en attendant de faire un maximum de choses que je ne pourrai pas faire après, passer la débroussailleuse, planter des patates (tant pis si c'est un peu tôt), et plein de bricoles dans la maison.
Marylou tu me parles de remplir ma bio, est ce que c'est la partie à remplir dans "mon compte"? Pour l'instant je n'ai que les résultats de la biopsie, je pense que j'aurai beaucoup plus de choses précises à mettre après le 7 mars, je le ferai, promis. Je n'avais pas bien compris ce qu'il fallait mettre dans cette rubrique étant donné qu'il y avait aussi les centres d'intérêt, ça faisait un peu club de rencontre!
Faut-il aussi que je mette mon pseudo en rose comme vous? Le mien est en noir, peut-être que c'est gênant, dites le moi, je ne connais pas trop le site.
Bisous les filles, et svp, continuez à discuter avec moi. Majo.

majothobe   [235412] posté le 25/02/2016 22:59:00 par lola06, Bonsoir,

Effectivement comme l'a précisé supercip le plus difficile à gérer c'est l'attente,l'angoisse qui va avec et les proches qu'il faut prévenir.

Pour ma part je l'ai annonçé à mon fils dès le résultat de la biopsie en main (environ 2 semaines après la mammographie) avec toutes les précautions possibles étant donné que 1000km nous séparent. Passée la première frayeur il a réagit d'une manière exceptionnelle au moment ou moi je commençais à prendre conscience de ce que cette maladie impliquait et surtout des traitements qui l'accompagne.

La réaction de ma mère (atteinte de la maladie d'alzheimer) est qu'elle m'appelle désormais monsieur en raison de ma nouvelle coupe de cheveux :-)

Les phases déprime alternent avec celles d'un réel optimisme, je profite de ces jours là pour renouveler mon énergie et ça marche!

Et non tu ne te retrouveras pas impotente malgré l'ablation des ganglions axillaires, après la chirurgie tu auras des séances de kiné qui te permettront de récupérer petit à petit et certainement des informations délivrées soit par ton onco ou bien (comme moi) par une infirmière de coordination qui t'indiqueront ce que tu peux faire et ce que tu dois éviter.

Pour terminer, reste la vie et l'espoir, tes enfants et tous ces merveilleux moments à venir.

Bises

A bientôt

Majothobe    [235410] posté le 25/02/2016 21:15:00 par Marilee je veux t'apporter mon soutien et te dire que nous sommes toutes passées par les étapes difficiles tu connais aujourd'hui. Les "débuts" sont compliquer à gérer. Il faut "digérer " la nouvelle , il faut l'accepter pour mieux avancer. J'ai eu également une mastectomie avec reconstruction immédiate il y a 6 mois je sais donc de quoi tu parles. Je n'ai pas caché ma maladie et j'avoue qu'avec le recul je ferais différemment aujourd'hui, tout simplement pour me protéger et protéger ma famille , trop de curiosité parfois malsaine de certaines personnes, trop d'intrusion dans notre vie dans une période ou personnellement j'avais besoin de tranquillité et sérénité. Je comprend tes angoisses et elles sont légitimes. Le suivi médical ou le traitement que l'on a nous ramène tous les jours à la réalité. Malgré tout il est nécessaire de continuer à vivre à rire et à aimer. Ne te décourage pas ! Les choses vont s'éclaircir quand tu auras vu ton chirurgien. Je t'envoie tous mes encouragements.

Majothobe   [235409] posté le 25/02/2016 20:49:00 par maryloudeSeine, Bonjour Majo et bienvenue parmi nous.
Cela fait six mois que je me soigne , j'ai donc un peu d'avance. L'anxiété nous atteint toutes et c'est surtout ce que l'on en imagine qui nous affecte le plus. L'annonce aux proches est très difficile et si je te réponds c'est que j'ai le même âge que toi, une mère de 90 ans qui sort elle-même d'un cancer et une grande fille débordée...J'ai choisi de tout verrouillé dans un premier temps, histoire de ne gacher les grandes vacances de personne et d'en savoir plus. Ensuite, j'en ai parlé aux amis sûrs et à mes soeurs.Les larmes sont là pour tous et toutes, patientes comme famille, la peur des traitements, de souffrir mais dans la réalité, on se découvre une énergie folle et insoupçonnée pour résister, accepter les traitements même si certaines fois,c'est dur. Pour que nous puissions mieux t'aider, ce serait bien que tu remplisses ta bio, avec les caractéristiques plus détaillées de ton cancer, ainsi tu trouverais une aide plus précise.
A bientôt, très affectueusement,
Marylou

majothobe   [235407] posté le 25/02/2016 19:18:00 par supercip, "Bienvenue" ici !!! si on peut s'exprimer ainsi

Personnellement je te précède de quelques mois, et je peux te dire que l'attente a été pire que tout le reste !!! et pour moi, qui en suis entre la première et la seconde cure de chimio, j'estime qu'aucun traitement ne fait plus mal que l'anxiété !!

Pour l'annonce à mes proches (parents et enfant), j'ai attendu d'avoir tous les résultats en main !! ensuite j'ai un peu perdu pied et mon fils a pris le relai, jusqu'à que je remonte et que je retrouve ma joie de vivre habituelle qui est toujours au beau fixe malgré l'opération et la chimio !!!

Tout ça pour dire que je suis assez d'accord avec toi, le moral est fluctuant mais fini généralement toujours par revenir !!!
Tiens nous informé des suites !!

Bises !!

Bonjour.   [235406] posté le 25/02/2016 18:40:00 par majothobe, J'ai parcouru un peu le forum avant de m'inscrire, il m'a paru plutôt réconfortant donc me voila! Avec un diagnostic tout neuf de cancer du sein, aux vues de la biopsie je vais avoir la totale, ablation du sein, des ganglions axillaires, chimio et rayons. J'ai rendez-vous le 7 mars avec le professeur qui va m'opérer donc je n'en sais pas plus que ce que m'a dit mon généraliste, je pense avoir un truc pas très sympathique puisque de 2cm6 et un ganglion atteint aussi et je suis morte de trouille.
Bien sûr des hauts et des bas, j'ai plutôt bien encaissé sur le coup mais plus ça va, plus c'est dur. (mon toubib m'a dit que la période d'attente était très difficile). Ce qui m'angoisse le plus c'est l'ablation des ganglions axillaires, j'ai peur de me retrouver impotente. En plus pour l'instant je ne l'ai dit encore à quasiment personne, juste mon chéri et deux amies et j'ai une peur bleue de l'annoncer à mes parents (90 et 85ans), (moi j'ai 58 ans), à mes enfants dont un est en train de galérer avec un début de grossesse très difficile et pas sûre d'aboutir donc moral à zéro, je ne vois pas comment lui rajouter ça. Bref pour l'instant j'essaie de faire bonne figure mais avec des moments vraiment noirs et pessimistes.
J'espère être plus rigolote la prochaine fois, en attendant, je suis preneuse de pleins d'encouragements! Merci à toutes, merci à ce forum d'exister, merci de m'aider un peu. Majo.