Je suis nouvelle sur le forum [Poster un message]

Nouvelle    [278474] posté le 03/04/2023 13:40:00 par Alsema, Patti31,

Merci bcp pour ton message ☺;️;
J'ai vu l'oncologue ce matin, donc HER2 Négatif, mais seuil hormono 10%.
Du coup ils font des tests supplémentaires pour connaître je crois le risque de récidive j'aurais les résultats sous 10 jours, l'oncologue veut voir pour une chimio légère+ radiothérapie+hormonothérapie.
Voilà voilà, j'appréhende un peu qd même mais bon c'est comme ça on a pas le choix.
A bientôt

A Alsema   [278472] posté le 02/04/2023 23:19:00 par Patti31 Bonjour Alsema,
Ce sont plutôt de bonnes nouvelles.
Pour l'hormonothérapie, qui commencera après la radiothérapie, pour les patientes non ménopausées, c'est le Tamoxifène.
Dans certains cas, il arrive qu'on provoque une ménopause par des injections pour donner le médicament destiné aux patientes ménopausées (anti-aromatase), mais ce n'est pas le plus fréquent.
Pour le Tamoxifène, les effets secondaires sont très variables d'une personne à l'autre : ça peut être des bouffées de chaleurs, douleurs articulaires ou tendineuses...ou rien..
J'ai pris le Tamoxifène pendant 3 ans et je n'ai eu aucun effet secondaire, sauf des tendinites, mais j'avais déjà une certaine prédisposition..
Ne t'en fais pas, prends-le sans préjugé ni appréhension en te disant qu'il te protège et tu verras.
La plupart le supportent bien et même quand il y a des effets secondaires, ils sont tout à fait gérables.

A bientôt,

Amicalement

A Alsema   [278473] posté le 02/04/2023 23:19:00 par Patti31 Bonjour Alsema,
Ce sont plutôt de bonnes nouvelles.
Pour l'hormonothérapie, qui commencera après la radiothérapie, pour les patientes non ménopausées, c'est le Tamoxifène.
Dans certains cas, il arrive qu'on provoque une ménopause par des injections pour donner le médicament destiné aux patientes ménopausées (anti-aromatase), mais ce n'est pas le plus fréquent.
Pour le Tamoxifène, les effets secondaires sont très variables d'une personne à l'autre : ça peut être des bouffées de chaleurs, douleurs articulaires ou tendineuses...ou rien..
J'ai pris le Tamoxifène pendant 3 ans et je n'ai eu aucun effet secondaire, sauf des tendinites, mais j'avais déjà une certaine prédisposition..
Ne t'en fais pas, prends-le sans préjugé ni appréhension en te disant qu'il te protège et tu verras.
La plupart le supportent bien et même quand il y a des effets secondaires, ils sont tout à fait gérables.

A bientôt,

Amicalement

Visite oncologue    [278471] posté le 02/04/2023 18:32:00 par Alsema, Cc les impatientes,

Du coup j'ai eu mon rdv chez le gynéco suite à ma tumorectomie le 8 mars. Au final il s'avère que ma tumeur était de 26mm et que les ganglions ainsi que les marges étaient sains/saine. J'ai rdv chez l'oncologue demain matin à 9h, le gynéco m'a parlé du coup de radiothérapie mais également de l'hormonothérapie. Est-ce que certaines d'entre vous peuvent m'éclairer sur le type de médicaments pour les jeunes femmes non ménopausées, et quels sont les effets secondaires ?
Un grand merci à vous toutes

Nouvelle sur le forum   [278446] posté le 24/03/2023 19:20:00 par arpege, Bonjour Daniella,
Merci pour tes observations concernant l'immunothérapie mais mon oncologue va encore essayer une 2 ème ligne de thérapie ciblée et j'ai pris mon 1er Ibrance ce jour... Je croise les doigts...
Concernant l' hormonothérapie, j'ai les mêmes notions que Patt31au sujet du Tamoxifene que l'on donne pour les dames non ménopausées et qui nécessitent une surveillance de l'endomètre et ovaire.Et je me rappelle que Letrozol, Femara ne posaient pas ce genre de problème... mais je ne suis pas médecin !
En 2020 on parlait beaucoup dans la presse d'augmenter l'hormonothérapie à 10 ans même pour des petites tumeurs... Tout cela rend un peu confus... Je dois bien l'admettre.
Je te souhaite bonne suite
Amicalement.

A patti31   [278445] posté le 24/03/2023 19:10:00 par Daniella33 Exact c'est le cancer de l'endomètre. Pas loin😄;.
J'ai fourché avec mon mal de tête...
5 ou10 ans =) les études des laboratoires ne démontrent pas un gain significatif de continuer 10 ans. Les anti aromatases augmentent moins le risque de cancer que le tamoxifene mais çà existe.

Chacun fait comme il veut.

Mon oncologue c'est 5 ans pas plus. J'en suis à 9 mois d'arrêt et toujours plusieurs effets secondaires importants. Elle m'a dit que çà ne sert à rien de reprendre maintenant même si dans 8j je n'ai plus de problème . Depuis 15j çà c'est de nouveau dégradé avec un nouveau pb, une ancienne pathologie maîtrisée qui s'est réveillée ( je n'ai plus de solution car la seule molécule qui marchait sur moi est interdit e), je suis reparti 5 mois en arrière.
Je rêve que mon taux d'oestrogene remonte, un comble....

A daniella33   [278444] posté le 24/03/2023 17:29:00 par Patti31 Bonjour Daniella,
Il n'y a aucun risque de cancer des ovaires avec l'hormonothérapie quelle qu'elle soit, puisque le but est de bloquer les oestrogènes.
D'ailleurs, les mêmes hormonothérapies sont utilisées pour traiter le cancer des ovaires.
Le seul risque est celui du cancer de l'endomètre avec le Tamoxifène uniquement, risque qui reste très bas, et de kystes ovariens bénins (toujours avec le Tamo)

De nombreuses études montrent le bénéfice de prolonger l'hormonothérapie pour le risque de récidive, ce qui semble évident d'ailleurs...Si elle permet d'empêcher les cellules cancéreuses dormantes de se réveiller, une fois arrêtée, qu'est-ce qui les en empêchera ??
Et malheureusement, la réalité est là : plus de 50% des récidives ont lieu après les 5 ans d'hormonothérapie.
Bien sûr, le bénéfice risque doit être pris en compte en fonction de chacune.
Mais je reste de l'avis que face au risque de récidive qui, en outre, est souvent métastatique, pour une femme qui n'a pas ou peu d'effets secondaires avec l'hormonothérapie, ça vaut la peine de la prolonger.
D'ailleurs les oncologues n'ont pas de véritable argument, à part le fait qu'à ce jour, toutes les études ne sont pas concordantes...Sauf que, en réalité, elles n'ont pas été effectuées sur une assez longue durée et sur des cohortes suffisamment importantes, et ont subi de nombreux biais...

A Arpège et Patti31    [278443] posté le 24/03/2023 15:03:00 par Daniella33 Bonjour,
Bon courage Arpège. Ils n'ont pas une immunotherapie à te proposer ? Celle du Her2 serait peut-être bénéfique pour l'hormonodependant.

Ce matin j'ai fait un point avec mon oncologue. Elle n'a pas de solution pour résoudre mes problèmes avec l'hormonotherapie. Nous sommes d'accord sur l'arrêt définitif apres 2,5 ans et de plus après 9 mois d'arrêt çà ne sert plus à rien de reprendre. On a refait un point sur mon risque de récidive ( tumeur de 12 mms) suite à l'analyse moléculaire =) après intervention 14% et après radiothérapie + hormonotherapie 10% soit très proche de toutes les minettes (7 à 8%). Sachant que pour moi çà a trop bien marché.

Pourquoi continuer ou pas l'hormonotherapie (aromatase) après 5 ans?

La aussi il faut faire la balance risque. Les études ont montré que çà ne faisait pas gagner grand chose pour les femmes ménopausées. Un petit plus pour celles qui ont eu le tamoxifene avant.
N'oublions pas qu'elle augmente le risque de cancer des ovaires et qu'1 femme sur 2 à un kyste sur un ovaire....
Donc il faut faire la balance combien de gain pour le sein et combien on aggrave côté ovaires ( difficile à détecter). Donc je pense que c'est pas pour rien que les oncologues disent 5 ans.....
A+

A Arpege   [278442] posté le 23/03/2023 19:42:00 par Patti31 Merci beaucoup pour ta réponse.
J'ai l'impression que le suivi est assez different suivant les centres et ici, à l'Oncopôle de Toulouse, c'est vraiment a minima...
Pas d'oncologue quand on n'a fait pas fait de chimio et on nous renvoie au médecin traitant et gyneco pour le suivi...!
J'ai réussi à arracher un semblant de suivi chirurgien et radiothérapeute en alternance 1 fois par an seulement parce que je devais switcher pour l'hormonothérapie et que la gynéco ne voulait pas le faire...
Tu as raison, pour les marqueurs, je vais voir avec mon médecin traitant qui est très à l'écoute et aussi pour continuer l'hormonothérapie si ils refusent à l'Oncopôle.
Mais je reste choquée d'une telle légèreté...surtout quand on voit tous les examens et médicaments non nécessaires qui sont prescrits à gogo pour tout et n'importe quoi...!

Regarde la fiche de liline : elle se bat contre un cancer depuis...20 ans...! avec métastases depuis 9 ans, et elle est toujours là, bon pied bon oeil..! Elle est aussi passée par Ibrance pendant un certain temps, avec efficacité.

Courage et viens donner de tes nouvelles

Pour Patty31   [278441] posté le 23/03/2023 18:19:00 par arpege, Bonjour Patty 31
Merci pour tes encouragements, ça me fait du bien...
Pour répondre à tes questions: la tumeur était de 1 cm (avec récepteur Er 60 %, PR 15%) et ganglion sentinelle négatif. L'oncologue ma dit que la tumeur était petite et ne nécessitait pas plus de 5 ans d'hormonothérapie que j'ai par ailleurs bien supporté : mais j'étais quand même contente de pouvoir l'arrêter (suis pas trop médocs) ☺;️;. Mon suivi était aussi 1x/an avec mammo+ultrason, le dernier en octobre 2022, tout à fait ok.
Sous Letrozol, j'ai aussi développé une ostéoporose traitée par Ibrandonate en intraveineuse tous les 4 mois pendant 1 an.
J'étais, confiante, d'autant que ce traitement pour les os est aussi censé être une prévention de métastases osseuses (d'après mes lectures sur le Net.)
Pendant ce suivi, on ne m'a pas proposé de Pet Scan pour un bilan d'extension ni testé les marqueurs. Les phosphatases alcalines, prédictives de métas osseuses était normales à cette époque alors qu'elles ont flambé à la reprise du suivi cette année.
Mon oncologue me dit que je fais partie des 10 à 15 % qui développent des métastases. Sur le Net j'ai des chiffres qui parlent plutôt de 15 à 30 %!!
Bien sûr qu'on espère ne pas être dans ces stats mais, est-ce faute à pas de chance ou comme tu le dis si bien:"les "petits" cancers sont mal suivis malgré les risques importants de récidive.
Je suis étonnée que l'on te refuse une prolongation de l'hormonothérapie d'autant si tu la supporte bien. Et pour les marqueurs peut être que ton médecin traitant serait d'accord de les tester même si ton onco ne veut pas le faire.
Encore merci pour tes encouragements, j'espère avoir répondu à tes questions.
Tiens moi au courant pour la suite, si tu le veux bien.
Bien à toi

A Arpege   [278440] posté le 23/03/2023 15:14:00 par Patti31 Bonjour Arpège,
Je ne peux pas t'aider directement sur ce sujet mais en attendant d'avoir des témoignages, tu peux taper "Ibrance" dans l'onglet de recherche et tu auras tous les posts sur ce sujet.
D'autre part, tu n'as rien "brûlé", il est très fréquent d'avoir des effets secondaires qui obligent à stopper le traitement pour aller vers un autre ; aujourd'hui, il y a de très nombreuses lignes de traitement et d'autres arrivent régulièrement sur le marché.
Tu verras que de nombreuses impatientes vivent depuis bien longtemps avec des métastases maintenues sous contrôle.

Je voudrais te poser une question : je suis effarée de voir le nombre de femmes qui récidivent après les 5 ans d'hormonothérapie, et ne comprends pas pourquoi on ne nous la prescrit pas au-delà...
J'ai eu les mêmes traitements que toi : tumorectomie (tumeur 1 cm), radiothérapie et hormonothérapie (j'en suis à ma 4ème année) ; je n'ai qu'un suivi très léger (mammo/écho 1 fois par an). On me refuse les marqueurs ainsi qu'une prolongation d'hormonothérapie ; mon cancer était pourtant 100% hormonodépendant, donc risque de récidive même à très long terme.
Quels étaient les caractéristiques de ton cancer ? Si tu n'as pas eu de chimio, je suppose que ce n'était pas très gros, ni de ganglions atteints ?
Et quel suivi as-tu eu ?
Je suis un peu révoltée car j'ai vraiment l'impression que les "petits" cancers sont mal suivis malgré les risques importants, et je ne comprends pas le refus de prolongation de l'hormonothérapie quand on sait que plus de 50% des récidives ont lieu après les 5 ans d'hormonothérapie.
Merci d'avance de ta réponse,

Sois confiante pour les traitements car il est certain que quelque fonctionnera, même si je comprends très bien le choc et l'angoisse que ça doit être.
Je pense bien à toi,
Amicalement

Nouvelle sur le forum   [278439] posté le 22/03/2023 20:31:00 par arpege, Bonjour, j'ai 59 ans et je récidive suite à un cancer du sein découvert en 2016 lors d'une mammo de contrôle. Opérée par tumorectomie, radiothérapie et hormonothérapie (Letrozol) pendant 5 ans. De 2017 à 2022 tous les contrôles ok.
Début 2023 je consulte pour difficultés respiratoires et découverte alors de métastases osseuses ( beaucoup sur la colonne vertébrale, côtes), foie et poumon.
Je commence alors un traitement de Fulvestrant, Xgeva, et le Ribociclib ( KISKALI). Ce dernier est interrompu pour cause d'allergie et inflammation pulmonaire.
Mon oncologue me propose de commencer prochainement Ibrance.
J'ai l'impression d'avoir déjà brûlé ma 1ère cartouche de ligne de thérapie ciblée et j'ai très peur de ne pas supporter l'Ibrance pour les mêmes raisons.
Je suis un peu désorientée, je ne sais pas trop à quoi m'attendre dans les mois à venir.
Est-ce que l'une de vous suit ce protocole, est-ce efficace?(diminution des métastases). Est-ce qu'il engendre beaucoup de fatigue, d'effets secondaires?Je marche mal à cause de douleurs au dos et j'ai déjà une grosse fatigue depuis le debut des traitements.
Je ne sais pas trop quelle espérance de vie, quel projet de vie dans les 5 ans à venir ?
Je suis très bien soutenue par mon conjoint et on essaie de profiter de tous les moments positifs que l'on peut passer ensemble.
Je vous lis très souvent et j'ai beaucoup appris sur votre site. Vous êtes très précieuses, les impatientes, dans ces chemins de galère !
Merci d'être là !
Arpège

À Alsema    [278418] posté le 14/03/2023 14:44:00 par Royane, Juste encore un mot pour toi j’ai aussi eu un grade 2 cancer lobulaire infiltrant. Pas de chimio mais de la radiothérapie et un traitement hormonal à vie sans doute. C’était en octobre 2018. Je ne vais pas dire que c’est une partie de plaisir mais si on fait bien ce qu’il faut ça va. Et la tumorectomie c’est mieux que l’ablation complète. Et tu vois, au bout de 4 ans presque et demi je vais à la reconstruction. Donc tout va pour le mieux. Il faut prendre les bons moments, se chouchouter, se confier, sortir, pleurer un bon coup si besoin et, par dessus tout essayer de garder le moral. Chacun son petit truc moi c’est le cinéma avec des films rigolos ou de bons films tout court. Le prochain sera la chambre des merveilles. Je jardine aussi le contact avec la nature ça aide. Bisous et courage à toi ça va aller.

À Alsema    [278419] posté le 14/03/2023 14:44:00 par Royane, Juste encore un mot pour toi j’ai aussi eu un grade 2 cancer lobulaire infiltrant. Pas de chimio mais de la radiothérapie et un traitement hormonal à vie sans doute. C’était en octobre 2018. Je ne vais pas dire que c’est une partie de plaisir mais si on fait bien ce qu’il faut ça va. Et la tumorectomie c’est mieux que l’ablation complète. Et tu vois, au bout de 4 ans presque et demi je vais à la reconstruction. Donc tout va pour le mieux. Il faut prendre les bons moments, se chouchouter, se confier, sortir, pleurer un bon coup si besoin et, par dessus tout essayer de garder le moral. Chacun son petit truc moi c’est le cinéma avec des films rigolos ou de bons films tout court. Le prochain sera la chambre des merveilles. Je jardine aussi le contact avec la nature ça aide. Bisous et courage à toi ça va aller.

Anselma   [278416] posté le 13/03/2023 16:22:00 par Ade Bonjour,

Je ne suis plus vraiment nouvelle enfin si: peu d'expérience.
Tu as eu de la chance d'être prise en charge si rapidement, ça a traîné de mon côté.

Tu trouveras ici des informations, des expériences, beaucoup d'écoute et des personnes qui donnent de leur temps donc des personnes formidables.

Courage!

Ade

A Alsema   [278413] posté le 11/03/2023 14:38:00 par Daniella33 Bonjour,
On est toute passé par là. Perso il y a 23 ans on m'a diagnostiqué un mélanome. Le ciel m'ait tombé sur la tête surtout que c'est un cancer avec gros risque de métastases. Pendant 2 ans j'ai flippé sur la récidive et un jour je me suis levé en me disant, arrête de te pourir la vie et profite de chaque instant. Le cancer n'est plus une fatalité et j'ai eu raison parce que depuis 23 ans c'est 0 récidive. En 2019 cancer du sein ( pas de suite de mon mélanome), j'ai pleuré pendant 2h en me disant pas encore....Et je me suis mis en mode de bataille. La vie continue, il y a des nouveaux traitements, grade 2 c'est parfaitement gérable ( j'étais aussi grade 2). Tu pourras t'occuper de tes petits enfants 😉;.
Le cancer nous change, en nous recentrant sur l'essentiel. Tu en sortiras plus forte.
Tiens nous au courant, en nous donnant des précisions pour qu'on puisse t'aider.

Courage, çà va faire.
Bon WE.

Nouvelle sur le forum    [278412] posté le 11/03/2023 12:02:00 par Alsema, Salut les impatientes,

Nouvelle sur le forum à la suite de la découverte en février 2023 d'un carcinome canalaire de grade 2, j'ai 42 ans, le choc, l'impression que tout se dérobait sous mes pieds, mes premières pensées ont été pour mon fils de 7 ans. J'ai la chance d'avoir été prise en charge par un super chirurgien, qui m'a fait une tumorectomie mercredi 8 mars.
Je dois le revoir le 30 mars et premier rdv avec oncologue le 3 avril.....
J'avoue avoir un peu de mal à encaisser depuis l'opération, surtout qd l'infirmière me change les pansements, je pleure dès que je vois ma cicatrice...

Daniella33,Do1983,JUNE2011   [278401] posté le 07/03/2023 10:16:00 par Ade J'avais écrit un long message hier et poops disparu dans les limbes de la toile.
Depuis hier plus aucune nausée et donc j'ai l'impression d'être dans une forme olympique ( même si je suis vite rappelée à l'ordre quand j'oublie et que j'enchaîne à mon rythme habituel les tâches courantes)

Hier j'ai mangé quasi normalement ( en quantité moindre certes mais je suis un ogre) et le soir une petite douceur végétale une mousse au chocolat ( c'est là qu'avec cet espèce d'odorat exacerbé que tu sens de drôles d'odeurs chimiques), j'ai allumé le poêle à bois et regardé une série, j'étais aux anges!
Aujourd'hui idem. J'ai conserve malgré tout une sorte hyper-salivation mais c'est pas si mal je crois. D'autant qu'après relecture des ordonnances j'ai fait un peu le cow-boy: je n'ai pas pris le bain de bouche en préventif ( bon je ne suis pas sûre que j'aurais pu)j'ai mangé que des trucs acides au bout de deux jours à vide et du pain grillé seul truc qui passait avec les oranges sanguines, olives vertes, oublié le troisième anti-nauséeux, etc..
Do je n'ai pas de goût dans la bouche, c'est juste que certains trucs sont insipides ou moins bons, j'ai lu que le goût métallique est dû à la consommation de viande.
Les muqueuses sont un peu blanches, j'ai pensé à une mycose pour laquelle j'ai le traitement mais je n'ai pas l'impression que ce soit ça. Si je doute j'irai voir mon médecin traitant.
Je ne suis pas maigre, je suis menue du buste: peu de chair, côtes apparentes, ensuite à partir du ventre ben j'ai du muscle et du gras quand même, j'aurais dû dire à la diététicienne de ne pas se fier au haut et que je n'y pouvais rien si j'étais mal fichue :). Je pense qu'elle a été agacée à cause du soja quand je lui ai dit d'aller consulter certaines études , bah ça lui passera mais sa menace elle peut se la garder j'ai trouvé que c'était pas intelligent du tout et ça m'a stressée vu que je pensais que les nausées j'en aurais pour trois semaines vu le truc bien hard

JUNE: effectivement je n'avais pas anticipé les repas tout frais et les odeurs m'ont bien dégoûtée, surtout celles des eaux de toilette d'une amie et de l'infirmière... Je ferai mieux la prochaine fois mais le seul truc que je voulais manger c'était des frites avec du ketchup c'est fou!
Par contre l'eau je ne pouvais pas, je n'ai quasi pas bu pendant trois jours sauf quelques gorgées, après j'ai vu que le thé vert ça passait, je n'aime pas le thé mais les infus m’écœuraient. Il va falloir que je trouve une solution pour m'hydrater la prochaine fois.

Daniella33: merci pour ton tuyau sur les soupes je suis allée voir c'est vrai que ça a l'air appétissant, je vais en acheter en prévision.

Je vais aller me balader aujourd'hui, dommage que les beaux jour soient passés mais je suis super contente.
Ah et j'ai une de mes deux poules qui a pondu hier, eh bien j'ai trouvé que ça tombait à pic vu que j'avais pas mangé trop de protéines, ça me gêne pas de le manger elles ne sont pas exploitées, c'est moi l'esclave des animaux ici :)

Merci pour vos messages les filles, merci d'être là!

Bonne journée tout le monde

Ade

Ade   [278399] posté le 06/03/2023 09:50:00 par JUNE2011, Coucou Ade,
Pas facile les FEC, comme toi, hyper nauséeuse pendant 24h, difficultés à s'alimenter, odeurs insupportables qu'elles soient d'origine alimentaires, d'hygiène (parfum...)...
Du coup, j'ai opté pour des plats préparés à l'avance et consommables froid ( aucune odeur de cuisine pendant 48h) car c'était plus "facile" pour moi pendant ces 48 premières heures, hydratation ++ ...
L'anti nauséeux m'avait bien aidé mais chacun a des effets plus ou moins différents...
Pour tes ouvriers, tu peux peut-être leur demander de baisser le son, quand c'est demandé gentiment, les gens sont plutôt réactifs...
Je t'envoie plein d'ondes positives...
Bien à toi
delphine

Ade    [278398] posté le 05/03/2023 20:47:00 par Do1983, Coucou! Je reconnais bien là ce « cher » EC…
Tu as passé le plus dur. Personnellement j’étais assommée (surtout le matin au réveil, une horreur cet espèce de mal être général) et avait de grandes difficultés à manger avec fortes nausées pendant une petite semaine.
La deuxième semaine j’étais pas mal et la troisième semaine j’étais normale. La plupart des témoignages que j’ai eus sont similaires donc ne t’inquiète pas trop.
Je suis étonnée que tu aies une telle pression pour la perte de poids. Tu es plutôt maigre à la base? Ou alors c’est parce que tu es vegan?
Une fois cet épisode passé ça devrait aller mieux pour manger normalement. As-tu un goût bizarre dans la bouche ou pas?
Ne t’en fais pas je pense que tu gambaderas bientôt…😊;