Je suis nouvelle sur le forum [Poster un message]

Electronlibre   [203698] posté le 15/08/2013 11:40:00 par Rockblues, Désires-tu que nous rentrions en contact? Je pense pouvoir te donner certains renseignements.

electronlibre   [203691] posté le 15/08/2013 08:05:00 par pernelle Bon, je le trouve un peu gonflé ton onco de te laisser seule face à une décision pareille. Le minimum syndical aurait été qu'il se prononce. C'est ce qu'à fait mon onco hier : elle m'a exposé la situation, donné son point de vue et ensuite laisser libre de me prononcer en tenant compte de ses arguments. Au final, c'est bien moi qui adopte un protocole, mais de façon éclairée et avec les éléments en mains et ce qu'elle ferait si il s'agissait d'elle, ce qui est quand même légèrement différent. Il est bien difficile de te répondre évidemment et dans ta situation, je demanderai effectivement un second avis. Dans les faits, c'est assez simple : tu prends rdv avec un autre onco dans un autre centre après avoir demandé ton dossier au secrétariat de ton service. C'est usant d'avoir à faire cette démarche, je te l'accorde, mais peut-être cela t'aidera-t-il à prendre ta décision plus sereinement.
Des bisous
Pernelle

Coco63   [203683] posté le 14/08/2013 22:10:00 par electronlibre, Désolée. J'ai appuyé trop vite sur la touche.

Merci bcp pour ta réponse.

J'ai eu le Ki67 : 15 % Apparemment je suis dans la zone intermédiaire (zone grise comme l'appelle l'oncologue) Chimio pas obligatoire mais pas à exclure

J'ai effectivement pensé à consulter un autre oncologue, mais je ne sais pas trop comment faire dans la pratique et j'ai un peu peur qu'ils aient tous le même discours (statistiques, etc...).

Bises.

P.S Je suis Her2 négatif.

Coco63   [203682] posté le 14/08/2013 22:07:00 par electronlibre, Merci bcp pour ta

electrolibre   [203681] posté le 14/08/2013 21:49:00 par coco63, Ben c'est cool tes réjouissances :)
Pas facile comme décision
Tu as eu les chiffres du Ki67? Pffffffffff et les chiffres moi j'aime pô mais pô du tout!!Alors je te dirai je me suis posée la question pourquoi pas de chimio pour moi et 2 fois, j'avais l'impression à l'époque d'avoir été mal "soignée" car je n'avais pas eu de chimio surtout que j'ai récidivé et oui aujourd'hui suis bien heureuse d'être passée au travers!!!!!!!!Ils sont rigols les oncos laisser le choix celui ci est tt de même bien compliqué.....Y a des RCP qui sont là pour!!!Pour l'hormono on ne nous laisse pas le choix quand on n'en prend plus on fait les rebelles on dirait.(e vue leur super chiffre..bref...)...Y a une impatiente qui a refusé la chimio appuyée par un autre onco peut être t'aidera t'elle.Et alors pourquoi pas demander un autre avis tu as le droit !!ben en voilà une solution un autre avis médical...........
Voili voilou et courage pour ta décision
Bisettes

Choix difficile....   [203679] posté le 14/08/2013 21:24:00 par electronlibre, Bonjour à toutes,

Je viens donner quelques nouvelles et surtout demander quelques conseils, sachant que la décision finale m'appartient...

J'ai vu aujourd'hui mon oncologue pour faire le point sur le protocole définitif.

Ce sera donc radiothérapie et hormonothérapie. Par contre, et c'est là que le choix est extrêmement difficile, elle me laisse libre de faire aussi de la chimiothérapie (Fec et Taxotère).

En effet, ma tumeur était hormonodépendante, fortement aux oestrogènes et peu à la progestérone. C'est pour cette raison principalement que la chimio est évoquée.

L'oncologue me dit que c'est une chance supplémentaire pour éviter d'éventuelles récidives (elle me donne le pourcentage de 10 % de rechute si l'on fait tout : chimio, radiothérapie, hormonothérapie).

Qu'en pensez-vous ? Certaines d'entre vous ont-elles été mises face à ce choix ?

Merci d'avance de vos témoignages.

À coco63   [203368] posté le 06/08/2013 11:59:00 par Rockblues, Je rentre de vacances ce week-end- end, scanner lundi, scinti mardi et marquage, et ensuite feu!!!


Ps: je suis perdue dans ce forum, je ne sais pas voir de suite lorsque quelqu'un répond...

Rockblues   [203365] posté le 06/08/2013 10:39:00 par coco63, Coucou,
Effectivement tu as bien fait de changer de praticien!!
Donc ce sera grillade au menu pour toi oufffffffff!!!!!!!!
Tu commences quand?bisettes

Hoffnung   [203364] posté le 06/08/2013 08:09:00 par mimille, Bonjour
Pour la RT et éviter les brûlures, j'ai aussi utilisé l'Hydrosorb, bien que difficile à maintenir en place. Mais, j'ai aussi vu une barreuse de feu et ai fini mes 23 séances sans être brûlée et en récupérant très vite ensuite.
Pour la fatigue, mes séances sont arrivées en fin de parcours après la chimio et j'étais fatiguée, mais à te lire, je comprends que ta motivation soit un bon moteur.
Mes enfants étaient petits donc demandaient beaucoup, sans cette contrainte, je pense que ça peut le faire !

Et pour l'appart, tu as bien fait d'investir avant le cancer ! En fait, je crois que la leçon du cancer, c'est de se dire qu'il faut faire les choses quand elles se présentent, créer les occasions pour les projets qu'avait et qu'on reporte toujours, et profiter de la vie !
Camille

Merci à toutes   [203343] posté le 05/08/2013 18:06:00 par Hoffnung, Merci à toutes pour vos réponses, vos conseils et vos témoignages!
Voici 2 mois 1/2 (depuis ce jour fatidique où j'ai vu la tête de la manipulatrice s'allonger devant ma mammo..) que je me retrouve régulièrement ici, au hasard de mes (nombreuses!) recherches Internet. Et puis samedi, j'ai sauté le pas et me suis inscrite. Et je ne le regrette pas!
Et je croise les doigts pour pouvoir, à mon tour, dans un mois, rassurer des nouvelles, en disant: "la radiothéraphie sur un 105 F? Pas de panique! C'est comme un mois de topless au soleil!"
Bisous à toutes!

Suite....   [203336] posté le 05/08/2013 14:59:00 par Rockblues, Bonjour à toutes...
J ai donc changé de praticien.
Et j'en suis plus que ravie!!!
Cette décision qui me pesait tant ( refuser la chimio) a été non seulement écoutée, comprise, mais plus encore: argumentée par ce praticien!
En effet, il affirme que dans ce type de cancer (hormono-dépendant, luminal A et très peu de mitoses, HER2 non surexprimé) réagit très peu 2%) à la chimiothérapie.
Pour lui, les effets secondaires et les risques sont très largement supérieurs au minuscule bénéfice.
Par contre, sport obligatoire, alimentation à revoir, toute une hygiène de vie à reprendre.
Il était surpris également qu'un vrai bilan d'extension (scinti osseuse, scanner etc) n'ait pas été réalisé.
Pour les Impatientes qui le désirent, je suis joignable à tout moment afin de vous laisser les coordonnées de ce cancérologue, et vous en dire plus si vous le désirez. Je mets ma fiche à jour.

Hoffnung - voyages   [203335] posté le 05/08/2013 14:51:00 par SunnyLife, Si tu te sens en forme, je ne vois aucun soucis pour ton déplacement. Je ne connais pas le Sénégal, et il y à peut être des vaccins ou traitements anti palu que ton médecin n'aime pas avec le K, mais comme tu n'as pas de chimio, c'est peu probable.
Certes, la radio fatigue aussi, mais franchement tout dépends de ton ressenti personnel.
J'ai eu chimio et rayons, et pourtant je partais aux USA, pour aller voir mes enfants, entre mes cures. J'avais des fenêtres de 15 jours, il me fallait des injections pour les globules, et ensuite pour les risque de phlébites. Mais le désir de partir me donnait des ailes, la fatigue était vite surmontée.
Mes médecins ont bien compris à quel point c'était important pour moi, et m'ont encouragée à faire ces voyages même longs (20h pour la destination + décalage horaire).

Pour le soutien gorge, je l'ai porté pendant tous les rayons (obligée puisque j'avais des prothèses). Ma peau a très bien toléré, et j'ai trouvé un modèle vraiment excellent (et pas cher), que je te conseille très fortement : http://www.geniebra.fr/

Hoffnung   [203321] posté le 05/08/2013 09:02:00 par coco63, Tout d'abord, sois la bienvenue sur ce forum, tu as dû déjà t'en apercevoir, il y aura toujours une copine de galère qui sera là pour répondre à tes angoisses, tes doutes...Bon ben pour la rt, j'ai eu recours à un coupeur de feu .... trés efficace....J'ai trés vite bronzé :) puis j'ai eu qqles petits boutons, des gratouillis et là sur les conseils du radiothérapeute huile d'amande douce génial..........Je ne mettais plus de soutien gorge et même longtemps aprés (ok je fais un 85B...)
Voili voilou miss
Bises

radiothérapie / Hoffnung   [203314] posté le 04/08/2013 22:03:00 par fredna, bonsoir,

il y a contre les brûlures, l'appel à quelqu'un qui a le secret des brûlures, nous en Suisse, dans les hôpitaux, on peut demander des adresses. C'est par principe gratuit, tu appelles une fois, dis quand tu auras tes séances, heures et jours et c'est tout. Moi j'y ai eu recours. Dis-moi si tu as besoin d'un contact.

Courage et bien à toi
fredna

Sprechen sie Deutsh?   [203302] posté le 04/08/2013 18:31:00 par Hoffnung, Merci Anso, de ton accueil, en dépit de mon petit cancer et de mes gros seins lol!

Pourquoi en allemand? Parce que d'autres, avant moi, ont raflé le Hope anglais et le Esperanza espagnol. Et mes notions de grec, de breton ou autre arabe sont bien trop lacunaires pour que je puisse avoir de l'espoir dans ces langues là! Quoiqu'en arabe...ça ne serait pas Amal, par hasard? Je vais voir ça!

Merci aussi de ton témoignage. Savoir que certaines sont allées jusqu'au bout de la rt sans brûlures, c'est rassurant, même si elles font un bonnet b! Ca veut surement dire que même avec des gros seins, roses au bout de 8 séances, on peut fort bien s'arrêter à un joli rouge (qui me va bien, je suis brune!) sans aller jusqu'aux dermites suintantes et horriblement douloureuses!

Et d'ailleurs, avec vos conseils, même si j'en arrive là, je suis parée!

Hoffnung   [203299] posté le 04/08/2013 17:49:00 par anso91 Bonjour,
Je n'ai guère de réponse à t'apporter, avec mon très modeste bonnet B/C et un radiothérapie sans brûlure ni gêne aucune, mais j'avais envie de te passer un petit coucou parce que 1/ tu as beau limite te dédouaner avec 'ton petit cancer in situ', ça reste un cancer et le traumatisme n'est pas des moindres, aussi 'léger' soit ton protocole et je voulais te dire que tu avais toute ta place ici à ce titre, et parce que 2/ ton pseudo, que je dois être une des rares à comprendre, m'a titillée et donné envie de savoir pourquoi en allemand???! En tout cas, il a le mérite d'être porteur de beaucoup d'optimisme: l'espoir étant ce qui nous rattache toutes à la vie et à l'envie d'avancer quelque soit les embûches...
A très vite sur le forum!
Bises

Merci Pernelle!   [203279] posté le 04/08/2013 08:20:00 par Hoffnung, Plombier? Carreleur? Même à 20 ans, sans arthrose et sans cancer, je crois bien que je n'aurais pas pu! Whaou! Peintre et tapissier, c'est la limite de mes compétences!
Mais 60 heures, c'est vrai que ça ne me fait pas peur, j'ai fait plus...
Donc si toi tu as réussi à faire l'un, je ne vois pas pourquoi je ne pourrais pas faire l'autre!

Je croise les doigts pour le soutif... Car c'est vrai qu'arrivée à ce stade, si je m'arrêtais à cause des brûlures, il y a gros à parier que l'oiseau de malheur qui me sert de médecin du travail analyserait ça comme: "je vous l'avais bien dit, vous n'en pouvez plus". De là à refuser que je parte, il n'y a qu'un pas!

Je mise donc sur la chance (ma radiosensibilité) et mon entêtement: même si ça fait rire les médecins, je veux croire qu'hydrater, chouchouter, protéger, ça peut aider, si l'on ne fait pas n'importe quoi. Je ne mets rien, bien sur, le matin, après ma douche au savon de Marseille. Mais après la séance (on me les programme à l'heure de midi) je ne me retiens plus! Alternance de pommade au zinc et lithium (recommandé par l'infirmière du centre de RT) et de calendula. J'attends avec impatience ma crème T...., que Colissimo promène depuis une semaine entre l'Auvergne et la Loire-Atlantique...

Par voie orale, je prends aussi de l'huile de bourrache et de l'acide hyaluronique, plus la curcumine, qui agit et sur le tonus et sur la peau.

Y-a-t-il d'autres trucs, d'autres recettes ou d'autres incantations pour éviter les dermites suintantes, les plaies qui ne guérissent pas etc?

Pour l'instant, c'est juste une question de couleur et de volume. Et aussi de douleurs (très supportables!) dans le sein et au téton. Plus un truc bizarre, mais ce doit être l'oedème: les pores du sein, surtout en bas, sont complètement dilatés. Quelqu'un a constaté ça?

Hoffnung, soutif et taf   [203278] posté le 04/08/2013 06:11:00 par pernelle Bonjour Hoffnung,
Bienvenue ! Et ici, dis-toi bien qu'il n'y a pas de petit ou gros cancer (on est pas dans le cabinet d'un crabologue mais entre minettes qui cherchons des réponses à nos questions!).
Avec mon modeste 90 B, je ne fais pas partie des élues gros lolos, mais ma maman, qui comme toi a eu un in situ, si. Elle a gardé son soutif tout le long des soins sans problème. Bien sûr, ta tolérance aux rayons sera déterminante, mais à priori, c'est tout à fait envisageable.
Pour le boulot, question fatigabilité, il est vrai que tu risques d'avoir des coups de mou sur des semaines de 60 h, mais je pense aussi que cela, c'est très perso et lié aussi à notre caractère et à ce qui nous fait tenir debout. J'étais plus jeunette à l'époque de mon premier round avec le K, mais j'ai mené, tambour battant, pendant chimio et rayons, les énormes travaux que j'avais entrepris seule juste avant de tomber malade (et le maçon, le plombier, le carreleur, l'électricien, le peintre, même le couvreur, ben c'était bibi, avec deux babous de 5 et 6 ans). On disait de moi ou que j'étais folle ou que j'étais courageuse. Mais je pense sincèrement que c'est la maison et ce chantier qui m'ont tenue debout et donner la rage au coeur. Je ne dis pas que je ne m'effondrais pas lessivée tous les soirs, mais j'avais aussi l'impression que je "rentabilisais" cette période de merde en en faisant du positif pour nous trois. SI ce job, c'est ton saint graal, je pense que tu peux aller le chercher si il n'y a pas de grosses complications pdt ta rt. Continue ton programme dynamisant, programme toi un mois de septembre cool cool, et pointe toi à la visite médicale avec un sourire radieux et du "même pas mal" plein la bouche. Ça devrait le faire ;-)
Bises
Pernelle
PS : et pour l'appart, dis-toi que tu as eu une très bonne idée! C'est beaucoup plus compliqué d'emprunter avant le K qu'après!

La grande forme va-t-elle durer?   [203277] posté le 03/08/2013 22:56:00 par Hoffnung, Bonjour,

Avec mon petit carcinome in situ, j'ai bien peur que mes préoccupations soient un peu dérisoires par rapport à celles de beaucoup d'entre vous, qui subissent ou ont subi mastectomie totale, chimio et hormonothérapie, voire métastases ou récidives...Je suis d'ailleurs très admirative du courage et de la bonne humeur dont vous faites preuve dans vos posts.

Mais j'ai quand même besoin d'être rassurée, ou, au moins, de savoir ou je vais.

Opérée le 6 juin (tumorectomie + 7 ganglions, tous sains), j'ai eu, hier, ma huitième séance de radiothérapie. Et avec mon 105 F, ça commence déjà à se voir et à se sentir...

Pour l'instant, j'ai réussi à garder travail et soutien-gorge, mais je ne me vois guère continuer le premier le jour où le second devra rester au tiroir. A cause de mon 105 F... J'ai dûment investi dans 3 soutien gorge sans armature (2 coton et un microfibre) et dans un certain nombre de mouchoirs en coton. J'ai d'ailleurs été très surprise d'en trouver encore!

Certaines d'entre vous, pourvues aussi de "gros lolos", ont-elles pu garder leur soutif jusqu'au bout des rayons?

Mais bon, même si je dois m'arrêter quelques semaines, ce ne sera pas dramatique...

La suite, en revanche, m'angoisse bien davantage... Ce foutu petit carcinome a été découvert lors d'une mammographie de routine, à laquelle je me rendait en sifflotant en prévision d'une prise de fonctions au Sénégal au 1er septembre...

C'est évidement rapé pour septembre. Mon chirurgien et mon radiothérapeute pensent, en revanche, que rien ne s'opposera à ce que je sois à Dakar pour le premier octobre. Mais mon médecin du travail (et c'est elle qui décide!) ne l'entend pas de cette oreille! Elle "attend début septembre", non sans m'avoir bien sappé le moral en me garantissant une immense fatigue!

La fatigue, je n'y crois guère... J'ai rarement été aussi en forme, puisque je me dope à la gelée royale, au ginseng et au curcuma!

Mais le reste???? Les plaies? Les oedèmes? Les douleurs diverses et variées? etc... Qu'en pensez vous, fortes de vos expériences? Je précise que quand je suis à l'étranger, je fais plutôt 60 heures que 35. Cela vous semble-t-il jouable, 4 semaines après la fin de la radiothérapie?

Je vous l'avais dit, mes préoccupations sont bien mesquines... Mais avec 2 enfants étudiants (papa décédé), ce départ est essentiel pour moi, et pas seulement pour le moral... Sans parler de l'appart acheté il y a un an sans savoir que ce machin me lorgnait ou me bouffait déjà!

Merci d'avance pour vos réponses. Et merci, déjà, de m'avoir lu! Si si...Il fallait, pour ce taper tout ce laïus, une patience d'ange!

Missisa   [203270] posté le 03/08/2013 21:33:00 par fleursdeschamps coucou, tu as frappé à la bonne porte et tu auras surement une impatiente qui a un parcours similaire pour te répondre et partager.Comment te dire, il faut d abord te soigner, avant de penser à la vie pro, qd on a tjrs travaillé, c est difficile d arrêter, car l arrêt est synonyme de maladie, je t envoie pleins d ondes positives.