Je suis nouvelle sur le forum [Poster un message]

de Rose à Eive   [223130] posté le 06/04/2015 13:07:00 par RoseCéleste, Oui tu as raison, je suis assez pudique :=)

En fait, de tout et de rien. Comme cela se voit très facilement, je n'ai pas d'idées précises. Je pense que je suis juste à la recherche de personnes qui vivent un peu la même chose que moi, car parfois je me sens un peu perdue face à tout cela. Avec qui je ne sentirais pas un regard interrogateur parce que j'ai un foulard (alors que je n'en avais pas avant)...

La plupart de vous m'a l'air assez calée en ce qui concerne leur maladie, mais moi je ne comprends pas toujours tout et je ne me sens pas toujours comprise par le corps médical.

Parfois, j'ai aussi envie de penser à autre chose. Ce qui est paradoxal en venant sur un site comme celui ci....

Je ne sais pas si j'ai répondu à ta question. Merci en tous cas pour ta réponse :=) Je profite de discuter tant que mes petits garçons font dodo :=)

Bien à toi,

Rose Céleste

Rose Céleste   [223128] posté le 06/04/2015 12:37:00 par Eive D'accord, je comprends.
Tu sais, tu n'es pas obligée de livrer toute ta vie sur ta fiche. Et tu peux donner les infos que tu choisis de manière à rester discrète, pas obligée de dire où tu vis, etc, tout ce qui est vie privée qu'on veut préserver.
Pour ce qu'il est de discuter, ce sera sûrement plus aisé avec des jeunes femmes confrontées au cancer comme toi, je ne sais pas...
Je te sens très prudente et méfiante, mais ici sur ce forum, tu peux t'exprimer sans aucun risque. Le respect, la bienveillance et la courtoisie sont de mise. L'humour aussi, parfois, il en faut !
Tu voudrais discuter de quoi, plus précisément ...?

Rose Céleste   [223129] posté le 06/04/2015 12:37:00 par Eive D'accord, je comprends.
Tu sais, tu n'es pas obligée de livrer toute ta vie sur ta fiche. Et tu peux donner les infos que tu choisis de manière à rester discrète, pas obligée de dire où tu vis, etc, tout ce qui est vie privée qu'on veut préserver.
Pour ce qu'il est de discuter, ce sera sûrement plus aisé avec des jeunes femmes confrontées au cancer comme toi, je ne sais pas...
Je te sens très prudente et méfiante, mais ici sur ce forum, tu peux t'exprimer sans aucun risque. Le respect, la bienveillance et la courtoisie sont de mise. L'humour aussi, parfois, il en faut !
Tu voudrais discuter de quoi, plus précisément ...?

Réponse à Eive   [223127] posté le 06/04/2015 12:22:00 par RoseCéleste, Coucou,

Merci pour ton message. Non, je ne me suis pas encore faite opérer. J'ai suivi une chimio (que j'ai commencée en étant enceinte) et là je vais commencer une hormonothérapie. J'ai effectivement un traitement pour les métas osseuses.

J'entends et je comprends ton point de vue, mais j'ai un peu de mal à me livrer totalement sur la toile.

Pour répondre à ta question, je pense que je suis plus là pour discuter qu'autre chose ;=)

Bien à toi,

Rose Céleste

Loudesbois   [223124] posté le 06/04/2015 11:56:00 par mumrose, Cette épouvantable attente.... voilà pourquoi ici nous nous appelons les impatientes.... Le cancer nous oblige à attendre, sans cesse, des diagnostics, des résultats, des traitements.... Mais je dois dire, avec 5 mois de recul, que finalement ça n'a pas été aussi terrible que cela. Certes je suis loin d'avoir fini, mais je pensais ne jamais pouvoir supporter de subir des tas de traitements, accepter d'attendre entre chaque cure, me retrouver 10 jours à l'hôpital, ne plus rien décider de ma vie, me faire amputer de mes seins, être diminuée, ne plus travailler.... et finalement, nous avons cette incroyable capacité à nous adapter, particulièrement quand nous sommes obligées de fonctionner en mode survie.
J'ai gardé une vraie vie sociale, je fais tout ce que j'aime et je vois des gens, je mets ma perruque, je me maquille et je sors de chez moi et je trouve que je vais mieux quand je ne reste pas dans mon canapé à réfléchir à tout ce qui ne va pas.
Chacune fait du mieux qu'elle peut, avec ses galères et ses dommages collateraux, ses angoisses et sa trouille, son sentiment d'injustice. Et finalement nous arrivons toutes à franchir ces étapes. C'est ça le plus important. Fais toi confiance, aie confiance en ta capacité à dépasser tout ça, et attends sereinement ce diagnostic. je croise les doigts pour que tout aille bien pour toi.
Bien à toi
Mumrose

Rose Céleste   [223118] posté le 06/04/2015 08:16:00 par Eive Bonjour a toi et bienvenue,

Si je comprends bien, tu as été opérée du sein après la naissance de ton 3 ieme petit garçon, et bientôt hormonothérapie simple ?
Pas de chimio ni rayons ?
Pas d'autre traitement pour les métas osseuses ?

Souvent, nous donnons les grandes lignes de notre parcours médical directement dans nos fiches, cela permet un peu à toutes de se repérer, et aussi de donner des infos qui peuvent intéresser les autres.

Je ne suis pas exactement une jeune femme (!), mais néanmoins très concernée par ce cancer qui atteint aussi de si jeunes femmes.

Quels sortes de conseils attends-tu ? Le sujet est vaste.
Il y aura toujours une ou plusieurs impatientes pour te répondre.
Tu verras ainsi que tu te sentiras moins seule face à cette maladie.
Il y a sûrement beaucoup de questions que tu te poses, n'hésite pas à le faire ici, sur le forum.

Amicalement.

Coucou   [223116] posté le 06/04/2015 00:33:00 par RoseCéleste, Salut à tous,

J'ai 29 ans, j'ai trois petits garçons, j'habite près de Charleroi, en Belgique et je suis nouvelle sur ce site, que j'ai découvert par hasard.

J'ai décrit un peu mon histoire personnelle dans la rubrique "cancer du sein spécial jeunes femmes". En résumé, j'ai découvert mon problème au mois de septembre quand j'étais enceinte de 5mois. Après mon accouchement, on m'a révélé que j'avais également des métastases osseuses. Je vais bientôt commencer mon hormonothérapie.

J'aimerais bien avoir vos conseils et également discuter (pas seulement de la maladie :=). Si cela vous dit, n'hésitez pas à me contacter.

Bonne soirée

Rose Céleste

Mumrose   [223109] posté le 05/04/2015 20:58:00 par Loudesbois, Chère Mumrose, un grand merci pour tes mots réconfortants et ton gentil message. La peur irrépressible, oui, c'est exactement ça. C'est déjà un tsunami en moi là surtout quand je lis partout que ACR4 ça craint...Alors qu'est-ce que ça va être après si je passe comme tu l'as si bien écrit dans la quatrième dimension ....Et cette attente, longue, trop longue.C'est cette attente en fait que je supporte le moins mais j'imagine que je ne suis pas la première avec cette sensation. Je viens de lire ton parcours, je vois que comme moi tu as été abonnée avant à la mastose. Saloperie de mastose et de seins denses où on ne voit rien .C'est aussi près du mamelon que se situe mon truc. J'ai l'impression que tout va très vite quand l'annonce tombe et que je lis vos témoignages. Pardon mais ça me fout grave les jetons. Pour être claire là en fait j'ai le trouillomètre à zéro et pourtant niveau santé j'ai roulé ma bosse avec dernièrement un risque d'AVC. J'ai le même âge que toi et une fille de 15 ans. J'espère que tu vas bien et que les traitements ne sont pas trop durs. Merci à toi. Amicalement, Lou.

Loudesbois   [223105] posté le 05/04/2015 19:10:00 par mumrose, Tu as bien fait de venir, Lou, on est là pour se soutenir et s'entraider. C'est facile de te dire de ne pas paniquer et de ne pas t'angoisser, on connait toutes ces moments de peur irrépressible pendant lesquels on ne peut pas s'empêcher d'imaginer le pire. Mais ce que nous apprend la maladie, c'est qu'il faut vivre et profiter du moment présent.
Alors comme tu le dis, pour l'instant tu n'as pas le cancer, et tout est quand même très confus dans ces diagnostics médicaux. L'espoir est donc là que tout ceci ne soit qu'un petit bidule de rien du tout qu'il faudra peut-être juste enlever, ou même pas. Alors reste positive et concentre toi sur l'essentiel. Fais toi prescrire des anxiolytiques pour te sentir mieux et profite de ce beau soleil printanier qu'on nous annonce pour les prochains jours. Tu auras tout le temps de préparer tes armes si nécessaire, pour l'instant, respire un grand coup et souris.
Bien à toi
Mumrose

Amélie    [223099] posté le 05/04/2015 14:45:00 par sidonie2305 Merci Amélie ton message m'a vraiment fait chaud au cœur...
Je suis désolée si pour l'instant je n'arrive pas être réconfortante envers vous toutes qui êtes dans la détresse également. .. Ne m'en voulait pas... Quant j'aurai réussi à remonter la pente, ça viendra...
J'essaye d'être forte devant mes enfants mais il voient bien que je suis fatiguée et extrêmement diminuée alors que je n'ai même pas encore commencé la chimio qui m'effraie tant !!!!
J'etais tellement heureuse de les voir chercher les œufs de Pâques dans le jardin, ils étaient tout content, ça m'a fait du bien...
Après 2 jours de repos total pr mon bras je vais essayer de refaire qq exercices en espérant que la douleur ne reviendra pas (je me suis fait mal il y a 2 jrs en faisant les exercices montraient par le chirurgien !!! )
Merci encore Amélie pour ton message....

Nodule ACR4 vascularisé   [223092] posté le 05/04/2015 12:05:00 par Loudesbois, Bonjour à toutes,
Cela fait maintenant deux jours et de deux nuits que je vous lis toutes ici et je me décide à m'inscrire. J'étais déjà venue en 2009 pour une suspicion de cancer inflammatoire du sein, un truc un peu abracadabrant o je m'étais retrouvée du jour au lendemain en cancérologie à St Louis à la suite d'un lymphœdème du sein gauche, un AC15 3 à 360 et la panique des médecins. Après 4 biopsies, l'IRM, le sein avait miraculeusement dégonflé. Aucune explication rationnelle. Mais je suis suivie depuis 22 ans en raison de seins très denses, d'une mastose, d'un antécédent familial (cancer du sein de ma mère) et d'une opération à 25 ans d'un adénofibrome. Je suis abonnée donc chaque année aux mammos et échos. J'ai toujours été classée en ACR2, parfois en ACR3 avec des biopsies mais rien de méchant quoi. La dernière mammo écho date du 23 mars et mon radiologue me dit que j'ai une nouvelle formation kystique de 10 mm vascularisée. Il a beau me dire qu'il n'est pas inquiet, il veut faire la biopsie très vite (c'est courant non ces radiologues pas inquiets mais qui mettent la pression pour la biopsie ?!) et conserve mes radios. Je ne sais donc pas encore que je suis classée en ACR4., Je pars sans les radios donc, prend RDV pour la biopsie le 14 avril et puis il y a deux jours j'appelle ma gynéco, ça me travaille quand même... Elle furieuse qu'il ait conservé les radios et qui me demande d'aller les récupérer et que l'on se voit le 9 avril pour décider de la marche à suivre. Mais quand je récupère les résultats, là je m'affole : un kyste n'est pas vascularisé, je le sais et en fait c'est un nodule classé ACR4 pas trop bon quoi et vascularisé pas trop bon non plus, je le sais. Du coup je reprends vite RDV pour la biopsie que j'avais annulée mais plus de place avant le 28 avril. Je suis déjà en cours avec un cancer du col de l'utérus donc ça commence à faire beaucoup. Voilà je flippe et j'ai beau tenter de me rassurer, j'ai du mal. Du coup je suis venue chez vous les impatientes et j'ai lu tant de belles choses, tant de courage, tant de solidarité. Alors voilà je crois que j'ai besoin en attendant le verdict de partager avec vous. Pardon de ce message long et maladroit (on ne m'a pas encore dit que je l'avais le cancer hein !) mais je suis très angoissée. J'ai perdu en octobre dernier un homme que j'aimais d'une leucémie et ça commence à faire trop. Merci de m'avoir lue. Et des bisous à toutes.Lou.

Sidonie   [223089] posté le 05/04/2015 11:22:00 par amelimélo, Bonjour ma belle!
Contente que tu sois rentrée. Maintenant, oui, la vie va reprendre son cours mais pas comme avant. Tu dois te menager et accepter Difficile avec les loulous! ( moi 8 et 1 3 ans). Je te comprends. Il faut nous cachet pour ne pas montrer notre tristresse , frustration, fatigue ou douleurs....tu vas puiser cette force dans quelques jours. Pleure il n y a pas de honte! Laisse ta maman gérer quelques temps. Ensuite tu vas te relever et tu seras plus forte. Si besoins appelle moi ou envoie un message en mp. Ne reste pas seule avec ta détresse. Je pense fort à toi. Courage et surtout tu es une femme formidable une battante! Amelie

sidonie et guepe   [223073] posté le 04/04/2015 20:10:00 par cathy32, mari
dans nos cas, nous sommes affaiblies et les maris doivent nous suppléer pour certaines tâches et cela nous rend inutiles. Nous avons peur que cela soit mal fait, pas comme nous et il faut se résigner : on ne peut plus certains jours.
J'ai vu la psy du centre avec mon mari, elle lui a traduit en mots notre comportement face à la maladie. Il a un peu mieux compris mais maintenant ça revient comme avant, il faut se faire une raison. Se battre pour vite reprendre notre place......
effets indésirables
le taxo est plein de surprises et chacune a ses petites misères.
Quand cela arrive il faut essayer d'y pallier par homéo ou des médocs suivant le choix de chacune.
Bonne soirée et bon courage à toutes cath

de retour   [223072] posté le 04/04/2015 19:35:00 par sidonie2305 Bsr, le retour à la maison s'est fait après une semaine d'hospitalisation !! Cela m'a permis de revoir la psy et la referente oncologie. Mes loulous concrète assez frileux à mon retour mais c'est vite rentré dans l'ordre. Ma pipette de presque 4 ans joue l'infirmière car j'en ai une qui vient quotidiennement à la maison. J'ai regardé la cicatrice en entier et j'ai pleuré. ... il le fallait... je subi plus que je n'accepte encore ce qui m'arrive !!!! Je revois le chirurgien ds 10 jrs et en serais plus sur le protocole à venir ds une 15aînés de jours... j'écris tout ce que je ressens ds un carnet ça m'aide à évacuer. .. avec mon conjoint c'est difficile,Je ne le trouve pas à la hauteur de ce que j'endure et ce le me fait vraiment peur pour la suite... Heureusement que ma maman est là mais elle craque par moment aussi.... je suis perdue ce soir... et malheureuse.....

4ème cure pour guepe   [222968] posté le 01/04/2015 10:40:00 par mariemo, Comme toi j’ai eu ma 4 ème cure le 27/03, et encore 2 à venir avant opération et radiothérapie. Aussi ras le bol d’avoir des trucs sur la tête, mais allez tiens bon, plus que 2, on est du bon côté. Etrangement j’ai l’impression que les quelques cheveux qui me restent poussent, le duvet que j’ai s’étoffe, avez-vous eu le cas ?. Pour les effets secondaires c’est différent pour moi à chaque cure, mais j’ai tout pris aux deux premières. Je suis en aplasie, et anémie, donc les infirmières viennent me faire un petit cocktail pour remonter tout ça. Tu as raison de t’enfermer un peu pour éviter les virus, il vaut mieux prévenir, on est assez fragile pendant la chimio. Quelle belle île la Réunion, profite de la lumière, ici chez moi c’est encore tristounet. Tu peux me joindre par mail si besoin. Bises du pays des châteaux

4eme cure de chimio   [222962] posté le 01/04/2015 08:33:00 par guepe, bonjour,
ça fait maintenant 2 jours que j'ai eu ma perfusion de taxo. Pour l'instant ça va je me sens beaucoup moins fatiguée que la précédente cure. Au bout de combien de temps les effets indésirables apparaissent ils ? encore 2 et puis radiothérapie et j'espère en finir rapidement avec ça. Je ne supporte plus mes foulards ils me sortent par les yeux, et la perruque je ne la mets que quand je sors c'est à dire pas souvent. Je fais attention car ici (à la Réunion) il y a une épidémie de conjonctivite alors j'évite tous les contacts c'est un petit sacrifice mais bon je n'ai pas envie de galérer avec ça.
Bonne journée à tout le monde

Sidonie   [222913] posté le 30/03/2015 14:15:00 par fabee38, Bonjour,

Amélie a raison, tu restes la même et ça fait partie du plan de bataille. On t'a enlevé les tumeurs, c'est une certaine libération.

Pour ce qui est de regarder, fais le quand tu te sentiras prête. A chaque fois j'ai attendu 1 à 2 semaines pour le faire. Les fortes douleurs ne me donnaient pas envie de voir. Mes infirmières m'ont conseillé d'y aller en douceur et je l'ai fait hier pour ma dernière intervention du 13 mars. Pour toutes mes chirurgies, c'était une belle surprise, rien à voir avec ce que j'imaginais.
Pour les douleurs, tu peux avoir de la morphine ou de l'acupan si tu supportes. Ce n'était pas mon cas, mais j'ai abusé des glaçons qui ont permis de supporter les douleurs. A la maison j'ai pris du dafalgan codéiné effervescent qui m'a bien aidé aussi.

Ma fille de 5 ans à l'époque n'a jamais été gênée par mes cicatrices, c'est ma fille de 8 qui avait peur et n'a jamais voulu voir. Elles posent beaucoup de questions auxquelles je réponds, il ne faut rien leur cacher mais trouver les mots adaptés à leur âge.

On te soutient, même de loin, on est passé par là!
Fabee

re sidonie   [222912] posté le 30/03/2015 13:36:00 par amelimélo, Bonjour Sidonie
courage à toi. Une fois le drain enlevé cela ira mieux. j espere que tu as osé regarder. C'est un geste important. Moi j'ai demandé des mon reveil. Tu vas voir on passe par différentes étapes allant du découragement au plaisir de savoir sue la tumeur est partie. 6 mois après j ai toujours le réflexe de toucher mon sein. La plus belle parole est venue de ma fille 8 ans en voyant ma cicatrice: "ce n est que ça!" " tu es vomme moi maintenant. "Elle s inquiètait et la psychologue m a dit il faut lui montrer. Tu vois je voyais un sein de 1,2 kg bonnet D en moins et elle : c est rien! Alors dis toi que ce sein n est pas toi. Toi tu es toujours la même! C est ce que j'ai appris ces derniers temps. Courage et surtout quand tu veux crier, te plaindre : fais le! Tu en a le droit! A bientôt

coucou   [222910] posté le 30/03/2015 13:04:00 par sidonie2305 Bjr les filles, je vous envois un petit message de l'hopital que je devrais finalement quitter demain. J'ai été opérée jeudi dernier avec finalement une mastectomie complète du sein avec un curage des ganglions.
Je soufffre le martyre depuis 5 jours... Avec des moments de mieux et d'autres de purs souffrances. Un premier drain a été retiré hier soir mais ils préfèrent finalement attendre demain pour retirer le deuxieme car il donne encore ! Moralement je suis dans une phase où je subi plus que je n'accepte encore ce qui m'arrive encore....
Voilà, merci pour vos messages de soutien.... biz

Vivine42000   [222824] posté le 27/03/2015 13:04:00 par Ventdeseptembre, Sinon une autre solution : taper ton texte dans un traitement de texte et ensuite faire un copier/coller.

Puis valider à la fin de ton c/c.