Je suis nouvelle sur le forum [Poster un message]

encore une nouvelle   [197038] posté le 15/03/2013 12:12:00 par buffalo, bonjour à toutes

je rentre lundi à la clnique pour tumeroctomie et ganglions sentinelles. Etant de grade 1 je peux m'estimer "chanceuse" parait-il.
est ce que certaines d'entre vous avaient les ganglions atteints malgré un grade 1.

Je vous à toutes une très bonne journée, Sylvie

marcotte   [197032] posté le 15/03/2013 10:48:00 par kiki1811 il faudrait que tu aies un référent et un seul, chacun semble dire la sienne dans ton parcours, cela induit une perte de confiance de ta part qui est bien palpable;
cela dit on prescrit parfois du tamoxifene en cas d'intolerance a l'arimidex ou au femara... mais en post menopause ca marche moins bien
je ne voudrais pas te gacher la journée mais je connais assez peu de cancer cool qui font qu'on n'a besoin d'aucun trt adjuvant...

je suis nouvelle / tamoxiféne ou non ?   [197025] posté le 15/03/2013 09:22:00 par marcotte, Réponse à Fleursdeschamps :
- GS négatif
- deux nodules 1 de 18mm et l'autre de 8mm distancé de 15mm (bifocalité histologique et non pas macroscopique)
- grade II
- index mitotique faible : 5
- mamelon indemne
- ganglion intra-mammaire indemne

Voilà mon parcours d'oncologue en oncologue :
- Letrozole m'a été prescrit par le radiothérapeute
- suite à ma réaction ++, j'ai attendu 3 semaines pour en voir un second qui m'a prescrit : Aromasine
- réaction ++ à Aromasine, téléphone à celui que me l'aprescrit, qui me dit d'arrêter l'hormon, que mon cancer n'est pas grave.
- devant mon étonnement, m'envoie une ordonnance de Tamoxifène.

Ok mon cancer semble assez cool, mais si je ne le combats pas, il risque non seulement de revenir mais en ayant pris entretemps des forces.

Et parler à l'oncologue est bien le problème, je lui ai fait un mail posant justement des questions, notamment sur le risque de récidive, j'attends toujours sa réponse...

Hier, j'ai pris 1/2 tamo, et ce matin ma tension est à 15/10 versus 14/8 d'habitude. Je n'ai dormi que 4 heures, mais c'est peut être le stress. Je vais continuer tamo, je verrais bien.

J'essaie de me faire suivre aileurs, mais cela a l'air très compliqué.

Merci à toi, et je nous souhaite à toutes du courage, de la tenacité et des victoires.

marcotte......tamoxifene   [197010] posté le 14/03/2013 21:31:00 par fleursdeschamps il faudrait que tu en parles de vive voix à ton oncologue, lui te dira quel est le % de risque de recidive tu encours.
tu ne dis pas les dimensions de ta tumeur, si tu en avais une ou plusieurs?
tu n as pas eu de chimio ni RT car pas de ganglions atteints et l exerese etait assez large pourqu il ne reste pas de cellules malignes;

Grive.   [197007] posté le 14/03/2013 20:46:00 par cathy06, Merci de prendre de ton temps pour nous donner autant, je n ai pas vraiment les mots.. alors que toi tu as su les trouver.. comme beaucoup d Impatientes ici...
Parfois je vous trouve admiratives de sagesse...de dignité dans l adversité..

Je suis trés heureuse pour toi, pour tes enfants, pour tes proches..
Je te souhaite comme le dit la chanson " tout le bonheur du monde" , tu le mérites à 1000% !!

Je t embrasse tendrement et MERCI

PS je me depêche car mon mari me dit que je devrais un peu décrocher du site et de tout ça et que lui aussi il est là
mais c est vrai que parfois on veux les protéger.

lynette60   [197004] posté le 14/03/2013 20:27:00 par grive, bonjour belle Impatiente !
Je vois que tu n'as pas encore reçu de réponse !
Alors je m'empresse de te rejoindre;
Je pense vraiment que tu as frappé à la bonne porte.
Que tu aies du mal à réaliser, que l'angoisse monte "seulement "maintenant..tout cela me parait naturel. je pense que c'est l'angoisse qui te permettait d'occulter la peur...
bien sûr il est difficile d'en parler autour de nous, à nos proches. nous voulons tellement les protéger...Même si en réalité ce n’est pas la solution..
Ton protocole va dépendre des résultats anapath de la tumorectomie.
Dès que tu en sauras plus tu peux revenir nous voir pour le décryptage! En général, nous connaissons bien les effets des traitements.. expérience oblige.
Est-ce que j'ai connu l'angoisse au début ? Et comment !
Pour moi aussi j'ai le sentiment que tout a été très rapide... Bon, mis à part le C.... qui devant une tumeur de 5cm/7 m'a dit ..texto ! "Je ne sais pas ce que c'est revenez dans un an !" VÉRIDIQUE !
Trois semaines après j'étais chez mon gynéco...quatre jours plus tard...mammo, écho et biopsie dans la foulée. le 26/12 résultats . le 4/01 dossier passé au STAF ( collège de médecins, tous spécialistes de quelque chose ;-) le 7/12 rdv onco, le 10 pose du PAC, le 11/01 première cure, .. et pour la mastectomie, même topo . Dix jours près la deuxième cure, décision d'intervenir en urgence. Cinq jours pour me "retourner" et m'organiser pour les enfants...
Alors oui bien sûr ce sont des moments très durs mais tout passe. Et cela aussi... Aujourd'hui cela te parait surréaliste, mais crois moi, tu vas atterrir. Tu peux aussi te faire aider, tu peux obtenir des renseignements auprès de l'équipe qui te suit. en général ils sont bien au fait de ce qui existe dans ton centre ou pas loin...
Oups je vois que j'ai déjà été très bavarde ! Pardonne moi !
N'hésites pas à venir quand tu en as besoin... Nous sommes là
Gros bisous
Grive

zut..envolé !!   [197003] posté le 14/03/2013 20:04:00 par grive, Il y a des diagnostics lourds qui évoluent bien...
C'est curieux.. Il y huit ans quand j'ai commencé la chimio j'avais aussi un diagnostic très lourd... HER2+++ et pas l'AMM pour l'herceptine. La grosse galère, résistance à la chimio....Et voilà..je suis là.
L'équipe médicale comptait l'avenir en mois... Comme quoi rien n'est écrit à l'avance. Mais j'ai bien sûr passé des moments terribles, j'imaginais mes tout petits sans leur maman. Cela me révoltait.
Un jour j'ai réalisé que je venais de mettre mon dernier à la maternelle...Je pensais que je ne verrai pas ses six mois...
Il y a deux ans et demi il est entré en primaire!
Aujourd’hui il part seul à l'école... L'ainée fait des projets d'avenir, elle veut devenir puéricultrice. MA fille qui se plantait devant moi, du haut de ces cinq ans " maman maintenant je serai sage..."
Et je viens de me remettre à travailler.
tout cela pour te dire encore une fois, rien n'est écrit. tu vas trouver le moyen de te battre, d'utiliser le corps médical pour rebondir et te prouver que tu peux te battre, que tu peux donner de la fierté autour de toi, que tu as encore la possibilité d'être heureuse et VIVANTE.
Je te prête mon trampoline..car dans les temps où le moral baisse ..rien de tel pour repartir vers le haut!
je te fais de gros bisous
Grive

bonsoir Cathy06   [197001] posté le 14/03/2013 19:55:00 par grive, oui...Tu as cru que tu avais "digéré"... Et comme un boomerang cela t'est revenu en pleine figure...
il te faudra du temps ma belle et beaucoup de patience. tu vas retrouver un peu de sérénité..et au premier coup de fatigue zou... cela repart...
mais un jour tu vas parvenir à décrypter ce qui te fait à nouveau avoir peur, ce qui favorise l'angoisse.
Et puis il y a la réalité de ta situation, le coté objectif.. Oui le diagnostic est lourd. Mais il y a

les filles   [196999] posté le 14/03/2013 19:00:00 par cathy06, J ai encore besoin de vous car j ai le moral encore bien plombé, ça allait mieux, j y croyais et là l étendu du desastre de mon diagnostic a refait surface et j imagine le pire à nouveau...
Ce triple negatif ces ganglions touchés ..

Ah si je pouvais lire dans l avenir..

Je vous embrasse

tamoxifène ou pas ?   [196998] posté le 14/03/2013 18:57:00 par marcotte, C'est la deuxième fois que je viens sur le forum, c'est pourquoi je n'avais pas compris totalement son fonctionnement...

Tout d'abord, je remercie Fleursdeschamps me m'avoir répondu.

Ensuite, je cherche quelqu'un(e) qui aurait fait le choix de ne pas prendre d'hormonothérapie.

Je m'explique, ablation du sein le 02 01 2013, pas de chimio, pas de radiothérapie, quelle chance !

On me prescrit alors Létrozole et Amorasine. Je fais de grosses réctions allergiques aux deux.

L'oncologue me dit alors au téléphone de tout arrêter, à savoir arrêter l'hormonothérapie. Je m'inquiète comment peut on prévoir une durée d'homono sur plusieurs années et d'un coup l'arrêter...

Devant mon étonnement, il me prescrit Tamoxifène. Et depuis le regarde la boite sans me décider. J'ai peur que ma tension remonte à 21/13 ! (c'est ce qui c'est passé avec Amorasine).

Je vous remercie d'avance

Étudiante infirmière qui a besoin de votre aide   [196939] posté le 13/03/2013 13:24:00 par calimero91, Bonjour à; toutes,
Je m'appelle Camille et suis é;tudiante infirmiè;re en fin de troisiè;me anné;e, en ce moment mê;me j'effectue mon mé;moire sur la prise en charge esthétique de la femme ayant eu une alopécie post chimiothérapie.
Une de mes parties traitera de la fé;minité;. Je veux en donner une définition, mais je ne veux pas coller une dé;finition toute faites du dictionnaire ne m'inté;ressait pas du tout car ne reflété pas l'avis des femmes.
C'est pourquoi je vous demande à; vous toutes, si l'envie vous prend, de bien vouloir me donner votre dé;finition de la fé;minité;.
Je vous remercie par avance de toute l'aide que vous pouriez m'apporter .
Camille

en attente de protocole   [196906] posté le 12/03/2013 16:45:00 par lynette60, bonjour à toutes. j'habite l'oise et ai été opérée à l'hôpital René Huguenin à St Cloud (92). j'ai eu une tumorectomie du sein droit, on m'a retiré le ganglion sentinelle de ce côté également et à gauche on a retiré des micro calcifications pour éviter qu'elles deviennent malsaines. j'ai su le 22 janvier par ma gynécologue (résultats biopsie) que j'avais un cancer du sein et l'opération a eu lieu le 27 février : cela a été très rapide.lundi 18 mars je revois le chirurgien pour les résultats de l'opération et la mise en route d'un protocole. ce suivi sera effectué sûrement à Creil, et non à St Cloud.
j'appréhende cette journée. jusqu'ici j'ai eu un très bon moral, réconfortant ainsi mon mari et notre fille.je pense que je n'avais peut-être pas vraiment réalisé ce que j'avais mais maintenant j'ai peur.je n'ai pas parlé de cette angoisse autour de moi.avez-vous ressenti la même chose ?j'attends vos réponses.

Kamelote   [196898] posté le 12/03/2013 12:02:00 par cathy06, Merci Camille.

cathy   [196877] posté le 11/03/2013 19:52:00 par kamelote, je crois que je te comprends, on se retrouve dans un tourbillon infernal...

on sait que si on ne fait rien on est condamnées...

Mais tous les soins et chirurgies qui nous "aident" sont vraiment des épreuves très lourdes et difficiles à traverser, à accepter.

La seule chose qui nous motive, c'est l'amour de la VIE, l'amour de nos enfants, et l'envie furieuse de continuer encore un long bout de chemin auprès d'eux.

Des larmes, il en a coulé, il en coulera encore, mais si elles permettent d'exprimer et d’extérioriser notre souffrance, c'est bon, qu'elles sortent et que la souffrance parte avec elles...

Je te le redis, prends bien soin de toi et n'oublie pas de te bichonner.

Passe tout de même une douce soirée et je te souhaite une bonne nuit.
Demain sera un autre jour ;0))

Kamelote   [196871] posté le 11/03/2013 19:26:00 par cathy06, Merci de ta réponse.

je sais que je ne devrais pas te dire çà car j imagine que ce n est pas facile aussi pour toi, mais là d un coup les larmes me montent aux yeux..
Au fond je ne sais pas trop pourquoi pourtant plein de mots me viennent à l esprit qui expliquerait ce ras le bol...
Enfin...

Encore une fois merci, tu m as beaucoup aidée.

Des Bisous.

cathy06   [196864] posté le 11/03/2013 18:30:00 par kamelote, coucou,
je suis contente que ta chimio ait pu avoir lieu.
Je te souhaite de bien la supporter.
Pour ma part, je n'ai eu aucun signe ni effet secondaire avec les piqures de neulesta (j'en ai eu 3 fois).
Par contre comme je te l'ai déjà dit, mes poly neutrophiles sont bien remontés et je prenais moins de risques entre deux chimio.
Bon courage, et à bientôt.
N'oublie pas de te reposer un peu aussi.
Camille

Kamelote et lilou29   [196861] posté le 11/03/2013 17:29:00 par cathy06, Camille,

J ai eu ma 3éme cure aujourd hui, et tu avais raison ils m on fait une prise des sang pour verifier si les polyneutro avait augmenté et en effet ils avaient augmenté de 992 a 1600.
Donc cure accordée et injection de neustala demain.

Merci de tes conseils avisés et j espère que tu vas bien.

Lilou29 : Ce n était pas Neupogen, mais je crois que c etait Avastin, il me semble..
Merci de ta réponse

Au fait y aurait il des effets un peu indésirable au Neustala par hasard??

Des Bisous.

cathy06   [196797] posté le 09/03/2013 18:25:00 par lilou29, C'est peut être du Neupogen que tu as comme injection sur 3 jours. Pour moi non plus ça ne marchait pas, mes neutrophiles tombaient à 30 à chaque chimio. J'ai été hospitalisée sous perf d'antibios pour passer le cap. Quand enfin ils se sont décidés à me mettre sous Neulasta le problème a été résolu, je me suis même retrouvée avec 14000 neutrophiles 1 semaine après une chimio, cette fois j'ai attendu qu'ils redescendent avant la chimio suivante.

Biz

Kamelote   [196794] posté le 09/03/2013 17:40:00 par cathy06, Merci!!

Tu as bien ( même trés bien!!) répondu à ma question.
Voilà maintenant suite au prochain épisode comme on dit.

Et c est promis je sortirai le bout de mon nez et mes petits globules si le soleil apparaît, franchement comment je pourrais résister a une telle invitation !

Des bisous.
Cathy.

cathy06   [196793] posté le 09/03/2013 16:48:00 par kamelote, en fait j'ai eu mes piqures à compter de la 4e chimio. J'avais eu 3 FEC, ça baissait beaucoup, et pour taxo 1, l'oncologue a pensé que ça craignait trop. Donc le lendemain j'ai eu ma première injection. Je t'ai dit une bêtise, ce n'est pas en intramusculaire, mais sous-cutané... Sinon, c'est un produit qu'on m'injecte le lendemain de la chimio.
J'ai appris qu'il coutait très cher (983 euros l'injection). Mais j'y vais sans complexe, parce que si j'attrapais une infection et que ça dégénère, ça couterait encore plus cher.C'est une seule injection pour les 3 semaines. J'espère avoir répondu à ta question... Passe un bon week-end, si le soleil apparait, n'hésites pas à (quand même) sortir le bout de ton nez
Bises et à bientôt