Je suis nouvelle sur le forum [Poster un message]

Ade   [278935] posté le 11/08/2023 18:57:00 par Patti31 Sans vouloir m'avancer trop, ça semble confirmer plutôt un problème mécanique ( comme je te disais précedemment, type pincement discal ou autre) ; le médecin radiothérapeute que tu as bien fait de consulter va dans le même sens.
Si tu es très cambrée, ça accentue ce type de problème et les trajets en voiture quotidien + la position sur la table RT n'ont pas dû arranger les choses...

C'est bien normal de stresser à chaque douleur ou anomalie ; je suis dans le même cas 4 ans plus tard et je stresse aussi pour mes proches au moindre problème.
Sans paniquer à chaque fois, il convient d'être vigilant et effectivement de signaler les troubles anormaux...

Tu vas commencer le Letrozole, prends-le sans a priori, en te disant que c'est ton ami ! Car s'il existe l'effet placebo, il existe aussi l'effet nocebo...

Je suppose que tu vas reprendre l'escrime dès la rentrée...Ca va te faire un bien énorme.
En attendanr, profite bien de cette fin d'été.

Amitiés

Bonjour!   [278934] posté le 11/08/2023 13:05:00 par Ade Merci Patti pour ton message.
Pour la douleur, je ne peux pas lever ma jambe c'est très douloureux, les manipulatrices ont dû m'aider à m'installer hier. Par contre je peux la lever sur l"arrière" et les côtés. Marcher me fait mal si irrégularités de terrain, j'ai essayé pensant que cela me soulagerait.
Au repos pas de douleurs suivant la position, sinon c'est pas énorme.
Donc hier par rapport à la douleur, les manipulatrices qui ont vu mon état de stress m'ont proposé de voir un médecin radiothérapeute, pas le mien qui est en vacances. Il a donc lu mon dossier, pour lui pas d'inquiétude.
Effectivement si cela persiste j'irai voir le médecin traitant qui remplace le mien en vacances aussi ( mais pourquoi partent-ils tous en même temps :) )
C'est la kiné vue pour les cordes qui m'a annoncé que j'avais un scoliose , certainement légère et je n'ai jamais eu mal au dos (sauf une sciatique il y a 10 ans), je suis très cambrée. L'âge ne doit pas aider ;)

C'est vrai que les nouvelles sont bonnes et il faut que je prenne de la distance avec l'angoisse provoquée par une anticipation négative au moindre truc. Ce qui n'empêche pas de le signaler. Je sais qu'avec mon médecin traitant je serai bien suivie, j'espère qu'il restera dans le coin.
J'ai été dès le début très optimiste, je le suis toujours l'angoisse est de passer à côté de quelque chose...

Bonnes vacances à celles qui le sont!
Bonne journée

Ade   [278933] posté le 10/08/2023 16:50:00 par Patti31 Bonjour Ade,
Contente d'avoir de tes nouvelles et surtout qu'elles soient plutôt bonnes.
Pour ta douleur en bas du dos, je comprends tout à fait ton angoisse, c'est malheureusement notre lot à toutes...mais il est très probable que ça vienne des lombaires (pincement), ou sacro-iliaques ou contracture (ça peut être très douloureux : piriforme par ex.), etc. (je suis kiné)
C'est plutôt douloureux au mouvement ou au repos ?
Si ça ne passe pas, vois ton généraliste qui, en principe, après interrogatoire ou avec quelques tests, devrait comprendre de quoi il s'agit.

Grrrrr!   [278932] posté le 10/08/2023 15:20:00 par Ade Mon premier message a été coupé, tant pis
Bon aprem tout le monde!

Erreur   [278931] posté le 10/08/2023 15:14:00 par Ade C'est 15 séances sur le sein entier, 20 en tout

Des nouvelles   [278930] posté le 10/08/2023 15:08:00 par Ade Aujourd'hui c'est ma dernière séance de radiothérapie, j'ai eu donc 20 séances sur le sein entier, et les 5 dernières localisées sur le site de la tumeur.
J'ai pu y aller en voiture pour chaque sauf aujourd'hui, depuis hier j'ai une grande douleur en bas du dos à gauche, je pensais à une sciatique mais j'en ai déjà eu une, ce n'est pas ça. C'est donc en taxi ou ambulance que j'irai.
Je vous laisse imaginer mon angoisse face à cette douleur qui ne s'est pas estompée avec du paracétamol, j'ai appelé au CHU pour avoir l’autorisation de prendre un tramadol afin de pouvoir m'installer correctement sur la table.
Angoisse bien sûr vous l'aurez compris puisque j'ai un taux élevé de récidive (oui je sais qu'avec la chimio ça a baissé) , le test génomique réalisé sur ma tumeur donne le taux de récidive à distance... Donc bas du dos, hanche, l'extrapolation peut être faire rapidement surtout après avoir lu les posts de nouvelles que j'encourage ici au passage, à qui j'envoie toutes mes pensées (je pense souvent à vous) même si je n'interviens pas souvent.
Il faut dire que mon expérience est très réduite et que j'ai décidé de ne plus trop fouiller sur le net. Je n'ai pas et n'aurai pas les réponses que je souhaite.
Hier j'ai eu une prise de sang pour le contrôle afin de commencer le Létrozole, ordonnance du radiothérapeute que j'ai vu il y a une semaine, je devais le voir aujourd’hui mais il est en vacances et que tout s'est bien passé : aucun effet secondaire à la radiothérapie.
J'ai lu au compte rendu que pour la première fois de ma vie je suis un peu haute au niveau du cholestérol rien de grave, c'est vraiment léger...
De plus je n'avais pas lu l'ordonnance (heureusement sinon j'aurai pu psychoter un peu) j'ai eu une analyse des marqueurs CA15-3 et ACE qui sont dans la norme. Il reste cette douleur qui me questionne...
J'avais quand même envie de contacter l'oncologue qui me suit, mais je me demande si ce n'est pas déplacé. Je comptais le faire via mail. Qu'en pensez-vous?

Bref passons à quelque chose de plus léger mais qui m'agace, la repousse des cheveux: ceux-ci ont décidé de faire n'importe quoi, de pousser super bien sur les côtés et de ramer (j'espère que c'est juste ramer!) sur le dessus ;)

Voilà aujourd'hui s'achève 5 mois et demi de traitement et comme tu l'écrivait Patti, j'ai l'impression d'être lâchée dans la nature sans filet, même avec un espèce de "wait

A Pluce31🌸;   [278905] posté le 31/07/2023 17:37:00 par Carambole Bonjour,
Ton message est très touchant. Fraise1 se trouve dans ton cas, et elle te donne un grand message d’espoir. J’ai eu une rechute locale d’un cancer du sein triple négatif très agressif, mais sans métastase. Je suis désormais en rémission.
Oui, surtout ne baisse pas les bras. Je comprends bien sûr ton abattement, ta frayeur avec toutes les questions que tu te poses.
Avant de penser à l’euthanasie, ce qui ne peut être évoqué en passant par les oncologues, car leurs rôles est de soigner, proposer des traitements qui te permettront de lutter, ne pas baisser les bras, tu dois garder confiance en la médecine. En effet, la recherche avance, et des progrès permettent aux femmes dans ton cas d’être prise en charge en stabilisant la maladie.
Tu es bien entourée avec ta famille et c’est très important. Je sais que la perte des parents a été pour toi une dure épreuve, car j’ai aussi perdu mon père très jeune et ma mère il y a quelques mois. Mais je n’ai plus de compagnon ni d’enfants.
De tout cœur avec toi, très amicalement, Arielle.
PS : La Roche-Posay est un laboratoire de soins de peau. Par contre, c’est bien le laboratoire Roche (Suisse) qui commercialise les produits de cancérologie.

A pluce31   [278904] posté le 31/07/2023 00:11:00 par Daniella33 Bonsoir,
Moi aussi je suis très touché par ton parcours. Je rentre de vacances ou j'ai revu une copine de vacances, qui m'a aidé en 2019 lors de la découverte de mon cancer du sein et je souhaite te faire part de son histoire.

Quelques mois après la naissance de sa fille on lui a découvert un cancer du sein avec des métastases partout.
Aucune chimio ne fonctionnait et les médecins ne lui donnaient que 6 mois à vivre.
Et puis ils l'appelent et lui proposent une nouvelle molécule de chimio de la roche posay et rentre dans l'étude.
Çà fait 10 ans qu'on lui fait une chimio toutes les 3 semaines et aujourd'hui toutes les analyses sont bonnes.
Elle croque la vie à pleine dents et profite à fond avec son mari et sa fille. Elle a un moral d'enfer malgré quelques misères dues à la chimio.
Vendredi on s'est donné rdv l'an prochain même date même lieu à Saint gervais qui propose des cures pour soulager certains effets secondaires des chimios.

Donc oui il y a de l'espoir, il y a des études qui démarrent régulièrement.
Je te souhaite, comme elle, que tu trouves une molécule.
Gardes l'espoir.

A Pluce31   [278902] posté le 30/07/2023 10:16:00 par Patti31 Bonjour,
Ton message me touche énormément et je comprends tout à fait ton désespoir.
J'ai eu moi aussi le même type de cancer il y a 4 ans, 10 mm, hormonodépendant et ganglion sentinelle non touché, donc soi-disant de bon pronostic...
Je vis dans la terreur d'une récidive métastatique car elles sont malheureusement trop nombreuses même dans ces cas-là...j'ai moi aussi perdu ma mère d'un cancer (un calvaire..) et beaucoup de membres de membres de ma famille et je comprends cette peur et cette fatigue morale.
Je suis en colère contre les oncologues qui balaient d'un revers de main nos inquiétudes, pourtant bien fondées, et sont très légers sur les contrôles..
Ceci étant dit, il n'y a aucune raison d'envisager les choses de façon aussi noire : les métastases, en particulier osseuses, peuvent être maintenues sous contrôle pendant très, très longtemps.
De nombreuses personnes vivent avec depuis 10, 15 ans et même bien plus, une vie quasi normale, avec bien sûr des hauts et des bas, mais profitent de la vie. Tu auras sûrement des témoignages dans ce sens.
Tu as la chance d'avoir un "super compagnon", c'est très précieux, ta fille avec qui tu vas vivre encore de très belles choses pendant longtemps.
De plus, la médecine avance à grands pas, et les rémissions s'allongent de plus en plus.

Je pense que tu dois te faire aider : dans le centre où tu es soignée, il y a des psychologues spécialisées qui pourront t'aider, de même que la Ligue. Dans quelle région es-tu ? 31 ?
Vois aussi ton médecin traitant qui pourra peut-être te prescrire un traitement pour passer le cap et ne pas t'enfoncer.
Le forum pourra te soutenir, mais pas remplacer les professionnels dont tu peux avoir besoin en ce moment.
Tu verras que dans quelque temps tu verras sûrement les choses différemment et repartiras au combat.

Dans tous les cas, nous sommes là,

Amitiés

Pluce31   [278901] posté le 30/07/2023 10:09:00 par Fraise1, Bonjour Pluce31
La médecine a fait beaucoup beaucoup de progrès.
La survie des malades d'un cancer métastatique s'améliore.
Nous avons toutes connues des phases d'abattement terrible et puis finament, on passe les étapes les unes après les autres et on est...on est toujours là !
J'ai personnellement récidivé de nombreuses fois (aux os et aux poumons puis au cerveau et au médiastin). Mais, contre toute attente, depuis 3 ans, la maladie est stable grâce à de nouveaux traitements.
Je n'imaginais même pas arriver jusque là.
Bien sûr, je dois me rendre à l'hôpital faire suivre mon traitement et faire tous les contrôles mais je vis à peu près normalement.
J'ai eu besoin d'exemple de personnes qui s'en sortaient malgré un cancer très avancé (voir l'histoire de Shin Terayama décrite dans le livre Les 9 clés de la rémission - Alimentation, forme, émotions, spiritualité
Kelly A Turner).
Tu as la chance d'être très bien entourée.
L'amour que tu portes et que te porte ta famille doit te permettre de continuer à aimer la vie en dépit de tout.
Ne perd pas espoir.

Besoin de vous parler   [278900] posté le 29/07/2023 22:45:00 par Pluce31 Bonjour les filles,

Je découvre le forum qui fait beaucoup de bien.
La maladie n'est pas nouvelle pour moi, on m'a découvert une petite tumeur de 9 mm il y a 6 ans de ça dans le sein, j'avais 29 ans.
J'avais un super pronostic, hormonodependant, ganglion sentinelle negatif, taille petite etc...
2 ans apres, récidive sur 3 ganglions axillaires.
Et le mois dernier, soit 4 ans plus tard et après 9 mois de douleurs à la jambe estimées comme "pas inquiétantes" par généraliste et oncologue, on finit par me trouver les fameux metastases tant redoutées.
Bassin et vertebres, uniquement osseuses.
Je suis dans l'attente de la biopsie pour connaitre mes traitements.

Je vous écris ce soir parce que je n'arrête pas d'osciller entre volonté de me battre (encore), terreur totale, résignation et envie de tout abandonner.

Je me sens très fatiguée moralement. J'ai perdu ma mère il y a deux ans, et mon pere a un cancer du foie non curable.

Je suis pourtant maman, et j'ai un super compagnon. Je sais que je dois trouver la force d'y croire encore mais je suis fatiguée d'être terrorisée, et j'ai encore plus peur que ma fille et son papa passent les prochaines années à me voir décliner petit à petit.

Comment faire ? Comment combattre cette terreur ? Une question qui j'espère ne vous choquera pas : est il possible de faire des demandes d'euthanasie en Belgique ou en Suisse si on passe par les oncologues ?
Je m'excuse pour ce message déprimant...
Merci à toutes pour votre courage et votre force.

cancer Her2+ métastatique d'emblée   [278840] posté le 08/07/2023 11:39:00 par bubuval, Merci fraise 1 pour ces nouvelles. Je vois que tu as eu un parcours chaotique. Ma tumeur mammaire est en quasi régression ainsi que les métastases mais j'ai une grosseur aux reins identifiée au petscan donc IRM encore le 26 juillet. En fait quand ça va mieux d'un côté, ça va moins bien de l'autre..Mon oncologue m'a parlé d'une chimio sous cutanée. Est-ce que quelqu'un est concerné et pourrait me donner des détails.
Merci à toutes.
Bonne journée
bubuval

Bonjour Patti   [278826] posté le 06/07/2023 09:46:00 par Ade Alors oui dans ma tête je reprenais en septembre à temps plein mais je ne pense pas que mon médecin traitant fera un certificat pour, et là je me rends compte que ce ne sera pas vraiment possible, j'attends de voir donc.

Pas de bouchon pour rejoindre le CHU mais presque une heure de route. J'ai un bon de transport pour véhicule personnel avec remboursement des frais.
J'avais choisi cette option pour plus de liberté, et surtout ne pas attendre l'ambulance au cas où l'ambulancier soit obligé de faire un autre transport.

Bonne journée tout le monde

Ade   [278825] posté le 05/07/2023 20:34:00 par Patti31 Super pour ton prêt, ça aide bien....
Je n'avais pas compris pour ton congé maladie, je croyais que tu voulais reprendre en septembre.
Si c'est janvier, ça va...
Pour les trajets pour la radiothérapie, tout dépend de la distance et du trafic car c'est tous les jours et ça devient vite fatigant.
J'avais commencé en voiture mais j'ai vite abandonné : 30-45 mn aller et beaucoup de bouchons donc de stress.
J'ai eu le bon de transport sans problème.

Bonne soirée,

A bientôt

LAHAVRAISE, Patti   [278824] posté le 05/07/2023 17:16:00 par Ade Merci pour vos réponses!

Pour les soutifs, je prendrai donc ceux que j'ai vus en grande surface.
Et j'aviserai si cela ne va pas. J'ai demandé si ce n'était pas mieux sans il paraît que pas forcément pour éviter les frottements.

Pour la banque Patti, cela faisait partie de mon message coupé, j'ai appris aujourd'hui que l'assurance prenait le relais pour mon prêt immobilier.
Je finis la radiothérapie le 10 août, d'ici janvier je devrais être opérationnelle. Je fais 21 h par semaine en classe.
J'ai aussi demandé à faire le trajet pour la radiothérapie avec mon véhicule personnel, j'espère ne pas avoir trop de fatigue sinon je vais devoir demander un autre bon de transport!



J'ai obtenu mon CLM donc effectivement j'aurai mon salaire complet payé par l'état la sécu ne s'occuper pas des fonctionnaires et assimilés ( et comme je suis un cas particulier, je n'ai pas un salaire de professeur certifié pour le moment...) mais je perds plus de 500 euros nets ( mes heures supplémentaires) et déjà que c'est juste sans déplacement alors avec les km ( je suis à 45km de mon établissement), ce n'est pas jouable.

A Ade   [278823] posté le 05/07/2023 16:55:00 par Patti31 Bonjour Ade,
Contente d'avoir de tes nouvelles.
Je ne pense pas qu'un soutien-gorge tout coton soit vraiment indispensable, d'autant plus que le coton n'évacue pas la transpiration..
De plus, la bande du bas étant élastique, il est difficile qu'elle soit en coton...

Pour la reprise, je te conseillerais vraiment le mi-temps pour commencer ; ne sous-estime pas la fatigue accumulée, également psychologique.
Pour ma part, je n'ai pas eu de chimio mais une très grosse fatigue après la radiothérapie.
Si tu es en mi-temps thérapeutique, tu auras un salaire complet, le reste du mi-temps est payé par la Sécu (maladie).
Tu t'es renseignée pour l'assurance prêt ?

Amitiés

Ade   [278822] posté le 05/07/2023 16:32:00 par LAHAVRAISE, Bonjour,
Ma radiothérapeute m'avait dit de ne pas acheter des soutiens gorges en coton. Par contre, elle m'a conseillé d'acheter des mouchoirs en coton et de garnir le bonnet avec. Je l'ai fait et pas de souci. Je les avais pris assez grands. Moi aussi après les 3 EC et les 3 taxotere, j'étais fatiguée et c'est normal. Bonne journée

Grrrrr!   [278821] posté le 05/07/2023 13:55:00 par Ade Do comment vas-tu? je n'ai pas lu de tes nouvelles depuis un moment

Bonne journée à toutes

Suite du message   [278820] posté le 05/07/2023 13:54:00 par Ade qui a été coupé

Wait

Des nouvelles   [278819] posté le 05/07/2023 13:53:00 par Ade Rien visiblement à l'IRM du 29, le médecin a galéré pour l'interprétation parce que ce n'est pas elle qui avait réalisé les biopsies etc... J'ai flippé en attendant aussi longtemps et surtout quand elle m'a fait appeler dans son bureau alors que les autres non.

Hier consultation avec une manipulatrice de radiothérapie, scanner dosimétrique avec tatouage. Vérification le 11 puis première séance le 12.
Je dois me trouver des soutien-gorges tout coton, ce n'est pas si simple, la bande du bas n'est pas en coton dans ceux que j'ai vus hier en ville...

J'ai une petite baisse de moral , due certainement à la fatigue ( taxotère ? dernière injection??organisme fatigué?? hémoglobine basse??), du coup je psychote un peu. J'ai un toux légère qui traîne depuis deux semaines alors je m'imagine des trucs. Plus des problèmes autres (mon fiston fait n'importe quoi!). Bref!

Et je me demande si j'ai vraiment fait les Beaux arts: impossible de me dessiner des sourcils correctement, au début j'en pouvais plus tellement je riais, là ça commence à me gonfler sévère.

J'ai reçu l'accord de CLM du rectorat qui me l'octroie jusqu'au 7 janvier 2024 avec une préconisation de reprise à mi-temps ( non). Je peux reprendre avant avec un certif de mon médecin traitant mais pas sûr qu'il le fasse maintenant qu'il a l'avis du médecin expert du Rectorat....Bon wait