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@cati33   [247225] posté le 29/04/2017 21:21:00 par annabelb, Salut Cati, je ne pourrai pas te dire comment ça se passe car je n'ai pas eu de comité du sein mais un rendez vous avec la chir. A ta question de la grosseur perso j'ai vu d'un seul coup un de mes kystes être beaucoup plus gros qu'habituellement; avec le recul je me souviens quelques 9 mois auparavant avoir eu de grosses douleurs aux seins qui étaient certainement dû aux hormones. Mon médecin avait prescrit une écho mais comme le kyste n'avait pas encore évolué RAS. Pour la grosseur j'ai trainé de septembre à janvier avant que mon médecin repère le kyste et me questionne. Les cancers infiltrants passent souvent sous le radar des mammo. le point positif est que ton ki67 n'est pas élevé me semble-t'il donc pas trop agressif. mais attention je ne suis pas médecin, c'est juste ce que l'on m'a expliqué. Quand tu angoisse dis-toi que nous sommes tellement nombreuses a choper cette merde que les médecins ont de l'expérience et qu'ils pourront te faire des propositions. Quand tu auras plus d'informations sur ce qui t'attends tu pourras plus facilement te mobiliser car tu auras un objectif et des délais. Je rebondis sur les médoc que tu prends quand tu es nauséeuse. perso les anti nauséeux (primpéran, donpéridon) me donnent de la tachycardie (mais c'est assez rare je crois comme effet secondaire). comme tu parles d'angoisse et de stress, assure toi que ce n'est pas ces médoc qui créent ce sentiment. là j'en suis à la première cure après tumorectomie et c'était le premier mois le plus stressant. Comme tu as un cancer cannalaire je ne peux pas te donner d'info car le mien est lubolaire. Bon courage et tu as raison de te faire accompagner et notes tes questions pour ne pas oublier de les poser. la personne qui t'accompagne pourra t'aider à te souvenir des info car c'est des moments particuliers et déstabilisants. à bientôt

Madeline et déroulement du comité sein ?   [247215] posté le 29/04/2017 12:08:00 par cati33, Bonjour Madeline et merci pour ta réponse,

Je sais bien qu'il faut se maitriser, je passe mon temps à gérer au mieux mon stress pour protéger mon entourage dont mon fils de 11 ans avec qui je vis seule, mais cela n'empêche que quand je me retrouve seule à attendre un rdv ou un résulatat d'examen...je ne gère plus. J'espère que cela ira mieux une fois que je saurai...
Plus que 5 jours à attendre la RCP ("comité sein" où je suis invitée accompagnée). Comment cela se passe-t-il ?
Bises
Bon we
Cati33

bonsoir Cathy33    [247206] posté le 28/04/2017 22:39:00 par madeline, comme vous j'ai eu un cancer de la thyroide et je n'ai pas du tout réagi comme maintenant avec le cancer des seins. Pour la thyro, cela m'a fait l'impression d'être réglé une fois pour toute et que avec la cure d'iode 131 j'étais tranquille. Pour les seins, j'ai toujours peur d'une récidive et qu'on n'ait pas vu tout. Mais, il faut se raisonner et essayer de stresser le moins possible car ce n'est pas bon pour la santé.

Nananouchi taxol taxotère   [247198] posté le 28/04/2017 18:50:00 par embrun, Bien entendu c'était une inversion liée à l'étourderie et non à un problème de sources et tu as bien fait de rectifier. Pour autant, la médiatisation a été tellement importante à ce sujet que j'espère n'avoir effrayé personne.
Amicalement

A Embrun et Nananouchi   [247190] posté le 28/04/2017 17:30:00 par Lafilleenrose Bonjour à toutes,

Pas de soucis, j'avais compris...
Je devais effectivement avoir 3 cures de taxotere, remplacées finalement par 9 cures hebdomadaires de taxol. C'est plus contraignant au niveau de l'organisation mais j'ai l'impression que les effets secondaires sont moindres alors c'est peut-être mieux...
Je suis d'ailleurs actuellement en train de finir ma 7e cure.
Plus que 2 ensuite!
Courage à toutes.

La fille en rose.

troubles en lien avec le stress   [247187] posté le 28/04/2017 16:23:00 par cati33, Bonjour à vous,

Etes-vous comme moi depuis l'annonce du diagnostic ?

Dés que je lis, parle ou que l'on me parle de l'opération ou du traitements, et pour les différents examens, j'ai des nausées, des douleurs intestinales, et que de stress, anxiété...

Je dois aller au comité sein mercredi prochain, j'ai intérêt à me "shooté" à l'imodium, dompéridome, xanax...

Certes, entre l'annonce d'une tumeur CCI et CCIS grade 2 hormondépendant de 10 mm (le 28 mars), puis rdv avec chirurgienne et nouveaux examens écho, mammo, IRM la tumeur est (15 jours plus tard) de 61mm... gloups... si intervention tout de suite : mastectomie... GLOUPS, puis écho du creux axilaire... découverte d'un ganglion suspect... et donc biopsie du ganglion... Je n'ai pas eu les résultats de la dernière biopsie ganglion et du TEP scan...

Je précise que ma dernière mammo et écho des seins dataient de fin décembre 2015, ACR2 pour les deux seins et j'ai toujours eu des mastoses.

Comment en 15 mois, une tumeur peut devenir si grosse ???

Je serai reçue mercredi 3 mai devant le comité sein... à quoi dois-je m'attendre ? Comment cela se passe-t-il ?

J'ai eu un cancer de la thyroide il y a 4 ans, mais je ne souviens pas d'avoir été aussi anxieuse... là à chaque rdv ou examen radio ou médical, il y a une mauvaise nouvelle... C'est usant !

Cela va durer tout au long de mon traitement ou est-ce avant de savoir la suite... ???

merci pour vos réponses
Bises
Cati33

à Embrun et la Fille en Rose   [247176] posté le 28/04/2017 14:29:00 par Nananouchi, Bonjour à toutes et à tous

Embrun, fais bien attention quand tu réponds car tu peux induire en erreur quelqu'un qui débarque sur ce forum et ne s'y connait pas bien en oncologie...

tu dis (je cite) :
"(taxotère à la place de taxol suite aux problèmes graves engendrés par ce dernier)."

eh bien non, c'est justement l'inverse : le Taxol a remplacé le Taxotère (docétaxel) qui a eu de graves conséquences dans ses effets secondaires.

Il faut bien vérifier ses sources, avant d'affirmer quelque chose !

Bon après midi
Amicalement
Nanou

Lafilleenrose   [247166] posté le 28/04/2017 10:45:00 par embrun, Bonjour et bienvenue à toi sur ce site d'entraide où l'on partage les informations, les coups de blues et les espoirs.

J'ai eu un cancer triple négatif il y a 5 ans et je vais bien. Nous sommes plusieurs dans ce cas et continuons à intervenir sur le site avec plus ou moins de régularité. C'est pourquoi, je t'invite à poster dans la rubrique triple neg où tu trouveras au fil des pages des réponses à tes interrogations (pas toutes mais au moins des témoignages). N'hésite pas à remonter loin en amont. Les récurrences te permettront de te faire une idée des options et des moyens que nous avons mis en oeuvre pendant les traitements et après pour ne pas récidiver (alimentation et vitamine D journalière entre autres...)

Le protocole que tu suis est tout-a fait classique et la plupart des "triplettes" ont eu le même (taxotère à la place de taxol suite aux problèmes graves engendrés par ce dernier).

Je te souhaite plein de courage pour la suite de ton traitement.
Amicalement

Petite nouvelle   [247155] posté le 27/04/2017 22:02:00 par Lafilleenrose Bonjour à toutes,
Je découvre ce site aujourd'hui et grâce à vous j'ai appris plein de choses sur mon cancer, diagnostiqué en décembre 2017.
Jusqu'alors je ne comprenais pas grand chose au résultat de ma biopsie, maintenant c'est beaucoup plus clair! Aucun médecin ne m'avait expliqué ce que signifiait tout ce charabia.
Donc j'ai un cancer de grade 3 avec un score de 8 (3+3+2) et je suis triple négative.
J'en suis à ma 9e cure de chimio (3 Fec100 + 9 taxol). Je fais la 10e demain. J'ai hâte d'en avoir fini avec ça.
Enfin après j'aurai la chirugie puis la radiothérapie cet été...
D'autres ont-elles suivi le même protocole que moi?

Cannelle87   [247130] posté le 27/04/2017 09:47:00 par Plantesetjardins, Merci Cannelle

Pour l'instant j'ai encore un gros pansement et je ne vois pas grand chose mais il ne semble pas y avoir de gros hématome.
Pour éviter les hématomes j'ai pris de l'arnica en granules homéo je ne sais pas si ça marche mais au pire ça ne fait rien.

Je penserai à toi le 3 mai ça sera l'occasion d'en savoir un peu plus sur la suite, sur la réussite de l'opération (marges opératoires saines et ganglion nickel j'espère) et de poser les questions qui te viennent éventuellement.
La radiothérapie semble inévitable en effet, j'espère qu'il n'y aura rien d'autre comme l'hormonothérapie par exemple.

Donne nous des nouvelles et repose toi en attendant.

plantesetjardins   [247124] posté le 26/04/2017 21:09:00 par Cannelle87, Bonsoir,
je suis contente que l'opération se soit bien passée, tu es maintenant débarrassée! Le harpon n'est pas tounours une partie de plaisir mais il faut bien cibler la tumeur qui pour nous était impapable. As-tu des hématomes? Pour moi ils sont apparus les jours suivants et j'en ai toujours un gros bien dur qui me gêne. Quand revois-tu le chirurgien pour la suite? Moi c'est le 3 mai, je sais que j'aurai au minimum de la RDP (obligatoire après une tumorectomie ) et de l'hormonothérapie. J'espère que ça se limitera à cela....
repose toi et à bientôt.

Lobulaire    [247118] posté le 26/04/2017 14:49:00 par Jessica92, Moi j'ai un canalaire et un lobulaire ( de 6 mm détecté à l'IRM)
Voilà
Jessica

@lobulaire   [247116] posté le 26/04/2017 13:53:00 par bbonniec, Bonjour

Mon sein gauche c'est lobulaire et canalaire (mastectomie + rayon)
Mon sein droit a donc été passé en irm et, me dit on : pas de masse suspecte / inquiétante détectée
La mammo c'est nul pour les lobulaires (1/an sur des années et rien vu avec tumeur de 3 cm :()
L'écho c'est un peu mieux
L'Irm semblerait être efficace mais peu trop souvent prescrite à mon goût.

En tout cas le cancer est une maladie chronique à mon avis, le lobulaire reste difficile à détecter et les grands pontifs devraient se pencher un peu plus sur la question

Bonn journée à tous et à toutes

Benedicte

@plantesetjardins   [247114] posté le 26/04/2017 12:18:00 par fontevraud, Bonjour à tou(te)s.

Plante (belle :) ?) contente de voir que ton intervention s'est bien passée.

La mastectomie n'évite pas les récidives car malheureusement, le risque existe toujours.

En fait, après coup (car j'avoue avoir pris mes décisions immédiatement concernant les interventions "radicales") mes recherches m'ont apportées certaines interrogations.

Quel que soit le traitement, il y a toujours des effets secondaires et la radiothérapie n'est absolument pas en reste, loin s'en faut, au regard des échanges sur ce site et les effets collatéraux sur les organes périphérique des rayonnements.

En fait, je réalise que, bien sûr suivant chaque cas clinique, l'approche et les protocoles varient mais que mettre le maximum de cartouches disponibles ultérieurement, lorsque c'est possible, de côté est aussi primordial.

Le K lobulaire est une vraie m...e pour les onco car souvent sur seins denses.

Si quelqu'un pouvait m'amener un début de réponse à la question suivante : l'IRM détecte t-elle les lobulaires ? moi je n'avais que quelques acinis distendus à l'anapath de la 1ère mastectomie...(plus de trace de l'infiltrant retiré à la biopsie (coup de bol) auraient-ils été vus à l'analyse de l'image ?

Les lobulaires sont souvent retrouvé dans les 2 seins... et la encore je suis assez triste de constater que des impatients doivent batailler pour la prophylaxie....

Le sujet reste très ouvert et je ne suis pas du tout exhaustive dans ma réflexion mais pour reprendre le mot de Plantes : il vaut mieux une mastectomie sans rayons ou une tumorectomie avec rayons...

sans hésitation je signe pour la 1ère solution.

Prenez-soin de vous tous.

Cannelle87, Elnali et fontevraud   [247105] posté le 26/04/2017 00:18:00 par Plantesetjardins, Bonsoir,

Il est un peu tard mais j'ai dormi ce matin alors... Donc l'intervention s'est bien passée, gros stress, je n'en menais pas large ce matin... mais le chirurgien m'a encore rappelé que vraiment c'est une toute petite chose...
Le repérage (harpon) c'est bof bof... mais bon ça ne dure pas longtemps. Sinon vraiment pour la douleur post op, pour l'instant ça va. Une petite gêne sous le bras et c'est quasiment tout.
Je suis rentrée à 8h et à 17 j'étais chez moi, encore un peu dans le gaz mais c'est mieux à la maison.
J'ai regardé les échanges sur les K lobulaires, ça me laisse perplexe aussi fontevraud. Le chirurgien m'a indiqué qu'avec la radiothérapie le taux de récidive passait de 30 à 3 ¨% environ donc fatalement radiothérapie ensuite pour moi.
Après est ce que c'est mieux la mammectomie d'emblée ? je ne sais pas je pense qu'ils prennent en compte différents paramètres et que la solution proposée est pesée individuellement.

@angele64 et Fontevraud   [247074] posté le 25/04/2017 09:30:00 par Elnali, bonjour à vous,

La chir me parle de 3 à 5 jours d'hospitalisation. et quant au protocole radio/chimio,il sera fixé après l'opération. Ce que j'appréhende, en fait c'est de ne pas savoir, si la chir me met une prothèse de suite ou non. Elle m'a expliqué que ça dépendait de ce qu'elle allait trouver et analyser.
On en plaisante aussi avec mon Mari, qui est formidable car je sais qu'en tant que "grand anxieux" il fait un travail exceptionnel pour me soutenir.
Pour ce qui est de mes enfants, j'ai une grande fille de 15 ans qui est au courant et qui gère assez bien. On est très fusionnelles toutes les deux, on s'aide beaucoup.
Les 2 petites dernières ont 3 ans et 6 ans, alors plus difficile pour elles de comprendre ce qui est en train de se passer.
Angele64 tu m'impressionnes, avec une reprise de boulot si rapide !!!
Moi je travaille de la maison depuis que j'ai appris la nouvelle. j'ai pris un gros coup au moral alors je me repose, je fais du sport, je m'occupe de moi et des enfants. j'ai la chance d'avoir un métier qui me permette de faire cette "pause".Nouveau poste, j'ai travaillé d'arracher pied l'année dernière pour mettre en place plein de chose et me faire une place dans le milieu, noyauter mon réseau... aujourd'hui tout commence à payer, et malheureusement, je ne suis pas là pour profiter de cette réussite, mais j'ai la chance d'avoir une équipe solidaire.
merci pour vos commentaires et votre soutien,
a très vite
elnali

@Elnali   [247070] posté le 25/04/2017 03:12:00 par fontevraud, Bonsoir bis.

Très honnêtement, il ne faut pas avoir peur de la mastectomie : les suites opératoires sont bien gérées et pour ma part, j'ai très peu utilisé les médicaments car je supportais bien les suites.

C'est surtout la sensation de "carton" sur le thorax qui est particulièrement étrange car le sein n'existant plus et bien plus de sensation comme avant: c'est tout.

Apprivoiser son regard sur le fait d'être amazone est vraiment différente de l'une à l'autre, mais il faut être bienveillant avec soi-même avant tout.

J'y suis allée confiante à chaque fois car j'avais aussi confiance en ma chir.

Bien à vous tou(te)s.

@Canelle87, K lobulaire   [247069] posté le 25/04/2017 03:02:00 par fontevraud, Bonsoir en pleine nuit...;)

Gros soucis avec le travail (société en RJ), alors je me connecte pour m'avancer mais aussi pour les impatient(e)s.

Cannelle, oui je suis un peu surprise, car ayant eu une lésion infiltrante infracentimetrique (CCI), il s'est avéré que mon sein gauche avait du lobulaire non détecté et une lésion pré-cancereuse sur le droit indétectable elle aussi.

De ce fait ma chir m'avait félicité d'avoir demandé la mastectomie prophylactique dès le premier RV (je ne voulais pas garder mes seins), bien qu'elle ai préféré s'occuper d'abord du sein malade (le second ne rentrait plus dans le protocole) : elle ne pensait pas que l'on aurait eu cette découverte.

Je suis toujours dubitative sur le lobulaire et l"approche des oncologues deux ans après la découverte de mon K.

Bien à vous tou(te)s, penez soin de vous.

Fontevraud   [247068] posté le 24/04/2017 21:30:00 par Cannelle87, Bonsoir,
j'ai bien eu une tumorectomie pour enlever 2 lésions proches d'un lobulaire infiltrant. Elles ont ete découvertes à la mammographie et confirmées par l'échographie et l'irm. Le chirurgien m'a expliqué que c'était possible car les lésions étaient proches.
Tu pensais qu'avec un lobulaire ce n'etait pas possible?
Bises.

coucou Elnali   [247065] posté le 24/04/2017 20:25:00 par ANGELE64 ne t'inquiète pas pour la douleur, dès ton réveil, l'infirmière te demandes si tu as mal et fait tout de suite ce qu'il faut si c'est le cas. Ensuite, tu as droit à des coktails opiacés/doliprane impeccables, et tu te trimballes avec ton drain dans un petit sac à l'épaule, top fashion! Opérée à 16h, sortie le lendemain à 11h.
Rien de si terrible en fait...mais l'inquiétude est là, c'est normal. Je suis d'accord avec toi, pas d'anxiolytique, mais une petite aide pour le sommeil, surtout si comme moi tu t'endors sur le ventre!! Il y a un hématome impressionnant, qui disparaît...en 3 bonnes semaines pour moi. comme un oeil au beurre noir géant! J'ai très vite fait de petits exercices, tout en mettant (la 1ère semaine) souvent le bras dans un foulard pour ne pas être bousculée.
J'y suis passée le 29 mars, et j'ai repris mon job le 18 avril, assez en forme, avec une prothèse en ouate dans une brassière (Monoprix, nickel), personne ne s'en rend compte.
Par contre, j'ai discuté avec mes enfants...quel âge ont les tiens? Et bien sûr avec mon mari, en disant des choses graves sur un ton léger. Il est d'un optimisme parfois désarmant, donc je lui balance en rigolant:
- " quand j'aurai ma récidive...."
-" Mais arrête de dire ça!"
- " Si, j'en parle car ça arrive souvent!"
Et comme ça les choses sont dites et font leur chemin tranquillement dans le cerveau masculin... qui n'a décidément RIEN à voir avec le nôtre!!
Beaucoup d'humour quand je m'octroie le dernier chocolat ou le reste de sorbet: "c'est pour moi, normal, j'ai un cancer", et tout le monde se marre. Le mot est prononcé depuis le départ très naturellement, et ça me va bien. Chacun sa méthode et elle dépend aussi de l'âge des enfants (5 grands, de 26 à 20 ans et un de 14).
Je pense à toi, donne nous des news!
Et courage à celles qui attendent les résultats, c'est toujours un passge bien délicat!
Angèle