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Nyala   [251157] posté le 11/09/2017 11:34:00 par Jessica92, c'est tout frais et c'est normal de chercher sa position, je pense l'avoir fait durant 1 mois et après fini
Fais des séances de kine rapidement pour retrouver toute la motricité de ton bras .... tu vas voir ça fait du bien et soulage avec quelques drainages
Laisse du temps au temps
Jessica

News   [251152] posté le 11/09/2017 09:57:00 par Nyala, Hello les impatientes
Quelques news, mardi dernier on m'a fait la tumorectomie, ganglion sentinelle +, du coup ils ont fait le curage. Je suis rentrée a la maison hier après-midi.
J'ai du mal a trouver des positions non douloureuses, j'avais pris mes tites habitudes a l'hôpital lol. Et puis j'avais un p'tit cachet de morphine au cas, ou la je n'en ai plus snif.
Combien de temps ont duré vos douleurs post op sous le bras ? Le sein ca va il fait pas mal, il a mu reconstruire et me faire un truc magnifique, pas de différence avec l'autre.
Semaine prochaine je vois oncologue et le chir qui va poser mon PAC, puis après en route pour la chimio.

Mon plaisir du jour a été d'emmener ma fille a l'école (nous habitons a 50m) et d'offrir un café a une copine maman.

Voilà, je suis bien moralement, juste c'est pas mal douloureux .... Bisous a toutes !

Cess35   [251149] posté le 10/09/2017 22:51:00 par Daphne, Salut je me retrouve bcp dans ton message. On m'a diagnostique un cancer du sein fin juin j'ai 28ans et crois moi toutes tes questions sont normales dans ce long combat. Ce qui est le plus dur c'est de ne pas savoir a chaque examen c'est l'inconnue et c'est la que la confiance a ta chir est tres importante. J'ai eu la mastectomie la semaine derniere. Mon compagnon a deux petites filles que nous avons en garde alternee je n'ai pas hesite a leur explique avec des mots adaptes et les enfants et l'entourage aide bcp dans cette aventure. Si tu as des questions n'hésite pas.
Courage

domidom   [251143] posté le 10/09/2017 22:03:00 par sam36, coucou, je commence par 4 fec 100 toute les trois semaines puis 12 taxol et herceptin. c pour demain. on y croit mais peur.... merci a vous de s'interresser a nous. sa reconforte d'en parler a des gens comme nous. bise

Points communs avec moi?   [251132] posté le 10/09/2017 18:43:00 par Sophie74, Bonjour les impatients et i mpatientes,
On m'a diagnostiqué il y a 2 mois au niveau de mon sein D,un carcinome canalaire infiltrant non spécifique étendu sur plus de 10cm,de grade SBR3 (3+2+3),RE+,RP+,HER2+.
Toutes les chaînes ganglionnaires (axillaire,sous pectoral,sous claviculaire, et mammelonnaire interne d) sont prises.
Au Petscan, on note une hyperfixation intense et localisée (SUV =9,74) au niveau du corps vertebral de ma 7e vertèbre dorsale...cela objective donc une métastase osseuse...mais mon oncologue qui voulait une biopsie m'a fait passer un scanner puis une IRM mais impossible car on ne la voit pas aux 2 examens.
Cela est-il arrivé à quelqu'un d'autre?
Mon protocole est:
4cures AC tous les15, je viens d'avoir la dernière ...bien contente car effets secondaires+++ le pire etant des maux de tête type migraines ophtalmiques avec flashs lumineux ( comme si un néon blanc clignotait derriere mes paupieres et que parrallelement on m enfonçait les doigts dans les yeux...mon oncologue ne connait pas cet effet que j'ai eu à chaque fois pendant plusieurs j.)
Quelqu'un a eu?
Je passe IRM dans 14j pour voir évolution...ça a diminué à la palpation mais vu la taille initiale heureusement!
Et dans 15j...12 cures Taxol +herceptin hebdomadaires commencent...
Ensuite nouveau Petscan alors pour voir vertèbre D7 et si métas ailleurs😨;
Puis 15 cures toutes les 3 sem herceptin
Avec mastectomie et radiothérapie...
Sinon j'ai suivi un long parcours de PMA pendant 10 ans (5IA ET 11FIV)...la radiologue me disait de ne pas chercher la cause de ce fichu crabe,avec toutes les stimulations hormonales...
Certaines sont elles dans ce cas?
Sinon une info qui peut intéresser certaines..Je me suis fait faire une perruque avec mes propres cheveux( evidemment ils etaient longs et épais)je vais la chercher à Toulouse vendredi prochain... car peu de perruquiers le font...et personne près de chez moi à Annecy.Merci easy jet,moi cela me tenait à coeur et la perruquiere a été top.Mes cheveux ont commencé à tomber 13j apres la 1ere cure AC...il faut être réactif...
Certes cela a un coût mais bon comme j économise sur des vacances...en attendant je mets des foulards...
C'est l'association solidhair qui m'avait donné quelques contacts.
bon courage et bizzz ...gardez le moral entre 2 coups de blues!😂;😂;😂;
Merci pour ce site

cess35   [251130] posté le 10/09/2017 16:10:00 par Mattea34, Bonjour,
C'est tout à fait normal de se faire du soucis et de psychoter quand on vous annonce pareille maladie et surtout quand les enfants sont jeunes et qu'ils ont encore tellement besoin de nous. Je connais car j'ai eu un cancer du rein à 40 ans avec un fils de 3 ans à l'époque...mais regarde je suis toujours là (52 ans!!!).
Connais tu déjà la taille et le grade de ton cancer?
Il faut bien te faire aider psychologiquement et trouver une association ou tu puisses te rendre et te faire expliquer les traitements et autres. Pour moi je trouve important de pouvoir en parler mais ça dépend des gens.

Biz

j ai les jetons, envie de me battre, mais les jetons quand même   [251124] posté le 10/09/2017 14:44:00 par cess35, Bonjour à tous et toutes. J ai 35 ans depuis cet été. À mon retour de vacances j ai fait une écho de contrôle pour une mastose installée depuis 1 an. Cela fait près de 10 ans que j en ai et que je fais surveiller. J avais bien repéré que celle ci , sur lle sein gauche avait durci et étant au-dessus je trouvais qu elle me déformait le sein. C était en mai, rdv pris chez le gyneco pour début juillet, écho fin août car ils n avaient pas de dispo avant. Résultat mammo, biopsie. Je viens d avoir les résultats qui confirme le diagnostic. J ai toujours pensé que j aurai un cancer du sein , comme m a mère qui en a fait un il y'a 8 ans.mais je ne pensais pas que ce serait à 35 ans. Demain j ai rendez vous avec un gynéco spécialisé qui va m indiquer la suite du programme. Je m organise déjà pour la bataille, mais j ai une peur: la taille de l ennemi à combattre , j entend par là métastases ou non. Je psychote pas mal à ce sujet. Je trouve que je respire mal alors je me dis que les poumons st peut être touchés, ou bien mon foie ... Mon mari est vraiment présent pour moi. J ai deux beaux enfants de 4 et 7 ans. Mais je me dis que ce forum pourra aussi m aider à trouver la force et apaiser mes angoisses... Bien à vous , que je trouve si courageux/ses.

A estellew❤;️;   [251123] posté le 10/09/2017 14:33:00 par Carambole Elle promet cette "camarade de classe"!!!
La pose du PAC sous "anesthésie locale"a été pour moi une vraie torture ! Mon plus mauvais souvenir de chirurgie.
Je croise les doigts pour toi mercredi. Bisous, amitié, Arielle🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;❤;️;

A Brenda   [251121] posté le 10/09/2017 14:25:00 par Carambole Bonjour Linda❤;️;
Une première et grande épreuve passée ! Ouf ! Je me souviens de cette peur (et résignation en même temps), mais il faut rester attentive à la continuité des soins.
Bisous, amitié, à bientôt, Arielle🍀;🍀;🍀;❤;️;

@toutes   [251119] posté le 10/09/2017 13:09:00 par Brenda, Bonjour,

Oui, bcp de monde. Bcp de peur et de frustration.

Mes suites operatoires se passent bien . J'ai juste mal à l'omoplate en ce moment. Les douleurs en dessous le bras se passent. La peau tite un peu sur le torse. Effet lifting !😀;

Le PAC est supportable. Pas trop de douleurs de ce côté.

Bon dimanche à toutes
Linda

petit bilan   [251104] posté le 09/09/2017 18:25:00 par estellew, (cela fait à peine une semaine que je suis inscrite sur ce forum, et je suis effarée d'y voir tant de nouvelles inscrites...je pense fort à vous toutes)

TEP : passée
PAC : posé (######## ça fait un mal de chien, ce truc...)
IRM crânienne : passée
trouille : à fond, je n'aurai les résultats que mercredi prochain
frustation : énorme...je suis à côté de la plaque et n'ai pas pu accompagner la rentrée de mes loulous comme il faut. bon, ils sont grands (fiston de 15 ans, rentré au lycée en internat et jumelles de 13), mais quand même...
une de mes filles a une "camarade" de classe qui lui dit que je vais mourrir, elle lui a même dit que j'allais y rester jeudi pour la pause du PAC...ras-le-bol...elle n'a pas besoin de ça, elle est déjà du genre hyper anxieuse...(je vais contacter le collège).
la suite au prochain épisode...(je commence la chimio le 15 septembre)
je vous embrasse toutes❤;

Bonjour Brenda   [251103] posté le 09/09/2017 17:30:00 par clo123, Ma réponse a tardé parce que j'étais perdue devant une série par un après-midi pluvieux!

En novembre 2008, J'ai eu une mastectomie du sein droit(tumeur 3cm, grade III) et retrait glanglion sentinelle, 6 pour moi, ce qui correspond à un mini curage axiliaire. On en a pas toute le même nombre. Ganglions retirés tous sains. 6 séances de chimio. Arrêt de l'hormonthérapie après 9 mois. Insoutenable avec une activité professionnelle.

Refus de l'équipe oncologique que je subisse chimio avant mastectomie. 3 semaines plus tard, sur un bandeau d'information à Time Square, New York, j'apprends que les chercheurs ont découvert qu'il est mieux de faire la chimio avant la mastectomie. Trop tard pour moi!

En août 2013, récidive au même endroit sous le sein reconstruit par Diepp ainsi que des métastases dans les ganglions à la base du coup. Chimio,12 séances. Opération pour racler tout ce qu'ils peuvent... et retrait de la chaîne ganglionnaire sous le bras et au cou. 33 séances de radiothérapie. Hormonothérapie que j'accepte car sans activité professionnelle.

Je regrette toujours d'avoir accepté le retrait de la chaîne ganglionnaire sous le bras, ils étaient tous sains, d'ailleurs. ça a été un grand combat pour refuser qu'on me retire mon sein reconstruit. J'ai refusé aussi qu'on m'enlève les côtes 1 et 2 ainsi que la clavicule.

En novembre 2016, 2ème récidive au même endroit sur le sein droit avec métastases dans la colonne et le bassin. Refus de nouvelles chimios. Arrêt de l'hormonothérapie. 15 séances de radiothérapie. Faslodex et Ibrance. Marqueurs très bas après 9 mois de traitement.

Je pense que ce sont des actes médicaux d'une grande violence et peut-être que dans 20 ans, tout le monde sera sidéré de constater combien les médecins avaient le bistouri facile...

Actuellement, je fais du lymphoedème au bras doit et écris difficilement avec un manchon et gant.

Voilà pourquoi je t'invitais à réfléchir et à ne pas te laisser strresser pour prendre des décisions qui peuvent être lourdes de conséquences. Je suis bien en pensée avec toi, ce sont des moments difficiles.

Bien à toi,
Claudine

sam36   [251101] posté le 09/09/2017 16:13:00 par domidom, cc sam
j ai vue que tu as eue la pose du site,ca c est bien passer un peu douloureux apparemment mais ca passe vite.
tu commence par fec combien en as tu?
et taxol combien?
tient moi au courant apres ta premiere fec
courage a toi a bientot
biz

Nouvelles   [251095] posté le 09/09/2017 13:08:00 par Domie59, La suite des événements.
Bilan sanguin faits. Radio thorax et écho abdominale le 15 sept. Echographie pelvienne le 19 sept. Le 26 sept RV dans un centre d'oncologie.
Le 22/23/24 j'avais prévu et réservé depuis longtemps un petit séjour à la mer. Chic je vais pouvoir y aller
Bon WE à vous toutes biz

@claudine   [251094] posté le 09/09/2017 12:51:00 par Brenda, Dis moi Claudine,

Tu as eu une mastectomie, et ils ne t'ont pas retiré la chaîne ganglionnaire ?

Et la récidive, c'est du côté droit aussi ?

Je suis curieuse !

@jessica   [251093] posté le 09/09/2017 12:39:00 par Brenda, Bonjour Jessica,

Je vais voir à avoir tout ça sous la main. Ok merci !

Sinon voici mes suites d'opération mastectomie et curage axillaire effectués :

Endormie à 14h
Réveillée à 19h15 environ

Nausées et vomissements toute la soirée et une bonne partie de la nuit.
Tout a été calmé par un cachet vers de 3h du matin.

Pour les douleurs elles sont supportables ils viennent de me retirer ma perfusion.

Le pire c'est en dessous le bras et sur le haut du thorax sur le haut du sein. Enfin l'ancien sein.

Me voilà à moitié Amazone. De n'avoir plus que 1 sein ne me choque pas. Et du coup bizarrement celui de droite parait deux fois plus gros. Lol.

Le moral revient petit à petit. De toute façon pas le choix.
L'équipe ici à l'hôpital est très gentille avec moi.
La nourriture n'est pas terrible mais ça tout le monde s'en doute !

Gros bisous

Brenda   [251053] posté le 08/09/2017 14:13:00 par Jessica92, Brenda je n'ai réceptionnée aucune copie néanmoins j'ai demandé la photocopie de chacun de mes résultats
Concernant les resultats d'anapath demande à ton chirurgien, ton MT ou ton gynéco car ils en ont forcément une copie
Tu es en droit de savoir et comprendre j'insiste

Chaque examen que je passe, j'attends pour avoir le compte rendu
Tep scan idem j'ai attendu le compte rendu et le CD (images)

Et lorsque j'ai la réponse nous les enverrons au médecin, je dis ok mais je vais attente aussi pour avoir mes résultats, ils sont dans l'obligation de te les donner
Il faut avoir son dossier c'est important pour comprendre et surtout choisir car nous sommes des soldats mais avec un cerveau et ce sont nos vies
Biz à toi
Jessica

@ Domie   [251041] posté le 08/09/2017 10:06:00 par clo123, C'est effectivement effrayant la mort.
Particulièremet lorsqu'elle arrive de manière inattendue ou bien quand quelqu'un ou quelque chose nous rappelle notre finitude. Car s'il y a bien une seule chose dont on peut être sûre dans cette vie; c'est quelle se termine un jour ou une nuit.
C'est une chose, parmi tant d'autres, qu'il faut apprendre à apprivoiser. Tu as bien fait de t'inscrire sur ce site et poser ainsi toutes tes questions et recevoir des marques d'attention et d'affection.
.
Comme je regrette de ne l'avoir pas trouvé plus tôt!

Une autre façon de se faire aider et de trouver un professionnel qui te permettra de cheminer selon tes croyances et le quotidien qui va se présenter à toi.

Une chose est sûre: lorsque tu vas rencontrer l'équipe d'oncologie, ils vont faire tout leur possible pour que cette échéance s'éloigne. Parce qu'ils détestent avoir les "mauvais chiffres" dans les statistiques! ;-)

Avec toute mon amitié
Claudine

Domie ( j'ai peur)   [251036] posté le 08/09/2017 09:11:00 par Domie59, Merci Elodie et Arielle de votre gentil message Amitiés Biz

@Arielle   [251035] posté le 08/09/2017 09:02:00 par Brenda, Je viens de relire mon message promis je ne suis pas bourré je n'ai pas encore pris de médicaments même je sais je suis déjà rentré à l'hôpital.....
Mais apparemment tu as compris ce que je voulais dire.
Quand j'étais chez mon médecin traitant lundi, je lui ai demandé si elle avait eu les résultats des analyses fait sur les tumeurs et le ganglion sentinelle du prélèvement du 20 juillet. L'hôpital les avait reçu la semaine précédente.
Elle m'a dit qu'elle n'avait rien du tout et que généralement elle habite ou d'un seul coup quand la décision avait été prise par rapport au traitement. C'est-à-dire après la commission RCP.

Après l'opération je vais recontacter le service gynécologie et je vais leur demander le double de tous mes résultats d'anapath'.

Merci pour toutes ces informations c'est très gentil.

Là je suis avec ma belle nuisette d'hôpital avec le beau slip assorti ma douche betadine prise, et j'attends mon heure.....

Je vous donne des news à toutes les quand je serai remontée et réveillée en fin de journée gros bisous.