Je suis nouvelle sur le forum [Poster un message]

des nouvelles    [240433] posté le 28/08/2016 11:52:00 par Nanace, Bonjour à toutes,
Quelques petites nouvelles... Résultats des tests génétiques jeudi 1er! Hâte de savoir ce qu il en est!
2e cure de FEC faite jeudi. Comme pour la 1ere pas de nausées ni de vomissements. Mais j ai eu droit à une injection de Neulasta vendredi et depuis quelques douleurs musculaires, maux de tête, de temps en temps la gorge serrée et surtout la bouche très sèche!
Je ne sais pas trop si je dois attribuer ceci à là 2e cure ou au Neulasta...
Est ce que certaines y ont eu droit egalement?
Bises à toutes et bon dimanche
Nanace

Une de plus....   [240432] posté le 28/08/2016 11:51:00 par sevenseska Bonjour à toutes,

Depuis quelques mois, je lis certains de vos messages en espérant trouver des réponses ou du réconfort....
Je ne savais pas où poster craignant de ne pas être dans le "bon dossier"...
Je n'ai pas trouvé de cas similaire au mien même en ciblant avec des mots clés.
Je voudrais faire court pour ne pas vous noyer de détails.
J'ai une tumeur de 10 cm au sein droit avec atteinte des ganglions lymphatiques axillaires et sus-claviculaires.
Diagnostiqué début avril. Prise en charge très rapide. On m'a tout de suite annoncé que je n'étais pas opérable car c'était trop inflammatoire.Ce cancer n'est pas hormono-dépendant. Mon oncologue dit que c'est une tumeur "classique".
J'ai eu 4 cures d'Endoxan+Doxorubicine. Début juillet, je repasse une IRM mammaire qui montre que la tumeur n'a pas régressée. Je revois le chirurgien qui me dit que la mastectomie n'est toujours pas envisageable. L’inflammation est toujours trop importante. S'il n'y a pas assez de tissus sains pour faire la cicatrice, le risque d'infection est très important.
Mon oncologue me fait démarrer une cure de TAXOL sur 12 semaines à raison d'une séance hebdomadaire. J'en suis à la 4ème. Je suis très fatiguée, avec une perte d'appétit sévère due aux gamma GT très élevés (effets secondaires entre autres du TAXOL). Il m'a semblé sentir un mieux après la 3ème séance : la tumeur semblait avoir diminué... Mais depuis vendredi j'ai l'impression qu'elle a plutôt augmenté et les douleurs avec.
Je jette une bouteille à la mer sur ce forum que je trouve très fort en terme de soutien, conseils et expériences. Est-ce que l'une de vous se trouverait dans ce cas... En attente de l'opération et ayant des chimios néo-adjuventes ? Merci de m'avoir lue et merci d'avance de vos éventuelles réponses. Bon courage à toutes contre ce pénible et long combat que nous menons.

maelle31   [240365] posté le 25/08/2016 14:08:00 par lili36, Bonjour Sonia,

Je suis toulousaine comme toi, mais je suis suivie au Cancéropôle. Je ne peux donc pas te parler de Medipôle mais seulement te dire qu'au Cancéropôle, j'ai trouvé une équipe médicale compétente, humaine et à l'écoute et qu'il n'y a aucune raison que cela soit différent à quelques mètres de distance :-)

Il est normal que tu sois angoissée et le temps doit te sembler bien long avant l'opération. Même si ce n'est pas facile, essaie de te dire que l'équipe médicale qui t'a prise en charge, est compétente et a l'habitude (malheureusement) de ce type d'opération. N'hésite pas aussi à lister toutes les questions qui te viennent à l'esprit afin de pouvoir les poser à l'équipe médicale lors de ton prochain rdv. Tu auras ainsi peut-être l'impression de pouvoir "maitriser" quelques paramètres.

Bon courage à toi

Amicalement

Céline

Info   [240364] posté le 25/08/2016 13:13:00 par maelle31, Coucou à toutes
Vous êtes incroyables, il fallait que je le dise. Quand je vous lis je suis stupéfaite, admirative et émue.

J essaie d'apporter quelques réponses un peu à certaines impatientes, mais je suis novice et j'essaie de comprendre toutes vos infos.

Je cherche quelques toulousaines pour connaitre les sites où elles ont été suivies ou sont toujours suivis. Je cherche des infos sur Médipôle et sur le médecin qui me suit, le docteur JF.

Je suis pas rassurée...
Courage à vous toutes

Sonia

à Nananouchi - Her2 re   [240300] posté le 21/08/2016 21:32:00 par madeline, bonsoir (j'oublie toujours de dire bonjour quand je poste sur le forum car cela ne vient pas naturellement pour moi. Au téléphone je dis "comment vas-tu").
Bref je suis sous Nolvadex depuis un peu plus d'un an et je ne sais pas pour combien de temps. Comme j'avais déjà pas mal de problèmes d'arthrose on n'a pas prescrit le Femara.
Je n'ai pas eu de rayons non plus comme les ganglions n'étaient pas atteints et que la mastectomie était bilatérale.

à Madeline   [240297] posté le 21/08/2016 16:42:00 par Nananouchi, Bonjour et Merci de ta réponse, merci aussi à Labrinch pour ses explications

Madeline, je vois que nous sommes dans la même situation et avons sensiblement le même traitement.
Pour mon 1er cancer en 2009 je n'ai eu que de la radiothérapie (après la mastectomie partielle) et rien d'autre.
Pour le 2nd en 2015, après la tumorectomie, je n'ai pas non plus eu de chimio, seulement l'hormonothérapie (Femara seul puis Aromasine seule) pour 5 ans. Rien d'autre, pas d'Afinitor, pas d'Herceptine.
Il y a des moments où j'ai peur que le traitement soit trop léger... et des moments où je n'y pense plus...
Tu as quelle hormonothérapie et pour combien de temps ?

Bonne fin de week end à toutes
amitiés
Nanou

à Nananouchi - Her2   [240292] posté le 21/08/2016 12:29:00 par madeline, moi aussi je pensais que hormonodépendant suffisait et je me pose maintenant des questions. Le mien est hormonodépendant avec HER2 positif mais seulement HER2+ et pas HER2+++ . Je suppose et espère que c'est cela qui fait toute la différence car je n'ai pas eu de chimio et n'ai que de l'hormonothérapie et pas d'herceptine. J'en conclus que c'est la surexpression HER2 qui pose problème (+++)
.

Nanace et Nananouchi   [240291] posté le 21/08/2016 11:40:00 par Labrinch, Bonjour à toutes les impatientes,
@ Nanace: Mais qu'est-ce qu'on aimerai ne pas avoir à souhaiter la bienvenue aux nouvelles inscrites, d'autant que j'ai l'impression que les dernières inscrites sont jeunes... Ici, tu auras "les oreilles attentives" que tu cherche (enfin plutôt les yeux pour lire tes messages... ). Je t'embrasse chaleureusement et te souhaite plein de courage pour la suite...
@ Nananouchi: Bonjour Nanou, je me permet de t'éclairer un peu sur les différents sous type de crabus. Il existe les hormonaux dépendant pur (soit oestrogène, soit progestérone, soit les 2 et donc HER négatif), il existe Her pur (donc oestrogène et progestérone négatif), les Hormono dépendant + Her (donc oestrogène et/ou progestérone positif en plus du her positif, à priori c'est le cas de Nanace) et enfin les triple négatif ( ostrogène et progesterone et Her négatif).
Je sais pas si c'est clair en me relisant...
Pour ce qui est des tests génétique, on test aussi le gène PALB2 en plus des BRCA 1 et 2. Je ne sais pas si il est testé systématiquement comme les 2 autres mais à priori oui, à vérifier auprès des oncogénéticien prescripteurs...
http://www.fondation-arc.org/Actualites/mutations-du-gene-palb2-des-risques-de-cancer-du-sein-avant-40-ans.html
Bonne journée à toutes les Impatientes...
Sabrina

à Nananouchi   [240290] posté le 21/08/2016 11:38:00 par Nanace, Merci beaucoup pour ta réponse! Quel bien cela fait de pouvoir parler avec des femmes ayant déjà effectué ce parcours ou étant en plein dedans!
Merci beaucoup pour votre accueil.
Concernant mon Kc, la chirurgienne m a parlé de la surexpression de l oncogène Her2 (qui la dérangeait d ailleurs) et du fait que mon Kc soit hormonodependant. Et concernant le traitement je vais avoir de l herceptine (contre her2 si j ai bien saisi) et également de l hormonotherapie.
Il est possible également que je n ai pas tout saisi... Grand bouleversement d un seul coup et toutes ces infos à assimiler...


Pour les tests génétiques c est tout à fait ça. Ils vont chercher les mutations des gènes BRCA 1 et 2 mais aussi P53 ( si mes souvenirs sont bons) qui est lui responsable de KC mais partout dans le corps... Donc hâte d avoir ces résultats!

Encore merci de m avoir lue

Belle journée à toutes
Amitiés
Nanace

à Nanace   [240287] posté le 21/08/2016 10:59:00 par Nananouchi, Bonjour à toi, et bonjour à toutes les Impatientes

Comme je le dis pratiquement chaque fois, on voudrait bien ne pas avoir à te souhaiter la bienvenue... on voudrait bien que tu n'aies pas de raison de nous rejoindre... on peut seulement se contenter de t'accueillir le plus chaleureusement possible !

Je ne comprends pas une chose et peut-être que d'autres Impatientes pourront m'éclairer : comment ton Kc peut-il être à la fois hormonodépendant et her2+++, je pensais que c'était soit l'un, soit l'autre... ???

Des filles qui ont un Kc sensiblement similaire au tien (mais chaque cas est différent) pourront te renseigner, te conseiller. Et comme tu as dû le voir déjà sur le forum, tu pourras poser toutes les questions mêmes les plus intimes. Ici aucun tabou !

En ce qui concerne les tests génétiques que tu auras, je suppose que c'est la mutation des gènes BRCA 1 et 2 ???
Quelqu'un sait-il si la recherche de gènes mutants porte sur d'autres gènes que ces deux-là ?

Je te souhaite une bonne journée, ainsi qu'à toutes !
Amitiés
Nanou

nouvelle impatiente   [240285] posté le 20/08/2016 23:39:00 par Nanace, Bonsoir à toutes,
Je me lance à mon tour dans la publication d'un post. Je trouve sur ce forum quelques réponses à mes questions et je suis tres touchée par la bienveillance de vous toutes, impatientes.
Alors, voilà, 29 ans. Boule et retracation du mamelon (qui me met la puce à oreille en mars dernier) rdv pour une mammographie (sur laquelle on ne voit rien) et une écho. Radiologue pas tres rassurant, biopsie faite le lendemain. Il a fallu attendre 3 semaines les résultats, ça a été très long. Bref, résultat, carcinome canalaire infiltrant, hormonodependant, her2 +++, le package complet!!! Tumorectomie faite le 21 juin, 3 ganglions sentinelles, mais bonne nouvelle, ils sont sains!!
Tout s enchaîne ensuite, pause du port à cath, ponction d ovocytes (Bah voui, pas d enfants encore...) et 1ere chimio FEC le 4 août!
La 2e etait prévu jeudi mais globules blancs trop bas, donc demi tour et on rentre :-). Encore 2 cures de FEC et ensuite 12 de taxol (qui étaient avant 3 cures de taxotere).
Radiotheraphie ensuite, enfin.... Sous réserve des résultats des tests génétiques... Bah oui, ce serait trop simple sinon ;-)
Et hormonothérapie après tout ça pendant 5 ans!
Bref, le parcours du combattant commence et contente de savoir q il y aura des oreilles attentives parmi vous!
Bises à toutes

Maelle31   [240284] posté le 20/08/2016 22:55:00 par Labrinch, Bonsoir, j'ai eu ma biopsie en avril, et j'ai eu des douleurs comme des hématomes ( douleurs spontanées, a certains mouvements et à la palpation, tout comme toi) surtout au niveau des sites de ponctions. Un mois plus tard je débutais la chimio et on m'a posée 2 clips ce qui a majorée les douleurs. Ca à diminuée progressivement mais aujourd'hui encore j'ai l'impression de sentir les clips. C'est pas anormal de ressentir ce genre de symptômes mais c'est plus ou moins long et intense selon chacune. Le sein etant un "organe" très sensible et vascularisée... De toute façon parles en a tout tes interlocuteurs médicaux. Il faut tout signaler pour avoir une prise en charge la plus adaptée. Bon courage à toi pour la suite ainsi qu'à toute les impatientes.

à maelle 31 : douleurs   [240283] posté le 20/08/2016 22:46:00 par Nananouchi, Bonsoir à toutes les Impatientes
et Bonsoir Sonia

Oui, depuis ma mastectomie partielle en 2009, et ma tumorectomie en 2015, cela m'arrive d'avoir mal dans le sein opéré et aussi dans le sein "sain". J'en ai même parlé une fois sur ce forum et l'on m'avait dit que cela pouvait être des douleurs neuropathiques.

Il y a plusieurs sortes de douleurs :
- comme un éclair qui vrille, mais ça ne dure pas...
- une sensation comme de morsure qui a duré une journée entière pendant laquelle je me tenais et comprimais le sein opéré pour moins souffrir,
- et une douleur sourde, comme après un choc ou un hématome, seulement à l'appui, alors que je me savonnais le sein, à la main, pendant ma douche.

C'est la raison pour laquelle, inquiète, j'avais demandé à mon nouveau MT d'avancer à fin juillet la mammo et l'echo, prévues par mon oncologue pour fin août.
Le radiologue a été très gentil, très consciencieux, a bien tout examiné et sa conclusion a été que je n'avais rien de grave, pas de nouvelle récidive, que les douleurs ressenties devaient provenir de la radiothérapie d' il y a six ans, et que je les sentirai encore longtemps...
Toutefois il m'a dit que si les douleurs persistaient, devenaient plus intenses, plus fréquentes, il faudrait que je revienne le voir et, même sans ordonnance, il me ferait passer une IRM.

Le mammotome n'était certes pas agréable du tout, j'en ai un très mauvais souvenir, mais pour autant, je n'ai jamais associé les douleurs à ce mammotome.
On m'a toujours dit et répété que " le cancer du sein, ça ne fait pas mal " mais je pense que c'est une joyeuse fou..aise ! Moi j'ai mal ! et chaque fois que cela m'arrive, ça m'affole ! Et je n'avais jamais eu mal avant 2009 !

Mais toi, Sonia, comme tu n'as pas encore été opérée, que tu as seulement subi mammotome et biopsies, je me demande si ton cas est similaire au mien.
As-tu reçu d'autres réponses sur ce sujet ? Ce serait intéressant de comparer avec d'autres Impatientes, pourtant chaque cas étant tellement différent des autres, on aura du mal à faire une généralité.
J'ai l'impression de te faire un peu une réponse de normand "p'tet ben qu'oui ; p'tet ben qu'non" mais c'est tout ce que je peux dire et je me doute que ça ne peut pas te satisfaire ! j'en suis désolée.
Bonne soirée quand même,
amicalement
Nanou

douleurs   [240281] posté le 20/08/2016 21:30:00 par maelle31, bonsoir et merci a carambole et nananouchi pour vos conseils et votre encouragement.
vous êtes partout présente et j'admire votre écriture et votre sagesse.

je reviens vers vous toute, car je ne sais pas si c'est normal de ressentir les douleurs aux seins. En effet, depuis mes biopsies en mai 2016, des douleurs sont apparrues surtout à un en particulier où j'ai eu un mammotome). De plus, j'ai la sensation de sentir le clip qui a été laissé.

J'ai mal lors de certains mouvements, au toucher et parfois sans rien faire.

Avez vous déjà ressenti cela ?

bonne soirée à toutes
sonia

maelle31   [240196] posté le 17/08/2016 21:26:00 par Carambole Bonsoir Sonia,
Je suis contente pour toi que tu aies reçu un témoignage précis de Nanou.
Il ne nous est pas toujours facile de répondre aux questions des Impatientes dont nous faisons partie.
Les situations sont parfois très complexes, c'est la raison pour laquelle nos témoignages personnels ont beaucoup d'importance dès l'annonce du cancer, pendant l'attente des bilans, avant et après la chirurgie, pendant les traitements de chimiothérapie, de radiothérapie et d'hormonothêrapie.
Cette entraide, ces êchanges nous permettent d'humaniser cette bataille contre le cancer du sein, tandis que nous nous sentons traitées en objets par les spécialistes et leurs équipes. Même si nous avons la chance d'être prises en charge par des médecins et infirmiers humains, compétents et dévoués, c'est très inégal d'un centre, d'une équipe et d'un médecin à l'autre.
Je ne me suis jamais sentie une "battante" contre le cancer. La sociêté veut sans cesse nous inculquer une morale de courage, nous faire endosser une armure de "guerrière", pour nous culpabiliser d'avoir peur et d'avoir mal. Par contre, il faut parfois s'armer contre les médecins...parce que ce sont eux qui combattent le cancer.
Nous n'avons simplement pas d'autre choix que de tenir le coup, de participer aux traitements en toute connaissance de cause, de savoir peut-être enfin nous faire du bien, faire un tri dans nos relations, et nous entraider.
Les forums des Impatientes ont créé des liens d'amitié entre nous.
Et c'est précieux.
Bises à toi, à toutes. Amitié, Arielle❤;️;🌺;☀;️;

carambole la bieveillante   [240189] posté le 17/08/2016 13:45:00 par maelle31, je tiens à te remercier aussi, car j'ai pu lire avant de me lancer dans le forum pas mal de tes messages et encouragements.

Tu fais partie de ses nombreuses impatientes qui sont des anges et qui brillent dans notre tunnel où l'on voit l'espoir à l'issue.

J'espère pouvoir être de bon conseils et de bon réconfort avec les autres impatientes.

On doit être comme les mousquetaires ne rien lâcher et tout donner pour se battre et arriver à une bonne fin.

Bisous à vous toutes
Sonia

ma chère nananouchi   [240188] posté le 17/08/2016 13:42:00 par maelle31, je vois qu'on a eu un premier parcours semblable et je ne sais pas si je dois le prendre bien ou mal (je plaisante).

Dans tous les cas j'espère avoir une réponse la semaine prochaine, car je vais contacter le chirurgien et en parler aussi à l'anesthésiste.

Je prends note de tes conseils précieux et te remercie infiniment d'avoir pris le temps de me répondre.

Tu a été bien courageuse et j'espère l'être autant.

Il est vrai que j'appréhende le résultat de l'anapath après l'opération. Mon chirurgien s'est avancé en disant que je n'aurai pas besoin de radiothérapie. On verra, j'espère que cela restera bénin.

Grosses bises

Sonia

à Sonia de Toulouse   [240152] posté le 15/08/2016 21:41:00 par Nananouchi, Bonsoir à toutes les impatientes, à Carambole, à toi Sonia

Si tu lis ma bio, tu verras ceci :
je cite
6/07/2015 : une ambulance (programmée par la clinique) m'emmène de la clinique vers le centre de radiothérapie pour une détection radioisotopique du ganglion sentinelle.
6/07/2015 : une autre ambulance m'emmène du centre de radiothérapie vers le centre de sénologie pour la mise en place d'un harpon métallique sous contrôle échoguidé.
6/07/2015 : toujours en ambulance, retour à la clinique où l'on m'attend au bloc, immédiatement après la douche à la bétadine.
fin de citation

J'ai eu droit à une anesthésie locale (plus ou moins forte) au moment de la macrobiopsie, et surtout au moment de la pose du harpon.
Celui-ci a été posé à 11 heures du matin, suivi d'une mammo pour voir s'il était bien positionné... et à 12:30 j'entrais au bloc ;
même pas deux heures d'intervalle entre l'anesthésie locale et l'anesthésie générale, et cela n'a pas soulevé la moindre question, le moindre problème, ni à l'anesthésiste ni au gynéco-chirurgien...
C'est parfaitement possible et tu dois l'obtenir.
Je pense que ce ne serait pas très confortable d'avoir à passer une journée au pire, un après-midi au mieux, et une nuit avec le harpon dans le sein, au risque peut-être de l'arracher ou de le déplacer. C'est sans doute pour cela qu'il est posé juste avant l'opération en elle-même.
Je m'en faisais aussi une montagne et en fait ça s'est très bien passé. A la limite, on sent plus la piqûre de l'anesthésie que le harpon lui-même.
Un conseil : si comme pour moi la pose du harpon se fait dans un autre lieu que la clinique où tu es opérée, donc si tu dois sortir habillée, ne mets pas de soutien-gorge et en haut mets quelque chose comme une chemise d'homme, très ample, à larges manches courtes, boutonnée devant. C'est plus facile.
Bon courage à toi
Amitiés
Nanou

maelle31   [240151] posté le 15/08/2016 19:19:00 par Carambole L'anesthésie locale pour le harpon peut parfaitement précéder dans la même journée une anesthésie générale pour l'intervention par le chirurgien. Tu as le droit d'insister auprès du chirurgien pour qu'un radiologue pratique le harponnage sous anesthésie locale. Tu as le droit de ne pas subir de souffrance inutile.
Je sais très bien que les médecins-traitants et gynécologues n'ont pas envie de se mettre à dos les chirurgiens, sauf s'il s'agissait d'eux-mêmes ou de leur femme/fille/mère. Mais c'est de ton corps qu'il s'agit, de ton droit à la prise en charge de la douleur. Le malaise vagal n'est pas grave, il est évidemment dû à la douleur paroxystique (également en cas de chute brutale de tension).
Surtout, Sonia, n'hésite pas à venir nous écrire. Comme tu peux le constater, tu auras toujours ici une entraide des Impatientes.
Bonne soirée à toi, bises,
Bises à toutes, amitié, Arielle❤;️;🌺;☀;️;

Carambole et lili36   [240150] posté le 15/08/2016 18:12:00 par maelle31, bonjour,

merci à vous deux de tout coeur, j'attendais des réponses et surtout une écoute. Mon message était si long, que j'avais peur d'être ennuyeuse.

En ce qui concerne le délai avant intervention, c'est parce que l'hyperplasie canalaire atypique n'est pas urgent et peut être pour me laisser passer tranquillement les vacances en juillet avec mes enfants (au cas ou complication ou autre si tumeur analysé est finalement ...je veux pas y penser). Ensuite en aoû, ils sont fermés.

Concernant, mon médecin traitant je l'ai appelé cette semaine, elle ne semble pas concerné et pas du tout empathique. Elle m'a dit qu'elle ne pouvait rien faire, ni intervenir, ni ma gynéco. Selon elle, les médecins généraliste et les autres sont des petits médecins pris de haut par les oncologues.

Ensuite, c'est un radiologue de la clinique MG à Toulouse près du Cancéropôle où je suis prise en charge après une orientation vers ce service par ma gynéco, qui doit poser le harpon. Il s'agit d'un fil très fin en métal qui sert de repérage mammaire pour retirer la tumeur. Le but pour le sénologue est de retirer le minimum une partie du sein et ne pas travailler à l'aveugle afin de conserver un maximun de masse seine et modérer l'absence de matière qui diminuerai la taille du sein et conserver sa forme.

Majoritairement c'est fait sous anesthésie, et c'est précisé dans le site de "e-cancer", ligue contre le cancer.

Les femmes qui l'ont subi sans anesthésie ont eu pour réponse que deux anesthésies était à risque, alors qu'il semble que ce ne soit pas le cas avec une anesthésie locale. une autre raison évoquée c'est parce que l'intervention se fait en suivant ou dans la même journée. Ceci est mon cas.
Alors pourquoi, ne pas le poser la veille et faire l'intervention le lendemain ?!

Certaines de ces femmes ont fait des malaises et on retenu leurs cris. Il paraît qu'il est courant de faire un malaise "vagual". Mouai, la douleur plutôt.... A certaines plusieurs tentative ont dû être faite car une radio est faite pour vérifier le bon positionnement du harpon avant la chir... alors imagez mon angoisse.

Concernant, mon entourage, c'est compliqué de trouver les bonnes personnes pour en parler. En effet, j'ai remarqué des attitudes similaires et pour bien d'autres situations déjà de certains événements de la vie.

Bref je dois rencontrer l'anesthésiste le 31 et le 22 le chirurgien revient de congés donc je vais le contacter pour parler du radiologue.

Merci à vous deux, j'ai été très émue de vos réponses si rapide.

Bonne soirée Sonia de Toulouse.