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@stefy1   [194765] posté le 23/01/2013 08:38:00 par kiki1811 coucou
ahalala toutes les questions que tu te poses... c'est troublant quand meme... je posais les memes, je questionnais le cancéro qui un jour a fini par dire "vous pouvez pas poser des questions autres que difficiles, des fois ?" ben non, parce que les faciles, j'avais les réponses. toutes les questions que tu te poses au sujet des emboles, personne ne t'apportera la réponse, parce que personne ne sait.
j'avais une tumeur relativement petite de17 mm, on m'a prelevé 5 sentinelles, aucun n'était touché, j'avais 46 ans donc "jeune" (dans la catégorie a"près 40 ans" quand meme ce qui a une importance...)
au passage 0 ganglion atteint ou atteinte microscopique (mic+ sur le compte rendu) c'est absolument pareil.
il y a encore quelques années les gens comme moi rentraient chez eux avec 33 seances de rayons et un salut et bonne chance
depuis 10 ans, on connait mieux le grading (sbr 1, 2 ou 3) ceci dit si un cancer est agressif (1 non, 3 oui) pour les deux on a affiné les choses avec les sbr2 + ki67 bas (inf a 30) et haut (sup a 30) mais peu de cancéro s'en servent, un sbr 2 ils le traitent encore comme un 3 c'est a dire AVEC une chimio, c'est ce qu'on m'a proposé, sans connaitre mon KI67.
quelle chimio ? tu as 6 protocoles validés scientifiquement. Le tien n'en fait pas partie car celui qui est validé est le 4 AC + 4 taxo (ou 12 taxol) AC c'est comme FEC sans le F (légèrement mieux supporté...)
donc tu es dans une équipe qui a validé le protocole (on appelle ca une RCP ca veut dire plusieurs professionnels) adapté à ton cas. Ils jugent que tu auras plus de chances avec "plus" qu'avec un "standard"
enfin, les emboles vasculaires lymphatiques péritumoraux... j'en avais aussi dans mon compte rendu c'est marqué emboles + je ne sais pas combien et je m'en fous parce que TOUS les cancers donnent des emboles. mon cancéro qui a fait de la rcherche pendant 10 ans la dessus me semble très détendu aussi a leur égard... je t'explique plus loin pourquoi...
j'ai eu un protocole standard "allégé" c'est a dire 4 TC (4 taxotere + endoxan) qui donne autant de "bons résultats" que 4 AC pour les filles dans mon cas, et légèrement moins que 3FEC/3TAXO (2 à 3 % de SSR en moins)
ma copine qui a 52 ans sbr2 tumeur de 12 mm et atteinte mic+ sur un ganglion sentinelle a eu un curage.......... (no comment) et 3 FEC/3taxo. elle se considere "surtraitée... mais rassurée"
je concois que la suite à lire peut etre assez difficile sur le plan émotionnel, je préfère te prévenir, libre a toi de le lire ou non :












tout cancer donne en permanence des cellules baladeuses qui rongent nos vaisseaux autour du cancer et se propagent dans la circulation. a chaque seconde, notre système immunitaire les détruit. c'est pourquoi quand un cancer est petit et "peu agressif" il a eu moins le temps qu'un autre de laisser s'echapper ces cellules et a permis a notre immunité de les dégager au fur et a mesure. donc les emboles vasculaires, hélas, tout le monde en a eu avec un cancer... est-ce qu'elles ont toutes été tuées par nous + la chimio ? ca c'est la question a laquelle tu pourras répondre, mais seulement dans 20 ans... je crois qu'on est toutes dans ce cas.

ANso91 et onlaura   [194763] posté le 23/01/2013 07:49:00 par Stefy1 Merci mes petites parisiennes, quel magnifique ville qu'est Paris

Anso91   [194762] posté le 23/01/2013 07:33:00 par Stefy1 COucou,

On s'y perd dans ces protocoles, trop ou pas assez, je me dis que pour avancer il faut que j'accepte même si par moment il me semble que je n,y arriverai jamais.

Je croyais qu'avec un ganglion sentinelle avec cellules tumorales isolees et le deuxième sain, je m,en sortais bien mais finalement l'embole vasculaire remet beaucoup de choses en compte. Cela veut dire que la tumeur à quand même réussi à disséminer? Et que des cellules cancéreuses se baladent? Ou pas forcément..? Je n' ai pas eu de curage juste la tumerectomie.

Qu'en penses-tu petite fée...?


Merci aussi à onlaura d'avoir pris le temps de me répondre.

Le moral est en dent de scie et ce n'est que le début.

Gros becs les filles

stefy, onlaura   [194752] posté le 22/01/2013 22:30:00 par anso91 euh... suis un poil plus jeune que toi, moi aussi emboles vasculaires en-veux-tu-en-voilà et seulement 6 chimios... tu vois pourquoi je stressais sur le fait de ne peut-être pas en avoir eu assez???! par contre her- pour moi, mais je ne crois pas que ce soit vraiment un facteur qui explique pourquoi 2 cures de plus ou de moins ...
en tout cas, si ces explications te conviennent, c'est l'essentiel! et aussi que tout dégage, allez hop: on décape tout ;o)

Onlaura: quand on parle du loup,... ;o)

Bises à vous deux!

cjosie34   [194751] posté le 22/01/2013 22:26:00 par anso91 Bonsoir à toi!
Je suis contente que tu aies décidé de sauter le pas en postant! Tu dis que tu es seule dans la 'vraie' vie, alors viens un peu ici, sur la toile: c'est virtuel, mais le réconfort et le soutien sont bien réels eux!
Je suis un peu loin de toi (région parisienne), mais j'espère qu'une impatiente prs de chez toi pourra répondre à ton appel! en tout cas ici, sur le forum, compte sur nous ;o)
je t'envoie plein de bises

Explications   [194728] posté le 22/01/2013 17:57:00 par Stefy1 Coucou les filles,

J'ai eu mon oncologue au téléphone et je comprends mieux maintenant les 6 mois de chimio.


Effectivement les cellules tumorales isolees ne sont pas le seul élément mais aussi

le Her2
Mon âge
Et le fait qu'il y avait une embole vasculaire autour de la tumeur.


Voilà avec quelques explications, je vais pouvoir accepter plus facilement mon traitement et tuer crabus.

Bisous

Onlaura et anso91   [194705] posté le 22/01/2013 12:41:00 par Stefy1 Merci les filles,

Je vais en parler vendredi et je vous redonnerai des nouvelles.

Je vous embrasse

cjosie34   [194700] posté le 22/01/2013 11:13:00 par esmeraldaaz, Voila Mail mon adresse esmerada12@hotmail.fr...

esmeraldaaz   [194697] posté le 22/01/2013 11:03:00 par cjosie34 Merci pour ta réponse. Je ne pensais pas en recevoir une aussi rapidement ! Comment t'envoyer mon adresse mail sans l'afficher à tout le monde ?

cjosie34   [194696] posté le 22/01/2013 10:56:00 par esmeraldaaz, . Bonjour, je suis pas loin de Montpellier ...... Si tu es sur la région de montpellier, donne-moi une adresse mail, je te donnerai mon numéro cjosie34,Tu n'est pas seule? Regarde sur cette page ceux qui sont là pour te soutenir, t'aider, t'écouter... bises

Seule...   [194694] posté le 22/01/2013 10:43:00 par cjosie34 Bonjour les filles, Je suis inscrite depuis un moment, mais je n'avais jamais posté de message auparavant. Je parcours les différents forums et je dois dire que ça me fait un bien fou de vous lire ! Je vis avec le crabe depuis que l'on a fait connaissance en juin 2009 et il m'aime bien apparemment (métastases)..... Ce dont je souffre le plus et ce depuis le départ, c'est de la solitude. Mon mode de vie actuel fait que je suis très éloignée des autres et cela me pèse terriblement ! Alors j'ai décidé de me lancer et d'écrire ce petit mot..... Je vis près de Montpellier et je cherche des "soeurs" dans le secteur pour me sortir de mon isolement. Merci d'avance pour vos réponses.....

stefy1, Anso91   [194693] posté le 22/01/2013 10:24:00 par onlaura Siii je suis là aujourd'hui ! Coucou les filles.

Stefy pour reprendre ce que t'as déjà dit Anso qui connait extremement bien mon cas ;) on m'a effectivement proposé une chimio 4 fec + 4 taxo en RDV post op avec la chir. Chimio dite "préventivé" car pas d'atteinte ganglionnaire mais indispensable pour eux étant donné mon "jeune" âge. Puisque statistiquement parlant ton espérance de vie, augmente ton risque de récidive.

Dès mon 1er RDV avec l'onco celui-ci a redescendu le protocole à 3 + 3 car pour lui le 4 + 4 était surdimensionné et du à un "excès de zéle" de l'équipe. Même kiki avec ses grilles de protocoles ne comprenait pas le 4 + 4. Alors à toi de voir avec ton onco, mais dis toi que dans tous les cas, le but final est de foutre cette saloperie au tapis.

Des bizoo et plin de bonnes ondes,

ONLAURA

ONLAURA

stefy1   [194680] posté le 21/01/2013 22:44:00 par anso91 Une impatiente qui est devenue une copine entre temps (on habite à côté) et qui ne pourra pas te parler de son cas puisqu'elle ne vient plus bcp ici est proche de ton cas:
40 ans, petite tumeur hormono (mais her-), n0 mais un ki67 assez élevé; du coup, on lui a proposé 4FEC et 4Taxo, elle était un peu dégoutée, en a reparlé avec son onco et est finalement repassée en 3+3...
A rediscuter donc peut-être. Ou pas, tout dépend de ce que tu souhaites et de ce dont tu es convaincue. De toute façon, le crabe sera terrassé, sois en certaine!
Il est vrai en tout cas que tu devrais moins sentir passer le taxol que le taxotère que bcp redoutent ici...
Bon courage!

Stefy1   [194677] posté le 21/01/2013 19:36:00 par Louise22, Bonsoir,
Pour ma part, l'oncologue préconisait 4 FEC et 4 TAXOTERE pour un cancer hormono dépendant grade 2, et ce avant la tumorectomie, afin de diminuer la tumeur avant l'opération.
J'ai 38 ans comme toi et j'ai l'impression que l'oncologue voulait mettre "le paquet" pour irradier cet intrus le plus vite possible...
J'ai eu les 4 FEC et 1 TAXOTERE puis changement de protocole car mon corps n'a pas du tout supporté le TAXOTERE.
Résultat : 6 Taxol hebdo en plus.
C'est vrai qu'en arrivant sur le forum, j'étais surprise aussi de constater que les protocoles étaient plutôt 3 + 3...
Mais bon aujourd'hui, je vais mieux physiquement et les effets secondaires ont pratiquement disparu... j'ai encore les ongles des mains légèrement jaunes et je continue de les protéger avec du vernis et mes ongles de pieds ont repoussé...
Et ne t'inquiètes pas trop, les effets du Taxol et du TAXOTERE sont identiques sur ce fichu Cancer, c'est ça le plus important !
Pendant toute la durée du Taxol, j'ai très bien récupéré, les mauvais effets type douleurs aux ongles, articulations etc. étaient dus aux "résidus" du TAXOTERE...
Ce qui est important également comme le soulignes kiki1811 c'est l'activité physique entre les cures...
A bientôt pour des nouvelles...

stefy1    [194676] posté le 21/01/2013 19:06:00 par SunnyLife, La durée du traitement de 6 mois c'est juste parce que cette chimio là, nécessite une durée plus longue.
L'autre protocole FEC100 + TAXOTERE est de 3 ou 4 cures chaque. Donc un peu plus court que ton traitement.
Chaque produit a sa durée propre prévue pour la meilleure efficacité.
Donc, la question que tu peux poser est de savoir pourquoi c'est ce protocole qui est le plus approprié dans ton cas.

Anso 91, SunnyLife   [194675] posté le 21/01/2013 19:00:00 par Stefy1 Bonjour les filles,

c'est 4 cures de AC suivi de 12 taxol hebdomadaires. Je suis d'accord avec vous, mais ce qui m'interpelle c'est que mon ganglion sentinelle est considéré n0 avec de petites cellules tumorales isolees et le deuxième a rien.

Donc la case chimio était obligatoire pour moi, grade 2 , 38 ans et her2, je le conçois et trouve normal mais d'avoir 6 mois de chimio alors je n,y comprends plus rien. Peut-être que les protocoles suisses sont différents.? Lol.....


Mais je demanderai des explications à mon oncologue vendredi sur le pourquoi de 12 taxol?

Merci les copines pour votre soutien

Bisous

stefy1 (oups, je me suis trompée, c'était pas pour Cathy06)   [194674] posté le 21/01/2013 18:55:00 par SunnyLife, Ton protocole va durer 6 mois, car avec le taxol 1fois par semaine, c'est plus long qu'avec le taxotère.
Mais le taxol est semble-t-il bien mieux supporté.
Tu peux questionner ton oncologue pour savoir pourquoi il a opté pour ce protocole plutôt que l'autre. Mais les deux sont très courant.
Celui-ci doit être plus adapté à la nature de ton cancer.
Comme te le dit Anso, c'est pas forcément l'étendue du cancer qui compte. Le principe c'est de le combattre avec le traitement efficace.
Fais toi bien tout expliquer, et fais confiance.

Yolie82   [194673] posté le 21/01/2013 18:52:00 par grive, SUPER heureuse pour toi !!!
Oui cela râler hurler..pester et j'en passe... Mais dis toi..que le contraire arrive... Et c'est pas cool non plus crois en mon expérience....J'ai fait envoyer au radiologue qui avait mon écho le résultat de mon anapath..
Il avait vu une masse de 5cm/7cm..et voulait que j'attende un an car il ne savait pas ce que c'était !! VERIDIQUE !! Deux mois après le sein était totalement envahi...
Mais bref... Réjouis toi de bon cœur..et permets nous d'nf aire autant !! ;-))))))))))

BISOUS

Plus de peur que de mal   [194670] posté le 21/01/2013 18:32:00 par Yolie82, Mardi j'avais RV avec mon oncologie qui devait classifier mon sein gauche avec micro-calcifications depuis 2007 classé en ACR 4 puis ramené en 2009 en ACR 2
Mais en décembre mon radiologue habituel me dit que les micro-calcifications sont plus nombreuses et plus compactes
Il demande un avis de spécialiste j'ai pris RV immédiatement cela c'était avant Noël j'avais RV le 18 janvier j'ai trouvé le temps long
Résultat mes calcifications n'ont pas bougé depuis 2007 mon sénologue se demandait ce que je faisais chez elle
Bien sur j'ai été rassurée mais je crois que mon radiologue aurait été présent je lui collais une gifle ´ ils se ont mis ã deux pour me dire qu'il me fallait consulter mon oncologie incompétents et dangereux.
Ils m'a fallut deux jours pour vraiment y croire
Maintenant je n'ai plus confiance. La prochaine mammo j'irai la passer ailleurs
Merci de tout cœur â vous toutes qui m'ont répondu vous êtes toutes formidables
Je vous souhaite de la force des ondes positives
MERCI

Anso 91   [194669] posté le 21/01/2013 18:20:00 par Stefy1 Merci pour ta réponse, il considère que le ganglion est N0 avec micrometastases même pas n1 et surtout pas besoin de curage car le deuxième est sain.

Je savais que je partais pour de la chimio sur une tumeur de grade 2 et a 38 ans, je suis jeune comme ils disent mais jamais pour 6 mois.

je pars pour 4 cures de ac puis 12 taxol hebdomadaire et cela je n'arrive pas a le comprendre. L'oncologue me dit que c'est le meilleur protocole dans mon cas.

Et toi tu étais dans la situation inverse mais quelle merde ce crabus,,,

J'ai rdv vendredi avec mon oncologue pour bilan après première cure, je vais lui reparler de tout cela. Je veux vivre longtemps et guérir mais surtout comprendre la longueur du traitement.

Merci de m'avoir répondu, cela me fait tellement de bien de vous avoir toutes mes petites fées