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Marine   [274947] posté le 11/06/2020 15:32:00 par Cribri Bonjour Marine.Je comprends ton besoin d information et ton desarroi.Je lis que ta maman a une injection ggl en ambulatoire.Il s agit probablement du ganglion sentinelle.Le ganglion agit un peu comme un filtre.Si la tumeur metastase elle laisse une marque dans les ganglions.On repere donc avec une injection radio active quel est le premier ganglion de la chaine.Le chirurgien le retirera lors de l intervention.Si il n y a pas de celleles cancereuse a ce niveau cela permettra de faire un traitement plus leger.Donc ganglion sentinelle et chirurgie de la tumeur c est ce que la pluspart d entre nous a eu.Apres si l analyse du ganglion et de la tumeur montre un cancer peu avancé et ou peu agressif le medecin peut choisir d aller directement a la case radiotherapie sans passer par la chimio...surtout si le cancer est hormono dependant.Sinon il peut realiser une chimio.La plupart d entre nous avons suivi ce chemin et je pense que les decisions therapeutiques sont assez semblables d un centre à l autre.Ce qui change vraiment la donne c est le type de cancer et tant qie les analyses ne sont pas realisees personne ne pourra te predire quoi que ce soit. Si ta maman n a pas de chimio tu verras que les choses rentreront vite dans l ordre.Il faudra qu elle se fasse surveiller et qu elle prenne bien son traitement hormonal. Voila pour t expliquer pourquoi il nous esr difficile de te repondre.Pour ta maman le diagnostic et le protocole ne sont pas encore etablis.Mais beaucoup sur ce site pourront te dire que son programme est bien classique et que quel que soit son type de cancer il y aura des solutions.Bon courage à toi

Besoin d'infos   [274942] posté le 11/06/2020 14:33:00 par marine-c10, Bonjour à toutes,

Je vous lis depuis quelques jours, essayant désespérément d'avoir des réponses à mes questions.
Je suis Marine, j'ai 28 ans, ma mère a appris le 3 juin la terrible nouvelle. Nous pensions que tout ça était désormais derrière nous, mais après une mastectomie totale du sein gauche en 1996, cette m*rde est de retour au sein droit (cancer hormonal).
Elle est suivie très régulièrement pour des contrôles, mais cette fois l'assurance maladie, n'a pas envoyé le rappel pour la mammographie , à cause du coronavirus, ma mère a oublié de prendre rdv comme accoutumé ...

Bref, après des jours de stress à essayer de lire et COMPRENDRE les résultats de la biopsie/ mammo, elle a ENFIN eu son premier RDV à HUGUENIN ST CLOUD.

Le protocole est le suivant : injection GGL - en ambulatoire, elle aura après de la radiothérapie et PEUT-ETRE DE LA CHIMIO.
Avant ça : la semaine prochaine les RDV s'enchaineront avec une scintigraphie osseuse, RDV avec l'anesthésiste ... Elle se fait opérer vendredi19.

Ma question est la suivante, même si je sais que chaque femme réagit différemment : est-ce que certaines entre vous (ou vos mamans) ont eu le même protocole ? Comment allez-vous aujourd'hui ?

Je suis anéantie, mais je me dois d'être positive face à ma mère. Nous sommes larguées sans aucune réponse.

Je m'excuse d'avance, si mon message heurte certaines d'entre vous, si vous ne le trouvez pas approprié, mais j'ai sincèrement besoin d'infos et docteur Google n'est pas vraiment conseillé, alors je vais chercher l'info directement auprès des personnes concernées.

Soyez fortes, prenez soin de vous. Je vous souhaite le MEILLEUR à chacune d'entre vous.

Marine

Marie, nana,dystropique   [274939] posté le 10/06/2020 19:02:00 par Anaelle, Bonjour à vous,
Désolée, je réponds un peu tardivement. Merci beaucoup pour vos conseils. Cela fait du bien de lire vos messages.Depuis la dernière fois j'ai eu 2 taxotere herceptine et la prochaine est dans deux semaines. Les effets secondaires sont arrivés deux jours après à chaque fois, courbatures, mal aux jambes aux mains et aux orteils, perte de goût pas d'appétit aïe aïe, très fatiguée. Faut dire pour les effets secondaires je suis gâtée. Le taxotere semble plus fort que le taxol. Pourquoi pour certaines taxol et d'autres taxotere ?? La deuxième cure j'ai pris des chaussons réfrigérants et jai eu du fer aussi car les globules rouges étaient bas. On me dit faut plus de viande rouge etc.Les deux fois je suis restée toute la journée, bon pour la première fois à cause de la surveillance d'accord qui est compréhensif mais la deuxième fois comme c'était le lendemain d'un férié alors les infirmières étaient dépassées. J'espère que la prochaine fois ce sera mieux organisé. À la fin du mois je vois le chirurgien qui m'a déjà dit que j'aurais une mastectomie et un curage .Cela me fait si peur, j'angoisse terriblement. J'aimerais beaucoup avoir des témoignages. Contente pour toi Marie que les effets secondaires sont gérables , tu as bien raison de profiter du beau temps et c'est trop bien le vélo en plus pour l'année prochaine, super. Merci encore et bises à vous les filles. Bises à toutes les impatientes.

à Marie-Pierre   [274877] posté le 29/05/2020 11:54:00 par Rafa, Bonjour,

L'oncologue m'a dit que RP et EP +++ étaient effectivement réceptifs à la chimio, maintenant cela ne veut pas dire pour autant que RP et EP négatifs ne le sont pas. Mon Her2 est à 0 le tiens positif. Nous ne sommes pas médecins, et il y a une multitude de critères à prendre en compte, donc je ne pense pas qu'il faut s'arrêter là-dessus.

Si ils prévoient pour toi plutôt une tumorectomie, c'est qu'ils estiment que la tumeur, même si la chimio avait peu d'effet, peut-être retirée, et c'est cela l'important. La chimio sert à réduire la taille. De mon côté, après la chimio j'avais encore 12 mm de tumeur qui restait. La tumorectomie a enlevé le reste, etpicetout 😁;

Bon, je suis encore flipette actuellement, mais les coups de flip sont à prendre avec ce que l'on vit. Après on relativise ;😊;

Bon courage et gros bisous déconfinés à toutes.

A suivre   [274866] posté le 27/05/2020 09:59:00 par marie50, Bonsoir Rafa, Wakanda et Annaëlle,

2 fois que je fais mon message et plus rien. Il faut s'armer de patience !!!

Voilà 2 semaines que j'ai changé d'oncologue et d'hôpital pour la suite de mon protocole. J'ai trouvé une oncologue femme avec de l'écoute et de l'empathie sans compter l'équipe soignante qui prend le temps de vous parler et de vous écouter tout cela avec le sourire. Sa fait du bien.

A Rafa, l'oncologue a pris contact avec le professeur qui doit m'opérer pour qu'il me reçoive, il est tout à fait d'accord et me propose de refaire un nouvel IRM et échographie pour voir si la tumeur a diminué et j'espère que "OUI" . A la palpation j'ai l'impression que oui, seul l'examen me le confirmera. Par contre, tu me dis que la chimio est plus réceptive quand on est en RE+++ RP+++. Quand est-il quand on est comme moi RE et RP négatif ????

A wakanda, oui je garde l'espoir d'une guérison et je fais confiance en la médecine. Je suis d'une nature positive, même s'il m'arrive de craquer. Il est prévue une tumorectomie, j'en serai un peu plus lors de la prochaine rencontre avec le chirurgien, mais je suis prête pour une mastectomie si besoin (car kystes dans l'autre sein). Pour info, ma fille aînée travaille en pharmacie "service oncologie" et m'a dit que la médecine a fait beaucoup de progrès et qu'il existe de nombreux traitement. Bon je ne lui ai pas tout dit sur mon cas.

A Annaëlle, comment s'est passée ta cure de Taxotère et Herceptin, les effets secondaires ont-ils été gérables ? En ce qui me concerne 5 cures de Taxol et Hercpetine, rien en effets secondaires et je croise les doigts pour que cela continu. D'ailleurs je suis allée faire du vélo ce lundi après la chimio. J'espère que tu fais comme moi tu profites de ce beau temps. Demain je reçois mon nouveau vélo électrique, je suis comme une gamine, trop hâte d'en faire. Il est prévu pour l'année prochaine de faire le tour de la manche avec mon mari. Bon on va attendre, j'ai du boulot à abattre avant :).

Ce cancer je le vis au côté de ma grande soeur dit : soeurette qui vient elle-même de traverser cette épreuve (les 2 seins pris). Elle est en rémission, je peut compter sur elle pour m'épauler.

Je vous tiens au courant de la suite dès que j'ai des nouvelles.

A vous les impatientes, je vous embrasse bien fort.

Marie-Pierre

Marie-Pierre   [274863] posté le 26/05/2020 17:41:00 par Rafa, Bonjour à toutes,

Marie-Pierre, désolée, je réponds tard mais problème de connexion. Me concernant j'ai eu une IRM en milieu de chimio. Aussi, si tu n'as aucun contrôle tu peux t'apercevoir que ta tumeur diminue à la palpation. Moi je l'avais bien sentie diminuer.

Autrement pour te répondre juste, il est noté sur ma biopsie :
RE +++ RP +++ (c'est réceptif à la chimio, donc bon)
Her2 (score 0).

Je viens d'entamer ma 8e séance de rayon, aucun effet secondaire pour le moment.

Grosses bises à Wakanda et à toutes. 😜;

Marie 50   [274838] posté le 15/05/2020 17:29:00 par Wakanda, Bonjour Marie,
Oui, il faut vraiment que tu aies espoir de guérir. Même si la tumeur est importante et justifie cette chimio néo adjuvante, qui est violente, tu n'as pas d'extension, ce cancer est local, donc, tes chances de rémission sont très bonnes. Les traitements sont lourds et demandent énormément de " courage" qu'on trouve malgré soi, et, petit pas après petit pas, les étapes sont franchies et on avance...
J'ai eu une récidive après 17 ans fin 2018. Cancer hormono dépendant de stade 3 et de grade 3. Tumeur de 6,5 cm. Comme toi une chimio néo adjuvante EC et Taxol, puis une double mastectomie ( les deux seins étaient atteints), puis une radiothérapie et aujourd'hui une hormonothérapie. Ce fut un chemin de croix, mais tu vois, ces étapes sont franchies et mon dernier bilan de février était rassurant.
Je profite de ce post pour faire un coucou amical à Rafa 😘; et à Nana 11 😘;. Contente d'avoir de vos ( bonnes) nouvelles, les filles. Tenez bon !
Une grosse pensée pour vous toutes, les Impatientes, qui êtes dans l'angoisse des examens et des traitements en cette période particulièrement stressante et aux perspectives floues.
Je vous embrasse,
Catherine

A Anaëlle herceptine   [274824] posté le 10/05/2020 10:38:00 par dystropique, Bonjour,
J’ai eu après 3EC , 12 Taxol herceptine (le taxol est l’équivalent du taxotère mais administré de manière hebdomadaire - donc moins fort mais plus répétitif).
Normalement, la première injection d’herceptine se fait seule avec une surveillance durant environ 6 heures de la tolérance (cardiaque). Donc tu dois passer pratiquement une journée sur place pour la première injection .
Tu auras peut être 2 chimios la 1er semaine : 1 jour l’herceptine et le taxotère un autre jour. Oui il faut porter du vernis au silicium en 3 couches (tu peux perdre tes ongles) et l’activité physique permet de récupérer plus rapidement en activant la circulation du sang ( après il faut avoir la force). Portes également des moufles et des chaussons réfrigérants, si possible, pour prévenir les neuropathies (perte de sensibilité mains et pieds)
Et oui, il est judicieux de vérifier le nom sur les poches et de savoir quels produits sont injectés. J’ai expérimenté une erreur informatique (c’est l’excuse que l’on m’a donnée) au début du traitement taxol herceptine - on avait oublié l’herceptine et c’est vrai que cela va vite si on retire un produit !
Tu dois aussi avoir une surveillance cardiaque avant de débuter l’herceptine et au cours du traitement.
Je suppose que le virus affecte l’organisation des services alors que nous avons besoin d’informations pour nous préparer à supporter au mieux les traitements. Bon courage à toi pour la suite ; tu es à la moitié du parcours et tu tiens le bon bout.

Anaelle   [274823] posté le 10/05/2020 00:29:00 par Nana11 Bonjour anaelle,
Non tu ne reste pas toute la journée à l'hôpital, à partir du moment où tu es branchée compte environs 2h.
Pour moi, j'ai fais la dernière chimio le 30 avril, je me fait opérer de la tumeur avec un curage auxiliaire (car mes ganglions sont atteints) le 28 mai en ambulatoire , puis ce sera des séances de rayons et une autre bataille car j'ai une métastase osseuse...
Les chimios à répétition sont très éprouvantes pour notre corps mais surtout essaye de garder le moral même si tu as des bas de temps en temps ( ce qui est tout à fait normal).
J'ai oublier de te dire de protéger tes ongles avec un vernis au silicium et fais le correctement (si tu peux) moi je n'ai jamais eu l'habitude de mettre du vernis du coup j'ai zappé un peu le truc et mes ongles se décolorent et se décollent 😳;
Juillet est vite arrivé bientôt ce sera ton tour pour l'opération 😉;
Donne nous de tes nouvelles de temps en temps...
Prend soin de toi
Bisous à toi et toutes les impatientes 💕;

Nana11   [274820] posté le 09/05/2020 15:35:00 par Anaelle, Bonjour nana
Merci à toi et à Marie pour vos conseils. Comme je disais j'ai eu du gel daktarin pour les tâches sur la langue et j'espère que ça les fera partir. Moi aussi j'ai eu du solupred, au moins maintenant je sais il n'y a que ça comme médoc à prendre, toujours peur de manquer quelque chose .Avec ec j'ai eu pas mal d'effets secondaires et m'a aussi fait perdre les cheveux. Les sourcils et les cils vont certainement suivre. Je commence avec herceptin/taxotere cette semaine et je me posais plein de questions. J'espère que ce sera plus supportable pour moi que ec. D'après on reste plus longtemps pour ce traitement, est ce que tu as passé toute la journée à l'hôpital ? Si je peux me permettre tu en es ou avec ton traitement.
Moi cette semaine herceptin /taxotere puis chirurgie au mois de juillet. Je t'embrasse, Bises à toutes les impatientes.

Pour Marie50   [274818] posté le 09/05/2020 14:00:00 par Anaelle, Bonjour Marie,
Merci, cela fait du bien de lire ton message. Japprendais la série herceptine/taxotere, comme toi nana dit la même chose, du coup j'espère que moi aussi ce sera avec moins d'effets secondaires car avec ec j'en ai eu pas mal et peu d'appétit. Très bonne idée de vérifier les perfs, comme quoi!! Pour les taches sur la langue j'ai consulté le médecin traitant et depuis je mets du gel daktarin. Pour les cheveux ec s'en est occupé et les sourcils ne vont pas résister longtemps. Suite à ta question à Rafa concernant un contrôle en milieu de chimio, je me permets de te répondre , pour moi j'ai tout juste eu une mammo+écho avant de commencer herceptine/taxotere. Tu as raison de changer d'oncologue, autant avoir quelqu'un qui puisse te répondre. Je t'embrasse. Bises à vous les filles.

Pour Rafa   [274808] posté le 07/05/2020 12:34:00 par marie50, Merci pour ton message, comme tu dis le tien est à un chouia prés comme le mien. Est-il aussi en hepr2+++ ? Je voulais te demander si tu avais eu un contrôle en milieu de chimio, car l'oncologue me dit que cela se fera en fin de chimio. Comment peut-on savoir si la tumeur a diminué et que la chimio fait son effet ? En plus, j'ai dû mal à communiquer avec l'oncologue, manque d'empathie, les réponses sont toujours vagues et tu repars avec plein de ????. Donc j'ai décidé de changer, j'ai rendez-vous semaine prochaine avec une femme et les soins pourront se faire dans la commune où j'habite. Cela fait du bien de discuter avec des personnes qui traversent ou ont traversées cette période difficile. Je t'embrasse et embrasse toutes les impatientes.
Marie-Pierre

Taxol et herceptine   [274807] posté le 07/05/2020 12:05:00 par marie50, Bonjour Annaëlle,
La 2ème cure s'est bien passée et pas d'effets secondaires un peu de remontées gastriques, rien de bien méchant. Par contre, je mange et je mange. Petite anéctode il avait omis de me mettre Herceptine avec la 1er cure de Taxol, je leur ai fait la remarque à la 2ème cure. Petit affolement général de l'infirmière et de l'oncologue. ( 12 Taxol et 4 herceptine toutes les 3 semaines) Toutes nos excuses, c'est de notre faute !!! Je suis comme Saint Thomas, je crois ce que je vois. Je vérifie les perfs. Tout est rentré dans l'ordre. On continue le chemin. En ce qui concerne le soleil, il faut à tout pris l'éviter, même si en ce moment çà démange de se faire dorer la pilule. Petit chapeau de paille et foulard autour du cou son de rigueur. Solupred je le prends la veille et le lendemain de la chimio et prend tous les soirs Xyzall (Anti-Allergique). Mes cheveux commencent à repousser, les cils et sourcils sont toujours présents, un peu en bataille, rien n'est gagné pour qu'ils soient là au bout des 12 taxol, pas grave !!!! :) Concernant les taches sur la langue, je suis comme Nana11, cela doit certainement être du muguet du nourrisson. Ne pas hésiter à consulter ton médecin traitant si besoin. Je te souhaite bon courage pour ta prochaine chimio, EC a été plus difficile à supporter qu'avec Taxol, je croise les doigts pour que cela continu. J'ai le droit d'espérer. On ne dit pas que l'espoir fait vivre :) Je t'embrasse et embrasse toutes les impatientes.
Marie-Pierre.

marqueur C15-3   [274806] posté le 07/05/2020 11:27:00 par snoopykikichounet, Bonjour a tous,

Je suis en rémission depuis 4ans et demi, et j'ai 51 ans,
j'ai eu un cancer du sein en 2015 avec une mastectomie du sein gauche , je n'est pas fait de reconstruction mammaire, car je ne souhaite pas le faire, j'ai eu de la chimiothérapie, et 34 séance de radiothérapie .aujourd'hui j'ai fait une prise de sang et mon taux de marqueurs était de 74 U/LM faut -il s'inquiétez ,alors avant tout allait bien, j'ai fait pet scanner en janvier 2020 et rien, du je suis actuellement en attente d'un scanner, et d'une scintigraphie pour voir si tout va bien, je vous assure que j'ai un peu peur.
Merci de me dire si l'une entre vous a eu le même taux de marqueur.

Bonne journée a vous toutes

Anaelle   [274803] posté le 06/05/2020 22:19:00 par Nana11 Bonjour , je viens de finir ma 4ème cure de taxotere, je n'ai eu que du solupred à prendre...dans l'ensemble je l'ai bien supporté hormis des douleurs musculaires dans les jambes en fin de 1er semaine ( quand j'ai trop mal je prend 1 dafalgan 1000), rince toi régulièrement la bouche avec du bicarbonate de sodium car apparition d'aphtes, l'Ec 100 m'a fait perdre mes cheveux ...le taxotere s'est charger de mes sourcils et cils😒;mais bon ça c'est un détail...pour tes taches sur la langue tu as du faire comme le "muguet des nourrissons " d'où l'importance du bicarbonate, mon oncologue m'a déconseillé le soleil car cela peu laisser des traces met un anti UV indice 50 et hydrate bien ta peau car la mienne est devenue hyper sèche ca tiraille si je met rien..voilà mon expérience avec cette chimio ...j 'espère que tu l'a supportera aussi bien que moi ( dans mon cas les effets indésirables sont restés gérables) ah oui j'ai oublié quelques diarrhées et brûlures d'oesophage ( je prend du bicarbonate de sodium ou de l'oméprazole si vraiment douloureux) parle avec ton onco ou ton médecin traitant si tu as ces symptômes (qui ne sont pas général) il te fera une ordonnance....
Prend soin de toi
Prennez soin de vous les impatientes
Je vous embrasse💕;

A Marie   [274802] posté le 06/05/2020 14:36:00 par Anaelle, Bonjour Marie comme tu disais que tu avais ta 2eme cure taxol/herceptin le 4 mai, comment vas tu? D'après on reste plus longtemps pour les cures taxol/taxotere /herceptin. Comme je commence la 1ère cure taxotere/herceptin le 12 mai jaimerais bien avoir des témoignages pour ce genre de cure.Aussi je n'ai eu que du solupred à prendre pour ces cures, est ce que pour toi et les autres c'est pareil ou vous en avez eu d'autres. Suite à Fec100 j'ai eu des taches sur la langue qui sont toujours la et cela fait au moins 3 semaines puis cette semaine j'ai pris un coup de soleil au cou derrière la vitre et maintenant c'est tout foncé. Merci d'avance pour toutes vos réponses .Bises à vous.

Marie-Pierre   [274800] posté le 05/05/2020 19:33:00 par Rafa, Coucou à toutes,

J'ai un mal de chien à me connecter, mais en persévérant ça marche. Du coup, j'ai raté des choses. Nessiera, j'espère que tu vas bien et que ton opération s'est bien passée. Gros Bisous à Léonie, Wakanda, Maianne, et pis z'autres 😘;...

Marie-Pierre, on a le même âge à un chouia près, et à peu près le même cancer aussi, et le même protocole;

Moi aussi infiltrant grade 3, ki67 à 30 %, tumeur 2,5 cm, et chimio neo-adjuvante. J'ai été opérée le 31 mars dernier, opération avancée suite au virus. Là j'attends les rayons prévus lundi 11 mai. Tu peux voir ma fiche si tu veux.

Tout se passe bien, la tumeur est partie. Me reste plus que 28 séances de radiothérapie. Tu as toi aussi passé un gros cap. Le taxol est généralement plus supportable.

La chimio néo-adjuvante te permettra sans doute de garder ton sein, donc pas d'inquiétude plus que nécessaire. Si ils te la proposent c'est super.

Il n'y a aucune raison de ne pas y croire. IRM RAS dis-tu, c'est super. Rien n'a migré, donc le "mauvais" pronostic que tu mentionnes, déjà il prend un mur 😉;. On y croit fort. Courage. Bises.

Pensées déconfinentes à toutes 😁;

Rafa.

A Michèle   [274795] posté le 03/05/2020 14:50:00 par marie50, Bonjour Michèle, merci de votre message et merci de m'envoyer vos pensées positives. Habituellement je suis d'une nature enjouée, mais je vais tout faire pour positiver, sachant que tout ne sera pas rose. Amicalement. Marie-Pierre.

pour Marie50   [274792] posté le 02/05/2020 00:11:00 par mimicam77 Bonsoir, Marie

C est toujours un moment très éprouvant et anxiogène d 'apprendre que l on a un cancer.Il faut que tu avances par étapes , et surtout essayer de garder le moral le plus possible, il y aura des moments d'angoisses mais c est normal, c'est humain.Moi, j'ai appris mon cancer en octobre 2019 suite au dépistage, je suis passée par des moments difficiles comme toutes celles qui sont sur ce forum.
Beaucoup de progrès ont été faits dans le domaine de la médecine, il faut y croire ,
Je t'envoies des pensées positives.

Michèle

k infiltrant - grade 3 - HEPR2+++ - KI67 30 %   [274791] posté le 01/05/2020 16:38:00 par marie50, Bonjour,
le 7 janvier 2020 j'apprends que j'ai un cancer du sein côté gauche.Infiltrant, grade 3, H2PR+++, KI67 30 %- non hormo-dépendante - Tumeur 3 cm;
Pas de bon pronostic !!!!
Scanner pelvien - RAS - Scintigraphie osseuse - RAS - IRM Cérébrale -RAS
J'ai passé le 10 avril un IRM des 2 seins, suspicion d'une 2ème lésion dans le même sein qui s'est révélée négative après biopsie. Par contre, plusieurs nodules côté droit. D'après la radiologue rien de méchant. A suivre !!!
Protocole chimio néo-adjuvante, opération et certainement radiothérapie. 3 chimios AC, et maintenant 12 Taxol + herceptine. La 2ème lundi 4 mai. Je compte sur vous pour m'épauler et m'aider à avancer dans mon traitement et surtout d'y croire.
Marie-Pierre