Je suis nouvelle sur le forum [Poster un message]

En Alsace.   [271843] posté le 06/08/2019 23:21:00 par lauffy, Bonsoir à toute,

Nouvellement arrivée sur le forum j ai commencé à poster de ci de là les questions. Le forum est très sympa et je lis vos bios qui souvent me rassurent. J ai lu quelque part que des impatientes s étaient retrouvées « en vrai ». Des rencontres un peu formelles existent elles?
En fait je suis arrivée en Alsace avec mari et enfant il y a un an et demi et du coup je ne connais personne ici. Donc maintenant avec ce fichu K, c est encore plus difficile à vivre. Mon mari s occupant des enfants je dois gérer tous les rdv toute seule. C est parfois un peu pesant et en plus je n en suis qu au début.
Alors si par hasard des alsaciennes sont dans le coin, ont envie de papoter ou de partager un café entre deux chimio, RT ou autre cela pourrait être sympa. Pour info, je suis traitée à Paul Strauss à Strasbourg.

A bientot.

Katkyl   [271836] posté le 06/08/2019 16:34:00 par Wakanda, Bonjour Katkyl,
Tu as franchi le pas... te voici sur notre Forum... Une petite famille où tu pourras te réfugier et tout dire... Tu y trouveras des consœurs qui auront eu les mêmes parcours et pourront te conseiller utilement...
Tu sais que tu peux transférer ton histoire sur une fiche consultable par chacune, c'est bien car on ne se souvient plus toujours du parcours de chacune... Remarque, je n'ai pas mis ma fiche à jour ! Il faudrait que je le fasse...
Dans ce que tu dis, je relève ce que t'a dit le chirurgien : que tu aurais eu un cancer généralisé sans traitement 6 mois après.., Qu'en sait il ?
Pourquoi t'affoler en te disant ça de façon péremptoire. Bon, l'essentiel est que tu sois bien prise en charge et cela a l'air d'être le cas, avec cette chance supplémentaire d'être dans un essai d'immunothérapie.
Pour l'EC à venir, c'est souvent plus dur que le Taxol, en termes de fatigue et d'état nauséux, parfois de mucite ( aphtes). Si tu as besoin, je pourrai te conseiller.
Bon courage, tu sembles en avoir, et à très bientôt,
Catherine 😘;🍀;

bonjour   [271834] posté le 06/08/2019 14:39:00 par katkyl, Je vous raconte mon histoire

J'ai 39 ans, je suis marié et j'ai deux enfants une fille et un garçon de 16 et 12 ans
on m'a diagnostiqué un cancer du sein au mois d'avril 2019 triple négatif. Je suis soignée à Reims à la clinique Courlancy

Mi mars ma chienne me saute dessus alors que j'étais au lit bon sur le coup ça ma fait mal.

Puis quelque jour après ayant toujours mal je palpe mon sein plus souvent et du coup je sens une boule.M'étant fait mal au sport je me dis ça viens de là ,mais je prend quand même rendez vous chez ma docteur. Elle me dit  « attendais 15 jours mais si toujours une boule je vous prescrit une échographie à faire ». Au bout d'une semaine et demi toujours mal et toujours une boule je prend rendez vous à l’échographie .

Le 15 avril rendez vous pour l'écho , la radiologue préfère me faire passer une mammographie en plus.Et la tout s’enchaîne , effectivement un nodule apparaît avec un grand axe de 32 mm.Elle me dit si vous voulez je vous faits la biopsie de suite avec les ponts de mai ça risque de reculer trop sinon mais de toute façon faut l'enlever que se soit malin ou bénin. J'accepte au moins c'est fait .
Puis elle me dit je connais un bon chirurgien qui s' occupe très bien des seins, je vous prend rendez vous , je dis oui , vu le temps que moi j'aurais mis à avoir rendez vous.Les secrétaires ne répondant pas , elle passe directement sur la ligne privé du chirurgien rendez vous le 25 avril.

Passe 10 jours à gamberger, c'est à la fois long et court.Je m’étais préparé a toute les éventualité en espérant la plus simple ( on enlève et c'est fini).Mais non première chose qu'il m'a dit mme vous n’écharperez pas à la chimiothérapie.Il m'a aussi dit que 6 mois plus tard , c'était un cancer généralisé que j'avais .Voila ça voulait tout dire puis il nous a tout expliqué plus tôt à mon mari puisque je me suis perdu quelque part , heureusement on avait fait le plein de questions sur papier pour les poser. Il m'annonce la date de l'opération le 30 avril avec une opération conservatrice et curage axillaire.

En 15 jours ma vie a basculé, mais après une bonne séance de pleur, on s'est dit on va de l'avant.J'avais demandé si possible de sortir le soir de l'opération , le chirurgien me dit oui mais vous êtes sure .Oui j’étais sure et c'est la première chose qu'il m'a demandé quand on s'est vu au bloc. Il m'a donc enlevé la tumeur et 9 ganglions( après analyse seul le premier était touché alors que 15 jours avant ça ne l'était pas encore à la biopsie ou ça commencer juste) J'ai eu droit à un drain pendant 2 jours . Je suis donc allé le voir le vendredi après l'opération pour retirer le drain et faire poser un stérilet.

La semaine suivant le vendredi , il nous a appelé pour nous donner le rendez vous avec l'oncologue et nous faire part que je pourrais peut être faire un essai clinique avec de immunothérapie puis qu'il commence un essai sur les triple négatif opérer. Rendez vous pris avec l'oncologue le 14 mai lendemain de mon 39e anniversaire. En attendant le rendez vous ,on se renseigne un peu mais pas grand chose à se mettre sous la dent.

Rendez vous avec l'oncologue,elle nous explique un peu l'essai clinique ,avec la charger de recherche, qui commence juste ils peuvent commencer depuis début mai donc je serais dans les premières.

En plus de cette partie d'immuno j'aurais un traitement classique de chimiothérapie 12 séances hebdomadaire de Paclitaxel( taxol) puis 4 doses de EC100 avec un intervalle de 2 semaines entre chaque puis après de la radiothérapie 25+8 .Voilà mon programme . On programme début de chimio le 7 juin

Puis l'attacher de recherche m'explique bien que je peux renoncer à l'essai clinique que je ne suis pas obligé d'accepter que une fois commencer je peux arrêter quand je veux.Pour faire parti de l'essai il fallait être triple négatif opérer puis passer d'autre test et après on a une randomisation aléatoire( faites par ordinateur). J'accepte donc de participer à l'étude , ne rester plus que les examens à faire.

Et c'est parti pour les rendez vous avec la secrétaire qui fait tout rendez-vous pour Tep scan puis l'oncologue veut aussi un scanner, rendez vous chez le cardiologue pour echo cardiac et ecg, puis rendez vous cher le chirurgien thoracique pour la pose de la PAC (avec pose de la PAC le 23 mai) La semaine avant le début de la chimio une prise de sang à rallonge pour la dernière étape .

Au Tep scan une image flou sur le sein non opéré les fait douter mais rien de visible , je refait une écho mais rien du coup j'ai droit à un IRM mammaire toujours rien , il me dise ça arrive vous avez peut être bouger.Au scanner rien non plus , du coté du cœur rien à signaler .La prise de sang une galère , l'infirmière a eu du mal à prélever assez de sang donc j'ai eu droit à une deuxieme le lendemain.C'est bon on a tout , on est le 28 mai.

Le 29 mai , la charger de recherche m'appelle toute contente je suis pris dans l'essai dans le bras A donc je vais avoir le produits d'immuno ( l'Atézolizumab) tout les 15 jours en plus du Taxol puis en même temps que l'EC et une fois la chimio finis c'est toutes les 3 semaines jusqu'à arrivé au 1 an d'admission.J'ai des prise de sang à faire au labo en plus de celles de la veille de la chimio .

J'ai donc commencé le taxol avec l'atézolizumab depuis le 7 juin , je n'ai pas trop d'effet secondaire voir très peu .Je m'étais coupé les cheveu court au mois de mai mais fin juin je les ai rasé ça n’arrêter pas de tomber et pourtant j'en ai encore partout mais on voit quand même le crane , mes poils sont bien parti par endroit. J'ai été malade une fois ,quelque fois j'ai eu des début d'aphtes, et un peu de fatigue.Et surtout du mal à m'endormir le soir

J'en suis à ma 9e cure de taxol , fin Août je commence l'EC, J'espère que ça ira encore.

Je garde le moral ,je fais 15 min de vélo d'appartement du lundi au jeudi , vendredi c'est chimio et samedi dimanche repos .Je suis assistante maternelle et donc j'ai du arrêter de travailler pour l'instant, j'espère reprendre au mois de mars mais on verra .Les parents des enfants que je garde viennent prendre de mes nouvelles de temps en temps et ça me fait du bien .

merci de m'avoir lu

Embrun.   [271725] posté le 30/07/2019 13:38:00 par Marionalou, Cc l'IPC m'a appelé ce matin. Globules pas assez hauts mais en phase de croissance ! Je dois refaire analyse de sang demain matin du coup et chimio reportée à jeudi si on. J'espère que ça va le faire !!!

Marionalou   [271686] posté le 27/07/2019 08:43:00 par embrun, Coucou Marion,
Tu dois avoir une prise de sang avant la chimiothérapie : si tes globules blancs sont remontés avec réal build, il est totalement inutile de faire la piqûre.
J'espère que tu supportes bien les effets secondaires et qu'ils ne sont pas trop invalidants.
Plein de courage à toi pour la suite !
Amicalement

Embrun    [271636] posté le 24/07/2019 11:25:00 par Marionalou, Cc Embrun j'espère que tu te porte bien. Pour revenir sur le Real build, du coup tu ne faisais pas la piqure ou tu faisais les 2 ??
Merci et belle journée

marionalou   [271623] posté le 21/07/2019 22:58:00 par miche, C'est très très désagréable en effet, salive épaisse et tous les matins, ce besoin de cracher ce qui s'est accumulé au fond de la gorge! Courage, de bien mauvais moments à vivre, mais tout passe avec le temps!!!

Miche   [271621] posté le 21/07/2019 20:23:00 par Marionalou, C'est exactement ça Miche. Mais le plus dur pour moi c'est de ne pas pouvoir avaler ma salive !

marionalou   [271618] posté le 21/07/2019 16:17:00 par miche, Bonjour,
vécu le même problème durant les 6 EC. Par contre, boire, sucer pastilles etc...n'avaient aucun effet. Je n'ai plus pu avaler pain, riz, pâtes (impression d'avaler une pâtée épaisse). La dernière cure a eu lieu il y a un mois et demi, et je recommence seulement à pouvoir manger un peu de tout.
Et c'est bel et bien un effet de la chimio (confirmé par l'onco)
Amicalement

loveresse   [271615] posté le 21/07/2019 14:50:00 par juppi, merci pour ton message ,j'essaye de rester positive mais le radiothérapeute m'a vraiment fait flipper.Je crains le pire,surtout que mon cancer se trouve au meme niveau du coeur

loveresse   [271616] posté le 21/07/2019 14:50:00 par juppi, merci pour ton message ,j'essaye de rester positive mais le radiothérapeute m'a vraiment fait flipper.Je crains le pire,surtout que mon cancer se trouve au meme niveau du coeur

Marionaloi   [271614] posté le 21/07/2019 14:41:00 par joe78, Bonjour,
J'ai eu également ce souci avec les EC. On m'avait conseillé de sucer des pastilles de menthe, sucer du citron ou manger de l'ananas, enfin tout ce qui peut faire saliver. Sinon je buvait aussi beaucoup (par petites quantités à la fois)
Pour manger je favorisais le semi liquide et tout ce qui n'est pas trop sec, les pâtes au beurre passaient très bien, de la purée, je me faisais même de la bouillie certains jours!. Avec le temps les fruits ,crudités et glaces devraient bien passer.
Bon courage

Marionalou - problème de salive   [271613] posté le 21/07/2019 12:14:00 par Lanta, Bonjour,
Effectivement j’ai eu ce soucis également auquel je paliais, en journée, en mâchant du chewing-gum. La nuit je buvais un peu d’eau quand je me réveillais et que j’avais la bouche pâteuse.
Je te conseille de boire beaucoup en journée.
Courage à toi.
Dominique 🌞;

Problème de salive   [271612] posté le 21/07/2019 11:19:00 par Marionalou, Bonjour a toutes. J'ai fait ma deuxième EC mercredi et comme la première fois voilà 4 jours que ma salive est très épaisse comme de la mousse, impossible à avaler, si bien que je me trimbale mon crachoir en permanence.... même la nuit, je me réveille la bouche en.platre, obligée de me lever pour me rincer la bouche et cracher... pas très glamour, désolée. Est ce que certaines ont eu ce problème ? Avez vous une solution ? Je ne sais pas si c'est du à la chimio pu aux huiles essentielles que je prends à côté.
Merci pour votre aide . J'espère que vous allez bien et que vous gardez toutes le moral.
Marion

effets néfastes rt   [271564] posté le 18/07/2019 21:03:00 par madeline, je ne sais pas si cela se produit souvent. Ma sœur a eu de la radiothérapie sur deux seins vers 70 ans et elle a maintenant 93 ans. Elle a des problèmes de santé évidemment mais pas de cet ordre.

JUPPI   [271563] posté le 18/07/2019 20:38:00 par Loveresse, Bonjour, la radiothérapie à certainement quelques effets nocifs sur l'organisme (des années après), alors entre deux maux… autant éradiquer les cellules cancéreuses et faire un peu de sport par la suite pour(essayer de) conserver un cœur et des poumons en ordre… c'est ce qu'on se souhaite. Ne te fais pas trop de soucis.
Bien amicalement.

Traitement    [271562] posté le 18/07/2019 18:50:00 par wayanas J’avais demandé un second avis à Gustave Roussy avant de commencer les traitements.
Je viens de recevoir leur avis trop tard car j’ai fini la radiothérapie jeudi dernier et je commence l’hormonothérapie.
Au vu de l’IRM que j’avais passée après l’opération du sein droit, il avait été classé ACR6 associée à une prise de contraste de 57mm avec extension cutanée et pariétale.
La conclusion de Gustave Roussy est tumorectomie sein gauche et radiothérapie et mastectomie complète avec reconstruction immédiate sein droit et radiothérapie, puis hormonothérapie.
Mon traitement a été tumorectomie pour chaque sein et radiothérapie.
Je me demande maintenant si le fait de n’a pas avoir eu une mastectomie va avoir des conséquences de récidive ou métastases plus tard.

coucou   [271556] posté le 18/07/2019 09:59:00 par juppi, Me revoilà vite fait.J'ai vu hier mon radiothérapeute qui m'a dit que la radiothérapie que je démarre le 31 juillet pouvait provoquer des problèmes pulmonaire et cardiaques.J'aurais aimé savoir si l'une d'entre vous a connu ce genre de problème.
Merci de me répondre,je vous embrasse toutes.
Bonne journée.

Embrun   [271543] posté le 17/07/2019 07:31:00 par Marionalou, Oh merci beaucoup Embrun c'est trop gentil. J'ai Rdv a 14h à l'IPC.
Tres belle journée à toi
Marion

Marionalou   [271541] posté le 16/07/2019 22:44:00 par embrun, Coucou,
Je serai "dans tes poches" demain.
Amicalement