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Merci les Impatientes   [194274] posté le 16/01/2013 07:47:00 par Jaelle, Coucou du matin les Impatientes,
j'ai fait des messages hier et oups ils ne sont pas sur la page???
Merci de m'avoir répondu anso91, valenre.

Jaelle   [194260] posté le 15/01/2013 22:17:00 par valenre, Coucou Jaelle,

alors, ce premier jour de ta vie d'après ? J'ai lu ta fiche, 5 enfants, waouh, chapeau bas !
Je voulais juste te faire part de mon expérience à propos du bras. Comme toi, j'ai eu mastectomie à droite + curage. J'ai terminé les rayons le 11 octobre 2012, et aujourd'hui, j'ai encore mal à l'épaule et au bras. En fait, ça s'est même un peu aggravé depuis que j'ai repris le travail, début décembre. Pourtant, je n'ai pas de lymphoedème.
Je me suis un peu renseignée : la radiothérapie peut faire des dégâts à l'épaule. D'ailleurs, je connais d'autres impatientes qui ont perdu en mobilité du bras après la RT, même sans curage. Pour ce qui me concerne, je pense que la RT m'a bien abîmée (en fait j'ai eu assez mal à l'épaule pendant toutes les séances, je pensais que c'était à cause de la position, mais maintenant je comprends que c'était aussi les rayons). Et avec mon épaule fragile, je pense que je déclenche des névralgies, qui s'aggravent avec la position au travail.
Bref, j'ai fini par comprendre que tout ça n'allait pas rentrer dans l'ordre tout seul, et j'ai enfin pris rendez-vous avec un rhumatologue, avec une lettre d'explication de ma gynéco (pas d'infiltrations pour moi !). Je croise les doigts très fort pour qu'il puisse faire quelque chose pour moi (mais j'ai bon espoir : j'ai été début novembre sous corticoïde pour une otite, et mes douleurs à l'épaule ont disparu comme par miracle à ce moment là).
Tout ce long message pour te dire que si tu as mal au bras, c'est très certainement une suite de la radiothérapie, et je te conseille de ne pas attendre aussi longtemps que moi et de consulter tout de suite un spécialiste qui pourra surement t'aider.
Grosses bises, et je te souhaite beaucoup de bonheur dans ta vie "d'après", auprès de ta grande famille.

cathy06   [194257] posté le 15/01/2013 21:22:00 par anso91 Hauts les coeurs Cathy! Tu as le protocole assez classique -attention, je n'ai pas dit 'facile'!
C'est ce qu'on a à peu près toutes connues ou connaissons -reprise de berges en moins pour moi, mais ça arrive malheureusement assez couramment. C'est une sécurité supplémentaire, c'est super qu'on ne passe pas à côté crois-moi! En revanche, c'est vrai que ça retarde d'autant plus la fin des traitements -la reprise opératoire étant souvent 1 mois après chimio et les rayons au moins 1 mois encore après.
Normal que tu sois étourdie par le tourbillon de dates et d'échéances médicales... Je me souviens très bien! J'étais dans la même tourmente que toi exactement à la même époque l'année dernière: j'ai couru pour des pds et un scanner du thorax, fait une course de fond pour trouver à faire une scinti osseuse dans les temps puis me suis essoufflée à entendre toutes les dates de pose de PAC et de chimios, bref je te comprends à 100%!
Tu vas intégrer petit-à-petit toutes ces échéances, tu vas t'approprier les traitements et visualiser la route à prendre. Et tu vas y arriver, comme beaucoup d'entre nous y arrivent, malgré leurs doutes.
L'intérêt pour toi d'avoir ce protocole classique: on va être un paquet à pouvoir te renseigner! Alors n'hésite pas!
Bon courage!

cathy06   [194256] posté le 15/01/2013 21:20:00 par SunnyLife, Tout cela parait surréaliste en effet, on arrive pas à réalise que ça nous arrive vraiment à nous !
Cela paraît une montagne à surmonter. C'en est une, mais derrière, les beaux jours reviendront. Il faut s'accrocher, et finalement, on y arrive.

Et voilà..   [194253] posté le 15/01/2013 20:42:00 par cathy06, Bonsoir les filles,

Voilà je connais mon protocole .. Donc 3 FEC100 et 3 taxotere sont au programme pour les 6 prochains mois .

Puis 6 semaines de radiothérapie.

Mais pour l instant commençe la valse des examens,( et son lot d inquiétude..) petscan, IRM les prises de sang, pose du DVI, j en avais le tournis quand je voyais la secrétaire prendre tous les RV.

ET puis cerise sur le gâteau... l onconlogue veut reverifier l éxerèse pratiquée lors de ma tumorectomie car ils ont trouve sur la piéce enlevée des cellules in situ de haut grade.. Donc s il s avère que la marge n est pas vraiment saine ce sera rechirurgie aprés la chimio...(Youpi une autre angoisse ...)

Vraiment cette journée fut surréaliste à tout point de vue et ce n est que le début...

Merci et à bientôt,
Portez vous bien.

capucinezile : taxotere +herceptine    [194229] posté le 15/01/2013 14:36:00 par SunnyLife, Nous avons toutes un ressenti individuel pendant les chimios.
Pour moi aussi, Taxtotère a été bien plus facile à supporter que FEC100. Avec la cortisone, c'est assez supportable. Pas de nausées, mais perte du goût (ça revient après), des aphtes, ongles fragilisés, prise de poids. Mais ne t'inquiètes pas tout rentre dans l'ordre après.
Pour herceptine, j'ai eu 17 cures... aucuns symptômes. Juste une faiblesse cardiaque vers la fin, mais c'est réversible, et maintenant c'est redevenu normal.
Sois courageuse, tu verras, on arrive à surmonter tout ça.

recherche   [194207] posté le 15/01/2013 12:19:00 par sandrine0306, Bonjour à toutes,

Je suis étudiante en dernière année en psychologie et j'effectue mon mémoire sur le vécu de la maladie chez les femmes atteintes d'un cancer du sein non-récidivant. Dans ce cadre, j'aurai besoin que des femmes atteintes premier cancer du sein en cours de traitement (chimiothérapie, radiothérapie ou hormonothérapie) répondent à un questionnaire en ligne. Cela prendrait environ 30 minutes. Si vous êtes intéressées, vous pouvez y répondre en cliquant sur le lien suivant :

http://survey2.ulb.ac.be/limesurvey/index.php?sid=14233&lang=fr


Si vous souhaitez me contacter voici mon adresse mail : srecking@ulb.ac.be

Cela me serait d'une grande aide !

Merci !

Jaelle   [194201] posté le 15/01/2013 09:22:00 par anso91 Bonjour Jaelle!
Que de chemin parcouru! Et c'est seulement sur la fin que tu postes, c'est dommage! On aurait pu se serrer les coudes ensemble ou nous glisser dans tes poches lors des chimios... Mais c'est ton choix! De quelle aide pouvons-nous être désormais? Ou c'est peut-être bien toi qui va aider à partir de maintenant ;o)
En tout cas, bravo à toi d'avoir tout mener de front! Et seule avec tous tes enfants! Profite bien d'eux, à fond!
Bises

Coucou   [194200] posté le 15/01/2013 09:12:00 par Jaelle, Bonjour les Impatientes,
pour commencer, un grand merci pour ce forum où l'on trouve réconfort et chaleur. Je vous aient suivie hier, en me faisant petite, et était de tout coeur avec vous en ce jour triste.
Voilà, c'est mon 1er jour de fin de rayons.
Lever pour mes enfants, ça m'a fais du bien, cela faisait 5 semaines que je partais avant qu'ils ne se lèvent pour l'école. Un peu chaud au début mais ils ont fini par si faire. Ce matin, petit déjeuner à 4, avec la patate, bin oui ce sont nos retrouvailles. La vie va reprendre son chemin et la fatigue en moins cela va faire du bien.
Vendredi, je vais faire une séance de sophrologie, et ensuite ostéopathe. La respiration m'aide à gérer au mieux mes émotions car je suis un peu une pleureuse oups. Donc je gère mieux en respirant mieux. Après une séance, je suis vanné mais c'est une bonne fatigue et l'ostéo derrière et bien c'est complémentaire, il peut me travailler plus facilement car je suis détendue. Mon bras me fais souvent très mal et mon épaule se bloque, la façon de dormir, certainement.

Bravo à toutes pour votre courage et le soutient que vous vous apportez.
Bonne journée.

capucinezile   [194196] posté le 15/01/2013 08:56:00 par anso91 Bonjour à toi!
Ne flippe pas avant de faire les traitements! Oui, je sais je suis pas mal à te dire ça moi... On sait toutes que l'inconnu fait peur, et c'est normal! En tout cas, 1ère chose: toutes les femmes qui ont eu herceptine semblent l'accepter très bien, sans effet secondaire gênant (les herceptinettes, vous dites si je me trompe!). Il y a "juste" une surveillance cardiaque rapprochée...
Quant au taxotère, c'est un autre style. Il peut être mal ou très bien toléré. Les effets ne sont pas immédiats: tant que tu es sous corticoïdes en général, ça passe très bien. Puis quand tu arrêtes, les bobos peuvent appraitre (vers J4): tu peux aller sur ma fiche pour voir ceux que j'ai eus -rien d'invivable, juste toujours au taquet pour essayer de prendre les effets de cours, mais pas toujours évident. Le mieux avec le taxo, c'est d'avoir des corticoïdes en bonnes doses (ni trop, ni trop peu) et bien étalé dans le temps -tu peux donc demander cela à ton onco. Mais ce sera assez systématique si tu as déjà un terrain allergique par exemple. Après, toujours avoir de bons anti-douleurs la maison au cas où ET un bon généraliste chez qui on peut aller en cas d'effets gênants ou inquiétants. En tout cas, je te le répète, pour ma part -et je ne suis pas la seule-, malgré des bobos enquiquinants, je peux te dire que j'ai préféré 10x le taxotère au FEC (1ère partie de mon protocole) qui me filait une nausée parfois terrible.
Voilà. Tu peux bien sûr poster sur les forums "taxotère" ou "herceptine": tu auras de nombreuses réponses aussi. Viens nous voir si tu as des questions ou si tu veux parler des effets rencontrés. En revanche, si la liste entière des effets te fait peur, alors évite-la ;o) Moi, je préférais savoir au cas où, mais chacun réagit à sa façon! Bon courage pour la suite, tu vas y arriver!!!

@sunnylife et yolie82, calcifications   [194194] posté le 15/01/2013 08:17:00 par kiki1811 petit rectificatif : "tous les cancers commencent comme ça" non, pas tous.
pour ma part, mammo presque normale à 46 ans, petit amas de calcification sein G mais j'ai insisté pour faire une écho parce que j'avais cru sentir quelque chose très fugacement, sur le sein D. Pan ! à l'écho, aspect de fibroadénome presque caractéristique des fibroadénomes "bénins" si ce n'est une petite bosselure, l'échographiste (une femme) me dit "pas de blague, trop de risque, une biopsie" a ce moment, je me suis dit "Okaaaayyyy..."
depuis mes controles, le petit amas de calcification G a été bien sur re-regardé, ma dernière échographiste spécialiste en senologie m'a dit que ces calcifications étaient bénignes définitivement et il n'y a toujours pas d'autres calcifications heureusement ... ou pas, je ne sais pas, étant "jeune" l'échographie est meilleure pour moi pour la détection des cancers que la mammo. en fait avec les deux ensemble, on trouve plus d choses que séparément.
concernant les calcifications, il y a plusieurs types de calcifications. certains aspects sont à coup sur des cancers, c'est peut etre ce qu'on a voulu te dire, sunny...
on est parfois amené a proposer une mastectomie quand il y a un foyer étendu de calcification qui correspond a un cancer in situ étendu. le cancer in situ n'est pas invasif (ne peut pas donner de métastase) mais il peut mal évoluer (vers un invasif) si le foyer est étendu ca veut dire que tout le sein est malade et alors il faut tout enlever, meme s'il n'est pas (encore) invasif... voila pourquoi avec une maladie a priori moins grave on peut se retrouver avec une chirurgie plus lourde que celle proposée pour un "petit cancer invasif" l'avantage c'est qu'on est definitivement guéri... c'est quand même mieux...

taxotere +herceptine   [194193] posté le 15/01/2013 05:17:00 par capucinezile bjr
je m'appel marie je commence a flipper graveren lisant tout les effets secondaire de se traitement pourrai avoir des petit conseil de ceux qui on fait se traitement bien que soit entourer je me sens seul face a cette maladie et comme bcp je n'arrive plus a gerrer cette souffrance qui me gagne chaque jour j'espère trouver un peu d'aide auprès de vous pour continuer a avancer merci a tous celles qui me tendras la main

Sunny Life   [194183] posté le 14/01/2013 23:00:00 par Yolie82, Non elle n'a rien fait pas même une mammo avant que le cancer soit diagnostiqué moi ma première mammo j'avais 29 ans pour une boule déjà dans le sein gauche mais qui n'était qu'une mastose mais ce sein m'a toujours fait mal il était toujours douloureux maintenant non
Mais cela ne veut rien dire.il me semble toutefois sentir une petite boule qui roule mais je ne suis pas sûre.

pour Yolie82   [194179] posté le 14/01/2013 22:21:00 par SunnyLife, Tu es quelqu'un de très dévouée à ton entourage, mais tu ne dois pas oublier de prendre soin de toi. Je suis comme ça aussi, mais j'ai bien été obligée de laisser un peu mon petit monde se débrouiller sans moi pour m'en sortir quand le crabe à sonné à ma porte.
Si on veut être là pour les autres, il faut d'abord prendre soin de soi... j'ai appris la leçon !

Pour les calcifications, je ne suis pas experte, mais je me souviens que lorsque je faisais les dépistages, le radiologue m'a dit que toutes les calcifications ne donnaient pas des cancers, mais que tous le cancers commençaient par ça.
Je me souviens également d'avoir lu qu'elles sont la conséquence de "mort cellulaire" suite à un combat des cellules immunitaires qui détruisent les cellules cancéreuses.

En tous cas, si tu as la chance de pouvoir intervenir avant qu'il y ait un problème, fais ce qu'il faut. Une de mes amies 'qui est dans ton cas) a du faire ce choix. Une double mastectomie avec reconstruction immédiate. Et ça lui a évité mon parcours de chimio, radio et tout le reste.... Ayant eu à le vivre, si j'avais eu le choix, je n'aurai pas hésité,

Par rapport à ta sœur, la question était, a-t-elle fait des analyses génétiques pour savoir si elle a une mutation dont tu pourrais aussi être porteuse ? Cela pourrait t'aider dans ta décision.

Pour anso   [194177] posté le 14/01/2013 22:09:00 par Yolie82, Merci de ton témoignage ´ j'ai lu ta fiche quel courage qu'elle détermination bravo il me tarde d'être jeudi et d'en savoir un peu plus mais je vais étre courageuse comme toi
Douce nuit

Yolie82   [194175] posté le 14/01/2013 22:03:00 par anso91 Bienvenue à toi sur le forum!
Ma tante, il y a 8 ans a été dans une situation un peu similaire: des années qu'elle avait des micro-calcifications et suivie pour cela et d'un coup, aïe... il était temps de faire qqch. On lui a proposé une segmentectomie (une sorte de tumo) mais en demandant au chir ce que lui ferait si elle était sa femme, il lui a répondu 'une mastectomie'! C'est ce qu'elle a donc fait et elle ne le regrette pas: guérie à 99% dés la sortie du bloc! Pas de rayon, pas de chimio!
Alors dans la doute, si tu t'en sens la force (car ce n'est pas rien de renoncer à ce côté féminin), tu pourras peut-être exiger la sagesse. Et tu ne seras plus torturée comme à chaque examen... Mais c'est une décision qui t'appartient.
Je te souhaite du courage!
Bises

Pour sunny Life   [194173] posté le 14/01/2013 21:56:00 par Yolie82, Merci Sunny pour ton message je ne connais pas encore le forum et ne sais si ce message est bien à sa place
Merci de ton aide, j'en ai bien besoin, aujourd'hui journée difficile car ma mére a du être hospitalisée en urgence pour une opération demain, mercredi c'est au tour de mon mari qui est âgé très fatigué et qui doit se faire opérer d'un genou. Dans ces circonstances je n'ai guère le temps de penser à moi c'est peut-être mieux.
J'espère que cette fois l'oncologue va prendre une décision pour me rassurer et puis je n'ai pas le temps de tomber malade, mes enfants viennent de perdre leur père. Il y a 4 mois d'un cancer du poumon et du foie, un homme incroyablement courageux qui jusqu'au dernier moment a lutté, j'ai été très stressée pendant sa maladie car nous étions restés trés proches pour nos enfants et nos 4adorables petits-enfants Je suis trés triste, il me manque tant,, donc je ne me sens pas le droit de leur imposer cela encore une fois.
Je me dis qu'avec un peu de chance je passerais encore cette fois à travers les gouttes mais n'est-ce pas reculer pour mieux sauter ?
Ces maudites calcifications que je traîne depuis 4 ans je n'y pensais plus depuis que ce médecin me les avait reclassées en ACR 2 et vlan avant Noël il paraît qu'elles sont plus nombreuses, granuleuses et qu'il ne voyait pas assez nettement pour les classifier et me conseillait de revoir l'oncologue.par contre il m'a dit que rien ne pressait mais j'ai pris rendez-vous le jour même ´c'est un hôpital consacré au cancer trés réputé dans Toulouse.
Sur les revues médicales, les médecins semblent plutôt positifs
Alors j'ai la naïveté d'y croire un peu.
Voilà un peu la situation, pour répondre à ta question ma sœur a 50ans n'avait jamais fait de mammo son cancer est trésor avancé d'où l'ablation .
Merci cordialement
Douce nuit à toi

yolie82   [194169] posté le 14/01/2013 21:42:00 par fanfan92 Non non on ne pratique pas toujours l'ablation.......celà dépend de plusieurs
paramètres, beaucoup d'entre nous ont eu la chance d'avoir une tumorectomie, ce qui est effectivement dans un premier temps moins mutilant, mais tu sais avec le temps et l'expérience, et aussi les échanges que nous avons les unes avec les autres, la vie vaut bien un sein et si demain il fallait me l'enlever, car si ma vie en dépendait, et bien je n'hésiterai meme pas une seconde, et, toujours cette corrélation avec maman qui au bout du 3 eme cancers n'a pu conserver son sein , mais qui a vécu jusqu'à 89 ans alors
y a pas photos
fanfan

Je suis nouvelle et j'ai besoin de vous   [194164] posté le 14/01/2013 21:25:00 par Yolie82, J'ai 57 ans deux enfants 4 petits-enfants , je ne travaille plus mais suis trésor active
Bénévolat ( blouses roses) dans les hôpitaux,sport, cours. D'histoire de l'art etc etc
Depuis 2008 j'ai des micro-calcifications au sein gauche classé Acr 4 par le radiologue
J'ai été suivie pendant un an par un professeur spécialisé puis elle m'a reclassé en ACR2 et j'ai fait des mammos tous les ans. Ma sœur se soigne d'un cancer avec mastectomie , chimio , radiothérapie.
La dernière mammo a laissé voir que les calcifications avaient grossi et le radiologue n'a pas pu classé le sein j'ai donc repris RV avec l'oncologue et je me fais du souci

J'ai lu que quelquefois que l'on pratique l'ablation quand les examens restent suspect
Pouvez vous m'aider?
Merci d'avance
Cordialement
Yolie.

pour Yolie82   [194110] posté le 13/01/2013 20:52:00 par SunnyLife, Je viens de voir ta fiche. Je pense que tu fais bien de consulter l'oncologue vu ton contexte. Probablement qu'il te prescrira d'autres examens, Irm ou biopsy...
J'espère que ce sera bon et que tu seras rassurée.
On peut faire des mastectomies préventives. Cela se pratique aux USA quand le contexte le justifie. En France, il y avait une résistance "à retirer des organes sains", mais cela commence à changer.
Est-ce que ta sœur à fait un dépistage oncogénétique ?