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maelle31   [240148] posté le 15/08/2016 16:50:00 par Carambole Je viens de lire ton message qui témoigne une fois de plus du parcours angoissant que beaucoup trop de femmes subissent, sans aucune aide psychologique de la part de tous ces spécialistes. Dans un pays où on nous fait croire que la prise en charge de la douleur, qu'elle soit physique ou morale, existe désormais pour les femmes confrontées au cancer du sein, des exemples comme le tien abondent, et c'est inadmissible.
Ce chirurgien-sénologue exerçant dans une clinique a-t-il été conseillé par ta gynécologue ? Pourquoi un tel délai d'attente entre le RV mi-juin et septembre ? Pour quelle raison (???) ce radiologue travaillant en équipe avec le chirurgien ne pratique-y-il pas d'anesthésie locale ?
Nous n'avons pas le droit de donner des noms de médecins chirurgiens spécialistes en sénologie sur les forums, mais en indiquant ta région, les initiales de la clinique, des Impatientes pourraient te renseigner, te rassurer, surtout celles qui ont eu la technique du harpon.
Tu as le droit au maximum d'informations auprès de ta gynéco, ton médecin-traitant et des spécialistes de cette clinique.
La confiance en un chirurgien est essentielle. Il se doit d'être compétent, mais également d'avoir de l'empathie.
Tu as besoin également d'une aide psychologique.
Le mois d'août est un désert sur le plan médical.
Tu peux compter sur l'entraide des Impatientes, nous sommes si bien placées pour te comprendre !
Je t'embrasse, amitié, Arielle❤;️;

BB78, Babette74, Carambole développement de la tumeur   [240146] posté le 15/08/2016 15:01:00 par maryloudeSeine, Bonjour à toutes, pour ce qui est de la taille d'une tumeur, c'est très difficile d'estimer sa vitesse de croissance. Mon onco m'a dit qu'on n'en savait rien, le chir m'a dit que la mienne, 2,1 cm se développait entre 2 et 5 ans mais pas plus, ma gynéco oh ça date de cette année ! et mon MT : cela peut être très rapide, six mois ! Pour les tumeurs hormonodépendantes dans les glandes, on estime que la tumeur double tous les quatre mois. Mais c'est un temps moyen. Bref...
Il faut être très vigilante et attentive à ce que l'on ressent. Pour ma part, je tirais la sonnette d'alarme depuis au moins deux ans mais ma gyneco vu deux mois avant la mammo de contrôle n'avait rien trouvé à la palpation.
Courage, ne paniquons ps pour autant mais ne soyons pas naïve ni trop confiante non plus.
Mon onco a ajouté : vous aviez des perceptions justes...
Il y a un an , j'attendais le Rv avec le chir après l'annonce des résultats de la biopsie. Tenez bon les nouvelles !
Bises à toutes les Marie, aux nouvelles...et à toutes mes compagnes du forum,
Marylou☀;️;☀;️;☀;️;☀;️;

maelle31   [240143] posté le 15/08/2016 13:53:00 par lili36, Bonjour,

Tu as bien fait de nous livrer ici tes angoisses et ta colère. Tu trouveras sur ce forum écoute, empathie et bienveillance car quelle que soit la nature de notre tumeur, ces caractéristiques, les traitements mis en oeuvre et le pronostic des médecins, nous avons toutes vécues cet instant où le diagnostic tombe et avec lui une part de notre vie.
Nous connaissons toutes cette peur du lendemain, qui se moque bien des statistiques dont notre entourage (souvent de façon bienveillante) nous assomme pour nous réconforter (à moins que ce ne soit pour combattre leurs propres angoisses).

Mais pouvons-nous vraiment leur reprocher ? Personnellement cette maladie a fait tomber beaucoup d'a priori sur le cancer et même si parfois (souvent ...) les autres m'agacent, je me dis aussi qu'avant j'aurais surement réagi comme eux. Si tu as autour de toi des personnes proches, n'hésite pas à les solliciter et à leur expliquer ce que tu ressens et ce dont tu as besoin car elles n'en ont surement aucune idée.

Essaie aussi de prendre les étapes les unes après les autres, je sais ce n'est pas facile mais un jour après l'autre tu finiras par sortir de ce tunnel dans lequel tu te seras trouvée plus forte que tu ne le croyais. Comme tu l'écris si bien, cette épreuve s'impose à nous et nous sommes obligées d'y faire face. Pour les autres cela s'appelle du courage, pour nous une forme de survie.

Je ne connais pas la pose du harpon car j'ai eu une mastectomie mais d'autres impatientes pourront surement partager avec toi leur expérience et j'espère te rassurer.

Je t'embrasse

Céline

.....   [240139] posté le 15/08/2016 12:20:00 par chipie84 En ce jour de l Assomption bonne fête a toutes les MARIE connues et inconnues. Bisous

parcours stressant et très bavarde pour évacuer   [240138] posté le 15/08/2016 12:08:00 par maelle31, Bonjour à toutes

j ai découvert votre site par hasard et comme beaucoup en cherchant moi même des informations sur le net pour comprendre ce qui m'arrivait.
J'ai appris à parler le langage muet et indirect récemment en contact avec des médecins. Ils semblent être tellement discrets qu'on ne sait même pas si on doit poser des questions qui pourraient être futiles, car au départ on doute et on redoute de bien comprendre la chose qu'on tente de nous expliquer en tournant autour du pot. Au début, en tout cas en ce qui me concerne, je ne suis pas sûre de comprendre, si on me parle bien de ce que on crois, mais avec interdiction presque de dire le mot fatidique et insupportable, voire, inacceptable inimaginable à entendre, parce que tout simplement cela n'arrive qu'aux autres.

Puis viens, le moment ou je commence à comprendre et je pense que je ne voudrais pas être à place de ces médecins et ils ne voudraient pas être à la mienne. Mais peuvent ils comprendre que j'ai besoin d'entendre les mots pour arrêter de me faire des films et des questions réponses seules !
Pourtant, je pense que malgré ma maîtrise émotionnelle, tout se lisait sur mon visage.

Hé oui les filles ! on a envie d'être forte de se dire il est nul se radiologue !
Ppour ma petite histoire tout a commencé là. Quand je suis arrivée au centre de radiologie, la fleur entre les dents et surtout sereine. Je n'ai pas prêté attention quand on m'a demandée de faire des clichés supplémentaire d'agrandissement lors de la mammo.
J'ai pensé que le cliché était mauvais... Puis on m'a demandee d'attendre en salle d'attente pour que le docteur vienne me voir. Ok ! Toujours tranquille, c'était pareil 5 ans auparavant (hé oui les filles 5 ans !). "On vous fera peut être une échographie en complément"... « ok » ! me dit elle la jeune assistante, comme si elle ne savait pas déjà. Sauf que j'avais déjà eu une écho également après une mammo au précédent contrôle, car mes seins étaient trop denses. Donc je n'étais pas encore et toujours pas inquiète. Jusque là tout va bien.

Le médecin me demande de le suivre pour une écho et il me fait patienter un petit moment torse nu....puis il arrive et me parlaitasans vraiment me regarder, déblatérent sur mes seins et sans vraiment écouter, mais des mots ... des doutes... des attitudes m'interpellent au fur et mesure et je reste figée. Ma tête se brouille. Je ne sais pas si je comprend bien, si je me fais des idées, ou si le médecin s'exprime bien car il insiste lourdement sans procéder à l'examen écho encore à cet instant. Il commence enfin et j'ai le sentiment d'être dans du coton, une bulle, comme si mes oreilles ne voulaient rien entendre, mais c'est plus fort que moi et je me concentrais pour l'écouter. Il confirmait son examen : deux nodules aux seins gauche et des microcalcifications à droite. Il me dit de prendre rendez avec mon médecin, « mais ne vous inquiétez pas, mais prenez rendez vous. Il faudra faire une biopsie et une cytoponction » avec un air mi grave mi souriant. Je suis sortie la peur au ventre.

Je reviens à mon travail et je n'ose rien dire. Je regarde les clichés et le compte rendu dont les conclusions sont en gras : Acr 3 à gauche et Acr4 c à droite. Je compare avec les précédents examens et je comprends que ces codes ont une signification. Je me jette sur mon ordi et découvre divers sites médicaux et les significations qui m'affolent.

Je suis prise de panique, c'est une sensation incontrôlable. Je me sens mal et tout s'embrouille dans ma tête alors que j'essaye de me contrôler, c'est une situation affreuse.
J'ai rendez vous chez ma gynéco le lendemain. Elle est calme et ne s'étale pas sur les explications et puis j'ose pas, de peur d'être ridicule lui poser de questions, parce que je m'affole pour rien. Puis elle me dit : "il faut prendre rendez vous pour une IRM", "ok" lui dis je," je vais chez mon radiologue ou vous avez une adresse ?", "La secrétaire va vous prendre le rendez vous". Ce qu'elle a fait et 5 jours après RDV pris.

Sur place à l'IRM, je suis restée assez longtemps entre mon arrivée et mon départ : 2 heures, alors que j'en voyais rester moins longtemps. Avant d'avoir les conclusions, on m'a dit que le médecin viendrais me voir. "ok". Puis je suis reçue dans un espèce de cagibi étroit, et il confirme le diagnostic, sauf que finalement le sein gauche est estimé à Acr 4 a. Il me dit de pas m'inquiéter lui aussi... « mais on va prendre rendez vous rapidement pour finalement faire deux biopsie, une micro biopsie par écho et une macro biopsie par mammotone ». Rendez vous deux semaines après pour une et semaine suivante pour l'autre. Là panique et je perd pied...

Je voulais rien dire à personne...mais ne sachant pas ce que j'allais devenir, s'il y avait urgence à la suite des résultats, j'en ai parlé à mon ex pour nous organiser pour les enfants et à ma soeur qui me demandait de prendre son fils quelques jours.
J'ai eu beaucoup de mal à contenir mes craintes, à me concentrer au travail, à retenir mes émotions devant les autres, à garder pour moi tout ça.

Finalement j'ai été contrainte de le dire à mon chef au départ, car je devais m'absenter en pleine journée pour les examens et il n'était pas habitué à cela. Puis est venu le moment où mes collègues se sont mis à jaser... donc j'ai dû aviser mes supérieurs, et quelques collègues supplémentaires. C'est compliqué de continuer à vivre en faisant abstraction... c'était même impossible. J'étais tout le temps sur internet et je pleurais sans raison, je paniquais, j'avais des crises d'angoisse, je m'interrogeais... fallait il déjà prévoir le pire pour penser à son testament...à l'avenir de mes enfants, comment leur annoncer...

Ma soeur voulais m'accompagner aux examens, mais elle a fait une dépression (d'autres soucis en plus) suite à mon annonce. J'ai appris plus tard qu'elle en parlais à plein d'amis et collègues à elle et qu'elle cherchait à se renseigner, puis finalement je pense qu'après m'avoir suivie une première fois à la première biopsie, elle n'a pas pu venir aux autres rendez vous. Elle avait toujours une excuse... C'était peut être trop dur pour elle.

J'étais donc seule.

J'avais peur à la première mais je voulais pas lui montrer à ma soeur et pourtant cela me rassurait qu'elle soit là. l'examen était pas facile à supporter surtout voyant cette grande aiguille. Par contre, j'avais terriblement peur à la seconde et j'ai été prise d'angoisse à nouveau. Je me suis lâchée sur la table d'examen. C'était pas facile et je voyais la praticienne et les outils, car je voulais voir et j'ai demandé à voir les prélèvements pour savoir ce qu c'était, ce que j'avais dans mon sein. Le docteur faisait que parlait à voix basse et ça m'agaçait. Elle se plaignait plus de s'être blessée au cours de cet examen et se demandait si elle devait appliquer le protocole du SIDA au cas je l'aurai infectée, que par moi afin de me proposer aussi un protocole de dépistage. Moi si je l'étais ça ne semblait pas l'inquiéter. Rrrrrr. Au final un clip a été laissé en repérage.

Puis vient les résultats et ma gynéco m'annonce 3 semaines après (par rapport à la première biopsie), que j'avais un adénofibrome à gauche et une hyperplasie canalaire atypique ainsi qu'une métastasie cylindrique atypique à droite. "Rien de grave, vous n'avez pas de cancer " (enfin le mot est lâché !!) "mais il faut aller voir un sénologue oncologue". "ok". J'étais pas rassurée, car je savais ce que signifiaient ces termes.

RDV pris 2 semaines après (mi juin ), le chirurgien est peu bavard, mais il faut opérer. Pas urgent « donc on laisse passez vos vacances avec vos enfants, la clinique ferme quelques jours en août, donc en septembre ». « On vous posera un harpon » (faut pas avoir peur à l'annonce du mot !) pour faire le repérage mammaire, mais sans explications sur le mode de pose, car je croyais qu'il y aurai une anesthesie locale.

Puis en août le doute s'installe. Cette fois je panique à nouveau, car j'ai peur des info que je lis concernant la technique de pose. Et puis j'avoue que j'appréhende l'intervention même si j'ai la chance d'avoir une chirurgie conservatrice. Le repérage me fait peur car le radiologue chargé de le faire n'envisage aucune anesthésie et les femmes ayant vécu cela ont atrocement souffert.

Bref là je suis dans l'attente du jour Jet je n'éprouve aucun courage contrairement à ce que me dit mon entourage. C'est une chose qui s'impose à moi, à nous et qu'on doit vivre avec.

Je ne vais pas me plaindre de trop, car malgré tout certaines d'entre vous ont vécu bien pire et quand je vous lis, je vous admire et vous trouve courageuse tout de même. Je vous toute pleine de courage, de volonté, d'encouragement, d'empathie et bienveillance...

Je suis venues me rassurer et me rendre compte que je ne suis pas la seule à ce jour à avoir ressentis toutes choses et vécu toutes ces aventures avec angoisse et incompréhension des spécialistes peu bavards.

Désolée d'avoir été aussi longue, mais j'ai eu besoin de m'exprimer.
Dans l'attente de vos réponses, je vous souhaite pleins de bonne choses, pleins d'espoir et de courage à celles qui ont vécu des diagnostics pires que les miens et à celles à venir et qui doute d'elles...

à bientôt les impatientes bises à toutes

A Babette74   [240137] posté le 15/08/2016 11:31:00 par BB78, Bonjour Babette74 et à vous toutes, sur une ancienne mamo de 2008 j'avais un kyste de 1,7cm au même endroit alors je ne sais pas si celui la qui a mal tourné, je crois que je vais arrêter de me poser des questions. Je suis heureuse de pouvoir discuter avec les impatientes car je me sens moins seule.
Belle journée.
BB78

BB78 je m'interroge aussi   [240136] posté le 15/08/2016 10:30:00 par babette74, de mon côté en 2010 rien en 2011...+ de 4cm de tumeur ! her2+++

peut être que ton oncologue parle d'une durée durant laquelle on ne voit rien avec les mammos et que cela couve discrêtement

On se pose tellement de questions..

mais en 2010 gros choc émotionnel, cela explique peut être un peu..

Belle journée tout de m^me

Babette74

BB78   [240124] posté le 14/08/2016 11:20:00 par Carambole Bonjour Patricia.
Comment un oncologue peut-il affirmer avec certitude qu'une tumeur hormonodépendante se développe d'1 cm en 7 ans ?
Aucun spécialiste ne peut affirmer quoi que ce soit concernant le temps de développement d'un cancer du sein, qu'ils soit hormonodépendant, HER+ ou non, ou triple-nêgatif.
Mêmes hormonodêpendantes, certaines tumeurs peuvent grossir très rapidement entre deux mammo-échographies. Cela dépend de tant de facteurs !
D'où importance des mammo-échographies annuelles, et de l'interprétation des radiologues...
Bonne journée à toi, à toutes. Amitié, Arielle❤;️;

Je m'interroge   [240123] posté le 14/08/2016 10:52:00 par BB78, Bonjour Nananouchi et merci pour ton message.
Bonjour aussi à toutes les impatientes.
Je m'interroge :
J'ai demandé à mon oncologue combien de temps il fallait à une tumeur de 3 cm pour se former (tumeur hormonale) il m'a répondu 7 ANS par cm donc pour mon cas une vingtaine d'année. Alors on peut se poser la question à quoi servent les mamos, echos.....

Cela demande réflexion.

Bises

à BB78, Kivapiano, Fleurdemyrte, Ivy1987, nouvellement inscrites   [240113] posté le 13/08/2016 10:35:00 par Nananouchi, Bonjour à toutes les Impatientes

Etant donné le sujet de ce forum, on ne peut pas vous souhaiter la bienvenue... on peut seulement vous y accueillir avec beaucoup de sympathie !
Vous y serez écoutées, réconfortées, conseillées, soutenues : puisque nous ramons toutes dans la même galère, nous comprenons vos états d'âme, vos angoisses, vos questionnements. Nous sommes toutes passées par là.
Donc gardez courage, passez une bonne journée bien ensoleillée, demain est un autre jour !
Amitiés à toutes
Nanou

Je suis nouvelle    [240107] posté le 12/08/2016 19:16:00 par BB78, Bonjour à Toutes je suis nouvelle sur le forum mais cela fait plus d'un an que je vous lis, vous êtes toutes des femmes COURAGE.

Bien à vous.

kivapianova   [240095] posté le 12/08/2016 10:15:00 par cathie68, Bonjour à toi kivapianova,
bises

j'ai compris   [240092] posté le 12/08/2016 09:49:00 par kivapianova, ça y est ! tu postes un message dans n'importe quelle rubrique et il arrive sur les messages du jour !
EUREKA !!

comment poster un message du jour sur le forum SVP ?   [240091] posté le 12/08/2016 09:48:00 par kivapianova, je suis de nouveau sur les forum des impatientes, car récidive ... voilà voilà
mais comment poste-t-on un message du jour ?
qq une peut-elle m'éclairer ?
merci mesdames !

fleur de myrte mastectomie bonjour   [240088] posté le 12/08/2016 08:21:00 par babette74, ce forum fait bcp de bien à toutes

Moi, le jour où je l'ai découvert cela m'a soulagée très fortement

Tu hésitais semble t'il à accepter la mastectomie, pourtant suivant le type de K que nous avons, c'est pour l'instant la meilleure chose pour ne pas rechuter (en tout cas rapidement)

Je connais bcp de femmes qui l'ont subi et qui vont bien (certaines il y a 35 ans...)
J'avais un vieux chirurgien qui m'avait opérée au sein droit (une mastose) qui m'avait dit d'être attentive (j'avais 22 ans là 68..) car j'avais un "terrain" à K.. là c'est au gauche que je l'ai eu en 2011.
Il m'avait expliqué l'importance de l'ablation suivant le type de K

De mont côté le chir a été très délicat pour avancer l'idée mais très étonné que je lui dise oui sans problème car j'avais l'info de mon bon docteur (qui est au ciel) sur l'importance de l'ablation

Tu es jeune et je suppose que tu vas prendre la reconstruction moi le chir m'en reparle à chaque ctrl mais j'avoue que mon soutien gorge lesté de la prothèse me va bien

Babette74

Bonsoir à toutes :)   [239930] posté le 05/08/2016 21:08:00 par ivy1987, Bonsoir à toutes je suis nouvelle sur le forum. J'ai 28 ans un cancer triple négatif et je suis actuellement en chimiothérapie 1 ère séance de racolage après 3 feu 100 il m'en reste a priori 11 plus radiothérapie à suivre :)

J'ai commencé il y a quelques jours à réunir sur une page Facebook comme un annuaire de tous les sites et infos utiles (enfin ce que j'aurais aimé avoir clé en main à la découverte de mon cancer il y a 4 mois dont ce forum :) )

Vous devez pour la plupart déjà tout savoir mais si ça peut servir même ne serait ce qu' à une personne je vous donne le nom de ma page Facebook :

Ivy's life petit guide du mieux être pendant le cancer

J'ai beaucoup lu tous vos posts et vous admire toutes beaucoup.a très bientôt

ivy

Rassurée !   [239801] posté le 29/07/2016 20:15:00 par Alex2a Coucou les Impatientes,
Aujourd'hui après mon injection de scintigraphie mon oncologue m'a annoncé que je n'avais pas de métastases, le soulagement !!
Un gros poids est tombé car mon cancer se concentre uniquement sur mes seins.
Par contre irm mammaire mal lu en Corse (j'aurais pu le savoir il y a plus d'1 mois que j'étais atteinte d'un cancer) donc mon oncologue m'envoie à Marseille pour faire des examens sur l'autre sein.
Enfin comme j'envisageais sérieusement de faire retirer le deuxième car avec ce type de cancer génétique j'avais trop peur d'avoir une bombe à retardement sur moi, donc ca ne m'affole pas plus que ça.
Courage à toutes les impatientes !!
Bises

gullia   [239763] posté le 27/07/2016 16:20:00 par SunnyLife, Les impatientes ont un peu toutes la même histoire.
Lors de ton premier rdv ils vont t'expliquer le protocole de prise en charge.
Tu vas avoir un bilan d'extension (divers examens pour vérifier que le cancer ne s'est pas encore propagé). Puis un protocole avec chirurgie ou chimio ou rayons seuls ou combinés.
Si tu as une intervention, ce qui est probable, on te fera l'analyse du ganglion sentinelle. C'est le premier ganglion proche de ton nodule par lequel passerait les éventuelles métastases. S'il est sain, alors tous les autres aussi. S'il est positif, alors on te fera un curage axillaire pour en retirer autant que possible.
Pour l'instant, prends les choses une après l'autre. Il y a beaucoup d'armes pour se battre contre le cancer.

taille de la tumeur et metastases   [239761] posté le 27/07/2016 12:58:00 par gullia bonjour a toutes! je suis nouvelle sur le forum et tres inquiete, voila on m a decelé in cancer du sein , nodule de 13 mm , adenocarcinome canalaire infiltrant groupe 1. j ai rdv la semaine prochaine a l hopital..... j ai peur de la suite, que ça puisse avoir gagné d autres organes deja.....
ma gynéco se veut rassurante mais moi je flippe.....j ai 50 ans.... elle me dit qu il y aura surement operation et rayons. qui est ou a ete dans mon cas ??? merci a toutes

Gwen56   [239755] posté le 27/07/2016 10:13:00 par Alex_f56, Bonjour Gwen56. Tu as bien fait de venir sur ce forum. Tu pourras parler facilement de tes angoisses que tu ne peux pas laisser transparaître à tes enfants.
Moi aussi au mois de mars, on m'a déceler un carcinome mammaire infiltrant à 8 mois de grossesse. Et je pense que d'avoir des enfants c'est aussi une force puisqu'ils nous aident à nous surpasser.
Je te souhaite beaucoup de courage avec tous les examens qui s'enchaînent très vite. Tiens nous au courant des événements à venir.
Encore bon courage.
Alexandra