Je suis nouvelle sur le forum [Poster un message]

Anyri   [218392] posté le 14/10/2014 11:20:00 par jennifer, Bonjour Anyri ! J'ai eu éribuline c'est une chimio bien supportée par la plupart et très efficace Mais , en ce qui me concerne , je me suis retrouvée en aplasie dès la 1ère cure avec une méga mucite je ne pouvais pratiquement plus avaler ni parler J'ai été négligente car dés les premiers symptomes j'aurais dû utiliser les bains de bouche prescrits ou anticiper en me faisant des bains de bouche avec du bicarbonate Je l'ai fait par la suite et je n'ai plus eu de pb (Mon onco m'avait réduit la dose ) Je l'ai arrêtée car j'avais une baisse de plaquettes ; mais je pense que mon corps doit saturer sinon c'est une chimio"viable " Je suis désolée que tu doives te relancer dans la bataille mais nous avons l'habitude de réagir contre vents et marées depuis le temps Je t'embrasse Bon courage tout de même Geneviève

petites nouvelles suite ..   [218390] posté le 14/10/2014 08:46:00 par anyri***, euh mal réveillée l'instit retraitée..j'ai honte de mes "fôtes"!!!

Patou6441 et les autres peties nouvelles..   [218389] posté le 14/10/2014 08:45:00 par anyri***, De temps en temps, comme aujourd'hui ,je parcours les fiches des nouvelles inscrites et donc .. si vous cherchez des réponse c'est sur les forums qu'il vous faut interroger les copines car tout le monde ne lit pas les fiches..A bientôt donc,une"ancienne" qui reparst pour un tour en chimio avec Eribuline cette fois euh qui peut m'en parler, qui l'a eu?

quelques conseils pratiques aux nouvelles   [218314] posté le 10/10/2014 15:54:00 par Artemis, Pour vous eviter de commetttre deux erreurs que j'ai faites en début de parcours, si cela peut vous etre utile:
1) perruque: ne pas se précipiter dans les boutiques spécialisées, recommandées par l'hôpital, étudier ce qui existe. Ayant voulu tout régler vite, j'avais acheté une perruque chère (remboursée en partie - et encore c'est pas la qualité la plus top) : eh bien elle glisse et elle gratte ! j'ai ensuite commandé en ligne une perruque à 30 euros sur un site pour cheveux afros et métisses : choix, bonne qualité, confort impeccable ! bien sûr mieux vaut ne pas etre blonde avec des taches de rousseur, mais sur une brune (je suis d'origine napolitaine) c'est parfait - donc je fais passer l'info .. (en plus ça donne un look années 1970 assez rigolo avec des foulards de couleur: du peps!);
2) soutien-gorge pour prothèse (pour celles qui n'ont pas eu de reconstruction immédiate, comme moi): achetez des modèles de couleur noire ou foncée ... sinon, vous découvrirez plusieurs mois plus tard que la radiothérapie va les abimer : les points de marquage qui seront tatoués pour délimiter la zone à irradier vont déteindre sur les modèles clairs (blanc et chair) que j'avais choisis, mince alors ! On ne vous l'a-t-on pas dit en temps utile, s'est étonnée l'onco-radiotherapeuthe avec qui j'avais un rdv préparatoire, ce matin: eh ben non !
En espérant que l'expérience des unes servira aux autres ? ... bonne journée à toutes

il faudrait que je relise encore   [218208] posté le 06/10/2014 18:37:00 par helga, et plus,

Je ne me suis arrêtée qu'à une chose que j'ai lue à tr

Comment faire confiance   [218165] posté le 04/10/2014 22:18:00 par demainpeutetre, Merci Lilo pour ton message, en fait un 3ème RDV est pris pour Mardi matin à IGR.Comme m'a dit la secrétaire, j'ai eu de la "chance".

Comme j'avais besoin de comprendre les raisons du 1er chirurgien, je suis allée Vendredi après midi au RDV qu'il m'avait planifié avec la plasticienne.Un RDV très tendu mais tes intéressant qui n'a fait que renforcer ce que je venais de découvrir.
Elle m'a dit que pour eux, tout le staff, la seule solution compte tenu de mon âge, de mon profil pathologique, c'était la mastectomie. Mais que cette décision a été prise sur la "théorie des grands nombres", et qu'en rien mon profil psychologique, mon histoire personnelle et ma volonté n'avait été pris en compte.
Je lui ai demandé si çà ne la dérangé pas, certes de me soigner du cancer mais en ne respectant pas ma volonté de m'envoyer en "hôpital psychiatrique" pour le reste de mes jours ( le mot est un peu fort). Elle m'a dit que compte tenu de mes antécédents connus au moment des faits, elle ne voyait pas pourquoi cela me rendrait psychologiquement instable. Quand nous avons pu un peu parler de mon parcours, elle a compris mes craintes et m'a dit froidement que de toute façon, ils étaient là pour le cancer et qu'après ce n'est plus leur job mais celui du psy. En fait, les médecins sont effectivement là pour faire leur job - suivant leurs spécialités- mais ce ne sont pas eux qui assurent le service après vente. C'est à nous, nos familles de prendre la suite. Et c'est bien là, ce qui me dérange.

Du coup, quand enfin je lui ai parlé de la chimie néo adjuvante pour diminuer la taille de la tumeur, elle m'a dit qu'effectivement c'était une possibilité, mais qu'ils ne l'avaient jamais envisagés car pour eux le plus "efficace" et le plus "sur" est la mastectomie. Elle a même rajouté que si je réussissais à me battre et à conserver mon sein et bien ils se seraient trompés. Cette réflexion m'a rendue folle, comment osent ils jouer avec notre vie!
Mais droite sans ses bottes, elle n'a pas bougé d'un iota. Du coup, j'ai pris mon dossier médical, enfin ce qu'ils étaient prêts à me donner soit pas grand chose et je quitte cet établissement pourtant un des meilleurs de France.
Mon sort a été scellé sur un RDV avec une oncologue de moins de 30 ans débutante qui sous prétexte que j'ai verbalisé que je savais que la mastectomie était ce qu'il y avait de plus probable, a déterminé que c'était cela qu'il fallait faire sans autre échange avec moi sur mes réticences et ma volonté.


Maintenant je vais me battre pour conserver mon sein et bien évidemment le cancer, ces échanges s'ils m'ont causés de l'énervement, ils me donnent aussi une envie terrible de montrer que chacune d'entre nous a son destin en main, et que les médecins ne sont pas les seules à savoir ce qui est "bon" ou "mauvais" pour nous, que nous avons aussi notre mot à dire dans la manière dont nous voulons être traitées.

Maintenant, je fréquente aussi assidûment le forum sur l'herceptine car mon cancer est HER2+ et que cela me donne aussi des billes pour m'assurer que le bon traitement me sera proposé, ou moins que je serai capable de le challenger.

Merci à toutes celles qui me donnent leur avis, car cela me rend aussi plus forte.

demainpeutêtre   [218158] posté le 04/10/2014 18:42:00 par Lilo, Bonjour,

C'est la première fois que je poste un message bien que cela fasse un an que je consulte régulièrement ce forum et qu'il m'apporte beaucoup. J'ai eu une mastectomie du sein droit il y a un an, mais contrairement à toi je ne me suis jamais demandée si le protocole de soin pouvait être différent. A vrai dire, compte tenu de tout ce qu'à enmagasiner mon sein je ne vois pas comment ils auraient pu faire autrement.

Mais ta reflexion m'a interpellée et je me permets de t'adresser ce message. Tu as raison de te poser toutes ces questions et je t'encourage à prendre un 3ème avis comme cela tu seras plus sereine dans ta prise de décision. Cela ne t'empêche pas d'aller à ton rendez-vous lundi et différer un tout petit peu ton traitement, le temps que tu aies le 3ème avis. Je dis toujours 'Ne pas confondre urgence et précipitation' : prends le temps de mûrir ta réflexion.

Je te souhaite bon courage dans ton combat.

Comment faire confiance    [218097] posté le 02/10/2014 16:34:00 par demainpeutetre, Coucou tout le monde,

je reviens sur le forum car je suis très fâchée aujourd'hui.

Après avoir échangé ( merci leonie34) et réfléchit à ce que me proposait le chirurgien, je me suis rendue compte une fois l'euphorie passée que cela ne tenait pas la route, que voir même pour ce qui est de la reconstruction immédiate, elle ne collait pas du tout à ma pathologie.

Du coup, hier j'ai décidé de prendre RDV dans un autre établissement et j'ai eu le RDV ce matin. Cette fois ci j'ai laissé le chirurgien venir avec ses propositions et c'est seulement à la fin que je lui ai dit que je refusais la mastectomie. Et il m'a proposé quelque chose de tout à fait différent : on traite le sein gauche chirurgie puisque la tumeur est déjà partie à la biospie car elle était petite et radiothérapie. Pour le sein droit, comme mon cancer est surexprimant en HER2++, herceptine et chimio pendant 6 mois pour faire diminuer la taille de la tumeur et on voit dans 6 mois ce qu'il en est. Il évalue la proba à 70% qu'elle rétrécisse vraiment et que la mastectomie ne soit peut être pas nécessaire.
A ma vue dubitative, il a voulu savoir ce que j'en pensais et quand je lui ai parlé de ce qu'on m'avait proposé dans un autre établissement, il m'a dit que le 1er chirurgien voulait me la jouer en" 2 bandes"
Le chirurgien n'avait jamais eu l'intention de respecter ma volonté, qu'il aurait soit tout enlever pendant mon anesthésie sous prétexte qu'il n'avait pas le choix ( toute la zone étant infectée), soit au réveil il m'aurait proposé de repartir au bloc car il en reste encore bcp. Je pense qu'il a raison, je suis dégoûtée que sous prétexte de me sauver du cancer, on puisse passer outre la volonté du patient. Ses propositions étaient juste là pour me calmer et me faire accepter la chirurgie.

Du coup, maintenant je suis super méfiante même avec cette dernière proposition, d'un autre côtés, elle correspond plus au protocole de ce que j'ai pu lire par ailleurs.

En en parlant avec mon généraliste, il me conseille du coup de prendre un 3ème avis. Que de temps et d’énergie perdus. N'est ce pas suffisant de se battre contre la maladie, il faut aussi challenger les décisions des médecins et s'assurer qu'ils ne la jouent pas "perso". Je suis "verte" car je suis habituée à cela avec mon enfant malade,et que là je me suis faite bernée comme une bleue.

Mon dossier passe au staff lundi matin et lundi après midi je revois le chirurgien pour planifier les prochaines étapes, çà laisse peu de place pour ce 3ème RDV.

demainpeutêtre   [218027] posté le 29/09/2014 13:42:00 par helga, "j'ai retrouvé mon esprit combattif", ça dit tout, comment chacun en fonction de son vécu et de son bilan de vie, ressent et décide et a le droit de le faire.

Tu es allée au bout de ta décision qui était mûrement réfléchie, connaissant tous les paramètres, les risques avancés.

Je suis heureuse de te sentir presque sereine, je suis heureuse de te sentir mieux, y a rien à dire de plus.

On a constaté que ton refus n'était pas simplement une réaction à chaud,

N'oublies pas de revenir nous parler, nous raconter, quels que soient tes besoins.

Amicalement,

Hélène.

Paxi   [217983] posté le 28/09/2014 10:51:00 par Silene, Je n'ai pas vu grand chose de ce côté le jour où j'y suis allée. Je regarde sur Internet du coup. Une d'entre vous m'a conseillé une boutique par message privé, malheureusement ils ne travaillent pas en ligne et il n'y a rien dans mon secteur.

Silene   [217977] posté le 27/09/2014 21:31:00 par paxi3, Bonjour silene,

Là où tu achètes ta perruque, n'ont-ils pas toute une gamme de "foulards" adaptés à notre petite tête nue? Je ne me souviens pas d'avoir eu des coutures embêtantes.
J'ai acheté plusieurs modèles directement là où j'ai acheté ma perruque que, de fait, je n'ai quasi pas mise. Et c'était assez bien adapté.

bise, courage pour la suite.

Demain peut être    [217974] posté le 27/09/2014 20:21:00 par leonie34, Il y a 11 ans mon chir a opté pour la tumeurectomie . J'aurais dû me faire enlever le sein complètement car 10 ans après j'ai rechuté du même cancer . Réfléchis bien . Si tu as l'ablation , tu as après la reconstruction . Si tu rechutes tu auras n'importe comment l'ablation . Réfléchis ma belle . Tu as mon adresse mail sur ma fiche si tu veux .
Je sais c'est dur l'ablation .... j'en ai vidé des paquets de mouchoirs mais on vient de terminer la reconstruction et je me sens revivre.

Fais comme tu le sens . Bise ma belle .

Pour les nouvelles .....   [217973] posté le 27/09/2014 20:11:00 par leonie34, Voilà plus de 10 ans que je viens sur le site. Il est ce que nous en faisons . Par période il est super réactif puis plus calme . Le meilleur moyen pour qu'il vive est d'accepter de partager les infos sur nous mêmes . Je vois de plus en plus d'impatientes qui ne remplissent pas leur fiche . Savoir l'âge, la région, le nombre de bambins, nous permet de cerner plus ou moins à qui on écrit . Permet de créer des liens.

Silene, Tu peux trouver des bandeaux pour tes cheveux , bandeaux au quel est cousu un grand foulard que tu peux arranger à ton gout ou des cheveux ( ça tu le trouves à pas chèr sur internet , ça te fait un serre tête équipé de longs cheveux synthétiques , pratique si tu veux rester chez toi sans rien sur la tête et que "zut" ! le facteur vient sonner ....ou ta belle mère ....) . Il y a des perruques super légère en synthétique . L'avantage du synthétique c'est que ..... pas de brushing . Si tu as mis ton adresse mail , je te mettrai le nom d'un magasin qui a un choix à prix abordable et très mode . Perso j'en ai 4 .....

Courage les petites nouvelles . Les mamie's ne vous oublient pas .

Bisous !

Les alternatives aux cheveux...   [217972] posté le 27/09/2014 16:49:00 par Silene, Je ne sais pas où poster ni où retrouver les discussions sur le sujet qui ont forcément eu lieu sur ce forum.
J'attaque ma première chimie FEC mercredi et je suis en plein achat de perruque que je devrais finaliser jeudi.
Si je comprend bien, peu d'entre vous la porte quotidiennement. Qu'avez-vous acheté en plus? Bonnet de nuit? turban, foulard? Avez-vous des conseils à me donner à ce sujet?
J'ai lu que les coutures pouvaient être gênantes mais je ne vois pas vraiment de modèle de bonnet adapté aux chimie sans couture.

Voilà je suis preneuse de tous conseils.

mélani19   [217961] posté le 26/09/2014 23:53:00 par pacounette bsr comme de l on dit d autre impatiente moi aussi sa m arrive de pas avoir de réponse mais je repost et j ai toujours était satisfaite aussi j ai regardé les anciens post et je ne retrouve pas ton premier post pourtant je vais sur se site 3 fois par jour si c est pas plus car j en ai besoin aussi j espere que l on te reverras bonsoir

melanie   [217959] posté le 26/09/2014 22:55:00 par zinzouna, Bsr melanie, les experiences de chacune de nous nous enrichit et nous aide a comprendre.
C est vrai que nous n avons pas toujours des reponses perso quand c'est le cas je fais une relance et des fois ca marche.
Mais ce site reste tres enrichissant et dd'un grand appui moral :)
Merci a toutes les impatientes au passage qui enrichissent ce site par leur expérience leur présence leur soutien :)

Bise melanie j espere que tu auras des reponses

melanie   [217960] posté le 26/09/2014 22:55:00 par zinzouna, Bsr melanie, les experiences de chacune de nous nous enrichit et nous aide a comprendre.
C est vrai que nous n avons pas toujours des reponses perso quand c'est le cas je fais une relance et des fois ca marche.
Mais ce site reste tres enrichissant et dd'un grand appui moral :)
Merci a toutes les impatientes au passage qui enrichissent ce site par leur expérience leur présence leur soutien :)

Bise melanie j espere que tu auras des reponses

cancer du sein chez le femme jeune   [217956] posté le 26/09/2014 22:09:00 par melanie19 bonsoir,
je m' apperçoie que ce site est comme bien d'autre un site sans réponse. Beaucoup de commentaire sans échange réel. J'ai pourtant posté un message dévoilant mon petit parcours mais aucun retour.
Alors chto
mél

Pas possible d'accepter la mastectomie   [217948] posté le 26/09/2014 15:31:00 par demainpeutetre, Hier j'ai vu le chirurgien et je lui ai fait part de mon appréhension et du fait que je n'acceptais pas la mastectomie. Il m'a informé des risques, qui sont plus de 50% de risque de récidive dans les 5 prochaines années. J'ai décidé de prendre ce risque. Il va me faire une tumorectomie (quand même 10 cm) mais je conserve mon sein et c'est pour moi le principal. Et qui plus est, j'évite aussi la chimiothérapie.
Opération des 2 seins prévus. Depuis cette nouvelle, j'ai juste l'impression de revivre, même si je sais que le risque de récidive est très élevé, mais j'ai retrouvé mon esprit combatif.
Bon courage à toutes

amelina@elo   [217943] posté le 26/09/2014 12:57:00 par pacounette bjr, je vois que ta pris la bonne décision et ce qi concerne ta tumeurs de 4 cm la mienne était plus importante du moment qu il retire tout et ses une opération je m en suite vite remise bise