Je suis nouvelle sur le forum [Poster un message]

Au secours ! Merci de votre aide   [257044] posté le 21/02/2018 19:49:00 par pamela77
Bonjour,
Je suis comme vous toutes extrêmement inquiète. On m'a trouvé un nodule para-mamelonnaire externe polylobée à contours bosselés mesurant 15 mm de longueur sur 11 de largeur avec structures vasculaires internes.
micro -Biopsie faite lundi et depuis je passe ma vie sur le net; A la biopsie le médecin a dit que cela faisait 17 mm, le nodule...sont pas raccord ou alors il a poussé ? J'ai pris un coup dans le sein gauche il y a deux mois et il m'a dit c'est une bonne nouvelle, on peut confondre un hématome avec un nodule à l'écho (cela pourra rassurer certaines sait-on jamais hein !) Après ça il me dit, vous avez des kystes que l'on retrouve pas chez les femmes de votre âge (ah bon je suis trop jeune c'est ça ? heu...non c'est le contraire vous êtes trop âgée, prends ça dans ta ...)et le traitement hormonal de la ménopause (très faible) ça pourrait pas l'expliquer ? Non plus ! Prenez rendez-vous à curie, on sait jamais mais pour moi à 99 % ce sera bénin ! Cool mais pourquoi le médecin qui m'a fait la mammo m'a dit ca peut devenir cancéreux on opère dans tous les cas ? Ah, ben non si c'est bénin on laisse tranquille. Recool...mais faudra faire irm pour les kystes qui sont pas de votre âge hein ? (j'aime pas vieillir, c'est peut-être l'explication lol, ...non lol jaune en fait) Le médecin généraliste quant à lui m'a dit : (c'est pris à temps ne vous inquiétez pas, mais aller à curie hein, je peux rien faire pour vous !
Merci à vous si vous pouvez me démêler ce binz, et au fait....tout le monde me dit faut penser à autre chose...je veux bien mais on fait comment ? Bisous

Isa 77   [256994] posté le 20/02/2018 12:23:00 par vero61, Bonjour Isa ,
Je ne suis pas de Seine et Marne mais comme les filles t'ont répondue Oui tu te ramasse une bonne claque, même pire Oui un tsunami
Tu crois savoir que tu vas être malade par la chimio que les rayons vont mal se passer et tu ne sera plus là dans peu de temps et bien NON tu te trompe
Tu ne vas être au top Oui mais tout ça tu vas apprendre a le gérer
Tu vas remarquer que tu peux le faire comme nous toutes ici et que tu peux tout dire sur ce forum
Personne ne juge , tout le monde est à la même enseigne
Certaines comme toi arrivent , perdues , d'autres sont en soins , dans l'attente d'un résultat ( passage obligatoire et difficile, d'où un des intérêt de venir ici ) et d'autres ( hommes ou femmes, oui Oui il y a aussi des messieurs) qui viennent nous dire " tout va bien "
Maintenant on soigne bien le k , le guérir je ne sais pas vraiment mais rester en vie encore longtemps, oui
Alors tiens nous au courant et tu vas voir une fois dans la spirale tu suivra
Je t'envoie toutes mes ondes positives pour demain et pour la suite
Véro 🐞;🍀;🐞;🍀;

Isa77   [256993] posté le 20/02/2018 11:45:00 par ANGELE64 Coucou Isa!
l'impression de prendre un "TGV dans la gueule", comme m'a confié une copine de chimio...Et cette nouvelle ouvre un gouffre devant nos pieds, que chacune gère différemment. Tu as basculé sur un autre chemin et tu ne reviendras jamais dans la vie d'avant... MAIS cette vie va se rythmer, ton angoisse va s'apaiser, tu vas découvrir en toi des ressources insoupçonnées, et comme nous toutes, tu vas avancer, ne t'inquiète pas! Maianne a raison, et dans un an, tu écriras sur ce forum pour rassurer les nouvelles!! Tu n'es pas seule, le fait d'avoir posté un message est déjà bon signe!
Ton protocole est un premier pas, rassurant, note dès maintenant les questions qui tournent dans ton esprit, ne vas pas fouiner sur internet, c'est TOXIQUE, garde toujours à l'esprit que tu n'es pas une statistique, et fais confiance à l'équipe qui t'a prise en charge.
Sur ce forum où aucune question n'est saugrenue, tu trouveras bienveillance, conseils, coups de coeur et coups de gueule, beaucoup d'humour tendre et de joie de vivre.
Aujourd'hui, bichonne toi et bois un coup de rosé (frais), c'est la recette de Léonie34 qui fonctionne bien.
On est toutes dans ta poche demain avec ton oncologue, donne nous des nouvelles, je t'embrasse. Angèle

Iza 77   [256991] posté le 20/02/2018 11:16:00 par maianne Bonjour Iza, comme pour nous toutes on aurait préféré se rencontrer autrement ou ailleurs que sur ce site. Mais tu verras comme il est précieux pour l'aide apportée, le soutien à tout moment ; ça ne nous empêche pas de rire un bon coup de temps en temps ensemble !
Je vois que tu es suivie à Curie, je ne sais pas où tu es exactement dans le 77, j'espère que tu ne rajouteras pas la fatigue des trajets et le stress au traitement que tu auras à suivre. Dis nous en un peu plus sur toi dès que tu auras des précisions, es-tu entourée et aidée par tes proches ?
Le tsunami qui nous submerge à l'annonce, on l'a toutes connu et la question"pourquoi moi ?" à laquelle personne ne peut répondre. Il nous faut bien accepter le fait et ensuite le gérer le moins mal possible, avec des hauts et des bas. On voit forcément la vie autrement à partir de ce jour là, il y a désormais ce crabe arrivé en intrus, mais tant de progrés ont été faits qu'il n'est pas déraisonnable de se dire que l'on peut s'en débarrasser : les témoignages réconfortants de nos amies sont là pour nous aider : des bons résultats aux traitements quel bonheur de les lire!
Courage Iza, viens ici quand tu veux. et si on peut répondre à tes questions il y en aura toujours une qui le fera.
Amitiés Maianne

IZA77 les impatientes sont là...   [256990] posté le 20/02/2018 10:56:00 par babette74, Je me demande si une seule d'entre nous n'a pas, comme toi, eu ce vent de panique, le monde qui s'écroule, etc etc

Bon maintenant tu sais
puis tu vas savoir prochainement ton "protocole" de soins.

Chaque chose en son temps... l'année prochaine à cette heure là , tu te diras que tu t'es fait un souci.. pas pour rien évidemment mais un peu disproportionné
On a entendu tellement de choses sur le K et les soins...

Prend les choses dans l'ordre où elles se présentent, pose toutes les questions à tes médecins et aux impatientes (te mettre sur les thèmes
car cela dégrossit le sujet)

Moi tt cela date de 2011 et je reviens faire mon tour régulièrement, je regarde les messages du jour, je pose des questions et.. j'annonce les bonnes nouvelles du style "ctrl mammo ok" et les collègues se réjouissent avec moi.
J'ai rencontré une dame qui était à +32 ans après K.. donc..

Je t'envoie plein de bonnes ondes (+soleil)

Babette74

carcinome canalaire infiltrant   [256989] posté le 20/02/2018 10:37:00 par iza77 Je me lance, je viens d'apprendre que j'ai un cancer du sein, mon monde s'écroule, la peur envahit

après mammo, echo ponction
rdv curie irm sein, scanner tap
demain rdv oncologue à c. je ne sais pas ce qu'elle va m'annoncer
je n'arrive pas à gerer le stress
besoin d'aide tout simplement; comment faite vous pour gerer la nouvelle de votre cancer

besoin de temoignage de personne se trouvant dans les memes conditions que moi et dans mon departement seine et marne

A polkan   [256696] posté le 12/02/2018 21:42:00 par Rigel,
Bonsoir polkan,

Je suis de tout coeur avec toi, reviens nous dire quel chimio ou autre ton oncologue te propose, et n'hésite pas à nous rejoindre sur le forum "triple négatif", et surtout ne perd pas espoir !

Je t'embrasse, une soeur triplette comme toi.

À Gafou   [256657] posté le 11/02/2018 20:46:00 par Zali, Bonsoir,

Je t'ai répondu par mail.
Zali

A polkan❤;️;   [256656] posté le 11/02/2018 19:53:00 par Carambole Bonsoir,
Comme tu as pu le constater, nous sommes de plus en plus nombreuses à être atteintes de ce cancer triple négatif.
Il est agressif et fréquemment détecté à un grade déjà élevé.
Le protocole de chimiothérapie a été efficace puisque la tumeur avait bien régressé avant la mastectomie. Cependant, un ganglion axillaire était touché.
Tu as terminé la radiothérapie en septembre. Et dès janvier, récidive précoce.
Demain, tu sauras quel traitement de chimio l’oncologue te proposera.
Le contrôle annuel mammo-echographie qui était prévu est plus que léger. Dans ton cas, il ne s’agit même pas du « minimum syndical », même avant cette récidive.
Je penserai bien à toi demain. Mets-nous au courant.
Bisous, amitié, Arielle😘;🍀;🍀;🍀;

Conseil   [256654] posté le 11/02/2018 18:15:00 par Gafou, Bonjour,

Je vous remercie pour vos messages, votre soutiens, ça fait vraiment plaisir.
Je me sens très bien Après la mastectomie et d'ailleurs j'ai RDV demain pour un debrief sur les traitements a venir. Je suis un peu préoccupé à propos de la chimiothérapie. Je suis ouverte à suivre tous les traitements nécessaires mais je suis pas très rassuré quant à la chimio, Et j'ignore quels genre de questions posés sur les effets secondaires, sur le long terme etc. Le gynécologue m'a informé des conséquences sur ma fertilité et sans plus d'information . Et c'est peu rassurant.

J'espère avoir quelques idees avec vos réponses.

Amicalement,

Pas de chance    [256651] posté le 11/02/2018 16:40:00 par polkan, Bonjour. Je vous suis depuis plus d'un an .Aujourd'hui j'éprouve le besoin de m'entourer de votre chaleur, de votre empathie.
Mon histoire :
novembre 2016 : je découvre une boule dans mon sein gauche..J'allais faire la mamo de doc 31 en décembre de la même année..
Biopsie : carcinome infiltrant triple négatif de 6 cm.. Cancer de l'intervalle..

Bilan d'extension ok;

. Janvier 2017, pose du port à cath et chimio néo-adjuvante 3 fec 100 et 9 taxol hebdo.jusqu'à mai 2017;;

Mastectomie mi-juin 2017 et analyse pièce opératoire : confirmation du triple négatif avec 1 ganglion sentinelle réactionnel, 1 ganglion métastatique avec rupture capsulaire sur 13 ganglions et résidus de la tumeur de 2 cm
Mastectomie mi-juin 2017 et TDM thoraco abdomino-pelvien : ok

Radiothérapie : 26 séances d'aoùt à septembre 2017... Ouf, terminé! pas d'effets secondaires et pour la chimio et pour la radiothérapie.
.. Se retrouver seule, lâchée avec un TNG avec comme contrôle annuel, une mamo et écho...Un peu léger sachant ce cancer très agressif..

jANVIER 2018 je sens une boule au dessus de la mastectomie...Récidive ultra-rapide? nouveau cancer non vu? Personne ne sait mais toujours triple négatif.. Bilan d'extension : 2 lésions hépatiques aux segment 6 et 7 de 18 mm et 0,50 mm

; Voilà, il faut à nouveau s'accrocher et souhaiter que la recherche avance pour nous, les triples négatifs...Ceci étant, je garde le moral...
Lundi 12, rv avec l'oncologue et je vais lui demander ; "que comptez-vous faire pour me permettre de survivre le plus longtemps possible dans les meilleures conditions". Je connais d'avance la réponse : chimio, chimio, chimio et avec un peu de chance radiofréquence pour les métas si bien placées...A bientôt pour la suite...

@parenthà ses   [256624] posté le 10/02/2018 15:21:00 par caromu, Bonjour,
Merci pour vos messages, le moral va mieux aujourd’hui,mon médecin traitant m’a fait les ordonnances pour échographie abdominale, radio poumons et scintigraphie osseuse je fais ces examens à partir de mardi prochain donc j’avance un peu cela me rassure.
Bonne journée
Caroline

@ Parenth Ãses   [256612] posté le 09/02/2018 23:15:00 par LotusFlower Enfin 45... C’était pour donner un exemple! Mais il m’a surbooké la semaine quand même!
Je ne sais pas encore quelle chimio je vais voir une oncologue mercredi.. Et il me pose la voie pour les perfs jeudi matin..
Donc je pense perfusion..
Désolée de mon manque d’informations mais j’en ai déjà avalé pas mal cette semaine et je ne suis pas encore au courant de tout ce qu’il va se passer..
Ma peur du jour : J’espère qu’ils ne trouveront rien au scan ou rien de plus inquiétant du moins..

Et concernant les salles d’attente je confirme.. Mon rdv d’aujourdhui À 11h40 a eu lieu à 14h... La prochaine fois je prends de quoi lire et manger!

A LotusFlower   [256611] posté le 09/02/2018 23:14:00 par dystropique, Hello,
C'est très bien si tu passes un Tep-Scan dès lundi : les résultats seront clairs et précis et confirmeront les choix de traitement.
C'est un peu impressionnant de se retrouver face à une machine mais il suffit de penser à autre chose : tu peux fermer les yeux et t'imaginer en train de buller sur la plage. Penses à une situation dans laquelle tu te sens bien et fais comme moi qui me suis carrément endormie quelques secondes (l'examen n'est pas long).

@LotusFlower   [256609] posté le 09/02/2018 22:42:00 par Parenthèses, Moi aussi CCI sbr2 RE+ RP+
Moi aussi chimio neoadjuvante (comme 1er traitement). Quelle chimio vas tu avoir ?
Oui tout est décidé en RCP et c'est le traitement décidé qu'ils te présentent.
Je vois que tu as de quoi t'occuper avec tes "45 traitements". C'est très bien. Tu es partie pour quelques mois... Effectivement on gamberge toujours un peu, mais ne t'inquiète pas à l'avance. Prends les étapes les unes après les autres.
C'est parti !

@caromu   [256608] posté le 09/02/2018 22:22:00 par Parenthèses, Effectivement dommage que la neige te fasse attendre 15 jours.
Attendre.... salles d'attente (dans lesquelles tu passeras d'ailleurs un paquet d'heures tout au long de ton parcours, avec des sièges plus ou moins confortables ou inconfortables). Il va donc falloir apprendre la patience comme jamais, et ce à chaque RV.
Attendre le début d'un traitement et une fois qu'il a démarré, en attendre la fin, paradoxalement. Bref, il te faudra de la patience et ça se passera bien.
Courage

@ dystropique   [256607] posté le 09/02/2018 22:06:00 par LotusFlower En fait oui j’ai l’impression que la prise en charge est déjà décidée quand tu t’assois en face de lui...
Il a appelé tous les services pour mon planning de la semaine. Il a prit du temps pour mettre tout ça en place et que tout arrive très vite!(pas assez à mon goût mais je trouve les jours trop longs en ce moment.)
C’est vrai que l’on a du mal à digérer tout ce nouveau jargon qui devient plus familier de jour en jour!
Je vais donc y aller la tête dans le guidon et essayer de ne plus gamberger..
J’angoisse quand même pour le Tep-scan de lundi mais il m’a un peu rassurée en me disant que si je n’avais pas de douleurs ailleurs ça se passerait probablement bien.. Enfin..
Merci pour ton message! On se sent malheureusement moins seule effectivement... @ bientôt!

A Lotusflower   [256599] posté le 09/02/2018 20:23:00 par dystropique, Bonsoir,
Ton chirurgien a probablement vu avec l'équipe d'oncologie le traitement le plus adapté au vue des résultats de ta biopsie.
Lors de mon premier rv avec le chirurgien il m'a annoncé l'opération et la pose de la pack pour la chimio en même temps.
En général, le démarrage de la chimio avant l'opération est destiné à réduire la tumeur et préserver le sein.
Tout va très vite et tu n'as pas le temps ni de réfléchir, ni de poser des questions tellement la nouvelle est déjà difficile à accepter (le type de cancer, les traitements, le pourquoi du comment ...).

L'oncologue que tu vas rencontrer devrait répondre à toutes tes questions. Certaines font des listes avant les rendez vous pour ne pas oublier des interrogations quand elles sont nombreuses.
C'est tout un nouveau monde médical avec des spécialistes et des intervenants pour soutenir les patients.
Si tu as la possibilité de te faire accompagner par d'un proche lors du premier rendez vous avec l'oncologue, ce serait certainement mieux pour toi.
Je te souhaite bon courage pour la semaine prochaine car on a l'impression de courir pour prendre le train mais tu vas y arriver et les réponses arriveront au fur et à mesure.
Moi aussi j'étais anxieuse face au délai qui courait entre l'annonce et l'opération (vive les ponts printaniers) et le chirurgien m'avait dit qu'il ne fallait aller vite mais pas trop : pas de précipitation et considérer que le patient avait aussi besoin de temps pour accepter et digérer ce qui lui arrivait.
Ici tu verras que tu ne seras jamais toute seule.

Semaine de stress...    [256591] posté le 09/02/2018 18:09:00 par LotusFlower Tout d’abord merci pour l’accueil et chacun de vos messages qui réconfortent quelque peu...
Alors me voilà aujourd’hui sortie de mon rdv chirurgien avec mes 45 convocations et rdv suivants...
La semaine prochaine s’annonce rude...
Je voudrais savoir qui parmi vous, après l’annonce CCI Sbr2 (mais positifs aux hormones apparemment une bonne nouvelle dans ce bazar) s’est vu propose de la chimio en début de traitement?
Est ce parce c’est déjà à un stade avancé?)
Je commencerai selon lui vendredi prochain ..
Je me pose mille questions.. est ce que la tumeur peut encore grossir d’ici la? Vais-je me trouver de nouveaux ganglions sous l’aisselle?
Je n’ai même plus envie de chercher..
Je ne sais que penser.. Et je commence à avoir des douleurs à l’endroit de la tumeur.. Vivement que ça démarre tout ça... bizarrement...

D’avance Merci pour vos expériences !

La poisse    [256580] posté le 09/02/2018 15:42:00 par caromu, Après avoir encaissé l’annonce de mon CCI grade 3 triple négatif j’attendais avec impatience mon rdv avec le chirurgien et malheureusement la neige s’étant invitée en île de France je n’ai pas pu me rendre à l’hopital mercredi 7 février et là coup de massue prochain rdv dans 15 jours !!! Cela va faire 2 mois que j’ai découvert cette boule dans mon sein et tous ces délais me rendent folle, j’essaye de prendre du recul mais là c’est dur...