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chevilly larue   [254480] posté le 12/12/2017 12:57:00 par MamanNinou je viens d'apprendre que ma 1ère chimio initialement prévue le 20 (suivie par une oncologue à l'IGR) se ferait (faute de place apparemment ) le 19 à Chevilly Larue.
Qu'elqu'un connait il ou a t-il un avis sur ce site qui, certes, travaille avec l'IGR mais qui n 'est pas du tout aussi bien côté même très mal côté du point de vue, hygiène, maladies nosocomiales...
je suis un peu en colère car si j'ai choisi l'IGR et de me payer 5h de taxi aller retour, c'est pas pour atterrir à chevilly larue.
ils disent qu'ils travaillent étroitement, mais mon oncologue ne viendra pas à chevilly pendant les chimio?
si j'ai des questions à poser ou des effets secondaires à discuter, ça fait un intermédiaire de plus.
qu'en pensez vous?

chevilly larue   [254481] posté le 12/12/2017 12:57:00 par MamanNinou je viens d'apprendre que ma 1ère chimio initialement prévue le 20 (suivie par une oncologue à l'IGR) se ferait (faute de place apparemment ) le 19 à Chevilly Larue.
Qu'elqu'un connait il ou a t-il un avis sur ce site qui, certes, travaille avec l'IGR mais qui n 'est pas du tout aussi bien côté même très mal côté du point de vue, hygiène, maladies nosocomiales...
je suis un peu en colère car si j'ai choisi l'IGR et de me payer 5h de taxi aller retour, c'est pas pour atterrir à chevilly larue.
ils disent qu'ils travaillent étroitement, mais mon oncologue ne viendra pas à chevilly pendant les chimio?
si j'ai des questions à poser ou des effets secondaires à discuter, ça fait un intermédiaire de plus.
qu'en pensez vous?

chevilly larue   [254482] posté le 12/12/2017 12:57:00 par MamanNinou je viens d'apprendre que ma 1ère chimio initialement prévue le 20 (suivie par une oncologue à l'IGR) se ferait (faute de place apparemment ) le 19 à Chevilly Larue.
Qu'elqu'un connait il ou a t-il un avis sur ce site qui, certes, travaille avec l'IGR mais qui n 'est pas du tout aussi bien côté même très mal côté du point de vue, hygiène, maladies nosocomiales...
je suis un peu en colère car si j'ai choisi l'IGR et de me payer 5h de taxi aller retour, c'est pas pour atterrir à chevilly larue.
ils disent qu'ils travaillent étroitement, mais mon oncologue ne viendra pas à chevilly pendant les chimio?
si j'ai des questions à poser ou des effets secondaires à discuter, ça fait un intermédiaire de plus.
qu'en pensez vous?

Laurence56   [254409] posté le 09/12/2017 18:00:00 par Missmag, Bonjour Laurence56,
Je vais tenter de répondre à quelques unes de tes questions...
Les cheveux tombent à peu près 15 jours après la 1ere injection, on a littéralement mal aux cheveux et puis ils tombent assez vite en tout cas dans mon cas. Je me suis fait couper les cheveux très court très vite pour m habituer...si l idée de perdre tes cheveux est trop difficile, tu peux peut être demander le port du casque réfrigérant, certaines impatients ont fait ce choix et ont pu garder une grande partie de leur chevelure...d après ce que j ai compris c est assez contraignant mais je ne suis pas la meilleure personne pour en parler...La perruque est une bonne alternative, je l ai choisi proche de ma coupe habituelle ...les gens qui ne me connaissent pas intiment ont juste penser que j avais fait une couleur ! Il y a aussi de très beaux foulards, turbans et en cette période d hiver les bonnets un double emploi !
Et puis les cheveux repoussent vite ! J ai terminé la chimio fin octobre, je pense que je pourrais me passer du bonnet fin janvier !
En ce qui concerne l accuponcture Et l'homéopathie, juste une expression : si ça ne te fait pas de bien, ça ne fait pas de mal ! Mais je suis intimement persuadée que ça aide ! Toujours mon propre exemple ( qui est ce qu' il est un exemple, nous ne sommes malheureusement pas toute égale devant la chimio), j ai eu très peu de nausées et mes globules blancs remontaient en flèches après une séance d accuponcture.
Je te conseille aussi l hypnotherapie...moi ça m a aidé à lâcher prise au moment de l annonce, à gérer mes inconforts ( maux de têtes importants lors des 2 premières chimio) et min stress, et mon sommeil s est grandement amélioré. Courage à toi et soit assuré de mon soutien

Laurence56   [254410] posté le 09/12/2017 18:00:00 par Missmag, Bonjour Laurence56,
Je vais tenter de répondre à quelques unes de tes questions...
Les cheveux tombent à peu près 15 jours après la 1ere injection, on a littéralement mal aux cheveux et puis ils tombent assez vite en tout cas dans mon cas. Je me suis fait couper les cheveux très court très vite pour m habituer...si l idée de perdre tes cheveux est trop difficile, tu peux peut être demander le port du casque réfrigérant, certaines impatients ont fait ce choix et ont pu garder une grande partie de leur chevelure...d après ce que j ai compris c est assez contraignant mais je ne suis pas la meilleure personne pour en parler...La perruque est une bonne alternative, je l ai choisi proche de ma coupe habituelle ...les gens qui ne me connaissent pas intiment ont juste penser que j avais fait une couleur ! Il y a aussi de très beaux foulards, turbans et en cette période d hiver les bonnets un double emploi !
Et puis les cheveux repoussent vite ! J ai terminé la chimio fin octobre, je pense que je pourrais me passer du bonnet fin janvier !
En ce qui concerne l accuponcture Et l'homéopathie, juste une expression : si ça ne te fait pas de bien, ça ne fait pas de mal ! Mais je suis intimement persuadée que ça aide ! Toujours mon propre exemple ( qui est ce qu' il est un exemple, nous ne sommes malheureusement pas toute égale devant la chimio), j ai eu très peu de nausées et mes globules blancs remontaient en flèches après une séance d accuponcture.
Je te conseille aussi l hypnotherapie...moi ça m a aidé à lâcher prise au moment de l annonce, à gérer mes inconforts ( maux de têtes importants lors des 2 premières chimio) et min stress, et mon sommeil s est grandement amélioré. Courage à toi et soit assuré de mon soutien

Laurence56   [254408] posté le 09/12/2017 17:59:00 par Missmag, Bonjour Laurence56,
Je vais tenter de répondre à quelques unes de tes questions...
Les cheveux tombent à peu près 15 jours après la 1ere injection, on a littéralement mal aux cheveux et puis ils tombent assez vite en tout cas dans mon cas. Je me suis fait couper les cheveux très court très vite pour m habituer...si l idée de perdre tes cheveux est trop difficile, tu peux peut être demander le port du casque réfrigérant, certaines impatients ont fait ce choix et ont pu garder une grande partie de leur chevelure...d après ce que j ai compris c est assez contraignant mais je ne suis pas la meilleure personne pour en parler...La perruque est une bonne alternative, je l ai choisi proche de ma coupe habituelle ...les gens qui ne me connaissent pas intiment ont juste penser que j avais fait une couleur ! Il y a aussi de très beaux foulards, turbans et en cette période d hiver les bonnets un double emploi !
Et puis les cheveux repoussent vite ! J ai terminé la chimio fin octobre, je pense que je pourrais me passer du bonnet fin janvier !
En ce qui concerne l accuponcture Et l'homéopathie, juste une expression : si ça ne te fait pas de bien, ça ne fait pas de mal ! Mais je suis intimement persuadée que ça aide ! Toujours mon propre exemple ( qui est ce qu' il est un exemple, nous ne sommes malheureusement pas toute égale devant la chimio), j ai eu très peu de nausées et mes globules blancs remontaient en flèches après une séance d accuponcture.
Je te conseille aussi l hypnotherapie...moi ça m a aidé à lâcher prise au moment de l annonce, à gérer mes inconforts ( maux de têtes importants lors des 2 premières chimio) et min stress, et mon sommeil s est grandement amélioré. Courage à toi et soit assuré de mon soutien

Combien de temps pour "digérer " et accepter ?   [254406] posté le 09/12/2017 16:23:00 par Laurence56 Tout d abord, merci de votre soutien .. j ai toujours aussi peur et me comporte un peu comme un zombie ... le manque de sommeil est compliqué à gérer aussi . J ai toujours eu du mal à dormir mais la, c est de pire en pire .. j ai peur de tout .. tout le temps.. je n ai pas envie de prendre des anxiolytiques et je carbure aux fleurs de Bach !! J'ai l impression que la chimio après mon opération va être insurmontable.. et perdre mes cheveux longs ... je n ose y penser. Combien de temps après la 1 ère chimiothérapie les avez vous perdu ? Vous portez une perruque ? Avez vous fait appel à des techniques comme l homéopathie ? L acuponcture ? Et si oui cela vous a apporté quoi comme aide ? Excusez moi de toutes ces questions ..

vero 61   [254403] posté le 09/12/2017 11:16:00 par MamanNinou j'ai lu ta bio, elle fait partie de celles qui me remontent le moral.
merci pour ta générosité, ce qui tu as dit à Laurence 56 m'a bien aidé aussi.

merci!!!

Laurence 56   [254402] posté le 09/12/2017 11:09:00 par MamanNinou Bonjour, je suis dans le même cas que toi:
annonce le 13/11, triple négatif
mais moi j'ai une tumeur beaucoup plus grosse (au moins 3 cm) donc je commence par la chimio toutes les 2 semaines puis toutes les semaine.
puis opération et rayons.
J'ai 46 ans, une fille de 6 ans et j'ai surtout très peur pour elle.
Moi, je suis plutôt, un peu inconsciente de ce qui m'arrive, j'ai du mal à réaliser. Tu vas "digérer" la nouvelle mais une fois lancée tu vas certainement retrouver ton âme de battante.
On va y arriver et on en ressortira que plus fortes (c'est ce que je me dis quand je suis dans ma phase "battante"!!)
courage à toi
virginie

qui est suivie à l'IGR?   [254401] posté le 09/12/2017 11:03:00 par MamanNinou y en a t-il parmi vous qui sont suivies à l'IGR.
Peut -être qu'à l'occasion de nos rdv, on pourrait se rencontrer?
on est-ce trop compliqué? J'habite loin de la région parisienne alors se rencontrer en dehors serait encore plus difficile.

Courage à toutes!

Laurence56   [254398] posté le 09/12/2017 09:40:00 par vero61, bonjour Laurence56

je vois que tu fais partie des triplettes c'est à dire le triple négatif
pour le triple négatif on commence toujours par la chimio car souvent la tumeur diminue bien , voir disparait le triple négatif répond très bien à la chimio
ensuite l'opération grâce à la chimio souvent tu garde ton sein, seule une partie sera enlevée et tu retrouve un sein avec cicatrice pour la tumeur et si besoin 1 pour le ganglion sentinelle, si celui ci est sains c'est nickel sinon ils enlèvent la chaine ganglionnaire pour voir si d'autres ganglions sont touché
il font l'analyse de la tumeur et c'est là qu'il sauront si c'est peu toucher ou plus
tu saura tout après l'opération
j'ai était opérée le 4 décembre 2016 que j'ai été opérée et les cicatrices sont peu visible, le chir est bon couturier en général ( sourires )
chaine ganglionnaire 20 d'enlevés dont 2 cicatriciel cela veut dire qu'ils étaient atteins et grâce à la chimio ils se sont soignés
ensuite 6 semaines environs après l'opération ce sont les rayons environ 33 séances suivant ton cas

ta peur de la douleur et des effets chimio est légitime, nous sommes toutes passée par là

personnellement la chimio ne m'a pas trop gênée par rapport à certaines d'entre nous, oui c'est pas terribles mais je m'estime heureuse
tu vas perdre tes cheveux oui mais cela ne dure que le temps de la chimio, si tu as les cheveux long fais les couper très court et le jour où tu les perdra vraiment si tu peux rase les avec une personne que tu aime et essayez d'en rire, c'est ce que j'ai fais et cela c'est bien passé, oui je t'avoue que seule on rumine on a peur et on se dit pourquoi mais lorsque tu as quelqu'un près de toi tu verra , on essaie de se montrer forte et on rit et parfois avant la chimio suivante on rigole ,
tu as le cancer mais tu es encore vivante et la science a tellement évoluée que nous pouvons encore vivre
je te souhaite bon courage et t'envoie toutes mes ondes positives et tu verra sur le forum des impatientes il n'y a que des bonnes personnes
courage à toi ainsi que toutes et tous qui sont la tourmente
Véro ;-)

Pour chipie84   [254396] posté le 09/12/2017 09:08:00 par Elisabeth84510 Hello chipie.
Oui il pleuvait un peu.... Non je n' ai pas encore rencontré l oncologue de ste Catherine ..j ai r. Le 22 janvier à ste Catherine mais pour faire une mamo et echo poussées....suite à ça j aurais RV avec l onco pour rayon...s ils commencent dessuite....si plus d opération 🙏;🙏;
Bises

Laurence56   [254392] posté le 08/12/2017 23:31:00 par isabelleDeParis, Bonsoir Laurence,
Tu es tétanisée comme j'ai pu l'être quand on m'a annoncé mon 1er cancer en 2000... J'ai quitté la clinique la veille de mon hospitalisation et suis rentrée chez moi! J'avais trop peur...
Mais tout cela est normal. Maintenant, il faut t'efforcer de faire tomber cette tension car tes enfants vont s'angoisser.
Pour pouvoir avancer sereinement, il faut penser étape après étape.
Donc dans un premier temps, tu dois te concentrer sur ton opération. Essaye de voir si tu ne peux pas consulter un psy dans ton centre. Quand on m'avait annoncé mes méta en 2011, j'avais vu un psy pendant ma 1er chimio et cela m'avait beaucoup aidé.
PS: pour compléter ton mail, je pense qu'il s'agit:
Triple négatif
Chimio (3FEC toutes les 3 semaines + 12 Taxol toutes les semaines)
Bon courage à toi et n'hésite pas à revenir vers nous. Il y aura toujours une Impatiente pour te répondre.
Isabelle

pour laurence 56   [254390] posté le 08/12/2017 21:26:00 par calo, bonsoir Laurence,
c'est normal que tu ai peur. L'annonce du cancer et du protocole à venir nous plonge dans un monde que l'on ne connaît pas. On a plusieurs peurs (d'avoir mal, perdre ses cheveux, les effets secondaires des chimios). Tu trouveras sur ce forum beaucoup de témoignages et de réponses à tes questions. Moi je suis soignée sur quimper. J'ai déjà eu mes 3 FEC et je vais faire ma septième Taxol. j'ai rencontré une psychologue quand j'ai subi ma mastectomie et cela m'a fait du bien de parler de mes peurs à quelqu'un d'autre que mon entourage. On veut rester forte devant son mari et ses enfants. mais c'est pas toujours facile.
tendres pensés à toi
caroline

Je viens d avoir mes résultats et ... j ai peur    [254385] posté le 08/12/2017 19:16:00 par Laurence56 Bonjour à toutes,
Je me presente : laurence, 43 ans, 2 enfants et un mari .
Malgré que je sois tres entourée, je me sens seule, tres seule et tres apeurée par cette maladie qu on vient de m annoncer... cancer du sein, lésion 1,5 cm c est un carcinome triple qq chose . Opération ( tumeroctomie) le 20/12 suivie de chimio ( on me parle de 3 fec 100 toutes les 3 semaines, suivie de 12 ???? Toutes les semaines. Suivront les rayons. Comment faites vous pour garder le moral ? Moi suis au fond du trou malgré mon mari mes enfants et ma sœur ( sous tamoxifene suite à un cancer du sein hormono dépendant il y a 1 an 1/2) qui me portent ..
j ai peur de tout : l anesthésie générale ( une 1 ère) la chimio et ses effets ( suis douillette et j ai toujours un truc qui va pas ..) les rayons .. peur de perdre mes cheveux .. et peur que le moral ne remonte pas. Suis habituellement quelqu un qui aime la vie ! je suis suivie à l hôpital de Lorient (56)
Est ce qu une d entre vous est suivie à Lorient ?
Je vous souhaite à toutes un bon we

@parenthèse   [254382] posté le 08/12/2017 17:40:00 par annabelb, oui rien n'oblige à voir son MT mais si on a un médecin sympa ça aide pour ne pas partir en live dans des doutes en attendant de voir un spécialiste. Le mien m'a reçu une heure après l'annonce et m'a gardé plus d'une heure en m'expliquant tout et régulièrement il me suit et est vigilant à ce que je sois le mieux possible. c'est rassurant de l'avoir.
Et effectivement j'avais oublié qu'on pouvait avoir le combo.
à bientôt
annabel

elisabeth510   [254376] posté le 08/12/2017 15:15:00 par chipie84 On croise les doigts et tu commenceras ta rth en janvier comme prévu.. ..As tu rencontré l onco a ISC ? Bisous
il pleuvait ce matin,maintenant un peu de soleil que je partage avec vous toutes.......

@ Jadeevelyne   [254372] posté le 08/12/2017 14:40:00 par Parenthèses, Ton schéma sera vraisemblablement celui décrit par Annabel.
Bienvenue au club des "chirurgie + chimio + radiothérapie + hormono". Pour ma part, j'ai d'abord eu chimio, puis chirurgie (mastectomie et 5 ganglions touchés sur 7 enlevés) puis 20 séances rayons puis 5 ans homono à venir.
Par contre Annabel, je suis hormono ET Her2+
Pour ma part, je ne vois jamais mon médecin traitant, tout est orchestré par mon oncologue, en parallèle avec le chirurgien pour sa partie.
Courage !

jadeevelyne   [254364] posté le 08/12/2017 11:47:00 par annabelb, Si le ganglion sentinelle est infecté cela veut dire que lors de l'opération (tumerectomie ou mastectomie) le chir va également enlevé la chaîne de ganglions lymphatique que tu as dans le bras pour éviter que le cancer migre ailleurs. Je ne vais pas te cacher que c'est mieux si le ganglion n'est pas atteint mais ce n'est pas non plus la catastrophe. Par contre tu auras certainement de la chimio après l'opération et ensuite de la radiothérapie. Mais comme je ne sais pas si tu es hormono ou HEr2 je peux me tromper.
Les ganglions lymphatiques sont une voie de passage du cancer sur d'autres zones de ton corps. Il y a beaucoup de ganglion (une vingtaine environ) donc un ganglion ne veut pas dire que tous sont touchés. perso j'en avais 11 de touchés sur 17 enlevés. Il était temps que l'on me les enlèves. tu vas avoir un tep scan et scintigraphie osseuse pour voir s'il y a des traces de métastases ailleurs. je t'explique cela avec mes mots qui ne sont pas des mots d'un pro...Tu devrais faire le point avec ton médecin traitant. c'est lui qui te donnera les informations et t'expliquera. Garde en tête que le cancer du sein se soigne bien et que tu es rapidement prise en charge.
après l'opération ce qui a été enlevé sera analysé et tu auras un compte rendu du médecin qui te donnera ton protocole.
tu en es au début et c'est là le plus stressant après ça va mieux. Evites de te projeter dans le pire car tu as besoin maintenant de toutes tes ressources pour les soins et le stress épuise. je sais c'est facile à dire mais quand j'avais des pensées angoissantes qui pointaient le nez en attendant les résultats de scinti ou scann je me disais "pas la peine d'y penser car je n'ai aucun pouvoir sur les résultats donc me torturer ne servira à rien si ce n'est me faire du mal". ça a marché et au final tant mieux car je n'avais pas de nodules ailleurs.
j'espère ne pas avoir été trop longue.
bon courage
Annabel

Visite post opératoire..resultats   [254361] posté le 07/12/2017 23:18:00 par Elisabeth84510 Donc en fait lorsque la biopsie a été faite le nodule à probablement été arraché en même temps... D habitude lorsque la tumeur est si petite le radiologue place un clip à l endroit où il ponctionne....ça n a pas été fait !!! Donc le souci c est que lorsque l on m a fait le repérage pour l opération (le fameux fil que l on m a introduit dans le sein) ça a été fait selon les mesure de l échographie initiale qui a détecté le nodule cancereux mais sans être sur à 100% d être au bon endroit.... Donc... Darmon. M a enlevé une marge de sécurité de 5 cm autour du présumé noyau qui n est plus ..qui s est révélée négative de tissus tumoraux...il ne veut pas passer à côté de kke chose...donc après le 15 janvier (temps de cicatrisation du sein) RV ste Catherine pour mamo et echo poussée...si residu de nodule on pose un clip et il me ré opere fin janvier Et rayon début mars...si pas de reste de nodule rayons fin janvier début février....si rien ne change d ici là Pas de chimio car ganglion sentinelle sain... 33 séances de rayons...et hormonothérapie 5 ans