Je suis nouvelle sur le forum [Poster un message]

Nouvelle sur le forum   [197152] posté le 17/03/2013 23:05:00 par asmae Bonjour,
je suis nouvelle sur ce forum. J'ai 34 ans et j'ai aussi un cancer du sein que j'ai découvert en janvier 2013. Après une ablation du sein, je fais actuellement de la chimio (je suis à ma 2ème séance), l'oncologue m'a expliqué que j'ai un protocole un peu long:chimio + radio+ hérceptin + hormonothérapie!
Je souhaite à tout le monde un bon début de semaine.

Steffy 1   [197149] posté le 17/03/2013 22:38:00 par anyri***, Allez petite soeur je viens aussi à tes côtés nous sommes là à tes côtés et nous savons ce que tu ressens ...Un pas après un autre tu vas y arriver demain est un nouveau jour en te réveillant penses y tu es là en vie un jour de plus chaque jour et tu vas accueillir le printemps et le soleil et tu vas sentir chaque jour que oui tu es là vivante et c'est ce qui est le plus important...pour toi et pour ceux qui t'entourent et que cette vie nous la construisons chaque matin qui se lève et que tu as encore plein de matins je t'assure où tu peux venir nous parler...à bientôt..

bonsoir Steffy1   [197139] posté le 17/03/2013 20:52:00 par grive, je voudrais tant pouvoir t'aider... te serrer dans mes bras, te dire..ça va aller...
Et tu ne peux même pas me répondre... c'est facile à dire ! non , je sais que c'est difficile. je suis passée par là...
Si tu relis tous nos messages, tu y retrouveras... les points positifs... donc je ne vais pas y revenir.
je crois que cela ne se commande pas, cela ne se contrôle surtout pas.
je pense qu'il faut que tu passes par la case... j'accepte. Oh attention! pas la fatalité ! pas la peur de perdre tes enfants ! Et surtout pas la maladie !
j'accepte... de ne pas me sentir bien. De ne pas pouvoir sourire à tes enfants, de ne pas être la femme forte que tu aurais imaginé, celle que tu aurais voulu être pour tes enfants, pour ta famille.
nos enfants ne nous aiment pas par ce que nous faisons, mais par ce que nous sommes. ET tu ES leur maman.
Tu dois accepter de prendre les antidépresseurs..sans te culpabiliser. Tu as besoin d'aide et tu dois te soigner. La dépression est une vraie maladie et le cancer peut toutes nous précipiter dans la dépression. Chacune fait comme elle peut; Ce n'est pas une échelle des valeurs. on serait forte car pas de dépression...pfff... même pas vrai.
Donnes toi tes tous petits objectifs... Te lever le matin, préparer le petit déjeuner de tes enfants...etc... Mais aussi... ces petites choses que tu aimes faire.. ou que tu aimais faire... une balade? un bon film sous une couverture? un bon livre?...au besoin tu te fais une liste...
Et jour après jour tu vas avancer... Personne ne te demande d'être la jeune femme d'avant. Non, ce n'es pas possible... Mais tu vas découvrir une belle jeune femme, ancrée dans la réalité de sa vie, e entourée de sa famille...
Allez pour ce soir c’est tout, je te laisse tranquille ;-)
Je te fais de gros bisous et te souhaite une bonne nuit.
Grive

Stefy   [197138] posté le 17/03/2013 20:44:00 par coco63, Beaucoup d'entre nous sommes passées par cette étape.Je dirais qu'elle fait malheureusement partie de cette maladie, mais c'est pour en ressortir encore plus boostées!!
Je trouve déjà que tu fais des efforts tu vois un psy ce n'est pas donné à tout le monde, les anti dépresseurs vont agir il faut attendre environ 15 jours!!
Mais effectivement ta vie ne sera plus JAMAIS la même, il faudra apprendre à vivre avec toutes ces angoisses, mais je te rassure celles ci s'estompent peu à peu pour ressurgir au moment des exams....Adieu l'insouciance, j'ai encore du mal avec ça tu vois....mais comme toi j'y travaille avec ma psy!!!Mais tu verras dans qqles temps une fois cette tempête passée tu profiteras à fond de ce que t'offre la vie, et tu sais il y a plein de trés trés belles choses.....
Nous sommes toutes là pour te soutenir
Je t'envoie des wagons complets de bisous apaisants, reboostants!
A trés bientôt

Triste   [197135] posté le 17/03/2013 19:30:00 par Stefy1 Comme j'admire le courage et la combativité de chacune.
Je suis dans une phase de détresse , je ne profite de plus rien même pas de mes enfants car j'ai tellement peur de les perdre que j'ai l'impression que je m'éloigne d 'eux et c'est horrible car j'ai envie d'en profiter mais je n'y arrive pas.

Je rêve de ma vie d'avant, mes proches ne savent plus quoi faire pour me sortir de ce trou noir.... Mon psy m,a prescrit un antidépresseur car je ne vais pas bien du tout... Je ne veux pas affronter les gens car j' ai perdu du poids , pas mal d,ailleurs mon onco n,est pas contente...,
J'envie les gens en santé.... Et le pire est que je me dis que je n,arriverai jamais au bout.... Oui il a les traitements en cours et après on vit dans la peur de la recidive, des metastases.... Comment pouvons-nous vivre comme cela..? Une vie de peur de mourir de laisser ses proches.... ses enfants et ma famille ne me comprend pas, il faut voir le positif... Facile à dire quand nous avons un cancer en plus her2 .... des traitements longs et lourds... Je n'arrive même plus à sourire en ce moment.... Au fond du gouffre , le psy me dit de vivre le moment présent mais moi je me renferme chez moi et cela est mauvais, je m'isole et oui c,est une depression en plus du cancer....tout cela n,est pas facile à vivre, le regard des autres m,in supportent, leur joie aussi..et surtout leur insouciance... Moi je l.ai perdu définitivement... J'aimerais pouvoir vivre avec un peu de joie mais impossible, tout tourné dans ma tête et je pense qu,internet ne m,a pas aidée car nous lisons des choses horribles sur le her 2....
J'ai besoin de réconfort mes fees

Site indisponible demain midi entre 11h et 14h   [197119] posté le 17/03/2013 11:25:00 par Karine, Bonjour à toutes

Un petit mot pour vous dire que demain midi, nous changeons de serveur pour avoir plus de place ! Le site sera donc indisponible quelques heures... mais c'est pour la bonne cause !

Bon dimanche à toutes !

Karine

Réponse   [197117] posté le 17/03/2013 10:15:00 par Oline, Bonjour et merci de ces réponses !!

En fait je n'ai pas mon dossier, j'ai RDV mercredi avec l'oncologue car en fait je n'ai aucun renseignement. La tumeur faisait moins d'un cm et ils n'ont pas enlevé la chaine ganglionnaire, c'est pourquoi je m'étonne qu'on veuille m'appliquer quand même une chimio. En fait je ne sais quoi penser, il y a 1 mois, je ne savais rien ... Tout est allé trop vite. Je suis seule avec 3 enfants et un travail à temps plein, et 2 mois d'arrêt maladie avec compensation de salaire. Je ne peux me permettre de m'arrêter des mois et de rester avec un salaire amputé.
Bien sûr c'est risqué mais se trainer des mois comme un zombie dans ma situation, c'est très risqué aussi !! Avant de prendre une décision j'ai besoin d'avoir l'avis d'autres médecins,

@oline   [197110] posté le 16/03/2013 23:57:00 par kiki1811 tu es jeune d'après ta fiche, ça suffit pour que ce soit "un facteur de risque de récidive"
Pour y échapper a ton âge, il faut vraiment avoir une tumeur très petite (moins de 1 cm) très bien différenciée (grade 1) hormonodependante, sans sur expression de la,protéine HER ni d'emboles vasculaires péri- tumoraux. Autrement dit des critères ultra favorables, c'est rare de les avoir tous... '
Pour les autres solutions "alternatives" je ne peux pas t'aider.
Même si c'est pas particulièrement une étape très facile, la chimio c'est quand même ce qui augmente significativement les résultats en terme de survie sans récidive. Et ça c'est prouvé.
Personnellement, je l'ai acceptée et les méthodes "alternatives" je n'y crois pas vraiment car il n'y a pas d'étude scientifiquement validée pour en dire du bien ou du mal.

Oupsssss Oline   [197095] posté le 16/03/2013 17:06:00 par coco63, Mon doigt a ripé!!!
Je disais donc......
Sois la bienvenue malgré les circonstances!Tu as tapé à la bonne porte!!Tu auras toujours une oreille attentive qui ne te jugeras pas mais au contraire qui t'apportera de bons conseils....
Effectivement demande conseils auprés d'autres oncologues tu n'en seras que plus rassurée.
Perso, je suis tentée de te dire que cette méthode ne soigne pas il s'agit bien de compléments alimentaires c'est ça non??Plein de copines ont pris des compléments en accompagnement des traitement, de l'homéo....
C'est quoi ton cancer, infiltrant,in situ....quel grade, apparemment pas de ganglion envahi???Tu peux lire ma fiche car d'aprés ton post nous avons eu un peu la même tumeur.Tu sais chaque centre a son protocole, le mien n'est pas "pour" mettre de la chimio avec mon style de cancer j'ai demandé la semaine dernière à mon chirurgien et il m'a dit que cela n'aurait pas servi à grand chose à par me rendre malade....Tu dois établir une relation de confiance avec ton équipe soignante.
Je t'envoie des bisous remplis de positiv'attitude et surtout plein d'énergie.....mais je ne m'en fais pas.....:-)Nous les filles nous sommes des winners

Oline   [197094] posté le 16/03/2013 16:56:00 par coco63, Sois la

Bonjour   [197092] posté le 16/03/2013 16:23:00 par Oline, Bonjour à toutes !!

J'ai été opérée il y a15 jours d'une tumeur assez petite. Les ganglions ont été conservés. Malgré cela on me propose le protocole classique. J'y suis très récalcitrante et souhaite avoir l'avis d'autres thérapeutes notamment ceux qui utilisent Beljanski. Je suis à Paris et aimerais avoir les coordonnées de médecins favorables à ces médicaments.

Merci de bien vouloir me les communiquer si vous en avez sur ma boite mail.

Merci et bon week-end,

Oline

fleursdeschamps / tamoxiphéne   [197088] posté le 16/03/2013 13:46:00 par marcotte, merci, c'est bien ce que m'ont dit les oncologues, qu"il" n'était pas trop grave, mais bon, quand même, rien que le nom fait flipper !! alors l'avoir ...
Sinon, je me suis enfin décidée à prendre mon premier tamo, c'était il y a deux jours. je le coupe en deux et le prend matin et soir (j'ai lu que certaines procédaient ainsi).

Avec mes allergies en tout genre, je me suis dit que cela était peut être une bonne solution. A suivre...
Je sais qu'étant ménopausée il aurait mieux valu les AA, mais après deux essais catastrophiques, je me dis que Tamo est mieux que rien du tout. J'espère que je vais le supporter.

Bonne après midi

Buffalo   [197061] posté le 15/03/2013 18:20:00 par madinina, Bienvenue petite soeur, tu fais maintenant partie de la grande famille des Impatientes, et tu trouveras toujours ici une oreille pour t'écouter et un endroit pour t'épancher. J'ai eu comme toi un cancer grade 1, tumorectomie et ablation de 2 ganglions sentinelles sains. Pas de chimio, mais 33 séances de radiothérapie (terminée hier!). Après çà hormonothérapie pendant 5 ans. L'oncologue m'a dit que c'était un cancer de bon pronostic, mais c'est vrai qu'on n'est pas à l'abri de mauvaises surprises comme notre Anso. Donc soit prête à tout, mais surtout à vaincre cette vilaine bébête. Comme nous toutes ici, tu vas devenir une battante! Moi aussi je serai avec toi lundi pour ton opération, courage ma belle!
Gros bisous à toi

Bienvenue Buffalo   [197059] posté le 15/03/2013 17:56:00 par evyne, C'est sûr, il faut attendre les résultats de l'opération pour que la "chance" toute relative qu'est un grade 1 soit pleinement confirmée... Pour ce qui est de ta question sur les ganglions, tout est possible malheureusement en matière de cancer, même si le risque d'avoir un ou plusieurs ganglions touchés reste assez faible avec un grade 1, surtout si on ne sent rien à la palpation de l'aisselle... Mais il faut quand même se préparer psychologiquement à toutes les éventualités.
Pour ma part, j'avais un grade 1 de 1,5 cm avant l'opération, qui s'est trouvé faire 2,5 cm après, toujours grade 1, et aucun ganglion touché. Et si ça peut te rassurer, voila maintenant 4 ans que j'ai fini mes 5 ans d'hormonothérapie, donc toute cette histoire date de 9 ans... Et je vais très bien!
Lundi on va extraire ce passager clandestin de ton corps et une grande étape sera déjà franchie! Mes pensées t'accompagneront et je t'envoie tout plein d'ondes positives pour passer avec succès ce premier cap.

marcotte   [197058] posté le 15/03/2013 17:43:00 par fleursdeschamps je dirai que ton cancer a des elemens de bons pronostics, le grade intermediaire, les petites tumeurs, l indice mitotique, mais comme toi je me sens protégé en prenant l hormonothérapie en l occurrence tamo

buffalo   [197057] posté le 15/03/2013 16:51:00 par ray62, bienvenue !!!
moi aussi j avais un grade un et le gs n avait rien ...
mais comme dit Anso , on se sent mieux quand le "crabus " est enlevé !!!!
Courage !!!
bises

buffalo   [197050] posté le 15/03/2013 14:20:00 par anso91 bonjour et bienvenue à toi!
la biopsie donne une première carte d'identité de la tumeur mais les 'vrais' résultats sont ceux à la suite de l'opé.
j'étais grade I avant l'opé car microtumeur puis passée en grade II après car bcp de ganglions touchés... mais ça a surpris tout le monde, je suis donc peut-être un peu à part!
mais il te faut quand même connaitre cette réalité afin que tu te prépares un peu au cas où... le rdv post-op est tjs un peu coup de massue car on découvre un peu plus que prévu (juste une question de taille souvent, qq mm de plus qui ne se voyait pas à l'image, mais rien de forcément catastrophique, je te rassure).
en tout cas, une fois l'opé passé, tu auras déjà franchie une sacrée étape! exit le crabe pour toi ;o)
sois courageuse, tu vas y arriver!
bises et à bientôt

merci coco   [197047] posté le 15/03/2013 13:50:00 par buffalo, un grand merci, ça fait du bien de rencontrer même si c'est virtuel des personnes qui sont passées par là. bises

Buffalo   [197044] posté le 15/03/2013 13:25:00 par coco63, Sois le bienvenue sur ce forum!!Tu verras tu trouveras du soutien, de l'écoute, personne pour te juger, et plein de conseils!!
Effectivement une fois l'opération passée ce sera long d'attendre les résultats de l'anapath.....Il te faudra avoir de la patience....
Tout comme toi j'ai eu grade 1 et pas de ganglions atteints, si c'est le cas et je te le souhaite normalement tu passeras à côté de la chimio!Tu auras rt et hormonothérapie mais pour l'instant concentre toi sur ton opération et je te rassure aucune douleur .....
Donc je me glisse dans tes poches pour lundi, c'est une tradition ici
Je t'embrasse et t'envoie plein d'ondes positives
Corinne

kiki / tamoxiféne ou pas   [197041] posté le 15/03/2013 13:08:00 par marcotte, je suis bien d'accord avec toi, un seul oncologue m'aurait suffi, mais ce n'est pas moi qui choisi, je suis dans un grand établissement et je suppose que chaque oncologue à sa spécialité, car voilà ceux que j'ai vu, sans que j'ai mon mot à dire ::

Chirurgien, puis radiothérapeute puis oncologue pour la chimio.

J'ai essayé Létrozole et Aramosine, trop d'allergies, tension +++ et gros problèmes respiratoires.

Je suis effectivement très inquiète de ne rien prendre, (sauf depuis hier soir) mais c'est le dernier oncologue qui m'a dit au téléphone d'arrêter l'hormo et comme je m'étonnais de sa décision, il ma prescrit Tamo, cela ne fait pas très sérieux, je trouve..Quid de la Réunion de Concertation Disciplinaire..à moins que pour l'hormono cela ne soit pas prévu.

Merci de m'avoir répondu