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Wacanda    [271378] posté le 08/07/2019 11:08:00 par Marionalou, Bonjour Catherine
Oui c'est bien ça : 4 EC et 12 Taxol
J'ai eu ma première EC mercredi et j'ai été très malade jusqu'à hier (dimanche) tres faible et fatiguée, mal au cœur terrible et des fourmillements dans tout le corps... pas de vomissements, pas d'aphtes pour le moment. Du coup j'avoue appréhender énormément la suivante. Les effets sont les mêmes d'une chimio à l'autre ? Meme intensité ?
Je prends des huiles essentielles pour les nausées et la fatigues mais pour la première je n'avais pas anticipé. Moi aussi j'avais les cheveux longs et bouclés. Je les ai déjà coupé courts, une première étape avant la chute de mes cheveux.
Auj je vais enfin mieux (moral) et même si je suis encore très faible, tête qui tourne, fébrile sur mes jambes, je le sens quand même mieux.
Merci Catherine.

Lauffy   [271376] posté le 08/07/2019 08:24:00 par MelleCL, Salut,

Comme Dodoeden, je viens ici te rassurer. Pour ma part tumeur de 7 cm en 2013, une année pas facile. Mais aujourd'hui en rémission 😁; Et fin du Tamoxifène que j'ai pris pendant 5 ans à l'issue des traitements.
Tu vois on y arrive ; à bientôt.

loffy   [271368] posté le 07/07/2019 12:41:00 par dodoeden Bonjour,
En novembre2017 on m'a trouve un cancer lobulaire infitrant hormonodependant .Il y avait deux tumeurs ,une de 5,5 cm et une de 4 cms.Une détectée par hasard suite à hématome lors de la mammographie, mais qui n'apparaissait ni à la mammographie, ni à l'échographie, ni à l IRM d'ailleurs, c'est flippant mais ça existe!
On m'a fait une mastectomie tout de suite à cause de cette tumeur "invisible"que mon oncologue avait peur de perdre après une chimiothérapie neo adjuvante.A l'analyse, il y avait bien 2 tumeurs lobulaires pas tout à fait identiques et j'avais 5 ganglions atteints . J'ai eu ensuite 4EC et 12 Taxols ,puis radiothérapie sur les aires ganglionnaires.Je vais très bien 18 mois plus tard ,alors soit rassuré, même avec de grosses tumeurs on s'en sort.
Ne t'inquiète pas et suis le protocole proposé, les oncologues et chirurgiens ont l'habitude.
Bon courage pour la suite.

Lauffy   [271361] posté le 07/07/2019 09:03:00 par Wakanda, Bonjour Lauffy,
Tu sais, il y a beaucoup de femmes avec des tumeurs du sein importantes qui s'en sont sorties... Les oncologues ne disent jamais rien, par principe, je pense. Car c'est très difficile de s'engager. Mais c'est très dur à vivre pour le malade assoiffé d'être rassuré et qui doit affronter le silence... La chimio néo adjuvante est pratiquée quand la tumeur fait plus de 3 cm et que le grade est élevé. C'est le protocole. Partout. C'est vrai que c'est très long ( pour moi diagnostic fin novembre et opération le 14 juin ). Et qu'on se dit qu'on a toujours la bestiole... Alors on nous répond qu'il faut refroidir la tumeur avant de l'enlever. Pour que les marges opératoires soient les plus saines possibles. Parfois la chimio détruit presque les tumeurs et il n'est pas besoin de pratiquer une grosse tumerectomie ou une mastectomie. Et la chimio permet aussi d'éradiquer des cellules qui seraient circulantes et trop petites pour être détectées à l'imagerie ( en dessous de 5mm, c'est difficile).
Tu vas voir, tu vas y arriver et te sentir de plus en plus forte. C'est étonnant, mais c'est vrai.
Je t'embrasse,
Catherine
🌺;🍀;

Marionalou   [271360] posté le 07/07/2019 08:49:00 par Wakanda, Bonjour Marion,
L'EC est le plus dur ... ( après, tu as du Taxol ?) ... Normalement tu as des médicaments anti nauséux à prendre avant . Emend et Kytril pour moi, en comprimés. Et on t'en met aussi dans ta perf . Demande ce que tu as dans ta perf la prochaine fois. Les effets secondaires sont variables d'une personne à l'autre. Moi j'ai été fatiguée ( mais supportable), un peu nauséeuse ( supportable) , mais plus d'appétit et un affreux goût dans la bouche, comme du métal. Et surtout, j'ai eu de la mucite ( aphtes). Fais bien tes bains de bouche au bicarbonate .
Repose toi tant que tu peux et change toi les idées aussi : cinéma, séries, polars, si tu aimes. Fais toi chouchouter par ton mari et tes amis. C'est tout à fait normal d'avoir peur et le moral en dents de scie. Mais tu vas retrouver ta force. Tu vas y arriver. On te soigne. On t'enlève ce cancer. Le prix à payer est très lourd. Car, pour moi et je crois que pour beaucoup d'entre nous, c'est la perte des cheveux (17 jours après ma première EC), qui est une épreuve. Je ne te dirai pas le contraire. J'avais des cheveux très longs, épais, roux... Presque pas de cheveux blancs ...
C'est un très long parcours, mais beaucoup d'entre nous sont guéries.
Pas d'autre choix. Aller de l'avant à petits pas, au jour le jour... Étre entourée, essayer de positiver ( même si c'est très dur). Tu peux correspondre avec moi si cela t'aide. J'aime bien écrire.
Bon courage, je t'embrasse,
Catherine
🌹;🌹;🌹;

Miche    [271357] posté le 07/07/2019 07:33:00 par Marionalou, Merci beaucoup Miche pour tes mots réconfortants.
Tres belle continuation à toi.

mariolanou   [271354] posté le 06/07/2019 19:53:00 par miche, J'ai perdu mes cheveux 3 semaines après la première cure. Je les ai alors rasés. Dès la troisième cure, un duvet de canard est apparu et continue de pousser. La sixième cure est terminée depuis un mois, et le duvet se métamorphose....en cheveux😁;. Je sors maintenant tête nue même si .....et vogue la galère.
Il est normal d'avoir de temps en temps le moral en berne (je te rassure, je l'ai eu aussi quand j'étais au plus mal) mais il faut sortir de cette léthargie et à force, jour après jour , on y parvient.
J'ai eu au début du traitement, la larmichette facile (pour un oui, pour un non, parfois sans raison). J'en ai même fait part à mon oncologue qui m'a assuré que c'était tout à fait normal, donc, ne t'inquiète pas trop...

Miche    [271352] posté le 06/07/2019 17:53:00 par Marionalou, Merci Miche. J'avoue avoir le moral en Berne. Au bout de combien de temps a tu perdu tes cheveux stp. J'espère avoir ton enthousiasme très vite. Merci

mariolanou   [271340] posté le 06/07/2019 11:12:00 par miche, Bonjour,
Allez, haut les coeurs...je viens de terminer 6 cures de EC et je suis toujours là 😉;.
Les effets secondaires se font sentir durant 4/5 jours tout au plus. Pour les nausées, on doit t'avoir prescrit un médoc (litican) . La fatigue??? Et bien on dort tant et plus. Il faut un peu prendre sur soi et se dire que les traitements sont là pour éradiquer tout ce qu'il y a à éradiquer.
Ce sont de mauvais moments à passer puis tout rentrera dans l'ordre.
Amicalement

1ère EC   [271335] posté le 06/07/2019 08:56:00 par Marionalou, Cc les filles.
Ca y est jai fait ma première chimio EC mercredi et je suis encore littéralement en vrac. Cest horrible. Je pensais être forte mais je ne fais que pleurer... je suis trop mal. Savez vous combien de temps durent les effets secondaires après les injections ? Merci. Je suis tellement mal... comment tenir jusqu'en novembre ?

erreur   [271325] posté le 05/07/2019 13:24:00 par lauffy, FInalement j'arrive à lire les bios. Merci

merci   [271324] posté le 05/07/2019 13:23:00 par lauffy, Bonjour et merci à toutes pour vos messages.
Je n'aime pas quand je ne sais pas tout et à l'IRM la radiologue a dit que les ganglions n'étais pas attaqués et que la tumeur était étendue sans me dire qu'en fait il y avait 3 tumeurs dont 2 de 4,5cm et que les ganglions étaient suspects. Cela me fait encore plus cogiter et chercher sur internet.
J'ai du mal a trouver des témoignages de chimio neo adjuvante sur grosse tumeur qui se sont bien terminés et là je n'ai envie de cela.
Le chirurgien vu hier n'a pas voulu me donner de pronostic de guerrison ce qui ne me rassure guère.

Enfin, je suis en Alsace et serait suivie à la Clinique Rh. normalement. Pas de famille hormis mari et enfant et pas d'amies dans le coin donc si des co-impatientes sont dans les parages, n'hésitez pas.

Merci encore pour votre soutien.

(PS : je n'arrive pas à lire vos fiches même en cliquant sur vos pseudos, si qqn peut m'expliquer.)

Marthe62   [271319] posté le 05/07/2019 08:35:00 par Wakanda, Bonjour Martine,
Tu ne devais pas repasser un tepscan hier ? Je le vois dans la réactualisation de ta fiche. Donne nous des nouvelles, si tu peux...
Moi, j'attends lundi les résultats de l'anapath.
Bo we, je t'embrasse,
Catherine 😘;

Lauffy   [271318] posté le 05/07/2019 08:14:00 par Wakanda, Chère Lauffy,
Bienvenue dans notre petite communauté de consœurs de galère qui s'apportent aide et conseils, à quelque stade que ce soit. Chacune avec son expérience singulière.
J'ai rejoint ce forum en février, diagnostiquée depuis fin novembre.
Moi aussi une grosse tumeur dans le sein droit ( plus de 6 cm), qui n'avait pas été vue aux mammos précédentes(2017 et 2015), qui avaient fait un faux diagnostic de fibrose. Il s'agit d'un cancer canalaire infiltrant de grade 3, hormonodépendant, Ki 67 de 25%. On m'a découvert à l'IRM une autre tumeur de 7 mm dans l'autre sein. Cancer canalaire in situ de grade supérieur.
J'ai eu à l'Institut Curie, à Paris, une chimio néo adjuvante ( 3 EC et 9 Taxol), un protocole assez standard, pour " refroidir" la tumeur avant l'opération. La chimio a duré du 2 janvier au 1 er mai. La grosse tumeur n'a pas été beaucoup diminué, mais elle n'a pas augmenté. J'ai été opérée le 14 juin d'une double mastectomie, à ma demande, car c'était une récidive et il y a beaucoup de cas de cancers du sein dans la famille avec une forte suspicion familiale malgré le fait que l'on ne m'a pas trouvé, encore, le gène.
J'attends mes résultats pour lundi. Dont dépendront les traitements suivants. Normalement une radiothérapie, puis une hormonothérapie.
Le chemin est long et cabossé, les périodes d'angoisse sont plus fortes au début... Puis on accepte et devient plus serein, on espère, tout simplement. Et on trouve des ressources étonnantes en nous pour faire face, une force incroyable pour aller de l'avant. Tu vas y arriver. Tu es au plus dur. Tu n'as pas encore fait tout ton bilan. Après, tu suivras ton protocole, tu seras prise en charge, encadrée. Où es tu soignée ? Peut-être peux tu demander un suivi psychologique ? Cela m'aide bien. N'hésite pas à poser des questions. Nous sommes là. Tous les jours.
Je n'embrasse ,
Catherine
🌹;🌹;🌹;

Lauffy   [271312] posté le 04/07/2019 18:40:00 par Loveresse, Bonjour,
Je ne vois pas ce que je pourrais te dire de plus que Marité65 qui t'a écrit un beau message d'espoir (et de vérité bien entendu). Commence ton combat avec cette note positive.
Pensées amicales.

Lauffy .....😘;   [271303] posté le 04/07/2019 10:29:00 par leonie34, Voilà ce que j'écrivais en arrivant en 2004/2005 .... cou cou je suis encore là ! Cool .... et je ne suis pas le cas le plus dur de toutes les impatientes . Look :
"Opérée en mars 2004 de : carcinome canalaire infiltrant à inflexion lobulaire de stade 2,5 avec petit foyer de carcinome intracanalaire à distance sans adénopathie métastatique stade pT2 NO . j'y comprend rien mais , une fois opérée et 45 séances de rayons + ari puis aromasine je suis encore en vie ............. " et 15 ans plus tard , je suis encore là ....

N'ajoutes pas de stress à ton inquiétude .
Courrage , profites de tes pitchounets . T'embrasse .

lauffy   [271301] posté le 04/07/2019 10:06:00 par marité65, Bonjour,
Je viens juste apporter mon témoignage qui je l'espère vous rassurera. En 2017, j'avais aussi une tumeur de taille importante (7 cm). J'ai eu une chimio néo-adjuvante pendant 6 mois afin de faire diminuer la tumeur avant opération, ce qui s'est produit. On ne m'a donc pas enlevé le sein mais "juste" la tumeur et un curage axillaire car j'avais un ganglion atteint. J'ai fait ensuite 25 séances de rayons et j'ai un traitement d'hormonothérapie pendant 5 ans. J'ai eu un contrôle hier et tout va bien. Les médecins vont vous faire un bilan d'extension, c'est à dire contrôler qu'il n'y a rien ailleurs dans le corps et ensuite adapter un protocole selon votre cas. Vous allez être prise en charge et les équipes médicales sont là pour répondre à vos inquiétudes et vous rassurer. Bien sûr, le parcours n'est pas toujours facile mais on s'en sort. J'ai repris mon travail au bout d'un an d'arrêt, à temps partiel thérapeutique pendant 9 mois et maintenant je suis en retraite. Ma vie a repris son cours normal avec un AVANT et un APRES mais je suis en vie. Gardez confiance, vous allez voir que vous avez en vous des ressources insoupçonnées pour vous battre et ce combat c'est vous qui allez le gagner !!!
Bon courage pour la suite.
Amicalement
Dominique

lauffy   [271299] posté le 04/07/2019 09:45:00 par marthe62, bonjour lauffy, je te dis bienvenue parmi nous mais évidemment il ne vaudrait mieux ne jamais nous rejoindre. tu as bien fait de nous écrire, tu trouveras toujours ici une oreille attentive (enfin un œil!!) nous avons toutes un parcours difficile, tu as du lire des bios et t'en rendre compte. Le premier réflexe bien sur c'est de vouloir qu'on nous enlève ce sein malade, moi aussi j'ai dit au chirurgien, on le fait demain? enlevez tout, les deux s'il le faut. Ensuite la colère passe et on se fait une raison, on patiente. La taille bien sur est élevée mais l'essentiel c'est qu'ils le prennent à temps et enlève tout. Pour ma part le ganglion sentinelle n'était pas atteint à l'Irm et le lendemain pendant l'opération il l'était! c'est à n'y rien comprendre, donc curage axillaire. Ne t'inquiète pas (trop) il faut être bien prise en charge, suivre les recommandations, les conseils des impatientes....qui sont passées par là....tu vois ça fait dix ans en tout que j'ai commencé le combat, et je suis toujours là, je ne te dirais pas que cela a été facile, loin de la, mais l'essentiel c'est d'être en vie, de voir grandir ses enfants (et petits enfants pour moi, mais pour toi aussi un jour) prends les choses comme elles viennent, jour après jour, profites des bons moments, aide ton corps à se battre (détente, méditation....) tu vas y arriver. On sera à tes cotés. Je t'embrasse fort. Martine

nouvelle avec très grosses tumeurs   [271298] posté le 04/07/2019 08:31:00 par lauffy, Bonjour à toutes,

Je viens de m'inscrire sur le forum car, à 34 ans bientôt, 2 beaux enfants de 5 ans et 20 mois, on vient de me diagnostiquer un adénocarcinome infiltrant grade 2, multifocal : 3 tumeurs dont 2 de plus de 4 cm et une de 1.5cm.
RO+ RP+ et HER2+ KI67 à 25%
J'ai encore des doutes si ganglions atteints car ce n'est pas très clair sur le compte rendu de l'IRM.
J'ai très peur de mourir, je voudrais me faire arracher le sein de suite et le temps parait très long. J'ai déjà mal partout alors que je n'ai rien commencé donc j'ai le sentiment que ce cancer a déjà envahi tout mon corps.

à la mammo et à l'écho, il y a 2 semaines il n'y avait 2 masses (une de 4cm et une de 1 cm) et à l'IRM en voilà une 3ème de 4.5cm : comment est-ce possible de l'avoir raté ? Du coup elle n'a pas eu de biopsie donc cela veut dire que je vais devoir en refaire ?
Les radiologues à chaque fois avaient l'air d'insister sur cette taille importante des tumeurs du coup j'angoisse que ce cancer soit déja propagé partout et que mon pronostic soit mauvais.
J'ai eu beau cherché, je n'ai pas trouvé de témoignage de femme avec de grosses tumeurs multiples, encore en vie pour me rassurer alors si l'une de vous est là, merci de me donner un peu d'espoir.

Lauffy

Sophie73   [271278] posté le 03/07/2019 08:45:00 par Wakanda, Bonjour Sophie,
Je voulais juste te donner un éclairage complémentaire important.
Si tu peux choisir une équipe que tu sens organisée, compétente et BIENVEILLANTE, n'hésite pas. C'est tellement important de ne pas se retrouver un numéro dans la masse, de ne pas avoir affaire à des techniciens sans âme...Mais, quand même, si ta tumeur mesure près de 4 cm, tu devrais plutôt avoir ta chimio avant l'opération, pour la " refroidir", faire en sorte que les berges opératoires soient bien saines et pouvoir réduire la tumerectomie si cette tumeur est très diminuée, voir disparaît grâce à la chimio.
Il faut bien que l'on t'explique tout ça.
Bon courage, je t'embrasse,
Catherine