Je suis nouvelle sur le forum [Poster un message]

Protocole de soin    [236868] posté le 10/04/2016 15:46:00 par StephanieA Bonjour
Je suis nouvelle sur ce forum
On m'a diagnostiqué une maladie de Paget du mamelon en janvier 2016
Pamectomie (ablation du mamelon et l’aréole ) en février 2016
Résultat de la biopsie : 1 foyer carcinome in situ et 2 foyers de carcinome intracanalaire infiltrant micro papillaire grade 2 triple négatif ki67 30%.
Exerese de 2 ganglions sentinel négatifs
23 mars 2016 : mastectomie et reconstruction immédiate
Pas d'autres examens et pas d'autres soins prévus en dehors de la reconstruction
Mon chirurgien m'affirme qu'il n'y a rien d'autres à faire et attendre
J'ai peur d'une récidive et je suis surprise de ne pas avoir une chimiothérapie en prévention
Est ce que l'une d'entre vous a vécu un parcours identique pour me rassurer ?
Merci de votre aide
Stéphanie

Fivemily - mc5962   [236711] posté le 03/04/2016 21:21:00 par lili36, Bonjour à toutes les 2,

J'ai eu une mastectomie puis 6 séances de chimio (3 FEC100 et 3 taxotère) et ensuite de l'immunothérapie (herceptine) pendant un an. Pas de radiothérapie et pas d'hormono.

Concernant la prise du véhicule après la chimio, tout dépend du produit que tu auras et de la façon dont tu réagiras. Perso après le FEC100, j'étais vraiment pas en forme (notamment côté nausées même si la prémédication aide). Après le taxotère, j'avais un peu plus la pêche car j'avais une dose de cheval de cortisone en prévention et après. J'ai eu la chance de pouvoir être accompagnée à chaque chimio et ça a vraiment été une grande source de réconfort : car entre le rdv avec l'oncologue (souvent en retard car débordé) et la chimio l'attente est longue (entre 4 et 5h) donc c'est bien aussi d'avoir de la compagnie quand on peut.

Concernant l'arrêt de travail, au début je ne concevais pas de m'arrêter et au final je suis en arrêt depuis 16 mois. La chimio est vraiment fatigante et le corps met longtemps à éliminer et récupérer surtout que j'ai des enfants en bas âge pour qui j'ai choisi de conserver mon énergie.

Bon courage

Céline

fivemily   [236699] posté le 03/04/2016 18:21:00 par annep83, bonjour à toi,
un peu comme toi, j'ai appris à 52 ans que j'avais un cancer du sein
par chance grade 1.
On m'a enlevé 3 tumeurs, je suis restée 4 semaines en arrêt de travail après la tumorectomie car j'avais un sein très gonflé et je ne supportais pas de vêtement serré. J'ai échappé de peu à la chimio, j'ai repris le travail et en même temps j'allais à ma radiothérapie entre midi et deux en conduisant sans problème. L'arrêt pendant la radiothérapie n'est pas une obligation, tout dépend comment tu le sens….
Je suis sous hormonothérapie que je supporte plus ou moins bien, je viens de passer le cap des 3 ans…….je croise les doigts….
bonne chance à toi, n'hésite pas à poser toutes les questions qui te tracassent aux médecins et aux impatientes….qui sont souvent de bons conseils…..

demande de renseignements de mc5962   [236698] posté le 03/04/2016 18:15:00 par Nananouchi, Bonjour M
Il est d'usage de souhaiter, sans aucune ironie, la bienvenue aux nouvelles. Bien sûr; on aimerait mieux ne pas avoir à en accueillir d'autres (je trouve que ces jours-ci, le nombre de nouvelles est impressionnant).
Ceci dit, je ne pourrai pas te donner de renseignements sur ta région "Hauts de France" (59/62) mais d'autres le pourront.
Je peux juste te dire ce qu'il en est pour la radiothérapie. Je ne sais pas pour la chimio, je n'en ai pas eu. Bien évidemment, chacune est un cas particulier, chacune réagit à sa façon.
J'ai eu 30 séances de radiothérapie. Pour autant, je n'ai pas arrêté une seule journée de travailler. Comme mon travail se situait dans le nord de la Mayenne, mon centre d'oncologie au Mans, et mon domicile dans le sud-ouest de la Sarthe, j'avais à faire environ 80 km soit le matin, soit le soir, pour concilier traitement et travail. L'autre trajet soit le soir, soit le matin, ne faisait que 65 km. Total 145 km chaque jour. J'avais demandé à avoir soit le premier rendez-vous du matin, soit le dernier du soir, pour ne pas avoir à m'absenter du travail dans la journée. Et je n'ai jamais pris aucun VSL, j'ai fait tous ces trajets toute seule dans ma voiture. Le matin, ça allait, en dehors du fait que je devais me lever encore plus tôt, mais le soir après une journée de travail, c'était quand même assez dur et j'arrivais fatiguée à la maison, juste à temps pour le dîner.
Si le centre de radiothérapie où tu iras est sérieux, les radiothérapeutes compétents, les opérateurs consciencieux, si le repérage balistique et la dosimétrie sont bien faits, si la machine est bien réglée, normalement, il n'y a pas de problème et tu dois pouvoir continuer à travailler. Mais 1°) cela fait beaucoup de si, 2°) encore une fois, cela dépend de la réaction et du tempérament de chacune.
Je t'envoie plein d'ondes positives, n'hésite pas à poser toutes les questions qui te travaillent, je suis sûre que d'autres te répondront avec plus de pertinence.
Amicalement
Nanou

Demande rensiegnements   [236695] posté le 03/04/2016 17:51:00 par mc5962 Bonjour
Je suis nouvelle sur ce forum.
J'ai appris le 8/2/2016 que j'ai un cancer canalaire infiltrant grade 2 nodule de 3.5 cm
Résultats de biopsie : triple négatif, pas d'atteinte des ganglions axillaires.
Scanner thoraco abdomino pelvien prévu cette semaine,
prise en charge par la gynéco et mon médecin traitant.
Tous 3 me disent chirurgie et radiothérapie sûres, chimio on ne sait pas pour l'instant.
Tos 2 me conseillent de prendre 2 avis chirurgicaux.
Le 1er a eu lieu semaine dernière, mon dossier n'avait pas été transmis avant et n'a pas fait l'objet de concertation entre les différents praticiens, radiothérapie; Je dois faire part de mon accord par téléphone en fin de semaine. où est l'humain ?
Je me pose pleins de question sur le centre où je dois me faire prendre en charge.
Pouvez-bu me faire part de votre expérience dans la région 59-62, peut-on conduire son véhicule après la chimio idem après la radiothérapie, je suis seule sans enfant avec un parent âgé.
Je voudrais aussi prévoir rapidement une perruque ou s'adresser dans ces régions ?
J'ai 60 ans et dans 4 semaines je suis en congé avant une retraite tant souhaitée mais ce nuage noir assombrit tout mon horizon.
J'avais prévu un pot de départ avec mes collègues, çà me ferait du bien moralement mais je ne sais pas à quoi j'en serai dans 4 semaines.
M

Demande rensiegnements   [236696] posté le 03/04/2016 17:51:00 par mc5962 Bonjour
Je suis nouvelle sur ce forum.
J'ai appris le 8/2/2016 que j'ai un cancer canalaire infiltrant grade 2 nodule de 3.5 cm
Résultats de biopsie : triple négatif, pas d'atteinte des ganglions axillaires.
Scanner thoraco abdomino pelvien prévu cette semaine,
prise en charge par la gynéco et mon médecin traitant.
Tous 3 me disent chirurgie et radiothérapie sûres, chimio on ne sait pas pour l'instant.
Tos 2 me conseillent de prendre 2 avis chirurgicaux.
Le 1er a eu lieu semaine dernière, mon dossier n'avait pas été transmis avant et n'a pas fait l'objet de concertation entre les différents praticiens, radiothérapie; Je dois faire part de mon accord par téléphone en fin de semaine. où est l'humain ?
Je me pose pleins de question sur le centre où je dois me faire prendre en charge.
Pouvez-bu me faire part de votre expérience dans la région 59-62, peut-on conduire son véhicule après la chimio idem après la radiothérapie, je suis seule sans enfant avec un parent âgé.
Je voudrais aussi prévoir rapidement une perruque ou s'adresser dans ces régions ?
J'ai 60 ans et dans 4 semaines je suis en congé avant une retraite tant souhaitée mais ce nuage noir assombrit tout mon horizon.
J'avais prévu un pot de départ avec mes collègues, çà me ferait du bien moralement mais je ne sais pas à quoi j'en serai dans 4 semaines.
M

Demande rensiegnements   [236697] posté le 03/04/2016 17:51:00 par mc5962 Bonjour
Je suis nouvelle sur ce forum.
J'ai appris le 8/2/2016 que j'ai un cancer canalaire infiltrant grade 2 nodule de 3.5 cm
Résultats de biopsie : triple négatif, pas d'atteinte des ganglions axillaires.
Scanner thoraco abdomino pelvien prévu cette semaine,
prise en charge par la gynéco et mon médecin traitant.
Tous 3 me disent chirurgie et radiothérapie sûres, chimio on ne sait pas pour l'instant.
Tos 2 me conseillent de prendre 2 avis chirurgicaux.
Le 1er a eu lieu semaine dernière, mon dossier n'avait pas été transmis avant et n'a pas fait l'objet de concertation entre les différents praticiens, radiothérapie; Je dois faire part de mon accord par téléphone en fin de semaine. où est l'humain ?
Je me pose pleins de question sur le centre où je dois me faire prendre en charge.
Pouvez-bu me faire part de votre expérience dans la région 59-62, peut-on conduire son véhicule après la chimio idem après la radiothérapie, je suis seule sans enfant avec un parent âgé.
Je voudrais aussi prévoir rapidement une perruque ou s'adresser dans ces régions ?
J'ai 60 ans et dans 4 semaines je suis en congé avant une retraite tant souhaitée mais ce nuage noir assombrit tout mon horizon.
J'avais prévu un pot de départ avec mes collègues, çà me ferait du bien moralement mais je ne sais pas à quoi j'en serai dans 4 semaines.
M

fivemily   [236694] posté le 03/04/2016 17:32:00 par supercip, Bonjour à toi !! Tu as bien fait de te rapprocher de ce forum qui est une source de bien être !!

Difficile de répondre à tes questions dont les réponses peuvent varier : on m'a annoncé au départ quelques jours d'arrêt + éventuellement un mois et demi pour la radiothérapie.
Finalement, ayant de la chimio, je suis arrêté quand ça va moyen, et je reprend quand je me sens !

après l'opération, qui pour beaucoup n'est pas trop douloureuse, tu seras normalement rapidement sur pied. Une dizaine de jours après tu auras les résultats de l'anapath qui préciserons si tu dois suivre une chimio, une radiothérapie, une hormonothérapie, ou les trois. Ca dépendra d'énormément de facteurs qui sont pour le moment inutiles de te détailler !! Mais l'équipe te l'expliquera au fur et à mesure ne t'en fait pas !!

Dans quoi travailles tu ??

Tout juste diagnostiquée et tout juste inscrite   [236691] posté le 03/04/2016 16:06:00 par fivemily Bonjour,

Je n'ai pas l'habitude de me confier à des personnes que je ne connais pas mais là c'est différent. Je me dis que "l'union fait la force".
J'ai fêté mes 50 ans il y a quelques jours et appris à l'issue d'un dépistage classique + biopsie que j'avais un 3carcinome lobulaire infiltant de grade 2".
Reste encore des résultats à recevoir et des tas d'examens (scanner, irm, analyses de sang). Je vais être opérée avant la fin du mois à l'Hôpital des Peupliers à Paris.
Je viens d'arrêter mon travail et tout ça est une nouvelle phase de ma vie que j'entame avec combattivité mais aussi plein de questions.
Combien de temps serai-je arretée ? L'opération est elle douloureuse ? Combien de temps pour s'en remettre ? Combien de temps avant la radiothérapie ?
Merci à celles qui m'accueilleront et me feront part de leur expérience.
Je suis une "impatiente" de nature ; ce site fait écho à mon appétit de vivre et à mes questions.

merci !   [236660] posté le 02/04/2016 19:19:00 par mylène, merci à toutes pour vos réponses ! je me sens un peu moins seule, du coup, il faut maintenant que j'essaie de ne pas trop me tromper dans le fonctionnement de ce forum...
bisous à toutes !

Mylène   [236620] posté le 02/04/2016 10:08:00 par lili36, Coucou Mylène,

Je suis moi aussi HER2+ et je viens de faire la dernière injection d'herceptine cette semaine.
Si je comprends bien ton premier message, il te reste l'herceptine jusqu'en juillet et l'hormo pour 5 ans.

Je comprends bien ta lassitude et tes doutes. Les miens ont augmenté au fur et à mesure que la fin des traitements approchés (difficile à comprendre pour ceux qui n'ont pas vécu ça mais a priori pas si rare) : la peur de se retrouver abandonner par le corps médical, que cette maladie sournoise ne se redéclenche, le ras-le-bol de tout et la peur de retourner dans la vraie vie et d'affronter les autres dont on se sent si éloignés, si différents.

N'hésite pas à partager tes angoisses ici ou en mail privé avec celles d'entre nous qui ont mis leur mail perso dans leur bio. Même si je suis nouvelle sur le forum (le besoin de me rapprocher de mes "semblables" n'est venu qu'à la fin de mon traitement dans ces moments de doutes, avant j'étais en mode "j'avance sans regarder autour de moi") je sais à quel point c'est important d'avoir un espace comme celui-ci.

bises à toi et bon courage (tu n'es pas seule)

Céline

Milène   [236619] posté le 02/04/2016 10:05:00 par grainedecumin, Bonjour Milène,
et bienvenue ! (si l'on peut dire). Nos "profils" de cancer se ressemblent mais je suis un peu en avance sur toi côté timing. Je viens de passer le cap des 3 ans (yeah !) et je comprends ce que tu veux dire...
Le cancer est une maladie étrange qui prend des visages très différents au fil du temps et en fonction des traitements. Pour ma part, j'ai empoigné le tout à bras le corps dès l'annonce et j'ai pensé que j'allais passer les étapes une à une, avec d'abord les gros morceaux: opération, chimio et radiothérapie, que l'herceptin deviendrait routine, et que l'hormonothérapie ne serait plus qu'une pilule à prendre et voilà, on passerait à autre chose...

J'avais un peu sous-estimé (un euphémisme !) l'impact en profondeur de tous ces traitements...
On est d'abord dans la lutte, pour supporter l'agression faite au corps (et hop! on creuse, on coupe, on "chimiotte", on irradie, on injecte,...), l'émotion avec la perception de sa propre image (le look palot, bouffi, sans les cheveux, avec les kilos, c'est pas super top quand même! ) et aussi parfois la gestion de nos relations avec les autres, même quand ils sont bienveillants, n'est pas simple... Tout change, je me suis sentie ralentie, décalée, épuisée, j'avais de la peine à me situer par rapport aux autres, nos priorités sont tellement différentes !

Et je me suis rendue compte que ça ne s'arrête pas à la fin des "gros" traitements... Pour ma part, j'ai très bien toléré l'herceptin, mais je me suis rendue compte que non, l'hormonothérapie n'est pas juste "une petite pilule à prendre, et hop on n'y pense plus"...
Les gens me disent "Ah alors tu es guérie maintenant ! tout ça c'est derrière!" Ils se réjouissent et passent à autre chose, et quelque part, c'est bien aussi. De l'extérieur, on a meilleure mine, et des cheveux (!), et ça arrange tout le monde de penser que tout va bien. Mais de l'intérieur, on sent bien que ce n'est pas si simple...

On ressort de tout ça beaucoup plus forte, et beaucoup plus fragile à la fois. On oscille sans cesse entre le "c'est sûr ça va revenir et je ne vais pas y survivre" à "Je m'en suis sortie, la vie est belle, je vais pouvoir classer tout ça"... La vérité est probablement quelque part au milieu.

Après 3 ans, je me rends compte que je ne pourrais jamais complètement classer tout ça, car malheureusement on sait que le cancer du sein a parfois des facultés de boomerang, et aussi parce que cette "aventure" a eu des effets en profondeur... Mais par chance, ils ne sont pas tous négatifs!

Voici quelques recettes qui m'ont aidé, et qui continue à m'aider, elles te seront peut-être utiles?
- J'ai décidé d'accepter cette part fragile, et d'en prendre soin. Alors je me repose quand c'est nécessaire, je m'offre des plaisirs, parce que ça, c'est nécessaire (un carré de chocolat, un bain aux huiles avec bougies, musique et tout le decorum, un roman palpitant, un café-terrasse dans une ville que je ne connais pas, une série débile à la TV,...). J'accepte les jours où le moral est "en phase descendante" et je me réjouis et fête toutes les périodes "ascendantes".

- Sans tous ces traitements durs, ce K étant très agressif, je ne serais probablement plus là. Je considère donc que les jours, les semaines, les années qui me sont ainsi offerts, me sont donnés comme un extra, une nouvelle vie. Et du coup, ça me donne l'impression que ça m'appartient, que je ne le dois à personne. J'ai donc la possibilité de réexaminer ce que je veux dans ma vie. Ce que je ne veux plus (ça peut être plein de choses, comme mes propres attitudes face à certaines choses, cette impression de devoir répondre à toutes les attentes du travail, de l'entourage, de relations même insatisfaisantes...), je le laisse dans mon "ancienne vie", et dans la nouvelle, j'y mets les choses que j'aime, et je "re-choisis" ma façon de vivre le monde. Dans cette nouvelle vie, je suis certes un peu cabossée, fragilisée, je ne suis plus aussi "performante", mais j'évolue, j'apprends, je développe ce que j'aime. Et ça, c'est cadeau !

- J'ai pris des cours ou fait des activités proposées aux malades du cancer (art thérapie, yoga,...). Ca m'a permis de poser les choses, de mieux accepter ma situation, de voir que je n'étais pas seule à me débattre dans l'"après-cancer" et aussi de me faire des amies qui passent par les mêmes étapes, et avec lesquelles on peut partager, rire, et se comprendre. Et ça, c'est cadeau !

-J'ai pris des cours (dessin académique) avec des gens qui ne me connaissait pas et j'avais l'impression d'être "inconito du cancer", ça m'a fait du bien !

- et je viens aussi sur le forum :-) une bise à toutes les impatientes !

voilà... un long message... J'espère qu'il t'aidera un peu, tu peux bien sûr me contacter par email si tu le souhaites.

MylA~ne   [236611] posté le 02/04/2016 00:21:00 par empar46 Bonsoir'
Je viens de voir ton message mais je n ai pas vu le premier dont tu parles .. ici nous avons toutes des parcours et des traitements différents .. tu pourrai peut être mettre à jour ta fiche et visible, tu peux toi aussi en cliquant les pseudos qui sont en rouge voir nos fiches.
Tu as des onglets différents, peut être peux tu poser tes questions ou nous parler de tes angoisses sur l onglet qui correspond à ton traitement ou autres.
Ici nous sommes toutes à l écoute les unes des autres..
N hésite pas ..
Courage
Bonne soirée
Marie (empar46)

mylène   [236610] posté le 02/04/2016 00:13:00 par supercip, Bonjour Mylène,

Rassures toi j'ai mis du temps moi aussi à en comprendre le fonctionnement, pas très branchée internet à la base !! mais on y prend vite ses marques !!

je te conseille avant tout d'écrire ta bio dans la partie "mon compte" et de la rendre publique afin que nous puissions t'identifier !!

Beaucoup de filles ici qui sont HER2 se feront un plaisir de te répondre, et essaieront de soulager tes angoisses ... j'ai appris ici à quel point ça peut-être important et ça contribue largement à vivre ma chimio dans de bonnes conditions !!

seule   [236609] posté le 01/04/2016 23:01:00 par mylène, bonjour à toutes

je ne comprends pas encore très bien comment fonctionne le forum, mais j'ai l'impression que personne ne m'a répondu. J'aimerai juste être rassurée ou que quelqu'un me dise qu'il vit la même chose, même parcours ou cancer (her2).
c'est la première fois que je fais part de mes angoisses...
voilà.
merci à celles qui voudront me répondre.

lili 36   [236601] posté le 01/04/2016 20:25:00 par Epicurette, Ton angoisse est naturelle est tu as le droit d'en faire part à ton entourage. Ils ont été présent pour toi pendant ton combat , je pense qu'ils le seront aussi pour le après.
Et, puis nous sommes là nous aussi. n’hésite pas aussi à me contacter en message privé. Je n'en suis pas encore à l’étape du " après traitement, retour à la vie normale" mais on peut se soutenir quand même.

j'ai vue qu'il y avait des similitude entre nos parcours.
Moi j'ai terminé ma 4 ème chimio FEC et je vais commencé Taxotere et Herceptine le 12 avril, puis apres ablation et reconstruction du sein gauche et peut-être du droit par prévention, puis radio et hormono.

Moralement, ça peut aller grâce à mon entourage,ma psy et les impatientes et physiquement je prend un traitement prescrit par un naturopathe pour ne pas être gênée par les effets secondaire de la chimio.

Je reste à disposition, n'hesite pas à me contacter!

très bon wkend à toi

Bises

merci d'être là   [236594] posté le 01/04/2016 15:35:00 par lili36, Merci Epicurette pour ton message.
Je vois aussi une psy depuis le début du traitement et cela m'aide mais aujourd'hui alors que le traitement est fini j'éprouve le besoin de me rapprocher de celles qui vivent ou ont vécu la même chose que moi car je sais que la réalité de cette maladie et de ses traitements est bien différente de l'image que l'on peut en avoir avant surtout en ce qui concerne ce fameux "après-cancer". Alors que perso j'ai trouvé une grand soutien auprès de mes proches pendant les traitements, je ne me sens plus légitime de "me plaindre" aujourd'hui alors qu'en fait je suis complètement perdue. Alors merci à ce forum d'exister et à vous toutes d'y contribuer. Je me sens moins seule et me dis que je peux aussi me rendre à nouveau utile.

Epicurette, J'ai jeté un coup d'œil à ta bio. Nous avons des profils similaires si ce n'est que je vis cette épreuve avec un an "d'avance" sur toi.
Où en es-tu dans le traitement ? Comment vas-tu ?
N'hésite pas à utiliser mon mail perso dans ma bio si tu as le moral qui flanche à un moment ou pour toute autre chose

Bises à toutes

Céline

lili 36 comme je te comprend ...   [236592] posté le 01/04/2016 14:43:00 par Epicurette, Bonjour à toi,

C'est vrai que toute ses épreuves nous changent à jamais, notre façon de voir les choses n'est plus la même et nos priorités aussi.
Pour en avoir parlé avec d'autres femmes dans le même cas que nous, elles disent toutes que le plus compliqué ( je ne parle pas des traitements etc...) c'est le " après" car il faut réapprendre à vivre le plus normalement possible. Je suis encore loin de la fin des traitement mais je commence déjà à faire un travail à ce sujet avec ma psy. Je pense qu'il faut se faire accompagner pendant le combat mais aussi après, c'est important.

je te souhaite une bonne reprise pour le travail et ne t'inquiète pas avec le temps l'angoisse va s'estomper.

Bisous

Bonjour à toutes   [236589] posté le 01/04/2016 11:58:00 par lili36, Je suis moi aussi nouvelle sur le forum mais pas avec le cancer. Mon cancer du sein a été diagnostiqué en décembre 2014, j'allais avoir 35 ans 2 semaines plus tard.

J'ai eu une mastectomie avec reconstruction immédiate. 6 séances de chimio (3 FEC100 + 3 Taxotère) et un an de thérapie ciblée par Herceptin.

J'ai eu la dernière injection d'Herceptin mercredi et la semaine dernière j'ai eu une opération pour changer la prothèse et symétriser le sein opposé.

Je n'ai pas encore repris le travail. Sûrement dans un mois. Mais je ne me sens pas du tout prête à retourner dans la vraie vie : rdv bientôt sur le forum "la vie après le cancer" car c'est une vraie question : comment reprendre sa vie ou plutôt une vie après cette épreuve ? Comment se retrouver alors que tant de choses ont changé ? Et comment retrouver les autres qui eux ont continué leur chemin de vie ?

Bises à toutes

Céline

Sherkan... ???   [236578] posté le 31/03/2016 22:39:00 par Nananouchi, Bonsoir
Je viens de voir ton pseudo, il m'en a évoqué un autre, ne nous sommes-nous pas croisées sur un autre forum culinaire qui a été fermé en novembre 2015 ?
si tu es bien cette personne, je suis désolée de te retrouver là, j'aurais mieux aimé te parler cuisine "recettes de gourmandes"...
N'hésite pas à demander conseils et soutien, ici, c'est une grande famille, nous sommes toutes soeurs dans le même combat.
Bon courage à toi
Bises amicales
Nanou72ex38