Je suis nouvelle sur le forum [Poster un message]

Pour Ade   [278397] posté le 05/03/2023 18:51:00 par Daniella33 Bonsoir,
Désolé pour toi que se soit compliqué.
Pour ton problème d'alimentation, il y a en pharmacie des sachets de soupe ou de dessert ( crème) hyperproteines. 2 sachets/ repas ( 1 soupe + 1 creme) apportent les besoins pour un adulte et c'est très bon avec plein de parfums. A voir suivant les marques.
Bon courage la championne...
On pense à toi.

Hello Do merci de prendre des nouvelles   [278396] posté le 05/03/2023 15:57:00 par Ade
Désolée de ne pas en avoir données avant!

Alors autant dire que je ne m'attendais pas à ça. J'ai été atomisée par les nausées, j'ai même vomi mais pas trop donc je n'ai pas appelé l'hôpital dans la nuit du mercredi à jeudi.
J'ai passé deux jours sans rien pouvoir avaler quasi, je ne parvenais pas à boire, les prises de médicaments c'était la fête!! Ce qui m'a "sauvé" ce sont les oranges sanguines qui j'ai mâchouillées pour avoir le jus et un peu de chair en jetant le blanc.
Et dès l'arrêt de l'Aprépitant , quasi plus rien. Est-ce possible que ce truc ait eu un effet particulier? Il m'a semblé avoir lu un truc dessus mais je ne suis pas sûre.
J'ai continué Prednosole, le troisième jour et là plus de nausée. Je trouve ça vraiment bizarre.
Je mange à nouveau un peu mais il y a plein de choses que je n'aime plus alors que j'avais fait le plein. Et ça passe vraiment pas. Impossible d'avaler et l'odeur beurk!

Bon je vais pas nier que je suis claquée surtout que les hauts le coeur ( ben vu que j'avais rien dans le bide ça sortait pas mais j'ai un mal d'estomac et le tube mais ça va mieux) c'était non stop jour et nuit.

Et gros coup de mou à la pensée de la diététicienne qui est passée me voir et vu mon veganisme a commencé par me dire que si je perdais trop ben ce serait la sonde gastrique ( je l'ai pris comme une menace je n'ai pas aimé son ton alors qu'il paraît qu'elle est très sympa), elle m'a gonflée grave, je l'ai dit à mon infirmière référente.Pendant trois jours j'ai eu la trouille que cet extrême nauséeux dure tout le temps. (Je connais ça, enceinte j'ai vomi jusqu'à sur la table d'accouchement). Et là je me suis dit, tu t'en fiches tu arrêtes il reste la radiothérapie et l'hormono...
Mon objectif est de reprendre un peu si j'ai perdu, j'ose pas me peser, j'ai pas envie de stresser. Le souci c'est que les similis carnés, je ne peux plus les voir en peinture. Et j'ai pas trop eu le courage hier de faire des recherches ou tenter via une asso de vegans d'avoir des idées.
Je suis encore bien à plat mais j'arrive à faire deux trois trucs, c'est dommage il fait super beau mais pas eu envie de me balader. Je discute dehors avec mes deux poules.

Je ne parviens toujours pas à dormir la nuit, c'est plutôt sur la matin donc je suis fatiguée, les ouvriers débarquent tôt le matin et mettent fun radio à fond :)

Le PAC tire bien encore( pas eu de souci à la pose même si c'est clair que c'est pas la meilleure expérience de ta vie), en plus tout est très voyant puisque j'ai peu de chair vers les clavicules.
J'ai pas voulu du casque réfrigérant, c'était un peu couru, j'espère avoir rendez-vous rapidement chez la prothésiste, je n'ai pas pu m'en occuper de toute façon et elle devait me rappeler.

J'ai décidé qu'il n'y aurait pas d'extraction dentaire, je crois que ça ajouterait plus de désagréments, je gèrerais ça après. Vu l'effet des antibios sur moi et si je ne peux pas manger comment dire...

Voilou
Ade qui croyait gambader comme une gazelle :)

Ade    [278395] posté le 03/03/2023 10:23:00 par Do1983, Salut Ade! Comment s’est passée cette première chimio? Pas trop assommée? 😕;

A Ade   [278394] posté le 28/02/2023 23:07:00 par Patti31 Ne t'inquiète pas pour l'arrêt-maladie, les contrôles sont rarissimes, surtout dans des cas comme çà (sauf demande de l'employeur). Ceci dit, tu peux demander au médecin une feuille de soins rectificative.
Moi aussi, il ne me faisait des arréts que pour un mois...
Pour le casque réfrigérant, si tu as tendance aux maux de tête, ce n'est pas top...
D'autre part, en général il n'empêche pas la chute des cheveux mais la retarde seulement...
Bon courage pour demain.
A bientôt

Do   [278392] posté le 28/02/2023 22:01:00 par Ade Hello Do

L'après-midi a été difficile...
Entre le médecin traitant qui n'a pas stipulé sur la feuille d'arrêt "sorties libres" alors qu'au CHU ils ont dit qu'il fallait que je continue le sport même si je ne fais qu'aller au club et quelques mouvements, que c'était bien si je faisais des activités puisque je suis plutôt isolée...D'autant que si je sors marcher c'est quand j'aurai envie et que je me sentirai bien, pas entre 9h et 11h forcément. Ce genre de trucs me stresse. j'ai appelé la secrétaire elle m'a dit transmettre mon message et que le doc me rappellerait: rien. Je verrai au CHU demain. Et il n'a voulu faire qu'un arrêt d'un mois comme ça il pourra me voir en consultation??Bref...

De plus il fallait un rendez-vous pour les deux endroits que je voulais voir pour les perruques et ils sont blindés. Et ont une ou deux bouclées (je suis plutôt frisée léger), je ne me vois pas les cheveux raides.
J'en ai repéré deux qui me plaisent, mais quand on m'a dit que le premier rendez-vous allait durer une heure à une heure trente j'étais déjà agacée, trop de temps.
Et je me suis trompée dans mon contrat ma mutuelle qui me coûte un bras ne prend rien en charge.

J'ai fait des km pour pas grand chose, oublié de faire des courses, . J'ai craqué un peu, la fatigue, la pression mais là ça va beaucoup mieux, tout est rentré dans l'ordre, je n'ai pas d'appréhension pour demain pour le moment. Mais je ne parviens pas à penser à tout, j'ai même oublié d'appeler la dépanneuse pour ma voiture!!

Demain la situation est ubuesque puisque je vais chez le cardio en centre ville en voiture pour 8h puis je rentre chez moi et je repars en ambulance au CHU à 12h30. Dans la même ville :) Et les couvreurs ont choisi eux aussi ce jour pour débarquer alors que je ne suis pas là, ils vont se débrouiller je ne peux pas reporter sinon à nouveau de l'attente...

Pour les anti-nauséeux je dois les prendre le lendemain de la cure: Aprépitant et Prednosole et si les nausées durent plus de trois jours Prokinyl. En cas de vomissements je dois appeler le CHU.

Ah et l'infirmière m'a proposé le casque réfrigérant mais sachant que le froid me file rapidement des maux de tête je doute essayer, j'ai quand même mis une serviette dans mon sac...

J'ai réussi à contacter une infirmière ce n'était pas gagné non plus.

Merci pour ton message, bonne soirée!

Ade

Ade   [278390] posté le 28/02/2023 18:48:00 par Do1983, Bonjour! Et bien ça bouge bien par chez toi! 😅; Tout s'enchaîne très vite mais après tu verras ce sera un peu comme une "routine" et ça roulera tout seul. Première cure de EC demain, prends bien les anti-nauséeux (si c'est ce qui t'a été prescrit). Pour le dentiste je constate que toi aussi tu vis dans un "désert médical"...Ici aussi c'est la galère pour trouver un dentiste spécialisé, un dermatologue ou même un généraliste qui accepte de nouveaux patients...
As-tu trouvé une perruque qui te convient aujourd'hui?
A bientôt!

Ade   [278391] posté le 28/02/2023 18:48:00 par Do1983, Bonjour! Et bien ça bouge bien par chez toi! 😅; Tout s'enchaîne très vite mais après tu verras ce sera un peu comme une "routine" et ça roulera tout seul. Première cure de EC demain, prends bien les anti-nauséeux (si c'est ce qui t'a été prescrit). Pour le dentiste je constate que toi aussi tu vis dans un "désert médical"...Ici aussi c'est la galère pour trouver un dentiste spécialisé, un dermatologue ou même un généraliste qui accepte de nouveaux patients...
As-tu trouvé une perruque qui te convient aujourd'hui?
A bientôt!

Erreur   [278388] posté le 28/02/2023 13:37:00 par Ade A partir du 27 donc d'hier.

Pour Daniella   [278387] posté le 28/02/2023 13:36:00 par Ade Je suis enseignante donc ça ne fonctionne pas de la même façon... Pour mon suivi je récupérais mes heures. Mais cela devenait compliqué. Le médecin a été ok et à envoyer lui même à la caisse, j'espère qu'il ne s'est pas trompé puisque nous ne sommes pas dans le même département, je vais appeler la secrétaire cet aprem. J'envoie le reste dans mon collège tout à l'heure, le médecin a mis l'arrêt à partir du 28.

Merci pour les conseils sur les jours de suivi, je ne savais pas mais je ne sais pas si ça fonctionne dans la fonction publique, je vais me renseigner puisque je vais certainement faire une demande de CLM.


Merci encore Daniella pour ta présence

Pour Ade   [278386] posté le 28/02/2023 13:23:00 par Daniella33 Bonjour,
Les analyses et tepscan 👌; 🤗;.
Attention pour ton arrêt maladie de ne pas être hors délai...Certains DRH sont très chatouilleux. Pas sur que ton médecin accepte d'anti dater. Peut-être vaut-il mieux que tu appelles ta DRH pour trouver une solution (prise congé) avec eux et pas te faire convoquer pour abandon de poste avec stress dont tu n'as pas besoin. J'étais syndiqué et j'ai vu des cas comme ça... Sache qu'avec le cancer, après les traitements qui vont te donner droit à arrêt maladie, ou temps thérapeutique, tu as droit à 5j de congé supplémentaires pour suivi médical pendant 5 ans . Il suffit de faire un dossier mdph pour une rqth ( reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé) en demandant 5j pour le suivi de la maladie. Peu de personne le savent et çà évite de taper dans tes CP. Donc pour éviter les pb court terme il vaut mieux prendre 1 ou 2j en CP et tu te récupèrera sur ces jours rqth après, pour des jours congé. Pas de justification à donner pour les rqth à utiliser de façon malin. Regardes ce sujet avec ta DRH.
Bon courage.

A nuveau des nouvelles   [278385] posté le 28/02/2023 11:18:00 par Ade Merci Do, Patti et Daniella pour votre réactivité et votre attention.

Hier c'était grosse journée au CHU...
J'étais en panique à cause du timing vu les retards et les rendez-vous qui s'enchaînaient...
J'ai passé un peu stressée le Tepscan ( surtout que je suis à nouveau en panne depuis dimanche et la logistique est compliquée).
RAS au Tep, je l'ai su en fin d'aprem, j'étais très contente!

Là où je le suis moins c'est que j'avais un rendez-vous au service de soins dentaires. J'ai des soucis de parodontite et depuis que mon dentiste est parti du cabinet je me suis faite éjectée de la patientèle et je n'ai personne depuis fin 2019, aucun cabinet ne veut me prendre!
Donc là j'arrive dans le service dentaire et j'apprends que ma première cure d'EC est mercredi dès la pose du PAC, incompréhension totale ( j'ai vu ensuite avec l'infirmière PA qui m'a dit que l'oncologue et elle avait sûrement mal expliqué et que c'était pour elles un implicite...que je n'avais pas saisi). Bref
La personne qui regarde mes dents me dit que c'est trop tard pour commencer un traitement vu que la chimio c'est mercredi, fait une radio complète de la dentition et va voir un "professeur", là elle revient pour des radios complémentaires et commence à me dire qu'ils ne pourront pas sauver les dents, il faudra les extraire...Bon j'ai rien dit parce que je n'avais pas le temps, j'ai pris les rendez-vous dans les fenêtres thérapeutiques mais c'est non. Si c'est une question timing ben ça attendra, je vais demander une autre solution. De toutes façons si je n'en parle pas personne ne m'aurait filer un rendez-vous. Pour le moment j'ai des antibio. Je vois demain avec l'infirmière référente.

Demain je dois aller à 8h chez le cardio, pour un bilan, je reviens chez moi et je repars en ambulance, on m'a déconseillé de prendre la voiture. Quelle galère pour trouver un transport la veille pour le lendemain...

Là je suis en phase rangement vu que c'est Beyrouth dans la maison et je vais cet aprem chez un prothésiste capillaire, j'y vais sans rendez-vous , on verra bien...
Je suis suivie par l'infirmière de pratique avancée ( qui est très bien au passage) et hier j'ai eu toutes les ordonnances ( fallait prévenir la nécessité d'une brouette ;) ) , l'examen du bilan sanguin tout bon ( effectivement Patti et Daniella j'avais pas besoin de me chiffonner pour le LDH) et du Petscan, visite des locaux, une tonne d'informations que j'espère avoir intégrée en totalité.
Je ne verrai l'onco qu'après la cure d'EC. L'infirmière m'a pris rendez-vous avec la diététicienne qui passera pendant l'injection vu que je suis vegan ( soit dit en passant le fait que les médocs, traitements et autres crèmes, vernis etc... soient testés sur les animaux me fiche un coup au moral mais je n'ai hélas pas le choix).

Que dire de plus, je suis ultra pressée là, pas trop le temps de réfléchir. Comme l'infirmière n'est pas habilitée à faire des arrêts, que l'oncologue ne sera sur place que mercredi et que je souhaite démarrer l'arrêt à hier , j'ai réussi à avoir un créneau avec mon médecin traitant pour que lui le fasse aujourd'hui et que je puisse l'envoyer.

J'ai quand même pris un moment pour "passer" vous donner des nouvelles et vous remercier d'être là.

Bonne journée aux lectrices et lecteurs
Ade

Pour Ade   [278383] posté le 25/02/2023 19:16:00 par Daniella33 Bonsoir,
Attention aux interprétations des analyses que tu peux faire. Des fois il suffit que tu ais bu un peu d'alcool dans les jours qui précédent pour qu'un taux soit très légèrement au dessus. Mon principe: Légèrement au dessus c'est pas grave. Le médecin regarde l'ensemble des analyses demandées. Ne te mets pas de stress inutile. Le tepscan te rassurera. Bonne compet. et profite.
A+

A Ade   [278382] posté le 25/02/2023 18:47:00 par Patti31 Bonjour Ade,
Ne t'inquiète pas pour le LDH ; s'il n'est que légèrement augmenté, cela n'est pas significatif...on n'a pas toujours des valeurs standards, d'autre part, il peut être augmenté pour des tas de raisons pas forcément graves, y compris après une activité physique intense...
Je vois que tu as des examens très complets et rapides, c'est très rassurant.
La diminution du risque de récidive de 14% avec la chimio est très important ; ça aussi, c'est très rassurant.
Pour la pose du PAC, peut-être peux-tu demander à ce qu'il soit posé de façon à être couvert par le bustier ? Prends-toi des repères et tu peux toujours demander...Sinon, tu peux le protéger tout simplement avec un morceau de mousse compacte.
Sois confiante, tu es prise en charge de façon optimale...
A bientôt

Do 1983   [278381] posté le 25/02/2023 16:05:00 par Ade Hello,

Merci pour ton message.
Je grogne plus contre l'esprit business du marché du cancer du sein que contre les offres bien sûr!

Pour le vernis j'en achèterai certainement mais je n'en ai jamais mis, je me ronge les ongles...Encore à mon âge! Mais bon s'il le faut!
Tout s'accélère donc j'essaie de m'organiser un peu.
Je prends note de ton choix pour Taxol, j'ai bien été prévenue pour Taxotère que c'était raide donc nous verrons après EC.
Effectivement l'infirmière ( c'est un infirmière en pratique avancée) m'avait appelée puisqu'un créneau chez un cardio se libérait mercredi à 8h, elle craignait que ce soit trop tôt pour moi , je suis à une heure de route mais j'ai sauté sur l'occasion , c'est mieux de régler ça avant la première cure.
Puis elle m'a envoyé un mail pour un autre rendez-vous et le CHU a appelé aussi, je ne vais pas m'ennuyer lundi: 8h45 Tepscan, 13h30 service de soins dentaires (à ma demande si c'était possible, un créneau de libéré j'ai encore de la chance), 15h00 radio poumons avant la pose du PAC mercredi ( je pensais que c'était après...) et rendez-vous pour faire le point avec l'infirmière ensuite.

J'ai reçu les résultats des analyses de sang et un truc me chiffonne: le Lactate Déshydrogénase ( LDH) est légèrement augmenté et je suis allée lire deux trois trucs c'est pas top. J'étais un peu stressée ce matin, j'avais un truc au boulot donc je n'y ai pas trop pensé et j'ai parlé à deux collègues qui me sont proches et là le stress se transforme en rogne...Bon à voir lundi mais je voudrais des réponses de suite comme d'habitude!
Heureusement, demain c'est encore une compétition d'escrime, j'espère arriver à me concentrer!

Bon week-end aux lectrices et lecteurs
Ade

Ade   [278380] posté le 24/02/2023 09:05:00 par Do1983, Salut Ade! Contente d'avoir de tes nouvelles!
Te voilà bien informée désormais! 30% de risque de récidive, moi aussi je trouve que c'est beaucoup, et j'aurais choisi la chimio pour moins que ça d'ailleurs...histoire de mettre toutes les chances de mon côté.
Je suis comme toi pour les cheveux, je trouve que c'est totalement secondaire, ce n'est vraiment pas ça qui me dérange.
Quelques réponses un peu en vrac: oui il y a un marché pour le cancer, mais au final je trouve ça bien. La première fois je n'achetais que ce genre de produits (crème hydratante, maquillage, vernis, gel douche) et quand j'ai fini mes traitements j'ai tout balancé! Je ne supportais plus leur odeur de toute façon. Mais c'est plus cher sans raison évidente tu as raison!
Attention par contre pour les vernis! Tu vas devoir en acheter de toute façon à cause de Taxotère ou Taxol qui agressent les ongles. Il te faudra choisir une base transparente et un vernis de couleur contenant du silicium. Deux marques se distinguent on les trouve en pharmacie entre autres. Ils se déclinent en pléthore de teintes. En ce moment j'en porte un qui est doré il est super beau!!! 😍;
En ce qui concerne le choix, pour avoir testé Taxol en 2018 et Taxotère en ce moment, je choisirais Taxol sans hésiter!
C'est tout à fait personnel mais avec Taxotère les effets sont décuplés par rapport au Taxol. Certes c'est plus long comme protocole, à toi de voir.
L'appel de l'infirmière doit concerner quelque chose d'anodin à mon avis, ne stresse pas.
C'est vraiment une excellente nouvelle que tu puisses continuer l'escrime malgré le port à cath je suis ravie pour toi!
N'hésite pas à poser d'autres questions si besoin, bonne journée et à bientôt!
Do

J'ajoute juste   [278379] posté le 23/02/2023 20:10:00 par Ade qu'au hasard de mes lectures récentes sur la chimiothérapie, j'ai regardé les diverses façons de se protéger, d’atténuer (etc...) les effets secondaires et j'ai découvert un marché du cancer du sein que je trouve scandaleux: crème, vernis ( le pire je crois), maquillage, etc... à des prix injustifiés!

La suite...   [278378] posté le 23/02/2023 20:01:00 par Ade Bonsoir à toutes!

Rendez-vous ce matin avec une toute jeune oncologue (bon j'ai honte parce que j'avais regardé sur google avant pour avoir des infos la concernant) et une infirmière.
Elle a répondu à toutes mes questions.
J'ai même eu les photocopies de ce que je voulais savoir ( résultats anapath post chirurgie et test encopredict)...Elle a visiblement entendu ma façon de fonctionner , à partir de là elle avait toute ma confiance.
Les résultats du test génomique montre un risque de récidive de 30% de 0 à10 ans, pour elle c'est élevé (certainement aussi pour le reste des oncologues). Évidemment je pense au 70% restants :) et je trouve que ça va...
Le bénéfice d'une chimio baisse le risque de 14%, pour elle c'est beaucoup.

J'ai eu la semaine pour réfléchir et j'étais moins réfractaire à la chimiothérapie depuis quelques jours.
J'ai pensé à une autre organisation, réfléchi comment en parler à ma mère, comment j'envisageais la suite. J'étais déjà dans une optique d'acceptation.
J'ai rendez-vous lundi matin pour un tepscan, et l'aprem avec l'infirmière. Pose du PAC mercredi.
Ce que l'oncologue a proposé, je le savais déjà avec mes recherches sur le protocole dans "mon" cas.
A savoir: 3 EC suivi de 9 à 12 taxol ou 3 taxotère.
Mais je ne sais plus où j'ai lu que les "taxanes" étaient inutiles dans les cancers sans atteintes ganglionnaires, puis j'ai lu tout autre chose aujourd'hui.
J'avoue que le taxotère me fait les yeux doux parce qu'il réduit le temps de traitement...Mais apparemment il "déglingue" bien (désolée pour mon vocabulaire mais cela me semble bien approprié) La décision se prend après les cures d'EC paraît-il.

J'ai eu la liste des effets secondaires et ce qui est fou c'est la façon, les pincettes et la sorte de gêne pour annoncer la perte des cheveux en me disant que c'était ce qui était le plus redouté en général chez les femmes. J'ai rétorqué de suite que ça je m'en fichais ( sauf que ça m'oblige à ma mère mettre dans un état de stress permanent à moins de lui voler ses lunettes :) ) et que j'étais plus inquiète sur la fatigue, les nausées, tout ce qui va avoir un impact sur ma "forme physique".
La bonne nouvelle c'est que je peux continuer l'escrime avec le PAC , suivant mon état bien sûr, en le protégeant un peu, il devrait être protégé par le bustier mais au cas où il va me falloir trouver une astuce. Je l'apporterai mercredi pour avoir des conseils.

Mais voilà je suis angoissée depuis un appel de l'infirmière à 16h45, elle n'a pas laissé de message et était partie quand je l'ai rappelée. J'ai eu une prise de sang au centre je commence à "psychoter" un peu sur les résultats (hépatite, VIH, etc...) puisqu'elle n'a pas laissé de message , j'ai horreur de ça, ne pas savoir...

Tout va s'enchaîner très vite puisque j'ai eu la chirurgie le 9 janvier et qu'il faut commencer la chimio dans les trois mois ( j'ai lu 6 semaines ailleurs mais je suis une habituée des temps à rallonge, ma première biopsie date du 12 octobre).

Bonne soirée aux lectrices (et peut-être lecteurs).
Ade

Coucou   [278373] posté le 17/02/2023 18:38:00 par Ade June2011: J'ai pensé au carnet déjà :)
Je n'aime pas les foulards et turbans...Enfin j'ai des aprioris, je peux changer d'idée aussi, je fais que ça en ce moment.
Donc au cas où il y aurait chimio, tant que j'y suis dans les prothèses capillaires j'en achèterai une "sérieuse" pour aller en classe si je travaille (mais pour le moment c'est non) et une bleue et une violette (je sais pas où trouver ce genre de trucs qui ne fassent pas trop déguisée!), autant s'amuser et que ce soit fun!


Daniella33: c'était un truc général, le fait de bloquer avec les anti aromatases ça renforce la testostérone même si ce n'est pas un dopant stéroïdien c'est considéré comme du dopage, je pense que c'est les personnes qui prennent les hormonothérapies prescrites pour le cancer du sein.

Merci pour vos messages.
Je vous souhaite un bon week-end

Ade

Pour Ade   [278372] posté le 16/02/2023 15:11:00 par Daniella33 Bonjour,
Je pense que la molécule naturelle dont tu parles ne correspond pas à celle dont je parlais.
Ce n'est pas un dopant.
Mon oncologue me l'avait validé.
Je la vois fin mars et je lui demanderai quand je peux commencer à la prendre.
Attention çà ne peut pas se substituer à l'hormonotherapie prescrite. Par contre pour faire une suite au traitement oui ça prolonge l'effet. Je communiquerai quand j'aurai les infos.
A+

Ade   [278371] posté le 16/02/2023 11:20:00 par JUNE2011, Pas facile cette période de doutes, d'interrogations… Pour les questions, un petit carnet où tu peux noter tes questions à tout moment ça aide bien…
Pour la prothèse capillaire, je ne pouvais m'y résoudre alors j'ai opté pour les foulards et turbans et c'était l'option idéale pour moi…
Plein de pensées pour toi
delphine