Je suis nouvelle sur le forum [Poster un message]

Bene et Sab   [262086] posté le 30/07/2018 17:27:00 par jeanne49, Je vous souhaite à toutes les deux la bienvenue sur ce site même si il aurait été bien mieux pour vous de ne pas en avoir besoin ! C’est le ciel qui vous est tombé sur la tête et vous êtes encore sous le choc ...C’est bien normal d’être angoissée, on est toutes passées par là.
En ce qui me concerne, c’était en décembre 2015.
Bene, tu es dans la période des premiers examens qui est peut-être la plus difficile, celle où on est dans le brouillard et où on imagine tout et, bien sûr, le pire. Tu es au début d’un long chemin mais tu vas être soignée. Les traitements ont beaucoup progressé et continuent encore.
Sab, tu te poses de très bonnes questions auxquelles seuls tes médecins pourront répondre avec précision avec les résultats d’analyse des pièces opératoires. La bonne nouvelle, selon les éléments que tu nous donnes, c’est que ta tumeur est sensible aux hormones, tu pourras donc bénéficier d’un traitement hormonal qui diminue le risque de récidive. De plus ton kI67 n’est très élevé et les marqueurs sont bons. Il lest donc possible (mais pas certain car il peut y avoir d’autres critères dans ton cas) que tu n’ait pas besoin de chimiothérapie. La radiothérapie, dans cette hypothèse, précédera le traitement hormonal (entre 25 et 32 séances qui peuvent se dérouler sur 5 ou 4 fois/semaine, comme pour moi)
A titre de comparaison, j’avais deux tumeurs contiguës de 7 et 12 mm, triples négatives, grade 3, KI67>60% et un ganglion thoracique metastasé, donc chirurgie partielle, chimio, une deuxième chirurgie pour le ganglion et radiothérapie. 10 mois de traitement. Deux ans après tout va bien, j’ai deux contrôles par an et je profite de ma santé retrouvée....Bientôt, ce sera votre tour, je vous le souhaite à toutes les deux☘;️;☘;️;☘;️;
Je vous envoie des masses de pensées positives et amicales et je vous souhaite courage et confiance pour la suite de vos traitements.
Donnez nous des nouvelles et n’hésitez pas à poser des questions ou à partager votre vécu.😍;😍;😍;❤;️;❤;️;❤;️;😎;😊;

A Sab   [262077] posté le 30/07/2018 13:03:00 par Bene Bonjour Sab
Tout comme toi je suis nouvelle. On m’a annoncé mon cancer le 16 juillet. Cet après-midi je fais le mamotome du sein droit, et j’aurais les résultats de la biopsie du sein gauche... le stress. J’ai rdv mercredi avec le Chirurgien. J’ai hâte de connaître le plan de traitement pour enfin me défendre contre cette saleté.
Je n’y connais pas grand chose en cancer du sein alors je ne peux pas vraiment répondre à tes questions...
Comment s’est passée ton opération ? Tu tiens le coup? Bises
Bene

Mastectomie, curage axillaire ... et la suite ?    [262068] posté le 29/07/2018 21:53:00 par Sab', Bonsoir à toutes,
Je rejoins le groupe des impatientes , j'ai 49 ans .
le 13 juillet j'ai subie une mastectomie totale et un curage axillaire.

Je vous présente mon Carcinome Canalaire Infiltrant:

-1 masse de 14mm grade 2 (RE+, RP+, HER2- , KI67 13%)

-Des microcalcifications à distancee grade 2 (RE+, RP+, HER2- , KI67 28%)

-1 ganglion dont l'aspect est compatible avec l'origine mammaire

Marqueur ACE : 12 (norme 30)
Marqueur CA15.3 : < 1 (norme <5)

À présent je suis dans l'attente de l'anapath pour connaître la suite .... chimiothérapie ? Radiothérapie ? Quand ? Combien ?
Lorsque qu'on m'a opéré le 13 juillet ils ne m'ont pas installé le PAC j'ose alors espérer que j'échapperais à la chimio.... ? ( j'en ai une peur bleue)
Mon rdv pour les résultats c'est le 8 août. .. c'est long d'attendre mais en même temps j'ai peur de savoir.

Bonne soirée

AjeanneF   [261892] posté le 24/07/2018 18:42:00 par isabelleDeParis, Je rejoins Rigel. Il ne faut pas attendre 3 mois...
Car si j'ai bien compris, tu n'as pas eu de curage axillaire du coté de ta mastectomie, ton ki67 était élevé, la tumeur au sein énorme...
Bloque des rdv à l'IGR et CURIE car ton K est rare mais en parallèle tu peux te faire suivre près de chez toi dans une structure réputée.
En attendant, poursuis les investigations de tes 2 adénopathies: contrôle des marqueurs, re-échographie pour avoir un 2ème avis et vois si tu ne peux pas faire une biopsie, consulte un chir pour voir ce qu'il en pense, demande un bilan d'extension (scanner)...
Tiens nous au courant
Isabelle

A jeanneF   [261887] posté le 24/07/2018 15:03:00 par Rigel,
Voilà tous les contacts :

https://www.gustaveroussy.fr/fr/cancer-sein/contacts

A jeanneF   [261885] posté le 24/07/2018 14:45:00 par Rigel,
Coucou !

En effet... Voici le lien c'est Gustave Roussy à Paris, mais comme tu dis, il faut l'ensemble des lames, et bien comme ça ce sera le juge de paix, 3 ème avis, que tu puisses être examinée, ganglions et paroi de la mastectomie...etc...
Recherche sur le site le numéro de téléphone, 2ème avis, sinon l'acceuil pour qu'il te dirige, tu leur parle de la journée sein, tout en leur expliquant que tu as déjà une histoire...

https://www.gustaveroussy.fr/fr/cancer-sein

Se prendre en main, tu as tout compris !

Je t'embrasse.

Pour Rigel   [261881] posté le 24/07/2018 13:41:00 par JeanneF, Merci Rigel pour ton message.
Parcours un peu compliqué avant la mastectomie, j 'ai été opérée un 1ère fois par un petit rigolo qui n 'avait pas fait de biopsie avant le retrait de la tumeur, qu 'il pensait être un fibroadénome. (cela faisait 6 ans que je me trimbalait gaiement dans la vie avec ce pseudo fibroadenome soi disant bénin) . L'analyse a montré qu 'il s'agissait d'une tumeur phyllode borderline de plus d e 6cm. J 'ai transmis les lames à Curie qui a vu un sarcome grade III et puis mastectomie sans curage axillaire à Montpellier. Pendant ce temps les lames ont été de nouveau analysées à Lyon et la RCP sarcome a conclu cette fois à une tumeur phyllode de grade intermédiaire...sans signe de malignité!!! A leon Berard on me dit qu 'il faut que je me range à cet avis. le 12 juillet j 'ai suggéré à ma chir que peut être qu 'il ne s'agissait pas des mêmes lames...Les tumeurs phyllodes ne sont pas homogènes et le KI67 était èlevé.
Depuis le 12 juillet je me repasse en boucle le film de la praticienne de l 'echo qui fait la tronche et me parle de TEP scan...la même journée je vois la chirurgienne qui me dit: je ne suis pas inquiète, les ganglions suspects dans votre cas. Je suis repartie avec une ordo de surveillance pour ganglions non suspects et un RDV fin septembre.

C 'est quoi l 'IGR , c 'est où? et cette journée dédiée au sein? J 'appelle qui?

J 'ai le sentiment qu'il faut prendre les chose en main mais je ne sais pas qui appeler!

A jeanneF   [261877] posté le 24/07/2018 12:36:00 par Rigel,
Bonjour,

Je voudrais simplement te donner mon sentiment : n'attend pas 3 mois pour voir comment les ganglions évoluent...
Visiblement il y a eu doute entre une tumeur phyllode et un sarcome, 2 cancers rares, y a t il eu confirmation après ta mastectomie d'une tumeur phyllode ?
Je pense qu'il faut que tu prennes différents rendez-vous, à Curie de nouveau, et essaye également l'IGR, ils sont aussi très fort dans le sein, et le sarcome... Tu demandes à Lyon de transmettre ton dossier dès que tu as tes rendez-vous, en plus c'est l'été, donc n'attend pas pour passer tes coups de téléphone, à l'IGR tu as une journée dédié sein, ils ont du matériel très performant, pour donner un avis sur ces ganglions, et comme ça tu vas peut être pouvoir rentrer dans la boucle, en 2ème avis...
Dès que l'on sort des sentiers battus, il faut aller où il y a le plus d'expertise...

Et entre nous, en tant que malade, on se fiche d'être rassuré, on veut simplement ne pas perdre de temps au cas où...

Je t'embrasse.

Brigitte.

Je suis nouvelle !   [261856] posté le 23/07/2018 21:21:00 par JeanneF, Bonjour,
Je rejoins les impatientes avec beaucoup d'émotion car je n 'ai jamais participé à un forum.
Je m 'appelle Jeanne, je suis drômoise, j 'ai 38 ans et il y a 2 ans , j'ai eu une mastectomie du sein droit. J 'avais une tumeur phyllode de 6.5 cm de grade intermédiaire d 'après Léon Berard (Lyon) et un sarcome d'après Curie(Paris). Ambiance
Je veux rencontrer d'autres femmes qui ont eu une tumeur phyllode maligne. C 'est un cancer extrêmement rare et j 'aimerai partager mes connaissances et mon expérience avec d'autres.
Le 12 juin, on m ' a trouvé plusieurs ganglions axillaires au cortex épaissi. Bof...J 'ai un contrôle dans 3 mois. la praticienne de l 'écho faisait bien la tronche et m 'a dit que comme je n 'avais pas de plaie au bras ou de coupure, il n 'y avait pas forcément de raison d'avoir ce chapelet de ganglion (qui n 'était pas là il y a 6 mois) La chir qui me suis (je n 'ai pas d'oncologue) n 'est pas inquiète car les métastases ganglionnaires sont rares pour les tumeurs phyllodes..
Mais bon, la rareté, çà me connait et je ne sais pas quoi en penser. J'aimerai discuter "ganglions" ..y a t 'il des connaisseuses?

A BENE   [261832] posté le 23/07/2018 13:32:00 par momo78, bonjour
garde espoir; car maintenant les traitements sont beaucoup plus efficace qu'il y a 15 ans
je suis a ma 3 ème récidives et sous taxol
cela me fait 16 ans que je me bats contre le cancer
il n'y a pas de raison que tu ne tends sorte pas
tu dois avoir la rage de vivre pour tes enfants et ta famille
j'ai moi aussi eu beaucoup de haut et de bas, a chaque récidive
mais je n"ai pas lâché et c'est pour cela que je suis encore la
bien vivante
alors ne lâche pas tu as encore beaucoup d'années a vivre
avec tes enfants, ton mari et ta famille
bon courage toutes les impatientes sont avec toi
mème les plus de 65 ans moi je suis dans ma 70 ème année
je vous embrasse fort
monique

merci!   [261815] posté le 22/07/2018 18:05:00 par Bene Merci à toutes pour vos reponses, elles me font chaud au coeur, vous n'imaginez pas à quel point!
Comme vous dites je vais y aller pas à pas, en route vers l'acceptation et essayer de profiter de ces jours avec mes petits et mon mari avant le verdict.
Cet après-midi mon père est venu me voir. C'est dur de voir son père pleurer et trembler de tout son corps, lui d'habitude si fort, si solide. La maladie n'affecte pas que moi, mais aussi toutes les personnes qui me sont chères et que j'aime, et ça c'est vraiment difficile.
Vos mots à toutes sont si précieux, comme une oasis de réconfort dans la traversée de ce cauchemar.
Merci!

A Bene et Aurele🌺;🌺;   [261814] posté le 22/07/2018 17:13:00 par Carambole Nous avons toutes connu ces états terribles de stupéfaction, sidération, incompréhension, angoisse de mort, révolte, sentiments d’injustice, d’absurdité, alternance d’espoir et d’abattement.
Pourquoi moi, pourquoi ? Vais-je m’en sortir, me réveiller de ce cauchemar ?
Les filles, nous savons que c’est facile à dire d’avoir confiance, que vous allez avancer, vous adapter, accepter, participer aux traitements.
Vous aurez des hauts et des bas, des doutes, mais aussi beaucoup d’espoir.
L’attente est une période très dure psychologiquement.
Vous faites maintenant partie des Impatientes, et à chaque étape vous pourrez toujours compter sur l’entraide dans les forums, vous confier, vous lacher.
Nous sommes solidaires.
Je vous embrasse très fort. Amitié, Arielle😘;😘;😘;🍀;🍀;🍀;🍀;

A Cathydam🌺;   [261813] posté le 22/07/2018 16:56:00 par Carambole Bonjour,
Très contente de savoir que tu participes au traitement, comme je l’ai fait, dès la première cure de FEC.
Zophren et surtout Emend sont en effet des anti-émétiques puissants.
N’oublie pas de bien t’hydrater en rentrant des cures (eau minérale, tisanes tièdes, bouillons de légumes tièdes).
Tu as bien raison d’avoir pris la décision de te faire raser la tête.
Je l’avais aussi décidé, et l’ai fait réaliser par une spécialiste d’un magasin de lingeries et prothèses mammaires et capillaires.
Mon entourage n’a pas été choquée de voir ma tête nue, mais j’ai adopté les jolis bandeaux et foulards et me suis maquillée pour mon plaisir.
Le Neulasta peut provoquer des douleurs osseuses, mais bien calmées avec du paracetamol.
Alterne la marche et le repos, et fais-toi plaisir !
À bientôt de tes nouvelles. Gros bisous, amitié, Arielle😘;😘;😘;🍀;🍀;🍀;

Bene   [261810] posté le 22/07/2018 16:13:00 par Mabella, Tu as l'âge que j'avais quand cette nouvelle m'est aussi tombée sur la tête, j'en ai 66, j'avais aussi un petit bonhomme de 4 ans, il en a presque 30 ...
Tu vois tous les espoirs sont permis, tu vas être bien prise en charge, garde confiance, ça va aller et les Impatientes seront toujours là pour te soutenir.
bon courage à toi
Mabella

Bene    [261808] posté le 22/07/2018 14:03:00 par Nenette06, Bienvenue à toi,
Tu es dans la période la plus difficile, sans te mentir bien sûr il y en aura d'autres mais le départ, lorsque l'on ne sait pas contre quoi l'on se bat reste la pire.
Ça va être long jusqu'au 7 août mais essaie de te mettre dans un cocon, profite de tes enfants,du soleil qui brille, des oiseaux qui chantent. Tu vas passer par pleins d'émotions mais des très belles également.
Lorsque les mauvaises émotions réapparaissent, viens par ici nous vider ton cœur, tu auras toujours une d'entre nous pour te lire et te répondre.
Je te souhaite une belle journée et de gros câlins avec tes enfants 😊;

Bene   [261803] posté le 22/07/2018 13:00:00 par isabelleDeParis, Bene, il ne faut surtout pas comparer ton cancer et celui de ta mère, très agressif qui ne lui a laissé aucune chance... J'ai rencontré des personnes qui vivent depuis très longtemps avec le cancer ainsi que d'autres, métastasées depuis des années!
L'annonce de la maladie fait l'effet d'un tsunami, l'attente des résultats des biopsies (15j) est insoutenable car on imagine le pire... Il te faut aussi choisir une structure ce qui est hyper stressant quand on ne connait personne (commence déjà à prospecter même si tu n'as pas les résultats des biopsies...). Ensuite viendra le temps où l'on t'annoncera tes différents traitements, ce qui paradoxalement te soulagera. Puis comme calée sur des rails, il te faudra avancer PAS à PAS, ETAPE après ETAPE. Tes enfants te donneront la force de te battre!
Bon courage à toi Bene
Isabelle

Bene   [261801] posté le 22/07/2018 11:49:00 par vero61, Bonjour à toi Bene,
Soit la bienvenue dans cette famille
Il est normal que tu sois épuisée après l'annonce c'est un gros choc et tu es jeune
Tu t'aie ramassée une grosse claque, le monde s'écroule devant toi mais au fur et à mesure tes forces reprendront pour mener ce combat,
Le plus dur pour l'instant pour toi est de digérer l'annonce et l'attente des résultats
C'est une épreuve déjà, après tu vas suivre le mouvement, tu vas toujours te poser des questions et les impatient(e)s seront là pour t'écouter et te répondre, certain(e)s sont assez calé(e)s dans le domaine, moi je ne parle que de mon expérience
Le radiologue n'a pas tord, un K ne fais pas l'autre et une femme ne fait pas l'autre non plus
Sais tu si le K de ta maman était génétique ?
Je ye souhaite bon courage pour digerer tout ça et je t'envoie pleins de bonnes ondes positives
Véro ☘;🐞;☘;🐞;☘;🐞;

la peur au ventre   [261800] posté le 22/07/2018 11:33:00 par Bene Bonjour à toutes,
J'ai 39 ans, et tout comme vous un jour, mon monde vient de s'écrouler. Lundi après une écho, on me dit que j'ai un cancer du sein. J'ai l'mpression d'avoir été désintégrée sur place. Depuis j'essaye de ramasser petit à petit mes tripes répandues au sol, que je suis la seule à voir bien sûr.
J'ai fait une biopsie du sein droit mercredi, je dois faire celle du sein gauche lundi prochain. L'Irm que j'ai faite vendredi révèle 2 tumeurs à gauche, et cancer infiltrant à droite. A priori les ganglions ne sont pas touchés.
J'ai deux petits garçons de 5 et 7 ans, et tout tourne en boucle dans ma tête.
Hier ça allait plutôt pas mal, optimiste et prête à livrer le combat. Mais aujourd'hui, je me suis réveillée morte de trouille, la peur au ventre. Je me sens épuisée, incapable de rien, j'imagine que c'est l'état de choc et pas la maladie.
Depuis hier soir j'ai un ganglion de l'aine qui a gonflé légèrement, alors je suis parano, et si c'était un lymphome? et si ce cancer du sein n'était que l'arbre qui cache la forêt? J'ai perdu 15kg en 1 an, je mettais ça sur le compte du stress...
Ma mère est décédée d'un cancer du sein il y a 10 ans, c'était très agressif, elle n'a eu que 6 mois entre son diagnostic et son décès. C'était un sarcome. La radiologue m'a rassurée en me disant que ce n'était pas pareil.
Je dois avoir les résultats de biopsie le 7 août, en attendant ne sais pas contre quoi je me bats, et c'est dur.
Est-ce normal de se retrouver si épuisée après l'annonce d'un cancer? d'y croire un jour, et le lendemain s'effondrer totalement?
Je vous lis depuis une semaine, vous me faites vraiment du bien.
Merci à toutes

état second   [261796] posté le 22/07/2018 10:42:00 par Aurele, Coucou! !
Je sais que pour le moment je ne réalise pas trop mais mon inconscient lui travaille à plein régime! ! Cette nuit j'ai rêvé d'un monstre , j'ai prit un couteau et je l'ai poignardé jusqu'à ce qu'il s'effondre.
Par contre depuis que je sais et depuis la biopsie j'ai mal au bras et aux omoplates côté gauche (côté biopsie), porter ma petite de 8 mois pas facile! Est ce normal?
Enfin je voulais dire que c'est impressionnant comme ma famille me soutient et m'aide alors que pour moi je ne suis pas malade!! Du moins physiquement! Mais leur soutien m'aide psychologiquement c'est sur. Ceci dit des demain la semaine recommence, la je vais me retrouve seule avec mes petits et je risque alors de réaliser.
Une dernière question : je ne fais que dormir!!!! Normal???
Bon dimanche à vous.

Projet photographique   [261779] posté le 21/07/2018 22:14:00 par Hugo Mesdames,
Je suis profondément impressionné par la force des messages déposés sur ce forum.
J'ai 28 ans, je suis photographe et, afin de proposer une image au prochain Estée Lauder Ruban Rose Photo Award, je suis à la recherche d'une modèle, d'une femme traversant ou ayant traversé cette épreuve du cancer du sein, qui accepterait de poser devant mon appareil photo. Le thème du concours de cette année, "Tous concernés" me touche particulièrement puisque des femmes de ma famille ont eu à traverser cette épreuve. Je voudrais donc, par cette image, leur rendre hommage, et à travers l'engagement du modèle, modestement aider à la sensibilisation sur ce sujet.
Que celles qui sont intéressées pour que nous nous rencontrions n'hésitent pas à m'écrire : hugo_m@live.fr
Je pourrais alors vous envoyer un lien vers mon travail.
Je vis et travaille à Paris.
Cordialement.
Hugo Martin