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@cathy06, recherche génétique   [198296] posté le 14/04/2013 17:30:00 par bblinou83 Une de mes tantes paternelles a eu un cancer du sein et mon arrière grand-mère maternelle aussi. Je suis cernée des deux côtés.

Je suis allée à l'Institut Gustave Roussy pour faire une prise de sang.
Je vais essayer de m'expliquer ce que j'ai compris.
Il existe 2 types de gènes qui surveillent et luttent contre la prolifération des cellules cancéreuses appelés BRCA1 et BRCA2. On en hérite un gène de chaque de part nos parents soit 2 gènes BRCA1 et 2 gènes BRCA2.
S'il y a des antécédents familiaux et si une personne développe un cancer du sein jeune (avant 35-40ans), il y a de fortes probabilité qu'il soit d'origine génétique.

Dans mon cas, j'ai 1 gène BRCA1 délétère (qui ne remplit pas son rôle). Il peut venir aussi bien de mon père que de ma mère. Ma mère va donc faire une prise de sang. Si elle est porteuse de ce gène défaillant, elle devra se faire suivre et surtout, mes cousines qui sont dans mes âges devront se faire dépister pour savoir si elles sont porteuses de cette anomalie. Si elle n'est pas porteuse, ce sera donc mon père. Pour les hommes, il y a également surveillance, ils peuvent contracter un cancer du sein eux aussi et ces gènes contrôlent la prostate chez les hommes. La surveillance se fait à partir de 40 ans.

Sache que tu as 50% de chances de ne pas avoir transmis ce gène à ta fille si tu es porteuse d'un gène défaillant. Donc elle peut ne pas être touchée.

Ensuite suivant le gène défaillant, la surveillance et les implications ne sont pas les mêmes. Il y a plus de risques selon les études réalisées jusqu'à maintenant de récidiver si le BRCA1 est atteint : environ 40% contre 20% pour le BRCA2.

Pour mon cas, mon oncologue me conseille donc une mastectomie profilactique bilatérale avec reconstruction immédiate pour limiter le risque de récidive. Les études montre que cette opération diminuer les risques de 95%. D'autant plus que je n'ai pas encore eu d'enfants et que les grossesses augmentent les risques de récidive si je garde mes seins. Je n'allaiterai pas mais je préfère les voir grandir et leur donner le biberon que de risquer une rechute.
Je sais que je risque de transmettre cette mutation à mes enfants, ils auront donc droit à une analyse génétique pour savoir s'ils sont porteurs s'ils le souhaitent bien-sûr, je ne les forcerais pas.

J'espère avoir répondu à ta question.

bblinou83   [198295] posté le 14/04/2013 17:21:00 par katniss, très bonne idée que d'en faire un livre j'espère que tu trouvera un éditeur
je suis en train de lire (entre autre ) "la vie vaut mille maux "de chantal Brunet , l'histoire d'une maman de 30 ans avec un difficile et long parcour .

merci pour le lien de ton blog , j'irai le voir surtout que je suis très gourmande :)

@katniss   [198292] posté le 14/04/2013 17:00:00 par bblinou83 J'ai un blog http://lemondedebblinou83.blogspot.fr/, c'est un blog de cuisine mais j'y ai également parlé de mon parcours pendant que je le vivais.
Je fais une pause pour écrire mais je compte contacter des éditeurs pour le publier une fois fini car j'aurai aimé pouvoir lire un livre d'une personne dans mon cas avec un cancer du sein avant 30 ans. D'autant plus que j'étais en train de faire des stimulations pour faire un bébé.
j'ai lu Une année singulière et Le bonheur pour une orange n'est pas d'être un abricot mais je ne m'y suis pas vraiment retrouvée.

kiki1811   [198289] posté le 14/04/2013 16:06:00 par katniss, oui j'ai hâte demain pour savoir mon protocol , j'aime savoir où je vais , guerrière-style^^
je m'inquiète par contre plus pour cette histoire de mutation génétique parce que j'ai une fille de 24 ans qui d'ailleur était avec moi à la consulte quand la chirurgienne a dit que dans ce cas il faut enlever les 2 seins et les ovaires et surveiller les jeunes filles dès 25 ans , ma fille à été très choquée ....
je sais pas qui est ashknoz , moi c'est isabelle , 55 ans , Suisse.
pour la RCHU mon cas est assez complex ,car j'ai subit une ablation subtotal du gros intestin et du rectum en 1992 avec création d'une poche avec un bout de grêle raccordée à l'anus mais depuis lors cette poche n'a jamais fonctionné et je dois la vider avec une sonde toutes les 2 à 4 heures car j'ai très mal au ventre et la maladie elle continue sur la poche sous forme de "pouchite " (inflammation de la poche) , sans compter une diarrhée chronique avec des problèmes de déshydratation et de malabsorption , je sais pas ce que ça va donner avec une chimio par dessus !!!

@katniss   [198287] posté le 14/04/2013 15:06:00 par kiki1811 Ben voilà une bestiole quon rencontre pas souvent...
En effet le cmt ou le cma du sein est quelque chose de très rare, mais apparemment plutôt de bon pronostic. C'est souvent des triples négatifs qui surviennent chez des femme tres jeunes et ta gynécologue a raison de faire une recherche car une femme qui a un cancer du sein + mère qui a un cancer de l'ovaire + forme médullaire ça évoque beaucoup une mutation BRCA1.
Tu verras que tu te sentiras bizarrement mieux demain après ta visite chez l'onco qui va te donner ta "feuille de route" parce que des qu'on est projete dans la spirale du traitement, on se sent porté et donc rassuré...
tu as aussi une RCH... , Tu serais pas ashknoz par hasard ?
Des bisous.

Bblinou   [198286] posté le 14/04/2013 14:41:00 par kiki1811 manger bio n'est pas la panacée pour éviter toutes les maladies.
d'abord, que signifie exactement manger bio ? Manger bio c'est en général soit produire soi même sa nourriture sans utiliser de pesticides ou d'engrais soit l acheter dans des magasins labellisés.
Au XIXeme siècle tout le monde mangeait bio, il n'y avait pas d'industrie polluante et l'espérance de vie était de moins de 50 ans. Au début du siècle au royaume uni, l'espérance de vie des jeunes qui travaillaient a la mine était de 20 ans... Ils mangeaient bio, mais ce qu'ils respiraient les tuait.
Actuellement, manger bio est probablement anxiolytique mais visiblement insuffisant parcequ'on ne maîtrise hélas pas tout : les nappes phréatiques sont très polluées comme les rivières, le poisson est pêché dans des eaux lointaines de qualité innommable.
Moi aussi je suis une petite fille qui a poussé dans une petite ville. J'ai toujours fait du sport et mange plus sain que la moyenne. je continue a le faire... Cela dit, toute ma vie j'ai respire les cigarettes des autres, les pots d'échappement des voitures et des diesel en particulier, et me suis pris des m3 de pollution de grands bassins industriels situes a 300 km de chez moi quand les vents nous étaient "favorables". J'ai aussi conditionné mes restes dans des boites en plastique et ai consommé de l'eau en bouteille en plastique, a l'école, mes bras traînaient sur des tables couvertes de peintures pleine d'aldehydes, j'ai du vivre aussi (et je continue a) dans des murs encore recouverts de ces peintures...
Je ne crois pas être porteuse du gêne muté mais tu vois que ça m'a suffi pour développer aussi un cancer du sein.
Si le sujet t'intéresse il y a un fil de discussion ici qui s'appelle "les causes du cancer".

kiki1811   [198285] posté le 14/04/2013 14:37:00 par katniss, merci pour ton accueil ; )

alors voilà j'ai vu la chirurgienne vendredi
il y a quelques changements sur le diagnostique , il s'agit d'un carcinone médulaire invasif grade 3 et non canulaire comme dit sur les biopsies , sinon je vois des choses sur le rapport d'analyses d'ont j'ai demandé une copie qui me font penser que j'ai aussi un triple négatif mais j'en suis pas sur .
la chirurgienne m'a dit aussi que dans mon cas on va probablement demander une recherche génétique , ma mère étant décédée il y a 10 ans d'un cancer ovariens et les caractèristiques suspect du mien .
j'ai rendez-vous avec les oncologues demain matin .
bravo pour vos parcours courageux et de nous les faires les partager
votre détermination à chasser l'intru mes donne un peu de courage
merci

@ bblinou83 , as-tu un blog où tu relate ton parcour ou écrit tu pour toi ?

bblinou83   [198282] posté le 14/04/2013 12:47:00 par cathy06, Bonjour

"Bienvenue" sur le forum, si je puis m exprimer ainsi...

J ai lu ton post avec intêret car j ai moi même un triple négatif et je suis actuellement en traitement, je me suis aussi posée beaucoup de question quand à loriginie de ce mal( trés agressif dans mon cas) alors que je n ai que 34 ans..
Maintenant je sais que l on va me proposer cette fameuse recherche genetique car je correspond à tous les critéres requis( jeune, antecedent familale et triple negative) j avoue que cela me fait peur non pas pour moi ( au point ou j en suis je ferais ce qu il faut faire pas le choix..) mais surtout pour ma Fille.

Je voulais te demander quand tu dis genétique tu veux dire qu il y au eu d autres cas dans ta famille?? peut tu m en dire plus sur cette fameuse recherche??

Merci beaucoup
Je t embrasse.

kiki1811   [198278] posté le 14/04/2013 11:56:00 par bblinou83 Je travaille dans un magasin bio et ait grandi à la campagne.
Je mange bio et sains depuis que je suis petite et encore plus depuis que j'ai emménage avec mon chéri. Du coup apprendre que j'avais un cancer du sein alors que j'ai un mode de vie plutôt sain, ça m'a fait bizarre mais maintenant que je sais que c'est génétique, je comprends mieux.

merci esméraldaaz   [198272] posté le 14/04/2013 11:13:00 par soismeme1, belle leçon cette histoire je l'admire bise

merci esméraldaaz   [198271] posté le 14/04/2013 11:12:00 par soismeme1, belle leçon cette histoire je l'admire bise

Bblinou, katniss   [198267] posté le 14/04/2013 10:17:00 par kiki1811 bonjour les filles "bienvenue sur le forum"
Comme vous avez du vous en rendre compte, il fait très beau aujourd'hui, du coup, plus d'excuses pour que le moral ne remonte pas, n est ce pas ?

Pour bblinou : amusant le mot "exorciser" c est quelque chose qui me parle, mais la diablerie, en lisant bien, c'est la m... que nous trouvons tous les jours dans nos assiettes et celle que nous respirons. Ensuite, en effet, les gènes mutés, un ou deux verres de plus, les traitements hormonaux, la sédentarité... mais ça, c'est pour l'anecdote...

Pour Katniss : viens nous raconter ce que t a dit le chirurgien, mais avec un grade 3, la chimio est en général recommandée pour diminuer le risque de récidive... Si tu n'as pas de ganglion positif, tu pourras avoir un traitement "court"...

Bises

Me voilà parmi vous   [198250] posté le 13/04/2013 22:37:00 par bblinou83 Bonjour, je me présente. Je m'appelle Hélène, j'ai eu un cancer du sein triple négatif en mai 2012 à l'âge de 28 ans. Avec mon mari, nous étions en train de faire des stimulations hormonales pour des inséminations artificielles lorsque j'ai senti une grosseur sur mon sein droit.

J'ai eu une tumorectomie avec retrait de 2 ganglions sentinelles sains, puis chimiothérapie et radiothérapie.
Les tests génétiques ont révélés un gène BRCA1 délétère. Mon oncologue me conseille la mastectomie bilatérale avec reconstruction immédiate. Il va m'envoyer à l'Institut Curie pour rencontrer des onco-généticien et chirurgien pour me conseiller au mieux.

J'ai repris le travail en temps partiel thérapeutique depuis la mi-janvier. La reprise se passe bien mais je dois me ménager. Mon temps partiel a été prolongé jusqu'à fin juillet.

Pendant mon temps de repos, je me suis mise à écrire cette année qui vient de se passer pour exorciser ce qui vient de m'arriver.

bonsoir   [198149] posté le 11/04/2013 22:03:00 par katniss, bonsoir à toutes !

j'essaie de m'inscrire sur votre forum depuis 3 semaines , mais rien à faire , je suppose qu'il s'agit d'un problème avec mon adresse mail habituelle car je viens enfin d'arriver à m'inscrire en créant une adresse yahoo :)...........ravie de vous rejoindre .

j'ai appris que j'avais un cancer du sein le 13 mars , il s'agit d'un carcinome canalaire invasif grade 3 non hormono dépendant de 17mm , j'en sais pas plus pour l'instant je vois le chirurgien post op demain
j'ai eu une tumorectomie avec ablation de 2 ganglions sous le bras le 3 avril
je viens de vivre 3 semaines éprouvantes avec mes 2 grand qui prennent tout ça très mal (24 et 26 ans ) car l'annonce était rude et ont s'est fait pas mal de films avant d'avoir les résultats de l'IRM et Pet ct sur de possible métastases parce que je toussais depuis noël . heureusement aucune métastases visibles et du coup on prend les choses un peu mieux, mais j'aurai bien aimé pouvoir venir parler ici à ce moment et avoir un peu de soutient car j'ai par ailleur une maladie chronique " recto-colite ulcéro-hémorragique " assez invalidante qui m'isole socialement et ma famille proche n'est pas très présente.

cathy06   [198070] posté le 10/04/2013 11:53:00 par nathchab, Que la force soit avec toi aussi jolie Cathy !
L'expression des sentiments quels qu'ils soient est indispensable même si çà n'est pas toujours simple de les dire alors bien sûr reviens quand tu le veux !!
des bisous !
Nath

Les Filles!!   [198065] posté le 10/04/2013 08:57:00 par cathy06, MERCI de votre soutien j avoue que ça fait du bien!!

Oui le combat est rude et parfois dans la bataille le soldat est fatigué, mais heureusement d autres soldats sont là prés à intervenir pour que la guerre continue et que la victoire eclate.

Anne Claire : Merci ma copine !! tu m as fait rire.. beaucoup rire !!!
Et encore une fois tu as raison.

Je vous embrasse et " Que la force soit avec nous".

Pour Cathy06   [198056] posté le 09/04/2013 22:57:00 par Flany, Bonsoir chère Cathy, je viens de lire ton post et j'ai juste envie de te serrer très fort dans mes bras en te disant.... laisse couler tes larmes de désespoir, de colère, d'inquiétudes, de révolte et d'injustice. Ce sont des émotions tout à fait légitimes et prendre le temps de les exprimer est déjà libératoire. Nous sommes toutes là pour te comprendre parce que nous avons le droit de traverser des phases d'incertitude et de découragement.
Tu dois savoir qu'ici, tu trouveras toujours une lumière allumée pour vider tout ce qui te semble trop lourd à porter. Nous passons toutes par ces turbulences morales où nos émotions, nos ressentis restent enfouis au fond de nous et puis à un moment, il est important de vider son "sac".
Dans le centre où tu te fais suivre, tu dois savoir que des soins de support existent et sont là pour t'aider...au travers de la réflexologie, la relaxation, psy et crois-moi, le bénéfice est immense pour toi mais aussi pour tous ceux qui t'entourent. Nous sous-estimons trop souvent le bien-être de ces soins annexes qui ne peuvent que nous aider à avancer pour retrouver confiance en soi. Plein de gros bisous chère Cathy et avec un immense souffle positif de tes petites sœurs Impatientes dont je fais partie. Avec toute mon affection : Flany

Cathy et la pissaladière....   [198042] posté le 09/04/2013 20:32:00 par Nenaleriac, Cathy, on va te commander des pissaladières et tu vas devoir nous les dispacher tous les jours par TNT... Tu vas devenir une business woman, rouler en Merco, baguouses shiny, coiffure nickel qui résiste au vent de la décapotable, lunettes masque Chann_l!!
Et là, oubliés les tifs disparus, les sourcils barrés à Papete, la peau carton recyclé, les ongles déjantés et l'usine de chromage dans la bouche!
(désolée de la blagounette, Hugo Chavez c'était plus possible...)

Tout ce qui se passe dans ton corps n'est pas une maladie mais un traitement pour te soigner. Oui, c'est débile de tout tuer pour virer quelques cellules $%&&", mais on ne sait pas faire mieux pour l'instant.

Ce qui se passe dans ta tête, c'est la peur qui le permet. Tu anticipes et souffres en envisagant des choses qui ne se produiront peut-être (certainement...) jamais. Par contre, tout ce qu'on met de côté au quotidien parce qu'on focalise sur notre souffrance morale, ça oui on passe à côté. On donne trop de pouvoir aux cellules $%&&", trop d'importance, il faut constament les remettre à leur place.

La vie est là, nous sommes en plein dedans, et en sommes beaucoup plus conscientes que les "valides". Malgré la souffrance physique, malgré ces idées qui peuvent nous rendre folles, chaque matin est une nouvelle opportunité à saisir.

Kiss.

Cathy06   [198037] posté le 09/04/2013 19:29:00 par sophi62, Coucou Cathy, on passe toutes par des moments de rage et de découragement et c'est bien normal.
Tu as de quoi te battre : tes enfants, ils sont là pour toi et ont besoin de toi.
Au début, comme toi, je pensais que je ne verrais pas le futur de ma fille et puis, je me suis dis, hors de question! Je veux être là pour elle et je le serai et je compte bien tenir ma promesse.
C'est clair que tout çà est injuste, mais c'est là et il faut vivre avec.
Alors tu as le choix, ou tu te bats ou tu rends les armes. Moi, c'est la première solution que j'ai choisi et toi aussi...pour tes petits bouts qui comptent sur toi.
Accroches toi, la vie en vaut la peine.
Bises

Cathy06   [198035] posté le 09/04/2013 19:13:00 par aliciaQc,
Ma chère Cathy,

Que te dire de plus que les autres n'ont déjà fait? Surtout ne sois pas désolée de venir pleurer ici. Tu vas continuer à te battre. En ce moment ou' Stefy a décidé d'arrêter le combat, un message comme le tien m'interpelle. D'autres filles te répondront.

Mais surtout reviens ici, nous parler de tes états d'âme.

Je t'embrasse...