Je suis nouvelle sur le forum [Poster un message]

@vous toutes ...   [265876] posté le 14/11/2018 19:21:00 par beetyboop40, Bonsoir les filles,
J'ai pris un peu de recul par rapport à mon premier message car j'ai encore beaucoup de mal à digérer ce qu'il m'arrive mais je tiens à vous remercier pour vos soutiens.
Ma colère malheureusement est toujours là, je pleure tous les jours ; je me demande même comment je peux avoir autant de larmes ....
@fontevraud : ce rejet de la mastectomie est dû au fait que pour moi les seins font parti intégral de la féminité de la femme, et en plus, j'adore mes seins actuel et je n'ai jamais vraiment aimé les seins refaits ... j'ai lu ton parcours et j'en suis restée bouche bée ...
@joe78 : oui, la 1ère zonectomie a eu lieu le 15-10 et la 2ème est prévue le 04-12 avec prélèvement des ganglions sentinelles. Le chirurgien souhaite enlever le maximum de cellules cancéreuses d'après ses dires ...
@Carambole : l'IRM !!! j'en faisait tous les 4 mois depuis Octobre 2017 et pour eux, ils n'y avaient rien, sauf que mon chirurgien que j'ai revu le 23 octobre m'a informé que ce cancer du sein n'était pas récent ... Allez comprendre !
@Fleurdemai : Après cette zonectomie et les trois ganglions enlevés + rayons, tu n'as pas eu de mastectomie ? Avais-tu mal sous les aisselles avant et après l'opération ?

Pour l'instant, je suis dans le néant. J'ai beaucoup de questions sans réponses. J'ai la peur au ventre. Demain, je fais une échographie pour le sein droit car j'ai des douleurs idem que sur le côté gauche et à la palpation, j'ai une masse, sans compter ces douleurs intenses sous les aisselles.

Pour celles qui ont eu une zonectomie, avez-vous ou souffrez-vous du sein tous les jours ? J'ai le téton très douloureux et pourtant ça fait 1 mois que j'ai subi l'intervention.

Bon je vais m'arrêter là ... car je déprime ... Je vous souhaite à toutes une bonne soirée.

Marie

Besoin d'un peu de soutien   [265874] posté le 14/11/2018 18:41:00 par PaulineMarseille, Bonjour à toutes,

Je m'appelle Pauline, j'ai 34 ans et je vis à Marseille.

A la suite d'une masse volumineuse qui est apparue subitement dans mon sein droit courant de cet été, j'ai décidé de consulter mon gynécologue début septembre. Malheureusement le verdit est tombé mi-octobre après une attente interminable des résultats : Carcinome Canalaire Infiltrant de grade III associé à une composante intracanalaire. Le PETScan n'a pas indiqué de métastases mais des foyers hypermétabolique ganglionnaires axillaires. La tumeur mesure + de 7cm et ne cesse de grandir. C'est un cancer hormono-dépendant. HER2 Négatif.

Au départ le chirurgien m'avait parlé d'une tumeroctomie avec conservation de la chaîne ganglionnaire. Mais à la suite de la biopsie réalisée en octobre mon sein s'est mis à devenir rouge au niveau du placement de la tumeur (quadrant supéro-externe) mais n'a jamais désenflammé. Le chirurgien et l'oncologue ont d'abord pensé à un hématome post-biopsie puis ils m'ont finalement dit que c'était inflammatoire donc mastectomie et curage axillaire.

Tout est allé très vite, j'ai commencé ma chimio vendredi dernier. Mon protocole de soins avant opération : 4EC + 12 Taxols. Les 3 premiers jours ont été terribles et aujourd'hui cela va mieux. Ce qui m'inquiète c'est que ma tumeur me fait terriblement mal, mon sein au niveau de la masse n'a jamais été aussi gonflé et rouge. Est-ce la chimio qui fait effet ? J'ai l'impression que la tumeur à explosé...

Je sais que les cancers inflammatoires n'ont pas du tout de bon pronostics mais y en a t-il parmi vous qui pourraient me remonter un peu le moral ? Quand je vois mon oncologue j'ai l'impression d'être foutu d'avance, elle est souriante mais pas un mot d'encouragement, c'est très dur... Dès que je pose une question car j'essaye de comprendre cette maladie afin d'y faire face le mieux possible, je sens bien un léger agacement... Si j'ai le malheur de prononcer les mots jeûne, régime métabolique, aromathérapie etc, on ne me prend pas au sérieux dans ma démarche. Je trouve bien dommage qu'il n'y ai pas de complémentarité avec les autres médecines qui peuvent être un bon soutien pendant cette épreuve.

J'ai évidemment lu avec intérêt quelques témoignages sur le forum, mais concernant les inflammatoires ils sont plus rares...

Merci à celles qui prendront le temps de me lire et peut-être me répondre.

Pauline,

Taille tumeur    [265862] posté le 14/11/2018 16:50:00 par aurelia, À priori dans certains cas la taille de la tumeur ne veux rien dire là mienne fait 15 mm et traitement de choc car j'ai le gène brca 1 et même si elle aurai fait 2 MM c'était le même traitement car elle est agressif stade 3 ça dépend vraiment au cas par cas la taille ne veux rien dire faut le résultat biopsie mais c'est tjs mieux qd elle est petite en générale

Taille tumeur    [265863] posté le 14/11/2018 16:50:00 par aurelia, À priori dans certains cas la taille de la tumeur ne veux rien dire là mienne fait 15 mm et traitement de choc car j'ai le gène brca 1 et même si elle aurai fait 2 MM c'était le même traitement car elle est agressif stade 3 ça dépend vraiment au cas par cas la taille ne veux rien dire faut le résultat biopsie mais c'est tjs mieux qd elle est petite en générale

Taille tumeur    [265865] posté le 14/11/2018 16:50:00 par aurelia, À priori dans certains cas la taille de la tumeur ne veux rien dire là mienne fait 15 mm et traitement de choc car j'ai le gène brca 1 et même si elle aurai fait 2 MM c'était le même traitement car elle est agressif stade 3 ça dépend vraiment au cas par cas la taille ne veux rien dire faut le résultat biopsie mais c'est tjs mieux qd elle est petite en générale

Taille tumeur    [265861] posté le 14/11/2018 16:49:00 par aurelia, À priori dans certains cas la taille de la tumeur ne veux rien dire là mienne fait 15 mm et traitement de choc car j'ai le gène brca 1 et même si elle aurai fait 2 MM c'était le même traitement car elle est agressif stade 3 ça dépend vraiment au cas par cas à priori

Gabrieline   [265838] posté le 14/11/2018 07:41:00 par ANGELE64 Bonjour Gabrieline,
ce sont des moments difficiles, ces jours d'attente ... chouchoute toi, ne surfe pas trop sur le net, on y trouve de fausses infos en flippant pour rien! Je rejoins Zinzouna, ta tumeur est petite!
Patience jusqu'à vendredi, et reviens nous donner des news, bonne journée à tous et toutes! Angèle

Gabrieline   [265828] posté le 13/11/2018 16:05:00 par zinzouna, C'est bon vous avez su répondre. Vous vous y habituée ;)

JE VOUDRAI DES INFOS POUR L'UTILISATION DU FORUM   [265827] posté le 13/11/2018 15:36:00 par gabrielines j'ai amené un message pour la premiere fois aujourd'hui sur votre forum
merci pour la personne qui m'a amené un message de soutien, je viens de lire son parcour, je ne sais pas comment faire pour repondre, merci de m'indiquer comment faire

Gabrieline   [265825] posté le 13/11/2018 14:52:00 par zinzouna, Bonjour

8mm c'est pas très grand et c'est plutôt de bon pronostic en général et les traitements moins invasifs... Mais il n'y a que la biopsie qui tranchera...
J'ai déjà vu des témoignages d'acr5 qui sont revenus négatifs...
Donc essaie de garder la tête froide d'ici le résultat. Je sais que c plus facile à dire qu'à faire...

Courage et j'espère que de bonnes nouvelles pour toi..
Zz

decouverte, suite à une mamo, une grosse suspicion de cancer   [265824] posté le 13/11/2018 13:46:00 par gabrielines bonjour à toute et tous
Voilà suite à une mamo de depistage vendredi dernier(pas fais de mamo depuis plus de 3ans), on me decouvre une masse de 8 mns, on m'a fait de suite une biopsie, et resultats sont prévu vendredi prochain, depuis je ne quitte plus l'ordi les forum etc
je suis étonné que la radiologue m'a dit une chance sur deux que çà soit un cancer car je suis classée acr5 , , elle n'a peut être pas voulu m'annoncer le verdic avant la biopsie, à proximité de la masse 2 ganglions intramammaire, il n'a pas été retrouvé d'adénopathie axilaire
je sais que sur votre forum je ne parle pas à des medecins mais je sais que d'avoir des avis çà peut faire du bien, car ma fille est atteinte d'un cancer de la thyroide, et d'aller sur un forum sur la thyroide ça me fait du bien
je me suis a peu pret préparé au verdic "cancer", mais j'ai très peur du stade et du type de cancer
est ce que la taille de la masse a une importance ,? 8 mns pour moi
ET LE ARC 5 qui m'angoisse
merci pour vos reponses et temoignages

beetyboop40,    [265676] posté le 07/11/2018 16:29:00 par fleurdemai, Ne panique pas , je sais c'est pas facile sur le coup de l'annonce , voici 7 ans j'ai eu un carcinome in situ de grade 3 , j'ai subi une zonectomie et trois ganglions enlevés négatifs et comme traitement une trentaine de séances de rayons ....
cordialement
Marie

octane 33...   [265645] posté le 06/11/2018 21:33:00 par leonie34, Que tu es jeune , ma grande , tu connaitras le traitement miracle . C'est vrai que tu as le droit d'en avoir raz le bol des traitements mais tu connaitra celui qui n'aura plus d'effets indésirables et qui règlera définitivement le problème . J'ai Faslodex , tiens ça me fait pensé que samedi j'ai les picouses ..... Je l'ai depuis je crois 3 ans ou 4 ....? faut que je demande à mon toubib . Faut regarder les choses en face et s'organiser en circonstance . Bon ! je te dis ça mais moi même j'ai du mal . On est là et "vive la joie et que la maison brûle " !!!! on avance .

Courage et amitié .

@Oceane33   [265644] posté le 06/11/2018 21:20:00 par Jodalton Bonjour,
Je te souhaite la bienvenue, même si tu as déjà une certaine expérience. Je suis un peu dans ton cas, 12 ans de traitement et la qualification de maladie chronique.
Mon oncologue m'a pour le moment épargne le terme invalidité.
Pour ma part, je suis toujours sous faslodex/ibrance. Mais dès qu'un foyer sera détecté je passerai sous chimio orale, sans doute xeloda.
Je comprends ta lassitude, quand on réalise qu'on ne guérirà jamais, mais' qu'on ne va pas' mourir tout de suite. Bref, quelques années bien pouraves en perspective.
J'ai 10 ans de plus que toi. C'est sans doute plus facile pour'moi.
Tu trouveras sur le forum beaucoup d'entraide et des conseils aussi pour gérer le quotidien.
En attendant, bonne soirée
Joëlle

En colère et fatiguée des traitements   [265634] posté le 06/11/2018 16:50:00 par Oceane33 bonjour à toutes,
Je viens d'avoir 45 ans et cela fait 11 ans que je suis sous traitement pour un cancer du sein hormono-dépendant. La dernière hormonothérapie (Ibrance + Faslodex) a duré un an et là en l'espace de 2 mois rechute : 2 (petits) foyers (au dessus du sein+plèvre) : mon oncologue m'a lâché 2 mots qui m'ont fait comprendre qu'elle est inquiète :
- (cancer) chronique
- invalidité
Ca sent le SAPIN !!!
bref je vais commencer une chimio par voie orale (je n'ai jamais eu...).
j'en ai vraiment marre. De plus, je ne veux pas de traitement trop lourd...
la suite au prochain épisode.
merci. bonne soirée

A beetyboop40🌺;   [265630] posté le 06/11/2018 15:44:00 par Carambole Bonjour,
Je comprends parfaitement ton état de colère et de refus.
Il me semble qu’il vient surtout du manque d’écoute et de vrai bilan concernant le diagnostic.
Il n’est absolument pas rare, loin de là, qu’une masse tumorale ne soit pas visible à la mammographie ni même à l’echographie, et que seule l’irm mammaire la détecte.
Je crois bien que dans ton cas, une nouvelle zonectomie ne suffise pas, mais bien sûr tu as parfaitement le choix de refuser la mastectomie.
L’exemple de fontevraud est très rassurant, parce qu’il est vrai qu’il existe des solutions pour restaurer l’image que tu veux sauvegarder de ta féminité. Il s’agit aussi de sauvegarder ta vie.
Le choix t’appartient. Courage, et reviens te confier.
Bisous, amitié, Arielle😘;🍀;

Beetyboop40   [265624] posté le 06/11/2018 14:28:00 par joe78, Si j'ai bien compris tu as eu une zonectomie à gauche pour une tumeur et sur le même sein on te découvre un carcinome in situ. Deux zonectomie font peut être beaucoup pour le même sein, sauf si tu as des seins de bonne taille.
J'ài eu une mastectomie pour 2 foyers de carcinome in situ de haut grade trop éloignés l'un de l'autre pour une zonectomie. A l'anapath il s'est avéré qu'il y en avait un 3e.
Si je n'avais eu que ça je n'aurais eu ni chimio ni radiothérapie, mais sur l'autre sein j'avais une tumeur CCIS de grade 3 .
Le choix t'appartient mais n'est pas facile. Demande peut être avant de te décider un IRM mammaire injecté pour voir si il n'y a rien d'autre. Si c'est négatif tu pourra envisager plus sereinement la zonectomie.
Courage à toi!

Beetyboop40   [265623] posté le 06/11/2018 14:22:00 par fontevraud, Bonjour à tous et toutes.

Beetyboop, j'ai juste une question simple en apparence mais compliquée au demeurant : pourquoi ce rejet de la mastectomie?

Mon expérience et bien d'autres ici montrent qu'il est possible de surmonter cette épreuve...

Je peux comprendre cette amputation du corps féminin qui horrifie.

Mon expérience n'est pas la meilleure car j'ai été "un cas" mais tellement relativisé au regard de bien des cas.

La colère et la terreur sont des sentiments qui viennent en premier mais essaie de poser un regard bienveillant sur toi : nous ne sommes pas moins féminines avec un ou des seins soit en moins, soit refaits car les solutions existent !

N'hésite pas à revenir et échanger car ici, la bienveillance est de mise et le soutien que tu aura t'aidera, comme j'ai été aidée...

Je vous embrasse tous.

En colère et terrorrisée   [265620] posté le 06/11/2018 13:51:00 par beetyboop40, Bonjour à vous toutes,
Je viens d'apprendre après avoir passé une zonectomie que j'avais un carcinome in situ haut grade dans mon sein gauche .... Le chirurgien me dit que ça se soigne et que je vais pas mourir ...; Génial ! Seulement après conversations sur conversations, il s'avère que ce cancer n'est pas apparu cette année.
Je suis très en colère après tous ces médecins (gynécologues, radiologues, médecin traitant, etc.) qui 'mont suivi depuis mon hystérectomie en 2005 et qui tous les deux "m'obligeaient" à faire des mammographies et échographies .... 13 ans que je suis suivie régulièrement. Pas d'antécédents de cancer dans ma famille ...
Aucun de ces soi-disant spécialistes ne m'ont alerté jusqu'à l'année 2016 où j'ai tapé sur la table pour dire que je souffrais le martyr sous l'aisselle gauche et sur mon sein gauche ... Pas d'inquiétude, ce n'est pas un cancer, car un cancer ne fait pas mal .... ÉNORME CONNERIE ! En 2016, on voit une masse, mais ce n'est pas grave. De juin 2016 à Août 2018 : mammographie, échographie, scanner, prise de sang, deux biopsies bénins, bref la totale ... En Octobre 2018, ma gynécologue m'aiguille vers un spécialiste du sein Dr J.... qui se trouve à la clinique Belharra et il décide de m'opérer le 15 Octobre 2018 pour enlever un adénofibrome et une mastose (bénins soit-disant) ... et là : verdict : cancer du sein. Et au vu de ce qu'il a vu, j'ai deux options, soit nouvelle zonectomie avec ablation des ganglions sentinelles, soit mastectomie. GENIAL ! je n'en espérais pas tant sauf que je suis contre la mastectomie. Alors bien sûr, avec tous les témoignages que je lis sur ce site, on n'en meurt pas, il faut être patiente, courageuse .... Mais depuis que le chirurgien m'a diagnostiqué ce cancer, je pleure tous les jours, mon mari me soutient mais nous avons l'impression d'être coupé du monde. On ne sait qui voir, que penser ... c'est le flou total. Mon chirurgien n'a pas l'air très enthousiasme et mon médecin traitant me donne de la codéine pour le douleurs et un antidépresseur .... OUAHHHHHH !
Je ne sais pas où trouver du soutien .... Aidez moi. Merci.

oui Carambole   [265609] posté le 05/11/2018 23:24:00 par madeline, "centenaire" c'est un peu au-dessus de mes espérances car dans ma famille il y a des problèmes de démence sénile mais pourquoi pas "maturité et cancer du sein"