Radiothérapie / Rayons [Poster un message]

carambole   [237011] posté le 15/04/2016 17:53:00 par roulietta, merci beaucoup Arielle pour ton message. Et oui le radiothérapeute présent à la première RCP est même le chef de service du service de radiothérapie avec lequel mon oncologue bosse en général!!!....Je pense que mon cas va relancer la discussion entre eux...bon si ça à le mérite de mettre à jour des pratiques un peu étonnantes de "RCP spéciale radiothérapeute" où ils décident seuls dans leur coin et changent les thérapeutiques proposées initialement...mon généraliste les a tous joint pour râler afin qu'ils discutent ensemble et accordent leurs violons...Il ne peut pas me dire beaucoup plus si ce n'est que la radiothérapie axillaire a des indications restreintes et que ça l'étonne qu'on me la propose....Oui je sais bien que chacun est différent et que les décisions thérapeutiques sont souvent difficiles....C'est juste que je me sentais un peu seule à force d'entendre que j'étais un "cas spécial".....
Merci pour vos réponses en tous cas, au moins là j'ai pas l'impression d'être le "cas cancéreux de la chambre 33"...

rayons   [237003] posté le 15/04/2016 15:50:00 par nadouche,
bonjour les amies

me voilà partie pour 20 jours de RT, sur omoplates et sur la colone vertebrales ;
y a t 'il l'une d'entre vous qui a eu ce genre de douceur a cet endroit , j'en ai eu deja sur l'aileron sacrée sans grand résultat , maintenant il surveille aussi le foie , enfin il y en a partout , mais il veut ce jeter sur crabus là ou il me fait le plus mal , car les cervical et les epaules ne sont pas non plus de la tarte !
dans l'attente de vos réponses , je vous embrasse

roulietta, radiothérapie axillaire ou pas...   [236994] posté le 15/04/2016 12:34:00 par Carambole Quand le corps médical prétend que la RCP facilite la communication...!
Le radiothérapeute qui te suit fait-il partie du centre où ton oncologue et ta chirurgienne exercent ? Il ne lui appartenait pas de prendre la décision d'une 2ème RCP "entre radiothérapeutes" sans en discuter avec les spécialistes qui t'ont suivie. Je ne suis pas étonnée de la réaction opposée de la chirurgienne et de l'oncologue. Leurs compétences (ainsi que celui du radiothérapeute initial) sont mises en doute.
Comment prendre une décision quand on se retrouve traitée en objet ? Où est le respect de la patiente ?
J'ignore si des témoignages d'Impatientes ayant eu une radiothérapie axillaire sans avoir eu un curage de plusieurs ganglions axillaires te permettront de prendre une décision, car chaque cas est différent, et le lymphoedème n'est jamais prévisible, et c'est le risque en cas de curage axillaire et/ou radiothérapie axillaire.
Et que dit ton médecin-traitant ?
Je t'embrasse. Amitié, Arielle❤;️;

radiotherapie axillaire   [236992] posté le 15/04/2016 12:16:00 par roulietta, Merci pour ta réponse!
Est ce que tu as eu de la radiothérapie sur la région axillaire aussi? (visiblement ils n'en font pas souvent) ou juste la paroi et les autres aires ganglionnaires?
Oui c'est franchement pénible quand ils ne sont pas d'accord et qu'ils ne communiquent pas entre eux....Ca devrait pas à être au patient de faire le lien entre eux.... mais bon c'est les joies de l'hosto et des relations humaines!!

roulietta   [236989] posté le 15/04/2016 09:27:00 par cathie68, Personnellement j'ai eu chimiothérapie, curage axillaire et ablation et radiothérapie par la suite. Pour l'instant par de lymphoedème, c'était en 2014...

Si tu n'as pas eu de curage tu devrais mieux le tolérer.

Bien triste que ces spécialistes ne puissent pas s'accorder pour ton traitement, du coup forcément tu ne sais plus à "quel saint se vouer"

C'est à eux de décider. ..sont un peu nullos

radiotherapie axillaire   [236987] posté le 15/04/2016 08:25:00 par roulietta, bonjour à toutes,
je suis dans une situation bien embarrassante....J'ai eu en novembre une mastectomie suite à un cancer multifocal (3 petites tumeurs infiltrantes de moins de 1 cm et de l in-situ sur 6 cm) avec ganglion sentinelle qui ne fixait pas au départ mais qui a fixé tardivement en immunohistochimie. Comme ils avaient prélevé 3 autres ganglions après le sentinelle qui eux ne fixaient pas, ils avaient décidé en RCP (où un radiothérapeute était présent!!) qu'ils ne feraient pas de curage mais que j'aurai chimiothérapie, radiothérapie de la paroi et des aires ggaires mammaires internes et sousclav et hormono (vu qu'il est hormonosensible). On m'avait dit que la radiothérapie axilliaire était très rarement prescrite et pourvoyeuse de lymphoedème ++. J'ai fini la chimio, je vois un radiothérapeute et là je sens qu'il tique sur l’absence de curage...il est embêté, me parle de radiothérapie axillaire....je lui dit qu'on m'avait pas parlé de ça suite à la RCP. Il me dit qu'il va en discuter en "RCP spéciale radiothérapeute", je me dis naïvement qu'il va joindre le radiothérapeute présent à la première RCP et mon oncologe...J'appelle mon oncologue qui me dit "hors de question qu'on vous fasse une radiothérapie axillaire"...J'arrive au scann dosimétrique et là on me dit que si si j'aurais de la radiothérapie axillaire....j'appelle mon onco et la chir qui m'avaient opérée qui fulminent toutes les 2....bref ils sont pas d'accord entre eux et les radiothérapeute font leur popote dans leur coin sans en parler à l'onco...Ca sert à quoi alors de faire des RCP pluridisciplinaire en post op??? Est ce que d'autres ont été dans ce cas? Est ce que vous avez eu de la radiothérapie axillaire sans curage? Est ce que vous l'avez tolérée? Je suis bien paumée...merci pour vos réponses!!

muguette   [236526] posté le 30/03/2016 07:14:00 par zz Bonjour,
Pour ma part, l'opération était une tumorectomie, c'était moins lourd. J'ai connu malgré tout le gonflement sous l'aisselle : il s'agit en fait d'une lymphacelle, on devrait te ponctionner le liquide a la 1ère visite.
Pour la danse, j'ai repris 15 jours après l'intervention et la radiothérapie n'est pas une contre-indication (interdite de piscine pendant un moment par contre)
L'activité fait du bien à la tête et avec la cicatrisation, la mobilité peut se réduire (çà a été mon cas) alors si ton corps l'accepte, ne te prive pas!
Bon courage
zz

oeudeme et radiothérapie? Danse et radiothérapie   [236490] posté le 28/03/2016 20:22:00 par Muguette Bonjour à toutes,

J'ai été opérée le 8/03/2016 (mastectomie sein gauche + curage axillaire) pour un cancer multi focal: enlever 3 carcinomes infiltrants de grade 2,2,1; horm-dépend; progressif 16%,10%,10%; HER -) et d'innombrables microcalcifications sur 9 cm...

Le soir même tout allait bien et la mobilité de l'épaule était normale. 3 semaines plus tard, de la lymphe s'est installée à l'emplacement de mon ex sein (+ ou - 2 cm d'épaisseur dans le bas du sein). Elle est mobile. Est-ce normal?! Ca donne l'impression d'avoir encore un sein! tout menu...
Sous l'aisselle, c'est devenu extrêmement dur et la peau semble collée en un point (adhérences?) Ca fait une forme de profond trou. J'arrive à lever le bras mais cela tiraille de + en + chaque jour malgré les exo que l'on m'a dit de faire (kiné vu juste apres l'operation). Le triceps est douloureux et j'ai l'impression d'avoir un brassard bien délimité dans le haut du bras. Je suis restée 2 à 3 jours le bras en l'air la semaine dernière mais cela persistait. Cette semaine, cela semble stabilisé.

Avez-vous eu les mêmes inconforts?
Cela va-t-il compromettre la radiothérapie que je devrais en principe commencer dans les jours à venir?

A part cela, j'ai une très bonne condition physique (prof de gym restée très sportive). J'ai pu reprendre de suite les marches en montagne comme conseillées. Je faisais 15 heures de danse par semaine avant l'opération. J'ai suffisamment la "pêche" pour reprendre mais je n'ose pas, à cause des sensations dans le bras.

J'ai tout de même été tester une soirée: 1 heure de salsa tranquille sans lever moi-même le bras gauche et 2 heures de rock avec prudence. Aucun effet indésirable depuis, j'avais même moins mal le lendemain! Et quel bonheur retrouvé!

Alors, quelle est votre expérience? Et alors même que je commence à me dire, que je peux peut-être reprendre progressivement mes activités, la radiothérapie va-t-elle m'en empêcher?
Est-il possible de danser tranquillement en même temps?

Je ne sais pas encore si je vais devoir faire d'abord de la chimio; la chirurgien m'a dit peut-être; vendredi, j'ai reçu un texto pour rv avec la radiothérapeute demain soir. Donc j'espère échapper à la chimio!!? On ne m'a pour l'instant donné aucun résultat et je ne sais même pas s'ils ont enlevé beaucoup de ganglions pendant le curage... 3 semaines d'attente, c'est long... En fin , je verrai demain

Merci de vos conseils ou de votre expérience vécue si c'est votre cas.

Bises et bon courage à toutes.

Cafeaulait   [236431] posté le 26/03/2016 10:06:00 par JEANNE68, Merci, je ne savais pas qu'on pouvait mettre la crème sous le pansement, mais le matin avant les rayons tu mettais la crème aussi? On m'a dit que ça pouvait augmenter les risques de brûlure si on en mettait avant (c'est comme ça qu'on peut bronzer au soleil 😄;)
We de Pâques , je vais profiter de cette pause pour hydrater !
Merci de ta réponse , et bon we à toutes!

Pour Jeanne   [236414] posté le 25/03/2016 15:38:00 par CAFEAULAIT, Bonjour, Je viens sur le site qu'aujourd'hui pour découvrir ton post du 25/3 et j'espère que tu liras ma réponse.
MEPILEX : oui, mon oncologue m'en a prescrit en FEVRIER de cette année avec de la pommade FLAMAZINE (pour les brûlures).
L'oncologue et ensuite l'infirmière m'ont expliqué ceci :

Mettre une bonne couche de pommade FLAMAZINE à l'endroit de la brûlure (pour moi c'était en-dessous du sein à partir de la 17ème séance, à l'endroit de l'élastique du S-Gorge),

et apposé le grand pansement dessus ou la moitié du pansement si cela suffit.

Si brûlures importantes faire le soin deux fois par jour, et changer le pansement. Sinon, faire le soin et pansement, une fois par jour.

Mon cas : je me soignais le soir, et le lendemain fin de matinée, je me soignais à nouveau (changement de pansement et pommade). Les rayons ont été stoppés durant 10 jours, le temps que les petites plaies se referment bien.

(sinon, avant et après mes rayons, je mettais et je mets toujours la crème EFFIDIA pour empêcher le sèchement de la peau. Mais, cela n'a pas été totalement efficace puisque j'ai été brûlée. Mais, depuis un mois, fin de mes rayons, je vais bien, mon sein est tout beau et ma peau aussi).

N'hésites pas à me contacter si tu veux plus de détails.

Bon courage, soignes-toi bien.

(P.S.) oui MEPILEX TRANSFERT est cher, mais remboursé à 100% et efficace pour les brûlures.
Concernant les 2 oncologues-femmes du Centre de BEZIERS et l'infirmière : j'ai eu la chance d'être tombée sur des personnes à l' écoute des patients.... Par contre, c'est avec mon généraliste, lorsque je suis allée le voir pour faire les papiers administratifs, que "le courant" n'est pas passé. Depuis, il s'est arrangé un peu et mon mari vient avec moi pour les consultations trimestrielles que nous avons à faire.

Carambole    [236410] posté le 25/03/2016 13:45:00 par JEANNE68, Merci beaucoup Arielle d'avoir pris le temps de me répondre , je vais essayer, ça fait 2 mois qu'à chaque consultation je me dit " cette fois tu lui en parle" et il doit le sentir car à chaque fois il m'annonce une nouveauté qui concentre mon attention sur le nouveau problème et je ne pense plus au changement ! J'ai déjà changé de centre, et c'est là que notre relation s'est dégradée ... (Mais je n'ai eu aucun regret car c'était le jour et la nuit, j'allais à la chimio presque avec bonheur! Enfin celui de rencontrer des gens sympa et c'est beaucoup!)
Je vais remonter les post pour me donner du courage !
Encore merci
Catherine

JEANNE68   [236403] posté le 25/03/2016 11:49:00 par Carambole L'oncologue-radiologue est en devoir de t'expliquer sa prescription de pansements (et de traitement hormonal). C'est son rôle ! La confiance et une bonne relation patient-médecin sont essentiels. Il n'y a aucune raison d'accepter le caractère malotru d'un spécialiste (surtout quand il doit nous suivre longtemps), et il n'est absolument pas rare que les patients décident de changer d'oncologue dans un même centre.
Ils le savent bien, ces caractériels, que certaines femmes trop fragilisées, intimidées, n'oseront pas, et ils en profitent !
Alors, oui, une bonne petite explication, et si ça ne suffit pas demander un autre oncologue. Les secrêtaires et infirmières sont souvent au courant de ces problèmes !
Les filles, il y a déjà 95 sujets (ou onglets), dont un sur "la relation mêdecin-patient"....!
Bises à toutes, amitié, Arielle🍀;❤;️;

onco et Jeanne68   [236401] posté le 25/03/2016 10:05:00 par maryloudeSeine, coucou, peut-être peux tu parler de ton malaise avec lui ? J'ai fait ça avec une toubib et ça a drôlement bien marché. Nos relations se sont considérablement améliorées. Elle ne percevait pas du tout certaines choses pourtant bien normales...Sinon, d'autres impatientes ont changé pour mieux même dans des grands centres réputés. On ne peut pas s'entendre avec tout le monde.
Beaucoup de toubibs délèguent les explications aux infirmières aussi. Avec le mien, j'envoie souvent des mails quand j'ai qlq chose d'important à lui dire. Ainsi ,il est prévenu et a le temps d'y réfléchir. On gagne du temps en consultation. J'appelle aussi la secrétaire ou je lui envoie un mail si c'est pour des points non médicaux.
Bref, on devrait ouvrir un onglet relations avec les oncologues !
Bisous et bon courage avec ton phénomène.
Marylou

Marylou, tu Raison!   [236398] posté le 25/03/2016 07:22:00 par JEANNE68, Mais pas facile, à chaque consultation je me dis que je vais le faire...
J'espère que tu vas mieux et je t'embrasse
Catherine

Jeanne 68   [236379] posté le 24/03/2016 11:00:00 par maryloudeSeine, coucou Catherine, conseil d'amie, change d'onco ! On a un suivi pendant des années...autant que ce soit avec quelqu'un avec lequel on puisse échanger et exprimer ses appréhensions. Le mien a des disponibilités j'en suis certaine...Bisous

Merci! Colibran, Marylou et Fifi86   [236377] posté le 24/03/2016 10:36:00 par JEANNE68, Merci à vous, c'est vraiment sympa de me répondre!!
ça fait un moment que je voudrais changer d'onco, mais il faut que je lui dise en face avant qu'un de ses collègues veuille bien me prendre... c'est gênant pour eux si non (ils osent pas, le mien étant un babouin dominant, une "pointure" quoi), et puis il doit leur transmettre mon dossier....
Il me met tellement mal à l'aise que c'est pas facile surtout pendant les traitements où on a autre chose à penser!! Les rdv durent 5 minutes (le plus long étant comme d'habitude l'attente) Là il m'a balancé l'ordonnance pour le Tamox, sans rien m'expliquer... donc il sait bien que maintenant les patientes se renseignent sur internet ????
Bref, je m'égare, il faudrait aussi un onglet "oncologues à la noix"
@Marylou : tu verras, les rayons ça va tellement vite (un peu à la chaine!) que je n'osais pas trop les embêter avec des questions (je voulais pas ralentir le rythme pour les suivants :-) , mais j'aurais suivi ton conseil! j'ai souvent fini avant l'heure du rdv et c'est pas mal de gagner un peu de temps (ça change de la chimio!)
Bises à toutes et encore mille mercis pour vos réponse éclairées!

Jeanne 68   [236374] posté le 24/03/2016 10:07:00 par colibran, Je mettais de l'hydrotac transparent : plaque de silicone à placer au congélateur et à mettre après la séance
Remboursé aussi
je voyais aussi une magnétiseuse, je n'y crois pas, ne sais pas comment ça marche mais ça a marché pour moi
Dans mon centre son nom circule de bouche à oreille

Claudine

Jeanne68   [236373] posté le 24/03/2016 10:04:00 par Fifi86 Bonjour Jeanne!

J' ai aussi du mepilex à mettre au niveau du mamelon/téton car très rouge et démange beaucoup. Je le mets 24h/24 et le retire juste avant la séance.
Je suis d' accord avec toi,il aurait dû t' expliquer!
Le mien n' est pas très aimable ni causant non plus,j' ai donc décidé (en accord avec les manip) de ne plus le voir et changer de médecin (et oui on a le droit!).
Courage pour la suite.
Bisous. Fifi

Jeanne68   [236368] posté le 24/03/2016 00:08:00 par maryloudeSeine, Bonsoir Catherine, dêcidemment c'est pas de chance cet onco ! Je ne peux pas te répondre malheureusement mais demain peut-étre qu'une infirmière pourra t'aider ? ou les autres patientes, la pharmacienne. le technicien de la RT ? Bonne chance et courage pour la suite.
Aujourd'hui je pensais à tes mignonnes créations...bisous,
Marylou

Mepilex ??   [236366] posté le 23/03/2016 23:38:00 par JEANNE68, Bonsoir à toutes,
J'entame ma 2e semaine de radiothérapie , mon onco m'a prescrit des pansements mepilex transfert, je croyais devoir les mettre plus tard en cas de brûlures , et aujourd'hui il me dis de les mettre des le début (il aurait pu me prévenir mais le monsieur n'est pas causant ni très aimable, et ça c'est un autre GROS problème ) sans m'expliquer quand je dois les mettre, combien de temps je peux ou dois les garder.. Je cherche mais je ne trouve pas sur le net....
C'est très très cher mais remboursé par la secu, je n'ai pas vu beaucoup d'impatientes en parler, mais si l'une d'entre vous pouvait m'aider ce serait chouette!
🍀;😎;