Radiothérapie / Rayons [Poster un message]

@rebeylica   [215922] posté le 03/07/2014 22:59:00 par olerone, Je pense que tu n"as vraiment pas eu de chance dans ces examens et tu as vraiment tomber sur une mauvaise équipe et ce genre de chose ne devrais pas exister en te lisant j'ai ressentit toute la détresse que tu as subi , je pense que tu ass raison de te révolter car o ne va pas dans un service comme celui là sans s'armer de courage devant les patients , heureusement il y en a qui sont bien même dans les stagiaires j'espère pour toi que pour la suite l'accueil sera meilleur
Bisous et bon courage tu es sur la bonne voie

Un scan dosi 'divin'!   [215919] posté le 03/07/2014 20:57:00 par rebellyka, Salut les filles...juste besoin de partager avec vous le grand moment qu'a été le scanner dosimétrique avant radiothérapie de cet aprem..
Je suis convoquée ce matin à 10h, et on me dit d'attendre en salle d'attente, ce que je fais pdt 1h30...heureusement j'ai un bon bouquin avec moi. finalement on me dit qu'il y a erreur, il y a d'abord une consultation avec l'onco... je vais donc à la consultation.Le scan est finalement fixé à 13h45 l'aprem. Je retourne à l'hôpital l'aprem pour le scan... j'attends cette fois-ci ...1h30... heureusement mon bouquin est tjrs là. Finalement le manipulateur se décide à venir me voir en signalant que j'aurais dû passer par l'accueil pour signaler ma présence.. ce que j'ai fait 3 fois depuis le matin...là je suis agacée et je lui fais comprendre, Il vient me chercher une 1/2 heure plus tard...je reste zen...j'entre dans la cabine. Il m'explique grosso modo... je me déshabille... et on vient me chercher dans la cabine. A ce moment je vois deux jeunes assistantes à côté du scan ou infirmières ou je ne sais qui.. qui me regardent avec un air étrange.. je les vois porter leurs regards sur ma poitrine avec de la gêne, elles osent à peine regarder, leurs regards sont comme des mots blessants..., je me sens super mal alors qu'à présent je n'ai jamais eu ce pb, là elles m'ont bien rappelé que je n'avais qu'un sein!!!elles m'ont renvoyé une image qui m'a fait mal!!! et elles font partie du corps médical??? ce n'est pas des infirmières que j'ai vues là mais des nanas qui ont un sacré pb avec le cancer du sein! je me suis allongée sur la table, ajustement position ... des points et de l'encre... j'étais écoeurée par leur attitude... j'avais juste envie de leur dire" si ça te dérange, regarde le mur ou change de service", ce que je n'ai pas fait, j'ai préféré imploser plutôt qu'exploser, j'ai pris sur moi pour que le marquage se passe bien.. mais les larmes se sont mises à couler...A mon retour à la cabine je revois le manipulateur et je lui explique la situation, je ne mâche pas mes mots!!! ils m'écoute et finit par me dire "si vous le souhaitez nous avons un psy à disposition"... là j'explose! un florilège de conneries!!!
Jamais je n'aurais cru ressentir ça devant des personnels du corps médical! une chose est sûre, la nana à un sein s'est lâchée!!!
J'ai recroisé l'onco à ma sortie. il était très confus et désolé. Il m'a précisé qu'il allait les voir...qu'elles étaient infirmières étudiantes... c'est pas une raison pour moi et j'en ai rien à f..... !, je lui précise que ça ne se reproduira pas, la prochaine fois je les inviterai à sortir ou à regarder le mur le tps de la séance pour ne pas perturber ces demoiselles et leurs peurs!!!

Voilà les filles j'avais vraiment besoin de vider mon sac et ça fait du bien!

Gros bécots à toutes

Olga   [215767] posté le 28/06/2014 23:02:00 par Zonzon, Coucou,
J'ai eu ma 25eme et derniere seance de "bronzage" il y a quelques jours et comme toi, j'ai eu quelques douleurs articulaires. Est ce les rayons ou un "residu" de la chimio. Pas d'inquietude et comme toi une peche sincroyable... Plus de perruque.,. Une envie de faire pleins de choses, de croquer la vie... J'en fatigue parait il mes proches !
Encore quelques seances... Tu tiens le bon bout ! On va l.avoir ce crabus merdicus !
Bises de bretagne !

douleur    [215759] posté le 28/06/2014 12:36:00 par olga66, coucou les impatientes suis le mari d olga elle as sa 18 eme seance de rayons et elle se plaint de douleur articulaire est ce normale sinon moral tres bon malgres c et bouffe de chaleur bisou les filles et surtout on garde la niak

Bonjour Abuela   [215590] posté le 20/06/2014 18:55:00 par helga, Je viens de passer beaucoup de temps sur toulouse, en bref, une bonne partie de cette semaine encore à cause de la grève SNCF qui était vraiment épuisante. Aujourd'hui encore, le train du retour est parti avec 1h20 de retard, j'espère que ce sera le dernier!!!

Pas d'internet là-bas, j'ai fait une ptite cure de ciné et de balades dans la belle ville rose, mais là, j'aspire au repos pour le week-end.

Les séances se passent désormais très bien, il m'en reste 13, pas de souci de brûlure pour le moment, je touche du bois.

Votre fille est toujours avec vous? Je le souhaite pour vous, quand les enfants vivent loin, c'est vraiment difficile. De son côté la pauvre, j'espère qu'elle ne culpabilise pas, je connais le problème........

Après cette dernière péripétie de train, je crois que je vais m'écrouler dans un fauteuil, au frais, la fatigue commence à bien se faire sentir. Je reviendrai dans le week-end.

Bises

Hélène

cocodu35   [215589] posté le 20/06/2014 18:46:00 par helga, Coucou, ça y est, ça marche enfin "au poil"!! à chaque séance, depuis que j'ai fait un ptit tour chez le sophro juste avant la 5°séance.

C'est même devenu soudain trop facile, j'ai cru qu'ils avaient redescendu la barre haute, mais non! comme quoi le cerveau, quelle machine compliquée!!

Pour l'instant, aucun effet secondaire désagréable après la 12° séance, juste par moments quelques vilains "coups de couteau" sur le site opéré, mais ça ne dure pas longtemps et ce n'est pas très souvent. Je n'ai pas fait appel au coupeur de feu, j'applique seulement après les séances et jusqu'au coucher les patchs d'hydrotac qui m'ont été prescrits.

Profites de tes jambes douces pendant l'été, qu'au moins l'épreuve de la perte de cheveux soit un peu compensée par le plaisir d'aisselles et jambes de bébé, même si la compensation est plutôt faible.

Bises

Hélène

Bonjour   [215563] posté le 19/06/2014 17:32:00 par Soleilnoir, Aujourd'hui 3 ème séance de rayons. J'en ai jusqu'à fin juillet. Pour l'instant rien à signaler a part de la fatigue qui m'oblige à faire la sieste l'après-midi.

Bon courage à vous toutes.

Amitiés

Re   [215472] posté le 16/06/2014 15:48:00 par cocodu35, Merci à toutes pour vos messages. Anne : du courage et encore du courage. Il fait enfin beau en bretagne il faut en profitter. Pour repondre à la question de la respiration bloquée: ce n'est pas proposé systematiquement, la reponse d'holga est tres juste. Quant a toi helene rassures toi je faisais egalement des "ratés" pendant la respiration bloquée! Il ne faut pas se prendre la tête avec ça, je recommençais et puis c'est tout!
Mon moral reste tout doux, tous les jours je regarde mes cheveux qui repoussent avec une lenteur extreme! Mes jambes n'ont jamais été aussi douces puiqu'absentes de toute pilosité!! Quant aux sourcils ... Vive le maquillage! Je déteste ma perruque sans pouvoir m'en passer encore! Bref ce combat est harassant... Vivement les vacances avec herceptin sur mon lieu de vacances.. Super ...
Bises à toutes

fannie   [215293] posté le 09/06/2014 21:55:00 par colibran, Coucou
As tu un cancer hormono dependant ?
Si oui tu devrais peut être dire à ton onco que tu bois de la sauge, la mienne m a interdit les plantes phytooestrogenes, la sauge en est une.
Je ne veux pas t inquiéter, mais pose la qjestion
Bises

Claudine

Radiothérapie    [215276] posté le 09/06/2014 16:23:00 par Fannie Bonjour à toutes,

Je suis nouvelle sur le site.

Après avoir été opérée d'un cancer du sein le 14 mars dernier, je suis à ma 23eme séances de radiothérapie sur les 33 prescrites.

Jusque là, cela se passait bien à part les bouffées de chaleur -je me fais des tisanes de sauge que je bois au cours de la journée et je prends des graines de lin moulues-

Mais depuis deux jours j'ai mal aux articulations, avez vous rencontré ce problème ?

audrey   [215262] posté le 09/06/2014 11:23:00 par Zonzon, coucou,
je vois que ton chemin a été difficile aussi. Je te remercie de ta réponse, je vais comme toi, prendre le bon, ne pas m'inquiéter pour un rien et profiter de ceux que j'aime vraiment ! me calmer aussi.... prendre le temps de vivre.... bref il y a du boulot....
hier, beau temps en bretagne et j'ai passé un moment magique...petite marche, arrêt sur des fleurs magnifiques et un bain de mer..... merveilleux, j'étais bien et mon lymphodoeme du coup a diminué... effet bonus de la bretagne avec une eau fraiche mais qui "ravigote".
je te souhaite une belle journée pleine de joies et de douceurs.
Anne

@ Helga   [215253] posté le 09/06/2014 09:35:00 par Abuela, C'est vrai que tout est bien plus difficile quand on est seule et pire lorsqu'on est isolée par l'âge.
On vous raconte tout un tas de bobards sur les aides à domicile , de la pub électorale sur les associations , les maisons d'aidants etc mais quand on veut du concret il n'y a pas de personnel il faut s'y prendre des mois à l'avance ou bien il n'y a plus de place ou bien c'est cher parce qu'une aide ponctuelle ne se trouve qu'en payant et encore .. Sinon c'est un engagement à l'année et alors on me propose une dame pour me promener une heure par jour alors que ma canne me suffit bien !
Bref j'ai l'air de mendier lorsque je vais voir une assistante sociale qui met mon dossier sous le coude ! J'ai abandonné le jour où je me suis cassée la cheville et j'ai appelé ma fille qui a fait le long voyage au mois d'août quand tout le monde dans mon immeuble était en vacances et que les boutiques étaient fermées dans mon voisinage.
Cette fois je me suis un peu mieux organisée et j'ai eu un taxi pour me conduire à l'opération et tous les jours ensuite aux rayons , donc je me suis débrouillée toute seule elle n'a pas quitté son travail (ce qui est un problème pour elle )pour venir seulement maintenant .
Le fait d'avoir ma fille habitant les US n'arrange pas le fait que je n'ai plus de famille vivante et que les amies se soient dispersées.d'une façon ou d'une autre..
Comme disait Sacha Guitry lorsque mourait un de ses contemporains: "Paris se vide.."

coucou zonzon   [215235] posté le 08/06/2014 15:47:00 par audrey73 Oui 27 seances sur l ancien sein droit...et 10 sur la hanche ou lesions fixées..
les filles au sce radiotherapie m avait prevenues..attention il y a u moment pendant cette phase apres chimio et radiotherapie forme de deprime..moi chaque douleur ca y est j ai encore chopé un truc...
ma radiotherapeute je lui en ai parlé...sa reponse...on a droit d avoir mal sans se dire c est ce cancer..on a droit d avoir mal au dos mal au ventre sans reporter tout sur la maladie..la radiothérapie m a fragilisé forme de sciatique....ma magnétiseuse m a fait du bien..mais ca a duré bien 6 mois apres la fin de la radiotherapie. J etais essoufflée rapidement pouvaient pas chahuter avec mes petits.. c est passé avec le temps..et en radiotherapie elles m ont bien dit attention a cette deprime qui est presque récurrente...comme j ai dis sur le forum je rentres de reconstruction ce jour et faut penser à soi sinon qui le fera?
Moi j ai eu droit à separation pendant chimio..dure mais aujourd hui mon equilibre, mes enfants Mes amies, et toutes ces belles âmes qu on m a donné la chance de connaître et sans la maladie je les auraient pas connues..bizous

Colibran, cocodu,    [215234] posté le 08/06/2014 15:20:00 par Zonzon, Bonjour les filles !
Comme je vous comprends ! Apres la fin de la chimio fin mars, je suis en radiotherapie. Il me reste 10 seances a faire sur 25. Aucun effet se ondaire sur la peau, par contre une grande fatigue, un moral dans les chaussettes et l'envie de ne voir personne... Je me reveille le matin Apres 10 h de sommeil et j'ai mal aux jambes... Je me dis metas osseuses.... J'ai mal a la tete.... Metas cerebrales... Mon mari, mes proches me trouvent distante. Je ne suis bien que seule avec une bouquin, mon ordi... Serait ce une deprime a la fin des traitements? Moi qui adorais mon boulot, je le fuis.... Les diners entre copains idem .... J'ai besoin d'etre dans une bulle... Mais la chose positive c'est que je suis mieux avec moi. J'ai plus du tout besoin du regard sympas des autres... Du coup je suis plus vraie... Mais j'ai quand meme la trouille, comme toi ma chere claudine....
Avez vous ressenti cette grande fatigue a la fin de la radio ?
Par contre, mes cheveux repoussent et surtout les poils des jambes. Je me suis offert hier un super epilateur de course et j'ai pris du plaisir a m'enlever les poils des jambes....! Petit plaisir post chimio :-)
Je vous embrasse toutes les belles impatientes !!!
Anne

nouti, cocodu35   [215210] posté le 07/06/2014 11:41:00 par helga, Oui, on entre dans le système à reculons; à ma première convocation, je me disais "mais qu'est ce que tu fous là??!!!" avec seulement l'envie d'en repartir très vite. Et puis............on intègre très rapidement (ça m'a même étonnée) cette nouvelle réalité et on vit dedans pendant de longs mois, même pour moi qui n'ai eu qu'un CCIS bas grade et aucune chimio. On a pris un autre chemin et revenir sur notre route principale au bout de 8 mois ou un an ou deux, comme si de rien n'était ,devient difficile. On parle du baby blues, eh bien il y a aussi l'après traitement blues. Et effectivement, l'entourage ne comprend pas, il voit seulement que le mal est enrayé et qu'on doit juste se réjouir et passer à autre chose en effaçant tout le reste. En fait, après la lutte contre la maladie, beaucoup de femmes doivent ensuite lutter contre.....l'entourage, ça fait beaucoup d'efforts pour une seule personne.

Cocodu35, je vois que tu as eu aussi la radiothérapie à respiration bloquée; est ce que ça s'est passé sans souci pour toi? J'avoue que ce n'est pas le cas pour moi. En simulation (au scan, puis exos respiratoires), c'était super facile, on pensait que "ça serait du gateau": bonne capacité respiratoire, on a mis la barre au maximum, j'ai réussi dès le 1er essai et systématiquement. Depuis que c'est "pour du vrai", ça ne marche plus, je suis tendue-bloquée, je rate une ou deux phases à chaque fois, je me soulève en inspirant; résultat, on m'a fait avaler du lexomyl hier pour me détendre les muscles; j'essaie de contrôler, mais je n'y arrive pas. Et encore 21 séances......

Bises, bonne journée.

Hélène

colibran   [215209] posté le 07/06/2014 11:23:00 par helga, 3 jours en dordogne, ça, ça va te ressourcer! dépaysement garanti, j'adore cette région. Oublies tout pendant ces 3 jours, profites juste de l'instant, tu verras que ça viendra tout seul.

A la semaine prochaine.

Bises

Hélène

Bonjour Abuela   [215206] posté le 07/06/2014 10:15:00 par helga, Contente que vous ne soyez plus seule en ce moment, enfin.
Rassurez vous, le système à respiration bloqué n'est pas généralisé du tout; pour le moment, depuis 4 séances, je n'ai pas encore croisé de patientes ayant ce protocole et pourtant, j'ai discuté avec pas mal. Ca tient uniquement à l'emplacement de la lésion, très à l'intérieur du sein gauche, et à l'emplacement et la forme de mon coeur. Si on ne vous l'a pas fait, c'est qu'il n'y avait pas ce risque, sinon, on vous l'aurait proposé, c'est certain.

Je viens de lire qu'une autre impatiente a eu aussi ce système, c'est la 1° fois que je vois qu'on en parle sur le forum.

Pour ce qui est de "comment vit on sa vie", je vous dirai que ça fait déjà quelques années que je vis au présent, j'essaie de profiter des petits moments agréables de la vie; l'avenir...........c'était important quand j'avais 30-voire 40 ans, actuellement, je m'en fiche. Bizarrement, Il n'y a que la fin des traitements avec le "relâcher dans la nature" qui m'inquiète un peu, il y aura une période de blues, c'est certain. Je crois qu'on vit toutes ça de cette manière.

Vous ne dites toujours pas s'il y a près de chez vous une ou des associations vers qui vous pourriez vous tourner pour vous vider un peu le coeur.

Allez, corvée courses................
Bises
Hélène

Cocodu    [215204] posté le 07/06/2014 09:28:00 par nouti, Bonjour
Cancer découvert en mars 2013, opération pour enlever la tumeur stade 1 grade2, ganglion sentinel sain et le même traitement que toi 3 fec 3taxotere- 28 séances de RT- 1an de herceptin et 5 ans hormonothérapie.
Pour l'instant je vais encore tous les trois semaines à l'hôpital pour l'herceptin et à cette occasion je voie les infirmières et l'oncologue,mais effectivement j'ai déjà l'impression d'être lâchée dans la nature car je n'ose pas trop parler de mes "petits bobos" alors qu'à côté de moi il y a des personnes qui ont des problèmes plus importants que les miens, mais en même temps avoir encore un lien avec l'hôpital me rassure un peu( je psycote un peu sur chaque signe bizarre ).

Plus que 2 injections et je serais lâchée complètement, et même si je suis contente je n'aurais plus à aller à l'hôpital tous les 3semaines je vais me sentir un peu abandonnée

Comme colibran je lis beaucoup les messages sur ce site, je n'arrive pas à me détacher de cette maladie, plus d1 an après je vais bien, le moral va bien, mais j'ai ce besoin de rester en contact avec vous toutes. Mon mari à du mal à comprendre.

Je fais aussi beaucoup de relaxation et de marche pour m'aider à surmonter mes angoisses.

Mais oui c'est vraiment un sentiment très bizarre d'être lâchée dans la nature, même si on m'avait prévenue que je risquais d'avoir ce ressenti.
Bonne journee

@helga   [215203] posté le 07/06/2014 09:17:00 par Abuela, Merci de me répondre Helga

Les rayons sont finis pour moi , je n'ai entendu parler de "respiration bloquée" que chez vous j'ai eu seulement il y a trois semaines une radiothérapie simple qui a duré seize jours .
Votre système est il généralisé ???
Est ce parce que je suis vieille et qu'ils se disent que ça tiendra bien encore deux ou trois ans ? Personnellement ce n'est même pas la durée qui m'inquiète mais la tournure des événements souffrance à la clé. Je compte avec l'aide de ma cardiopathie !
Pour le moment ma fille a fait le voyage, elle habite depuis plus de trente cinq ans aux USA et je ne voulais pas qu'elle lâche son travail pour venir pour l'opération. Maintenant ce sont les vacances je ne suis plus seule pour un temps et je voudrai dire à toutes celles qui ne le sont pas qu'elles mesurent leur bonheur d'avoir dans ces moments difficiles quelqu'un qui les aime et qui ne soit pas loin.

A toutes,
je sais que c'est difficile mais il faut essayer de ne pas gâcher le temps présent . Le malheur de l'être humain au contraire de l'animal c'est qu'il vit toujours dans le passé ou le futur et qu'il gâche le meilleur. Savourez chaque minute et si vous mangez un bon plat ne pensez pas à la vaisselle ensuite...

cocodu   [215202] posté le 06/06/2014 23:09:00 par colibran, Comme je te comprends
Je vis ce vide de soins depuis fin février, depuis la fin de la radiothérapie
L'impression d'être lachée dans la nature, l'angoisse chaque fois que quelque chose cloche dans mon corps.
On est entouré par le milieu médical pendant plus de 6 mois et du jour au lendemain on nous dit "bon, on se revoit dans 6 mois, pour une mammo-echo et un rdv avec l'oncologue". Soit un an après la découverte du cancer.
Et moi je flippe. depuis un an qu'est-ce qui s'est passé dans mon corps, est-ce que la chimio a bien fonctionné ? est-ce que je n'ai pas de métastases ? est-ce que cette petite tache rouge apparue un matin sur la cicatrice n'est pas une récidive ? (ma dermato me dit que c'est de l'eczéma, que je suis trop stressée, un peu de cortisone, ça a l'air de passer...)
Tout signe bizarre me renvoie au cancer.
Tu n'aurais pas écrit ce post Cocodu je n'aurais pas posté, mais je me retrouve tellement dans ce que tu dis. Et quand je ne vais pas bien je rentre dans ma coquille, comme beaucoup. Je poste peu en ce moment, même si je vous lis
Comment on fait pour oublier cette épée ? comment on fait pour rester positive ? comment on fait pour oublier ?
J'ai rdv avec mon onco mi-août, j'ai pris rdv pour la mammo-echo pour début juillet (c'est marqué juillet sur l'ordonnance). J'avais le choix : passer des vacances pourries si je faisais ces examens juste avant de voir l'onco, faire les examens plus tôt et passer des vacances pourries si mon autre sein est atteint ou passer de bonnes vacances si il n'y a rien. J'ai mis du temps à me décider mais j'ai arrêté de faire l'autruche, je me connais trop, je nous aurai pourri les vacances. Je préfère savoir et mettre en place des soins si il y a lieu
J'ai aussi pris rdv avec la psy du centre pour la semaine prochaine, parce que seule je ne m'en sors pas. Probable que je recommence aussi la sophrologie qui m'avait beaucoup aidée.
Mon acupuncteur me dit de m'entraîner à la pleine conscience un peu tous les jours, à la méditation aussi mais je n'y arrive pas ou si peu, mon esprit est toujours plein de ce putain de cancer.
Je vous rassure quand même j'ai aussi de bons moments, mais je n'ai jamais l'esprit tranquille

On part 3 jours en Dordogne, avec des copains, ça devrait me faire du bien

Bises à vous toutes

Claudine