Radiothérapie / Rayons [Poster un message]

de nouveau radiothérapie   [260900] posté le 20/06/2018 21:21:00 par momo78, bonsoir
me re voila encore dans la galère
je vais commencer les rayons pour la tumeur de mon orbite de l'oeil gauche mercredi prochain
j'ai une séance tous les jours pendant 10jours
car mon oncologue ne veut pas que la tumeur me bouffe l'oeil, il préfère
ne pas attendre sa régression par la chimiothérapie
donc dans un premier temps radiothérapie suivi de chimiothérapie pour les métastases du foie et d'une cote
bisous a toutes
monique

Dodoeden   [260898] posté le 20/06/2018 20:20:00 par MarieSB Pas de problème ma belle ! l'essentiel est que tu aies donné ton avis.

Bises

Tatouage   [260893] posté le 20/06/2018 18:30:00 par dodoeden Excuse moi MarieSB je me suis trompée de destinataire. Mon message était pour Lycia

Tatouage pour Lycia (et MarieSB)    [260890] posté le 20/06/2018 17:40:00 par Anne, Bonjour,
Lycia, je pense qu'il faut absolument faire une entière confiance aux équipes de radiologie. MarieSB a très bien expliqué les méthodes, les différences, etc.
Je lis que tu écris qu'aucune Impatiente n'a témoigné comme ayant eu que "tatouage et basta !" Si, moi je n'ai eu que tatouage (je l'ai écrit dans mon premier message sur la question). Pour un cancer de grande taille, mastectomie, 3 ganglions atteints et irradiation sus-claviculaire en plus. Donc, "que" tatouage cela peut exister. Je suis en rémission depuis 18 ans...

Merci SB pour tes explications, cela nous est très utile.
Amitiés, Anne

A MarieSB🌺;   [260888] posté le 20/06/2018 17:34:00 par Carambole Bonjour,
Je peux te dire que tu connais très bien ton métier, et que tu as une sacrée patience ! 😉;😘;😘;😘;

Au revoir   [260887] posté le 20/06/2018 16:39:00 par MarieSB Désolée les filles, après 37 ans de radio j'ai rendu mon tablier pour devenir cancéreuse, c'était il y a 5 ans.

Peut être que depuis les techniques ont changé : mes collègues font certainement ce qui est nécessaire, moi j'ai confiance, en l'équipe médicale, le physicien aussi.

MarieSB   [260883] posté le 20/06/2018 14:54:00 par dodoeden J'ai oublié de spécifier que ma radiothérapie se fera avec 13 séances plus intenses mais 3 jours par semaine au lieu de 25 séances 5 jours par semaine.

MarieSB   [260882] posté le 20/06/2018 14:11:00 par dodoeden Si cela peut te rassurer à St Louis je commence la radiothérapie sur cicatrice mastectomie et curage ganglionnaire .Ma cicatrice est très importante et j'ai 2 points de tatouage.Un sur le devant et un à l'arrière. Et je suis traitée avec un True Beam ( il y a aussi des Clinac) .J'avoue que je fais confiance ils ont l'habitude. Ma cicatrice est à droite donc pas sur le coeur.Il vont juste surveiller la tyroide ma dit l oncologueradiothérapeute. Voilà je ne sais pas si ça peut te rassurer. Ceci dit je fais la mise en place vendredi alors je te dirais si j'ai du feutre ou pas!

Lycia   [260881] posté le 20/06/2018 13:46:00 par Rébecca Pour ma part, j'ai des marques au feutre qu'on me fait en plus de 4 points de tatouage. J'ai eu aussi une croix au début, mais ils ont arrêté de la repasser.
Je pense que le feutre permet juste d'approcher le positionnement et qu'ils affinent ensuite avec les points de tatouage. Ou alors ça leur sert à faire une vérification visuelle rapide du champs visé.
Les traits sont faits à main levée, l'épaisseur du trait change d'une fois sur l'autre, ça n'a pas l'air très précis. Ça doit les aider sans être indispensable.

Marie SB   [260880] posté le 20/06/2018 11:36:00 par Lycia J'entends bien mais non ça ne dépend pas de moi spécifiquement puisqu'ils m'ont dit faire pareil pour toutes les patientes, ils mettent 2 points de tatouage et basta.Dans le cas d'irradiation sus clav, mammaire interne ou axillaire à oui il leur arrive de mettre des croix, mais sinon pour une irradiation simple de la glande mammaire et c'est tout, ils font ces deux points de tatouage et rien d'autre durant tout le traitement !!
Je n'ai pas lu un seul témoignage comme le mien, alors évidemment je ne compare que ce qui est comparable, donc pour les irradiations simples avec 2 champs qui se limitent donc à la glande mammaire, toutes ont eu soit feutre, soit tatouages et feutres mais aucne tatouage et basta !
Ca peut sembler agaçant ce que je demande mais je ne comprends pas pkoi ds mon centre ils réduisent à si peu pour un truc qd même important, c'est pas des aérosols mais de l'irradation ( les manips me répondent ça dépend des centres nous on a toujours fait comme ça, avec les images de radio que l'on fait pendant, on a ce qu'il nous faut pas besoin de feutre ou de plus de 2 poins te tatouage)...
Ok mais ds ce cas à quoi servent les croix et autres marques que font les centres si les images radio suffisent à positionner les champs, préserver les tissus sains et irradier pile là où il faut ?

Lycia   [260829] posté le 18/06/2018 19:44:00 par MarieSB re-bonjour,

Je commencerai par te donner un exemple : pour mon traitement , j'ai eu un moulage qui me prenait la tête, le cou et le thorax, c'était un moulage unique qui n'a pu être utilisé pour personne d'autre.
Pourquoi : parce que ma morphologie est unique, personne n'a exactement à cette morphologie, mon traitement correspondait à cette morphologie, donc personne n'a eu le même traitement que moi.
Pour en revenir au scotch et au feutre, il ne s'agit pas d'une question de centre mais de ton traitement. Tu ne peux pas te comparer à une autre.
Un seul volume à traiter le sein, c'est différent quand il faut aussi les chaines ganglionnaires.
C'est différent en fonction de la fermeté, de la taille, la position du sein, de la localisation de la lésion, de la taille de la lésion et delà
l'orientation des faisceaux , la superposition des champs, la radioprotection et au final de la dosimétrie qui prend en compte tous ces paramètres.
Bref fais leur un peu confiance
.

Lycia   [260830] posté le 18/06/2018 19:44:00 par MarieSB re-bonjour,

Je commencerai par te donner un exemple : pour mon traitement , j'ai eu un moulage qui me prenait la tête, le cou et le thorax, c'était un moulage unique qui n'a pu être utilisé pour personne d'autre.
Pourquoi : parce que ma morphologie est unique, personne n'a exactement à cette morphologie, mon traitement correspondait à cette morphologie, donc personne n'a eu le même traitement que moi.
Pour en revenir au scotch et au feutre, il ne s'agit pas d'une question de centre mais de ton traitement. Tu ne peux pas te comparer à une autre.
Un seul volume à traiter le sein, c'est différent quand il faut aussi les chaines ganglionnaires.
C'est différent en fonction de la fermeté, de la taille, la position du sein, de la localisation de la lésion, de la taille de la lésion et delà
l'orientation des faisceaux , la superposition des champs, la radioprotection et au final de la dosimétrie qui prend en compte tous ces paramètres.
Bref fais leur un peu confiance
.

Marie SB   [260826] posté le 18/06/2018 17:28:00 par Lycia Merci Marie !

Ce n'est pas tant que les réponses ne me conviennent pas que j'ai besoin d'une explication détaillée pour comprendre le bien fondé d'une technique par rapport à une autre.
En effet je me rappelle des petits boules de plomb, et également comme je l'avais dit des deux points de tatouage de part et d'autre de mon sein ( sternum et latéral externe)...
Le manipulateur radio me dit pas besoin d'autres marques on fait des images...euh ouais mais ds les autres centres aussi on fait des images et pourtant on fait des marques supplémentaires, pourquoi ds mon centre ils n'auraient besoin de rien d'autre qd ailleurs ( à part en tomothérapie) on met minimum 4 points de tatouage et du feutre à certains moments du traitement...

Aujourd'hui par exemple ils n'ont fait aucune image juste irradiation, ok mais à partir de quels repères paske les deux points de tatouage c pour le positionnement pas pour les champs d'irradiation...
Je sais pas si je suis claire ds mes interrogations en fait ...^^

Centrage pour Lycia   [260823] posté le 18/06/2018 16:51:00 par MarieSB Bonjour,

Tu as posé plusieurs fois la question et les réponses ne te conviennent pas
Je n'aurais jamais pu imaginer que les scotchs et les marquages au feutre puissent être tellement traumatisants ! dans ton cas "ça ne sert à rien"
Je peux t'expliquer à la louche un centrage au scanner, pour les comment et les pourquoi : il faudra envisager une formation radio.

Quand on t'installe au scanner, le médecin a déjà une idée des volumes à traiter et des techniques appropriées.

une fois sur la table on te fait une mise en place avec des repères plombés scotchés sur ta peau, ils vont servir pour la mise en place régulière et la dosimétrie, c'est par rapport à ces repères que les champs vont être positionnés.
Une fois fini le scanner on t'enlève les repères métalliques pour les remplacer par des repères visuels : des croix au feutre qui sont protégées par un scotch pour ne pas qu'elles s'effacent, ce qui permet , une fois la dosimétrie faite, s'il n'y a rien à rectifier, de tatouer dans un deuxième temps.
Quand il s'agit de champs simples on peut directement tatouer.
Dans certains cas et selon les machines, il n'y a ni feutre, ni tatouage (masques pour la tomothérapie)

Pour ta deuxième question : le radiothérapeute a cherché à te rassurer pas à t'épouvanter, le fait que ton sommet pulmonaire soit effleuré : c'est pour t'informer que c'est très limité.
J'espère que ça te sera utile !

Centrage pour Lycia   [260824] posté le 18/06/2018 16:51:00 par MarieSB Bonjour,

Tu as posé plusieurs fois la question et les réponses ne te conviennent pas
Je n'aurais jamais pu imaginer que les scotchs et les marquages au feutre puissent être tellement traumatisants ! dans ton cas "ça ne sert à rien"
Je peux t'expliquer à la louche un centrage au scanner, pour les comment et les pourquoi : il faudra envisager une formation radio.

Quand on t'installe au scanner, le médecin a déjà une idée des volumes à traiter et des techniques appropriées.

une fois sur la table on te fait une mise en place avec des repères plombés scotchés sur ta peau, ils vont servir pour la mise en place régulière et la dosimétrie, c'est par rapport à ces repères que les champs vont être positionnés.
Une fois fini le scanner on t'enlève les repères métalliques pour les remplacer par des repères visuels : des croix au feutre qui sont protégées par un scotch pour ne pas qu'elles s'effacent, ce qui permet , une fois la dosimétrie faite, s'il n'y a rien à rectifier, de tatouer dans un deuxième temps.
Quand il s'agit de champs simples on peut directement tatouer.
Dans certains cas et selon les machines, il n'y a ni feutre, ni tatouage (masques pour la tomothérapie)

Pour ta deuxième question : le radiothérapeute a cherché à te rassurer pas à t'épouvanter, le fait que ton sommet pulmonaire soit effleuré : c'est pour t'informer que c'est très limité.
J'espère que ça te sera utile !

Pamela   [260815] posté le 18/06/2018 12:50:00 par Lycia Ton amie a été brûlée carrément ?! Elle a eu de la chimio avant ? ou direct RadioT ?
Je connais des femmes qui ont eu bronzage sans brûlure, avait elle fait appel à un coupeur de feu ? moi oui
Pourquoi tu ne veux pas aller à versailles franciscaines tu t'es renseignée sur ce lieu et c'est pas bien tu penses ?

bises

POUR LYCIA !   [260798] posté le 17/06/2018 23:12:00 par pamela77 Je trouve ça dingue, c'est pas à eux de décider ou tu dois aller, mais à toi ! Je vais appeller curie paris demain, et même si j'habite dans les yvelines, je n'irai pas à Versailles ! je vais demander si je peux bénéficier de la technique du décubitus latéral comme me l'a indiqué blandine 75 . Je sais qu'il faut avoir des seins volumineux ce qui n'est pas mon cas, un petit B de bonnet. donc si vraiment je ne peux pas en bénéficier, je resterai à Huguenin qui sont specialistes.
Choisis ton centre c'est important ! après j'ai une amie qui s'est fait suivre à versailles aux franciscaines et elle est très contente ! elle a été brulée mais d'après ce que j'ai lu peu y échappent.
par contre les crèmes s'ils veulent ou pas je m'en fiche, j'en mettrai point barre.
bisousi

A Pamela   [260796] posté le 17/06/2018 22:02:00 par Lycia Ma radiothérapeute à Versailles est une ancienne de Huguenin qui a dit non aux crèmes ,mais moi j'ai bcp d'exemples d'autres centres où ils l'autorisent .
Perso je mets protectoderm 2 h apres la séance et ialuset qqes heures plus tard, et le matin qd je me douche je nettoie bien mon sein;
Je trouve ça fou d'attendre que le sein brûle, je vois pas le danger dès lors que le sein est sec et pas crémé avant la séance mais bien après et nettoyé entre temps !!
Les autres quel avis avez vous ?
Si je mets une creme, puis une autre creme qqes h pls tard ça va qd même ou y'a t il des crèmes qui entament l'efficacité des rayons selon vous ?

A Marie SB   [260795] posté le 17/06/2018 21:58:00 par Lycia Bonjour Marie,

j'ai lu avec beaucoup d'intérêt ta description des performances des appareils de radiothérapie. Demain ce sera ma 7 eme séance, j'ai donc 33 séances ( 2gy à chaque séances), on m'a fait juste 2 minuscules points de tatouage lors du scanner de centrage ( un au sternum l'autre côté latéral externe à la racine su sein) .
j'ai posé plusieurs fois la question aux manipulateurs radio pourquoi je n'ai que ça et pas de feutre ou d'autres points ( avant ils en mettaient 4, leur réponse sans appel, "parceque l'on n'en a pas du tout besoin").
mais du coup j'ai peur que les rayons tapent pas assez de manière précise à quoi sert tout ce bariolage sinon ds les centres où ils le pratiquent ?!!!
J'avais donc un CCI , avec ganglion non touché donc ils n'irradient " que " le sein" avec un faisceau en haut qui rase à gauche su sein et un faisceau en bas qui rase à droite du sein ( sur les 2 repères tatouages en fait).

La radiothérapeute m'a montré le shéma avec mon sein, coeur et poumons, apparemment il y a une petite partie en haut du poumon qui sera rasée par les rayons,, ils étaient obligés de la prendre sinon ça enlevait une partie de sein à irradier...bref elle m'a dit que les doses que je recevrais au poumon serait minime, sauf que depuis je ne cesse d'y penser et j'ai peur !! Il semble impossible d'irradier le sein sans intégrer un petit bout de poumon ? J'ai peur qu'avec une dose même minime je développe des pb ultérieurs !
comment savoir si le centre est sérieux ? Je suis suivie sur les conseils de curie Paris qui était trop loin de chez moi à Versailles qui est plus proche.
Le manip semble bien savoir ce qu'il fait mais en même temps les radiothérapeutes ne viennent même pas voir comment ils travaillent, bref es tu certaine que ds ts les centres tout soit aussi bien millimétré etc ?
l'appaei c'est un oncor avec modulation d'intensité avec plusieurs lames, ça irradie puis les lames se modifient et ça réirradie...

Bref je suis très inquiète qd même je susi jeune et j'aimerais que mes organes sains ne soient pas mis à mal !!

merci par avance à toi, bises

Merci à toutes de tout coeur !   [260767] posté le 16/06/2018 23:12:00 par pamela77 Je vous remercie de m'avoir rassurée, je vais demander à curie
pour le décubitus latéral... je réponds aussi en ce qui concerne
les crèmes, totalement interdites à huguenin. ni avant ni après.
sauf en cas de brulure grave
Alors oui je vais faire confiance en tous cas essayer, ce n'est pas dans ma nature vous avez dû le remarquer, mais j'ai de bonnes raisons
pour cela que je ne peux vous expliquer ici, trop long, et puis je vais
pas résumer 30 ans de psy hein !
Juste une chose : mon mari eu un double pontage. Juste avant cela
il a eu un stent qui se bouche parfois dans 25 des cas :! Il l'a bouché
trois fois, et les toubibs l'engueulaient en disant c'est dans votre
tête ça n'arrive jamais ! le samu du ministère où il travaillait s'est planté et a cru à une crise d'anxieté alors qu'il faisait une crise cardiaque, et cerise sur le gateau ils se sont trompés de groupe sanguin à l'hopital heureusement que mon mari l'a vu, curieux comme moi ! Après ça on lui a donné un médicament miracle le staltor, qui devait le soigner, et le fonzylane pour l'artéritee des jambes! après deux ans de douleurs aux jambes sans que les médecins s'en inquiètent, le fonzylane a été retiré du marché, ainsi que le staltor qui avait causé de nombreux décès aux états-unis et ailleurs ! nous avons eu les plates excuses du corps médial !
Alors oui on nous soigne, oui, heureusement qu'ils sont là les toubibs
mais ils ont leur vie aussi, et l'erreur est humaine, donc...on les écoute, mais on fait aussi attention de notre côté, on se renseigne etc...personne n'est infaillible et si ça vous tombe dessus c'est trop
tard hein...