Radiothérapie / Rayons [Poster un message]

Hoops, radiothérapie et conseils oncologues-radiothérapeutes   [239965] posté le 08/08/2016 09:27:00 par Carambole "Bains de mer et piscine tant que la peau va bien"!!! Et quand elle ne va "plus bien", la patiente se demmer.e !
Oui, les oncos et radiothérapeutes se préoccupent de moins en moins des effets secondaires redoutables que sont les brûlûres radio-induites cumulatives, parce qu'ils prennent de moins en moins de temps à expliquer à leurs patientes comment et quand il faut appliquer les crèmes (Ialuset, Biafine...), parce qu'ils ont peur qu'elles oublient d'enlever toute trace avant les séances, parce qu'ils rechignent à les prescrire pour que leurs ordonnances ne tombent pas dans leur enveloppe sécurité sociale...
Si les forums des Impatientes existent, c'est bien pour aider les femmes qui subissent les traitements prescrits par des médecins qui négligent de prendre en considération les effets secondaires, et prennent trop souvent les patientes pour des ignares. Mais quand il s'agit de leur femme, leur fille ou leur mère, ou quand une oncologue ou radiothérapeute est concernée elle-même par le cancer du sein, ils prennent leur temps et les précautions.
A toi de voir, Hoops. 11 séances, jusqu'ici tout va bien. Tu en as encore 22, et les effets sont cumulatifs.
Quand on sait que d'un centre à l'autre les toubibs ne sont pas du même avis, les patientes ont aussi le droit d'avoir confiance en elles-mêmes.
Bise à toi, à toutes.
Amitié à toutes, Arielle❤;️;🍀;

Rayons et conseils onco   [239964] posté le 08/08/2016 03:36:00 par Hoops, Bonjour.
Suite à la chimio me voici en plein dans les rayons!
Je constate que selon les centres les consignes ne sont pas les mêmes. Pour moi ici; à Boulogne sur mer, bains de mer (avec rinçage eau douce bien sûr) et piscine autorisés tant que la peau "va bien".
Aux rayons, on insiste bien sur le fait de porter un soutien gorge en coton 24 h sur 24, pas serré, voire juste une petite brassière, pour éviter le contact peau contre peau du sein avec le thorax. Et surtout on m'a dit "pas de crème du tout, quel qu’elle soit" pendant toute la période des rayons, et uniquement douche avec savon de Marseille ou à la rigueur, 'parce que je ne le supporte pas, avec un gel douche sans savon, sans parfum, ni huile ou agent hydratant, et pas de savon surgras...Pour l'instant, je n"ai fait que 11 séances sur les 33 et tout va bien, mais c'est quand même perturbant de voir que les avis différent à ce point selon les oncologues.

Rayons - aboumi   [239950] posté le 07/08/2016 16:17:00 par Sine Coucou, aboumi.
Si cela peut t'aider, j'ai posté comment se sont passés les préparations avant mes séances de rayons. Si tu remontes vers page 283 tu y trouveras un tas de conseils de la part de plusieurs Impatientes, par exemple les crèmes conseillées, les soutifs confortables, en somme tout ce qu'il faut savoir pour le bon déroulement des séances. Les brûlures ne sont pas systématiques du moment qu'on suit les conseils des manipulatrices et les infirmières. La fatigue, oui, mais cela en parti à cause des trajets chaque jour et les contraintes qui vont avec. Pour ma part j'ai trouvé qu'une petite sieste au retour à la maison faisait l'affaire. Nous sommes toutes appréhensives au départ, c'est normal. Au début on se demande si on va tenir les 33 séances tellement contraignantes mais à mi-chemin ça va mieux. Donc, ne te fais pas trop d'inquiétudes. J'ai eu la chance de me faire soigner par une équipe très sympa et toujours à mon écoute. N'hésites pas à poser des questions à ton équipe soignante. Je te souhaite bon courage. Les Impatientes sont la pour t'épauler si tu en as besoin. Bises de l Normandie. Sheena

radiothérapie ça se passe comment ?   [239922] posté le 05/08/2016 15:54:00 par aboumi, Bonjour,
Je suis nouvelle ici et je vous ai trouvé en faisant des recherches pour savoir comment "rebooster" la repousse de mes cheveux.....
Je viens de finir mes séances de chimio et j'ai RV la semaine prochaine avec le radiothérapeute, je ne sais donc pas quand je vais attaquer cette partie de mon traitement.
En attendant j'ai un peu peur ; brulures ? grosse fatigue ?
Alors je fais appel à celles qui s'y sont déjà frottées !!! pour me donner d'éventuels conseils.
D'avance merci

@pom - Masque   [239851] posté le 01/08/2016 20:19:00 par kekil, J'ai eu ce type de masque pour un traitement d'une méta cérébrale par Cyberknife.
C'est très désagréable quand ils font le formage de ta tête (c'est très chaud et humide) mais après, je l'ai supporté pendant les 40 minutes de traitement sans problème. Limite ça me rassurait plus qu'autre chose, j'étais sure de ne pas bouger! Par contre, je n'ai eu à le mettre qu'une fois puisque c'était une irradiation unique.

J'espère que tu le supporteras bien. Bon courage.

Cécile

masque   [239846] posté le 01/08/2016 17:57:00 par pom, Bonsoir à toutes,

Cet après midi je suis allée passer le scanner dosimétrique car je vais avoir des rayons sur les cervicales. Et là ils m'ont mis une sorte de grillage en plastique chaud et humide pour prendre l'empreinte de mon visage. Une horreur. En principe je ne suis pas douillette et accepte les "misères" que l'on peut me faire pour me soigner. Mais là j'ai cru que j'allais "péter" un câble. Une sensation d'étouffement dingue. Je n'étais vraiment pas bien, au bord des larmes.
Ils m'ont dit que pour les rayons j'aurai à chaque fois ce masque.
Alors je fais appel à vous mes sœurs d'infortunes qui avez vous aussi eu ce masque. Est ce toujours aussi pénible? Ou est ce qu'après on finit par s'y habituer?
Je ne vous cacherais pas que mon moral en a pris un sacré coup.
Bises à vous toutes.

Brûlures après radiotherapie   [239733] posté le 26/07/2016 08:25:00 par mariejoserangeard, Merci Céline de ton conseil .je vais monter aujourd'hui hui à la clinique avec mes 2 petits enfants que je garde .mon radiothérapeute est en vacances mais il y a sûrement 1 confrère pour le remplacer .car attendre ds la salle d attente du generaliste ,on étouffe et c est long .je croyais être 1 tout petit peu tranquille apres tous ces traitements .c est bcp d inconvénients .patience .....!!! Bonne journée Marie jo

Brûlures après radiotherapie   [239732] posté le 26/07/2016 08:09:00 par mariejoserangeard, Merci Anne Laurence de ton message ,je vais suivre ton conseil,car cela m inquiète beaucoup .dans le cou c est douloureux ,cette nuit j ai essaye de mettre de la crème ialuset sans couvrir .en plus cela suinte et sent mauvais .sous le bras je n ai pas de douleur.j espère qu au niveau du sein enlevé ,cela ne va pas apparaître .pour l instant j hésite à annuler mes vacances ( billet de train pris pour lavandou ) ....1 grand merci et bonne journée Marie jo

marejoserangard   [239730] posté le 26/07/2016 02:05:00 par les6a, Bonjour ,
J'ai eu exactement la même chose 3 jours après la fin des rayons . La seule chose qui a bien fonctionné c'est le une grosse couche de vaseline recouverte de tulle gras et un gros pansement américain et un filet pour tenir le tout . Dans le cou c'est beaucoup plus compliqué mais avec un sparadrap siliconé la compressé tient . Je mettais un foulard pour consolider le pansement mais c'était cet hiver.
La cicatrisation s'est faite en moins de 1 semaine . Ensuite j'ai continué à bien graisser avec de la vaseline dans un premier temps et ensuite avec une crème hydratante.

Contacté ton centre de radiothérapie pour avoir une ordonnance mais surtout ne reste pas comme ça ' c'est extrêmement douloureux

A+

Anne-Laurence

@marejoserangard brulures Rayons   [239729] posté le 26/07/2016 01:49:00 par maritchou***, Bonjour à toi
Je peux te proposer des pansements anti allergie qui fixe bien et qui rapproche les plis pour une meilleure cicatrisation
- COMFEED TRANSPARENT 12.5 x12.5 cm de cz COLOPLAST il resiste pas à l eau( douche) mazis si tu ne passe pas dessus ta poire çaa va !
- un autre qui passe sous la douche TEGADERM FILM de cz 3M 10 x 12 cm
Mais il te faudra une prescription medicale pour les avoir auprès de ton MT ou ton CLCC
Si ta plaie mesure 50mm ou 5 cm il faut retourner voir ton radiotherapeute ou ton ctre d oncologie car eux sont en mesure de te faire des soins même en y allant TOUS LES 3 JOURS et surtout en les prevenant à l avance pour connaitre quand les infirmières peuvent te nettoyer les 2 plis ouverts , le jour , l heure , où elles peuvent te le faire ( le VSL doit etre ^pris en charge par ton ctre d oncologie )
De mon point de vue il faut consulter un radiotherapeuthe et son equipe infirmerie
Courage à toi - Prends soin de toi
Amitiés aux IMPATIENTES
bIZES
CELINE

Brûlures après fin des rayons   [239728] posté le 26/07/2016 01:03:00 par mariejoserangeard, Bonsoir à toutes je viens vous demander vos conseils..suite a la détections 1 cancer du sein fin novembre 2015 j ai subi chimio n mastectomie totale et30 séances de radiothérapie. 1 semaine après la dernière séance j ai commencé à avoir 1 petite douleur ds 1 pli du dcou puis 1 petite fente qui s est avérée 1 brûlure et qui s est élargie.j ai la même chose en-dessous de l aisselkle pour l instant indolore mais bien 5cm.jene sais plus quoi faire j'ai vu1 médecin qui M a prescrit du mepiderm border avec nettoyage au sérum physiologique mais les brûlures s élargissent et c'est à vif et ca suinte .c est douloureux ds le cou et pas pratique d y mettre des pansements j aimerais avoir vos avis pour M aider à cicatriser et je vous en remercie bonne nuit à celles comme moi qui cherchent le sommeil

maritchou,    [239514] posté le 14/07/2016 14:30:00 par fleurdemai, Merci beaucoup de ta réponse , bisous à toi

@Fleurdemai radiotermite   [239482] posté le 13/07/2016 20:09:00 par maritchou***, Bonjour à toi

Non , je ne connais pas la radiotermite car je n ai pas eu de rayons au sein mais des Gamma knife radiotherapie stereotasie pour traiter mes metas cerebrales( Décembre 2015)

Je comprends les problemes cutanés( + ou - ) car je viens et j ai tjrs la dermatomyosite asymthomatique ( probleme cutané++++ et pas des moindres sur les paupieres superieures , le dessus des mains , les coudes , les chevilles = maladie para- neoplasiques.... cela est là depuis ma decouverte personnelle de mon K du sein mars 2013


Je t ai cherché un lien mais il peut y avoir des IMPATIENTES pour te temoigner car bcp ont eu de la Radiotherapie

http://www.infirmiers.com/pdf/radiodermites-p.pdf

Bonne lecture

Courage à toi - Prends soin de toi
Amities aux IMPATIENTES
Bizzzoux - CELINE
PS As tu pensé à un magnétiseur peut etre ?

demande sur la radiotermite   [239480] posté le 13/07/2016 19:21:00 par fleurdemai, Bonjour , je suis une ancienne , de la cuvée 2011, je voudrais savoir si une personne a déjà eu une radiotermite ? ce là m'arrive 4 ans après les rayons !! et comment avait vous été soignée ?
merci pour vos réponse
Marie

Jeanne68   [239442] posté le 11/07/2016 21:13:00 par nana2b, Bonjour,
Moi aussi je suis à la plage tous les jours, c'est un mon remède pour le moral ( baignade et soleil), je m'expose pas mais je suis quand même bronzée. J'ai terminé mes rayons en décembre 2015 et chimio octobre 2015. Mon oncologue m'a dit de vivre normalement et de profiter. C'est pas facile tous les jours et j'y arrive très très souvent.....

Parcours de baffes   [239363] posté le 08/07/2016 10:17:00 par Walkyrie, Bonjour à toutes, petite nouvelle j'inaugure le site. J'appelle mon parcours "baffes" car depuis que j'ai découvert par moi même ma "boule" au sein, je n'ai eu que des baffes ! J'ai donc appelé à l'hôpital de mon bled (j'habite juste derrière !) Pour la mammographie. Elle se fait fin mars, la dessus la médecin le propose une échographie en disant "pas bon" puis une biopsie ! Début avril elle me contacte par téléphone me demandant de venir car résultat pas bon ! On y va stressés et inquiet et elle nous annonce adénocarcinome canalaire infiltrant de grade II, tumeur de 15 mm et hormonodépendant. De là elle m'annonce un rendez-vous avec un chirurgien mi avril et basta ! Aucun renseignement sur une aide psychologique au sein de l'hôpital, ce que je découvrirai plus tard, en effet il y a bien une onco psychologue. On vous laisse repartir chez vous comme si de rien n'était. Consultation avec le chirurgien, repère la tumeur à 10/11h à 16 cm du mamelon. Opérée fin avril et là avoue avoir fait un gros décollement, a cherché à 12h et n'avoir rien trouvé qu'un tissu graisseux. Moralité cicatrice de 8 cm au dessus du mamelon en oblique, 1h/7h sur le cadran de la montre. Hématomes ++, sein induré.
Neuropathie ++. Je sors de l'hôpital sans ordonnances, sans pansements et ça s'infecte! Je dois demander à mon médecins des soins infirmiers. Le chirurgien m'annonce quand même lorsque je le revois mi mai que mon ganglion sentinelle est négatif, que le HER est en cours. De là je reçois un rendez-vous avec un oncologue juste après. Ne parle pas bien français, et on arrive à comprendre : 6seances de chimiothérapie à 3 semaines d'intervalle ! Sur les conseils de mon infirmière je sollicite un rendez-vous avec une oncologue à plus de vingt kilomètres de chez moi. Elle récupère mon HER qui est négatif : ouf, me demande si de l'autre côté ils m'ont proposé un bilan, je réponds que nenni ! TEP scan début juin : rien ! Là j'ai droit à 33 séances de radiothérapie et je n'ai qu'une envie c'est de ne pas y aller ! Merci pour vos conseils. Sylvie

nana2b et soleil   [239181] posté le 28/06/2016 17:28:00 par JEANNE68, Bonjour nana2b,
Alors moi je n'ai pas eu les même conseils par les infirmières concernant le soleil.. Bien sûr ne pas exposer du tout les parties irradiées, les protéger par maillot et crème écran total (pendant un an) pour le reste elles m'ont dit de me faire plaisir, de nager et profiter de mes vacances.
Bien sûr je ne compte pas faire la crèpe à midi en plein cagnard, et j'ai toujours mis une protection élevée, mais je compte bien aller à la plage avec ma fille, en faisant bien attention et progressivement bien sûr, car j'ai peur des réactions cutanées surtout par rapport à la chimio...
(j'ai fini mes rayons début mai) m'imaginer à la plage m'a fait tenir tout le temps des traitements!

Nadie   [239151] posté le 27/06/2016 09:57:00 par empar46 Bonjour,
Je ne viens pas ici te donner des conseils mais juste te relater un peu de ma bio.
En 2012 je me découvre une petite boule au sein .........cancer, on me propose une tumorectomie élargie que j accepte , mon oncologue à préféré me faire faire chimio et rayons car cancer petit mais agressif, ok pour moi ... au bout de ma 3 ème chimio , ma boule était revenue au même endroit malgré la tumorectomie élargie... ..
Je pense qu il vaut mieux être large au niveau des soins pour parer à toute ė;ventualité ... attention mon cas n est pas une gė;nė;ralitė; ... juste qun le cancer est fourbe alors il vaut mieux l attaquer de suite ...
Courage pour la suite et gros bisous .
Marie

nana2b   [239149] posté le 27/06/2016 08:51:00 par supercip, bonjour !!

Comme indiqué sur un précédent poste, un onco m'avait indiqué qu'il était possible de s'exposer moyennant une grosse protection. Voyant tous les conseils des filles ici, j'ai été me renseigner par ailleurs et il en ressort que c'est malgré tout extrêmement déconseillé !!
Je comptais moi aussi terminer les rayons au plus vite, et aller me reposer deux mois chez moi près de la Marana mais pour cette année je ne prendrai aucun risque, je me contenterai de balades dans des coins ombragés ..!! Je pense que malgré toutes les tentations, il faut écouter l'avis éclairé de la majorité des médecins ..!!

Bizz les filles !!

nana2b   [239147] posté le 26/06/2016 22:42:00 par olerone, Bonsoir ; vivant au bord de la mer j'ai posé la question à la radiothérapeute qui m'a conseillée vivement de me protéger pendant 1 an après la fin des séances car la peau est fortement irradiée et le soleil rebrûle dessus ce qui te laisserais des marques , ils m'ont conseillés d'acheter un maillot protecteur que l'on trouve chez décathlon ou autre , les mêmes que l'on met aux enfants pour se baigner , surtout pas du coton qui fait effet contraire mouillé et en séchant ne te protège pas , de toute façon le soleil n'est jamais conseillé aux heures les pus chaudes , je m'étais octroyé des bains de mer avec protection 50 et essuyée tout de suite au mois de septembre en fin de journée et j'avoue un vrai bonheur j'avais l'impression de revivre , bon courage et sois patiente l'année prochaine tu pourra bises