Radiothérapie / Rayons [Poster un message]

Eilate   [266731] posté le 24/12/2018 22:58:00 par bertine, Bonsoir , moi je commence la radiothérapie dans 2 jours et je comprends ton appréhension , moi même très pudique , je prends sur moi depuis tous les examens et autres repérages , j'en suis à plus de 20 personnes qui m'ont vu les seins ! Quand je vois un jeune infirmier venir me faire mon pansement alors qu'il pourrait presque être mon petit fils , aïe aïe aïe que c'est gênant alors j'ai trouvé la parade en plaisantant et çà passe beaucoup mieux ! Je suis tombée sur un p'tit jeune pour le scanner dosimétrique et franchement il m'a mis vraiment à l'aise , en plus je suis en surpoids ( je suis soignée pour la thyroïde ) et quand il m' a pesée je lui ai dit : " c'est vraiment la honte jusqu'au bout " et lui m'a complètement rassurée , très gentil ce José !
Par contre je suis complètement stressée , je dors très mal , beaucoup plus d'appréhension que pour l'opération , j'ai du mal à comprendre pourquoi mais rien que d'en parler , mon estomac se noue !
Tu vois , il n'y a pas de honte à avoir des craintes , nous traversons toutes une mauvaise période et je pense que ta visite chez la psy va t'aider .
Je t'embrasse et te souhaite bon courage !

A Eilate❤;️;   [266715] posté le 24/12/2018 09:27:00 par Carambole Bonjour Eilate,
Profondément touchée par ton message, je peux non seulement t’assurer que personne ici ne te jugera (bien au contraire !), mais aussi que tu trouveras une grande aide pour te comprendre et te rassurer.
Tu as subi une grave atteinte physique et psychologique sur ta personne, ton intimité, et tu as gardé ce secret sans jamais oser t’en libérer.
Le RV avec une psychologue est ESSENTIEL pour retrouver la confiance envers les hommes.
Ne t’inquiète surtout pas, l’équipe de radiothérapie sait préserver ta pudeur, la respectera totalement.
Je t’envoie toutes mes pensées les plus sincères d’amitié et de compréhension.
Je t’embrasse, Arielle😘;🌸;🍀;

Eilate   [266714] posté le 24/12/2018 09:17:00 par Missmag, Bonjour Eilate,
Je ne pourrais pas répondre à toutes tes questions mais je vais essayer pour quelques unes, à partir de mon expérience.
Les manipulateurs, perso, j ai croisé des femmes et des hommes (pareil pour le reperage). Ils étaient tous très pros, très empathique
De la cabine de deshabillage à l appareil moi je m envellopais dans un grand foulard ( je n étais pas encore très à l aise avec les cicatrices de la mastectomie) mais finalement on passe très très peu e temps exposée. Le plus long c est le jour du repérage et le dessin se fait très vite (pour moi, 4 petites croix)
Le jour du repérage, moi j ai eu une consultation avec une manip pour parler des effets. J ai également rencontré en amont le médecin radiotherapeute. Si c est le cas dans ton centre, peut être évoquer ton problème à ce moment là?
Magali

la pudeur...   [266712] posté le 24/12/2018 08:18:00 par Eilate, Bonjour,
Radiothérapie prévue en janvier, et ce monde inconnu qui me fait si peur...cf ma pudeur..., alors partir pour 5 semaines de mise à nue quotidienne me rend hyper anxieuse...

Je sais que la priorité est de se soigner...
Je sais que les soignants "en voit tous les jours", "qu'ils ne sont pas là pour nous matter", toutes ces phrases je les connais...

Juste que là je vais dans un monde inconnu, tant que je n'ai pas vu l'endroit, les gens, pour moi c'est un grand malaise...

Ce n'est pas juste une "chochoterie" de ma part.., ce problème est bien plus profond et viens de mon "enfance volée..."
Ça recommence.., "des YEUX" qui vont me regarder..et de très près...

J'appréhende le traçage, les dessins sur moi.., les yeux en direct...
J'appréhende pendant les séances d'être "mise en vitrine", seule sur mon lit et eux derrière la vitre à me regarder..

Je vais loin dans mes pensées, mon passé me rattrape..
alors, ce secret de famille, personne ne sait, et donc si je parle de ma pudeur/ mal être à mon entourage, et bien je ne suis pas comprise...

Dans mon passé médical, j'ai quasiment toujours esquivé les hommes surtout pour les zones intimes..
pour ma tumorectomie, j'avais UNE chirurgienne, à qui j'ai dit mon histoire, et ma pudeur à été respectée jusqu'au bloc (équipe uniquement féminine, soins après aussi), j'avais bien précisé "femmes" même soin à domicile, kiné.

Pour la RT, c'est une femme la RAdiothérapeute, mais le reste ???
Cet inconnu pour moi...

Alors j'ai quelques questions..., si vous pouvez me dire votre retour d'expérience. ..

. Les manipulateurs.., des femmes ou des hommes ?
. Pour le traçage, femmes ou hommes ?
. Peux t'on garder un petit "top" sur soi en sortant de la cabine de déshabillage pour aller sur la table ?
. Pourquoi doit on avoir les 2 seins découvert, quant 1 seul à traiter ? Peut il y avoir comme au bloc un "champ opératoire" ?

Mes questions sont... risibles. , gênantes.., bref je me sens tellement mal de les poser.., peur d'être jugée de par mes chochoterie.., mais pour moi si anxiogène...

Sacré tsunami qui m'est tombé dessus avec ce cancer qui a réveillé en moi tant de mauvais souvenirs..
c'est cette durée des YEUX sur moi qui me fait flipper..
et bien sur l'angoisse en plus de possibles effets secondaires cf brûlures ou pas...

Alors en venant sur ce site, peut être pourrez vous répondre à certaines de mes interrogations, et me donner votre vécu..
je ne pense pas être la seule à être pudique, oui moi j'ai un lourd fardeau qui vient de ressurgir..

J'ai poussé une porte pour aussi évacuer, et e jours avant le début de la radiothérapie, j'ai rdv chez une psy pour m'aider..

Voila, mon histoire cf le titre de mon post, j' espère ne pas être jugée..
oui, l'important est de se soigner, mais si cela peut être fait sereinement...

lolo1982   [266710] posté le 24/12/2018 08:00:00 par dodoeden Tu as l'air bien désespérée en ce jour de Noël. Ce que je peux te dire sur la radiothérapie dixit le radiothérapeute, c'est qu'elle améliore de 20 à 30 % les chances de ne pas avoir de récidives. Maintenant elle a aussi des inconvénients à court et long terme . Personnellement j'ai fait de la radiothérapie hypofractionnee, cela est plus intense mais dure moitié moins de temps.Je n'ai eu aucun effet secondaire.Mais le final reste bien sûr ton choix.On n'impose rien comme dirait mon oncologue favori.
Il existe un peu partout en France des centres de senologie qui regroupent en une seule unité. Oncologue,chirurgien,radiothérapeute psychologue et assistante sociale. Essaie de voir si il en existe un pas très loin de chez toi.Voilà, le reste c'est toi qui décide. .bon courage et bonnes fêtes à tout le monde.

Bonjour Lolo1982   [266709] posté le 24/12/2018 05:23:00 par clo123, Tu trouveras toujours sur ce site écoute et soutien même si c'est parfois c'est un peu inattendu, c'est toujours bienveillant et les impatientes t'encourageront toujours à accepter un maximum de soins, dans le but de te donner un maximum de chances de guérison et te proposeront des solutions pour trouver du soutien autour de toi.
Mais voilà, cette fichue malade est déjà un tsunami à elle toute seule, alors cumuler des problèmes de lieux de vie, professionnels, sentimentaux et image de soi, ça fait beaucoup. Et je devrais ajouter pour les plus âgées des parents vieillissants... Malheureusement c'est notre lot à toutes avec quelques variations mais bien là. La vie est parfois bien rude et je reste polie avec cette formulation.
Je comprends tellement ce que tu dis de cette impression de n'être pas prise en charge comme une personne à part entière, qu'on ne tient pas compte de toi, de ta situation présente. J'ai eu le même sentiment que toi au début de ma maladie. C'est le problème de la médecine occidentale. Non pas que je défende d'autres médecines, loin s'en faut! Mais une prise en charge multidisciplinaire du patient coûterait peut-être un peu plus au départ mais certainement moins cher sur la durée.
Je comprends aussi très bien ton hésitation pour ce traitement supplémentaire. Et si tu retournais voir ton oncologue non pas en tant qu'ancienne infirmière mais en tant que personne. Demande lui des chiffres, des statistiques et finalement ton dossier complet.
C'est de temps dont tu as besoin, alors que c'est un carambolage dans ta tête et ton coeur. Définis tes priorités pour te sentir bien, accepte de l'aide extérieure. Ah... c'est une chose difficile pour une aidante, je sais! Mais combien importante. Accepte tes doutes et tes hésitations, finalement c'est toi qui sais le mieux, ce qui est bon pour toi.
Je t'embrasse bien fort et tiens-nous au courant.
Claudine

Re refus de radiothérapie   [266708] posté le 24/12/2018 00:32:00 par Lolo1982, Merci pour vos messages
Je travaillais essentiellement en médecine encore oui malheureusement bcp de palliatifs..je ne dis pas qu on ne guérit pas du cancer je dis juste que mes patients n ont pas eu cette chance...j aimerai juste être comprise la pensée positive , bien être psychologique est aussi important que les traitements....aucun médecin ne peut me garantir que les effets secondaires ( lymphocele, coque sur prothèse,) ne vont pas me empêcher de travailler . Je suis au chômage la précarité n aide pas....trouve un travail quand on est malade c pas simple ...je veux juste sortir la tête de l' eau et retrouver de la stabilité avant de me soigner et poser le pour et le contre car c un traitement préventif...le curatif est fait....
Et l esthétique est peut être pas plus important que la santé mais après une rupture c déjà difficile de reprendre confiane alors l esthétique aujourd'hui pour moi a une autre dimension....désolée si certaines ne me comprennent pas où me trouve pas courageuse...j avais juste besoin de partager ...mais c était sans doute pas une bonne idée...merci

coupeurs de feu   [266706] posté le 23/12/2018 20:31:00 par marthe62, bonsoir, moi-même coupeur de feu, je n'ai jamais pris un centime pour le faire, mais j'ai toujours fait à des amis ou la famille et puis je considérai cela comme un don, donc normal de donner! J'ai rencontré il y a peu une dame coupeur de feu et bien plus......qui m'a donné sa vision de la chose. Pour elle, c'est un échange et elle trouve normal de donner quelque chose en échange, ça peut être de l'argent ou autre chose de matériel, afin que la personne qui reçoit ne se trouve pas en position de se sentir redevable. ça se défend comme point de vue. Mais il ne faut pas exagérer....de là à prendre très cher comme dis Bertine, là c'est surement un charlatan qui profite de la situation à mon avis.
Voilà un nouveau point de vue à méditer.
Bien amicalement. Martine

Suite après radiothérapie   [266705] posté le 23/12/2018 20:29:00 par brit Bonjour à toutes, j'ai terminé la radiothérapie il y a plus d'un mois et je suis super fatiguée, du mal à monter les escaliers, l'impression d'être essouflée, poussive, même chose si j'essaie de marcher un peu vite. Vous en pensez quoi ?

Lolo 1982 .... Ma grande ...🤔;   [266701] posté le 23/12/2018 19:06:00 par leonie34, Il y a des choix a faire dans la vie ... Tu dis ne pas avoir traité de patientes atteintes du cancer qui aient survécu .... arrête le fumette ...😳; .... J'ai eu les rayons en 2004 et je t'écris moi même, avec mes petites menottes bien en vies . Tu me fais peur , tu travaillais où ? en soins hypers palliatifs de fin fin de vie ? . Ma chérie , tu es jeune , mets tous les atouts de ton coté pour soigner ta santé . Tu peux aller faire tes rayons à 7h du matin et aller au travail , j'ai une amie qui le faisait . Moi j'allais à 18h pour que je récupère un peu la nuit , tu peux faire ça aussi .
C'est ton corps , c'est toi qui choisis mais sois raisonnable . A quoi ça te servira d'avoir des seins en béton et un look d'enfer si le cancer te met entre quatre planches . Que disent tes parents ?

T'embrasse sois raisonnable .

Bertine ...... grrrr    [266700] posté le 23/12/2018 18:51:00 par leonie34, Comme ton dit les copines un coupeur de feu est gratuit . Il ou elle peut te le faire par téléphone . Une amie était en Grèce sa coupeuse de feu dans le sud de la France et Hopla ! elle s'était brûlée en faisant des grillades ... tu vois un peu le truc .... par téléphone , la copine magnétiseuse lui a arrêté . C'est un DON ça ne se vend pas !

Demandes dans le service , ils connaissent toujours quelqu'un .

Bisous ma belle . 💓;

bertine   [266699] posté le 23/12/2018 18:43:00 par maianne je confirme fleurdemai : iun vrai coupeur est grauit. Fuir tout ceux qui font payer !

bertine   [266698] posté le 23/12/2018 18:16:00 par fleurdemai, Bonsoir , un coupeur de feu travaille gratuitement ....

radiothérapie   [266688] posté le 23/12/2018 00:01:00 par bertine, Merci pour votre réponse Ch1530, j'ai été opérée le 7 novembre donc finalement c'est pas si inquiétant que çà , ma cicatrice sous le bras est très bien cicatrisée , j'ai pourtant eu une lymphocèle mais la lymphe s'est écoulée par la cicatrice du sein .
Pour les rayons , je vais prendre de l'homéopathie sur le conseil d'une pharmacienne en espérant que çà fasse de l'effet , je ne connais pas de coupeur de feu ou certains qui prennent très cher !
Je vous remercie encore de m'avoir éclairée .

Bertine   [266684] posté le 22/12/2018 20:59:00 par Ch1530, Bonsoir , il y a un an aussi pratiquement je commençais ma radiothérapie ; je n ai pas été brûlée mais commençais à rougir légèrement vers la 20 iem séances . Par contre j avais un coupeur de feu dès le départs ; je suis septique quand à certaine chose ; mais là je dois avouer que pas de brûlures .
Pour la’ cicatrice notamment pour la glande sentinelle très très long. A cicatriser et même pour le sein . Si je me rappelle bien j étais à peine cicatriser quand j ai commencé les rayons . ( opérer le 21juillet et commencé la radiothérapie le 16 novembre )!! .
Voilà si j ai pu aider bon courage .

radiothérapie   [266682] posté le 22/12/2018 18:46:00 par bertine, Bonjour , je commence la radiothérapie (33 séances ) le 26 décembre et je voulais savoir au bout de combien de temps commence t'on à ressentir des brûlures ? Je m' inquiète également pour ma cicatrice au sein qui n'est pas complètement cicatrisée , l'infirmier m'a encore gratté de la fibrine hier , cette fois tout a l'air d'être parti mais j'ai peur que les rayons abiment ma cicatrice !
Beaucoup de questions qui me trottent dans la tête surtout la nuit , je crois que je m'inquiète beaucoup trop !

Lolo 1982   [266653] posté le 21/12/2018 16:09:00 par maianne J'ai été désolée de lire tes posts, tu es toute perdue et ne sais plus trop par quel bout prendre ta vie, et tes médecins ne semblent pas d'une grande aide, c'est le moins qu'on puisse dire.
Je te suggérerais de prendre contact avec la Ligue contre le cancer ou autre qui pourraient t'aider à y voir plus clair, psychologue à l'hopital, assistante sociale pour tes démarches de travail.
La radiothérapie est contraignante pour les trajets, mais passe très vite, même si on est bien contente d'en finir. Si tu as peur de brûler tu peux trouver un ou une coupeur de feu (gratuit, c'est impératif) qui pourra là aussi te venir en aide.
C'est bien que tu veuilles tourner une page en déménageant, mais peut-être qu'il faut d'abord penser à ta santé, et c'est sans doute plus simple de rester un peu encore chez ta maman si c'est possible. Après, tu auras plus d'énergie pour organiser ta vie.
Bon courage, Lolo, reviens nous dire où tu en es quand tu veux.
Amitiés Maianne

Re refus de radiothérapie   [266645] posté le 21/12/2018 13:46:00 par Lolo1982, Aucune statistiques...une nouvelle RCP en attente...mais mon chirurgien me parle de radiothérapie comme si c était obligatoire et peu contraignant ...il ne regarde pas la situation dans l' ensemble...le fait que j' ai été infirmière avant doit aussi jouer...
Ce discours m est familié car j'y ai assisté très svt pendant ma pratique...et malheureusement je n' ai jamais traite des patients atteints du cancer qui ont survécu ....d où aussi ma méfiance vis a vis des traitements préventifs sans considération de l'impact des possibles effets secondaires....

Il est très distant me parle de ma fertilité comme si j étais déjà périmée(36ans) ...il banalise beaucoup sans doute qu il en voit trop ....mais moi je ne m'y retrouve pas...

Je sais pas si je peux avoir juste l hormonothérapie et faire ma radiothérapie a distance après m'être installée... Et après mûre réflexion sur les rententissements physiques et psychologiques...

J ai juste besoin de temps pour sortir la tête de l' eau et me mettre en sécurité...

Est ce resonnable je sais pas?

Re refus de radiothérapie   [266643] posté le 21/12/2018 13:37:00 par Lolo1982, J ai un cancer in situ intracanalaire de 7 cm...ils ont découvert une tumeur infiltrante de 8 mm au milieu après analyse de la pièce opératoire d où les abaltion a posteriori de quelques ganglion...
J étais infirmière pendant 14 ans et je suis maintenant serveuse le temps de trouver ma voie....mais peu d expérience dans le service seulement une cet été période a laquelle a été découvert mon cancer....donc pas si simple pour moi de trouver du travail ni même un logement ...et l idée des effets secondaires de la radiothérapie qui pourrait mettre en échec mon insertion professionnelle ....en arrêt de travail si chômage ou contrat sans assurance complémentaire ( comme c svt le cas en restauration) j aurai que la moitié d un SMIC pour vivre...
Changer de ville est vitale pour moi...je veux pas me retrouver en situation encore plus précaire car je pense pas que ça soit le mieux pour affronter le cancer, envie de pouvoir de nouveau séduire et avec une prothèse irradiee ( confirmé par mon chirurgien gynéco) le résultat esthétique est pourri....
Je n' ai pas de suivi par un oncologue...il est consulté en RCP ...je ne vois que le gynéco et le plasticien pour le suivi esthétique...
Je n' ai pas plus d info sur ma tumeur a priori elle et hormonodependante...
J ai déjà l apparition de cordes lymphatique qui me gène bcp ( avis contradictoires entre kiné et chirurgien sur la prise en charge)
J ai eu un scan thoracique abdo pelvien demande par mon médecin traitant mais pas par mon chirurgien qui était lui aussi négatif...

Lolo   [266641] posté le 21/12/2018 13:00:00 par zinzouna, Bjr Lolo
Désolée que tu aies à traverser tout ça, dans ta situation actuelle.
As tu eu de la chimiothérapie ?
Quel est ton type de cancer ? Invasif ? In situ?
Taille?
Peux tu nous en dire plus ?

Est ce que ton oncologue t'as donné tes statistiques de rémission avec et sans radiothérapie ?

La séance est rapide et si tu fais les séances tôt le matin ou tard dans la journée.
Tu peux travailler en temps partiel ?
En 2014 j'ai continué à travailler durant la radiothérapie c' est pas fatiguant

Courage
Zz